Archives mensuelles : mars 2016

28/03/2016 : TEMOIGNAGE SUR LE SITE DE FRANCE ADOT

Témoignages

Publié le 28/03/2016

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Nous sommes en 1986, j’ai 22 ans. Les médecins me découvrent “une insuffisance rénale au stade terminal” (maladie de Berger). Première dialyse en urgence, branchée à la fémorale. Les autres suivront en hémodialyse après la pose d’une fistule. Des séances de 4 h trois fois par semaine, pendant 1 an.

Le 13 décembre 1987, appel de l’Hôpital Necker. Un rein était disponible pour moi. Le jour même, passage au bloc, l’espoir d’une renaissance et d’être délivrée de la contrainte des dialyses …

27 ans de vie commune avec ce greffon, sans problème majeur, avec un traitement anti rejet strict à respecter. J’ai mené une vie quasi-normale, tant sur le plan professionnel que sur le plan personnel, avec un mariage et l’accomplissement de nombreux projets sportifs : 15 ans de tennis, 2 titres de championne du monde en simple tennis aux jeux mondiaux des transplantés (en 1987 à Singapour, en 1991 à Budapest), l’ascension du Mont Blanc en 1992 avec un groupe de transplantés et dialysés, un vol en parapente, un vol en montgolfière. Bref, une vie bien remplie, et ce grâce à mon donneur et à sa famille que je ne cesse de remercier.

En 2009, ce greffon donne des signes de fatigue. Je suis inscrite sur la liste d’attente pour une deuxième greffe. Elle arrive en novembre 2014, 1 mois après mes 50 ans, avec la chance de ne pas avoir repris les dialyses entre les deux greffes.

En 2012, j’ai créé un blog pour partager mes passions diverses, mais aussi  pour donner des informations médicales sur les greffes et les examens post-greffe obligatoires.
Je continue avec Transforme de participer aux jeux nationaux des Transplantés et Dialysés chaque année, pour promouvoir le don d’organes par l’activité physique.

Partager mon vécu, prouver que la greffe ça marche, que donner sauve des vies, et informer le public sur le don d’organes, sont des missions que j’ai envie de mener avec FRANCE ADOT pour sensibiliser un grand nombre de personnes.

Vive le Don d’Organes, Vive la greffe,

Merci à mes donneurs !

Christel AMICHE,
Mars 2016.

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CHAMP DE FLEURS

Qu’est-ce que « LE CHAMP DE FLEURS » ??

J’en avais entendu beaucoup parler sans pour autant prendre la décision de le commander et d’essayer.

Une petite douleur aux lombaires la semaine dernière, chose totalement nouvelle pour moi, m’a persuadée de tester ce tapis dont on vante tant les mérites.

Je vous décris en résumé le fonctionnement et les résultats escomptés de ce tapis, d’après le guide qui y était joint.

Le « CHAMP DE FLEURS » a été conçu pour produire une stimulation nerveuse particulière qui déclenche un grand nombre d’effets qui agissent pour le soulagement des douleurs musculaires, articulaires et névralgiques et pour l’amélioration à long terme de la santé du dos.

Le « CHAMP DE FLEURS » est équipé de 221 stimulateurs nerveux dont la conception a été brevetée. Lorsque l’utilisateur allonge son dos sur le Champ de Fleurs, chaque stimulation applique une pression sur 25 points par la simple force de la gravité. Au total, 5525 points de pression sont appliqués sur le dos de manière simultanée et produisent une stimulation nerveuse bien particulière.

L’utilisateur allonge son dos sur le Champ de Fleurs pour une durée allant de 15 à 45 minutes. Il est recommandé de faire au moins une séance par jour pour une amélioration significative de la santé du dos.

Outre le dos, le Champ de Fleurs peut s’appliquer aux mains, pieds, épaules, mollets, et en retirant le matelas intérieur, peut s’enrouler autour d’un membre spécifique.

Les résultats :

Discopathie dégénérative / Pincement – Déshydratation discale / Sténose du canal rachidien / Arthrose / Tendinite et Entorse / Raideur lombaire ou cervicale / Hernie discale / Lombalgie – Cervicalgie / Sciatique – Cruralgie – Névralgies / Fibromyalgie / Stress – Relaxation / Energie / Sommeil / humeur – Dépression / Migraines / Bouffées de chaleur / Arthrite.

Bon, bah, avec tout ça, je devrais encore plus « péter » la forme, ça en devient indécent !

Je reviendrai vers vous après quelques semaines d’utilisation pour vous dévoiler les bienfaits !

A suivre…

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26/03/2016 : CONCERT AU CINEMA de JOHNNY HALLYDAY

Après avoir vécu deux expériences de ce type, c’est-à-dire CONCERT retransmis en DIRECT au CINEMA, en l’occurrence avec « LES VIEILLES CANAILLES » (Johnny HALLYDAY, Eddy MITCHELL et Jacques DUTRONC) au CAP CINE BLOIS (41) en novembre 2014 et CALOGERO au PATHE CONFLANS (78) en octobre 2015, et avant EDDY MITCHELL, le 1er avril, à PATHE CONFLANS (78), même si nous l’avons vu très récemment, à savoir le 20 mars, en chair et en os au Palais des Sports de Paris (quand on est fan, on est fan !!), nous voici à MEGA CGR d’EPINAY SUR SEINE (93) pour le CONCERT de JOHNNY HALLYDAY, qui, lui, est en direct de BRUXELLES, concert qui, malgré les événements tragiques du début de semaine, a été maintenu.

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Bien que de la même génération que notre idole Monsieur Eddy, nous ne sommes pas fans de Johnny…juste curieux du personnage, d’autant plus quand il est sur scène où, sans conteste, il excelle ! Déjà vu, lui aussi, en chair et en os, dans un Festival en extérieur en Vendée mais où, pour des raisons climatiques et de confort, nous n’en avons pas gardé un super souvenir !

Ce soir, les conditions étaient réunies pour passer un bon moment… musiciens, choristes, lumières, mise en scène d’images en fond, et Johnny fidèle à lui-même, très rockeur, avec un contact très proche avec son public. Il s’octroie des passages au milieu de ses fans et fait aussi une partie du concert sur une petite scène installée au centre de la fosse avec 6 guitaristes !

Il fait son entrée à travers une tête de mort… Nous nous y attendions car Eddy Mitchell, son grand copain, nous en avait parlé dimanche dernier au Palais des Sports, en nous racontant que lui, n’avait pas d’effets spéciaux dans son spectacle, et que Johnny lui avait proposé « sa tête de mort », mais que Monsieur Eddy avait refusé son offre !

2 h 1/2 de spectacle agréable, très rythmé, alliant les anciens et nouveaux titres, avec mention spéciale aux guitaristes, Greg à l’Harmonica, et le batteur écossais en kilt ! Visite pour deux titres de Maxime Nucci (Yodélice), auteur de plusieurs titres sur le dernier album de Johnny.

Et clôture du show par un hommage aux victimes des attentats et à leur famille à l’aéroport et le métro de Bruxelles, avec la chanson « Quand on a que l’amour ».

Chapeau l’artiste pour enchanter encore ses fans de telle sorte !

Alors là, je lis dans vos pensées et vous êtes en train de vous dire « Mais ils font la tournée des vieux ! ». Et bien, c’est exactement ce que m’a dit Daniel hier « Tu te rends compte que nous voyons que des concerts de vieux ! ». Et je vais aggraver notre cas en vous annonçant que le 8 mai, nous irons voir Michel POLNAREFF à Bercy (Paris). Allez hop, un troisième septuagénaire ! En même temps, si on allait voir Louana, Kenji Girac ou autre Vianney, je ne pense pas qu’on y trouverait autant de plaisir et de souvenirs ! Alors on assume nos choix…

Quelques photos de la soirée :

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A bientôt pour d’autres aventures musicales ou autres !

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25/03/2016 : ADOT 95 – INTERVENTION DANS LYCEE à MONTSOULT

Quand je suis rentrée à France ADOT 95, une des missions qui m’intéressait était les interventions dans les écoles, collèges ou lycées pour partager avec les scolaires sur le sujet du don d’organes et témoigner de mon expérience.

Je l’avais déjà fait avec l’association TRANS-FORME, lors de jeux nationaux à Manosque en 1992, avec une classe primaire où les enfants avaient travaillé sur le sujet avec leur maîtresse une semaine avant notre rencontre. De ce fait, ils avaient des questions très précises, avaient préparé des dessins et j’avais trouvé cette expérience très enrichissante et utile de par la cible que représentait ces jeunes.

Aujourd’hui, c’est le lycée professionnel « JEAN MERMOZ » à MONTSOULT (95) qui nous accueille avec des élèves âgés de 17 à 20 ans et ce, dans le cadre de la semaine de SOLIDARITE et de DON DE VIE organisée dans l’établissement. Dans ce cadre, hier était organisée une journée de DON DU SANG, où les élèves pouvaient donner leur sang dans leur lycée et aujourd’hui, une journée à la sensibilisation du DON D’ORGANES avec France ADOT 95, avec des interventions de 3/4 h environ avec 6 classes différentes.

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Un préau regroupait un certain nombre d’informations sur le don du sang, de moeille osseuse et le don d’organes.

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Avec Gilbert, nous étions installés dans une petite salle avec projecteur que nous avons décorée avec nos kakémonos, nos affiches et prospectus.

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LE DEROULEMENT DE L’INTERVENTION :

Ce qu’est le don d’organes, à quoi ça sert, don anonyme et gratuit, don vivant et don cadavérique, compatibilité groupe sanguin et tissulaire, les idées reçues sur le don d’organes, quels organes sont greffés, du vivant et après la mort, qu’est-ce que la mort encéphalique, l’utilité de se positionner sur le sujet et d’en parler à ses proches, possibilité de s’inscrire sur le registre des refus,

Passage d’un film vidéo de l’Agence de BIomédecine avec différents témoignages : un greffé du coeur, les dialogues entre 3 personnes d’une même famille pour connaître les positions de chacun, explication de la mort encéphalique par les médecins, la mère d’un donneur (son fils de 17 ans), action de la coordinatrice de greffe avec l’accord de la famille du défunt et la régulation des différents organes à greffer.

Après la diffusion de ce film, nous répondons aux quelques questions que les jeunes se posent : Est-ce que je peux donner mon rein à ma mère ? Est-ce que l’on peut greffer le foie en entier de son vivant ? Est-ce que c’est payant ? Est-ce que c’est « éternel » ? Est-ce que l’on greffe l’utérus ? Est-ce que l’on greffe le pénis ? Est-ce que les donneurs prennent soin de leur greffon ?

Et une réflexion d’un jeune : « C’est dur de parler de donner un organe d’une personne que l’on aime ».

CONCLUSION :

4 lycéens ont signé leur carte de donneur… Tous sont repartis avec de la documentation, des informations supplémentaires, et peuvent désormais prendre une décision, quelle qu’elle soit, en connaissant le sujet.

Très bonne expérience personnellement que j’appréhendais par l’âge des élèves, mais finalement nous avons eu des groupes « sages », remis en place par leurs professeurs s’ils déconnectaient un peu. Des dialogues ont pu s’installer et le jeu des questions/réponses s’est bien passé où j’ai eu l’occasion de parler de mon expérience avec mes deux greffes rénales, la libération de la contrainte des dialyses, le traitement, la vie après ce cadeau.

L’inconvénient est le timing trop court pour aborder tous les sujets mais je pense que l’essentiel des informations est passé pour permettre une réflexion plus approfondie de leur part.

A renouveler !!

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23/03/2016 : CONSULTATION NEPHROLOGUE à NECKER

Après le rendez-vous raté du 9 mars (souvenez-vous, 2 heures de deux roues sous une pluie battante, un jour de grève de transport, pour aller au rendez-vous de consultation qui avait été annulé sans que les secrétaires ne me préviennent, et hop, comment prendre 1/2 jour de congé pour rien !), c’est donc à deux jours de mes 16 mois pour ma 2ème greffe rénale, que j’ai le résultat de mon bilan sanguin et urinaire fait le 2 mars, pour s’assurer que mon greffon se porte toujours à merveille et que le nouvel anti-rejet est bien dosé après en avoir changé pour cause d’interventions chirurgicales dermatologiques il y a 8 semaines.

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Les résultats de la prise de sang faite le 2 mars à l’Hôpital Necker sont excellents. Je suis fière de mes greffons : le 1er qui a 27 ans, mon 3ème rein, et qui joue admirablement son rôle de grand frère en inculquant les bonnes manières de faire à son cadet, mon 2ème greffon, mon 4ème rein, qui a 16 mois. Tout cela faisant partie de ma 3ème vie ! Alors là les méninges commencent à bouillonner !! Oui ça fait beaucoup de chiffres à retenir, mais finalement c’est assez simple ! En tout cas j’aime à penser qu’il y a une belle solidarité entre eux !

Encore un peu de chiffres :

Créatinine : 90

Hémoglobine : 14

Pas de protéinurie.

Tension : 16/10. Bon, bémol en ce qui concerne la tension, mais elle n’en tient pas compte dans la mesure où ce ne sont pas mes chiffres habituels. Il faut juste que je lui fasse un relevé à la maison par deux prises par jour pendant une semaine, et je lui envoie par mail mais ça ne m’inquiète pas, à la maison je ne dépasse pas les 13/8.

Une partie administrative pour remplir des certificats médicaux afin de compléter mon dossier médical pour finaliser ma participation aux Jeux Nationaux des Transplantés et Dialysés à Saint Priest (69), du 12 au 16 mai prochain.

Je lui communique les résultats que j’ai eus de mon côté avec le Dermatologue et ma 4ème biopsie de kératose (Maladie de Bowen, autant dire léger carcinome, le 4ème !), la seconde ayant été annulée, préférant prolonger l’azote sur la kératose douteuse, le Gynécologue avec ma consultation du 2 mars et le compte-rendu qu’elle m’a fait parvenir et que ma Néphrologue avait aussi reçu, et le Dentiste en février. Bah, dis donc, j’ai quand même bien bossé en examens spécialisés ! Pour bien faire, il faudrait que j’aille consulter l’Ophtalmologue et j’aurai fait le tour, tout au moins pour un an !

Et le chiffre « 4″ commence à bien me coller à la « peau », sans jeu de mots : 4 carcinomes, 4 reins ! Je vous le dis, un jour je serai dans le livre des records !!

Elle n’échappera pas à mon lot de questions habituelles, notées sur un bout de papier au fur et à mesure que j’y pense depuis trois mois que je ne l’ai pas vue (Quand arrête-t-on le Baraclud ? Quand vais-je reprendre le Certican ? Où en sont les anticorps de l’Hépatite B ? etc….).

Pour les réponses, le Baraclud, on continue car mes anticorps sont à la limite inférieure des normes (20 %) mais elle ne pense pas que ça devrait remonter beaucoup plus et hésite à me faire faire encore des vaccinations car j’en ai déjà eu quatre en sept mois. Quant au Certican qui a été remplacé par l’Advagraf au vu de mes interventions chirurgicales dermatologiques, elle ne me le redonnera qu’après la décision du Dermatologue en juin quant à l’exérèse ou non de la kératose douteuse.

Prochains rendez-vous prévus fin juin pour les prélèvements et début juillet pour la consultation.

Merci à Daniel pour m’avoir véhiculée. Pour l’anecdote, ça faisait quinze jours qu’il savait qu’il était de service « taxi » ce jour et hier soir, quand je lui demande « A quelle heure on part ? ». J’ai bien vu qu’à sa tête, rien ne revenait, d’où sa phrase interrogative : « On va où déjà ? ». Voilà, ça, c’est Daniel !! Mais son dévouement est intact !

MERCI A MES DONNEURS

VIVE LE DON D’ORGANES, VIVE LA GREFFE

VIVE LA VIE

C'est forcément le chiffre 3

LIVRE : « C’EST FORCEMENT LE CHIFFRE TROIS !!! » de Sophia SAGNOT

« C’EST FORCEMENT LE CHIFFRE TROIS !!! »

de Sophia SAGNOT

Résumé :

Mila a la trentaine, comme beaucoup d’autres femmes. Mila a un travail, un mari et deux enfants, comme beaucoup d’autres femmes. Mila rêve de se débarrasser de ses quelques kilos superflus, comme beaucoup d’autres femmes.  Mila est un jour trompée par son mari, comme… Ah ben là non hein, il n’y a pas de « comme beaucoup d’autres femmes » qui tienne sur ce coup là, pas question ! Mila décide alors d’agir, de reprendre le contrôle de sa vie, quitte à se retrouver dans des situations rocambolesques ! Après tout, ça, elle en avait l’habitude ! Alors, Mila choisira-t-elle de reconquérir son époux ? Vous le saurez en regardant le prochain épisode de… Euh non pardon, vous le saurez tout simplement en lisant (ou dévorant, comme bon vous semble !) ce livre !

Mon avis :

Encore un livre qui se dévore, par son style fluide et son histoire pleine d’humour et d’émotions où les personnages sont très attachants. L’intrigue est surprenante et on a hâte d’en connaître la fin. Un bon moment de détente !

Extrait :

« C’est là qu’elle découvrit ce que sa fille avait préparé pour elle. 

- Ok, parfait… Un jean que je n’ai pas pu remettre depuis ma première grossesse, et un tee-shirt méga stretch qui a pour unique vocation de mouler chaque petit (ou gros !!!) bourrelet sans en oublier un millimètre !

Petit soupir de lassitude…

« Popooooooo ! interpella Mila depuis la salle de bain. Ramène-moi mes affaires, je ne peux pas mettre ça !!!

- Papa il dit que quand on veut on peut !

Non, mais j’hallucine, cette gamine a vraiment réponse à tout !!! se dit Mila pour elle-même. »

(…)

« Là, elle venait de se voir dans la glace de l’armoire !!! Non seulement elle ne pouvait respirer correctement qu’une fois sur deux, mais en plus ce jean était une véritable gaine, avec ses inconvénients, comme l’effet « pump » juste au-dessus de la ceinture !! Oui, oui, vous voyez très certainement de quoi il s’agit ! Ces choses « dodelinantes » appelées assez communément bourrelets ou poignées d’amour… C’était juste horrible !!! »

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20/03/2016 : CONCERT EDDY MITCHELL PALAIS DES SPORTS PARIS

CONCERT EDDY MITCHELL « BIG BAND » au PALAIS DES SPORTS

de PARIS le 20 MARS 2016

Nous avons troqué notre deux roues ou autre voiture pour le Tramway, qui nous amène au terminus en 45 minutes et qui plus est à notre destination souhaitée. Que demander de mieux !

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C’est armés de nos précieux sésames que nous arrivons au PALAIS DES SPORTS pour apprécier la dernière prestation de MONSIEUR EDDY, savourant la chance d’être sur Paris car il ne fait plus de tournée à travers la France…

Enième concert auquel nous assistons, après l’OLYMPIA à PARIS, le ZENITH de LILLE (et oui, quand on aime on ne compte pas les kilomètres !!), et déjà le PALAIS des SPORTS à PARIS, pour sa tournée d’adieu (tiens, tiens, c’était donc une fausse alerte !! tant mieux). Mais en fait, la première fois que je l’ai vu « en vrai », c’est à la Fête de l’Humanité où, j’ose avouer, j’en ai pleuré en répétant à mon mari « Je l’ai vu en chair et en os !! » Consternant, non !!! Vous avez le droit de le penser et de le dire, mais j’assume !!

Nous sommes fans, depuis les premières heures pour mon mari, un peu moins longtemps pour moi, mais c’est toujours avec un immense plaisir que nous découvrons ces nouveaux titres et réécoutons ses anciens accompagnés toujours par un orchestre de cuivres qui embellit toutes ses mélodies immortelles !

Bref, nous a-do-rons et encore une fois, nous n’avons pas été déçus par le show… pas d’effets spéciaux, cela reste très sobre avec des jeux de lumières, et surtout un orchestre de musiciens auxquels il est fidèle, orchestre composé de 3 trompettes, 3 trombones, 3 saxophones, 3 guitares basses, 1 batteur, 1 pianiste, et 4 choristes (2 hommes / 2 femmes). Tout y était pour passer un excellent moment de détente, en chantonnant, en dansant (des pieds et de la tête seulement !) et en applaudissant à en avoir mal aux mains…

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Merci, merci, merci Monsieur EDDY et à la prochaine donc, car on ne peut pas se quitter comme ça !

Et la prochaine sera bien plus proche que je ne l’avais imaginé, puisque le 1er avril, le concert est retransmis en direct dans les cinémas et bien entendu, dès ce matin, j’ai réservé 2 places !!

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semaine don moelle osseuse

19 MARS 2016 : STAND ADOT 95 à MAIRIE ARGENTEUIL

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Pour ma deuxième mission avec France ADOT 95, j’étais en compagnie de Jean-Luc, greffé du foie depuis 4 ans, et Dominique, nouvelle Présidente de France ADOT 95.

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En deux jours, 30 cartes de donneurs d’organes signées et 100 flyers sur le don de moelle osseuses distribués avec des gens attentifs à nos explications et même les plus jeunes.

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Merci à la Mairie pour son accueil et nous avoir permis d’avoir un beau stand bien aménagé avec nos Kakémonos, documents, affiches, ballons, etc…

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J’ai extrait du site Internet de l’AGENCE DE BIOMEDECINE, quelques informations vous expliquant plus précisément ce qu’est le don de moelle osseuse. 

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Tout savoir sur le don de moelle osseuse

Être donneur de moelle osseuse est un engagement personnel fort.

Demander son inscription comme donneur de moelle osseuse doit se faire en connaissance de cause. Les thématiques suivantes vous permettront de découvrir et de comprendre l’ensemble des informations essentielles le concernant.

Un don de moelle osseuse,
ça sert à quoi ?

A guérir des malades

La moelle osseuse est indispensable à la vie. Elle assure la production des cellules souches hématopoïétiques, c’est-à-dire des cellules qui sont à l’origine des cellules sanguines …

La moelle osseuse a un rôle vital dans le fonctionnement du corps humain.

Elle est responsable de la formation de cellules particulières, appeléescellules souches hématopoïétiques, qui produisent l’ensemble des cellules sanguines :

  • les globules rouges qui transportent l’oxygène
  • les globules blancs qui luttent contre les infections
  • les plaquettes qui arrêtent les saignements

La moelle osseuse fabrique aussi les cellules de l’immunité, les lymphocytes, chargées de reconnaître et détruire tout élément étranger introduit dans l’organisme.

Elle est présente dans l’ensemble du squelette, et plus particulièrement au niveau des os plats, comme les os du bassin.

Dans certaines maladies, la greffe de moelle osseuse permet de soigner les patients.

Une toute petite partie peut être prélevée chez un donneur compatible dans les os postérieurs du bassin sous anesthésie générale ou par aphérèse au moyen d’un prélèvement de sang après un traitement médicamenteux quelques jours au préalable.

La moelle osseuse prélevée se reconstitue rapidement en quelques jours.

Les cellules souches hématopoïétiques se trouvent dans la moelle osseuse, mais aussi dans le sang périphérique (après injection de médicament) et dans le sang placentaire (appelé aussi « sang de cordon »).

La greffe de moelle osseuse consiste à transfuser à un malade une quantité donnée de cellules souches hématopoïétiques prélevées à un donneur compatible et en parfaite santé.

Le don de sang de cordon, une chance supplémentaire de guérison pour les malades.

Le don de sang placentaire représente une source complémentaire de cellules souches hématopoïétiques. Il ne se substitue pas au don de moelle osseuse ou de sang périphérique. Il représente une chance supplémentaire de guérison pour les malades.

Aujourd’hui, les malades qui souffrent de maladies graves du sang, peuvent être greffés dans certaines situations avec un greffon de sang placentaire, principalement lorsque aucun donneur parfaitement compatible n’est trouvé ni dans leur fratrie ni dans le registre France Greffe de Moelle.

« Naïves » sur le plan immunologique, ces cellules du sang de cordon sont intéressantes, car générant potentiellement moins de complications immunologiques post-greffes que les cellules souches hématopoïétiquesadultes de la moelle osseuse ou du sang périphérique. Néanmoins, elles sont en nombre réduit, ce qui justifie des stratégies particulières de traitement, et peut s’accompagner parfois d’un retard de reconstitution immunitaire. Ce sont les médecins qui choisissent d’utiliser ou non une greffe de sang de cordon, qui ont pour rôle d’organiser les prélèvements en collaboration avec ces maternités, effectuer les tests biologiques sur les greffons collectés, les conserver afin qu’ils soient mis à disposition des médecins lorsqu’un malade a besoin d’une greffe.

Les sages-femmes et/ou les obstétriciens de ces maternités sont chargés de donner l’information et recueillir le consentement des futures mères.

Un don de moelle osseuse,
ça sert à qui ?

Aux patients qui souffrent de maladies graves du sang

Différentes pathologies peuvent nécessiter à un moment donné le recours à un don de moelle osseuse pour une allogreffe (ou greffe allogénique : donneur et receveur sont 2 individus distincts).

Les leucémies

C’est pour ce type de cancers du sang (hémopathies malignes) qu’on pratique le plus de greffes de moelle osseuse. Il existe deux types de leucémie : aiguë ou chronique.

La leucémie aiguë

Elle touche environ 5000 personnes par an en France (surtout les enfants et les personnes âgées). Elle est caractérisée par un nombre anormalement élevé de globules blancs dans le sang. La leucémie aiguë peut être lymphoblastique (LAL) ou myéloblastique (LAM) :

  • leucémie aiguë lymphoblastique (LAL) : 18,1% des indications d’allogreffes Les LAL représentent 75% des cas de leucémies de l’enfant.

    C’est le premier cancer de l’enfant. Le pic d’incidence survient entre 2 et 5 ans. Le pronostic est aujourd’hui bon. Dans de nombreux cas, le traitement suffit à guérir la maladie, sans besoin de greffe de moelle osseuse.

  • leucémie aiguë myéloblastique (LAM) : 34% des indications d’allogreffesL’incidence des LAM chez les enfants de moins de quinze ans est inférieure à 1 cas sur 100 000.
    La chimiothérapie représente le principal traitement des leucémies aiguës et l’indication de greffe de moelle varie en fonction des résultats de la chimiothérapie.

La leucémie myéloïde chronique (LMC) : 2,6% des indications d’allogreffes

La LMC est le syndrome myéloprolifératif le plus fréquent, représentant 15 à 20% de tous les cas de leucémie. Son incidence annuelle a été estimée à 1 à 1,5 cas pour 100 000 personnes. Il existe depuis peu des traitements médicamenteux ciblés (imatinib, dasatinib) donnant de bons résultats. En cas de non réponse, la greffe de moelle osseuse peut alors être indiquée.

L’aplasie médullaire

L’aplasie médullaire est une maladie rare (1 sur 500 000 personnes /an), affectant surtout les enfants ou les adultes jeunes. Elle est caractérisée par un arrêt du fonctionnement de la moelle osseuse. Elle peut être due à une infection virale (hépatite), à une intoxication chimique ou d’origine inconnue. Les résultats de la greffe sont généralement bons.

L’anémie de Fanconi

Une autre indication, rare également (1/350 000 naissances), est l’anémie de Fanconi : maladie génétique faisant partie des syndromes d’insuffisance médullaire héréditaire qui entraîne une défaillance progressive et sévère de la moelle osseuse. Les déficits immunitaires congénitaux chez les enfants.
Le déficit immunitaire sévère du nourrisson (enfants-bulles) : il se caractérise par des infections sévères et récurrentes débutant dès les premiers mois de vie. L’incidence est de l’ordre de 1/200 000 naissances. La greffe de moelle osseuse est le seul traitement.

La drépanocytose (ou anémie falciforme)

C’est une anomalie héréditaire de la fabrication des globules rouges qui touche particulièrement les personnes originaires d’Afrique et des Antilles. En France métropolitaine, l’Ile-de-France est la région de prédominance, avec 1 nouveau-né sur 700 atteint. Les indications de greffe sont plus rares.

La ß-thalassémie

Anémie héréditaire associée à une déficience de synthèse de l’hémoglobine. Son incidence serait de 100 000 naissances par an pour les formes sévères que l’on rencontre en Asie et autour de la Méditerranée. La France compte 350 à 400 patients. Les indications de greffe sont aussi plus rares.
Le nombre de pathologies pour lesquelles la greffe de CSH est une option thérapeutique est en augmentation. D’autres indications sont en cours d’évaluation dans des essais cliniques : le lymphome malin de haut grade, le myélome, la leucémie lymphoïde chronique, le lymphome de Hodgkin.

Sources : Orphanet

Qui peut donner ?

Des conditions à respecter

Tout le monde peut devenir volontaire au don et décider de donner une chance supplémentaire à un malade de guérir. Mais il faut impérativement respecter les conditions suivantes.

  • être en parfaite santé ;
  • avoir plus de 18 ans et moins de 51 ans lors de l’inscription (même si l’on peut ensuite donner jusqu’à 60 ans) ;
  • accepter de répondre à un questionnaire de santé et faire une prise de sang.

Certaines contre-indications médicales peuvent rendre le don et donc l’inscription impossible.

Une compatibilité à établir

Chaque personne possède une « carte d’identité biologique » qui lui est propre. C’est la similitude entre 2 cartes d’identité biologique qui détermine la compatibilité entre 2 personnes, et la possibilité de faire une greffe.

Chaque personne possède sa propre « carte d’identité biologique », transmise génétiquement : le système HLA (antigènes d’histocompatibilité humaine). Il se compose de plusieurs marqueurs spécifiques dont la comparaison entre les personnes permet de déterminer leur compatibilité. Ce système très complexe n’a rien à voir avec le groupe sanguin.

En théorie, un malade a 1 chance sur 4 d’être compatible avec un frère ou une sœur, car il existe 4 possibilités différentes de distribution des antigènes HLA.

Lorsqu’il n’y a pas de donneur compatible dans la fratrie, il est nécessaire de trouver un donneur non apparenté compatible.

Le médecin greffeur fait appel alors au registre France Greffe de Moelle pour y rechercher, tant au niveau national qu’international, un donneur dont les caractéristiques génétiques sont aussi proches que possible de celles du malade. La probabilité d’être compatible entre deux individus pris au hasard est très rare : 1 chance sur 1 million.

C’est pourquoi chaque inscription sur le registre France Greffe de Moelle compte car elle représente une chance supplémentaire de guérison pour les malades qui ont besoin d’une greffe de moelle osseuse.

La compatibilité est déterminée à l’étape 3 des étapes jusqu’à l’inscription.

Les 3 grands principes du don

Trois principes fondamentaux régissent le don de moelle osseuse en France : l’anonymat, le libre consentement, et la gratuité. Les personnes inscrites sur le registre France Greffe de Moelle, donneurs volontaires de moelle osseuse, s’engagent dans un acte accepté, anonyme et désintéressé.

Anonymat

La loi française rend l’anonymat obligatoire pour tous les dons de produit d’origine humaine (moelle osseuse, sang, organes, gamètes). Lorsqu’un don est réalisé, le donneur ne connaît pas la personne qui en bénéficiera, et réciproquement pour le receveur. Le donneur accepte donc de donner pour n’importe quel patient en France comme à l’étranger.

Consentements

Lorsque le donneur est sollicité par le registre national pour un don de moelle osseuse, il doit se rendre au Tribunal de Grande Instance de son domicile afin de confirmer son consentement au don de moelle osseuse. Cette démarche permet de recueillir le libre accord du donneur pour le prélèvement ainsi que le fait qu’il ait été correctement informé de la procédure. Ce consentement reste révocable à tout moment.

Gratuité

Aucune rémunération n’est versée au donneur. Son don est gratuit. De son côté, l’établissement de santé qui réalise le prélèvement prend à sa charge les frais d’examens afférents au prélèvement, la totalité des frais d’hospitalisation, les frais de transport ainsi que, le cas échéant, l’indemnisation de la perte de rémunération subie par le donneur.

Qui encadre le don en France ?

Le registre France Greffe de Moelle

Créé en 1986, le registre France Greffe de Moelle* est au service des malades qui ont besoin d’une greffe de moelle osseuse mais qui n’ont pas de donneur compatible dans leur fratrie. Il rassemble l’ensemble des volontaires au don de moelle osseuse en France, soit actuellement plus de 210 000 donneurs.

En relation avec les médecins greffeurs, les centres donneurs et les registres internationaux, le registre français centralise les données des donneurs et assure la coordination et l’organisation des prélèvements de moelle osseuse pour le bénéfice de tous les patients, où qu’ils se trouvent dans le monde. Il garantit l’anonymat entre le donneur et le receveur.

Le registre France Greffe de Moelle est membre de la World Marrow Donor Association (WMDA), association de 79 registres internationaux (soit 24 millions de donneurs dans près de 60 pays) qui édicte des recommandations et des standards Qualité spécifiques aux registres. Il a été le premier registre accrédité par la WMDA en mai 2004 et a reçu sa ré-accréditation en 2009.

*Il est géré par l’Agence de la biomédecine, agence relevant du ministère de la santé.

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ELOGE DE MA LISEUSE !

Comme vous l’avez remarqué, je suppose, depuis quelques mois, je dévore les livres, chose qui m’était totalement inhabituelle il y a encore quelques années. En voilà l’explication !

Mon mari Daniel m’a offert une liseuse et ça a été le déclic pour déclencher chez moi l’envie de lire !

Je n’y trouve que des avantages : elle est légère, je l’ai tout le temps avec moi, dans mon sac à mains, je lis le matin en faisant mon vélo d’appartement et mon tapis roulant, je lis pendant ma pause déjeuner au bureau, je lis le soir avant de m’endormir (ça a remplacé la télévision très avantageusement !!), je lis dans les salles d’attente en attendant mes rendez-vous médicaux à l’hôpital (et Dieu sait s’il y en a eu ces derniers mois !), avant de partir en vacances, il suffit de télécharger quelques livres (c’est quand même moins encombrant que de prendre des livres de poche dans sa valise !), ça ne consomme pas, on peut mettre la grosseur des caractères que l’on veut pour lire, quand on l’éteint elle se rallume à l’endroit où l’on était… bref, vous l’aurez compris, je l’A-DO-RE !

Et chose non négligeable, je télécharge des livres à 2 € (qui arrivent instantanément sur la liseuse !) et je trouve ainsi des pépites dans la bibliothèque proposée qui regroupe différents thèmes.

Voilà, c’était juste un hommage à ma liseuse, qui me fait passer du bon temps et permet de m’évader. Lecture, musique, sport… sont vraiment mes trois activités qui me procurent du bien être au quotidien !

Bon, mon mari rajouterait : « Internet », et ce n’est pas faux !

Bon, et moi je rajouterai aussi à ces trois activités : « mon mari, ma famille et Dalton l’affreux ! »

LA LISEUSE, ESSAYEZ C’EST L’ADOPTER !!! 

 

Fallait pas craquer

LIVRE : « FALLAIT PAS CRAQUER » de Aloysius CHABOSSOT

« FALLAIT PAS CRAQUER »

de Aloysius CHABOSSOT

Résumé :

Après le désastreux épisode du mariage de mon frère, je pensais réintégrer mon petit quotidien bien tranquille (et un peu morne, pour ne rien vous cacher…), tout en essayant de me rabibocher tant bien que mal avec ma famille…

Enfin, c’est ce que je pensais…
Quelques semaines plus tard survient un événement pour le moins inopiné : un coup de téléphone de Thomas, mon ex « faux fiancé » et principal responsable du capharnaüm déclenché au mariage !
Et que me veut cette énergumène ?
Très simple : un ami ayant un empêchement de dernière minute, il dispose d’une place en trop pour le concert de Total Destruction of Everything, un groupe de « heavy metal mélodique ».
Total quoi ? Jamais entendu parler ! De toute façon, j’ai horreur du heavy metal.
Et ce que j’aime encore moins, c’est servir de bouche-trou !
En revanche, je suis de nature curieuse…
Et puis, ce soir-là, il n’y a vraiment rien à la télé…
Alors je craque : du bout des lèvres, j’accepte.
Un simple « oui » qui va chambouler ma vie ! « 

Mon avis :

Ce livre est la suite de « FALLAIT PAS L’INVITER », que j’avais adoré, et l’on y retrouve donc les mêmes personnages, avec entre autres, la grand-mère, la meilleure amie, les collègues, et la famille bien sûr. Bien qu’étant une suite, ce livre peut se lire sans avoir lu le premier, mais ce serait dommage de ne pas profiter du bonheur de lire aussi « FALLAIT PAS L’INVITER », car c’est un véritable moment de détente et de rires qui nous est offert. Tout comme « FALLAIT PAS CRAQUER », qui est du même acabit et donc très drôle.

Ce livre est très rythmé avec ses chapitres courts, et à chaque page sa dose d’humour pour raconter les scènes. Et l’on a qu’une envie c’est de savoir comment toutes ces aventures vont se terminer, et c’est pour cela que je l’ai lu en 3 jours.

Ne tardez pas, faites-vous plaisir et lisez ces deux tomes qui vous redonneront le sourire le temps de la lecture !

Extraits :

 Premier extrait au sujet du déménagement :

« Sylvie, pour sa part, rechigne un peu à s’engager. Elle me montre ses ongles manucurés et vernis de frais, à l’entendre l’oeuvre de toute une vie, qu’il serait tout de même criminel de mettre à mal en transbahutant quelques vulgaires cartons de vaisselle. Comme si ça ne suffisait pas, elle attire mon attention sur sa constitution fragile, presque chétive, ses muscles atrophiés, ses os fins, si fins… Je lui explique qu’elle peut avoir un rôle important dans la logistique sans pour autant en porter des tonnes. Face à sa moue, je décide de jouer mon va-tout. 

- Tant pis, alors. Il va falloir que je me résigne à être la seule fille. 

- Tu veux dire que… il n’y a que des garçons .

- Oui, des grands baraqués. Il paraît que c’est mieux que des chochottes manucurées, question efficacité.

- Bon, Agathe, je vais tout de même pas te laisser toute seule dans ce bazar. Solidarité féminine, quoi ! Et puis ça me donnera l’occasion de rencontrer Thomas, depuis le temps que j’entends parler de lui. 

- Merci, Sylvie. Tu vois, c’est dans des moments comme ça qu’on voit les vraies copines, celles sur qui on peut compter coûte que coûte. 

Bien sûr, j’ai un peu menti pour l’appâter, parce que Riton et Jeff, avec leur carrure d’adolescent sous-alimenté, on peut difficilement les ranger dans le rayon des athlètes de compétition. »

Deuxième extrait parlant d’un ami de Philippe :

« J’avais oublié que toute conversation de plus de deux minutes entre un être normalement constitué et ce spécimen nécessitait la prise d’un cachet de Prozac dans les meilleurs délais pour ne pas finir en « accident voyageur » sur une quelconque ligne de RER. Ce n’est vraiment pas le moment pour que ce fléau neurasthénique me refile sa dépression. Je m’apprête à prendre congé de lui, et par la même occasion de toute cette mascarade, lorsqu’il m’enserre le bras avec une force qui ne correspond guère à la tonicité de limace apathique dont il est coutumier. »