A J + 46 de ma dernière sortie cycliste avec le club, où je battais mon record de kilomètres parcourus en une séance (72.440 km), et à 30 jours du départ pour les Jeux Mondiaux des Transplantés à Malaga (Espagne), je rejoins ce jeudi de l’ascension le groupe, qui m’a témoigné de son soutien pendant cet arrêt forcé dû à mon opération et qu’il me tardait de retrouver.

Deux jours plus tôt, soit mardi 23 mai, j’enfourchais seule ma monture à deux roues pour me rendre compte, sur le terrain, si j’étais capable de tenir le guidon, de freiner, de passer les vitesses, enfin la base du vélo, et le résultat a été très satisfaisant durant les petits 21,150 km que j’ai effectués. J’arrive même à boire et manger en roulant en tenant le guidon que de la main gauche !

Jeudi, aussitôt ma piqûre de calciparine faite, je montais sur ma selle pour me rendre au rendez-vous. Les retrouvailles avec mes coéquipiers ont été chaleureuses de par leur bienveillance et leur gentillesse qu’ils me témoignent d’ailleurs à chaque sortie depuis septembre dernier où je les ai rejoint et fait part de mon projet futur à Malaga.

Mais comme toute bonne reprise, ce fut dur pour les jambes, plus dur que pour le bras que je suis arrivée à oublier complètement, ça c’est une bonne nouvelle. Mes compagnons de route, me voyant vraiment très à la masse, en ayant mal au dos, aux fesses, aux jambes, m’ont accordé une pause boisson dans un petit bar en terrasse, très sympathique, en lisière de forêt, parce que les sorties, c’est ça aussi, la convivialité. Mais les jambes ne sont pas reparties comme neuves, au contraire, j’ai même eu ma première crampe sur un vélo à la cuisse…

Total du kilométrage pour cette première reprise officielle : 67.860 km.

Histoire de soigner le mal par le mal, comme l’on dit assez couramment, vendredi et samedi, je sortais seule pour faire tourner les jambes, mouliner comme dirait Serge, sur des petites distances. On ne pourra pas dire que je ne suis pas motivée !

Dimanche, nouvelle sortie avec le club, départ 8 h, après piqûre de calciparine toute fraîche dans la cuisse, sous une température déjà bien conséquente, mais il faut que je m’habitue à faire du vélo sous la chaleur, à Malaga, je crois qu’il va faire chaud, voire très chaud !!

Les jambes ont moins fait parler d’elles sur cette sortie, ce qui me conforte dans mon désir de poursuivre mes entraînements deux fois par semaine pour cette dernière ligne droite qu’il me reste…

Maintenant que la reprise du vélo est faite, la marche rapide bientôt également, il ne reste plus qu’à retrouver le chemin du bureau, ce qui sera fait demain, 29 mai, avec la même motivation que pour le sport (qui en doute ?), et cet incident médical imprévu ne sera plus qu’un mauvais souvenir et sera clos, tout en continuant quand même les piqûres de calciparine 2 fois par jour encore 12 jours, et quelques séances de kiné pour essayer de récupérer au maxi la pronation/supination de la main.

Pour clore cet article, une petite citation de Lao-Tseu (sage chinois) qui retrace bien mon état d’esprit :

« Apprends à écrire tes blessures dans le sable et à graver tes joies dans la pierre ».

A bientôt….

30 MOIS = 2 ANS 1/2 pour ma 2ème GREFFE RENALE

25/11/2014 :

25/05/2017 :

30 MOIS pour ma 3ème vie (je vous rappelle, ma 1ère vie avec mes reins natifs qui a duré 23 ans, ma 2ème vie avec mon premier greffon rénal qui a duré 27 ans, et ma 3ème vie avec mon deuxième greffon rénal qui a donc aujourd’hui 2 ans 1/2), je disais donc 30 mois qui, grâce à mon donneur, m’ont permis de vivre des moments formidables en profitant de la vie pleinement, sans contrainte de dialyses 3 fois / semaine, avec une forme physique retrouvée et un mental pas mal non plus !

Le chiffre « 30″ est à l’honneur puisque en fin d’année, je fêterai mes « 30 ans de greffes rénales » avec mes deux greffes cumulées, sans reprise des dialyses entre les deux : 27 ans avec ma 1ère greffe et 3 ans en novembre prochain pour la petite dernière !

Mais rassurez-vous je ne vais pas vous faire un résumé des 30 ans passés, bien que cela en vaille la peine surement, mais peut-être un tantinet long !

Je vais donc survoler pour vous que les 30 derniers  mois de cohabitation avec mon nouveau binôme, en parcourant différents domaines, en finissant volontairement par le côté médical, car la greffe ce n’est pas que ça, bien au contraire, c’est la possibilité de retrouver une vie quasi-normale, sans que ce ne soit une guérison, ne vous y trompez pas, mais une vie de bonne qualité, en prouvant que « la greffe, ça marche » !

LE SPORT :

La greffe me permet ça ; de vivre ma passion du sport avec le plus grand bonheur. J’ai découvert le Waterbike (vélo dans l’eau dans des cabines privées), alliant le sport et le bien-être, lors de ma convalescence d’après greffe et il s’est révélé très bénéfique. Puis, soucieuse de changer de disciplines sportives après 15 ans de tennis, j’ai redécouvert le tennis de table avec un club très sympathique mais auquel je ne suis pas très fidèle, ayant privilégié ma nouvelle passion qu’est le cyclisme en étant licenciée dans un club où tous les membres m’ont réservé un accueil très chaleureux m’accompagnant avec beaucoup de bienveillance à chaque sortie et mention spéciale pour Serge, mon coach, pour sa patience et sa gentillesse.

Reprise des Jeux Nationaux des Transplantés et Dialysés en 2016 à Saint Priest (69), jeux délaissés plusieurs années pour faute de conditions physiques à la fin de ma première greffe rénale, mais ça, c’était avant, jeux qui étaient au programme de cette année (ce jour-ci je devrais être en route pour aller à Aurillac !), mais vous savez pourquoi je n’y vais pas !

2016 a été aussi l’année où j’ai renoué avec les sports d’hiver avec un stage à La Bresse où je m’étais consacrée au ski de fond et biathlon avec un coach, ancienne médaillée olympique de Biathlon, aux jeux d’Albertville en 1992, Véronique Claudel. Le ski alpin a été pendant de nombreuses années notre sport favori avec mon frère…et c’est un des rares sports que l’on n’oublie pas même si la pratique se fait plus rare ! Au fait, il y a des Jeux Mondiaux d’Hiver des Transplantés en janvier 2018 en Suisse … à suivre !

Puis, une cause pouvant en cacher une autre, en plus des manifestations sportives pour le don d’organes, j’ai participé à trois courses pour la recherche pour le cancer du sein : l’Amazone en 2015 et 2016 au Havre et l’Odysséa en 2016 à Vincennes.

Quelques articles de presse m’ont été accordés pour relayer l’information du déroulement des Jeux Nationaux ou Mondiaux et l’occasion de parler du don d’organes.

LES LOISIRS :

La greffe me permet ça ; d’accomplir beaucoup de loisirs, sportifs ou autres, comme aller au cinéma, au théâtre, au concert (l’année 2016 a été riche en concerts, pas moins de 4, entre Calogero, Eddy Mitchell, Michel Polnareff, Johnny Halliday… Oui, je sais à part le premier, tous ne sont plus de la première génération, mais nous non plus, ceci expliquant cela !).

Plus sportif, un baptême en hélicoptère pour nos anniversaires au départ de la Ferté Allais… Beau souvenir, sans grande sensation, à refaire dans un autre cadre !

 Dans le registre bien-être, un week-end de thalasso dans le centre et des massages des pieds et de la tête, massages effectués par des Thaïlandaises, dans un centre à Paris… Il ne faut pas se mentir, si le bienfait est avéré, les massages des pieds et des mollets peuvent paraître douloureux par la pression exercée…mais « c’est le pied » quand même !

Concernant la rubrique voyages, celle-ci est assez pauvre en ce qui nous concerne, d’autant que nous avons notre havre de paix dans le Loir et Cher, mais ma nièce et filleule nous a sortis de notre tanière en 2015 pour aller la rejoindre 3 jours à Londres où elle effectuait un stage de fin d’études…

L’ASSOCIATION FRANCE ADOT 95 :

La greffe me permet ça ; de m’investir toujours et encore pour la cause du don d’organes, de partager mon expérience auprès du grand public en tenant des stands pour le sensibiliser à la nécessité du don d’organes, prouver que la greffe ça marche, témoigner dans les lycées, et ceci je peux le faire par l’intermédiaire de l’Association TRANS-FORME lors des Jeux Nationaux et Mondiaux, mais aussi tout au long de l’année avec FRANCE ADOT 95 (Association pour le Don d’Organes et de Tissus), où nous sillonnons le département du Val d’Oise à la rencontre des gens, association dans laquelle je suis administratrice. J’ai eu la chance de bénéficier de deux greffes de rein, grâce à deux généreux donneurs et leurs familles… Je souhaite aussi que ceux qui attendent encore gardent l’espoir en m’investissant pour la cause.

LA FAMILLE :

La greffe me permet ça : de profiter de ma famille, de voir mes neveux et nièces grandir (5), de les avoir vu naître et d’apprécier les jeunes gens qu’ils sont devenus, pour les trois aînés, est un grand cadeau (prestation de serment d’Avocate pour Marine en début d’année, 18 ans pour Anton l’année dernière, suivi de très près par Konstantin qui les fêtera en janvier). Un mariage et malheureusement un décès la même année, mais ne dit-on pas que « la mort fait partie de la vie » ! Personnellement j’ai beaucoup de mal avec cette vision, mais je dois dire aussi que cette nouvelle greffe en 2014 m’a beaucoup aidée dans le deuil de ma maman qui nous a quittés fin 2012. Je voulais croire qu’elle m’accompagnait dans ce nouveau départ qu’elle me souhaitait tant (5 ans d’attente pour la 2ème greffe) et j’ai appréhendé différemment sa disparition.

La greffe ne m’a pas permis d’avoir d’enfants mais notre couple, avec Daniel, a résisté à cet énième imprévu ! Mais nous avons quand même notre sale gosse à la maison… vous voyez de qui je parle (transition pour le prochain chapitre faite !) Alors là, je vous entends dire « Mais ce n’est pas pareil ! ». Bah non, ce n’est pas pareil…. c’est PIRE. Lui aussi sait répondre à ses maîtres en les narguant « C’est bon, je t’ai entendu m’appeler, mais je fais ce que je veux, laisse moi vivre ma vie ! », « C’est quand qu’on mange ? », « Laisse moi dormir, je suis fatigué ! », sale gosse turbulent qui finit aux urgences, ça on connait aussi… Du pareil au même vous dis-je !

DALTON :

La greffe me permet ça : de faire de belles balades avec Dalton en forêt ou dans les champs, au lever du jour, notre heure préférée. Mais notre Dalton, c’est un phénomène, un petit rebelle, malgré son année d’éducation passée à essayer de lui inculquer les bonnes manières et durant ces 30 mois, il nous en a fait de belles…Se perdre dans une forêt en Auvergne, le retrouver 4 heures après, à 15 km du lieu de la disparition parce qu’une personne l’avait prise en voiture pour le sécuriser chez elle, et trouver un véto en urgence parce que quand même un peu traumatisé !! Se faire attaquer par deux Dogues Allemands (je devrais dire deux veaux !), parce que pour Dalton, tous les chiens sont des copains (8 ans et toujours aussi naïf !), et se faire croquer l’oreille et le cou nécessitant six points de suture à l’oreille entamée et aller chez notre véto en urgence pour la couture !! Se choper une bactérie dans l’eau en plein été en vacances, chercher de nouveau un véto en urgence car pyodermite nécessitant antibiotiques, qui va durer plusieurs mois !! Il a, le pauvre, le même problème que sa maîtresse, il n’a pas de pot, enfin, si, mais il a la peau fragile !

LE CÔTE MEDICAL :

Comme promis, un survol du point de vue médical de ces 30 mois avec ce deuxième greffon, que je vous présente ci-dessous :

Beau spécimen, qui a démarré au quart de tour, avec qui je forme un super binôme, tout comme je l’avais fait pendant 27 ans avec son prédécesseur, dont je n’ai pas fait « le deuil », puisque encore ancré en moi et témoin de mes moindres faits et gestes.

Durant ces 30 mois, de nombreux flacons de prises de sang et d’urines remplis, deux biopsies du greffon effectuées car inscrites dans le protocole de l’hôpital (à 3 mois de greffe et à 1 an de greffe), 1 DFG – Débit de Filtration Glomérulaire (examen qui dure 7 heures, où l’on fait une prise de sang et pipi toutes les 1/2 heures !), un certain nombre de vaccinations remises à jour, dont l’hépatite B et tétanos.

Dans la rubrique « imprévus », une hospitalisation de 10 jours à 10 mois de greffe pour cystite avec adénovirus, le virus n’ayant été identifié qu’au bout de 9 jours … Bah, oui, normal, souvenez-vous, je suis un cas, donc même les virus sont rares et ce fut le cas de celui-là ! Deux carcinomes retirés chirurgicalement par le Dermatologue, ce qui me fait un total de 4 sur mon tableau de chasse, tout comme le nombre de mes reins. Un traitement dermatologique au « Picato », avec des brûlures extrêmes pendant 15 jours, me faisant définitivement préférer mes séances d’azote tous les 3 mois chez le Dermato pour éliminer les kératoses (un rapport avec 15 photos a été donné au laboratoire pour signaler les effets très indésirables de ce produit). Et enfin, une hospitalisation de 2 jours pour la suppression de ma fistule artério-veineuse qui s’était bouchée toute seule, comme une grande, opération suivie trois semaines plus tard d’une phlébite au poignet en cours d’extinction !

Pour les points positifs, des résultats sanguins au top depuis le début, une créatinine dans les normes d’une personne non-greffée, 10 kg en moins en 30 mois, plus d’oedèmes, plus de tension, plus de crampes, plus de crises de goutte, plus de fatigue, bref, le bonheur, il est où ? il est en moi !!

Mais ce don, je dois en prendre soin, notamment par la prise de médicaments anti-rejets et autres, à heures régulières, à raison de 10 médicaments / jour. Alors j’aime bien les chiffres, mais je vous laisse faire le calcul, 10 médicaments / jour x 30 mois, moi ça risque de me donner mal à la tête… C’est un peu comme les piqûres de calciparine qui me traitent actuellement ma phlébite, il m’a été conseillé de ne pas compter…OK, je veux bien, mais je vois bien quand même le stock de boîtes qu’il reste à la maison !!

Anecdote sur les anti-rejets :

Je dois les prendre à 7 h 30 et 19 h 30. Lors du concert de Michel Polnareff à Paris, qui avait lieu à 18 h, j’avais pris une petite bouteille d’eau dans un sac à dos pour pouvoir les prendre pendant le concert. A l’entrée de la salle, état d’urgence oblige, une fouille des sacs a été pratiquée et tout naturellement la bouteille détectée devait être jetée et c’est là que j’interviens en jouant la « Cosette » : « Madame, c’est pour prendre des anti-rejets, c’est une question de vie ou de mort, si je ne les prends pas à l’heure, je perds ma greffe ». Ni une, ni deux, la réaction a été immédiate « mais bien sûr pas de problème, exceptionnellement, vous pouvez la garder ! ». Bon, ce n’est pas vrai ce que je lui ai raconté, mais en règle générale, je n’aime pas trop les interdits… serai-je un peu rebelle comme mon chien ? Qui a dit que l’on se ressemblait ?

Non, on ne perd pas son greffon si l’on décale une prise ou même si on l’oublie une fois, mais de façon répétée ça c’est sur…

Voilà, ce petit résumé des 30 mois ou 2 ans 1/2 touche à sa fin, et est très positif, en espérant que de nombreux anniversaires se succéderont pour ce nouveau binôme, forte de mes 27 ans avec le précédent, d’autant plus que j’ai la faculté d’occulter assez vite les mauvais moments engendrés par des problèmes médicaux pour pouvoir me projeter rapidement dans l’avenir, tout comme je suis en train de le faire avec le dernier incident survenu.

Aujourd’hui, jour anniversaire du greffon, je reprenais les sorties cyclistes avec le club, après 46 jours d’interruption forcée, et ce sont 67,860 km que nous avons effectués, mon binôme et moi, car sans lui, je ne serais pas la même ! Bon, comme toute reprise qui se respecte, ce fut dur pour les jambes, mais le point positif c’est que le bras maltraité ces derniers temps s’est très bien tenu jusqu’à l’oublier totalement sur le vélo !

MERCI A MES DONNEURS, VIVE LE DON D’ORGANES

VIVE LE SPORT, VIVE LA VIE

Le mot du jour : « DERNIERE LIGNE DROITE« .

A 1 mois et 11 jours de l’opération de suppression de la fistule artério-veineuse à l’avant-bras gauche, mais surtout 12 jours après le diagnostic de la phlébite au poignet qui s’en est suivie, je revois mon chirurgien pour faire un état des lieux de l’équipe de bras cassés que je forme à moi toute seule !

Et là j’imagine son angoisse de me voir en se disant « Qu’est-ce qu’elle va me faire aujourd’hui ? »

Durant ces 12 jours, mes nouvelles amies avaient des prénoms assez exotiques ; je vous les présente « Calciparine » et « Effidia », amies un peu pot de colle car désireuses de se voir 2 fois / jour et qui, pour l’une d’elles, laisse des traces sur mon corps à chaque départ !

2 piqûres de Calciparine par jour, ça revient vite ! C’est pour cela que nous avons opté, avec mes infirmiers, Marie et Julien, pour un système de carré avec quatre cibles potentielles de piquage (les 2 cuisses et les 2 flancs vers poignées d’amour, délaissant volontairement le ventre du fait de la présence de mes deux greffons, chacun dans les fosses iliaques droite et gauche) ! Autant dire que je suis une véritable oeuvre picturale vivante !

Un autre ami, au prénom plus viril, « Manchon », est moins fidèle puisque n’apparaît qu’à certains moments ! Enfin, c’est ce qui était prévu par ordonnance (un peu comme en politique !). Il s’avère que, tout comme les chaussettes de contention sont difficiles à enfiler (c’est du vécu !), un manchon de compression au poignet, c’est pire, voire immettable, surtout après une opération chirurgicale où la zone est encore douloureuse au toucher. Autant dire, qu’aussitôt sorti de son beau plastique d’emballage, après deux – trois essais à une, deux voire trois mains charitables pour m’aider, il est retourné dormir dans sa niche en attendant d’être présenté à son prescripteur !

A ce jour, 24 piqûres de Calciparine (sur un total de 60 prévues ! mes infirmiers m’ont suggéré de ne pas compter, ça fera moins mal au moral !), reprise d’une séance de kinésithérapie et quelques séances de tapis « Champ de fleurs », histoire de détendre un peu le dos qui commence à ne plus apprécier trop le canapé, quoique je fasse quand même bien marcher les jambes !

Oui, ça ressemble un peu à une méthode de fakir et là vous vous dites « Oh la pauvre, elle n’a pas que le bras d’atteint, c’est monté plus haut ! ». Non, je vous rassure, toutes ces petites fleurs avec leurs piques, avec une pratique régulière, sont source de nombreux bienfaits.

Anecdote sur le kiné ;

Le 2 mai, lorsque je le vois pour la 3ème fois suite à la suppression de ma fistule, il me dit « Oh, la vache, vous progressez vite, encore une séance et je vous dirai au-revoir ». Le 10 mai, lorsque je lui annonce le diagnostic de la phlébite au poignet, il s’exclame « Oh, la vache, quand même ! ». Le 19 mai, lorsque je reprends les séances, après avoir fait le premier test qui consiste à mettre les coudes au corps, bras tendus et tourner la main, paume en l’air (pronation/supination), il me dit « Oh, la vache, vous avez beaucoup perdu ! » oui, la main est plus verticale qu’horizontale comme elle devrait l’être dans les normes.

Concernant ses « Oh, la vache », je me demande si c’est le surnom qu’il me donne ou tout simplement si  c’est son expression favorite. J’aime à penser que c’est la deuxième hypothèse !

Quant à vouloir ne plus me voir si vite, c’était mal me connaitre ; encore un médecin qui va apprendre à ses dépens que je suis un cas !

Consultation :

Le bilan est très satisfaisant, le bras est « beau », enfin pour moi, et « normal » pour mon chirurgien. Alors attention, quand un chirurgien vasculaire créateur de FAV (fistule artério-veineuse) parle de bras « normal », c’est un bras sans bosse ; je le reprends donc en précisant que je ne souhaite à personne d’avoir un bras normal comme le mien.

Je lui soumets le problème du manchon inutilisable à l’heure actuelle en lui mettant sous le nez « l’affreux objet de torture ! » ; il me regarde en me disant qu’il le prescrit mais n’en a jamais utilisé lui-même, ce qui est souvent le cas et il ne peut que confirmer mes dires et laisser tomber l’idée…

A la demande de mes infirmiers, je lui pose la question de savoir s’il est prévu une prise de sang pour surveiller les plaquettes suite au traitement par la calciparine. Réponse : Pas utile à ce stade.

Concernant la pronation/supination, il m’informe quand même que, si toutefois je ne récupérais pas avec les séances de kiné, il faudrait chercher ailleurs la cause pour savoir ce qui empêche ce type de mouvement… A suivre.

La consultation se poursuit avec une multitude de questions que j’avais préparées tout comme je le fais avec mes Néphrologues lors des consultations :

- Ce « nouveau bras » pourra-t-il servir à la prise de tension ? (interdit lorsque l’on a une fistule, la tension doit se prendre dans le bras opposé à la fistule). Réponse : Oui.

- Ce « nouveau bras » pourra-t-il servir aux prises de sang et dans quel délai (une fistule ne doit pas être piquée pour les prises de sang) ? Réponse : Oui.

- Dans quel délai mon Dermatologue pourra se ré-attaquer aux kératoses sur le bras avec l’azote ? Réponse : Aucun problème, la cicatrice est définitive.

- Quelles sont les précautions à prendre en vue du voyage en avion suite à la phlébite ? (Avion = Malaga = toujours d’actualité….Yes !) Réponse : Aucune.

En conclusion : poursuite de la calciparine (il me reste…. Non, c’est vrai, il faut que j’arrête de compter !), des séances de kiné, arrêt de travail prolongé d’une semaine, reprise possible du vélo fin de semaine, et un ultime rendez-vous le 19 juin, juste avant de partir pour l’Espagne.

Le dernier mot sera pour Malaga : « ça commence à sentir bon l’Espagne, vous vous êtes tellement investie, ça ne pouvait pas en être autrement ; si vous voulez je vous envoie mon assistant comme coach médical ! »

En réponse, je lui remets mes deux articles de journaux qui m’ont été accordés en vue des Jeux Mondiaux en lui disant que cela lui rappellera mon cas médical quelque peu spécial et que j’ai été ravie de contribuer à son expérience professionnelle.

Petite note négative tout de même, à 3 jours de partir pour Aurillac aux Jeux Nationaux, j’ai pris la décision de renoncer à ma participation, m’épargnant de la fatigue et désireuse de reprendre l’entrainement tranquillement avec mon club cycliste.

J’espère que le prochain article sera consacré à la reprise du vélo avec ma première sortie…

A bientôt…

La phrase du jour : « RETOUR A LA CASE DEPART »

J’ai beaucoup hésité mais j’aurais pu dire aussi « DEGOÛTEE« , « DECONCERTEE », « DECONTENANCEE« , « VENERE » (ça c’est mon côté jeune qui ressort !).

Bon, il n’y a pas encore « DECOURAGEE » ou « DEMOTIVEE » mais pour combien de temps encore ?

Un peu comme au Monopoly, vous progressez bien puis vous tirez une mauvaise carte qui vous dit « Retour à la case départ » !

Ma mauvaise pioche à moi a été de reprendre le travail mercredi dernier… mercredi et jeudi, tout s’est bien passé, sans douleur aucune, avec une séance de kiné mardi qui avait confirmé la progression dans l’amplitude des gestes de la main (j’arrivais à jongler avec un petit ballon juste avec la main gauche), mais dès vendredi matin, au réveil, des douleurs sont apparues sur la face interne de l’avant-bras ce qui me semblait quelque peu normal pour avoir fait travailler des muscles au repos depuis 3 semaines. Vendredi je fais donc une journée light pour récupérer mais samedi la douleur s’intensifie et migre vers l’articulation du poignet la bloquant littéralement  et m’empêchant de faire le moindre geste avec ma main.

C’est drôle, mais j’avais eu beaucoup de recommandations de ne pas reprendre le sport trop tôt, mais pas le travail ! J’aurais dû écouter Henri Salvador quand il chante « Le travail c’est la santé, rien faire c’est la conserver ! »

Dimanche j’appelle la Clinique où j’ai été opérée qui prévient mon chirurgien lequel, 1/4 d’heure plus tard, prend contact avec moi pour savoir ce qu’il se passe. Après avoir énuméré mes symptômes, un hématome est peu probable car trop éloigné de l’intervention (11 avril), il en déduit un oedème dû à la reprise du travail, me donne les conseils de base (repos, bras en écharpe et bras surélevé un maximum) et m’indique qu’il attend de mes nouvelles le lendemain (lundi 8 mai, oui, dimanche et jours fériés, les médecins sont des personnes très responsables, merci à eux).

Lundi 8 mai, au réveil, la douleur, qui ne m’avait pas quittée de la nuit, est bien présente, avec la sensation d’avoir un étau qui me serre l’articulation par en dessous et par dessus et que mon bras pèse une tonne. Après un échange avec le chirurgien, il décide de me voir ce matin.

Hier, mardi, j’étais quand même allée à mon rendez-vous de kiné sachant très bien que je ne ferai pas d’exercice mais pour avoir un avis. Il n’a pas caché sa stupéfaction en me voyant le bras en écharpe, m’examina en écoutant mon récit depuis notre dernière visite, décidant bien sûr de ne pas manipuler quoi que ce soit. Et là, il me donne quelques hypothèses, dont une assez démoralisante « le syndrome algodystrophique » et en me quittant il me dit « si c’est cela, c’est long et vous oubliez le sport, mais attendons votre visite avec le chirurgien ! »

Autant dire qu’hier après-midi, il m’est revenu cette image qui je l’espère ne finira pas aussi tragiquement concernant notre aventure : j’ai l’impression que nous sommes tous sur le Titanic pour aller à Malaga !! Hein vous la voyez bien l’image du Titanic, pour mémoire je vous la remets !

Que de temps perdu !! Ce petit incident médical est en train de compromettre mes deux rendez-vous sportifs de l’année, les Jeux Nationaux à Aurillac dans 15 jours et bien sûr les Mondiaux dans 1 mois 1/2 ! Vous remarquerez, j’ai utilisé le verbe « compromettre » et non « ruiner » beaucoup plus négatif… en tant qu’ancienne tennis woman, j’ai perdu un set mais pas encore le match !!

Mais venons à la consultation en urgence du jour et les premiers mots de mon chirurgien en observant mon bras enflé  » Mais qu’est-ce que vous me faites », et moi de lui répondre « mais je suis un cas, vous ne saviez pas ? ». Et partout où je lui dis que j’ai mal, il me dit en souriant « mais je n’ai rien fait par là, je n’ai rien touché par là »….et quand même de se satisfaire de la bonne cicatrisation qui lui avait tant fait peur au début.

Je lui signale ce dont m’avait parlé le kiné, le syndrome algodystrophique et il me dit que c’est trop tôt pour poser un diagnostic et qu’il a une autre suggestion, laquelle sera confirmée sur-le-champ par un écho-doppler fait dans la même urgence, dont je vous livre la conclusion :

« Thrombose veineuse de la veine cubitale gauche du poignet à l’avant-bras »….

autrement dit « PHLEBITE » …. BINGO !!!

Et là je ne peux m’empêcher de lui raconter l’anecdote des Jeux Mondiaux des Transplantés de Budapest en 1991 où 2 mois avant de partir je me faisais une entorse à la cheville qui avait aussi « mal tourné » en phlébite et de rajouter « Je suis partie quand même » et lui de répliquer « Et là aussi vous allez y aller en Espagne, c’est moins grave au poignet qu’à la jambe les phlébites, ça ne migre pas, des anti-coagulants pendant un mois mais pas d’anti-inflammatoires à cause de votre greffe et ça sera OK ».

Pour me rassurer, il a appelé devant moi mon néphrologue pour avoir l’aval de ce qui me donnait comme traitement en disant « Il me faut ton aval parce que la patiente ne me fait pas confiance ! » et en raccrochant il me dit « non je plaisante ! »

En me tendant les ordonnances, l’arrêt de travail, le bon de transport, il me dit en rigolant « voilà Christel… comme on se voit beaucoup, on va finir par s’appeler par nos prénoms !! rendez-vous le 22 et je ne vous vois pas avant hein ? »

Donc, je repars avec des piqûres de Calciparine à faire 2 fois par jour pendant un mois  (bonjour l’état du ventre ou des cuisses mais ne comptez pas sur moi pour mettre des photos !), un manchon de compression pour l’avant-bras et un arrêt de travail jusqu’au 22 mai, jour où je le revois. Quant au kiné, à lui de décider quand je peux reprendre,

Mais je repars surtout « REGONFLEE« , « GALVANISEE« , « RASSUREE« , « CONFIANTE« , en fait je suis contente que ce soit une phlébite, c’est un moindre mal et tout est encore possible !

A suivre…

Il n’est pas trop tard, un petit brin de muguet porte-bonheur pour vous tous…

 et je vous dédie ces quelques mots d’André GIDE :

« L’âme heureuse, par irradiation de l’amour, propage le bonheur autour d’elle ».

***

Le mot du jour : « REPRISE DU TRAVAIL » (le lendemain de la Fête du travail, normal !)

A J + 21 de l’intervention de la fermeture de la fistule artério-veineuse au bras gauche, après 8 pansements, 6 agrafes en moins et 2 séances de kinésithérapeute plus tard, me voici pour la 3ème consultation post-opératoire avec le chirurgien vasculaire.

A mon enthousiasme, il a pu voir que les progrès étaient au rendez-vous, et c’est tout calmement qu’il me dit : « Je le savais, j’étais très confiant dès la première consultation, je vous l’ai dit d’ailleurs, il fallait me faire confiance ! vous savez quand je ne le suis pas, je le dis aussi et les patients le savent ! ».

Cette consultation confirme donc le bon déroulement de la convalescence avec la fin des pansements (qui n’en étaient d’ailleurs pas, dès le début, de par la fragilité de ma peau, des compresses et des bandes avaient été préférées), la reprise du travail demain, et continuer les séances de kinésithérapie, véritable petit coup de pouce pour récupérer de la fonctionnalité au niveau de la main et du poignet, et progressivement le vélo (oui, parce que j’ai toujours un petit vélo dans la tête !) et le feu vert m’a été donné pour le week-end prochain !

Anecdote sur la reprise du vélo :

Le chirurgien me dit : « Voilà, c’est fini, ce n’est plus qu’un mauvais souvenir, tout est rentré dans l’ordre ! » Et moi de lui répondre « Ce sera OK que quand j’aurai repris le vélo ! ». « Alors doucement le vélo » me répond-il. « Doucement, c’est vélo d’appart alors, parce qu’avec le club, je pars pour 50 km, je ne vais pas leur dire, aujourd’hui je fais 10 km les copains ! ». Il regarde une nouvelle fois la cicatrice, tire dessus et me dit avec un grand sourire « OK pour le vélo ce week-end et vous me passez un mail pour me dire comment ça s’est passé cette reprise ! ».

Serge, Josette, Jonathan, Mathilde…. on se revoit bientôt !

ATTENTION, âmes sensibles, descendez un petit peu et je vous retrouve plus bas. Pour les plus téméraires, petit comparatif de l’évolution du bras entre J + 7 et J + 21 (les deux strips restants vont se décoller prochainement à coup de douches !)

Alors vous avez le droit de dire « Il est encore très laid ! »… C’est vrai, je vous le confirme mais mon côté optimiste me ferait dire quand même, qu’il est moins gonflé, moins coloré, plus fonctionnel… alors moi l’esthétique et la cicatrice, je n’en ai que faire, cette cicatrice, comme les autres, font partie de mon vécu et je les assume. Bon, il est certain aussi que je ne vais pas la regarder à longueur de journée, sinon je cours direct à la déprime, bien la dissimuler tout comme quand j’avais ma fistule que beaucoup de personnes ignoraient l’existence jusqu’à sa « fin tragique » !

En vue de la reprise des activités physiques, j’ai opté pour des manchettes de protection aux avant-bras contre les UV pour prendre soin de ma nouvelle et énième cicatrice !

Anecdotes concernant les séances de kinésithérapie :

Pour mon chirurgien, c’était une première de prescrire de la kiné pour une fermeture de fistule mais rien d’étonnant pour moi, puisque depuis le début de mon parcours médical, il y a 30 ans, je ne fais rien comme tout le monde !

Pas simple entre nous de trouver un kinésithérapeute qui puisse vous prendre rapidement, ils ont tous des listes d’attente où vous pouvez être appelés au mieux 15 jours plus tard, et inutile de laisser des messages sur répondeur comme ils vous le suggèrent quand vous appelez parce qu’ils ne rappellent pas ! Oui c’est du vécu !! Heureusement, Carole, une amie greffée, habitant près de chez moi, a parlé de moi à son kiné et grâce à ce « piston », j’avais rendez-vous le lendemain de ma visite avec le chirurgien. Merci Carole ! Tu as gagné un resto !!

Et merci aussi à Françoise, ancienne partenaire de Tennis, qui m’a donné les coordonnées de son fils, kiné, que je garde précieusement ! sait-on jamais, un jour, peut-être, aurais-je de nouveau besoin de mains expertes !

En ce qui concerne les séances de kiné, se retrouver à faire les marionnettes à 52 ans devant son kiné, ça donne comme un coup de jeune !! Enfin, marionnettes, un semblant de marionnettes parce que pour l’instant ça ne tourne pas beaucoup et on ne peut pas chanter « ainsi, font, font, font… » ! Heureusement que le ridicule ne tue pas ! J’ai aussi les balles à presser, le stylo à enrouler, le ballon que je me lance d’une main à l’autre (j’en ai piqué un à Dalton, il ne faut pas lui dire, chut !), l’espalier où je dois agripper une barre et tirer sur les bras,  et les exercices de main sur le dos et à plat à effectuer plusieurs fois par jour…

Et d’avoir les compliments de mon mari qui, s’adressant comme à une enfant de 10 ans, me dit en me voyant faire mes lacets ou couper mon pain « C’est bien… tu progresses !! », ça me fait du bien même si j’y dénote une certaine forme d’humour qui le caractérise !! bon j’ai encore besoin de lui pour ouvrir une bouteille par exemple. Mais je l’aurai un jour…. ce bouchon, je l’aurai…  !

Et merci à ma voiture automatique d’être là !! J’en avais fait l’acquisition en 2014 lorsque j’ai commencé à faire des crises de goutte à répétition à la cheville gauche, à la fin de ma première greffe rénale, et j’avais beaucoup apprécié sa présence lorsque je n’avais qu’une seule jambe fonctionnelle à ce moment-là. Et bien, je confirme, qu’avec un seul bras fonctionnel, la voiture automatique est aussi une bénédiction !

Prochains rendez-vous le 16 mai avec doppler de l’avant-bras suivi de la dernière consultation avec le chirurgien vasculaire.

Bon, je vous laisse, je pars jouer avec mon kiné, au ballon, aux marionnettes, à la pâte à modeler…. un beau programme !

A très bientôt…

BILAN DES ACTIVITES PHYSIQUES

(MARCHE + VELO) 

DU MOIS D’AVRIL 2017

A 2 ANS, 5 MOIS ET 5 JOURS POUR MA 2ème GREFFE RENALE

DEUX RECORDS BATTUS, DEUX !

• Le temps de la marche rapide sur la distance de 3,150 km = 26’30 (ancien record = 28′ en mars 2017).
• Le nombre de kilomètres en une séance de vélo = 72,440 km (ancien record = 72,060 km en novembre 2016).

MARCHE (ville, forêt)

      148.900 km parcourus

soit une moyenne de  4.963 km / jour

(Record : 272,400 km en août 2015)

Meilleure séance :

15.600 km le 01/04 (Record : 22,310 km en janvier 2016)

 dont 2 séances de MARCHE RAPIDE sur 3,150 km :  

Meilleure séance :

3.150 km en 26’30 le 07/04 = 7,186 km/h (ancien record : 28′ en mars 2017)

Ne tenir compte que du temps car le tour est identique à chaque fois mais le podomètre m’affiche des distances différentes à chaque sortie !

Récapitulatif mensuel de la marche en nombre de pas sur l’application du téléphone portable :

VELO (Course)

Course :  3 séances =  206.540 km parcourus

TOTAL VELO =  206.540 km parcourus

Soit une moyenne de  68.846 km / séance

(Record = 375,628 km en août 2016)

Meilleure séance :

Course :  72.440 km le 09/04 (ancien record = 72,080 km en novembre 2016)

Récapitulatif mensuel  en temps passé sur les vélos :

3 h 19 + 3 h 04 + 3 h 25 = 9 h 48

CONCLUSION :

Un mois fortement entaché par mon intervention chirurgicale réalisée en urgence le 11/04 pour fermer ma fistule artério-veineuse sur l’avant-bras gauche qui s’était bouchée le 09/04. Une bonne compensation tout de même avec la marche en attendant de reprendre des activités normales progressivement.

Rendez-vous donc le mois prochain pour un nouveau bilan avec, je l’espère, ma participation aux Jeux Nationaux des Transplantés et Dialysés à Aurillac (Cantal), si ma récupération physique le permet, jeux qui se déroulent du 25 au 28 mai 2017 (cf. article séparé sur le blog à venir).

SPORTEZ-VOUS BIEN…

MERCI A MES DONNEURS

VIVE LE DON D’ORGANES, VIVE LA GREFFE

VIVE LE SPORT, VIVE LA VIE

Le mot du jour : « OTE-AGRAFES »…. et quand j’ai vu l’outil, j’ai dit à mon chirurgien que je n’étais pas dépaysée parce que j’avais les mêmes au bureau !!

A J + 13 après l’intervention de la fermeture de fistule, deuxième consultation post-opératoire avec le chirurgien vasculaire où je vais dire « Adieu » à mes agrafes.

A ses premiers mots « Comment allez-vous ? ». Ma réponse est sans appel « Je ne vais pas vous mentir,  j’ai connu des jours meilleurs, et j’attends avec impatience vos arguments pour me rassurer … ou pas ! »

Et c’est avec un enthousiasme sans égal qu’il me dit qu’il n’est pas inquiet, que la cicatrisation est toujours en bonne voie, que les gonflements à ce stade sont normaux et que les douleurs que je ressens par moments sont dues à des nerfs donc normales !

Armé de la pince ôte-agrafes, il me retire les 6 agrafes qui jalonnaient la cicatrice.

En lui signalant avec démonstration à l’appui que mon bras ne pivote pas vers l’intérieur, il me rassure en m’expliquant qu’il n’y a rien à ce niveau-là qui aurait pu être touché à l’intervention pour expliquer ce phénomène, me propose de commencer de la kinésithérapie cette semaine à raison de 2 à 3 fois par semaine et confirme qu’il m’est impossible de reprendre mon travail à l’heure actuelle, me prolongeant jusqu’au 2 mai.

Je lui avoue que je ne m’attendais pas à une telle intervention…. et si j’avais su…

Et lui de me répondre que c’est une grosse chirurgie, plus compliquée lorsque les fistules se bouchent, et qu’il essaie de faire comprendre cela aux néphrologues pour les inciter à fermer les fistules, tout du moins ne pas attendre 30 ans !

Et là c’est mon mari qui jubile, depuis le temps qu’il me dit de la fermer…. !!! fermer la fistule bien sûr !

Donc cette semaine, séances de kiné au programme et pansements tous les 2 jours pour la dernière semaine. La semaine prochaine, la cicatrice devrait être à l’air et respirer !

Le 2 mai, nouvelle consultation post-opératoire (la 3ème), voilà un chirurgien qui tient ses promesses, quand il me dit le jour de l’opération qu’il allait me suivre de près, une fois par semaine, on ne peut mieux faire !

Une petite réflexion personnelle qui ne concerne que moi : l’opération de la greffe de rein n’est rein (euh lapsus !), rien à côté de ces interventions annexes que l’on subit de temps en temps (intervention sur fistule, intervention pour enlever carcinome, pommade dermatologique qui brûle, biopsies…). Je m’explique :  certes ce sont des anesthésies locales, l’intervention peut se faire dans la journée, mais les conséquences post-opératoires sont bien plus gênantes et traumatisantes qu’une transplantation qui dure 8 heures au bloc….C’est tout du moins ce que je ressens me concernant ayant très vite récupéré de mes deux greffes rénales au point de me surnommer « l’extraterrestre » à ma deuxième greffe tellement ma forme retrouvée était exceptionnelle. Mais bizarrement j’arrive mieux à me projeter avec un rein en plus qu’un bras en moins….

N’avoir plus qu’un bras fonctionnel et être secrétaire qui doit taper sur l’ordinateur…ce n’est pas compatible ! De même, n’avoir plus qu’un bras fonctionnel et avoir une nouvelle passion qui s’appelle « vélo »… re-mauvaise pioche !!

Paradoxalement, ma fistule n’a jamais été aussi présente depuis qu’elle n’est plus là ! J’irai presque à dire qu’elle me manque….

Note à moi-même :

Pour ma troisième fistule (on ne sait jamais, vous connaissez le proverbe « jamais 2 sans 3″, proverbe qui est aussi valable pour la greffe du coup !!! mais non je rigole !), donc si troisième fistule il y a, ne pas attendre 30 ans pour la fermer !

A bientôt pour la suite de la convalescence…

Pour terminer, je confirme les propos en SMS de mon infirmière la semaine dernière, qui m’avait rebaptisée avec un nouveau nom, tellement révélateur de mon état actuel : Mme Amoché !

« EN BONNE VOIE » sera le maître-mot de la première consultation post-opératoire.

C’est vrai qu’à 2 mois du début des Jeux Mondiaux, je ne pensais pas faire des articles sur le blog relatifs à mes comptes-rendus médicaux mais plutôt le détail d’un programme d’entrainement qui était bien entamé et dans une bonne dynamique… Bon, le destin en a décidé autrement et il va falloir une nouvelle fois improviser !

Opérée le 11 avril pour fermer la fistule, j’avais rendez-vous ce matin, une semaine plus tard, avec le chirurgien vasculaire pour un premier état des lieux.

A sa première question, « Comment allez-vous ? »; Je n’ai pu m’empêcher de lui répondre « Je ne vous cache pas que j’aimerais être plus vieille d’un mois pour voir l’état de mon bras, parce qu’à l’heure actuelle, il ne m’inspire pas ! »

Âmes sensibles, fermez les yeux et passez l’image du saucisson vivant ! Je ne vous en voudrai pas, moi-même je ne suis pas aguerrie malgré toutes ces années médicales !

Mais le chirurgien est très rassurant et rassuré de par la fragilité de ma peau et la cicatrice qu’il voit aujourd’hui… les gonflements sont normaux, les bleus sont normaux, les douleurs parfois aussi….Garder le bras en écharpe pour favoriser la circulation sanguine et sur un coussin jour et nuit à la maison…Il m’avoue avoir réduit son ouverture toujours à cause de ma peau fragile ..Et là, je dis pour une fois « merci ma peau parce qu’une dizaine de centimètres c’est déjà bien, non, presque autant que pour les greffons  !!! »

Bref, en bonne voie, et lundi 24/04, nouvelle consultation post-opératoire où il commencera par retirer les agrafes. Ne resteront donc que les fils. Je suis donc prolongée en arrêt de travail jusqu’à lundi prochain.

Mais je dirai que ce genre d’incident a un sentiment de déjà vu et vécu !! Nous sommes en 1991, année des Jeux Mondiaux des Transplantés à Budapest qui ont lieu du 26 au 31 août.  Fin juin, lors d’un match d’équipe officiel avec mon club de tennis, je me fais une entorse à la cheville gauche et comme je ne fais rien comme tout le monde, ça se complique avec une phlébite au mollet. Le 5 juillet, je suis hospitalisée…. dans 1 mois et 3 semaines je devais partir pour Budapest…et ça va le faire, après quelques séances de rééducation expresses, non seulement je participe, avec un strapping à la cheville, mais je vais ramener l’or dans mes bagages !!

Le 5 juillet, c’est aussi ce jour que décide de montrer le bout de son nez ma première nièce et filleule, Marine, que je n’ai donc vu qu’en photo les premiers jours de sa vie… elle ne m’en a pas voulu et savait dès le début qu’elle avait affaire à une tata et marraine hors du commun !!

Anecdote du début  de convalescence :

Ayant un bandage allant du coude jusqu’au début de la main, et le bras gauche en écharpe pour faciliter la circulation sanguine et éviter de me servir de mon bras de façon inadéquate, j’effectue tous mes gestes quotidiens d’une seule main… mais pour certains j’appelle à l’aide mon mari… couper la viande, couper le pain, étendre le linge, faire les lacets…. Mais il est malin… le 5ème jour, il me ramène du pain de mie en tranches ! Genre, J’ai résolu ton problème pour couper le pain, ça tu me le demanderas plus ! Bon, je pense que sa prochaine trouvaille sera des bottes ou sabots et là il me dira fièrement « Avec ça je t’ai résolu le problème avec tes lacets ! » On en rigole mais il est toujours d’un précieux soutien pour relativiser tous ces imprévus et aller de l’avant !

C’est à la suite d’un mail passé dans le journal local du Pecq, distribué gratuitement dans les boîtes aux lettres de la ville tous les mois, ville où je travaille depuis 1989, que la journaliste m’a contactée pour faire un portrait dans le magazine du mois d’avril 2017.

Le 17 mars dernier, elle s’est présentée à mon bureau pendant l’heure de ma pause déjeuner pour recueillir mes réponses à ses questions qu’elle avait soigneusement préparées, elle s’était bien documentée déjà sur mon parcours, tant médical que sportif, avait eu connaissance de l’article dans « Le Courrier des Yvelines » du 15 mars, sans l’avoir lu pour ne pas être influencée pour son propre texte… bref, un entretien très agréable, sachant qu’elle était concernée par la cause du don d’organes et la greffe de par sa tante qui était greffée d’un foie, et un employé de la mairie qui est greffé du rein depuis 40 ans, lequel m’a d’ailleurs contacté et l’on devrait se rencontrer prochainement.

A la fin de notre conversation, elle me dit « Je sais, je ne vous ai pas prévenu, mais je suis venue avec mon appareil photo pour faire un portrait de vous… mais si vous me dites que vous n’êtes pas bien habillée, ou pas maquillée, ou autre, je comprendrai et je ne la fais pas ! ».

Question maquillage, pas de problème, il n’y en aura pas plus demain, moi c’est du naturel de chez naturel… Quant aux habits, j’aurais pu faire pire !

Donc, je lui réponds : « Pas de souci, vous pouvez la faire ! ».

Bon, finalement elle n’a pas mis la photo portrait sur l’article mais m’a préféré en action !!

Et voilà donc l’article, cliquez sur le lien ci-dessous :

http://www.calameo.com/read/000708044fffb785135ad

Merci pour cet article qui me correspond bien…

A bientôt