Archives mensuelles : février 2015

LIVRE : « VOUS REVOIR » de Marc LEVY

« VOUS REVOIR »

de Marc LEVY

Résumé :

« Je ne serai plus jamais seul puisque tu existes quelque part ».

Si la vie offrait à Arthur et à Lauren une seconde chance, sauraient-ils prendre tous les risques pour la saisir. Quatre ans après, leur première rencontre, le hasard réunit à nouveau Arthur et Laurent, les deux héros inoubliables de « Et si c’était vrai… »

Mon avis :

L’auteur retrouve les personnages de son premier roman mais avec des rôles inversés dans la mesure où, dans le premier roman, Arthur vivait seul l’histoire, somme toute surréaliste, puisque Lauren était dans le coma. Et dans ce roman, l’histoire existe pour les deux personnages puisqu’ils sont en vie et où le hasard va jouer un grand rôle.

L’histoire est attachante de par aussi la présence de différents personnages qui gravitent autour d’Arthur et de Lauren. Un vieux professeur de médecine grincheux mais dont on apprendra que ses jours sont comptés, un inspecteur de police à la retraite qui va se marier à une collègue, l’ami d’enfance et associé d’Arthur qui se met en couple, la voisine âgée d’Arthur avec son chien. Plusieurs histoires racontées avec humour, et d’où il s’y dégage des émotions, des rires, de l’espoir et de la joie.

J’avoue que je n’avais pas fini le premier roman « Et si c’était vrai » mais que l’on peut lire la suite sans avoir lu le premier puisque des rappels constants au premier roman sont faits et que l’on comprend vite l’histoire initiale.

L’auteur a une écriture simple mais efficace…

27/02/2015 : 2ème greffe rénale 3 mois et 2 jours – Biopsie du greffon

Voilà le jour tant redouté de la biopsie du greffon, encore un examen faisant partie du protocole post-greffe et non négociable… Même avec une créatinine aux alentours de 80-90, la biopsie doit avoir lieu. Tandis qu’à ma première greffe, lorsque j’ai atteint les 320, on ne m’a jamais parlé de faire une biopsie, ni un DFG (Mesure du débit de filtration glomérulaire), examen que j’ai effectué le 16 février dernier pour connaître la véritable fonction du greffon.

J’avais d’ailleurs posé la question au Professeur que j’avais vu ce jour-là, et il m’avait été répondu que, vu l’âge avancé de mon greffon (27 ans), ces deux examens n’auraient rien révélé de plus que ce qu’ils connaissaient déjà et qui était irréversible à court terme.

Qu’est-ce qu’une biopsie d’un greffon rénal ?

La biopsie est réalisée en hospitalisation de jour. Elle est réalisée au lit, après contrôle échographique, sous anesthésie locale et après désinfection cutanée. Un ou deux fragments de rein de qelques millimères sont prélevés. Après la biopsie, un pansement compressif est mis en place, et doit être retiré 12 heures après. Dans l’heure  qui suit la biopsie, il faut boire 1 litre d’eau en une heure. En absence de complication, la sortie se fait entre 3 et 6 heures. Les efforts physiques sont à éviter les trois jours qui suivent la biopsie.

A quoi sert une biopsie du greffon rénal ?

La biopsie d’un greffon rénal permet l’analyse microscopique d’un petit fragment de rein. Elle fournit des renseignements irremplaçables sur l’état du greffon, sur l’existence d’un rejet aigü ou chronique, ou sur la présence d’autres problèmes pouvant toucher le greffon (infections ou inflammation, toxicité rénale d’un médicament…).

Le déroulement de la biopsie du greffon rénal :

Arrivée à jeun à 8 heures en hôpital de jour, devinez quel est le premier geste effectué… Si, si vous savez, l’indentification du patient avec le beau bracelet fixé au poignet.
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Installation dans la chambre 309, chambre de deux où je serai seule.

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8 h 30, prise de la tension (120/82), de la température (37°C), ECBU et prélèvements avec encore une bonne quantité de tubes de sang.

La tension sera prise deux autres fois : une fois juste après la biopsie (150/88) et une dernière fois avant mon départ (136/82).

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9 heures, petit déjeuner servi.

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A 9 h 30, était prévue une échographie cardiaque que j’avais effectuée il y a deux jours, donc annulation et un examen en moins.

Le médecin vient me proposer un relaxant que je refuse, je ne voulais pas me shooter et être dans un état endormi.

A 10 heures, repérage par le médecin par échographie du greffon rénal pour déterminer le point d’impact de la biopsie. On mesure le rein dans le sens longitudinal en marquant des repères sur le ventre du pôle inférieur et du pôle supérieur du greffon, puis la même démarche dans le sens transversal. On trace une croix qui relie les quatre points et le point d’impact de la biopsie se situera au centre de cette croix. J’ai appris que mon greffon était implanté à 2,3 cm de la paroi. Avec toujours le même commentaire du médecin « Qu’il est joli ce greffon, il me plait bien ! »

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10 h 30, mise en place des accessoires pour effectuer la biopsie. L’anesthésie est faite (c’est réellement le seul moment un peu désagréable à l’injection du produit). Après elle fait des tentatives pour savoir si je ressens quelque chose et dès qu’elle est sûre que je n’ai aucune sensation, elle incise.

Sachant que je n’avais pas effectué de biopsie depuis de nombreuses années, le médecin me fait entendre le bruit que fera le pistolet lors du prélèvement des fragments de rein. Elle me fait trois détonations en me précisant que, quand elle le fera dans le rein, il ne faudra absolument pas bougé. Bien compris, reste à appliquer !

Elle me fait trois prélèvements et j’ai envie de dire « même pas mal », et c’est vrai. Elle met un pansement compressif et l’interne qui préparait au fur et à mesure les ustensiles lui dit « Est-ce qu’on lui met une protection en dessous le compressif malgré qu’elle n’ait pas de poil !! ».

Et là gros éclat de rire de nous trois. Non, non, je n’ai pas de poil mais je veux bien la protection pour éviter d’avoir trop mal demain pour enlever le pansement compressif. Me voilà donc avec deux pansements qui font le trois quart de mon tour de taille. Je redoute un peu demain quand même, aïe aïe, aïe, ça va tirer.

Désormais je vous présente mes deux amis inséparables du jour :

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Il faut maintenant boire beaucoup d’eau en peu de temps (3 litres 500 en 2 heures), et restée allongée 4 heures, donc uriner dans le bassin. Les premières urines sont rosées, ce qui est normal après le traumatisme fait au greffon, mais les deuxièmes, elles sont claires et les deux suivantes aussi.

Pour faire passer les 4 heures, le repas de midi, la télévision, lecture, musique dans MP3 et message personnel pour ma nière Marine « Je n’ai plus de mots mêlés, j’ai fait les 100 grilles depuis ma greffe !! »

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15 heures, j’ai la permission de sortie, avec une ordonnance de Vitamine D pour 2 mois (comme chaque hiver), une ordonnance pour refaire la vaccinaton de l’Hépatite B par 2 injections en avril, mai et juin et un contrôle des anticorps suite à ces injections en juillet et août. En 2014, j’avais fait cette vaccination mais par une seule injection et je n’avais pas fabriqué d’anticorps et vu l’état de mon donneur, on tente autre chose.

Un petit inconvénient : 10 jours sans sport. J’avais déjà prévu la semaine prochaine sans Waterbike et la marche est autorisée mais pas la marche rapide, donc plutôt en extérieur que sur tapis. Mais n’ayez crainte, je suivrai tout cela à la lettre sans problème, je me rattraperai plus tard.

CONCLUSION : Une journée que j’appréhendais, qui s’est finalement très bien passée et que je revivrai différemment la prochaine fois qui arrivera assez vite puisque c’est pour les 1 AN de la greffe.

Merci de vos messages de soutien, de courage, de vos pensées et la mission a belle et bien été accomplie avec succès !

26/02/2015 : 2ème greffe rénale 3 mois et 1 jour – Consultation Néphrologue

Commençons par le 24/02/2015 où ont eu lieu les prélèvements sanguins et urinaires et en prime, cette fois-ci, une échographie cardiaque faisant partie du protocole de post-greffe aux trois mois de greffe.

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L’échographie ne révèle rien d’anormal (fonction systolique normale et absence d’épanchement péricardique) à part un muscle cardiaque un peu épais dû aux antécédents d’hypertension et de transplantation, mais rien de grave !

Un beau tableau trône dans la salle d’attente du service de Cardiologie. En fond du tableau, il est écrit « il bat » de façon répétitive et en grand « je vis ».

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Une citation sur le thème du coeur :

« La pire des maladies de coeur, c’est de ne pas en avoir ». Bob HOPE

Jeudi, consultation avec mon néphrologue préféré qui va me révéler mes derniers résultats.

Le mot-clé de la semaine est : « CONFIANTE ».

Confiante dans la mesure où toutes les constantes sont dans les normes, avec en particulier une créatinine à 84 (81 la semaine dernière), une bonne tension (138/82) et une hémoglobine à 13,9.

Ce dernier chiffre a d’ailleurs inspiré mon néphrologue en me disant : « Il ne faut pas pour autant emmerder ton mari ».

Et moi de lui rétorquer : « Non je n’embête que mes médecins ».

Il a réponse à tout : « Moi c’est une fois par semaine, je m’en remettrai mais ton mari je le plains, tous les jours !!! »

Et d’en rajouter une couche quand je lui dis que je ne sais même pas à quoi ressemble ma chirurgienne dont je ne connais que le nom mais pas le visage puisqu’au bloc ils m’ont endormie avant que je ne la voie.

Sans surprise, il me sort : « Parce qu’elle savait que tu étais une chieuse, elle s’est épargnée cela ! »

Si, si, je vous rassure, mon néphrologue, qui je pense approche la soixantaine, connaît beaucoup de vocabulaire mais c’est vrai qu’en deux semaines, j’ai constaté qu’il maîtrisait bien le mot « chieuse » !!

Voilà comment l’on fait une réputation, la semaine dernière j’étais « une chieuse avec lui » et cette semaine je suis « une chieuse avec mon mari » et pour « ma chirurgienne ». Heureusement que vous me connaissez et que vous pouvez infirmer ces propos !! Du moins je l’espère !!

Anecdote : mon néphrologue préféré est un maniaque de la balance. A peine rentrée dans la salle de consultation, il faut que l’on monte sur la balance. Sauf qu’avec les autres néphrologues que j’avais vus précédemment, ils ne procèdent pas comme cela. Ils nous demandent le poids que l’on fait, sachant qu’aux prélèvements aussi, ils nous demandent toujours notre poids, j’ai pris l’habitude de me peser les matins des prélèvements et des consultations. Mon néphrologue n’en démord pas et veut que je me pèse chez lui en me disant « je me fous que tu pèses 200 kg, l’essentiel c’est la régularité ». J’ai eu un mal fou à lui faire comprendre que depuis le début de ma greffe, on ne procède pas comme cela et que d’un seul coup je vais prendre 1,5 kg et que du coup cela ne sera pas régulier !! Je lui ai promis que la prochaine fois je lui apporterai une photographie de la pesée du matin !

Vous n’avez pas idée comme il faut se battre !!!

Je vous rappelle votre mission pour demain : « PENSEZ A MOI », car à 8 h bipsie du greffon rénal à Necker. Je prends bien volontiers tout ce que vous pouvez me donner : pensées, croisement de doigts, soutien, bisous… et je vous dirai demain soir, j’espère, si votre mission a été accomplie.

A bientôt

25/02/2015 : Visite annuelle Vétérinaire Dalton

Aujourd’hui, DALTON, âgé de 6 ans, avait droit à sa visite annuelle chez le vétérinaire pour mettre à jour ses vaccins et faire un bilan anatomique.

CONCLUSION : DALTON est apte à continuer sa vie de chien, à savoir se balader en forêt, jouer, manger, dormir, rêver… Le contraire m’aurait étonnée vu l’énergie qu’il déploie tant lors de ses sorties qu’à la maison !

Une anecdote du voyou quand même : il est rentré dans la salle de consultation et immédiatement s’est mis assis en statue ce qui voulait dire qu’il attendait un biscuit parce qu’il sait qu’elle lui donne toujours des biscuits en consultation mais en général c’est au cours de l’examen mais lui, cette fois-ci, il a changé les règles.

Je vous fais partager quelques étapes de la vie de Dalton, que nous avons acquis à l’âge de 3 mois :

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Ci-dessous un tableau réalisé par un portraitiste canin, à partir de photographies, qui a réuni nos deux labradors virtuellement puisqu’ils ne sont pas connus mais suivis, Dalton arrivant à la suite du décès de Paps survenu dans sa onzième année.

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Pour terminer, deux petites citations concernant les chiens :

« Le chien est le symbole de la liberté mais nous le tenons en laisse ». L. SORENY

« Un ménage n’est plus un ménage lorsque c’est le chien qui apporte les pantoufles et la femme qui aboie ». Henry BERNSTEIN

Concernant la deuxième citation, je n’irai pas jusqu’à dire que cela se passe comme cela à la maison… quoi que !!!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

25/02/2015 : 2ème greffe rénale 3 MOIS

25/11/2014 – 25/02/2015 = 3 MOIS POUR MA 2ème GREFFE RENALE

Que d’émotions depuis 3 mois, depuis ce jour où un néphrologue de Necker m’appelait pour m’annoncer que je pouvais bénéficier d’une deuxième greffe rénale après une attente de 5 ans sur la liste.

Après la surprise de l’appel, c’est toute tremblante que je prévenais mon mari qui était au travail, mon frère, ma nièce, mon patron et mes amis facebookiens qui m’ont aussitôt apporté leur soutien. Finir de préparer ses affaires et essayer de bien dormir pour éventuellement avoir la chance d’être opérée le lendemain. Je dis éventuellement parce que généralement nous sommes deux ou trois patients receveurs pour un rein donneur. Il m’avait été précisé que j’étais en première position, mais tout peut se passer jusqu’au dernier moment tant concernant le receveur que le donneur avec parfois un greffon de mauvaise qualité qui n’est visible qu’au dernier moment.

Le facteur chance était avec moi et ce greffon fut pour moi.

Pour ma premère greffe en 1987, c’est Maman qui m’amenait à l’hôpital jusqu’au départ au bloc. Cette fois-ci, j’espère que Maman a suivi tout cela de là-haut et qu’elle est heureuse pour moi, et c’est Daniel qui assista à toute la préparation jusqu’au bloc.

Opérée à 14 heures, opération de 4 heures, salle de réveil pendant 6 heures et remontée dans ma chambre à 1 heure du matin. A 3 heures du matin, je parlais en direct au téléphone avec Daniel qui était de ce fait rassuré sur mon état de réveil. Tout s’était bien passé, j’étais très bien réveillée, sans douleur, calme et apaisée.

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Les soins en continu allaient se poursuivre pendant les quatre premiers jours, avec de multiples perfusions, sonde vésicale, redon, pansement compressif, masque à oxygène. Je suis mise dans le fauteuil dès le lendemain de l’opération et ma créatitnine démarre au quart-de-tour avec des chiffres « de folie » comme me disent mes néphrologues, descendant jusqu’à 52 (elle est remontée depuis se stabilisant vers les 80). Au 4ème jour, étant débranchée de toutes mes perfusions, du masque à oxygène et ôtée de mes sondes, je fais mes premiers pas dans le couloir.

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10 jours d’hospitalisation plus tard, retour à la maison où je commence ma convalescence d’une durée de trois mois avec les visites hebdomadaires à l’hôpital pour un suivi très strict. Contraignant, mais utile et je m’y tiens avec beaucoup de zénitude. J’accepte tout, le régime alimentaire sans sucre, moi qui adore les desserts, les allers et retours  à l’hôpital Necker, à 1 heure de chez moi, même pour une simple prise de sang, les deux heures d’attente avant de faire une échographie, bref… rien de bien grave. Je relativise tout.

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C’est tellement beau d’avoir eu la chance d’être appelée, d’avoir la possibilité de vivre une vie de meilleure qualité que ces concessions sont minimes. Même les effets secondaires engendrés par le traitement post-greffe (visage un peu gonflé, diarrhées, tremblements… liste non exhaustive !), rien ne m’atteint dans ma joie du moment présent.

D’avoir pu retrouver la marche 1 mois après mon opération et le waterbike 2 mois après m’a fait beaucoup de bien psychologiquement me confimant que j’avais bien retrouvé une forme physique plus qu’au top.

Je me rends compte actuellement que pendant les cinq dernières années de ma première greffe, c’est-à-dire de 2009 à 2014, je pensais être en forme, mais c’était un état subi dont je me satisfaisais mais qui était loin d’être « bon » comparé à celui que j’ai retrouvé depuis 2 mois. Je ne me sens jamais fatiguée, plus de crampes, plus d’oedèmes, plus de douleurs musculaires, perte de poids (- 3,5 kg), plus d’anémie, plus de protéinurie, je n’ai plus froid, une créatinine dans les normes, une bonne tension (liste non exhaustive !).

Oui la greffe « ça marche » (27 ans pour ma première greffe) et il est important que chacun de nous puisse donner sa position sur le don d’organes à ses proches. La carte de donneur ne suffit pas et n’est pas officielle. Ce sont vos proches qui auront la décision à prendre. Alors aidez-les et parlez-en très librement. Il ne s’agit pas de juger les personnes mais de connaître leur position.

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MERCI A MON DONNEUR ET A SA FAMILLE.

Je profite de cet article symbolique des 3 mois de greffe pour remercier tous mes amis et ma famille pour leurs messages réguliers de soutien et de réconfort, ça fait chaud au coeur et j’aime ce partage d’une aventure humaine un peu hors du commun.

Pour terminer ce petit résumé des trois premiers mois de ma greffe et pour coller à mon état d’esprit de ce moment, que l’on appelle « bonheur », voici deux petites citations :

« Sans apprentissage de la douleur, le bonheur n’est pas solide ». Frédéric BEIGBEDER

« Dans l’excès de bonheur, il y a peut-être quelque chose de pris à quelqu’un ». Victor HUGO

Rendez-vous est pris sur ce blog pour fêter les divers anniversaires qui, je l’espère, vont s’enchaîner sans trop d’embûches…

FILM : « KINGSMAN SERVICES SECRETS » de Matthew Vaughn

« KINGSMAN SERVICES SECRETS »

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Film d’espionnage de Matthew VAUGHN avec Colin FIRTH, Taron EGERTON, Mark STRONG et Samuel L. JACKSON

Résumé :

KINGSMAN, l’élite du renseignement indépendant en costumes trois pièces, est à la recherche de sang neuf. Pour recruter leur nouvel agent secret, elle doit faire subir un entraînement de haut vol à de jeunes privilégiés aspirant au job rêvé. L’un d’eux semble être le candidat « imparfaitement idéal » : un jeune homme impertinent de la banlieue londonienne nommé Eggsy. Ces super-espions parviendront-ils à contrer la menace que fait peser sur le monde l’esprit torturé d’un génie de la technologie ?

Mon avis :

C’est un délire américain, où la démesure est présente à chaque instant, où l’imagination n’a pas de borne, mais heureusement où il y a beaucoup d’humour pour faire passer toutes les énormités du scénario. Le méchant joué par Samuel L. Jackson est inoubliable.

 

Mon avis :

 

Week-end… de noces de rose

Que sont les « noces de rose » ? Et bien, cela représente 17 ans de mariage que nous avons fêtés hier avec Daniel. Fêter est un bien grand mot, vu mon régime actuel, mais nous avons revécu cette journée 17 ans en arrière… 17 années de vie partagées entre joie et peine… La vie n’est pas un long fleuve tranquille, tout le monde le sait, alors il faut essayer de se la rendre la plus paisible possible et à deux c’est certainement plus aisé !

21/02/1997

21/02/1997

Juillet 2013

Juillet 2013

Pour cette journée d’anniversaire, nous avons fait exploser… non pas le champagne, mais le compteur kilométrique de marche…13,2 km dans la journée avec deux balades dans la journée en forêt avec Dalton, une de 6,5 km le matin et 4 km l’après-midi.

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Balade forêt matin

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Autre événement important de cette journée d’anniversaire : j’ai cuisiné !! J’ai emprunté une recette à une amie qui me semblait assez simple à faire, du moins de mon niveau, et je pense avoir réussi : chausson aux épinards et crottin de chèvre. J’ai eu les félicitations de Daniel ! A tel point qu’il me dit « Qui cuisine demain ? ». A cela je lui ai répondu : « Mais on ne change pas nos habitudes, c’est toi bien sûr. Moi c’est à titre exceptionnel… ! »

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 Dimanche, nouvelle belle balade avec Dalton en forêt, avec petites gelées matinales mais un beau soleil et un ciel bleu, où l’on a augmenté notre tour habituel de 4 km environ à 6,5 km environ. Avant d’entamer le tour, pour savoir à peu près quelle distance on choisit, Daniel me dit « Tu te sens comment ? ». A cela je lui réponds : « Ne t’inquiètes pas pour moi, je tiendrai plus que toi. Fais-toi opérer pour avoir la forme que j’ai !!! »

Qu’est-ce qu’elles vont me manquer ces balades quasi-quotidiennes quand je vais reprendre mon travail… ça fait vraiment du bien de commencer sa journée en ayant pris l’air et ayant fait une activité physique modérée.

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Donc samedi et dimanche, nous avons eu droit  à notre médaille « le soulier d’or », pour avoir atteint nos objectifs, à savoir 10 000 pas par jour.

Après-midi dominical plus calme puisque cinématographique avec le film « KINGSMAN Services Secrets » (cf. article séparé sur mon blog).

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Voilà un week-end bien rempli et fort agréable avant une semaine chargée.

Tout d’abord et en priorité, trois déplacements à Necker : mardi matin pour les prélèvements hebdomadaires et une échographie cardiaque ; jeudi, récolte des urines de 24 heures en vue de la biopsie du lendemain et après-midi consultation avec mon néphrologue préféré ; vendredi biopsie des 3 mois du greffon rénal.

Rendez-vous vétérinaire pour Dalton pour sa visite annuelle de ses 6 ans, et qui aura droit à son article sur mon blog la semaine prochaine.

Puis, bien sûr trois séances de Waterbike de 45 minutes et de la marche quotidienne.

Sans oublier, un événement important : le 25/02/2015 = 3 MOIS DE GREFFE de pur bonheur et de forme retrouvée !! Merci à mon donneur et à sa famille. Même si j’ai appris cette semaine qu’à Necker, ils ont réalisé « une première en France » en effectuant une greffe pour la 6ème fois chez un patient, j’aimerais ne pas rentrer dans le livre des records avec mon nombre de greffes, mais avec les années avec un greffon, ça je veux bien et j’avais d’ailleurs bien commencé avec ma première greffe qui a tenu 27 ans.

Agenda donc bien rempli pour la semaine prochaine. Même pour un déjeuner avec une amie qui voulait que l’on se voit avant ma reprise du travail, on a dû se résoudre à remettre cela à mi- mars, donc après ma reprise du travail. A tel point que l’on me dit « Pour te voir, il faut réserver un petit déjeuner ! ». Je n’en suis pas là, mais pas loin, c’est pour cela que j’ai trouvé réellement que ma convalescence est passée à vitesse « grand V ». Tant mieux, je l’ai très bien vécue.

Pour terminer, une citation sur le thème de l’anniversaire, tirée du Disours pour le cinquantième anniversaire de la Déclaration Universelle des Droits de l’Homme :

« Les anniversaires ne valent que s’ils constituent des ponts jetés vers l’avenir… »

Bonne semaine à tous, à bientôt.

 

 

 

 

21/02/2015 : NOCES DE ROSE

21/02/1998 – 21/02/2015 = 17 ANS DE MARIAGE = NOCES DE ROSE

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Il y a 17 ans, nous nous disions « OUI » avec Daniel, pour le meilleur et pour le pire.

 Ces 17 années nous ont réservé de grands moments de bonheur mais aussi d’immenses moments de douleur… la vie en quelque sorte.

Mais à deux, ces épreuves semblent moins insurmontables. Nous partageons nos émotions, nous nous soutenons mutuellement. A chaque problème sa solution, c’est le propre de l’optimisme.

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Pour terminer, une citation du célèbre Victor HUGO, tirée des « Mésirables », qui relie un thème qui m’est cher et le fait du jour :

« Le mariage est une greffe, ça prend bien ou mal ».

Autant dire qu’en ce qui me concerne « ça a bien pris », autant pour le mariage (17 ans), que pour les greffes rénales (27 ans pour la 1ère).

Pour la 2ème greffe (2 mois et 27 jours) il est trop tôt pour le dire mais je vous donne rendez-vous dans quelques années.

 

 

19/02/2015 : 2ème greffe rénale 2 mois et 25 jours – Consultation Néphrologue

A une semaine de mes 3 mois de greffe, retrouvailles avec mon néphrologue adoré, parce que l’on se connaît depuis 27 ans, pour cette consultation et me dévoiler les derniers résultats.

Le mot-clé de cette semaine est : « STABILITE ».

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En effet, plus stable que cela est impossible :

- même créatinine que la semaine dernière : 81

- même hémoglobine : 13,6

- tension : 136/88 – Pouls 66

- ¨protéinurie : 0, 05

- constantes du foie : dans les normes

Bref, TOUT VA BIEN.

J’ai donc profité de l’occasion de ces bons résultats pour tenter une négociation. Mes talents de négociatrice avaient déjà fonctionné avec la gynécologue en décembre. J’ai donc tenté ma chance mais le résultat ne fut pas le même.

Je lui parle de l’examen DFG (Mesure du débit de filtration glomérulaire) que j’ai fait lundi en lui disant que les résultats seront révélés dans une dizaine de jours. Il me dit : « De toute manière, les résultats sont pour nous et pas pour toi. C’est pour éventuellement éviter de faire une biopsie ».

Quelle aubaine, il me tend la perche, je me lance :

« Ah justement, si nous avons les résultats du DFG vers le 26/02, et s’ils sont bons, je ne serais pas obligée de faire la biopsie. »

Sa réponse fut d’abord humoristique : « J’avais oublié que j’avais affaire à une chieuse ! ».

Puis, sans appel : « Si, si tu vas faire ta biopsie ».

Et moi de lui rétorquer : « Oui mais si vous ne répondez pas de façon positive à mes désirs, je ne sais pas si je reviendrai vous voir ! »

« Et voilà le chantage maintenant, tu m’auras tout fait », fut sa conclusion.

Tout cela reste bon enfant entre nous mais c’est vrai que de faire cette biopsie ne me réjouit pas. Malgré mon passé d’ancienne greffée (27 ans avec ma première greffe), cela fait 17 ans que je n’ai pas effectué de biopsie, la dernière ayant été faite aux 10 ans de greffe de ma première greffe, soit en 1997. J’espère que vous penserez bien à moi et je vous dirai si j’ai eu les oreilles qui ont sifflé !!

Outre cette biopsie vendredi, mardi auront lieu les prélèvements et une échographie cardiaque et jeudi consultation avec ce même néphrologue histoire de blaguer et de me décontracter avant le 27/02. Et rebelote collecte des urines sur 24 heures à faire jeudi, ce qui ne m’arrange pas avec un déplacement l’après-midi à Necker. Il va y avoir des pertes parce que je ne compte pas me déplacer avec mon flacon de 2 litres !

Bon voilà une bonne consultation encore de passée, et on se dirige sereinement vers les 3 mois de greffe et si tout va bien, à partir du 4 mars, je passerai à une fréquence des examens tous les 15 jours au lieu de toutes les semaines comme actuellement.

Pour terminer, une citation de Guy FINLEY, qui, j’espère, aidera certains d’entre nous qui traversent des moments difficiles :

« Si la vie vous jette par terre, levez les yeux ; il y a des étoiles au-dessus de vous ».

Anecdote : j’ai fait la connaissance d’une femme transplantée d’un rein et d’un foie. Je connais des gens transplantés du rein et coeur, du coeur et foie, rein et pancréas. Mais rein et foie, c’est la première fois, elle a été opérée à l’hôpital BEAUJON mais est suivie à Necker pour le rein et à Beaujon pour le foie. Déjà 5 mois d’arrêt pour elle, et elle ne se sent pas reprendre le travail encore, elle se sent fatiguée.

A bientôt pour la suite des aventures rénales…

 

 

16/02/2015 : 2ème greffe rénale 2 mois et 22 jours – Examen DFG

EXAMEN DFG = MESURE DU DEBIT DE FILTRATION GLOMERULAIRE

En quoi cela consiste ?

Après avoir injecté un produt de contraste à base d’iode (marqueurs) , une prise de sang est faite, on vide sa vessie dans un bocal et cette opération va être effectuée toutes les heures, soit 6 prises de sang à l’aide d’un cathlon placé dans le bras et après chaque de prise de sang, on doit boire une quantité définie par rapport à l’urine rejetée.

A quoi sert cet examen ?

Le but de l’examen, effectué en hôpital de jour, est de déterminer si le greffon fonctionne correctement et va définir un pourcentage de fonctionalité à l’aide d’une courbe précise établie à partir des marqueurs.

Le déroulement :

Arrivée à jeun à 8 h 30 à l’hôpital Necker, direction l’hôpital de jour.

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Identification par le petit bracelet posé au poignée. Ils doivent vraiment avoir peur que l’on s’enfuit de l’hôpital pour nous identifier de la sorte, encore heureux ce n’est pas au fer rouge !

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Installation dans la chambre qui sera bien rentabilisée dans la mesure où nous serons trois, deux dans un fauteuil et la troisième sur un lit. Une de mes voisines a été greffée 4 jours avant moi et vient de Martinique. Elle est en France depuis sa greffe et doit y rester jusqu’aux trois mois. L’autre voisine, Christelle, a été diagnostiquée « Maladie de Berger » il y a 8 ans, et fait régulièrement des examens pour évaluer sa fonction rénale.

J’ai eu beaucoup de chance de tomber avec ces personnes, elles étaient très sympathiques, et les six heures d’examen sont passées plus rapidement. Deux contacts en plus sur Facebook et sur le groupe « Montagnes d’espoir ». Christelle, sachant que je faisais un blog, s’est informée en lisant quelques articles que j’avais faits, étant en plus atteinte de la même maladie.

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Pesée sur la balance, vider sa vessie, pose du cathlon (petit tube pour éviter de repiquer à chaque prise de sang), injection du produit de contraste, prise de sang. Prise de la tension.

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Cathlon

Cathlon

Petit déjeuner servi vers 9 h, et une bouteille d’eau de 500 ml est donnée que l’on doit boire dans l’heure.

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Toutes les heures pendant 6 heures, les mêmes opérations sont effectuées (dernier prélèvement à 14 h 30), à savoir vider sa vessie, prise de sang (9 ml de sang prélevés à chaque fois) et boire suivant la quantité d’urine effectuée (1 ou 2 verres d’eau).

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Pyramide de bocaux dans la chambre mis à disposition des patients !! C’est vrai q’à nous trois, on en a consommé 21 !

Vers 13 heures, arrivée du plateau repas… Bon j’ai connu mieux mais comme le dit un ami « De quoi tu te plains, tu as fromage et dessert ! ». C’est vrai…mais je ne plains pas !

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Dans la matinée, passage du Professeur du service qui nous reçoit dans son bureau pour nous expliquer le but de cet examen, dans la mesure où il est assez peu pratiqué et que dans certains hôpitaux en raison de l’équipement onéreux qu’il exige.

Dernier prélèvement effectué à 14 h 30 : vidage de la vessie, prise de sang, cathlon retiré, prise de tension et pesée sur la balance.

Enfin libre ! Et les résultats disponibles dans une dizaine de jours.

Conclusion : journée plus longue que pénible mais fort agréable par les rencontres humaines que j’y ai faites et un personnel très à l’écoute avec la même infirmière du début jusqu’à la fin de l’examen.

Personnellement, aucune réaction d’aucune sorte par l’injection du produit de contraste. Il faut dire que la quantité injectée correspond à un produit que l’on injecterait pour un scanner à un enfant de 7 ans ! ça rassure déjà !

Bon maintenant il ne me reste plus qu’à faire du tapis, parce que 777 m parcourus depuis ce matin, ça plombe ma moyenne !!

A bientôt