Il est vrai qu’au moins à deux reprises, lors de mes consultations avec le chirurgien depuis le mois d’avril, je pensais que ce serait la dernière mais c’était sans compter sur mon originalité de ne jamais faire comme tout le monde. Et ce chirurgien en a fait les frais ! Mais cette fois-ci, c’est vrai, ce fut la DERNIERE CONSULTATION (ou PAS…. !) avec le chirurgien vasculaire qui m’avait enlevé le 11 avril dernier ma fistule artério-veineuse bouchée le 9 avril, et vu à 7 reprises depuis, de par les complications imprévues qui s’en sont suivies (phlébite, 1 mois de calciparine, inflammation des tendons).

Bras gauche avec fistule artério-veineuse créée en 1987 (âgée donc de 30 ans) et sans fistule depuis le 11 avril 2017 :

Et tout cela a débuté, je vous le rappelle, deux mois 1/2 avant mon départ pour les Jeux Mondiaux à Malaga et malgré tout cela, une semaine avant, il m’a donné le feu vert pour partir et a suivi mon parcours pendant ma semaine espagnole.

Et il a bien fait de me laisser partir, car là-bas, mes péripéties fistulaires étaient bien loin de mes préoccupations et de mes pensées, ne me procurant aucune gêne lors des épreuves.

C’est pour cela, qu’à lui aussi, dans la famille « médecins » (après le Dermato et la Néphrologue), je lui ai préparé une photo dédicacée et ai présenté en chair et en os mes deux médailles d’argent récoltées à la sueur de mon front (pour la Pétanque, à cause de la canicule espagnole !) et à la force de mes muscles (pour le Cyclisme !) et recevoir ses félicitations avec un grand « Bravo, bien joué ! », ça fait plaisir ! Les médecins sont contents de voir que l’on apprécie notre qualité de vie retrouvée en profitant de nos passions quelles qu’elles soient !

Pour revenir à la consultation, il m’a accueillie avec « Bonjour Championne ! » et à ma première question de la possibilité de faire une prise de sang ou prendre la tension dans le bras gauche, qui jusqu’alors était un acte interdit dans la fistule, bras maintenant sans fistule, mais surtout après avoir fait une phlébite au poignet, sa réponse est « oui, pour les prochains bilans, les infirmières piquent où elles veulent, bras gauche, bras droit, mais dans 6 mois, vous revenez me voir avec un doppler pour que l’on détermine le bras à préserver pour une éventuelle nouvelle fistule ! »

Bon, donc, on testera peut-être en novembre prochain lors du bilan des 3 ans de la 2ème greffe rénale et de l’hospitalisation de jour pour effectuer un « DFG », examen qui dure 7 heures, où l’on nous prend du sang toutes les 1/2 heures, on boit et on fait pipi aussi toutes les 1/2 heures… trop hâte !!! mdr…Je l’ai fait pour les 1 an de greffe et c’est un examen qui revient tous les deux ans… chouette !

A ma deuxième interrogation concernant l’apparition d’une petite boule proche de la cicatrice et encore une petite hypersensibilité, sa réaction n’est même pas étonnée… A la dernière consultation mi-juin, je lui avais demandé qu’est-ce qu’il pouvait bien encore m’arriver que je me prépare psychologiquement et sa réponse avait été franche et sincère : « Je ne sais pas, je suis perdu avec vous ! ». Bah, moi, je lui ai trouvé quelque chose ! Diagnostic : l’hypersensibilité va s’estomper petit à petit jusqu’à disparaître complètement. Quant à la minuscule boule, ce peut être une réaction d’un fil interne qui aurait bougé… A surveiller, mais aucunement gênant à l’heure actuelle.

Donc, comme vous l’avez compris, il est donc prévu que je le revois dans six mois avec un doppler des deux membres supérieurs pour préserver à l’avenir un bras qui pourrait servir de support  à une troisième fistule si… mais je n’ose même pas imaginer la suite ! J’ai d’autres projets à venir et pas celui que la greffe fasse des siennes !

Au contraire, je cours ou plutôt je pédale tout droit vers les 3 ANS de ce deuxième greffon (25 novembre) et je compte bien lui fêter cela en compagnie de son grand frère, le premier greffon, âgé de 27 ans, toujours en moi, et comme vous êtes bons en mathématiques, vous aurez vite fait le calcul… 30 ANS DE GREFFES RENALES AVEC DEUX GREFFONS ! que je cumule car n’ayant pas repris les dialyses entre les deux, ce fut donc une continuité bien appréciable…

Un challenge va s’imposer et j’y réfléchis !

A bientôt…

1 mois dans notre havre de paix pour les vacances, ça fait un bien fou et se faire à l’idée que ce sera notre lieu de villégiature pour nos vieux jours, voire bien avant nos vieux jours, nous met en joie !

Entre activités loisirs, brocantes, visites, sport, entretien de la maison extérieur et intérieur, les journées furent bien remplies et agréables. Je vous en dresse un bref résumé.

AMBOISE

Un petit tour à Amboise pour essayer le SEGWAY ou GYROPODE pour visiter la ville durant 1 h 1/2. Une expérience très sympa, c’est une activité ludique, où l’on appréhende très vite l’engin et on est à l’aise pour déambuler dans les rues d’Amboise en compagnie d’un guide-accompagnateur !

 

 

BLOIS

La balade en VTT le long du parcours de « LA LOIRE A VELO », de Saint Dyé sur Loire à Blois, est un classique de nos vacances. 15 km aller, déjeuner à Blois en terrasse, au pied de la Maison de la Magie avec l’apparition des dragons aux fenêtres, et 15 km retour !

LA NIEVRE

Une journée dans la Nièvre pour déjeuner avec des amies chères, parisiennes, mais au final, on se verra plus dans nos lieux de retraite que sur nos lieux de résidence et c’est plus sympa ! Superbe département vallonné par de multiples domaines viticoles aux noms célèbres, Pouilly, Menetou-Salon, Sancerre…. les experts savent de quoi je parle ! Et la Loire y est sauvage, une pure beauté !

LA CAVE DES ROCHES

Visite de champignonnières à 50 m sous terre, à une température de 12°C, 95 % d’humidité, 120 km de galeries souterraines creusées dans les pierres de Tuffeau, célèbres de la région, galeries réparties sur trois niveaux. On y apprend la culture de différentes espèces de champignons (Champignons de Paris, Pieds bleus, Pleurotes jaunes, et Shii-Také). La guide était très intéressante, vivant à fond son sujet, n’hésitant pas à mimer les gestes d’autrefois pour que l’on comprenne bien tout le processus de la taille des pierres au transport de celles-ci… Et le clou de la visite a lieu avec la découverte de la reconstitution d’une ville creusée dans la pierre blanche avec les différents métiers locaux (maréchal-ferrant, potier, sabotier, etc…), une pure merveille de détails réalisée par deux sculpteurs passionnés !

SPORT

Sport cérébral avec un peu de boulot… et des remises à niveau d’anglais… Je ne sais pas pourquoi, mais je n’ai pas la même motivation pour apprendre les langues que pour partir rouler à vélo !!

Et sport physique bien sûr : marche évidemment, quelques séances d’elliptique, jardinage (si, si c’est du sport !) et plusieurs sorties vélo de route (6) avec le club cycliste local (354,360 km) (dont une mémorable faite sous une pluie battante, nous obligeant à nous abriter une demi-heure sous un abribus !), club qui deviendra par la suite mon futur club, 3 sorties individuelles (80,300 km) et 2 sorties VTT avec Daniel (44,950 km), avec en prime, l’achat d’un nouveau vélo qui me trottait dans la tête depuis mon retour de Malaga ! Voilà c’est chose faite, sans tarder, pour en profiter au mieux tant que j’ai la forme physique, le plaisir de rouler et d’engranger les kilomètres !

DALTON

Lui aussi a droit à son mois de vacances et croyez-moi ce n’est pas toujours facile une vie de chien, plus particulièrement une vie de Dalton, entre balades quotidiennes à la campagne, terrain de jeux herbu spacieux, cantine variée et à heures régulières, logé avec des coussins un peu partout, jamais à cours d’idées de facéties ! Le retour va être dur ! Et pas que pour lui d’ailleurs !

 

 

FAUNE ET FLORE

 

 

 

 

DIVERS

 

 

GOURMANDISES

 

 

 

FRUITS DU JARDIN (prunes et pommes)

Daniel a ainsi pu développer sa création culinaire !

 

 

Et au retour, le courrier qui nous rappelle qu’il n’y a pas que de bons moments dans la vie, il y a aussi les factures à payer et les amendes de radars qui vous prennent en douce !

Outre la reprise au travail, septembre signera aussi la reprise des activités associatives avec les stands d’information de FRANCE ADOT 95 pour sensibiliser toujours et encore le grand public à la nécessité du don d’organes et à la réussite de la transplantation.

D’ici trois mois (25 novembre), je fêterai mes 3 ans pour ma 2ème greffe rénale et aussi mes 30 ans avec mes deux greffes rénales cumulées puisqu’il n’y a pas eu d’interruption entre les deux, donc pas de reprise de dialyse. Pour cet événement, je vais me lancer un challenge dont je vous reparlerai quand il sera mieux avancé mais d’ores et déjà, vous pouvez vous risquer à chercher à quoi pourrait bien ressembler ce défi et me faire des propositions. A vos stylos !

A très bientôt…

 

 

 

 

 

 

 

 

BILAN DES ACTIVITES PHYSIQUES

(MARCHE + VELO + ELLIPTIQUE) 

DU MOIS DE JUILLET 2017

A 2 ANS, 8 MOIS ET 6 JOURS POUR MA 2ème GREFFE RENALE

 

MARCHE (ville, forêt, campagne)

       316,800 km parcourus

(Record : 272,400 km en août 2015)

Meilleure séance :

10,020 km le 01/07 (Record : 22,310 km en janvier 2016)

Récapitulatif mensuel de l’activité « marche » :

 

 

VELO (Course)

Course :  4 séances = 189,500 km parcourus

TOTAL VELO = 189,500 km parcourus

Soit une moyenne de 47,375 km / séance

(Record = 375,628 km en août 2016)

Meilleure séance :

Course : 66,860  km le 16/07 (Record = 74,780 km en juin 2017)

Récapitulatif mensuel  en temps passé sur les vélos :

34′ + 3 h 07 + 2 h 21 + 2 h 45 = 8 h 47

Récapitulatif mensuel de l’activité « cyclisme » :

 

 

ELLIPTIQUE

 4 séances =  3,220 km parcourus

Soit une moyenne de 0,805 km / séance

Meilleure séance :

0.980 km le 29/07 soit 5,9 km/h de moyenne

CONCLUSION :

Un bilan kilométrique mensuel tant en marche qu’en vélo satisfaisant, avec une nouvelle application par le biais d’une montre connectée, ces chiffres constitueront donc la base pour les bilans mensuels à venir.

A noter ce mois-ci des sorties en vélo à la campagne avec un club local, très accueillant, ce qui me permet d’engranger les kilomètres même pendant les vacances… car pour l’avoir vécu plusieurs fois, une reprise est toujours difficile à appréhender donc autant faire de la prévention, et ne pas faire trop de coupure pour ne pas perdre le peu d’acquis physique obtenu !

Vacances obligent, une activité hors programme, le SEGWAY ou GYROPODE, que nous voulions essayer depuis un an… voilà c’est fait, et c’est super sympa, très ludique, accessible à tous (même Daniel a réussi !! c’est un grand sportif dans l’âme, je le savais !!), en 2 minutes vous avez l’engin en mains et vous le maîtrisez aisément pour faire un parcours dans la ville d’une durée d’une heure et demi. Et nous avons ainsi visité la belle ville d’Amboise… Merci à Guillaume, notre guide accompagnateur, qui a réussi à allier humour et professionnalisme tout au long de cette balade…

Et une ex-activité remise au goût du jour, l’elliptique, pour travailler le cardio avec, pour l’instant, des séances de 10 minutes. Je pense que cela pourra m’être utile pour les jambes et le coeur, fortement sollicités lors des sorties cyclistes. Je teste quelquefois d’autres activités pour varier les plaisirs et voir ce qui me correspond le mieux et me soit le plus utile. C’est comme cela que j’avais tenté aussi le waterbike, le stepper ou la corde à sauter…

Activités aussi estivales récurrentes, le jardinage, entre tonte, élagage, désherbage, ça fait travailler tous les muscles et ça vaut tous les sports réunis !

Rendez-vous fin août pour le prochain bilan…

SPORTEZ-VOUS BIEN…

MERCI A MES DONNEURS

VIVE LE DON D’ORGANES, VIVE LA GREFFE

VIVE LE SPORT, VIVE LA VIE

Ultime et dernier article sur le blog (un peu long, mais rassurez-vous il y a beaucoup de photos !!) pour cette magnifique aventure des XXIèmes Jeux Mondiaux des Transplantés à MALAGA que vous m’avez permis de vivre et d’en apprécier toute la grandeur humaine et sportive ! Cela a été un bonheur immense de partager quotidiennement l’événement avec vous tous, mes supporters, qui n’avaient cessé de m’encourager par vos petits messages qui m’allaient droit au coeur !

Je vous dédie mes 2 médailles d’ARGENT et je vous décerne la médaille d’OR des supporters !

LES JEUX DANS LEUR GENERALITE :

je vais tenter de vous résumer au mieux une semaine espagnole de partages, de solidarité, d’échanges, d’émotions, de sport…  et surtout de VIE, pour rendre hommage à nos donneurs sans lesquels nous ne pourrions pas vivre ces moments inoubliables à travers notre passion du sport lors des Jeux Mondiaux des Transplantés. Ce rassemblement constitue la manifestation la plus importante au monde oeuvrant pour la réussite de la transplantation et la nécessité du don d’organes.

Pour ces XXIèmes Jeux Mondiaux des Transplantés à MALAGA, du 25 juin au 2 juillet 2017, notre Equipe de France était composée de 60 compétiteurs, tous organes confondus, de 9 à 83 ans, dont 5 jeunes de 9 à 16 ans, et va se classer 8ème sur 52 pays participants, avec 57 médailles, dont 19 en Or, 11 en Argent et 27 en Bronze.

Les Jeux débutent officiellement par la cérémonie d’ouverture dans les Arènes de Malaga, l’occasion de présenter les 52 équipes engagées en défilant, puis d’assister aux discours du Maire de Malaga et du Président de la World Transplant Games Federation, à différents spectables, le tout suivi d’un cocktail de bienvenue.

Les retrouvailles avec la Belgique et la Suisse (qui avaient participé à certains jeux nationaux) et photo prise par un Tunisien :

Durant une semaine, les compétiteurs concourent dans 17 disciplines sportives pendant ces jeux, avec des classements par catégories d’âge, sauf pour les doubles mixtes des épreuves.

Cet événement se termine par une cérémonie de clôture avec discours de personnalités, lâcher de ballons et surtout un cercle de vie formé par tous les compétiteurs qui se donnent la main dans l’enceinte du stade, le tout suivi d’un dîner de gala où les échanges de pins, t-shirts et autres goodies entre pays sont de mise !

Puis, nous nous donnons tous rendez-vous dans deux ans, à Newcastle en Angleterre pour les XXIIèmes Jeux Mondiaux des Transplantés, du 17 au 24 août 2019.

MES 3èmes JEUX MONDIAUX, APRES SINGAPOUR EN 1989 et BUDAPEST en 1991 :

D’un point de vue plus personnel, voici mon résumé de cette semaine espagnole qui m’a ravie tant sur le plan sportif que sur le plan humain avec des rencontres de belles personnes, chacune avec des histoires différentes mais avec une envie de dévorer la vie et de vivre ses passions le mieux possible !

LE LIEU :

MALAGA en Andalousie, ce qui veut dire des températures de 38°C à l’ombre (attention au sable brûlant sur les plantes de pieds sur les plages, un membre de notre équipe en a fait les frais et le médecin a dû le soigner pour de fortes cloques !!), mais aussi avec du vent en rafale (30 km/h), ce qui pour certaines épreuves sportives en extérieur peut compliquer les choses. J’dis ça, j’dis rien !!! Le vélo, oui par exemple, lors de l’épreuve du 32 km, un vent de côté de folie, à en faire tomber les installations gonflables du départ, et ce même vent qui a aussi perturbé fortement le tennis ! Par contre, concernant la chaleur, sur toutes les épreuves, l’eau était à volonté et fraîche dans des glacières !

L’HÔTEL :

Un 4 étoiles calme, à 15 minutes à pied du Port de Malaga, avec salle de sport mais à vrai dire, on avait notre dose quotidienne avec nos épreuves, tout du moins moi, puisque Martine, ma coloc,  y est allée quand même une fois, faire de l’elliptique. Et les buffets gargantuesques du petit déjeuner et du dîner, que dire, bah, que le matin, c’était trop la course pour pouvoir traîner au petit déj comme je l’aurais voulu !

LA CUISINE LOCALE :

Tapas, paëlla à prix défiants toute concurrence, et les fameux buffets de l’hôtel, quoiqu’un peu salés pour des greffés ! Attention aux tomates et pastèques, ennemies de nos intestins… « certains ont essayé, ils ont eu des ennuis » !!! comme dirait le médecin de l’équipe !

Bon, on oubliera les repas du midi « la lunch box », ce qui se traduit par 1 sandwich, 1 barre céréales, 1 fruit et 1 bouteille d’eau, que l’on prenait à 6 h 30 le matin !!

Le début des journées était identique pour la semaine, levée à 6 h 15, petit déjeuner à 6 h 45, navette à 7 h 25 pour aller sur les sites d’épreuves où les compétitions commençaient à 8 h. Autant dire que les délais entre repas et sport n’étaient pas vraiment respectés, ce que je m’efforce de faire pourtant toute l’année !!

MENTION SPECIALE POUR LE REPAS DU DINER DE GALA :

LES COCKTAILS LORS DES EVENEMENTS CULTURELS ETAIENT PAS MAL NON PLUS :

LE METRO :

Nous avons eu l’occasion de prendre une fois le métro pour rentrer du stade où se pratiquait l’épreuve de marche, lequel est d’une propreté incontestable et non bondé, à faire des envieux dans bien d’autres villes !

LE TOURISME :

Le quartier du Port de Malaga est très touristique, ainsi que la vieille ville, les arènes, la cathédrale et les remparts qui offrent une vue panoramique sur ledit port…bons souvenirs de balade avec Martine, Sabine, Catherine, Claude… mais à vrai dire, c’est tout ce que j’ai pu faire en tourisme, ayant une épreuve par jour, je savais que ce poste serait réduit mais c’est une destination qu’il est possible de reprogrammer en duo si envie de soleil et de chaleur !

 

 

 

 

 

 

 

 

LA FAUNE ET LA FLORE :

Les palmiers ornent les rues et le port de Malaga, j’adoooooore !! et dans ces palmiers, des cris nous ont interpellés et c’est alors que l’on vit des perroquets verts par centaine ! Cela donne vraiment un côte exotique à la ville !

QUELQUES PORTRAITS :

LA PETANQUE INDIVIDUELLE : MEDAILLE D’ARGENT

Une épreuve de 8 h à 16 h en plein soleil, sur une quarantaine de terrains de boules, avec les Thaïlandais qui sont les rois dans ce domaine, la pétanque étant le sport national. Je commence par un match contre une Finlandaise, puis un 2ème contre une Irlandaise et la Finale contre une Hongroise où je menais 6 à 1 avant de me faire remonter et perdre à la sonnerie du temps écoulé, les règles étant une durée de 25 minutes si le score de 13 n’était pas atteint !).

MON VELO DE LOCATION :

J’avais loué un BH en carbone dans un magasin de Malaga, lequel vélo s’est avéré d’une grande efficacité et sur lequel je me suis tout de suite bien sentie ! Pour l’anecdote, Gisèle, une amie suisse, qui avait loué le même vélo au même endroit, à la fin des compétitions, a acheté ce vélo et se l’est fait rapatrier en Suisse !

LE CYCLISME 5 km CONTRE LA MONTRE : MEDAILLE D’ARGENT

C’est en vélo que l’équipe cycliste France quitte l’hôtel pour se diriger vers le point de départ de l’épreuve du jour, histoire de s’échauffer un petit peu (environ 7 km).

Pour le contre la montre, partie en 6ème position, avec des départs toutes les minutes, j’ai doublé trois concurrentes parties avant moi et n’ai pas été doublée ! J’ai fait le parcours des 5 km en 8’58, soit près de 35 km/h… je voulais faire la « course de ma vie », pour faire honneur à mes coéquipiers du club qui m’ont entraînée depuis septembre et cette médaille d’Argent, je leur dédie, et bien qu’elle ne brille pas, elle fait chaud au coeur !

Notre équipe de cyclistes alignés sur 5 km contre la montre :

L’équipe de cyclistes par équipe avec Alain, notre capitaine pour les épreuves de cyclisme, Jean-Michel et Olivier :

Ci-dessous avec Alain, en jaune, notre capitaine, qui fera médaille d’OR, le lendemain aux 32 km, notre médecin, Marie-Fazia, et notre doyen, Jean-Claude, 83 ans, inscrit en cyclisme et athlétisme où il fera médaille d’ARGENT au 400 m !

Massage à l’arrivée du 5 km par les kinés espagnoles :

Les résultats officiels :

 

LE CYCLISME 32 km SUR ROUTE :

Toutes les féminines partent en même temps, formant un groupe de 32 cyclistes, pour effectuer 6 tours 1/2 du parcours de la veille, soit 32 km. Ce qui complique les choses par rapport au contre la montre de la veille, c’est de prendre 2 virages en épingle à cheveux dans un groupe de 32. Mais comme au bout de 10 km, je me suis retrouvée seule, entre le groupe de têtes qui m’avait distancé et le groupe de derrière qui était, comme sans nom l’indique, derrière, les virages n’étaient plus un problème ! Oui, en fait, me trouvant seule pendant 22 km, j’ai fait un 2ème contre la montre pendant cette course, en plus avec un vent de folie, ce qui n’est pas très astucieux diront les spécialistes !

Au final 4ème, la plus mauvaise place diront certains, parce qu’au pied du podium, mais 32 km en 1 h 04, c’est déjà un record pour moi et je sais qu’avec une année supplémentaire d’entraînement, je ne peux que progresser… et ça c’est motivant !

Et c’est en vélo que je rentrerai à l’hôtel avec Thierry (environ 7 km), pour arriver avant 17 h au magasin de vélo pour me séparer de ma monture.

Les résultats :

LE TENNIS DE TABLE DOUBLE MIXTE AVEC PAUL :

Paul, capitaine des épreuves de Tennis de table, et partenaire du double mixte, avait déjà brillé la veille avec une médaille d’ARGENT en simple messieurs, et le matin de notre double mixte avec une médaille d’OR en double messieurs associé à Robin.

Il ne lui manquait plus qu’une médaille en double mixte pour clore en beauté ses jeux, mais c’était sans compter sur mon inexpérience en la matière et mon manque d’entraînement.

A ses dires, je me suis bien défendue, on a fait 5 matches, gagné 3 contre (Singapour, Chine et Néerlandais) et perdu 2 contre la même paire chinoise (que l’on a donc rencontré à deux reprises et à ma décharge, qui finira médaille d’OR !!). Merci Paul pour ta zen attitude, sans pression inutile…

Nos adversaires :

 

Notre équipe au tennis de table en double messieurs et mixte :

Le tableau :

 

LA MARCHE 3 km :

C’est dans l’enceinte du stade que se déroule cette épreuve en faisant 7 tours 1/2 de la piste. Après plus d’une heure de retard où l’on a eu le temps de bien se refroidir, car ce matin là encore, il y avait un vent de folie qui soufflait, la course va démarrer en scindant les féminines en deux groupes. Au final, 5ème en parcourant les 3 km en 24’41, soit 7,5 km/h de moyenne (encore un record pour moi où j’améliore mon temps personnel de 2 minutes !)

Les résultats :

QUELQUES CHIFFRES :

Nous avons coutume de dire que lors d’épreuves sportives, « l’important c’est de participer », mais j’aimerais porter à votre connaissance les chronos dans quelques disciplines effectuées par des greffés qui sont de véritables athlètes de haut niveau (je vous ai calculé les moyennes pour mieux se rendre compte !). Jugez par vous-mêmes et essayez d’égaler ces performances, preuve s’il en est besoin que la greffe redonne la VIE !

CYCLISME 5 KM CONTRE LA MONTRE (Hommes) = 5’24 min soit 57 km/h de moyenne

CYCLISME 32 KM SUR ROUTE (Hommes) = 43’18 min, soit 44,4 km/h de moyenne

CYCLISME 32 KM SUR ROUTE (Femmes) = 55′ min, soit 34,9 km/h de moyenne

ATHLETISME 100 M = 11’29 secondes

ATHLETISME 5 KM = 16’16 minutes, soit 18,5 km/h de moyenne

LES VOLS :

C’est à bord de Boeing 737 que se sont faits les aller et retour à Malaga pendant une durée de 2 h 30. A l’aller, 4 valises perdues qui n’arriveront que 2 jours plus à l’hôtel de Malaga, et au retour, une heure de retard au décollage !

L’aéroport étant proche de la mer, le décollage apporte une vue magnifique en temps clair et si on a la chance d’avoir une place contre le hublot, c’est le must… Bingo pour le retour, les deux étaient réunis, ça permettait de relativiser l’heure de retard prise dès le départ !

Les voyages en voiture depuis la France, qu’avaient choisi certaines personnes, se sont avérés, pour quelques-uns, assez traumatisants avec des vols de papiers d’identité pour trois personnes. La semaine commençait bien mal pour eux mais les jeux ont pris le dessus pour tenter d’occulter ces mésaventures.

REMERCIEMENTS :

Merci à tous ceux qui ont officié de près ou de loin pour que ces jeux soient une manifestation réussie, pleine de joie, d’espoir et de VIE… !

Merci à tous les photographes professionnels et en herbe qui m’ont prise en photo pendant mes épreuves et en dehors…!

Merci à vous, supporters, qui avaient soutenu mon projet dès le départ, en m’accompagnant dans cette aventure humaine et sportive… Oui, je sais, je vous l’ai déjà dit, mais c’est pour vous fidéliser car des jeux, il y en aura d’autres, qu’ils soient nationaux, européens ou mondiaux, tant que la santé me le permettra, je ferai tout pour y participer pour prouver que « la greffe ça marche » et que « donner sauve des vies » et je compte sur vous tous pour être à votre tour ambassadeur de cette belle cause qu’est le don d’organes.

Merci à Martine d’avoir partagé ma chambre, de m’avoir supportée et à qui je servais de réveil humain !

***

Et au retour je retrouve l’humour de mon mari qui, quand je lui dis que j’ai fait telle chose à la maison, me répond : « Tu veux une médaille ?? ». Et là on éclate de rire comme des gamins !

Pour terminer, une citation du fameux Pierre de Coubertin, qui disait déjà « L’important c’est de participer » :

« Le sport va chercher la peur pour la dominer,

la fatigue pour en triompher, la difficulté pour la vaincre ». 

Bravo pour avoir été au bout, je sais, j’ai encore fait « long », mais en même temps je vous avais prévenu au début de l’article, mais je ne sais pas faire court !!

MERCI A MES DONNEURS, OUI AU DON D’ORGANES

VIVE LE SPORT, VIVE LA VIE

Pour plus d’informations, et pour ceux qui le souhaitent, je vous mets les liens des sites de Trans-Forme et de la WTG où vous pourrez retrouver des photos par disciplines et les résultats.

http://www.trans-forme.org/jeux-mondiaux-des-transplantes/304-21emes-jeux-mondiaux-des-transplantes-2017-malaga-espagne

http://wtgmalaga2017.com/en/

Fraîchement de retour de Malaga, il était temps de faire le bilan de suivi post-greffe (2 ans et 7 mois pour ma 2ème greffe rénale) avec prélèvements, consultation Néphrologue et entre ces deux rendez-vous, une visite chez mon Dermatologue en ville pour ma séance d’azote trimestrielle sur les kératoses.

05/07 :

Prise de sang et échantillon d’urine de bonne heure et de bonne humeur… C’est la première fois en 30 ans que je n’ai pas de fistule pour effectuer mes prélèvements que les infirmières faisaient au pli du coude. Aux dires de l’infirmière, après lui avoir raconté brièvement mes péripéties de ces derniers mois avec bouchage de fistule le 9/04, suppression de celle-ci le 11/04 et phlébite 3 semaines après, elle me dit qu’elle ne veut pas piquer dans le bras gauche, ni prendre la tension, ceci étant déconseillé en cas de phlébite. Je reposerai la question à mon chirurgien fin août pour avoir son avis.

Elle a donc utilisé le bras droit en disant que j’avais un bon capital veineux ! Sauvée !!

07/07 : CONSULTATION DERMATOLOGUE EN VILLE

Trois mois sont passés depuis ma dernière visite chez le Dermatologue et j’en ai des choses à lui raconter, nous qui sommes de véritables pipelettes durant les 20 minutes que durent les séances d’azote. Alors à son « comment allez-vous ? Quoi de neuf ? », je sais que je vais avoir le feu vert pour raconter mes péripéties de ces derniers mois et mes belles aventures espagnoles.

Tout en me faisant brûler mes kératoses, je commence par lui raconter mes jeux à Malaga, mes médailles (que je lui montre « en chair et en os »), les souvenirs et les émotions.

Puis, je soulève le bras de mon chemisier car je voulais l’emmener sur la piste de ma fistule, mon ex-fistule pardon, et bingo, sans hésiter, il me dit « vous n’avez plus votre fistule ». Et oui, et là, c’est une bonne nouvelle pour lui qui, depuis presque 10 ans, épargnait mon bras gauche de sa chère azote à cause de ma fistule, là il a commencé à rattraper le temps perdu sur mon bras gauche avec quelques impacts !

Je repars, comme à l’habitude, avec une quinzaine d’impacts de brûlures disséminés sur les mains, le décolleté, le visage et les bras et un nouveau rendez-vous fin octobre, date choisie par rapport à nos anniversaires respectifs à Daniel et moi, de sorte que je ne ressemble pas trop à une calculette pour ces événements !

12/07 : CONSULTATION NEPHROLOGUE à NECKER

Trajet perturbé par les déviations dues aux répétitions à la Concorde en vue du défilé du 14 juillet. Déjà hier, les vols incessants des avions militaires m’avaient empêché de dormir au bureau, oups, que dis-je, dormir, de travailler au bureau !!

Là aussi, beaucoup de choses à raconter à ma Néphrologue depuis ces trois derniers mois, avec qui je parle aisément de tout, et pas que de constantes médicales.

Elle avait reçu de mon Chirurgien vasculaire le compte-rendu opératoire de la suppression de la fistule et un courrier lorsque je l’ai vu le 19/06, lui attestant que j’allais bien et que j’avais le feu vert pour partir à Malaga.

Je lui conte donc ma semaine des Jeux Mondiaux à Malaga dont elle se réjouit, lui montre mes médailles d’argent (oui, elles voyagent avec moi en ce moment, elles ne me quittent pas, ou je ne les quitte pas !),  et me félicite de mes résultats m’encourageant bien sûr à continuer avec autant de plaisir. Elle prend également les deux articles de presse que j’avais eus en me disant qu’elle allait les afficher en salle d’attente à côté du précédent déjà en place !!

Comme avant chaque consultation, je lui donne un relevé de tension effectué sur la semaine précédant la visite avec une moyenne de 126/89 sur 9 prises.

 Ce qui ne correspond pas bien sûr à ce que j’ai en consultation avec un beau « 16/9″, que l’on oublie bien vite !

Concernant quand même les résultats biologiques, une créatinine à 92 et une hémoglobine à 15, je ne peux que me satisfaire de ces résultats, et constater que même la chaleur, le changement de rythme et de nourriture en Espagne n’ont pas faussé mes constantes.

Revenant à la fistule, à ma feue-fistule, je lui rapporte ce que m’avait dit le chirurgien vasculaire qui était favorable aux fermetures dès lors que les greffes fonctionnaient bien. Et ma Néphrologue de me répondre qu’effectivement, et c’est en communiquant avec ces mêmes chirurgiens et connaissant leurs pratiques, qu’ils vont revoir leur position là-dessus et laisser le choix aux patients. quant à la volonté de garder une fistule ou la fermer.

En faisant mon ordonnance de médicaments, je lui parle du Myfortic, dont j’avais entendu qu’il était en rupture de stock, elle, elle n’en avait pas eu connaissance, tout du moins par le Laboratoire, et me prescrit, au cas où ça s’avérait exact, un remplaçant avec la même molécule (Cellcept). De passage à la Pharmacie au retour de Necker, le Myfortic, en rupture de stock la semaine dernière, était de nouveau disponible aujourd’hui, c’était juste une histoire de quota !

A ma question du suivi post-greffe en cas de départ en Province, elle me rassure en me disant que je déciderai moi-même de ce que je préfère, soit elle me donne le nom d’un Néphrologue qu’elle connait très bien dans le futur CHU où j’irai, soit je reste à Necker, soit je fais un suivi par an à Necker et le reste de l’année ailleurs, bref, tout est possible et arrangeant pour moi. Mais pour l’instant, ma décision serait de rester à Necker, j’aime trop cette équipe de Néphrologues, super compétents, super ouverts, super réactifs, super tout !! 30 ans dans une maison, je veux dire dans un hôpital, ça crée des liens.

Bon, voilà, un bilan très positif en tous points, et prochain rendez-vous en novembre pour le bilan des 3 ANS de 2ème greffe rénale, avec échographie de mes 4 reins (2 greffons et 2 reins natifs), bilan sanguin et urinaire et hospitalisation de jour pour le DFG (Débit de Filtration Glomérulaire), examen qui dure 7 heures, en faisant un prélèvement de sang et d’urine toutes les 1/2 heures.

MERCI A MES DONNEURS, OUI AU DON D’ORGANES

VIVE LE SPORT, VIVE LA VIE

 

 

 

 

 

 

BILAN DES ACTIVITES PHYSIQUES

(MARCHE + VELO + TENNIS DE TABLE + PETANQUE) 

DU MOIS DE JUIN 2017

A 2 ANS, 7 MOIS ET 5 JOURS POUR MA 2ème GREFFE RENALE

DEUX RECORDS BATTUS, DEUX !

- La distance parcourue en km en une séance de vélo de course = 74,780 km (ancien record : 72,440 km).

- Le temps sur la marche rapide de 3 km = 24’41 (ancien record : 26’24).

 

MARCHE (stade, ville, forêt)

      133,430 km parcourus

soit une moyenne de 4,447 km / jour

(Record : 272,400 km en août 2015)

Meilleure séance :

16,430 km le 10/06 (Record : 22,310 km en janvier 2016)

dont  3 séances de marche rapide sur 3 km

Meilleure séance sur 3 km :

le 30/06 à MALAGA aux Jeux Mondiaux des Transplantés en 24’41 (classement 5ème)

Récapitulatif mensuel de la marche en nombre de pas sur l’application du téléphone portable :

 

 

VELO (VTT + Course)

VTT :    3 séances =  54,900 km parcourus

 

Course :   6 séances =   315,580 km parcourus

TOTAL VELO =  370,480 km parcourus

Soit une moyenne de  41,164 km / séance

(Record = 375,628 km en août 2016)

Meilleures séances :

VTT = 22,070 km le 10/06 (Record = 52,054 km en août 2016)

Course :   74,780 km le 04/06 (Record = 72,440 km en avril 2017)

32 km SUR ROUTE en 1 h 04 aux Jeux Mondiaux des Transplantés à MALAGA (classement 4ème)

5 km CONTRE LA MONTRE en 9’58 aux Jeux Mondiaux des Transplantés à MALAGA :

MEDAILLE D’ARGENT

Récapitulatif mensuel  en temps passé sur les vélos :

2 h 49 + 3 h 41 + 2 h 50 + 1 h 52 + 3 h 19 + 55′ + 57′ + 30′ + 1 h 25 = 18 h 22

TENNIS DE TABLE

  1 séance = 3 h 01

+ 5 matches aux Jeux Mondiaux Transplantés MALAGA en double mixte avec Paul

(Record = 6 séances = 12 heures en avril 2016)

Récapitulatif mensuel en temps passé au tennis de table sur l’application du téléphone portable :

 PETANQUE

3 matches aux Jeux Mondiaux Transplantés à MALAGA :

contre une FINLANDAISE, une IRLANDAISE et une HONGROISE :

MEDAILLE D’ARGENT

CONCLUSION :

Ce bilan mensuel comprend bien sûr les activités pratiquées aux XXIèmes Jeux Mondiaux des Transplantés, tant en marche, cyclisme, pétanque et tennis de table en double mixte, qui ont eu lieu du 25 juin au 2 juillet à MALAGA. Mes 3èmes Jeux Mondiaux mais les 1er avec ce nouveau greffon. Le don d’organes et la greffe me permettent de vivre ces moments forts humainement et inoubliables. Je dédie ces médailles à mon donneur et sa famille et leur en suis profondément reconnaissante. Et je suis sûre que notre binôme va fonctionner encore un petit moment, le temps d’enchaîner les Jeux Nationaux, Européens et Mondiaux !

Rendez-vous fin juillet pour le prochain bilan…

SPORTEZ-VOUS BIEN…

MERCI A MES DONNEURS

VIVE LE DON D’ORGANES, VIVE LA GREFFE

VIVE LE SPORT, VIVE LA VIE

J – 1 du départ pour les 21èmes JEUX MONDIAUX DES TRANSPLANTES à MALAGA : DEMANDEZ LE PROGRAMME !

Demain, SAMEDI 24 JUIN, rendez-vous matinal à l’aéroport pour décollage direction MALAGA, dont l’arrivée est prévue vers midi. Installation à l’hôtel et premier briefing avec l’équipe de France dans la soirée.

DIMANCHE 25 JUIN : le matin, je vais aller récupérer mon vélo loué sur place pour réglages et essais, et le soir, CEREMONIE D’OUVERTURE DES JEUX, avec défilé des 51 équipes des pays représentés, soit 2 203 participants. L’équipe de France est composée de 60 compétiteurs, tous organes greffés confondus, de 9 à 83 ans !

Mon vélo loué devrait ressembler à cela :

LUNDI 26 JUIN : PETANQUE INDIVIDUELLE (on ne sait jamais, sur un malentendu, comme dirait l’autre, je peux me rapprocher du cochonnet et ne pas faire fanny !!), Je ne sais même plus en combien se joue une partie, il va falloir que je me renseigne avant quand même !

MARDI 27 JUIN : CYCLISME 5 km CONTRE LA MONTRE ; là j’ai besoin de toutes vos ondes pour m’influer de l’énergie dans les jambes… et la tête !!! le mental, dans le sport, est aussi important que le physique (rappelez-vous de ce petit dessin sur un article précédent « Moins tu pédales fort, plus t’avances moins vite !) Envoyez-moi aussi la fraîcheur que vous aurez peut-être chez vous (quoique on a été gâtés cette semaine en France !) alors que je croulerai sous des chaleurs torrides là-bas ! Initialement prévu au Port de Malaga, l’itinéraire a changé ! Dommage, le Port aurait apporté beaucoup de charme à la course ! En même temps, je ne sais pas si j’aurais apprécié le paysage, je le ferai calmement à pied pour profiter pleinement !

 MERCREDI 28 JUIN : RE-CYCLISME 30 km SUR ROUTE (mais en vrai, on fera 32 km… on n’est plus à 2 km près !!) ; là encore, ne me lâchez pas, soyez avec moi par tous les moyens que vous voulez, que je sente que vous me poussez à pédaler, mais pas dans la semoule, même des petites poussettes virtuelles (hein Serge !), d’autant que le parcours semble être très roulant, sans trop de dénivelé, ça va aller vite… pour certains ! Le parcours ressemble étrangement à celui de la veille, oui, je pense que l’on va faire des tours et des tours !! Et si je ne me trompe pas, mais là c’est quand même un niveau de primaire en Math, le tour faisant 5 km, 6 tours seront nécessaires pour boucler les 30 km !

JEUDI 29 JUIN : TENNIS DE TABLE EN DOUBLE MIXTE ; épreuve rajoutée de dernière minute car il manquait une féminine pour compléter un double mixte. Bon, je fais vraiment ça pour aider, parce que ce n’est pas l’entraînement en tennis de table que j’ai fait cette année qui va beaucoup me servir (pardon Laurent d’avoir déserté !), mais sur un double, on compte beaucoup sur l’autre !! A bon entendeur…hein Paul !

VENDREDI 30 JUIN : MARCHE 3 KM ; alors, la marche, ça me connaît, j’adore ça, mais la marche rapide, comme son nom l’indique, ça va vite !! et bah, c’est comme au vélo, je ferai ce que je peux… mais je ferai le maximum !

Tenant compte de la chaleur, toutes les épreuves commencent à 8 h ! Merci les GO (Gentils Organisateurs !)

SAMEDI 1er JUILLET : CEREMONIE DE CLÔTURE DES JEUX ET DINER DE GALA

DIMANCHE 2 JUILLET : RETOUR PARIS et adios MALAGA !  Etant donné mon ignorance totale de la langue espagnole, j’ai téléchargé une application de traduction sur mon téléphone !

***

La tenue officielle de l’Equipe de France nous sera remise à l’aéroport demain, mais on a déjà un avant-goût, avec la suggestion de porter un canotier lors des cérémonies pour se démarquer des autres équipes, à l’image de l’Equipe de France aux Jeux Olympiques à Séoul en 1988…Pas sûre d’avoir une tête à chapeau mais pour la bonne cause, je suis prête à me chapeauter ! Bon, je sais ce n’est pas un canotier, mais ça fera bien l’affaire !

***

Notre hôtel bien situé au centre de Malaga :

 ***

Prévisions météorologiques de la semaine avec les deux journées les plus chaudes pour le cyclisme (mardi et mercredi) et une canicule qui sévit déjà cette semaine là bas avec des températures atteignant allègrement les 40°C !

Là, je pense que l’équipe médicale qui va nous suivre doit être en train de se faire du souci sur ce qu’on va bien pouvoir leur faire, nous greffés, pendant cette semaine espagnole caniculaire !

***

Merci à Rafael NADAL, célèbre tennisman espagnol, de porter le message pour le don d’organes

 ***

Deux hymnes ont été créés par notre équipe que nous entonnerons haut et fort tout au long de ces jeux.

Pour le premier, vous prenez la chanson du collectif des « Restos du coeur » et vous avez l’air, et vous y intégrez les paroles suivantes :

« Aujourd’hui, on n’a plus le choix, il faut dire oui au don d’organes. 

Effacer le chacun pour soi, les préjugés c’est dépassé. 

Je te promets beaucoup d’espoir, la greffe ça marche, il faut y croire. 

L’équipe de France te montrera !

Voilà pourquoi nous sommes à Malaga ! »

Pour le deuxième, vous prenez la chanson de Bernard LAVILLIERS « Les mains d’Or », et vous remplacez les paroles par :

« Mon coeur fatigué

Il est réparé

Mes reins dialysés

ça c’est du passé

Mes nouveaux poumons

Respirent plus fort

Grâce au don d’organe

J’ai repris le sport. 

Refrain :

J’voudrais le crier bien fort

Le crier bien fort

Grâce au don d’organe

J’ai repris le sport

Le crier bien fort

Le crier bien fort

Grâce à mon donneur

La vie vaut de l’or. 

Malgré la fatigue

Et mes traitements

Le sport me prodigue

Tant d’enchantement

J’ai jamais douté

Toujours espéré

Pas abandonné

J’y suis arrivé !

Refrain 

Bis

***

Bon, bah, les valises sont prêtes et déjà bien remplies mais je trouverai bien de la place pour un métal, si besoin ! Au moins, la médaille pour la vie à partager avec mon donneur !

MALAGA, J’ARRIVE !!

***

Une exposition de photographies jonche les avenues de Malaga sur des portraits de sportifs transplantés pour sensibiliser au don d’organes, mais l’Espagne est déjà championne du monde en ce domaine !

***

Un hommage au Professeur Christian CABROL sera certainement rendu, décédé en début de semaine, à l’âge de 91 ans. Il fut le pionnier en réalisant la première greffe cardiaque à la Pitié Salpêtrière le 27 avril 1968, quatre mois après la première mondiale réalisée par le Professeur Christiaan BARNARD au CAP en Afrique du Sud. Il fut aussi le premier à réaliser une greffe coeur/poumons en France en 1982 et aussi le premier à tenter une implantation d’un coeur artificiel (Jarvik 7) pour les patients en attente de greffe, en 1986. Dommage que ce grand homme, à qui l’on doit énormément, n’ait pas eu l’hommage qu’il méritait dans les médias !

Et peut-être l’avez-vous entendu sur les médias hier, le 22 JUIN, c’était la JOURNEE NATIONALE DE LA REFLEXION SUR LE DON D’ORGANES ! N’hésitez pas à en parler entre vous et à donner votre position à vos proches…POUR ou CONTRE mais le dire !

***

 A partir de demain, j’essaierai de communiquer le plus souvent possible avec vous par mail, pour vous envoyer des photos et des messages afin que vous puissiez vivre au plus près cet événement, auquel vous avez largement contribué. Par contre, je ferai tout à partir du téléphone, donc ne soyez pas trop exigeants, ce sera des messages brefs contrairement aux longues proses du blog en espérant avoir de bonnes connexions wifi !

Je ferai les articles plus détaillés sur le blog à mon retour…

Merci encore de votre soutien…et j’essaierai d’être une bonne ambassadrice du don d’organes à travers ma passion du sport pour que vous soyez fiers de moi et de la cause que je défends tout comme vous  en me soutenant !

Pour conclure, je retiendrai la phrase de Sylvain, mon patron : « Prenez du plaisir Christel ! ».

A bientôt depuis l’Espagne !

 

 

 

 

Le mot du jour : « BONS JEUX ! »

ou « fin-de-l’épisode-médical-imprévu-qui-m’a-embêtée-à-2-mois-1/2-des-jeux-mondiaux ! »

Bilan :

7ème consultation, et avant-dernière, avec le chirurgien vasculaire qui a procédé à la suppression de ma fistule artério-veineuse à l’avant-bras gauche le 11 avril avec phlébite diagnostiquée le 10 mai au poignet.

Les piqûres de Calciparine ont pris fin le 9 juin, après 60 impacts dans ma pauvre peau et le tableau final n’a rien à envier à un « Picasso », dans sa période bleue, par exemple (jeu de mots, bleue et bleus !!).

8 séances de kinésithérapie à faire les marionnettes, jouer à la ba-balle, se prendre pour une majorette avec le bâton, se serrer la main dix fois en 2 minutes, se faire manipuler l’articulation pour gagner de l’amplitude dans les mouvements de pronation/supination… Tout cela m’a bien aidée et était très ludique ! Encore merci à Carole de m’avoir fait connaître ce kiné fort sympathique.

1 mois 1/2 d’arrêt de travail, entrecoupé d’une reprise de 3 jours, le temps de me faire une phlébite, histoire de ne pas faire comme tout le monde et d’enrichir le curriculum vitae professionnel de mon chirurgien vasculaire !

46 jours sans faire de vélo, certes de la marche, mais pas de vélo et ils m’avaient tous prévenue au club : « Tu sais, le vélo, c’est la régularité »… et oui, ma reprise a été vivifiante musculairement parlant ; mes muscles s’étaient assoupis, les 67.860 km du jeudi de l’ascension les ont bien réveillés ! Le rythme est revenu par la suite avec les autres sorties.

En traitement de fond, prendre soin de la cicatrice avec une pommade quotidienne, et la protéger du soleil avec des manchons anti-UV…

La consultation :

C’est donc avec un nouveau symptôme que je le vois aujourd’hui : ma bosse en forme « d’oeuf d’autruche » sur le bras, dont je lui avais fait part dès son apparition, mercredi dernier, et qui ne l’inquiétait pas plus que ça et qui m’a valu cette belle phrase humoristique de ma collègue vendredi matin au bureau, en guise de bonjour « ça bosse ! ». L’humour aide à faire passer les moments de doute et mes ami(e)s le savent bien !

De mercredi à ce jour, le volume de la bosse  a bien diminué, la gêne (tiraillements) plus qu’une douleur, qui ne se fait sentir qu’à certains mouvements de flexion ou de supination, que j’avais de nouveau perdue (paume de la main en l’air), s’est estompée, ce qui m’avait mis la puce à l’oreille d’ailleurs quant à l’origine de ce nouveau mal ! J’ai révisé l’anatomie du bras, oui, sur Internet, je l’avoue, parce que ma 1ère année de médecine est bien bien loin pour m’avoir laissé quoi que ce soit dans le domaine (j’ai plus appris sur le terrain ensuite par mes greffes !!), donc je soupçonnais une épicondylite (ou tennis-elbow) ce qui serait un comble pour une ex-tenniswoman qui a joué pendant plus de 15 ans au tennis de façon très régulière en compétitions sans jamais faire un tennis-elbow ! Et pourtant…

Le chirurgien me donne son diagnostic et confirme par là-même le mien, une tuméfaction sans inquiétude. Bras fragilisé par l’opération qui a touché aux nerfs, tendons, veines, et artères avoisinants, et bras sollicité, d’une part, par mon travail de secrétaire sur l’ordinateur, et d’autre part, par le vélo. Il va falloir que je réduise peut-être une des deux activités…Oui, bien sûr Sylvain (ciel, mon patron !!), mon choix est déjà fait…. non, non, je n’hésite pas du tout, je continue …. le vélo … tout du moins jusqu’à début juillet !

Je demande au chirurgien, pour les jours, voire semaines à venir, ce qui pourrait bien m’arriver encore pour me préparer à l’avance psychologiquement ? Parce que, depuis 2 mois 1/2, j’ai commencé une petite collection, et comme tout bon collectionneur, je suis à la recherche de la pièce rare ! Et là sa réponse est sans appel : « Je ne sais pas, je suis perdu avec vous ! »

Ne rien faire comme tout le monde, cette devise s’est encore confirmée pour cette suppression de fistule… Et à cet égard, j’ai fait remarquer au chirurgien que, quand il dit 15 jours de récupération pour ce genre d’opération, il a eu la preuve que, parfois, ça peut aller aussi jusqu’à 2 mois 1/2 si complications il y a ! C’est du vécu ! Et la leçon à retenir de tout cela est de ne pas garder une fistule 30 ans dans le bras, même si elle fonctionne, j’aurais dû la retirer bien plus tôt mais on ne refera pas l’histoire…mon histoire. Tout cela aurait pu encore plus mal tomber et ruiner entièrement mon projet alors j’ai eu beaucoup de chance dans mon petit malheur ! Voir toujours le côté positif des choses !

Il a fait un courrier à mon Néphrologue de Necker en lui notifiant mes complications suite à la suppression de la FAV, mais en précisant que la cicatrice est propre et non inflammatoire et que je suis enfin prête à partir pour les jeux mondiaux des transplantés.

En me serrant la main, il me quitte en me demandant de lui envoyer la photo des médailles aux jeux qu’il me souhaite « bons », et s’empresse de me dire qu’il est ravi pour moi !

Je dois le revoir, cette fois-ci, j’espère, pour la dernière fois, fin août…. sauf si…. non, il ne se passera rien entre-temps, il faut y croire !!

UN GRAND MERCI A CE CHIRURGIEN, qui m’a été conseillé par mon Néphrologue de Necker, chirurgien que je ne connaissais pas avant ce 10 avril, jour de ma 1ère consultation en urgence, très à l’écoute, très professionnel, et à qui, je l’espère, je n’aurai plus affaire, sinon cela voudrait dire que j’aurais besoin d’une troisième fistule en vue d’hypothétiques dialyses… et ça ce n’est pas au programme des prochaines années, mon optimisme me l’interdit !

Maintenant que le feu est une nouvelle fois au vert pour le départ à Malaga, je vais pouvoir terminer ma valise que j’avais quand même commencé dès hier. Mais vais-je partir ? Daniel, célèbre pour ses messages encourageants, m’a fait visionner un film ce week-end, où, je vous le donne en mille, et bien, deux Boeing se percutaient en plein vol, faisant 550 victimes et aucun survivant ! A l’origine, il voulait que je vois ce film pour la qualité du jeu de l’acteur principal !!! Dois-je le croire ??

MERCI A TOUS POUR VOS MESSAGES DE SOUTIEN, et VOS ENCOURAGEMENTS, particulièrement pendant ces quelques dernières semaines, de doute parfois, mais vous savez quand j’ai pris la décision de m’inscrire à ces jeux en début d’année, j’étais en pleine forme physique, si, si, c’est vrai et j’ai des témoins qui pourraient en attester ! Ma philosophie de vie est telle que je ne veux avoir aucun regret, et c’est pour cela que j’ai sans cesse de nouveaux projets pour avancer même si je sais qu’un grain de sable peut tout remettre en question, empêchant d’aboutir le projet, car même étant greffée, je ne suis pas guérie, mais au contraire, si ce dernier arrive à terme, ce n’est que bonheur et satisfaction !

Je vous donne rendez-vous vendredi à J – 1 du départ pour Malaga pour le dernier article sur le blog où je vous dévoilerai le déroulement de ma semaine espagnole !

MALAGA J’ARRIVE !

 

J – 8 du départ à MALAGA pour les 21èmes Jeux Mondiaux des Transplantés

Je vais vous dresser un bilan de l’entraînement des 15 premiers jours de juin, qui étaient dans la continuité de ma reprise des activités physiques qui s’est faite officiellement le 23 mai, soit 46 jours après l’incident médical imprévu de bouchage de fistule, de suppression de fistule et de phlébite, mais vous connaissez tout cela par coeur, comme moi !

Donc du 1er au 15 juin :

• 4 sorties vélo avec le club, avec un record à la clé de la plus grande distance parcourue en kilomètres en une séance (74.780 km le 4 juin), sorties de respectivement chacune :

58,990 km (01/06) + 74,780 km (04/06) + 59,330 km (08/06) + 70,580 km (11/06)

• 3 sorties VTC :

22,070 km (10/06) + 16,350 km (12/06) + 16,480 km (13/06)

Soit un total de 318,850 km et en durée sur le vélo = 14 h 31

• 2 séances de marche rapide sur 3 km avec la meilleure séance le 07/06 en 26’24

Un total de marche de : 58,850 km

• 1 séance de tennis de table (10/06) lors de la fête de fin d’année du club

Jusqu’au 24 juin, jour du départ, il était prévu encore 2 sorties vélo avec le Club, des déplacements en VTC, 2 séances de marche rapide, mais ça c’était avant ! Mais avant quoi me direz-vous ?

Ah, je ne sais pas si je vous le dis, vous allez vous inquiéter.. Mais je sens que vous trépignez d’impatience pour connaître cette nouvelle péripétie !

Et bien, avant qu’une bosse de la taille d’un oeuf d’autruche se pose sur mon bras, sans choc au préalable, donc pour l’instant inexplicable, pas vraiment douloureuse, juste au toucher sur l’induration et dans les mouvements de flexion qui sont encore réduits, et donc qui, dans l’état actuel, ne m’empêche pas de travailler, ni surement de faire du vélo, mais volontairement j’arrête toute activité, que ce soit vélo et marche rapide, jusqu’au départ du 24/06, le temps que l’on mette un nom sur ce nouveau phénomène et surtout que j’essaie de partir avec deux bras et deux jambes !

Le titre de mon prochain livre pourrait être tout trouvé, car je suis sûre, un jour, je finirai le livre que j’ai commencé, car la vie d’une greffée est loin d’être monotone, donc cela pourrait être : « Les tribulations de la vie d’une greffée… et son lot d’imprévus ! ». Là je dirais même plus « Poisse quand tu nous tiens ! ».

Là ça commence vraiment à ressembler à une mauvaise blague, un gag qui n’est même pas drôle ! ça me gonfle, dans tous les sens du terme, c’est le cas de le dire !

Ou est-ce Maître YODA, mon philosophe préféré, qui est derrière tout ça pour me passer un message du genre : « Epreuves à Malaga, tu auras ; Epreuves ici, tu auras aussi ! ». Bon OK, mais épreuves sportives évoquent plaisir tandis que les autres je m’en passerai bien !

Mon chirurgien contacté par mail dès mercredi, en lui demandant si je devais m’inquiéter ou pas, me fait une réponse rassurante en me disant que « ça ne l’inquiète pas tellement, que l’on se voit lundi et qu’il ne pense pas qu’il y ait de contre-indication à mon départ. » Bon, donc, je ne m’inquiète pas non plus, ça m’arrange !

Et là je ne peux m’empêcher de vous faire part de la réplique de mon mari à la réponse du chirurgien : « Bah, non ça ne l’inquiète pas, il va te mettre un crochet, comme ça tu ne l’embêteras plus ! ». J’adore ces analyses toujours réconfortantes !

Mais, quoi qu’il en soit, ce n’est pas à 8 jours du départ que j’ai envie de renoncer. Lors de cette consultation avec le Chirurgien lundi 19 juin (qui fera l’objet du prochain article sur le blog), consultation qui devait être la dernière, puisque tout semblait rentrer dans l’ordre, mais qui, par voie de conséquence, se révélera incertaine quant à son contenu, comptez sur moi pour négocier toute proposition avec le médecin pour arriver à mes fins, si tant est que « l’oeuf » ne soit pas source de complications ultérieures immédiates.

Après au retour des jeux, je serai « open » à tous mes médecins, Néphrologue, Dermatologue, Chirurgien… Mais avant, de grâce, oubliez-moi !

J’avais retrouvé l’enthousiasme de l’entraînement avec les sorties vélo et la marche et le bilan de ces quinze premiers jours le confirmait avec beaucoup de plaisir de renouer avec ces activités…. cela ne peut pas s’arrêter maintenant !

Après le physique, il faut que je travaille le mental, et que je garde toujours à l’esprit la réplique suivante :

Allez dimanche, je commence la valise pour me mettre dans l’ambiance…

A lundi pour le résultat de la consultation avec le chirurgien qui va sans doute encore me dire, comme beaucoup de médecins me l’ont déjà répété « Mais qu’est-ce que vous me faites là ! »

Disons qu’il faut des cas atypiques pour avancer dans la recherche médicale. Alors moi, si je peux aider, c’est avec plaisir !

A suivre…

 

BILAN DES ACTIVITES PHYSIQUES

(MARCHE + VELO) 

DU MOIS DE MAI 2017

A 2 ANS, 6 MOIS ET 6 JOURS POUR MA 2ème GREFFE RENALE

MARCHE (ville, forêt)

      145,200 km parcourus

soit une moyenne de  4,683 km / jour

(Record : 272,400 km en août 2015)

Meilleure séance :

11.670 km le 22/05 (Record : 22,310 km en janvier 2016)

Récapitulatif mensuel de la marche en nombre de pas sur l’application du téléphone portable :

 

VELO (Course)

Course :  5 séances = 195,100 km parcourus

TOTAL VELO = 195,100 km parcourus

Soit une moyenne de 39.020 km / séance

(Record = 375,628 km en août 2016)

Meilleure séance :

Course : 67,860 km le 25/05 (Record = 72,440 km en avril 2017)

 Récapitulatif mensuel  en temps passé sur les vélos :

1 h 10 + 3 h 25 + 1 h 12 + 58′ + 3 h 02 = 9 h 47

CONCLUSION :

Deux compteurs mensuels satisfaisants, tant en marche qu’en vélo, sachant que j’étais en arrêt et en convalescence 20 jours sur 31 que comptait ce mois, suite à la phlébite au poignet diagnostiquée le 10 mai, qui a fait suite à l’opération de suppression de ma fistule artério-veineuse le 11 avril, qui a fait suite au bouchage de cette dernière le 9 avril !

Oui, ce fut une suite de péripéties mais tout cela est maintenant derrière, excepté quelques séances de kinésithérapie qu’il me reste à faire et un certain nombre de piqûres de Calciparine qui me rappellent qu’il s’est passé quelque chose… ! Oui, je sais, il m’avait été conseillé de ne pas compter, mais c’est plus fort que moi, j’aime les chiffres et je vous annonce donc que j’ai fait 43 piqûres sur 60 prévues, il m’en reste donc 17… ouf… ça sent quand même bon la fin de l’oeuvre picturale et je vais bientôt pouvoir vous dévoiler le tableau… euh, non, peut-être pas !

Quant à ma motivation, elle est toujours là, renforcée par la reprise des activités avec une forme qui devrait revenir petit à petit, pour être « en pleine possession de mes moyens » pour l’événement. Je ne sais pas pourquoi, « en pleine possession de mes moyens » fait toujours rire mon mari…. vous ai-je dit qu’il avait de l’humour !

JUIN, qui me paraissait loin lorsque le projet a été lancé, est désormais là avec ces jeux mondiaux des Transplantés à Malaga qui me tiennent à coeur…

Grâce à vous, mes supporters, à vos soutiens et votre générosité, et malgré ces imprévus de dernière minute, j’ai envie de dire que je pourrai clamer « J’Y ETAIS ! »

 

Bon, je vous laisse, c’est jeudi, j’ai VELO…

SPORTEZ-VOUS BIEN…

MERCI A MES DONNEURS

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