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11/04/2017 : FERMETURE DE FISTULE ARTERIO-VEINEUSE

Les tribulations de la vie d’une greffée… et son lot d’imprévus !!

30 ans de vie commune avec ma fistule artério-veineuse, sans anicroche, et voilà qu’elle décide de me lâcher 2 mois 1/2 avant les jeux ! Pas cool ! Je vais vous relater chronologiquement cet épisode qui s’est réglé de façon expresse !

Mais avant, un peu d’informations médicales sur ce qu’est une fistule artério-veineuse, ou « FAV »

Définition

Une fistule est créée chirurgicalement en connectant une artère et une veine du bras. La veine (superficielle, facilement accessible) sera ainsi «artérialisée». De ce fait, son calibre augmente, sa paroi s’épaissit et elle devient visible sous la peau. Ce qui facilite la ponction et le pompage d’une quantité de sang suffisante (300 Ml/minute). Le passage du sang dans la fistule est perçu à la palpation comme un frémissement (aussi appelé «thrill»). La fistule artérioveineuse représente l’accès vasculaire de premier choix pour sa facilité d’emploi son faible taux d’infection sa durée de vie de plusieurs années.

Localisation

La fistule est située soit dans l’avant-bras, soit dans le haut du bras. Il est préférable qu’elle soit située dans le bras non dominant, c’est-à-dire le bras gauche pour les droitiers et inversement car c’est le bras le moins sollicité dans la vie courante.

MES HISTOIRES PERSONNELLES DE FISTULES

Ma première fistule artério-veineuse a été créée à l’hôpital Beaujon en 1986, dans l’avant-bras gauche, lors de la découverte de mon insuffisance rénale terminale afin que je puisse être branchée en hémodialyse en attendant la greffe.

J’ai été appelée pour ma 1ère greffe le 13 décembre 1987 et lors de l’opération de la greffe, ma fistule se bouche suite à l’anesthésie. Les Néphrologues de l’époque, ne sachant pas si la greffe allait bien fonctionner ou non (greffe qui a duré 27 ans mais personne n’aurait parié là-dessus le premier jour !), ont préféré m’en recréer immédiatement une autre afin de pallier à toute éventualité de retour en dialyse. C’est comme cela qu’une semaine après la greffe, le 19 décembre 1987, je repassais au bloc pour une deuxième fistule, au même endroit, fistule qui finalement n’aura jamais servi à des dialyses, puisque même ma deuxième greffe a eu lieu après 5 ans d’attente, sans retour aux dialyses, elle aura vécu 30 ans à ne servir que pour des prises de sang au pli du coude, et finira sa vie en émettant son dernier « thrill » un dimanche, certainement lors de la balade en vélo du matin (où je battais mon record de distance en une sortie = 72,440 km !), puisque les douleurs ont commencé l’après-midi ! Mais a priori, pas de lien de cause à effet, d’après les trois médecins auxquels j’ai posé la question, car moi-même j’étais persuadée que les vibrations du vélo avaient accéléré la fin de ma fistule !

Certains médecins prônent la fermeture de la fistule à partir du moment où les gens sont greffés, d’autres, dont les miens, avec mon accord, avaient décidé de la garder, dans la mesure où elle ne me gênait absolument pas, et ne pompait pas sur le coeur d’après le cardiologue vu récemment lors du test d’effort. Mon souhait a donc été exaucé, je désirai qu’elle se bouche seule, sans la fermer tant qu’elle était active. Mais j’avais juste oublié que ce genre de choses arrive toujours quand on s’y attend le moins ! Et je ne vous raconte pas ce que m’a sorti mon mari, si, si, je vais vous le dire : « Et encore tu as de la chance, ça aurait pu t’arriver en Espagne, et là tu revenais avec un moignon… ou un crochet… ! » Alors, oui, mon mari a une vision quelque peu radicale de la médecine !!

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De là, tout va s’enchaîner très vite grâce à la réactivité des médecins concernés, à savoir le Néphrologue, le Chirurgien vasculaire et le médecin pour le Doppler… et j’y associerai mes taxis bezonnais toujours disponibles dans l’urgence !

LUNDI 10 AVRIL :

Le matin, au réveil, voyant que la nuit n’avait pas porté conseil à ma fistule, celle-ci n’émettant plus de « thrill », je passe un mail à 8 h à mon Néphrologue.

A 9 h 30, le Professeur me téléphone en me disant « je vais contacter un chirurgien vasculaire et en attendant que vous le voyez, je vous envoie une ordonnance de calciparine et anti-douleurs ». 2 minutes après, il me rappelle « J’ai eu le chirurgien, il peut vous voir entre deux consultations ce matin avant midi. Vous pouvez y aller ? ». Et moi de lui répondre « Euh, je ne suis pas sur Paris, mais oui, oui, j’y serai ! ». Je quitte aussitôt mon bureau en ayant au préalable prévenu mon patron, et je file dans le 7ème, rue de l’Université où j’avais noté un numéro erroné de la rue… j’avais compris « 60″ et c’était « 160″, ce qui fait qu’en me garant proche du « 60″, j’ai fait l’équivalent de 100 numéros à pied… j’m’en fous, j’aime bien la marche !!

A 11 h 30, je suis en consultation avec le chirurgien vasculaire qui confirme la thrombose de la fistule, âgée de 30 ans, et c’est pour cette raison qu’il prévoit de faire un doppler, pour ne pas avoir de surprise pendant l’opération !! Quand il me dit ça, je lui réponds « Ah oui comme dans la série du Docteur House !! » Eclats de rire mais « c’est tout à fait ça ! » me dit-il… Et il rajoute « je peux vous opérer demain ! » Oups, c’est comme la greffe, on n’a pas le temps de réfléchir !!

Allez, banco, rendez-vous pris pour le Doppler mardi à 8 h 30 dans un centre du 16ème, de là je file à la Clinique où mon chirurgien m’opère dans l’après-midi. Et je ressors mercredi matin. Voilà une affairement rondement menée…et bien écrite sur le papier !

Et ma question fatidique… « Et la convalescence, combien de temps pour reprendre le sport ? ». 15 jours au minimum… Et il me questionne sur mon travail « Secrétaire, je tape à l’ordinateur toute la journée »… La sentence tombe alors « Autant d’arrêt pour le travail ! »

Et une petite dernière qui me taraude : « locale ou générale ? ». Je parle de l’anesthésie… Et là sans aucune hésitation « locale », me dit-il. Et là je n’ai pu m’empêcher de faire la moue en lui disant « ah non, je n’aime pas du tout ! » et de lui justifier mes angoisses « On a fait ma première fistule en 1986 en locale, et j’ai tellement eu de mauvais souvenirs avec le bruit de la scie que, quand à la deuxième ils m’ont laissé le choix, j’ai choisi générale ». Mais là, j’ai vite compris que ce n’était pas négociable mais il m’a rassurée en me disant « Comme vous y allez, la scie, le bistouri vous voulez dire… rassurez-vous en 30 ans il y a eu beaucoup d’améliorations, vous verrez, pas de problème ! ». J’ai bien voulu le croire parce que je l’ai effectivement constaté avec mes deux greffes à 27 ans d’intervalle où les produits anesthésiants et les conditions au bloc avaient bien changé favorablement pour les patients.

Donc, je quitte son cabinet rassurée que cet incident se règle rapidement, car la fistule bouchée apporte des douleurs et il n’est jamais bon de rester avec des caillots qui se baladent…!

De retour au bureau, je règle rapidement l’administratif par rapport au travail, remercie ma collègue en congé de m’établir ses permanences au Pecq pendant mon arrêt annoncé, et réserve mes taxis pour le lendemain. Il ne reste plus qu’à faire un petit sac pour une nuit au « Club Med » ! Oui, c’est comme cela que nous appelons nos deuxièmes maisons nous, les greffés !

MARDI 11 AVRIL :

C’est en taxi que j’arrive dans le centre d’exploration du 16ème, tout proche de l’arc-de-triomphe, et comme nous arrivons un peu en avance, j’en profite pour me balader dans ce quartier, histoire de m’évader dans ma tête avant cette journée qui s’annonce bien remplie !

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Ah les cabinets dans le 16ème ont de la classe, que ce soit les halls d’immeubles ou les salles d’attente !

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Je suis le premier rendez-vous du médecin qui me verra pour faire le doppler de ma fistule et connaître son véritable état. Et là, ses premiers mots sont « ah, oui, elle est bien bouchée ! ». Puis au fur et à mesure des explorations, elle m’annonce que non seulement la veine est bouchée, mais aussi l’artère, chose plus rare, me dit-elle. Et elle va alors élargir ses recherches afin d’éclaircir au mieux le chirurgien pour sa future opération et d’emblée, elle me dit « il va pouvoir sauvegarder l’artère, il va aspirer les caillots, parce que c’est quand même mieux d’avoir deux artères qu’une ! » et pour que le chirurgien soit à même de bien comprendre ses dires, elle va lui faire un schéma et lui passer un coup de fil, avant de s’apercevoir qu’elle parlait à un répondeur ! on a bien ri lorsqu’elle s’en est rendue compte !

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C’est munie de mon doppler que mon taxi m’amène à la Clinique de l’Alma dans le 7ème arrondissement où je rentre en chambre à 11 h.  Je fais la connaissance de ma voisine qui s’apprête à sortir et attend ses ambulanciers. Elle est dialysée depuis 11 ans et ne désire pas être greffée, elle a pris son rythme de croisière, comme elle dit, et a peur que la greffe ne se passe pas bien du fait de son âge (70 ans) ! Elle avait subi la veille une opération pour diminuer son débit de fistule qui était trop important.

Après les informations d’usage remplies avec l’infirmière, je m’installe dans ma « suite », l’infirmière me précisant qu’il faudrait que je sois prête, c’est-à-dire douche à la Bétadine, blouse bleue (vous savez, celle qui s’ouvre dans le dos avec beaucoup d’aérations !!), chaussons et charlotte enfilés, pour 13 h, car je suis prévue au bloc pour 16 heures mais il pourrait que ce soit plus tôt ! C’est drôle elle n’avait pas émis l’hypothèse du « plus tard », et pourtant … !

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A 13 heures, visite de mon chirurgien qui rentre dans ma chambre avec ces mots : « Coucou, j’ai bien fait de faire un doppler, il y a la veine et l’artère bouchées, je verrai ce que je peux faire ». A quoi, je lui réponds « oui, j’ai bien vu au doppler qu’elle allait de surprises en surprises… mais pour l’opération, ne vous acharnez pas à déboucher, il faut que je récupère vite ! » Et là avec un sourire, il me dit « Oui, j’ai bien compris, je vais faire au mieux pour que vous puissiez « veloter » rapidement ! ».

J’adore quand mes médecins adhèrent à mes projets et jouent le jeu… ça me réconforte, je ne suis pas complètement folle, peut-être un peu seulement, hein, Daniel (ciel mon mari !), je ne suis pas folle !

Entre 13 h et 17 h, une prise de sang, et plusieurs prises de tension et température (36.1°C), de 140/80 à 101/78 à la descente au bloc.

PATIENTE est mon état, mais PATIENTE est aussi une de mes qualités ! Et dans ces cas-là ça aide !

17 h au bloc, je fais la connaissance de l’anesthésiste, très à l’aise, avenant et très professionnel. Pose d’un cathlon sur la main droite, au cas où il y aurait besoin d’une perfusion pendant l’opération, et anesthésie locale pratiquée dans le bras gauche à partir de l’aisselle, le produit devant endormir tout le bras jusqu’à la main.

Installée sur la table d’opération, avec le bras gauche en croix, le chirurgien et ses assistants sont prêts et là, il me dit « Comme vous n’aimez pas entendre les bruits en anesthésie locale, on peut mettre de la musique si vous voulez… ». A quoi je lui réponds « je veux bien, c’est sympa, mais il ne faut pas que ça vous déconcentre… » Et là il me confirme qu’il aime travailler en musique, donc, allez banco, ambiance boîte de nuit en pleine salle d’op… enfin, boîte de nuit, j’exagère, les décibels sont réduits mais il demandait qu’on augmente le volume lorsque le bistouri était en marche pour masquer le bruit… trop trop cool ce chirurgien…

Mon angoisse du bruit est réglée mais il reste un détail que je lui soumets « J’aimerais autant ne pas voir ce qui se passe ! ». « Mais vous ne verrez rien, rassurez-vous…! » et au même moment, un assistant installe un champ vertical entre moi et mon bras… Ouf, je ne suis pas fan du sang …

C’est parti pour une heure d’opération, où l’on parle aisément, et lorsqu’il me parle de ma peau qui est très fragile, je viens à lui parler du « Certican » qui m’a été donné pour cette deuxième greffe pour son rôle anti-cancéreux face à mes carcinomes, et là j’ai eu comme un flash… et je pars dans un monologue « Ah mais le Certican, je dois l’arrêter une semaine avant une opération, parce qu’il ralentit la cicatrisation, je dois le remplacer par l’Advagraf,  ils me l’ont dit, je vais me faire tuer ! » Genre, j’ai le bras ouvert, mais arrêtez tout ! Le chirurgien me rassure en disant que ce n’est qu’une petite intervention, et qu’il assurera un suivi plus rigoureux pour surveiller ce point précis !

Une cicatrice de plus, d’une dizaine de centimètres, redon, et agrafes et fils, les deux mon capitaine, encore une chose pas très courante, paraît-il, mais fragilité de la peau oblige.

Voilà, c’est fini et ça a été plus simple que prévu, me dit-il, il a gardé l’artère, 154/76 en salle de réveil et 140/80 lorsque je remonte dans ma chambre à 19 h. Là l’infirmière me prend la tension à la cheville, ça me fait un mal de chien, je lui dis, et là les chiffres explosent « 199/159″. Je savais que j’avais 140/78, 5 minutes avant en remontant du bloc, et je lui dis que son appareil a buggé ! Sa collège me la reprend au bras droit, même avec le cathlon, et là, bingo « 148/78″ !

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21 h 30, premier repas depuis 5 heures du matin… Bon, on ne va pas se mentir, clinique ou hôpital, ça se vaut culinairement parlant (soupe, viande sans nom, blé, brocolis, yaourt, financier). Ah si, le dessert était bon !

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22 h 30, dernière prise de tension avant la nuit (101/76) et température (36°1 C), et mail en réponse du Professeur de Necker à qui j’avais annoncé à 19 h la bourde du Certican. Réponse rassurante et ne rien changer dans le traitement mais surveiller de près la cicatrisation.

Nuit un peu douloureuse lorsque le bras s’est réveillé de l’anesthésie mais bien soulagée par les anti-douleurs donnés par les infirmières.

MERCREDI 12 AVRIL :

8 heures, visite du Chirurgien qui vient voir son travail en enlevant le pansement et pendant ce temps-là je lui dis que le Néphro m’avait confirmé par mail de ne pas changer de traitement maintenant, que ce n’était pas une obligation de changer pour ce type d’interventions. Et là il me dit « Il vous a déjà répondu ? » « Oui, à 22 h 30 hier ! ». Quand je vous dis que j’ai une super équipe réactive et rassurante !

Après les consignes données à l’infirmière qui va devoir refaire le pansement propre (sans adhésif, vous ai-je dit que j’ai la peau fragile ! oui, je crois !), retirer le redon, et le cathlon, il me dit qu’il a fixé un rendez-vous mardi prochain avec lui, soit 1 semaine après l’opération, pour évaluer la cicatrisation et là, il décidera d’un arrêt prolongé ou non et me remet une enveloppe intégrant l’arrêt de travail, le bon de transport, les ordonnances pour les infirmiers à domicile, les convocations pour les rendez-vous de consultation et doppler… Wouah, là il y a une différence entre clinique et hôpital… Necker devrait en prendre de la graine parce quand on sort, on court après les papiers les uns après les autres et il manque souvent quelque chose…

En partant, mon chirurgien me lance « vous avez un bras sans bosse ! » Seuls les porteurs de fistules peuvent comprendre cette phrase. Oui, il va falloir que je m’habitue à regarder un bras normal après 30 ans de fistule !

8 h 30 petit déjeuner… Pas de différence entre clinique et hôpital, vous disais-je… Euh, si, le pain est meilleur à Necker !

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Accrochez-vous, c’est bientôt la fin… tant pour vous lecteur… que pour moi… mais il reste à me libérer du redon ! Et ce qui aurait dû être une simple formalité, s’est avéré une nouvelle fois atypique puisque je ne fais rien comme tout le monde !

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Après plusieurs tentatives de retrait en vain, l’infirmière appelle sa collègue à la rescousse, qui, après autant de tentatives, n’y parvient pas plus. En choeur, elles disent « Il faut l’appeler pour lui signaler ». Appel au chirurgien qui calmement leur dit que le redon doit être pris dans une agrafe, ou deux, ou plus… Oui, je vous rappelle, j’ai agrafes + fils, ce qui est exceptionnel à leurs dires. Voilà, donc les deux infirmières à la pêche à l’agrafe responsable de bloquer le redon, et finalement elles feront bonne pioche au bout de la deuxième agrafe enlevée… Bravo mesdames !

12 h retour à la maison en taxi, avec pansements à faire tous les deux jours, une semaine d’arrêt de travail, pas de sport, et prochaine consultation post-opératoire le 18 avril avec le chirurgien.

Anecdote :

Mardi après-midi, en attendant le bloc, je reçois un appel d’un monsieur qui me dit travailler à la Mairie du Pecq et a eu mes coordonnées par la journaliste qui m’a consacré un article dans le magazine de la ville. Effectivement la journaliste m’avait parlé de cette personne sans la nommer. Et ce monsieur poursuit qu’il est greffé d’un rein aussi, depuis 40 ans et que c’est formidable ce que je fais ! Et moi de lui répondre « Mais c’est vous qui avez un parcours formidable, 40 ans, vous êtes l’un des doyens de la greffe de rein ! ». Et là il me propose de se rencontrer. Euh, comment dire, je ne suis pas trop dispo en ce moment, j’attends qu’on vienne me chercher pour le bloc, mais très volontiers en mai… Voilà une belle rencontre en perspective… à suivre

http://www.calameo.com/read/000708044fffb785135ad

BRAVO A VOUS SI VOUS ÊTES ALLES AU BOUT !!! ET MERCI PARCE QUE TAPER D’UNE MAIN CE N’EST PAS TOP, TOUT DU MOINS CE N’EST PAS COMME CELA QUE J’AI APPRIS !!

Je vous dis à très bientôt pour la suite des aventures de la vie d’une greffée qui est palpitante, n’en doutez pas !

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A propos Christel

Christel, 50 ans, greffée rénale à deux reprises : une première fois le 13/12/1987 (27 ans de greffe), et une deuxième fois le 25/11/2014, le but de ce blog est de montrer que la "greffe ça marche", et que l'on peut vivre ses passions malgré la maladie. Promouvoir le don d'organes est devenu ma bataille.

2 réflexions au sujet de « 11/04/2017 : FERMETURE DE FISTULE ARTERIO-VEINEUSE »

  1. PARIS

    Bonjour Christel,

    Je viens de terminer votre billet sur la fermeture de votre F.A.V. et je tenais à vous remercier car j’y ai trouvé toutes les informations après lesquelles je courrais depuis un bon moment.

    Je m’appelle Loïc, j’ai 39 ans, et je suis moi aussi double greffé rénal à 12 ans d’intervalle, la deuxième en avril 2014, actuellement fonctionnelle.

    Ma première période de dialyse a été effectuée en péritonéale alors que pour la deuxième mon choix s’est porté sur l’hémodialyse. La F.A.V. qui a été créée à cette fin n’a été utilisée qu’un an et elle souffle toujours mais elle m’empêche depuis sa création de pratiquer mon sport de prédilection le volley-ball.

    J’ai donc pris la décision de demander sa fermeture à mon néphrologue lors de notre prochaine consultation et grâce à vous j’ai enfin un aperçu complet de la faisabilité et du déroulement de l’intervention.

    Il ne me reste plus qu’à vous demander si après trois mois l’apparence du bras est revenue à la normale et si vous pensez que je pourrais après une telle intervention supporter les chocs dus à un ballon de volley-ball sur l’avant-bras.

    Ma fistule est assez large mais ne possède que deux bosses « moyennement développées ».

    Je vous souhaite de pouvoir profiter des bienfaits de votre transplantation de nombreuses années et pourquoi pas pour toujours, et j’espère avoir la chance de conserver ma greffe aussi longtemps que vous.

    Encore merci et très bonne continuation,

    Bien chaleureusement,

    Loïc

    Répondre
    1. Christel Auteur de l’article

      Bonsoir Loïc,

      Merci pour votre message et ravie d’avoir pu vous aider dans votre démarche de fermeture de fistule, que je ne peux qu’approuver en espérant que votre Néphrologue soit d’accord avec votre décision. C’est a priori un discours assez différent suivant les CHU et c’est ce que déplorait mon chirurgien vasculaire. Moi c’est vrai qu’elle ne me gênait pas du tout et c’est la raison pour laquelle je l’ai gardée 30 ans mais une fistule vieille et qui se bouche complique l’opération.
      Je ne sais pas si vous avez lu les articles qui suivaient sur le blog mais j’ai eu des complications 3 semaines après l’opération avec une phlébite diagnostiquée au niveau du poignet, soignée par 1 mois de piqûres de calciparine, j’ai eu 8 séances de kiné pour retrouver plus de mobilité car j’avais beaucoup perdu au niveau de la pronation/supination. Il faut dire que j’avais voulu reprendre mon travail où j’utilise beaucoup d’ordinateur, donc où le bras est fortement sollicité et 2 jours après ma reprise, les douleurs sont apparues créant la phlébite.
      A 3 mois de l’opération, je peux vous dire que je n’y pense plus, je l’utilise tout à fait normalement, je reviens des Jeux Mondiaux des Transplantés à Malaga où j’ai ramené 2 médailles d’argent en Pétanque et aussi en Cyclisme 5 km contre la montre, sport tout nouveau pour moi de septembre, et fais 4ème au 32 km, 5ème à la marche et 5ème au tennis de table double mixte.
      Pour votre question sur le volley ball, il faudra au moment voulu en parler au chirurgien parce que c’est quand même un sport avec beaucoup d’impacts, par contre je sais qu’il existe des cache-fistule qui protègent mais un médecin doit répondre à cette question.
      Enfin, si vous aimez le sport, je vous suggère de visiter le site de Trans-Forme qui organise les Jeux Nationaux des Dialysés et Transplantés, puis Européens et Mondiaux où des compétitions sont organisées chaque année avec 17 disciplines différentes. L’ambiance y est sympa et c’est l’occasion de sensibiliser le public à la réussite de la transplantation et à la nécessité du don d’organes.
      Je vous souhaite également le meilleur pour cette deuxième greffe.
      Au plaisir de vous lire
      Christel

      Répondre

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