SERIE « LE COLON DE CHRISTEL EN FOLIE ! »

EPISODE 3

Résumé des épisodes précédents : Après la consultation avec la Néphrologue du CHRU de TOURS le 08/09, il m’a été prescrit une Coproculture (tout le monde connaît ce mot ? épargnez-moi please la définition et surtout la méthode !), et tout cela suite à des diarrhées chroniques constantes qui ont entraîné la perte de 18 kg en 2 ans. 

15 jours après les péripéties pour la récolte de la matière première pour l’examen de coproculture, les résultats sont tombés et là je suis fière de vous apprendre un nouveau mot, j’en suis sûre :  « NOROVIRUS ».

Bon, je vous l’accorde, il ne va pas être facile à placer dans les conversations mais votre vocabulaire a été enrichi, non ne me remerciez pas, c’est cadeau ! Je vous avais déjà gratifié de « ADENOVIRUS » en 2015 ! Jamais 2 sans 3, dit-on, mon tableau de chasse viral s’étoffe… mais en pleine pandémie de « CORONAVIRUS », cela ne me rassure pas vraiment !

Donc, voilà le responsable de mes maux. La Néphrologue m’a appelée me disant qu’il n’y avait pas de traitement pour le contrer, et qu’il pouvait être chronique. Mais depuis ma consultation du 8 septembre avec la Néphrologue et des changements conséquents dans mon traitement post-greffe, mon état physique s’est amélioré avec une tension remontée à 10,5/8, des diarrhées considérablement espacées et la reprise de 2 kg !

Entretemps, j’ai reçu les deux convocations que j’attendais après ma consultation avec la Néphro le 8/09 et celle avec la Dermato le 10/09. Oui, cela avait été une semaine très médicale et pas toujours avec de belles nouvelles puisque la Dermato découvrait, à son tour, un 5ème basocellulaire à retirer par chirurgie prochainement.

Et bingo, je reçois ces deux convocations le même jour au courrier et pour effectuer les examens le même jour et même si ce n’est pas à la même heure, dans deux hôpitaux différents et distants de 120 km, la tâche s’avère très difficile et j’ai d’emblée repoussé le Chirurgien Dermato au 05/10 ! J’aime à dire qu’il n’y a pas d’urgence à se faire du mal… Prendre les examens les uns après les autres et non pas en même temps !

28/09/2020 : Consultation avec un Gastro-entérologue au CHRU de Tours, mais pas le même que pour la Néphro qui est Bretonneau mais là je vais à Trousseau. Un peu de tourisme hospitalier, ça fait aussi partie de la découverte de ma nouvelle région !

Comme pour me rappeler que je n’y allais pas pour rien, alors que j’avais été tranquille gastriquement parlant pendant 3 semaines, la veille de la consultation gastro j’ai eu un nouvel épisode, et hop, 1 kg de parti !

J’ai eu un très bon dialogue avec la Gastroentérologue, elle était très à l’écoute, échangeant aussi aisément que possible sur un sujet un peu « ragoûtant », mais comme elle dit « nous on a l’habitude ». A la question que je lui pose en essayant de savoir si le dysfonctionnement d’un autre organe pouvait être en cause ? Elle va jusqu’à me montrer sur son ordinateur des photos de selles pour savoir si je me rapprochais de cela, auquel cas ce pourrait être le pancréas. Je vous l’avais dit, c’est un peu ragoûtant !

Donc, on va rentrer dans le vif du sujet, plutôt dans le vif du colon, avec la prescription d’une coloscopie et fibroscopie prochainement, sous anesthésie générale, et avant je devrais faire une prise de sang et une nouvelle coproculture pour rechercher d’autres intrus. Elle m’informe également des risques : si des polypes étaient trouvés, ils seraient retirés mais pourraient saigner ; et le colon peut être percé pendant l’intervention ! Oups, son rôle était de me le dire et moi mon rôle est d’accepter !

Connaissant la préparation d’avant examen très laxative, (je risque de réagir de façon démesurée !), je lui signale qu’avec plus d’une heure de transport pour venir, cela ne va pas être simple. Elle me propose alors de me programmer fin de matinée afin que je fasse la préparation sur place. Cela m’évitera de m’arrêter au bord de la route, merci !

Voilà, on continue de chercher…

Vous avez aimé la première série « LES YEUX DE CHRISTEL SE REBELLENT », vous allez adorer la nouvelle série « LE COLON DE CHRISTEL EN FOLIE ! ». Du suspens, des doutes, de l’impatience, des examens, des rencontres, des sourires, de l’humour, bref un beau cocktail pour une série un peu « ragoutante », j’en conviens, mais c’est la vie en même temps, et le quotidien de beaucoup de greffés.

SERIE « LE COLON DE CHRISTEL EN FOLIE ! »

EPISODE 2

Résumé de l’épisode 1 du 08/09/2020 : Après la consultation avec la Néphrologue du CHRU de TOURS, il m’a été prescrit une Coproculture (tout le monde connaît ce mot ? épargnez-moi please la définition et surtout la méthode !), et tout cela suite à des diarrhées chroniques constantes qui ont entraîné la perte de 18 kg en 2 ans. 

Je ne pensais pas faire un deuxième épisode si vite, mais la journée a été un peu à rebondissements, alors j’ai eu envie de vous la raconter.

Le 09/09, de très bon matin, 6 h, en bon petit soldat, je m’exécute pour faire mon test de Coproculture, mets mes prélèvements dans le tube adéquat, à 9 h 15 il est déposé chez mon Pharmacien, et ce sont les infirmières qui viennent chercher à 10 h chez le Pharmacien les prélèvements pour aller les déposer au Laboratoire.

A 13 h 30, coup de fil du Laboratoire m’annonçant : « Nous avons bien reçu vos prélèvements ce matin, mais nous n’avons pas assez de matières !! ». Oups…. A cela je lui réponds « Ecoutez, je vais voir ce que je peux faire dès que possible ». Et avant de raccrocher, elle rajoute « Faites au mieux ».

Presque aussitôt dit, aussitôt fait, à 14 h 30 je file chez le Pharmacien chercher un flacon adéquat, à 14 h 40 rentrée à la maison, je m’exécute (un coup de chance, je suis un véritable distributeur à volonté !), à 15 h 30 je file au Laboratoire déposer mon petit complément, toute fière de moi d’avoir été si rapide. Bon maintenant, il ne reste plus qu’à attendre 7 jours à peu près pour les résultats, tiens comme le test du Coronavirus.

Je vous parle de cela, parce que devant moi, au Laboratoire, 4 personnes se présentent pour faire un test COVID avant de partir en voyage et on leur demande un test de moins de 96 heures, le délai au laboratoire étant de 7 jours. Arrivées à l’accueil, ces 4 personnes sont furieuses, car la secrétaire, suivant les instructions qu’elle a, refuse purement et simplement de faire des tests à toute personne partant en voyage. La pauvre a dû encaisser l’incompréhension de ces personnes qui n’ont rien compris à la situation, ne prenant pas en compte l’événement exceptionnel que nous sommes en train de vivre, que les laboratoires sont saturés et qu’il faut savoir accepter qu’il y ait des priorités peut-être plus urgentes que de partir en voyage !

Voilà, aujourd’hui j’avais décidé de travailler un peu plus que les jours précédents, bon cela a été haché mais j’ai quand même fait tourner ma petite entreprise… le plaisir de travailler chez soi !

J’avoue qu’hier j’avais la crainte qu’ils m’hospitalisent sur-le-champ, comme ce fut le cas parfois à Necker lors de mes suivis antérieurs, et en tant que « vieille greffée » (vieille, vous pouvez aussi le prendre côté âge civil, je ne me vexerai pas, moi je pensais plutôt en années de greffe !), donc expérimentée mais prudente, j’avais emmené un petit sac d’affaires de première nécessité au cas où, car là c’est quand même 100 km qui me séparent de mon lieu de domicile à l’hôpital. Je me suis faite avoir il y a un an pour mes yeux et le suivi du glaucome, où un vendredi soir après une consultation, ils décident de me garder le week-end et m’opérer le lundi à la première heure, mieux vaut prévenir que guérir ! Et bah, ce qui m’a le plus manqué, savez-vous, c’est le chargeur du portable ! Ne plus pouvoir communiquer, c’est frustrant. L’infirmière m’avait gentiment proposé de passer par la standardiste et le téléphone de la chambre pour prévenir Daniel de mon numéro de chambre et du service où j’avais atterri. Mais la standardiste n’avait pas fait le bon numéro et je me suis retrouvée à parler à une personne sans reconnaître la voix et lui décrire au plus vite où j’étais, etc… Moment de solitude… ! Le 2ème essai fut le bon !

Vous rigolez surement, mais oui j’avoue, je suis un peu accro  et en hospitalisation, je prends ordinateur et portable !

Prochain épisode bientôt … ou pas !

BILAN 5 ANS et 10 MOIS 2ème GREFFE RENALE

08/09/2020 : CONSULTATION NEPHROLOGUE CHRU TOURS

Après avoir eu une consultation en mai avec la Néphrologue par téléphone pour cause de confinement dû au Coronavirus, septembre était un rendez-vous bien visuel, et j’avais hâte de l’avoir pour régler mes derniers problèmes rencontrés.

Arrivée à 7 h 10 au CHRU, je pointe avec le numéro « 11″.

A 8 h, prise en charge de l’infirmière pour une prise de température pour commencer (37°C… ouf !) puis prise de sang et en discutant avec l’infirmière, je lui explique un peu mes soucis et surtout ma perte de poids. A quoi elle me répond « c’est pour cela que je ne vous ai pas reconnue ! » Euh c’est peut-être exagéré quand même… j’ai un masque aussi, ça peut aider à changer la silhouette. Mais elle me comprend bien ayant été elle-même dans le même état, et c’est en faisant des examens complémentaires qu’on lui a découvert une maladie du colon ! Elle m’a donc encouragé à bien en discuter avec le médecin, car il ne faut pas systématiquement tout mettre sur le dos des médicaments.

Les prises de sang sur le dos de la main, que je redoutais tant quand je suis arrivée à Tours, passent désormais « comme une lettre à la poste » tellement les infirmières sont expertes. Un ECBU complète la prise de sang, en plus de l’échantillon des urines des 24h de la veille que j’avais emmené.

En attendant la consultation du médecin, je prends un en-cas que j’ai emporté pour prendre mes médicaments et manger « un petit quelque chose » quand même. Et comme Daniel m’a accompagnée, je sais qu’en sortant un pain aux raisins, ou autres viennoiseries, m’attendront pour le retour en voiture !

9 h 30, appel du médecin que j’avais vue il y a un an. On commence par mon relevé tensionnel que je lui présente, effectué sur les trois jours précédents, qui révélait une moyenne de 97/67. Ses premiers mots « ah c’est bien ça… même un peu bas ! ». Et là j’enchaîne « Je ne suis pas trop en forme en ce moment, je suis embêtée par des diarrhées constantes et insupportables, j’ai perdu beaucoup de poids ».

Elle me demande mon poids et très vite elle s’inquiète de cette perte de 17 kg depuis qu’ils me suivent à Tours, soit en septembre 2018. Elle me prend la tension qui s’affiche à 117/73.

Ses conclusions :

Pour elle, une perte si rapide ne peut probablement pas être la seule cause du traitement et souhaite que je rentre en contact avec un gastro-entérologue. Après avoir eu mon accord pour que je fasse les examens à Tours, elle téléphone à un gastro-entérologue, lui expose mon historique et mes soucis actuels, et ce médecin doit reprendre contact avec moi pour me prescrire, dans un premier temps, une endoscopie.

Elle, de son côté, me prescrit une coproculture à faire à domicile puis transmettre à un laboratoire externe pour la recherche de deux virus spécifiques.

Côté ordonnance, des changements assez conséquents : le Myfortic, sans doute responsable en partie de ces désagréments, je passe de 3×360 mg/j à 2×360 mg/j ; l’Aténolol (hypotenseur) est diminué de moitié, de 100 mgx2/j, je passe à 50 mgx2/j ; le Ramipril (hypotenseur) est supprimé ; le Certican passe de 1 mg et 0,75 mg à 0,75 mg matin et soir.

Voilà, la machine est en marche avec ses réjouissances pour essayer de découvrir s’il y a un intrus en moi qui me veut du mal ! Il faut que je me prépare à des examens pas trop sympas mais indispensables.

J’ai l’impression que je vais devoir créer plusieurs épisodes à cette série sur ce blog, comme je l’avais fait pour mes yeux il y a un an !

Nous, greffés de tous organes, nous savons que notre renaissance n’est pas un long fleuve tranquille, surtout par le fait des effets secondaires du traitement à vie qui nous permet de conserver au mieux notre greffon, sinon il serait rejeté. Alors il faut les accepter, les intégrer dans notre vie et se dire, dans mon cas, que cette vie de greffée rénale depuis 33 ans n’est pas comparable à celle que j’aurais en étant dialysée, que je n’ai connu qu’un an au début de ma première greffe en 1987. La vie est belle !

Après tout cela, le rendez-vous du bilan annuel de la greffe et de ses 6 ans est pris pour janvier 2021, histoire de bien commencer l’année… !

P.S. : pas d’appel l’après-midi de la Néphrologue, donc on va supposer que les résultats de la prise de sang sont bons car à l’hôpital le dicton est « pas de nouvelles, bonnes nouvelles ! »

Mais rassurez-vous, une multiple Championne du Monde a l’habitude de se lancer des défis quels qu’ils soient !