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depart demain

23/06/2017 : DEPART MALAGA DEMAIN

J – 1 du départ pour les 21èmes JEUX MONDIAUX DES TRANSPLANTES à MALAGA : DEMANDEZ LE PROGRAMME !

Calendario

Demain, SAMEDI 24 JUIN, rendez-vous matinal à l’aéroport pour décollage direction MALAGA, dont l’arrivée est prévue vers midi. Installation à l’hôtel et premier briefing avec l’équipe de France dans la soirée.

DIMANCHE 25 JUIN : le matin, je vais aller récupérer mon vélo loué sur place pour réglages et essais, et le soir, CEREMONIE D’OUVERTURE DES JEUX, avec défilé des 51 équipes des pays représentés, soit 2 203 participants. L’équipe de France est composée de 60 compétiteurs, tous organes greffés confondus, de 9 à 83 ans !

Mon vélo loué devrait ressembler à cela :

vélo BH

LUNDI 26 JUIN : PETANQUE INDIVIDUELLE (on ne sait jamais, sur un malentendu, comme dirait l’autre, je peux me rapprocher du cochonnet et ne pas faire fanny !!), Je ne sais même plus en combien se joue une partie, il va falloir que je me renseigne avant quand même !

MARDI 27 JUIN : CYCLISME 5 km CONTRE LA MONTRE ; là j’ai besoin de toutes vos ondes pour m’influer de l’énergie dans les jambes… et la tête !!! le mental, dans le sport, est aussi important que le physique (rappelez-vous de ce petit dessin sur un article précédent « Moins tu pédales fort, plus t’avances moins vite !) Envoyez-moi aussi la fraîcheur que vous aurez peut-être chez vous (quoique on a été gâtés cette semaine en France !) alors que je croulerai sous des chaleurs torrides là-bas ! Initialement prévu au Port de Malaga, l’itinéraire a changé ! Dommage, le Port aurait apporté beaucoup de charme à la course ! En même temps, je ne sais pas si j’aurais apprécié le paysage, je le ferai calmement à pied pour profiter pleinement !

Carrera Urbana WTGF

5 km CLM

 MERCREDI 28 JUIN : RE-CYCLISME 30 km SUR ROUTE (mais en vrai, on fera 32 km… on n’est plus à 2 km près !!) ; là encore, ne me lâchez pas, soyez avec moi par tous les moyens que vous voulez, que je sente que vous me poussez à pédaler, mais pas dans la semoule, même des petites poussettes virtuelles (hein Serge !), d’autant que le parcours semble être très roulant, sans trop de dénivelé, ça va aller vite… pour certains ! Le parcours ressemble étrangement à celui de la veille, oui, je pense que l’on va faire des tours et des tours !! Et si je ne me trompe pas, mais là c’est quand même un niveau de primaire en Math, le tour faisant 5 km, 6 tours seront nécessaires pour boucler les 30 km !

30 km SUR ROUTE

JEUDI 29 JUIN : TENNIS DE TABLE EN DOUBLE MIXTE ; épreuve rajoutée de dernière minute car il manquait une féminine pour compléter un double mixte. Bon, je fais vraiment ça pour aider, parce que ce n’est pas l’entraînement en tennis de table que j’ai fait cette année qui va beaucoup me servir (pardon Laurent d’avoir déserté !), mais sur un double, on compte beaucoup sur l’autre !! A bon entendeur…hein Paul !

VENDREDI 30 JUIN : MARCHE 3 KM ; alors, la marche, ça me connaît, j’adore ça, mais la marche rapide, comme son nom l’indique, ça va vite !! et bah, c’est comme au vélo, je ferai ce que je peux… mais je ferai le maximum !

Tenant compte de la chaleur, toutes les épreuves commencent à 8 h ! Merci les GO (Gentils Organisateurs !)

SAMEDI 1er JUILLET : CEREMONIE DE CLÔTURE DES JEUX ET DINER DE GALA

DIMANCHE 2 JUILLET : RETOUR PARIS et adios MALAGA !  Etant donné mon ignorance totale de la langue espagnole, j’ai téléchargé une application de traduction sur mon téléphone !

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La tenue officielle de l’Equipe de France nous sera remise à l’aéroport demain, mais on a déjà un avant-goût, avec la suggestion de porter un canotier lors des cérémonies pour se démarquer des autres équipes, à l’image de l’Equipe de France aux Jeux Olympiques à Séoul en 1988…Pas sûre d’avoir une tête à chapeau mais pour la bonne cause, je suis prête à me chapeauter ! Bon, je sais ce n’est pas un canotier, mais ça fera bien l’affaire !

Photos équipements

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Notre hôtel bien situé au centre de Malaga :

hotel

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Prévisions météorologiques de la semaine avec les deux journées les plus chaudes pour le cyclisme (mardi et mercredi) et une canicule qui sévit déjà cette semaine là bas avec des températures atteignant allègrement les 40°C !

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Là, je pense que l’équipe médicale qui va nous suivre doit être en train de se faire du souci sur ce qu’on va bien pouvoir leur faire, nous greffés, pendant cette semaine espagnole caniculaire !

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Merci à Rafael NADAL, célèbre tennisman espagnol, de porter le message pour le don d’organes

NADAL

 ***

Deux hymnes ont été créés par notre équipe que nous entonnerons haut et fort tout au long de ces jeux.

Pour le premier, vous prenez la chanson du collectif des « Restos du coeur » et vous avez l’air, et vous y intégrez les paroles suivantes :

« Aujourd’hui, on n’a plus le choix, il faut dire oui au don d’organes. 

Effacer le chacun pour soi, les préjugés c’est dépassé. 

Je te promets beaucoup d’espoir, la greffe ça marche, il faut y croire. 

L’équipe de France te montrera !

Voilà pourquoi nous sommes à Malaga ! »

Pour le deuxième, vous prenez la chanson de Bernard LAVILLIERS « Les mains d’Or », et vous remplacez les paroles par :

« Mon coeur fatigué

Il est réparé

Mes reins dialysés

ça c’est du passé

Mes nouveaux poumons

Respirent plus fort

Grâce au don d’organe

J’ai repris le sport. 

Refrain :

J’voudrais le crier bien fort

Le crier bien fort

Grâce au don d’organe

J’ai repris le sport

Le crier bien fort

Le crier bien fort

Grâce à mon donneur

La vie vaut de l’or. 

Malgré la fatigue

Et mes traitements

Le sport me prodigue

Tant d’enchantement

J’ai jamais douté

Toujours espéré

Pas abandonné

J’y suis arrivé !

Refrain 

Bis

***

Bon, bah, les valises sont prêtes et déjà bien remplies mais je trouverai bien de la place pour un métal, si besoin ! Au moins, la médaille pour la vie à partager avec mon donneur !

médaille vie

MALAGA, J’ARRIVE !!

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Une exposition de photographies jonche les avenues de Malaga sur des portraits de sportifs transplantés pour sensibiliser au don d’organes, mais l’Espagne est déjà championne du monde en ce domaine !

photos expo

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Un hommage au Professeur Christian CABROL sera certainement rendu, décédé en début de semaine, à l’âge de 91 ans. Il fut le pionnier en réalisant la première greffe cardiaque à la Pitié Salpêtrière le 27 avril 1968, quatre mois après la première mondiale réalisée par le Professeur Christiaan BARNARD au CAP en Afrique du Sud. Il fut aussi le premier à réaliser une greffe coeur/poumons en France en 1982 et aussi le premier à tenter une implantation d’un coeur artificiel (Jarvik 7) pour les patients en attente de greffe, en 1986. Dommage que ce grand homme, à qui l’on doit énormément, n’ait pas eu l’hommage qu’il méritait dans les médias !

Et peut-être l’avez-vous entendu sur les médias hier, le 22 JUIN, c’était la JOURNEE NATIONALE DE LA REFLEXION SUR LE DON D’ORGANES ! N’hésitez pas à en parler entre vous et à donner votre position à vos proches…POUR ou CONTRE mais le dire !

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 A partir de demain, j’essaierai de communiquer le plus souvent possible avec vous par mail, pour vous envoyer des photos et des messages afin que vous puissiez vivre au plus près cet événement, auquel vous avez largement contribué. Par contre, je ferai tout à partir du téléphone, donc ne soyez pas trop exigeants, ce sera des messages brefs contrairement aux longues proses du blog en espérant avoir de bonnes connexions wifi !

Je ferai les articles plus détaillés sur le blog à mon retour…

Merci encore de votre soutien…et j’essaierai d’être une bonne ambassadrice du don d’organes à travers ma passion du sport pour que vous soyez fiers de moi et de la cause que je défends tout comme vous  en me soutenant !

Pour conclure, je retiendrai la phrase de Sylvain, mon patron : « Prenez du plaisir Christel ! ».

A bientôt depuis l’Espagne !

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19/06/2017 : CONSULTATION CHIRURGIEN à J + 69

Le mot du jour : « BONS JEUX ! »

ou « fin-de-l’épisode-médical-imprévu-qui-m’a-embêtée-à-2-mois-1/2-des-jeux-mondiaux ! »

Bilan :

7ème consultation, et avant-dernière, avec le chirurgien vasculaire qui a procédé à la suppression de ma fistule artério-veineuse à l’avant-bras gauche le 11 avril avec phlébite diagnostiquée le 10 mai au poignet.

Les piqûres de Calciparine ont pris fin le 9 juin, après 60 impacts dans ma pauvre peau et le tableau final n’a rien à envier à un « Picasso », dans sa période bleue, par exemple (jeu de mots, bleue et bleus !!).

8 séances de kinésithérapie à faire les marionnettes, jouer à la ba-balle, se prendre pour une majorette avec le bâton, se serrer la main dix fois en 2 minutes, se faire manipuler l’articulation pour gagner de l’amplitude dans les mouvements de pronation/supination… Tout cela m’a bien aidée et était très ludique ! Encore merci à Carole de m’avoir fait connaître ce kiné fort sympathique.

1 mois 1/2 d’arrêt de travail, entrecoupé d’une reprise de 3 jours, le temps de me faire une phlébite, histoire de ne pas faire comme tout le monde et d’enrichir le curriculum vitae professionnel de mon chirurgien vasculaire !

46 jours sans faire de vélo, certes de la marche, mais pas de vélo et ils m’avaient tous prévenue au club : « Tu sais, le vélo, c’est la régularité »… et oui, ma reprise a été vivifiante musculairement parlant ; mes muscles s’étaient assoupis, les 67.860 km du jeudi de l’ascension les ont bien réveillés ! Le rythme est revenu par la suite avec les autres sorties.

En traitement de fond, prendre soin de la cicatrice avec une pommade quotidienne, et la protéger du soleil avec des manchons anti-UV…

La consultation :

C’est donc avec un nouveau symptôme que je le vois aujourd’hui : ma bosse en forme « d’oeuf d’autruche » sur le bras, dont je lui avais fait part dès son apparition, mercredi dernier, et qui ne l’inquiétait pas plus que ça et qui m’a valu cette belle phrase humoristique de ma collègue vendredi matin au bureau, en guise de bonjour « ça bosse ! ». L’humour aide à faire passer les moments de doute et mes ami(e)s le savent bien !

De mercredi à ce jour, le volume de la bosse  a bien diminué, la gêne (tiraillements) plus qu’une douleur, qui ne se fait sentir qu’à certains mouvements de flexion ou de supination, que j’avais de nouveau perdue (paume de la main en l’air), s’est estompée, ce qui m’avait mis la puce à l’oreille d’ailleurs quant à l’origine de ce nouveau mal ! J’ai révisé l’anatomie du bras, oui, sur Internet, je l’avoue, parce que ma 1ère année de médecine est bien bien loin pour m’avoir laissé quoi que ce soit dans le domaine (j’ai plus appris sur le terrain ensuite par mes greffes !!), donc je soupçonnais une épicondylite (ou tennis-elbow) ce qui serait un comble pour une ex-tenniswoman qui a joué pendant plus de 15 ans au tennis de façon très régulière en compétitions sans jamais faire un tennis-elbow ! Et pourtant…

Le chirurgien me donne son diagnostic et confirme par là-même le mien, une tuméfaction sans inquiétude. Bras fragilisé par l’opération qui a touché aux nerfs, tendons, veines, et artères avoisinants, et bras sollicité, d’une part, par mon travail de secrétaire sur l’ordinateur, et d’autre part, par le vélo. Il va falloir que je réduise peut-être une des deux activités…Oui, bien sûr Sylvain (ciel, mon patron !!), mon choix est déjà fait…. non, non, je n’hésite pas du tout, je continue …. le vélo … tout du moins jusqu’à début juillet !

Je demande au chirurgien, pour les jours, voire semaines à venir, ce qui pourrait bien m’arriver encore pour me préparer à l’avance psychologiquement ? Parce que, depuis 2 mois 1/2, j’ai commencé une petite collection, et comme tout bon collectionneur, je suis à la recherche de la pièce rare ! Et là sa réponse est sans appel : « Je ne sais pas, je suis perdu avec vous ! »

Ne rien faire comme tout le monde, cette devise s’est encore confirmée pour cette suppression de fistule… Et à cet égard, j’ai fait remarquer au chirurgien que, quand il dit 15 jours de récupération pour ce genre d’opération, il a eu la preuve que, parfois, ça peut aller aussi jusqu’à 2 mois 1/2 si complications il y a ! C’est du vécu ! Et la leçon à retenir de tout cela est de ne pas garder une fistule 30 ans dans le bras, même si elle fonctionne, j’aurais dû la retirer bien plus tôt mais on ne refera pas l’histoire…mon histoire. Tout cela aurait pu encore plus mal tomber et ruiner entièrement mon projet alors j’ai eu beaucoup de chance dans mon petit malheur ! Voir toujours le côté positif des choses !

Il a fait un courrier à mon Néphrologue de Necker en lui notifiant mes complications suite à la suppression de la FAV, mais en précisant que la cicatrice est propre et non inflammatoire et que je suis enfin prête à partir pour les jeux mondiaux des transplantés.

En me serrant la main, il me quitte en me demandant de lui envoyer la photo des médailles aux jeux qu’il me souhaite « bons », et s’empresse de me dire qu’il est ravi pour moi !

Je dois le revoir, cette fois-ci, j’espère, pour la dernière fois, fin août…. sauf si…. non, il ne se passera rien entre-temps, il faut y croire !!

UN GRAND MERCI A CE CHIRURGIEN, qui m’a été conseillé par mon Néphrologue de Necker, chirurgien que je ne connaissais pas avant ce 10 avril, jour de ma 1ère consultation en urgence, très à l’écoute, très professionnel, et à qui, je l’espère, je n’aurai plus affaire, sinon cela voudrait dire que j’aurais besoin d’une troisième fistule en vue d’hypothétiques dialyses… et ça ce n’est pas au programme des prochaines années, mon optimisme me l’interdit !

Maintenant que le feu est une nouvelle fois au vert pour le départ à Malaga, je vais pouvoir terminer ma valise que j’avais quand même commencé dès hier. Mais vais-je partir ? Daniel, célèbre pour ses messages encourageants, m’a fait visionner un film ce week-end, où, je vous le donne en mille, et bien, deux Boeing se percutaient en plein vol, faisant 550 victimes et aucun survivant ! A l’origine, il voulait que je vois ce film pour la qualité du jeu de l’acteur principal !!! Dois-je le croire ??

MERCI A TOUS POUR VOS MESSAGES DE SOUTIEN, et VOS ENCOURAGEMENTS, particulièrement pendant ces quelques dernières semaines, de doute parfois, mais vous savez quand j’ai pris la décision de m’inscrire à ces jeux en début d’année, j’étais en pleine forme physique, si, si, c’est vrai et j’ai des témoins qui pourraient en attester ! Ma philosophie de vie est telle que je ne veux avoir aucun regret, et c’est pour cela que j’ai sans cesse de nouveaux projets pour avancer même si je sais qu’un grain de sable peut tout remettre en question, empêchant d’aboutir le projet, car même étant greffée, je ne suis pas guérie, mais au contraire, si ce dernier arrive à terme, ce n’est que bonheur et satisfaction !

merci

Je vous donne rendez-vous vendredi à J – 1 du départ pour Malaga pour le dernier article sur le blog où je vous dévoilerai le déroulement de ma semaine espagnole !

MALAGA J’ARRIVE !

 

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16/06/2017 : DEPART MALAGA à J – 8

J – 8 du départ à MALAGA pour les 21èmes Jeux Mondiaux des Transplantés

MALAGA TRANSFORME

Je vais vous dresser un bilan de l’entraînement des 15 premiers jours de juin, qui étaient dans la continuité de ma reprise des activités physiques qui s’est faite officiellement le 23 mai, soit 46 jours après l’incident médical imprévu de bouchage de fistule, de suppression de fistule et de phlébite, mais vous connaissez tout cela par coeur, comme moi !

Donc du 1er au 15 juin :

Souvenir rallye Tous en selle 11 06 17

  • 4 sorties vélo avec le club, avec un record à la clé de la plus grande distance parcourue en kilomètres en une séance (74.780 km le 4 juin), sorties de respectivement chacune :

Josette, Christel et Mathilde Rallye Tous en selle SOH équipe la plus nombreuse 11 06 17

58,990 km (01/06) + 74,780 km (04/06) + 59,330 km (08/06) + 70,580 km (11/06)

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  • 3 sorties VTC :

22,070 km (10/06) + 16,350 km (12/06) + 16,480 km (13/06)

Soit un total de 318,850 km et en durée sur le vélo = 14 h 31

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  • 2 séances de marche rapide sur 3 km avec la meilleure séance le 07/06 en 26’24

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Un total de marche de : 58,850 km

  • 1 séance de tennis de table (10/06) lors de la fête de fin d’année du club

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Jusqu’au 24 juin, jour du départ, il était prévu encore 2 sorties vélo avec le Club, des déplacements en VTC, 2 séances de marche rapide, mais ça c’était avant ! Mais avant quoi me direz-vous ?

Ah, je ne sais pas si je vous le dis, vous allez vous inquiéter.. Mais je sens que vous trépignez d’impatience pour connaître cette nouvelle péripétie !

Et bien, avant qu’une bosse de la taille d’un oeuf d’autruche se pose sur mon bras, sans choc au préalable, donc pour l’instant inexplicable, pas vraiment douloureuse, juste au toucher sur l’induration et dans les mouvements de flexion qui sont encore réduits, et donc qui, dans l’état actuel, ne m’empêche pas de travailler, ni surement de faire du vélo, mais volontairement j’arrête toute activité, que ce soit vélo et marche rapide, jusqu’au départ du 24/06, le temps que l’on mette un nom sur ce nouveau phénomène et surtout que j’essaie de partir avec deux bras et deux jambes !

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Le titre de mon prochain livre pourrait être tout trouvé, car je suis sûre, un jour, je finirai le livre que j’ai commencé, car la vie d’une greffée est loin d’être monotone, donc cela pourrait être : « Les tribulations de la vie d’une greffée… et son lot d’imprévus ! ». Là je dirais même plus « Poisse quand tu nous tiens ! ».

Là ça commence vraiment à ressembler à une mauvaise blague, un gag qui n’est même pas drôle ! ça me gonfle, dans tous les sens du terme, c’est le cas de le dire !

Ou est-ce Maître YODA, mon philosophe préféré, qui est derrière tout ça pour me passer un message du genre : « Epreuves à Malaga, tu auras ; Epreuves ici, tu auras aussi ! ». Bon OK, mais épreuves sportives évoquent plaisir tandis que les autres je m’en passerai bien !

Mon chirurgien contacté par mail dès mercredi, en lui demandant si je devais m’inquiéter ou pas, me fait une réponse rassurante en me disant que « ça ne l’inquiète pas tellement, que l’on se voit lundi et qu’il ne pense pas qu’il y ait de contre-indication à mon départ. » Bon, donc, je ne m’inquiète pas non plus, ça m’arrange !

Et là je ne peux m’empêcher de vous faire part de la réplique de mon mari à la réponse du chirurgien : « Bah, non ça ne l’inquiète pas, il va te mettre un crochet, comme ça tu ne l’embêteras plus ! ». J’adore ces analyses toujours réconfortantes !

Mais, quoi qu’il en soit, ce n’est pas à 8 jours du départ que j’ai envie de renoncer. Lors de cette consultation avec le Chirurgien lundi 19 juin (qui fera l’objet du prochain article sur le blog), consultation qui devait être la dernière, puisque tout semblait rentrer dans l’ordre, mais qui, par voie de conséquence, se révélera incertaine quant à son contenu, comptez sur moi pour négocier toute proposition avec le médecin pour arriver à mes fins, si tant est que « l’oeuf » ne soit pas source de complications ultérieures immédiates.

Après au retour des jeux, je serai « open » à tous mes médecins, Néphrologue, Dermatologue, Chirurgien… Mais avant, de grâce, oubliez-moi !

J’avais retrouvé l’enthousiasme de l’entraînement avec les sorties vélo et la marche et le bilan de ces quinze premiers jours le confirmait avec beaucoup de plaisir de renouer avec ces activités…. cela ne peut pas s’arrêter maintenant !

Après le physique, il faut que je travaille le mental, et que je garde toujours à l’esprit la réplique suivante :

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Allez dimanche, je commence la valise pour me mettre dans l’ambiance…

A lundi pour le résultat de la consultation avec le chirurgien qui va sans doute encore me dire, comme beaucoup de médecins me l’ont déjà répété « Mais qu’est-ce que vous me faites là ! »

Disons qu’il faut des cas atypiques pour avancer dans la recherche médicale. Alors moi, si je peux aider, c’est avec plaisir !

A suivre…

 

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MAI 2017 : BILAN MARCHE + VELO

BILAN DES ACTIVITES PHYSIQUES

(MARCHE + VELO) 

DU MOIS DE MAI 2017

A 2 ANS, 6 MOIS ET 6 JOURS POUR MA 2ème GREFFE RENALE

MARCHE (ville, forêt)

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      145,200 km parcourus

soit une moyenne de  4,683 km / jour

(Record : 272,400 km en août 2015)

Meilleure séance :

11.670 km le 22/05 (Record : 22,310 km en janvier 2016)

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Récapitulatif mensuel de la marche en nombre de pas sur l’application du téléphone portable :

 MAI 2017

VELO (Course)

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Course :  5 séances = 195,100 km parcourus

TOTAL VELO = 195,100 km parcourus

Soit une moyenne de 39.020 km / séance

(Record = 375,628 km en août 2016)

Meilleure séance :

Course : 67,860 km le 25/05 (Record = 72,440 km en avril 2017)

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 Récapitulatif mensuel  en temps passé sur les vélos :

1 h 10 + 3 h 25 + 1 h 12 + 58′ + 3 h 02 = 9 h 47

CONCLUSION :

Deux compteurs mensuels satisfaisants, tant en marche qu’en vélo, sachant que j’étais en arrêt et en convalescence 20 jours sur 31 que comptait ce mois, suite à la phlébite au poignet diagnostiquée le 10 mai, qui a fait suite à l’opération de suppression de ma fistule artério-veineuse le 11 avril, qui a fait suite au bouchage de cette dernière le 9 avril !

Oui, ce fut une suite de péripéties mais tout cela est maintenant derrière, excepté quelques séances de kinésithérapie qu’il me reste à faire et un certain nombre de piqûres de Calciparine qui me rappellent qu’il s’est passé quelque chose… ! Oui, je sais, il m’avait été conseillé de ne pas compter, mais c’est plus fort que moi, j’aime les chiffres et je vous annonce donc que j’ai fait 43 piqûres sur 60 prévues, il m’en reste donc 17… ouf… ça sent quand même bon la fin de l’oeuvre picturale et je vais bientôt pouvoir vous dévoiler le tableau… euh, non, peut-être pas !

Quant à ma motivation, elle est toujours là, renforcée par la reprise des activités avec une forme qui devrait revenir petit à petit, pour être « en pleine possession de mes moyens » pour l’événement. Je ne sais pas pourquoi, « en pleine possession de mes moyens » fait toujours rire mon mari…. vous ai-je dit qu’il avait de l’humour !

JUIN, qui me paraissait loin lorsque le projet a été lancé, est désormais là avec ces jeux mondiaux des Transplantés à Malaga qui me tiennent à coeur…

Grâce à vous, mes supporters, à vos soutiens et votre générosité, et malgré ces imprévus de dernière minute, j’ai envie de dire que je pourrai clamer « J’Y ETAIS ! »

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Bon, je vous laisse, c’est jeudi, j’ai VELO…

SPORTEZ-VOUS BIEN…

MERCI A MES DONNEURS

VIVE LE DON D’ORGANES, VIVE LA GREFFE

VIVE LE SPORT, VIVE LA VIE

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du 23/05 au 28/05/2017 : REPRISE SORTIES VELO APRES SUPPRESSION FISTULE

A J + 46 de ma dernière sortie cycliste avec le club, où je battais mon record de kilomètres parcourus en une séance (72.440 km), et à 30 jours du départ pour les Jeux Mondiaux des Transplantés à Malaga (Espagne), je rejoins ce jeudi de l’ascension le groupe, qui m’a témoigné de son soutien pendant cet arrêt forcé dû à mon opération et qu’il me tardait de retrouver.

Deux jours plus tôt, soit mardi 23 mai, j’enfourchais seule ma monture à deux roues pour me rendre compte, sur le terrain, si j’étais capable de tenir le guidon, de freiner, de passer les vitesses, enfin la base du vélo, et le résultat a été très satisfaisant durant les petits 21,150 km que j’ai effectués. J’arrive même à boire et manger en roulant en tenant le guidon que de la main gauche !

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Jeudi, aussitôt ma piqûre de calciparine faite, je montais sur ma selle pour me rendre au rendez-vous. Les retrouvailles avec mes coéquipiers ont été chaleureuses de par leur bienveillance et leur gentillesse qu’ils me témoignent d’ailleurs à chaque sortie depuis septembre dernier où je les ai rejoint et fait part de mon projet futur à Malaga.

Mais comme toute bonne reprise, ce fut dur pour les jambes, plus dur que pour le bras que je suis arrivée à oublier complètement, ça c’est une bonne nouvelle. Mes compagnons de route, me voyant vraiment très à la masse, en ayant mal au dos, aux fesses, aux jambes, m’ont accordé une pause boisson dans un petit bar en terrasse, très sympathique, en lisière de forêt, parce que les sorties, c’est ça aussi, la convivialité. Mais les jambes ne sont pas reparties comme neuves, au contraire, j’ai même eu ma première crampe sur un vélo à la cuisse…

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Total du kilométrage pour cette première reprise officielle : 67.860 km.

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Histoire de soigner le mal par le mal, comme l’on dit assez couramment, vendredi et samedi, je sortais seule pour faire tourner les jambes, mouliner comme dirait Serge, sur des petites distances. On ne pourra pas dire que je ne suis pas motivée !

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Dimanche, nouvelle sortie avec le club, départ 8 h, après piqûre de calciparine toute fraîche dans la cuisse, sous une température déjà bien conséquente, mais il faut que je m’habitue à faire du vélo sous la chaleur, à Malaga, je crois qu’il va faire chaud, voire très chaud !!

Les jambes ont moins fait parler d’elles sur cette sortie, ce qui me conforte dans mon désir de poursuivre mes entraînements deux fois par semaine pour cette dernière ligne droite qu’il me reste…

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Maintenant que la reprise du vélo est faite, la marche rapide bientôt également, il ne reste plus qu’à retrouver le chemin du bureau, ce qui sera fait demain, 29 mai, avec la même motivation que pour le sport (qui en doute ?), et cet incident médical imprévu ne sera plus qu’un mauvais souvenir et sera clos, tout en continuant quand même les piqûres de calciparine 2 fois par jour encore 12 jours, et quelques séances de kiné pour essayer de récupérer au maxi la pronation/supination de la main.

Pour clore cet article, une petite citation de Lao-Tseu (sage chinois) qui retrace bien mon état d’esprit :

« Apprends à écrire tes blessures dans le sable et à graver tes joies dans la pierre ».

A bientôt….

30 MOIS

25/11/2014 – 25/05/2017 = 30 MOIS pour ma 2ème GREFFE RENALE

30 MOIS = 2 ANS 1/2 pour ma 2ème GREFFE RENALE

25/11/2014 :

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25/05/2017 :

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30 MOIS pour ma 3ème vie (je vous rappelle, ma 1ère vie avec mes reins natifs qui a duré 23 ans, ma 2ème vie avec mon premier greffon rénal qui a duré 27 ans, et ma 3ème vie avec mon deuxième greffon rénal qui a donc aujourd’hui 2 ans 1/2), je disais donc 30 mois qui, grâce à mon donneur, m’ont permis de vivre des moments formidables en profitant de la vie pleinement, sans contrainte de dialyses 3 fois / semaine, avec une forme physique retrouvée et un mental pas mal non plus !

Le chiffre « 30″ est à l’honneur puisque en fin d’année, je fêterai mes « 30 ans de greffes rénales » avec mes deux greffes cumulées, sans reprise des dialyses entre les deux : 27 ans avec ma 1ère greffe et 3 ans en novembre prochain pour la petite dernière !

Mais rassurez-vous je ne vais pas vous faire un résumé des 30 ans passés, bien que cela en vaille la peine surement, mais peut-être un tantinet long !

Je vais donc survoler pour vous que les 30 derniers  mois de cohabitation avec mon nouveau binôme, en parcourant différents domaines, en finissant volontairement par le côté médical, car la greffe ce n’est pas que ça, bien au contraire, c’est la possibilité de retrouver une vie quasi-normale, sans que ce ne soit une guérison, ne vous y trompez pas, mais une vie de bonne qualité, en prouvant que « la greffe, ça marche » !

LE SPORT :

La greffe me permet ça ; de vivre ma passion du sport avec le plus grand bonheur. J’ai découvert le Waterbike (vélo dans l’eau dans des cabines privées), alliant le sport et le bien-être, lors de ma convalescence d’après greffe et il s’est révélé très bénéfique. Puis, soucieuse de changer de disciplines sportives après 15 ans de tennis, j’ai redécouvert le tennis de table avec un club très sympathique mais auquel je ne suis pas très fidèle, ayant privilégié ma nouvelle passion qu’est le cyclisme en étant licenciée dans un club où tous les membres m’ont réservé un accueil très chaleureux m’accompagnant avec beaucoup de bienveillance à chaque sortie et mention spéciale pour Serge, mon coach, pour sa patience et sa gentillesse.

Reprise des Jeux Nationaux des Transplantés et Dialysés en 2016 à Saint Priest (69), jeux délaissés plusieurs années pour faute de conditions physiques à la fin de ma première greffe rénale, mais ça, c’était avant, jeux qui étaient au programme de cette année (ce jour-ci je devrais être en route pour aller à Aurillac !), mais vous savez pourquoi je n’y vais pas !

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2016 a été aussi l’année où j’ai renoué avec les sports d’hiver avec un stage à La Bresse où je m’étais consacrée au ski de fond et biathlon avec un coach, ancienne médaillée olympique de Biathlon, aux jeux d’Albertville en 1992, Véronique Claudel. Le ski alpin a été pendant de nombreuses années notre sport favori avec mon frère…et c’est un des rares sports que l’on n’oublie pas même si la pratique se fait plus rare ! Au fait, il y a des Jeux Mondiaux d’Hiver des Transplantés en janvier 2018 en Suisse … à suivre !

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Puis, une cause pouvant en cacher une autre, en plus des manifestations sportives pour le don d’organes, j’ai participé à trois courses pour la recherche pour le cancer du sein : l’Amazone en 2015 et 2016 au Havre et l’Odysséa en 2016 à Vincennes.

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Quelques articles de presse m’ont été accordés pour relayer l’information du déroulement des Jeux Nationaux ou Mondiaux et l’occasion de parler du don d’organes.

LES LOISIRS :

La greffe me permet ça ; d’accomplir beaucoup de loisirs, sportifs ou autres, comme aller au cinéma, au théâtre, au concert (l’année 2016 a été riche en concerts, pas moins de 4, entre Calogero, Eddy Mitchell, Michel Polnareff, Johnny Halliday… Oui, je sais à part le premier, tous ne sont plus de la première génération, mais nous non plus, ceci expliquant cela !).

Plus sportif, un baptême en hélicoptère pour nos anniversaires au départ de la Ferté Allais… Beau souvenir, sans grande sensation, à refaire dans un autre cadre !

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 Dans le registre bien-être, un week-end de thalasso dans le centre et des massages des pieds et de la tête, massages effectués par des Thaïlandaises, dans un centre à Paris… Il ne faut pas se mentir, si le bienfait est avéré, les massages des pieds et des mollets peuvent paraître douloureux par la pression exercée…mais « c’est le pied » quand même !

Concernant la rubrique voyages, celle-ci est assez pauvre en ce qui nous concerne, d’autant que nous avons notre havre de paix dans le Loir et Cher, mais ma nièce et filleule nous a sortis de notre tanière en 2015 pour aller la rejoindre 3 jours à Londres où elle effectuait un stage de fin d’études…

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L’ASSOCIATION FRANCE ADOT 95 :

La greffe me permet ça ; de m’investir toujours et encore pour la cause du don d’organes, de partager mon expérience auprès du grand public en tenant des stands pour le sensibiliser à la nécessité du don d’organes, prouver que la greffe ça marche, témoigner dans les lycées, et ceci je peux le faire par l’intermédiaire de l’Association TRANS-FORME lors des Jeux Nationaux et Mondiaux, mais aussi tout au long de l’année avec FRANCE ADOT 95 (Association pour le Don d’Organes et de Tissus), où nous sillonnons le département du Val d’Oise à la rencontre des gens, association dans laquelle je suis administratrice. J’ai eu la chance de bénéficier de deux greffes de rein, grâce à deux généreux donneurs et leurs familles… Je souhaite aussi que ceux qui attendent encore gardent l’espoir en m’investissant pour la cause.

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LA FAMILLE :

La greffe me permet ça : de profiter de ma famille, de voir mes neveux et nièces grandir (5), de les avoir vu naître et d’apprécier les jeunes gens qu’ils sont devenus, pour les trois aînés, est un grand cadeau (prestation de serment d’Avocate pour Marine en début d’année, 18 ans pour Anton l’année dernière, suivi de très près par Konstantin qui les fêtera en janvier). Un mariage et malheureusement un décès la même année, mais ne dit-on pas que « la mort fait partie de la vie » ! Personnellement j’ai beaucoup de mal avec cette vision, mais je dois dire aussi que cette nouvelle greffe en 2014 m’a beaucoup aidée dans le deuil de ma maman qui nous a quittés fin 2012. Je voulais croire qu’elle m’accompagnait dans ce nouveau départ qu’elle me souhaitait tant (5 ans d’attente pour la 2ème greffe) et j’ai appréhendé différemment sa disparition.

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La greffe ne m’a pas permis d’avoir d’enfants mais notre couple, avec Daniel, a résisté à cet énième imprévu ! Mais nous avons quand même notre sale gosse à la maison… vous voyez de qui je parle (transition pour le prochain chapitre faite !) Alors là, je vous entends dire « Mais ce n’est pas pareil ! ». Bah non, ce n’est pas pareil…. c’est PIRE. Lui aussi sait répondre à ses maîtres en les narguant « C’est bon, je t’ai entendu m’appeler, mais je fais ce que je veux, laisse moi vivre ma vie ! », « C’est quand qu’on mange ? », « Laisse moi dormir, je suis fatigué ! », sale gosse turbulent qui finit aux urgences, ça on connait aussi… Du pareil au même vous dis-je !

DALTON :

La greffe me permet ça : de faire de belles balades avec Dalton en forêt ou dans les champs, au lever du jour, notre heure préférée. Mais notre Dalton, c’est un phénomène, un petit rebelle, malgré son année d’éducation passée à essayer de lui inculquer les bonnes manières et durant ces 30 mois, il nous en a fait de belles…Se perdre dans une forêt en Auvergne, le retrouver 4 heures après, à 15 km du lieu de la disparition parce qu’une personne l’avait prise en voiture pour le sécuriser chez elle, et trouver un véto en urgence parce que quand même un peu traumatisé !! Se faire attaquer par deux Dogues Allemands (je devrais dire deux veaux !), parce que pour Dalton, tous les chiens sont des copains (8 ans et toujours aussi naïf !), et se faire croquer l’oreille et le cou nécessitant six points de suture à l’oreille entamée et aller chez notre véto en urgence pour la couture !! Se choper une bactérie dans l’eau en plein été en vacances, chercher de nouveau un véto en urgence car pyodermite nécessitant antibiotiques, qui va durer plusieurs mois !! Il a, le pauvre, le même problème que sa maîtresse, il n’a pas de pot, enfin, si, mais il a la peau fragile !

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LE CÔTE MEDICAL :

Comme promis, un survol du point de vue médical de ces 30 mois avec ce deuxième greffon, que je vous présente ci-dessous :

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Beau spécimen, qui a démarré au quart de tour, avec qui je forme un super binôme, tout comme je l’avais fait pendant 27 ans avec son prédécesseur, dont je n’ai pas fait « le deuil », puisque encore ancré en moi et témoin de mes moindres faits et gestes.

Durant ces 30 mois, de nombreux flacons de prises de sang et d’urines remplis, deux biopsies du greffon effectuées car inscrites dans le protocole de l’hôpital (à 3 mois de greffe et à 1 an de greffe), 1 DFG – Débit de Filtration Glomérulaire (examen qui dure 7 heures, où l’on fait une prise de sang et pipi toutes les 1/2 heures !), un certain nombre de vaccinations remises à jour, dont l’hépatite B et tétanos.

Dans la rubrique « imprévus », une hospitalisation de 10 jours à 10 mois de greffe pour cystite avec adénovirus, le virus n’ayant été identifié qu’au bout de 9 jours … Bah, oui, normal, souvenez-vous, je suis un cas, donc même les virus sont rares et ce fut le cas de celui-là ! Deux carcinomes retirés chirurgicalement par le Dermatologue, ce qui me fait un total de 4 sur mon tableau de chasse, tout comme le nombre de mes reins. Un traitement dermatologique au « Picato », avec des brûlures extrêmes pendant 15 jours, me faisant définitivement préférer mes séances d’azote tous les 3 mois chez le Dermato pour éliminer les kératoses (un rapport avec 15 photos a été donné au laboratoire pour signaler les effets très indésirables de ce produit). Et enfin, une hospitalisation de 2 jours pour la suppression de ma fistule artério-veineuse qui s’était bouchée toute seule, comme une grande, opération suivie trois semaines plus tard d’une phlébite au poignet en cours d’extinction !

Pour les points positifs, des résultats sanguins au top depuis le début, une créatinine dans les normes d’une personne non-greffée, 10 kg en moins en 30 mois, plus d’oedèmes, plus de tension, plus de crampes, plus de crises de goutte, plus de fatigue, bref, le bonheur, il est où ? il est en moi !!

Mais ce don, je dois en prendre soin, notamment par la prise de médicaments anti-rejets et autres, à heures régulières, à raison de 10 médicaments / jour. Alors j’aime bien les chiffres, mais je vous laisse faire le calcul, 10 médicaments / jour x 30 mois, moi ça risque de me donner mal à la tête… C’est un peu comme les piqûres de calciparine qui me traitent actuellement ma phlébite, il m’a été conseillé de ne pas compter…OK, je veux bien, mais je vois bien quand même le stock de boîtes qu’il reste à la maison !!

Anecdote sur les anti-rejets :

Je dois les prendre à 7 h 30 et 19 h 30. Lors du concert de Michel Polnareff à Paris, qui avait lieu à 18 h, j’avais pris une petite bouteille d’eau dans un sac à dos pour pouvoir les prendre pendant le concert. A l’entrée de la salle, état d’urgence oblige, une fouille des sacs a été pratiquée et tout naturellement la bouteille détectée devait être jetée et c’est là que j’interviens en jouant la « Cosette » : « Madame, c’est pour prendre des anti-rejets, c’est une question de vie ou de mort, si je ne les prends pas à l’heure, je perds ma greffe ». Ni une, ni deux, la réaction a été immédiate « mais bien sûr pas de problème, exceptionnellement, vous pouvez la garder ! ». Bon, ce n’est pas vrai ce que je lui ai raconté, mais en règle générale, je n’aime pas trop les interdits… serai-je un peu rebelle comme mon chien ? Qui a dit que l’on se ressemblait ?

Non, on ne perd pas son greffon si l’on décale une prise ou même si on l’oublie une fois, mais de façon répétée ça c’est sur…

Voilà, ce petit résumé des 30 mois ou 2 ans 1/2 touche à sa fin, et est très positif, en espérant que de nombreux anniversaires se succéderont pour ce nouveau binôme, forte de mes 27 ans avec le précédent, d’autant plus que j’ai la faculté d’occulter assez vite les mauvais moments engendrés par des problèmes médicaux pour pouvoir me projeter rapidement dans l’avenir, tout comme je suis en train de le faire avec le dernier incident survenu.

Aujourd’hui, jour anniversaire du greffon, je reprenais les sorties cyclistes avec le club, après 46 jours d’interruption forcée, et ce sont 67,860 km que nous avons effectués, mon binôme et moi, car sans lui, je ne serais pas la même ! Bon, comme toute reprise qui se respecte, ce fut dur pour les jambes, mais le point positif c’est que le bras maltraité ces derniers temps s’est très bien tenu jusqu’à l’oublier totalement sur le vélo !

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MERCI A MES DONNEURS, VIVE LE DON D’ORGANES

VIVE LE SPORT, VIVE LA VIE

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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22/05/2017 : CONSULTATION CHIRURGIEN à J + 41

Le mot du jour : « DERNIERE LIGNE DROITE« .

A 1 mois et 11 jours de l’opération de suppression de la fistule artério-veineuse à l’avant-bras gauche, mais surtout 12 jours après le diagnostic de la phlébite au poignet qui s’en est suivie, je revois mon chirurgien pour faire un état des lieux de l’équipe de bras cassés que je forme à moi toute seule !

Et là j’imagine son angoisse de me voir en se disant « Qu’est-ce qu’elle va me faire aujourd’hui ? »

Durant ces 12 jours, mes nouvelles amies avaient des prénoms assez exotiques ; je vous les présente « Calciparine » et « Effidia », amies un peu pot de colle car désireuses de se voir 2 fois / jour et qui, pour l’une d’elles, laisse des traces sur mon corps à chaque départ !

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2 piqûres de Calciparine par jour, ça revient vite ! C’est pour cela que nous avons opté, avec mes infirmiers, Marie et Julien, pour un système de carré avec quatre cibles potentielles de piquage (les 2 cuisses et les 2 flancs vers poignées d’amour, délaissant volontairement le ventre du fait de la présence de mes deux greffons, chacun dans les fosses iliaques droite et gauche) ! Autant dire que je suis une véritable oeuvre picturale vivante !

Un autre ami, au prénom plus viril, « Manchon », est moins fidèle puisque n’apparaît qu’à certains moments ! Enfin, c’est ce qui était prévu par ordonnance (un peu comme en politique !). Il s’avère que, tout comme les chaussettes de contention sont difficiles à enfiler (c’est du vécu !), un manchon de compression au poignet, c’est pire, voire immettable, surtout après une opération chirurgicale où la zone est encore douloureuse au toucher. Autant dire, qu’aussitôt sorti de son beau plastique d’emballage, après deux – trois essais à une, deux voire trois mains charitables pour m’aider, il est retourné dormir dans sa niche en attendant d’être présenté à son prescripteur !

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A ce jour, 24 piqûres de Calciparine (sur un total de 60 prévues ! mes infirmiers m’ont suggéré de ne pas compter, ça fera moins mal au moral !), reprise d’une séance de kinésithérapie et quelques séances de tapis « Champ de fleurs », histoire de détendre un peu le dos qui commence à ne plus apprécier trop le canapé, quoique je fasse quand même bien marcher les jambes !

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Oui, ça ressemble un peu à une méthode de fakir et là vous vous dites « Oh la pauvre, elle n’a pas que le bras d’atteint, c’est monté plus haut ! ». Non, je vous rassure, toutes ces petites fleurs avec leurs piques, avec une pratique régulière, sont source de nombreux bienfaits.

Anecdote sur le kiné ;

Le 2 mai, lorsque je le vois pour la 3ème fois suite à la suppression de ma fistule, il me dit « Oh, la vache, vous progressez vite, encore une séance et je vous dirai au-revoir ». Le 10 mai, lorsque je lui annonce le diagnostic de la phlébite au poignet, il s’exclame « Oh, la vache, quand même ! ». Le 19 mai, lorsque je reprends les séances, après avoir fait le premier test qui consiste à mettre les coudes au corps, bras tendus et tourner la main, paume en l’air (pronation/supination), il me dit « Oh, la vache, vous avez beaucoup perdu ! » oui, la main est plus verticale qu’horizontale comme elle devrait l’être dans les normes.

Concernant ses « Oh, la vache », je me demande si c’est le surnom qu’il me donne ou tout simplement si  c’est son expression favorite. J’aime à penser que c’est la deuxième hypothèse !

Quant à vouloir ne plus me voir si vite, c’était mal me connaitre ; encore un médecin qui va apprendre à ses dépens que je suis un cas !

Consultation :

Le bilan est très satisfaisant, le bras est « beau », enfin pour moi, et « normal » pour mon chirurgien. Alors attention, quand un chirurgien vasculaire créateur de FAV (fistule artério-veineuse) parle de bras « normal », c’est un bras sans bosse ; je le reprends donc en précisant que je ne souhaite à personne d’avoir un bras normal comme le mien.

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Je lui soumets le problème du manchon inutilisable à l’heure actuelle en lui mettant sous le nez « l’affreux objet de torture ! » ; il me regarde en me disant qu’il le prescrit mais n’en a jamais utilisé lui-même, ce qui est souvent le cas et il ne peut que confirmer mes dires et laisser tomber l’idée…

A la demande de mes infirmiers, je lui pose la question de savoir s’il est prévu une prise de sang pour surveiller les plaquettes suite au traitement par la calciparine. Réponse : Pas utile à ce stade.

Concernant la pronation/supination, il m’informe quand même que, si toutefois je ne récupérais pas avec les séances de kiné, il faudrait chercher ailleurs la cause pour savoir ce qui empêche ce type de mouvement… A suivre.

La consultation se poursuit avec une multitude de questions que j’avais préparées tout comme je le fais avec mes Néphrologues lors des consultations :

- Ce « nouveau bras » pourra-t-il servir à la prise de tension ? (interdit lorsque l’on a une fistule, la tension doit se prendre dans le bras opposé à la fistule). Réponse : Oui.

- Ce « nouveau bras » pourra-t-il servir aux prises de sang et dans quel délai (une fistule ne doit pas être piquée pour les prises de sang) ? Réponse : Oui.

- Dans quel délai mon Dermatologue pourra se ré-attaquer aux kératoses sur le bras avec l’azote ? Réponse : Aucun problème, la cicatrice est définitive.

- Quelles sont les précautions à prendre en vue du voyage en avion suite à la phlébite ? (Avion = Malaga = toujours d’actualité….Yes !) Réponse : Aucune.

En conclusion : poursuite de la calciparine (il me reste…. Non, c’est vrai, il faut que j’arrête de compter !), des séances de kiné, arrêt de travail prolongé d’une semaine, reprise possible du vélo fin de semaine, et un ultime rendez-vous le 19 juin, juste avant de partir pour l’Espagne.

Le dernier mot sera pour Malaga : « ça commence à sentir bon l’Espagne, vous vous êtes tellement investie, ça ne pouvait pas en être autrement ; si vous voulez je vous envoie mon assistant comme coach médical ! »

En réponse, je lui remets mes deux articles de journaux qui m’ont été accordés en vue des Jeux Mondiaux en lui disant que cela lui rappellera mon cas médical quelque peu spécial et que j’ai été ravie de contribuer à son expérience professionnelle.

Petite note négative tout de même, à 3 jours de partir pour Aurillac aux Jeux Nationaux, j’ai pris la décision de renoncer à ma participation, m’épargnant de la fatigue et désireuse de reprendre l’entrainement tranquillement avec mon club cycliste.

J’espère que le prochain article sera consacré à la reprise du vélo avec ma première sortie…

A bientôt…

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10/05/2017 : URGENCE CONSULTATION CHIRURGIEN

La phrase du jour : « RETOUR A LA CASE DEPART »

J’ai beaucoup hésité mais j’aurais pu dire aussi « DEGOÛTEE« , « DECONCERTEE », « DECONTENANCEE« , « VENERE » (ça c’est mon côté jeune qui ressort !).

Bon, il n’y a pas encore « DECOURAGEE » ou « DEMOTIVEE » mais pour combien de temps encore ?

Un peu comme au Monopoly, vous progressez bien puis vous tirez une mauvaise carte qui vous dit « Retour à la case départ » !

Ma mauvaise pioche à moi a été de reprendre le travail mercredi dernier… mercredi et jeudi, tout s’est bien passé, sans douleur aucune, avec une séance de kiné mardi qui avait confirmé la progression dans l’amplitude des gestes de la main (j’arrivais à jongler avec un petit ballon juste avec la main gauche), mais dès vendredi matin, au réveil, des douleurs sont apparues sur la face interne de l’avant-bras ce qui me semblait quelque peu normal pour avoir fait travailler des muscles au repos depuis 3 semaines. Vendredi je fais donc une journée light pour récupérer mais samedi la douleur s’intensifie et migre vers l’articulation du poignet la bloquant littéralement  et m’empêchant de faire le moindre geste avec ma main.

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C’est drôle, mais j’avais eu beaucoup de recommandations de ne pas reprendre le sport trop tôt, mais pas le travail ! J’aurais dû écouter Henri Salvador quand il chante « Le travail c’est la santé, rien faire c’est la conserver ! »

Dimanche j’appelle la Clinique où j’ai été opérée qui prévient mon chirurgien lequel, 1/4 d’heure plus tard, prend contact avec moi pour savoir ce qu’il se passe. Après avoir énuméré mes symptômes, un hématome est peu probable car trop éloigné de l’intervention (11 avril), il en déduit un oedème dû à la reprise du travail, me donne les conseils de base (repos, bras en écharpe et bras surélevé un maximum) et m’indique qu’il attend de mes nouvelles le lendemain (lundi 8 mai, oui, dimanche et jours fériés, les médecins sont des personnes très responsables, merci à eux).

Lundi 8 mai, au réveil, la douleur, qui ne m’avait pas quittée de la nuit, est bien présente, avec la sensation d’avoir un étau qui me serre l’articulation par en dessous et par dessus et que mon bras pèse une tonne. Après un échange avec le chirurgien, il décide de me voir ce matin.

Hier, mardi, j’étais quand même allée à mon rendez-vous de kiné sachant très bien que je ne ferai pas d’exercice mais pour avoir un avis. Il n’a pas caché sa stupéfaction en me voyant le bras en écharpe, m’examina en écoutant mon récit depuis notre dernière visite, décidant bien sûr de ne pas manipuler quoi que ce soit. Et là, il me donne quelques hypothèses, dont une assez démoralisante « le syndrome algodystrophique » et en me quittant il me dit « si c’est cela, c’est long et vous oubliez le sport, mais attendons votre visite avec le chirurgien ! »

Autant dire qu’hier après-midi, il m’est revenu cette image qui je l’espère ne finira pas aussi tragiquement concernant notre aventure : j’ai l’impression que nous sommes tous sur le Titanic pour aller à Malaga !! Hein vous la voyez bien l’image du Titanic, pour mémoire je vous la remets !

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Que de temps perdu !! Ce petit incident médical est en train de compromettre mes deux rendez-vous sportifs de l’année, les Jeux Nationaux à Aurillac dans 15 jours et bien sûr les Mondiaux dans 1 mois 1/2 ! Vous remarquerez, j’ai utilisé le verbe « compromettre » et non « ruiner » beaucoup plus négatif… en tant qu’ancienne tennis woman, j’ai perdu un set mais pas encore le match !!

Mais venons à la consultation en urgence du jour et les premiers mots de mon chirurgien en observant mon bras enflé  » Mais qu’est-ce que vous me faites », et moi de lui répondre « mais je suis un cas, vous ne saviez pas ? ». Et partout où je lui dis que j’ai mal, il me dit en souriant « mais je n’ai rien fait par là, je n’ai rien touché par là »….et quand même de se satisfaire de la bonne cicatrisation qui lui avait tant fait peur au début.

Je lui signale ce dont m’avait parlé le kiné, le syndrome algodystrophique et il me dit que c’est trop tôt pour poser un diagnostic et qu’il a une autre suggestion, laquelle sera confirmée sur-le-champ par un écho-doppler fait dans la même urgence, dont je vous livre la conclusion :

« Thrombose veineuse de la veine cubitale gauche du poignet à l’avant-bras »….

autrement dit « PHLEBITE » …. BINGO !!!

Et là je ne peux m’empêcher de lui raconter l’anecdote des Jeux Mondiaux des Transplantés de Budapest en 1991 où 2 mois avant de partir je me faisais une entorse à la cheville qui avait aussi « mal tourné » en phlébite et de rajouter « Je suis partie quand même » et lui de répliquer « Et là aussi vous allez y aller en Espagne, c’est moins grave au poignet qu’à la jambe les phlébites, ça ne migre pas, des anti-coagulants pendant un mois mais pas d’anti-inflammatoires à cause de votre greffe et ça sera OK ».

Pour me rassurer, il a appelé devant moi mon néphrologue pour avoir l’aval de ce qui me donnait comme traitement en disant « Il me faut ton aval parce que la patiente ne me fait pas confiance ! » et en raccrochant il me dit « non je plaisante ! »

En me tendant les ordonnances, l’arrêt de travail, le bon de transport, il me dit en rigolant « voilà Christel… comme on se voit beaucoup, on va finir par s’appeler par nos prénoms !! rendez-vous le 22 et je ne vous vois pas avant hein ? »

Donc, je repars avec des piqûres de Calciparine à faire 2 fois par jour pendant un mois  (bonjour l’état du ventre ou des cuisses mais ne comptez pas sur moi pour mettre des photos !), un manchon de compression pour l’avant-bras et un arrêt de travail jusqu’au 22 mai, jour où je le revois. Quant au kiné, à lui de décider quand je peux reprendre,

Mais je repars surtout « REGONFLEE« , « GALVANISEE« , « RASSUREE« , « CONFIANTE« , en fait je suis contente que ce soit une phlébite, c’est un moindre mal et tout est encore possible !

A suivre…

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02/05/2017 : CONSULTATION CHIRURGIEN à J + 21

Il n’est pas trop tard, un petit brin de muguet porte-bonheur pour vous tous…

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 et je vous dédie ces quelques mots d’André GIDE :

« L’âme heureuse, par irradiation de l’amour, propage le bonheur autour d’elle ».

***

Le mot du jour : « REPRISE DU TRAVAIL » (le lendemain de la Fête du travail, normal !)

A J + 21 de l’intervention de la fermeture de la fistule artério-veineuse au bras gauche, après 8 pansements, 6 agrafes en moins et 2 séances de kinésithérapeute plus tard, me voici pour la 3ème consultation post-opératoire avec le chirurgien vasculaire.

A mon enthousiasme, il a pu voir que les progrès étaient au rendez-vous, et c’est tout calmement qu’il me dit : « Je le savais, j’étais très confiant dès la première consultation, je vous l’ai dit d’ailleurs, il fallait me faire confiance ! vous savez quand je ne le suis pas, je le dis aussi et les patients le savent ! ».

Cette consultation confirme donc le bon déroulement de la convalescence avec la fin des pansements (qui n’en étaient d’ailleurs pas, dès le début, de par la fragilité de ma peau, des compresses et des bandes avaient été préférées), la reprise du travail demain, et continuer les séances de kinésithérapie, véritable petit coup de pouce pour récupérer de la fonctionnalité au niveau de la main et du poignet, et progressivement le vélo (oui, parce que j’ai toujours un petit vélo dans la tête !) et le feu vert m’a été donné pour le week-end prochain !

Anecdote sur la reprise du vélo :

Le chirurgien me dit : « Voilà, c’est fini, ce n’est plus qu’un mauvais souvenir, tout est rentré dans l’ordre ! » Et moi de lui répondre « Ce sera OK que quand j’aurai repris le vélo ! ». « Alors doucement le vélo » me répond-il. « Doucement, c’est vélo d’appart alors, parce qu’avec le club, je pars pour 50 km, je ne vais pas leur dire, aujourd’hui je fais 10 km les copains ! ». Il regarde une nouvelle fois la cicatrice, tire dessus et me dit avec un grand sourire « OK pour le vélo ce week-end et vous me passez un mail pour me dire comment ça s’est passé cette reprise ! ».

Serge, Josette, Jonathan, Mathilde…. on se revoit bientôt !

ATTENTION, âmes sensibles, descendez un petit peu et je vous retrouve plus bas. Pour les plus téméraires, petit comparatif de l’évolution du bras entre J + 7 et J + 21 (les deux strips restants vont se décoller prochainement à coup de douches !)

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Alors vous avez le droit de dire « Il est encore très laid ! »… C’est vrai, je vous le confirme mais mon côté optimiste me ferait dire quand même, qu’il est moins gonflé, moins coloré, plus fonctionnel… alors moi l’esthétique et la cicatrice, je n’en ai que faire, cette cicatrice, comme les autres, font partie de mon vécu et je les assume. Bon, il est certain aussi que je ne vais pas la regarder à longueur de journée, sinon je cours direct à la déprime, bien la dissimuler tout comme quand j’avais ma fistule que beaucoup de personnes ignoraient l’existence jusqu’à sa « fin tragique » !

En vue de la reprise des activités physiques, j’ai opté pour des manchettes de protection aux avant-bras contre les UV pour prendre soin de ma nouvelle et énième cicatrice !

Anecdotes concernant les séances de kinésithérapie :

Pour mon chirurgien, c’était une première de prescrire de la kiné pour une fermeture de fistule mais rien d’étonnant pour moi, puisque depuis le début de mon parcours médical, il y a 30 ans, je ne fais rien comme tout le monde !

Pas simple entre nous de trouver un kinésithérapeute qui puisse vous prendre rapidement, ils ont tous des listes d’attente où vous pouvez être appelés au mieux 15 jours plus tard, et inutile de laisser des messages sur répondeur comme ils vous le suggèrent quand vous appelez parce qu’ils ne rappellent pas ! Oui c’est du vécu !! Heureusement, Carole, une amie greffée, habitant près de chez moi, a parlé de moi à son kiné et grâce à ce « piston », j’avais rendez-vous le lendemain de ma visite avec le chirurgien. Merci Carole ! Tu as gagné un resto !!

Et merci aussi à Françoise, ancienne partenaire de Tennis, qui m’a donné les coordonnées de son fils, kiné, que je garde précieusement ! sait-on jamais, un jour, peut-être, aurais-je de nouveau besoin de mains expertes !

En ce qui concerne les séances de kiné, se retrouver à faire les marionnettes à 52 ans devant son kiné, ça donne comme un coup de jeune !! Enfin, marionnettes, un semblant de marionnettes parce que pour l’instant ça ne tourne pas beaucoup et on ne peut pas chanter « ainsi, font, font, font… » ! Heureusement que le ridicule ne tue pas ! J’ai aussi les balles à presser, le stylo à enrouler, le ballon que je me lance d’une main à l’autre (j’en ai piqué un à Dalton, il ne faut pas lui dire, chut !), l’espalier où je dois agripper une barre et tirer sur les bras,  et les exercices de main sur le dos et à plat à effectuer plusieurs fois par jour…

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Et d’avoir les compliments de mon mari qui, s’adressant comme à une enfant de 10 ans, me dit en me voyant faire mes lacets ou couper mon pain « C’est bien… tu progresses !! », ça me fait du bien même si j’y dénote une certaine forme d’humour qui le caractérise !! bon j’ai encore besoin de lui pour ouvrir une bouteille par exemple. Mais je l’aurai un jour…. ce bouchon, je l’aurai…  !

Et merci à ma voiture automatique d’être là !! J’en avais fait l’acquisition en 2014 lorsque j’ai commencé à faire des crises de goutte à répétition à la cheville gauche, à la fin de ma première greffe rénale, et j’avais beaucoup apprécié sa présence lorsque je n’avais qu’une seule jambe fonctionnelle à ce moment-là. Et bien, je confirme, qu’avec un seul bras fonctionnel, la voiture automatique est aussi une bénédiction !

Prochains rendez-vous le 16 mai avec doppler de l’avant-bras suivi de la dernière consultation avec le chirurgien vasculaire.

Bon, je vous laisse, je pars jouer avec mon kiné, au ballon, aux marionnettes, à la pâte à modeler…. un beau programme !

A très bientôt…

 

 

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AVRIL 2017 : BILAN MARCHE + VELO

BILAN DES ACTIVITES PHYSIQUES

(MARCHE + VELO) 

DU MOIS D’AVRIL 2017

A 2 ANS, 5 MOIS ET 5 JOURS POUR MA 2ème GREFFE RENALE

DEUX RECORDS BATTUS, DEUX !

  • Le temps de la marche rapide sur la distance de 3,150 km = 26’30 (ancien record = 28′ en mars 2017).
  • Le nombre de kilomètres en une séance de vélo = 72,440 km (ancien record = 72,060 km en novembre 2016).

 

MARCHE (ville, forêt)

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      148.900 km parcourus

soit une moyenne de  4.963 km / jour

(Record : 272,400 km en août 2015)

Meilleure séance :

15.600 km le 01/04 (Record : 22,310 km en janvier 2016)

15.6 km 010417

 dont 2 séances de MARCHE RAPIDE sur 3,150 km :  

Meilleure séance :

3.150 km en 26’30 le 07/04 = 7,186 km/h (ancien record : 28′ en mars 2017)

Ne tenir compte que du temps car le tour est identique à chaque fois mais le podomètre m’affiche des distances différentes à chaque sortie !

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Récapitulatif mensuel de la marche en nombre de pas sur l’application du téléphone portable :

Avril 2017 - Pas

VELO (Course)

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Course :  3 séances =  206.540 km parcourus

TOTAL VELO =  206.540 km parcourus

Soit une moyenne de  68.846 km / séance

(Record = 375,628 km en août 2016)

Meilleure séance :

Course :  72.440 km le 09/04 (ancien record = 72,080 km en novembre 2016)

72.440 km 090417

Récapitulatif mensuel  en temps passé sur les vélos :

3 h 19 + 3 h 04 + 3 h 25 = 9 h 48

CONCLUSION :

Un mois fortement entaché par mon intervention chirurgicale réalisée en urgence le 11/04 pour fermer ma fistule artério-veineuse sur l’avant-bras gauche qui s’était bouchée le 09/04. Une bonne compensation tout de même avec la marche en attendant de reprendre des activités normales progressivement.

Rendez-vous donc le mois prochain pour un nouveau bilan avec, je l’espère, ma participation aux Jeux Nationaux des Transplantés et Dialysés à Aurillac (Cantal), si ma récupération physique le permet, jeux qui se déroulent du 25 au 28 mai 2017 (cf. article séparé sur le blog à venir).

SPORTEZ-VOUS BIEN…

MERCI A MES DONNEURS

VIVE LE DON D’ORGANES, VIVE LA GREFFE

VIVE LE SPORT, VIVE LA VIE

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