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J – 31 : Du 07/01 au 12/01/2018 : 10èmes JEUX MONDIAUX TRANSPLANTES D’HIVER en SUISSE

LE COMPTE A REBOURS EST LANCE…

J – 31 avant ma participation aux…

10èmes JEUX MONDIAUX DES TRANSPLANTES D’HIVER

à ANZERE (SUISSE) du 07 au 12 JANVIER 2018

C’est en France que se sont déroulés les premiers Jeux Mondiaux d’Hiver des Transplantés : à Tignes en 1994, puis à Pra-Loup en 1996. Ensuite l’équipe de France s’est déplacée à Snowbird (Utah 1999), Nendaz (Suisse 2001), Bormio (Italie 2004) et Rovaniemi (Finlande 2008). Ils se sont de nouveau déroulés en France à Ste-Foy-Tarentaise en 2010 puis à Anzère en Suisse en 2012 et enfin à La Chapelle d’Abondance en Haute-Savoie en 2014.

En 2018, c’est à ANZERE en Suisse, pour la seconde fois, que se dérouleront les 10èmes JEUX MONDIAUX DES TRANSPLANTES D’HIVER

Description de l’événement par les organisateurs :

Avec des vues à couper le souffle sur les Alpes suisses et des pistes soignées à plus de 2400 m, Anzère, avec son voisin Arbaz, est la destination idéale pour rencontrer des personnes transplantées du monde entier dans un environnement amical et amusant.

Avec des compétitions dans de nombreuses disciplines différentes : ski (G, super G, slalom, slalom parallèle), ski de fond (3 km et 1 h), biathlon,  snowboard, curling, sans oublier les raquettes, les World Transplant Winter Games offrent des défis et de l’excitation pour nous laisser de formidables souvenirs.

24 pays devraient y être représentés.

Les donneurs vivants et les familles de donneurs pourront faire partie de cette fête de la vie en participant à l’une des compétitions suivantes : slalom géant – ski de fond 3 km et raquettes 2 km.

En parallèle, est organisée pour la 3ème année la « NICHOLA’S CUP », un camp pour les jeunes de 8 à 15 ans, en mémoire de Nicholas Green, un jeune garçon américain qui a été tué en Italie et dont la famille a fait don de ses organes au bénéfice des autres.

Les enfants transplantés non accompagnés du monde entier sont invités à une semaine de plaisir sur la neige, à se mêler à d’autres enfants transplantés et à gagner leur confiance et leur indépendance.

« Les Jeux Mondiaux des Transplantés : une compétition où tout le monde est gagnant. Ils ont tous été sauvés grâce à une transplantation vitale leur offrant une opportunité pour une vie meilleure. Sans donneurs, aucune de ces transplantations n’aurait été possible. »

Les Jeux mondiaux démontrent que la transplantation sauve des personnes leur permettant de vivre comme les autres et de pratiquer leurs sports favoris. Une personne transplantée peut vivre comme les autres et profiter de la vie sans limites. Les Jeux sont un hommage aux donneurs et à leurs familles.

Le don d’organes, je dis oui !

La station

Les deux villages sont situés à 1500 mètres d’altitude sur un versant ensoleillé de la Vallée du Rhône, offrant une vue magnifique sur les Alpes Suisses, ils constituent donc une destination parfaite pour les athlètes et leurs accompagnateurs. A Anzère, village piétonnier au pied des pistes, toutes les installations sont accessibles en ski ou grâce aux services de navettes régulières. Pour les non-skieurs, il existe de nombreux parcours de randonnée accessibles en raquettes, et les plus aventureux pourront s’essayer à la luge sur la longue piste sécurisée et dédiée uniquement à cette activité qui se trouve aux Rousses. La station d’Anzère est un endroit idéal pour les rencontres et les échanges. 

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Anzère est depuis longtemps habituée à organiser et recevoir des événements d’importance, et son comité d’organisation se fait une joie de recevoir les participants. 

***

Ma participation :

Le ski est un sport que j’ai apprécié assez jeune en compagnie de mon frère, où nous allions au moins une fois par an aux sports d’hiver avec nos parents et de la famille. A l’époque, je passais déjà des épreuves, avec les flocons, les étoiles (4), la fléchette, les flèches (bronze), les chamois (argent), je ne sais même pas si tout cela existe encore ! Puis à l’âge adulte, j’ai eu une grosse coupure, pour y revenir, plus de 20 ans après, une année avec ma nièce et ma maman, et constater que rien n’avait été perdu… C’est quand même agréable un sport que l’on reprend comme si on l’avait arrêté que quelques mois et non pas des années… il n’y en a pas beaucoup où l’on puisse faire ces constatations ! Puis, il y a 2 ans, un stage à La Bresse où je n’avais fait que du ski de fond et du biathlon.

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Quand je vous dis que ça remonte loin mes souvenirs de ski, je ne vous mens pas… j’ai fait des progrès par la suite, j’ai gagné en assurance !!

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Je me lance donc un nouveau défi dans des épreuves où je suis plus qu’irrégulière dans l’entraînement, je vais compter sur mes connaissances acquises plus jeunes et sur mon endurance concernant le ski de fond… Paris n’est pas la région idéale pour pratiquer les sports d’hiver !

Ce seront mes 4èmes jeux Mondiaux des Transplantés mais mes 1er Mondiaux d’Hiver…

J’ai opté pour le ski alpin avec le Géant (lundi 8/01 à 9 h), le Super G (mardi 9/01 à 9 h), le Slalom (mercredi 10/01 à 9 h) ; pour le ski de fond avec le 3 km (lundi 6/01 à 14 h) et l’épreuve sur une heure (mercredi 10/01 à 14 h) ; pour les épreuves en équipes avec les Raquettes en équipe de 3 (mardi 9/01 à 17 h) et le Ski de fond par équipe de 3 (jeudi 11/01 à 14 h).

Le programme de la semaine :

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Anecdote : lorsque je préviens ma nièce et filleule de ma participation aux jeux mondiaux d’hiver, elle me demande « tu vas faire du ski… ou des raquettes ! »… Moi, faire des raquettes ?? oui, mais pas que ! Je croyais pourtant qu’elle me connaissait bien, mais a priori… non. Je lui réponds donc « Soyons fous !! » et je lui énumère mes 5 disciplines en individuel et 2 en équipe. Et sa réponse est imparable et sans doute réaliste « Oui, effectivement, t’es folle !!! ».

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En attendant, l’équipement est complet, merci à Marine et Dominique pour les différents prêts vestimentaires et d’accessoires, ce qui prouve bien que je n’étais pas allée aux sports d’hiver depuis quelques années… ça promet mais faites-moi confiance, une fois sur place et engagée, je donnerai le maximum de moi-même pour relever ce premier défi de l’année 2018 et honorer encore et toujours mon donneur pour la force qu’il me donne quotidiennement !

Année 2018 qui s’annonce chargée sportivement parlant et par là même émotionnellement de par différents challenges sportifs entre transplantés, dont ces jeux d’hiver qui sont le 1er, puis suivront les nationaux en mai, et les européens en juin. Puis d’autres projets personnels me trottent aussi dans la tête mais je vous en réserve la surprise en attendant qu’ils mûrissent !!

Mais 2018 sera aussi une année charnière dans notre vie avec Daniel de par…. nos 20 ans de mariage (oups ! on va dire que c’était hier et que nous n’avons pas changé !), mais surtout par un changement de situation professionnelle qui fera que nous profiterons bien plus de notre havre de paix en Sologne, et nous pourrons nous y projeter définitivement, j’espère, en cours d’année !

A suivre, donc…et rendez-vous à J – 15 pour un nouvel article sur les 10èmes Jeux Mondiaux des Transplantés d’Hiver avec les dernières news !

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LIVRE : ‘L’HABIT NE FAIT PAS LE MOINEAU » de Zoé BRISBY

« L’HABIT NE FAIT PAS LE MOINEAU« 

de Zoé BRISBY

Résumé :

Maxine, fringante nonagénaire, a décidé de faire l’école buissonnière et quitte sa maison de retraite. Pour son périple, elle a besoin d’une voiture et cherche à faire du covoiturage. C’est alors qu’elle rencontre Alex, 25 ans, un peu perdu à cause d’un chagrin d’amour, qui a une place de libre dans sa voiture.

Un road-trip frais et plein de surprises où les événements s’enchaînent au même rythme que les sentiments.

Une rencontre peut-elle être le départ de l’aventure la plus belle de votre vie ?

Mon avis :

Après « La solitude du gilet jaune », que j’avais beaucoup aimé, ce livre est le 2ème de cette auteure, où elle fait se rencontrer deux personnages de génération différente, que tout oppose au départ, mais qui vont apprendre à se découvrir, s’aider, se motiver, l’un apportant bien plus qu’il ne l’imagine à l’autre.

Maxine, la « mamie », apparaît comme une femme forte, ayant beaucoup voyagé, bien vécu mais qui révèle une certaine fragilité quand elle se livre sur sa vie privée et cet aspect est très touchant et va permettre à Alex, jeune homme timide, renfermé, blessé affectueusement, de se sentir utile en essayant de l’aider. Ces deux là vont partager un bon nombre d’aventures et de mésaventures, autant d’occasions pour qu’ils s’ouvrent l’un à l’autre et avancent dans la même direction…

Ce livre est une bouffée d’oxygène avec beaucoup d’humanité, d’humour, écrit dans un rythme effréné, et qui soulève également des sujets délicats comme la vieillesse, la maladie, les maisons de retraite, la fin de vie… mais sans que ce soit moralisateur, juste une étape de la vie que chacun aborde différemment.

La fin m’a fait verser une petite larme non pas que ce soit triste, mais la fin des aventures de deux êtres qui se sont découverts » et comme le dit si bien Maxine à Alex :  « Ce n’est pas du chagrin, mais de la nostalgie et de la peur. Tu te dis que tout est fini et que tu repars à zéro mais c’est faux ». Voilà pour les lecteurs aussi, c’est la nostalgie d’avoir fini ce livre et de ne plus suivre les aventures de ces deux héros.

Et pour comprendre le titre du livre, il faut lire celui-ci sans tarder, je ne peux rien dire de plus !

Extraits :

« L’homme s’avança vers Maxine.

- Hé, je vous connais vous !

…Je vous reconnais, je vous ai déjà vus !

Alex tira Maxine par le bras, il voulait s’enfuir. Mais, la vieille dame resta de marbre et lui dit de rester calme. Elle ne semblait pas du tout apeurée.

- Bien vu. Nous sommes Cary Grant et Grace Kelly.

- Qui ? demanda l’ivrogne dont l’haleine avinée flotta jusqu’aux narines d’Alex.

- Kanye West et Beyonce.

L’homme afficha une moue dubitative mais il était clair qu’il essayait de faire tourner ses méninges engourdies.

- Non, je suis sûr de vous avoir déjà vu quelque part. A télé je crois…

La vieille dame ne se démonta pas.

-Vous allez à la boulangerie ?

La question le désarçonna.

- Euh, oui.

- Nous aussi ! C’est sûrement là qu’on s’est croisés.

Le duo fit mine de s’en aller mais l’homme ne voulait pas en rester là.

- Vous allez à quelle boulangerie ? demanda-t-il suspicieux.

- Vous allez à celle qui est près de l’église ?

- Non.

- Nous non plus. »

 

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NOVEMBRE 2017 : BILAN MARCHE + VELO

BILAN DES ACTIVITES PHYSIQUES

(MARCHE + VELO) 

DU MOIS DE NOVEMBRE 2017

A 3 ANS ET 5 JOURS POUR MA 2ème GREFFE RENALE

MARCHE (ville, forêt)

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         94,380 km parcourus

soit une moyenne de  3,146 km / jour

(Record : 272,400 km en août 2015)

Meilleure séance :

8,920 km le 11/11 (Record : 22,310 km en janvier 2016)

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Récapitulatif mensuel de l’activité « marche » (les 30 derniers jours, donc les deux premiers jours sont isolés !) :

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VELO (Course)

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Course : 6 séances

TOTAL VELO = 387,860 km parcourus

Soit une moyenne de 64,643 km / séance

(Record = 537,060 km en août 2017)

Meilleure séance :

80,420 km le 19/11 (Record = 101,830 km en septembre 2017)

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Vitesse maximale sur une séance :

51,700 km/h le 19/11 (Record = 52,300 km/h en octobre 2017)

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Récapitulatif mensuel  en temps passé sur les vélos :

2 h 47 + 3 h 17 + 2 h 59 + 2 h 45 + 3 h 58 + 10′ (test d’effort) + 2 h 28 = 18 h 24

Récapitulatif mensuel de l’activité « cyclisme » (4 semaines, donc 1 sortie début de mois isolée !) :

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CONCLUSION :

« Peut mieux faire », comme diraient certains profs !

Oui, le vélo j’ai manqué trois séances sur le mois, mais le total de kilomètres est quand même acceptable ! enfin, moi, je trouve… et puis mes absences étaient justifiées, soit pour raisons météorologiques ou soit pour faire un gros bilan pour mes 3 ans de greffe et là, j’ai eu les félicitations de ma Néphrologue et de mon Cardiologue de par mes bons résultats…donc, je suis quand même une « bonne élève »… tout ceci grâce en grande partie à l’activité physique et au vélo en particulier !!

Oui, la marche, je n’ai pas le total de kilomètres mensuel souhaité, loin de là, c’est même la première fois de l’année que j’ai un compteur de kilomètres mensuel en marche inférieur à 100 km, parce que ma résolution de faire la moitié du trajet domicile – bureau à pied le matin et le soir, soit environ 10-11 km de marche quotidiennement, est beaucoup moins réalisable dans cette période pré-hivernale… la pluie, le froid, la nuit ne me procurent pas de plaisir pour aller au bureau, par contre pour sortir le chien en forêt, pas de problème, bien couverts, bien chaussés, et se mettre au sec rapidement, ça ne pose pas de problème mais arrivée défaite au bureau, ça ne le fait pas !

Rendez-vous le mois prochain avec un nouveau et dernier bilan mensuel de l’année 2017 avec par la suite, un bilan annuel de toutes les activités en comparaison avec les années précédentes… Oups, la calculatrice va chauffer, je sens ça !! Et n’oubliez pas votre dose de Paracétamol parce que ça va faire mal à la tête tous ces chiffres, moi-même, je ne suis pas sûre de m’y retrouver !!

SPORTEZ-VOUS BIEN…

MERCI A MES DONNEURS

VIVE LE DON D’ORGANES, VIVE LA GREFFE

VIVE LE SPORT, VIVE LA VIE

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29/11/2017 : CONSULTATION NEPHROLOGUE NECKER DU BILAN 3 ANS de ma 2ème GREFFE RENALE

LE MOT DU JOUR : « PLUS QUE PARFAIT ! »

Des examens du 23/11 effectués en hôpital de jour pour le bilan des 3 ANS pour ma 2ème greffe rénale en découlent des résultats que va m’interpréter ma Néphrologue, enfin de ce qu’elle a pu recevoir, car, par exemple, le fameux DFG (Débit de Filtration Glomérulaire), n’a pas livré encore ses conclusions !

Outre la consultation habituelle avec l’énoncé des constantes, qui sont plus que parfaites (créat = 87), la lecture du relevé de tension que j’ai prise sur 5 jours (bémol, un Holter est à faire en début d’année – cf. photo ci-dessous, moyenne sur 5 jours), le traitement (pas de changement), l’état général global (le signalement d’un oedème sur le dessus du pied gauche, dû au Certican, mais qui ne me gêne en aucun cas pour le moment), les prochains rendez-vous en mars, il y a la parenthèse administrative avec le dossier médical à remplir pour ma participation prochaine aux Jeux Mondiaux des Transplantés d’Hiver en Suisse en janvier 2018 et surtout avoir le feu vert pour s’y rendre…

Je lui avais communiqué les deux certificats à remplir jeudi dernier, lors de mon passage en hôpital de jour, afin qu’elle en prenne connaissance. Et là son enthousiasme fait plaisir à voir, elle est ravie de ma forme, de mes projets futurs sportifs, et me félicite encore pour mon test d’effort du 21 novembre dernier qui l’a « estomaquée », non, je crois que le mot n’est pas trop fort !!! Et à cela moi je dis « Merci le vélo !!). Déjà en juillet, elle avait noté dans mon dossier médical « A remporté 2 médailles d’argent aux jeux Mondiaux à Malaga ! » en me précisant « C’est important pour vous mais c’est important pour nous aussi, c’est génial !! Tenez-moi au courant pour ceux de janvier, passez-moi un mail ! ».

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Un peu de tourisme avec le magasin Dior et sa décoration sur le thème des montgolfières et la Tour Eiffel vue de l’enceinte de l’Hôpital Necker.

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Donc rendez-vous pris dans 4 mois, fin mars, car « je suis une jeune greffée », m’a-t-elle dit ! (ça fait toujours plaisir à entendre !), et à cela je lui rétorque mais avec mes deux greffes, je suis à 30 ans ! Et là elle rigole, et fait un peu la moue par la suite quand je lui dis que mars sera sans doute notre dernière consultation ensemble de par ma nouvelle vie qui s’annonce loin de l’agitation parisienne. D’emblée, elle me dit qu’elle fera un courrier au prochain Confrère qui prendra la suite qu’elle connait très bien mais moi je ne m’interdis pas de revenir à Necker car j’adore cette équipe de jeunes néphrologues, très à l’écoute, enthousiaste, avenante, bienveillante… bref je les « kiffe » comme disent les jeunes et je suis une « jeune greffée » donc je peux me le permettre !

A bientôt

Prenez soin de vous…

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25/11/2014 – 25/11/2017 : 3 ANS pour ma 2ème GREFFE RENALE

Déjà 3 ANS pour mon petit dernier, j’ai envie de dire… et je suis sûre que beaucoup de mes amis et proches diront la même chose ! Oui le temps passe vite, mais peut-être parce que la vie est intense, rythmée, remplie d’événements chaleureux, le tout dans une grande sagesse, et que c’est sans doute ce que l’on appelle la sérénité !

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Du moins, c’est ce que je ressens depuis 3 ans, avec cette deuxième greffe pour mes 50 ans, un beau cadeau pour le passage de cette dizaine parfois redoutée, mais ma philosophie de vie avait déjà bien changé depuis plus longtemps, avec la première greffe déjà en 1987.

Lorsque l’on connait la maladie et ses imprévus relativement jeune, en pleine construction de sa vie d’adulte (22 ans !), avec l’annonce de l’insuffisance rénale terminale du jour au lendemain avec une créatinine à 2000 (norme de 80 à 100), une urée à 5 g (norme inférieure à 0,50 g), de l’oedème aux poumons, de l’oedème au cerveau, une dialyse branchée à la fémorale en urgence, une hémorragie au débranchement, 3 jours en état critique, et qu’on s’en sort, alors il faut remercier le destin et intégrer cet intrus dans son quotidien, en adoptant une philosophie de vie différente en se créant des priorités, des petits bonheurs au quotidien qui rendent la vie agréable, et en s’entourant de personnes positives, avec qui vous pouvez avancer sur la même route… Carpe diem…

Je rappelle pour les nouveaux ou les étourdis : 1987, à l’âge de 23 ans, 1ère greffe de rein d’un donneur décédé, greffe qui a duré 27 ans / 2014, à l’âge de 50 ans, 2ème greffe de rein d’un donneur décédé, sans repasser par les dialyses entre les deux greffes = 30 ANS de greffes rénales cumulés, 3 étapes de vies dans la continuité (naissance, 1ère greffe, 2ème greffe) ! Je sens que ceux qui n ‘ont pas l’habitude sont noyés dans les chiffres… J’adoooore !

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Une greffe est forcément un événement bouleversant quel que soit l’âge auquel on en bénéficie… C’est la mort qui re-donne la vie… C’est pour cela que l’on parle beaucoup de « re-naissance » après une greffe, mais c’est aussi une continuité de NOTRE vie, une vie différente sans nul doute que si l’on n’avait pas été malade mais tellement riche aussi et en quelque sorte une force qui nous aidera tout au long de notre parcours.

« Ne pas regretter ce que l’on n’a pas et apprécier ce que l’on a »... Wouah, c’est beau ce que je viens de dire… ou plutôt écrire… Je ne sais pas si je l’ai piqué à quelqu’un mais ça me plaît bien !

30 ANS de vie en tant que greffée rénale qui ont été riches en événements et rencontres, et ce n’est pas fini, je compte fidéliser ce deuxième greffon, au moins aussi longtemps que le premier !

Vous me connaissez, j’adore les défis, et celui-là est de taille, mais ne me fait même pas peur !

J’aime ma vie de greffée et ce sont les rencontres que je fais qui me l’embellissent encore plus et me la rendent magnifique !

Alors merci à toutes ces personnes que je croise sur mon chemin, à ma famille, mon mari, les proches pour leur présence à mes côtés.

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Je croque la vie à pleine dents… n’est-ce pas Serge, celui que je nomme « mon Coach » au vélo !

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Et MERCI A MES DONNEURS ET A LEUR FAMILLE POUR AVOIR DIT « OUI AU DON D’ORGANES »

VIVE LA GREFFE, VIVE LE DON D’ORGANES

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23/11/2017 : DFG pour BILAN à NECKER des 3 ANS pour ma 2ème GREFFE RENALE

Année impaire, en ce qui me concerne, veut dire année du « DFG » parce que c’est un examen qui se fait tous les deux ans en hospitalisation de jour, et que le premier que j’ai effectué était en 2015, pour les « 1 an » de ma 2ème greffe rénale, dont j’ai pu bénéficier, vous aurez donc fait le calcul, en… 2014 ! Bravo vous devenez experts en chiffres et surtout incollables sur mon histoire médicale personnelle !

Qu’est-ce que le « DFG » ? le Débit de Filtration Glomérulaire, mais encore, me direz-vous ?

Le débit de filtration glomérulaire (DFG) est le volume de liquide filtré par le rein par unité de temps. C’est une valeur qui permet de quantifier l’activité du rein.

***

Ci-dessous le carton d’invitation du CHU :

« Comme convenu, nous vous attendons en hôpital de jour du service des explorations fonctionnelles rénales (…). Vous présenter pour 8 h 00 le jeudi 23 novembre 2017.

Le but de l’examen que vous allez effectuer est de déterminer si vos reins fonctionnent correctement. Pour réaliser cet examen, nous nous injecterons un produit permettant de mesurer votre fonction rénale. Ce produit sera injecté en une fois ou bien administré dans une perfusion continue. Toutes les heures, nous vous demanderons de vider votre vessie et nous réaliserons des prélèvements sanguins. Pour ne pas avoir à vous piquer plusieurs fois, un petit tube (cathlon) sera laissé en place dans votre veine durant tout le temps de l’examen. Pour maintenir un débit d’urine suffisant, nous vous demanderons de boire de l’eau au début de l’examen de 250 à 500 ml) puis après chaque prise de sang (environ 150 ml).

Le jour de l’examen vous devez être à jeun. Un petit déjeuner et un déjeuner vous seront servis. Important : si vous avez des médicaments à prendre, apportez votre traitement pour la journée. 

Vous allez devoir nous apporter vos urines sur 24 h, pour cela, veuillez vous référer à la feuille jointe…. »

***

Comment ne pas résister à cette invitation…

Je vais vous faire vivre l’examen maintenant comme si vous y étiez, de façon chronologique :

6 h 45 : Départ de la maison en taxi conventionné

8 h : Arrivée dans le service d’explorations fonctionnelles rénales en hôpital de jour.

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8 h 30 : Marquage au fer rouge, non, je rigole, marquage au bracelet bleu, au cas où j’aurai des idées de fuite, puis installation dans la chambre de 4 fauteuils où nous serons 3 et j’étais donc en compagnie de deux hommes…. euh, plutôt deux tombes !! C’est la première fois que je fais cet examen dans des salles mixtes, alors, là mauvaise pioche, j’ai envie de dire, un « bonjour » et un « au-revoir » en 7 heures !! Comme j’ai regretté mes deux précédents en compagnie de George (ma soeur de greffe de Martinique) et Christelle non greffée, avec qui nous avions bien papoté !

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9 h 15 : L’infirmière s’occupe de moi… après avoir commencé par les deux Messieurs, tout se perd, je vous dis !! Elle récupère mes urines de 24 h (3 bouteilles avec un total de 2,9 litres pour environ 2,2 l de boissons ingurgitées hier), elle me demande d’aller vider ma vessie dans les petits flacons qui ornent la chambre, elle me pèse, me prend la tension et me pose le fameux cathlon. Et là dilemme, bras gauche, bras droit ? Vu qu’à gauche, ma fistule a disparu récemment (avril 2017), on va privilégier le droit et là, comme j’appréhendais, les veines roulent à ses premiers piques, mais assez douée, l’infirmière s’en sortira rapidement et sans trop d’hésitation. C’est dans ces moments-là que je regrette ma fistule car avec elle, pas de besoin de garrot, les veines étaient très palpables…paix à son âme !

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Maintenant que je suis parée avec ce joli cathlon, l’infirmière va prélever 17 tubes de sang pour le bilan des 3 ans de la greffe rénale, puis va injecter un produit iodé utile pour la suite de l’examen (DFG), puis terminer par une injection de sérum physiologique pour éviter les caillots en attendant les prochains prélèvements qui vont se faire toutes les heures.

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Elle me donne 2 verres d’eau à boire avant le prochain prélèvement qui aura lieu à 10 h 15.

9 h 30 : Petit déjeuner servi, enfin… moi qui ai l’habitude de le prendre à 5 h 30 tous les jours, je commençais vraiment à crier famine !

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10 h 15 : Je vide ma vessie, l’infirmière me fait un prélèvement avec 4 tubes prélevés, passe du sérum physiologique et me donne un verre d’eau à boire avant le prochain prélèvement qui aura lieu à 11 h 15.

11 h 15, 12 h 15 et 13 h 15 : Idem que 10 h 15.

12 h 30 : Déjeuner servi…. couscous, comme là-bas dit !!! avec un Kaki en dessert, la première fois que je vois un kaki à l’hôpital, moi j’adore ça, mais le problème à l’hôpital, c’est que tout arrive froid, voire gelé… donc je l’ai ramené et le dégusterai dans un autre cadre qu’une chambre d’hôpital !

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14 h 15 : je vide ma vessie, je me pèse (+ 800 kg par rapport au poids d’avant examen, mais c’est normal !), l’infirmière me prend la tension (12/8), elle fait le dernier prélèvement de 4 tubes et me libère du cathlon au bras, m’invitant à descendre 3 étages en dessous pour effectuer l’écho doppler des greffons.

Conclusion : 6 prélèvements, 37 tubes prélevés, 6 pipis, 7 verres d’eau, 1 petit déjeuner et 1 déjeuner.

15 h 30 : Echo doppler, 1/2 heure y sera consacrée afin de regarder les 4 reins ; commençons par les trois fainéants : le rein initial droit qui est un peu gonflé car ils y ont raccordé des « trucs » !, donc normal ; le rein initial gauche est tout, tout petit, presque invisible, normal aussi ; le premier greffon dans la fosse iliaque droite a des kystes signes de vieillissement, normal aussi ; et le meilleur pour terminer, le petit dernier dans la fosse iliaque gauche, ma fierté, seulement 3 ans mais vaillant, faisant le boulot de quatre, c’est peu dire, il est en pleine forme !

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Bref, une journée harassante, non je rigole, juste un peu longue, un « Marathon neckerien » (de 6 h 45 le départ à 17 h le retour), et heureusement pour moi, parce que cette fois-ci je ne pouvais pas trop compter sur les personnes qui partageaient ma chambre pour discuter, que j’avais emmené ce qu’il fallait pour passer le temps (liseuse, MP3, téléphone portable, faire des photos pour agrémenter ce blog !

Merci au personnel soignant qui est toujours très agréable en hospitalisation de jour.

Rendez-vous maintenant le 29 novembre avec la consultation avec ma Néphrologue pour interpréter les résultats.

A bientôt donc…

MERCI A MES DONNEURS POUR CE MERVEILLEUX CADEAU QUI ME REND LA VIE BELLE

ICES

21/11/2017 : TEST D’EFFORT à ICES PARIS

En vue des futurs Jeux Mondiaux d’Hiver des Transplantés en janvier en Suisse auxquels je participe, je dois m’astreindre à un test d’effort sur vélo que je fais, pour la 3ème fois, à l’ICES à PARIS, avec le célèbre mais non moins sympathique Docteur Alain DUCARDONNET, médecin bien connu pour ses rubriques sur la santé sur BFM.

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La séance ne dure que 10 minutes mais l’effort est bien intense… Comme il le dit très justement « C’est un test d’effort… donc il faut forcer la machine humaine pour en connaître ses limites ! » Donc, les jambes doivent chauffer pour se sentir vivantes !

Plus j’en fais et plus les résultats sont bons, prouvant que l’entraînement avec les sorties cyclistes est bénéfique pour le cardio.

A titre d’exemple, le premier test d’effort en décembre 2015, il m’avait poussé à 130 Watts, le 2ème en mars 2017 à 148 Watts et ce matin à 162 Watts et j’ai fini au sprint la tête dans le guidon avec ses encouragements qui me poussaient « Allez, allez, un sprint, j’aime bien quand ça finit comme ça ! » Et sa conclusion « C’est très très bon tout ça ! ».

C’est un médecin qui a suivi les coureurs cyclistes sur 11 Tours de France, donc, vous pensez bien, que l’on a parlé « vélo » et pas qu’un peu !! J’ai de la chance d’avoir des médecins, quelles que soient leurs spécialités, qui encouragent le sport le considérant comme faisant partie intégrante du traitement… Nous ne sommes pas pris « pour des fous-dingues » mais comme des personnes qui assouvissent leurs passions sportives tout en connaissant leurs limites…

Nous avons fini la séance avec la partie administrative qu’impose la participation aux compétitions de transplantés et dans les clubs sportifs avec le remplissage des certificats médicaux adéquats.

Mais encore une fois, les médecins s’y prêtent aisément, sachant que s’il s’avérait qu’il y en ait beaucoup à remplir, et de surplus en anglais, je leur envoie quelques jours avant par mail pour qu’ils en prennent connaissance et ne perdent pas trop de temps en consultation…

Le Cardiologue en me disant au-revoir ajoute « Bonne compétition, représentez-nous bien ! ».

Rendez-vous l’année prochaine pour un prochain test, voire avant, étant donné que les tests d’effort ne sont valables que six mois pour valider une inscription aux jeux des transplantés… et cette année, j’ai trois jeux de prévus… A suivre !

A bientôt…

 

 

 

 

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17-18-19/11/2017 : FRANCE ADOT 95 au MICRODON à MONOPRIX SANNOIS

UNE SENSIBILISATION, UNE… MAIS PAS QUE !

Pour la troisième année consécutive, FRANCE ADOT 95 était au MONOPRIX de SANNOIS, durant 3 jours, pour l’opération MICRODON, mobilisant une dizaine de bénévoles motivés.

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Outre les informations sur les dons de vie que nous pouvons apporter, le MICRODON est l’occasion de récolter des fonds pour l’Association pour lui permettre de continuer à tenir ces stands tout au long de l’année dans tout le département en achetant du matériel.

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Qu’est-ce que le Microdon ?

La 5ème édition de l’opération carte microDON

L’opération carte microDON revient !

Les 17, 18 et 19 novembre, 17 associations valdoisiennes vont participer à l’opération carte microDON dans leur département.

Rappel du principe de l’opération carte :

Une opération de générosité en caisse carte microDON consiste à proposer le temps d’une opération événementielle des cartes de don d’une valeur de 2€ dans un des lieux les plus fréquentés : le supermarché.

Les cartes sont des “flyers” personnalisés munis d’un code-barres qui peuvent être passés en caisse, comme n’importe quel autre article, pour faire un don à une association. Chaque carte présente le projet de l’association et en détaille les moyens et les objectifs.

Au delà de la collecte, l’opération est une occasion unique pour l’association de solidarité de partir à la rencontre des citoyens de son territoire, de présenter ses activités et nouer des liens avec le point de vente de proximité.

***

Encore de belles rencontres, des gens attentifs aux messages sur le don d’organes et don de moelle osseuse que nous essayons de faire passer, et généreux pour ce qui est de soutenir notre cause nous motivant pour continuer à diffuser des informations encore trop peu connues.

La fidélité à un supermarché depuis trois ans est un avantage pour l’association vis-à-vis des clients qui se rappellent de l’opération des années précédentes et n’hésitent pas à renouveler leur don, voire de l’augmenter.

Merci à toutes ces personnes d’avoir pris le temps de nous écouter, au Directeur et au personnel du magasin pour leur accueil chaleureux durant ces trois jours et pour cette troisième année nous accordant un espace très généreux pour être bien visibles…

Merci à Guillaume, photographe amateur, qui est venu faire un petit « shooting » avec tous les bénévoles présents afin d’alimenter prochainement notre site internet !

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A bientôt pour une autre mission…

 

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03 et 04/11/2017 : FRANCE ADOT 95 au LECLERC de MOISSELLES

UNE SENSIBILISATION, UNE…. POUR LE DON D’ORGANES ET DE MOELLE OSSEUSE …

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 Pour la deuxième année consécutive, FRANCE ADOT 95 tenait un stand d’informations sur les dons de vie pendant deux jours dans le Centre Commercial LECLERC de MOISSELLES, où l’année dernière un très bon accueil nous avait été réservé et une cinquantaine de cartes de donneurs signées.

Bientôt, ces cartes de donneurs vont changer de nom pour s’appeler « des cartes d’ambassadeurs » qui auront pour but d’encourager les détenteurs de ces cartes de devenir eux-mêmes des ambassadeurs du don d’organes en dialoguant du sujet avec leurs proches, leurs amis, collègues et ainsi de tisser une plus grande toile autour de cette cause.

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C’est une dizaine de bénévoles qui va se relayer durant ces deux jours d’information, et en ce qui me concerne ce fut samedi de 9 h à 15 h.

Être présents dans les hypermarchés en tenant des stands d’information nous permet de toucher le grand public, dans un lieu autre que médical et les gens sont, en règle générale, assez disponibles et par là même réceptifs. C’est aussi souvent l’occasion de recevoir des messages touchants sur des histoires personnelles que les personnes veulent bien nous relater.

LE STAND

Un bel emplacement à l’intérieur de la galerie marchande de cet hypermarché, devant une Pharmacie, où l’on a pu placer 9 kakémonos pour être visibles de différents points…

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LES BENEVOLES

Gilbert, Jean-Luc, Christine, Claire, Audrey, Dominique, Jean et moi-même

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LES RENCONTRES

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LES HISTOIRES

Comme je le disais plus haut, ces stands sont toujours l’occasion à certaines personnes de se livrer et nous faire part de leur propre vécu avec le thème du don d’organes, que ce soit du côté du receveur ou du donneur par un membre de leur famille.

En ce qui concerne les greffés, rencontres avec un greffé de moelle osseuse (en récidive, en attente d’une 2ème greffe), greffé foie depuis 15 ans, greffé rein depuis 17 ans, un dialysé depuis 1 an, refusé de liste d’attente pour cause de tabagisme excessif (3 paquets de cigarettes / jour) ; la motivation est bien là puisqu’il a réduit à 6 cigarettes / jour, ce qui va lui permettre d’être inscrit sur liste d’attente ; j’ai beaucoup dialogué avec ce Monsieur qui, à 60 ans, a beaucoup de mal à se projeter mais, de par plusieurs témoignages que j’ai pu lui donner, j’espère lui avoir apporté un peu d’espoir pour poursuivre son premier combat contre la cigarette pour apprécier encore mieux par la suite le cadeau de la greffe.

Du côté des donneurs, une mère qui a perdu son fils de 27 ans, il y a 15 ans, voulait de tout coeur que les organes de son fils soient prélevés pour sauver d’autres vies, et sa demande n’a pas abouti, sans raison précise de la part de l’équipe médiale et de cela, elle est peinée encore maintenant. Elle me dira plusieurs fois lors de notre conversation  « Je ne sais pas pourquoi ils n’ont rien pris, j’aurais préféré que les organes de mon fils permettent à d’autres personnes de vivre, ça m’aurait aidée … » Des histoires comme celles-ci nous rappellent trop souvent que le côté médical prime parfois encore sur le côté humain dans des situations aussi dramatiques…

Plusieurs personnes travaillant dans le domaine médical (infirmières, médecins, coordinatrices) ont pris plusieurs documents d’informations sur le don d’organes et de moelle osseuse pour disposer dans leur salle d’attente… Merci à eux de diffuser le message…

Souvent, des professeurs des écoles viennent à notre rencontre pour également soit prendre de la documentation, ou encore se renseigner sur d’éventuelles interventions dans leurs établissements. Ce sont aussi des missions que nous effectuons.

Un ex-patient d’un hôpital de province me fait part qu’il a pu faire sa « carte de donneur » en remplissant le questionnaire de satisfaction de sortie d’hospitalisation qui soumettait la question du don d’organes et la possibilité donc d’avoir une carte de donneur. Belle initiative !

LES IDEES RECUES

S’entendre dire qu’il faut payer pour recevoir un organe en France est assez incroyable et là, on se dit qu’il y a encore beaucoup de travail de sensibilisation et d’informations à faire pour effacer à jamais ces idées fausses.

Est-ce que je serai bien morte lorsque l’on va me prélever les organes ? Et citer, pour approuver ses dires, un livre « La larme a coulé », où une  femme que l’on avait déclaré morte a réagi au « test du téton » !

Bien expliquer dans ce cas la mort encéphalique, les deux électroencéphalogrammes effectués à 4 heures d’intervalle pour s’assurer de la mort…

Que dire de ce fantaisiste qui nous parle de « Don de poitrine » ! une première …

LE BILAN

Une cinquantaine de cartes signées en 2 jours, distribution d’une centaine de brochures « Don d’organes », et d’une quinzaine de « Don de moelle osseuse », mais surtout de belles rencontres, espérant que chaque personne rencontrée puisse parler à un moment donné du don d’organes à son tour avec d’autres personnes, et ainsi agrandir le cercle des ambassadeurs du don d’organes…

PROCHAINE GROSSE MISSION, le 18 novembre, avec le « MICRODON », où nous serons trois jours consécutifs au MONOPRIX de SANNOIS pour la 3ème année. Le principe est de proposer aux personnes qui font leurs courses de donner 2 € en caisse en plus pour notre association pour nous permettre d’acheter du matériel pour continuer à faire nos stands dans tout le département val d’oisien.

A bientôt.

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HALLOWEEN EN SOLOGNE

Halloween + Toussaint = VIADUC de 5 jours en Sologne !

Encore une occasion de profiter des belles couleurs d’automne dans cette jolie vallée du cher, entre grand ciel bleu, bruine bretonne et petites gelées matinales ! un beau cocktail !

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Des champignons dopés au bon air, qui n’ont pas fini dans nos assiettes dans une omelette mais sous la tondeuse de Daniel ! Et Yvan, cycliste, de rajouter « Ceux-là tu ne les manges qu’une fois !!! » Oups, je l’ai échappée belle !

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Halloween était bien présent aussi en Province, tant dans la randonnée pédestre effectuée, que dans les maisons campagnardes et au restaurant sur les tables ! Même la sorcière et la citrouille ont fait une apparition sur mon vélo !

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Bis repetita, jardinage (sans doute dernière tonte de l’année !), décoration intérieure, randonnée associative, sorties pédestres et une sortie vélo, restaurants et…. détente et zénitude !

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Randonnée pédestre

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Décor intérieur de la Pizzéria

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Fresque au plafond

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Fondue au chocolat !

Fondue au chocolat !

Pour Dalton, pas de grands changements !

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 La sortie vélo avec le club local, toujours aussi accueillant, mais la Sologne réserve des surprises… outre les longues lignes droites et faux plats que j’ai pu déjà apprécier cet été, il y a aussi souvent le vent, et où que l’on aille, on l’aura de face à un moment donné, il y a la faune avec la traversée de famille de sangliers (une mère et son petit à 30 m de nous à 14 h 30), les pauses au bord d’un étang avec les hérons et les couleurs automnales, et un beau soleil pour couronner le tout, cela fait un beau cocktail pour cette sortie au goût d’Halloween !

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Un petit dernier pour la route, comme le dit l’expression bien connue, en l’occurrence un petit dernier restaurant avant de rentrer, soit à mi-chemin, histoire d’être encore en mode détente et gourmande :

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CHERCHEZ L’ERREUR…

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Le portail qui n’a pas trop la côte !!

Mais avant la reprise du boulot, la petite sortie vélo du jeudi matin s’impose… même frisquette, quoique pas trop, pas de brouillard, pas de pluie, et même du soleil, histoire de retrouver les copains et de se vider encore un peu plus la tête !

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A bientôt chère Vallée du Cher, tu me manques déjà !!