Archives mensuelles : juin 2015

JUIN 2015 : BILAN MARCHE + WATERBIKE + VELO + STEPPER

JUIN 2015 (7 MOIS 2ème GREFFE RENALE)

Quatre activités physiques au programme ce mois-ci  : marche (tapis, forêt et ville), waterbike, vélo  d’appartement et stepper.

A noter qu’il n’y a pas eu de sortie extérieure en vélo ce mois-ci.

A noter également que c’est le premier mois que j’effectue du Stepper et que le nombre de Steps effectué en une séance est comptabilisé dans le kilométrage journalier de marche avec le podomètre,

Quatre records sont tombés en ce mois de Juin :

- MARCHE : kilomètres parcourus en une journée (17,700 km contre 15,600 km en mars) et kilomètres parcourus en un mois (251,100 km contre 248,200 km en mai)

- WATERBIKE : kilomètres parcourus en une séance de 30 minutes (12,800 km contre 12,300 km en avril)

- VELO : kilomètres parcourus en une séance de vélo d’appartement (21 km contre 20 km en mai) et kilomètres parcourus en un mois (  138 km contre 112,820 km en mai)

-

MARCHE (tapis, forêt et ville)

2013-01-27 16.01.27

251,100 km parcourus

soit une moyenne de  8,370 km / jour

Meilleure journée de marche :  17,700 km (le 28/06)

SHealth_08_43_13

 

WATERBIKE

20141115_121648

9 séances de 30 minutes =  110 km parcourus

soit une moyenne de 12,222 km / séance

Meilleure séance :

12,800 km en 30 minutes (le 24/06)

20150624_175936

 

VELO (vélo d’appartement)

2013-08-18 10.57.30

 

12 séances de vélo d’appartement =  138 km parcourus

soit une moyenne de  11,500 km / séance

Meilleures séances :

21 km en 1 h 10 en vélo d’appartement (le 15/06)

20150615_185141

 

 

STEPPER

20150531_095148

3 séances =  7,800 km en 1 h 26 min 13 s

soit une moyenne de 2,600 km / séance

Ces quelques chiffres serviront de base pour les prochains mois puisqu’il n’y avait pas d’antécédent et je peux vous le dire dès maintenant, sans trop m’avancer, qu’un nouveau record devrait tomber pour cette activité le mois prochain !!

Meilleure séance :

3 km (1730 STEP) en 36minutes 13 secondes (le 28/06)

20150628_162542

Conclusion :

Comme dirait ma néphrologue : « ça en fait des kilomètres tout ça !! ».

Oui, effectivement, mis bout à bout depuis le mois de janvier 2015, je vais m’amuser à évaluer les distances kilométriques et de les rapporter à une destination de ville en partant de Paris :

- MARCHE : de janvier à juin 2015 = 1249,155 km, ce qui correspondrait à un trajet

PARIS – SAINT JACQUES DE COMPOSTELLE (Espagne)

- WATERBIKE : de janvier à juin 2015 = 763,200 km ce qui correspondrait à un trajet

PARIS – MONTPELLIER.

- VELO : de avril à juin 2015 = 335,750 km, ce qui correspondrait à un trajet

PARIS – POITIERS.

- STEPPER : juin 2015 = 7,800 km, ce qui correspond au trajet pour aller à mon travail

Rendez-vous le mois prochain pour découvrir les nouvelles destinations atteintes !!

Anecdote : mon mari me dit dimanche dernier, quand je faisais mon blog en cherchant les villes appropriées : « Tiens un jour on pourrait aller à Saint Jacques de Compostelle… » et moi de lui répondre : « Mais moi j’y suis déjà !!! ».

Une petite citation de Ahmadou KOUROUMA (écrivain 1927 – 2003) sur ce même sujet de la marche :

« Il faut se lever de bonne heure quand on doit, dans sa journée, marcher une longue piste ». 

Me levant à 5 heures du matin tous les jours, je ne peux qu’approuver et confirmer cet adage !

Sportez-vous bien !

 

MERCI A MON DONNEUR,

VIVE LE DON D’ORGANES, VIVE LA GREFFE,

VIVE LE SPORT, VIVE LA VIE…

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

11377121 modif

25/11/2014 – 25/06/2015 : 7 MOIS 2ème GREFFE RENALE

Que vous dire de plus pour ce 7ème mois de 2ème greffe rénale que je ne vous ai dit il y a un mois pour mon 6ème mois, il y a deux mois pour mon 5ème, il y a trois mois pour mon 4ème, il y a quatre mois pour mon 3ème, ou encore il y a cinq mois pour mon 2ème mois.

Bon je m’arrête au 2ème mois de greffe, parce qu’à un mois je n’avais pas encore la forme physique exceptionnelle que je possède actuellement. J’allais déjà très bien, avec des marches régulières mais pas de vélo ni de waterbike avant les deux mois de greffe.

Maintenant, et depuis trois mois, deux activités physiques par jour (marche sur tapis roulant, vélo d’appartement et waterbike), matin et soir, entrecoupées par mon travail à temps plein. D’ailleurs, pour le bilan des activités physiques du mois de juin, plusieurs records vont tomber !! 5 kg en moins depuis 7 mois. Que du bonheur ! Oui, la greffe ça marche…

Mes résultats sanguins sont excellents depuis le début, aucune complication. Voilà comme l’on dit habituellement, « POURVU QUE CA DURE ! » et que ce greffon fasse lui aussi l’objet d’un record, en battant la longévité de son grand frère, mon premier greffon, c’est-à-dire 27 ans !! Je vous le concède, on a le temps de voir venir !!

A quelques jours de la journée de réflexion sur le don d’organes, le 22 juin, il est important de sensibiliser les gens au don d’organes en leur précisant que la carte de donneur ne suffit pas, elle n’est pas reconnue officiellement et qu’il faut en parler aux proches, leur donner votre position quant au prélèvement d’organes, pour qu’ils sachent quoi faire en temps voulu. Ce sujet ne doit pas être tabou ! Mais sachez que DONNER SAUVE DES VIES ! En 2014, + 20 000 patients étaient en attente d’une greffe, et seuls 5 000 ont pu bénéficier de ce cadeau merveilleux, dont je fais partie…

Rassurez-vous la suite de l’article sera moins « chiffrée », voire même qu’en images, parce qu’elles parlent d’elles-mêmes, décrivant fort bien mon état physique et psychique. Je ne vis que des moments positifs avec des personnes qui me font du bien, que demander de mieux !

Donc, je vous repose le cerveau et vous laisse apprécier un petit florilège de photos très récentes prises pendant la COURSE DE L’AMAZONE au HAVRE le 7 juin dernier (marche de 6 km pour lutter contre le cancer du sein). Défendre la cause du don d’organes n’empêche pas de donner son énergie pour d’autres combats. Cette marche m’a apporté des moments fort agréables entre famille et amis (merci d’ailleurs à tous les photographes : Edith, Corinne, Marie-Laure et Affandé qui ont réussi à me rendre, pour une fois, « assez photogénique » et je leur en serai éternellement reconnaissante !)

20150606_204045

20150607_094357

20150607_094557

10662171_1599984923590296_4860376660491418328_o

11377121_10206602008112198_5548153854246907862_n

20150606_204319

Cette photo, « c’était pour de faux », comme disent les enfants. Le champagne je me le réserve pour mes 1 AN de greffe, en novembre prochain. En attendant, rendez-vous pour mon 8ème moisiversaire, le mois prochain.

MERCI A MON DONNEUR,

VIVE LE DON D’ORGANES, VIVE LA GREFFE,

VIVE LE SPORT, VIVE LA VIE 

FILM : « JURASSIC WORLD » de Colin TREVORROW

Photo : Jurassic World

Film américain d’aventures de Colin TREVORROW avec Chris PATT, Bryce DALLAS HOWARD

Résumé :

L’Indominus Rex, un dinosaure génétiquement modifié, pure création de la scientifique Claire Dearing, sème la terreur dans le fameux parc d’attraction. Les espoirs de mettre fin à cette menace reptilienne se portent alors sur le dresseur de raptors Owen Grady et sa cool attitude.

Mon avis :

20 ans après la sortie événementielle du premier de la série « JURASSIC PARK », les fans seront certainement déçus par ce nouvel opus 2015 par un aspect de « déjà vu » mais il faut dire que les effets spéciaux sont quand même très bien faits.  De l’humour, de l’action, des scènes de poursuites, des monstres qui sèment la terreur, de bons seconds rôles, tous les ingrédients sont présents pour faire de ce film un bon divertissement, même si le scénario comporte quelques défauts.

A noter également que ce film comporte de nombreuses scènes assez violentes avec de nombreux morts humaines et animales, que je ne vous décrirai pas pour ne pas les avoir vues. Et oui, j’ai 50 ans mais j’évite toutes scènes qui pourraient me provoquer des cauchemars.

Ce parc d’attraction, s’il devait exister un jour, ne me verrait donc jamais comme visiteuse. Je vais me contenter encore du zoo de Beauval, par exemple, en espérant que les chercheurs en laboratoire n’arrivent pas à modifier génétiquement les pandas, ou encore mieux, fréquenter Eurodisney avec les princesses !

Ma nièce, Marine, et Daniel ont apprécié et eux, ont tout regardé !!! Courageux quand même !

20150621_160840

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

LIVRE : « LA DEMI-PENSIONNAIRE » de Didier VAN CAUWELAERT

Résumé :

Que faire lorsqu’on tombe amoureux d’une jeune femme au cours d’un déjeuner, et qu’on découvre au dessert qu’elle se déplace en fauteuil roulant ? Hélène est Lion ascendant Lion, championne de voltige aérienne. C’est la fille la plus sexy, la plus joyeuse, et la moins facile que Thomas ait jamais rencontrée. Arraché à sa routine, malmené, envoûté par cette « demi-pensionnaire » qui l’initie à la vraie liberté, il comprendra au bout du compte que c’est lui qui vivait comme un infirme. Et qu’une femme assise, parfois, peut aider un homme à se relever.

Mon avis :

La recette de ce roman est connue, mais elle fonctionne parfaitement : une femme forte et fragile rencontre un homme englué dans le « métro-boulot-dodo », et l’aide à grandir. Thomas pense tout d’abord que l’handicap d’Hélène en fauteuil roulant sera lourd à porter. Mais celle-ci est dotée d’une force incroyable qui l’habite et l’handicapé n’est peut-être pas celui que l’on croit.

Ce livre drôle, tendre et passionné démontre que le handicap n’est pas toujours signe de détresse mais au contraire une force qui permet aux plus valides d’en tirer profit. C’est une belle leçon de vie et d’amour.

Le même style d’écriture fluide que mes précédentes lectures de cet auteur fait que l’on est vite happé par le rythme du livre attendant avec impatience l’intrigue finale de l’histoire, page après page. La fin est bien sûr surprenante et inattendue, comme dans les précédents ouvrages de cet auteur qui aime que les personnages de ces livres se réinventent une autre vie…

Après « Jules », « Les témoins de la mariée » et « La demi-pensionnaire », je vais continuer dans ma lancée, et le 4ème VAN CAUWELAERT est déjà dans ma liseuse « L’éducation d’une fée ». Je dévore les livres en ce moment dans la mesure où j’arrive à lire avec ma liseuse en faisant du vélo d’appartement. Toujours joindre l’utile à l’agréable !

A bientôt pour un prochain récit…

Trois extraits du livre « LA DEMI-PENSIONNAIRE » :

1 – « - Vous venez sérieusement inscrire au répertoire de la Sacem une oeuvre sans partition, ni texte, intitulée « La Minute de silence » ?

- Oui. Avez-vous songé au nombre de fois où quelqu’un annonce devant un public. « Maintenant, nous allons observer une minute de silence » ? Et qui touche dessus ? Personne, l’auteur est lésé. « 

2 – « Il aura fallu une fée dans un fauteuil roulant pour que je retrouve le bonheur d’être jeune, libre et valide ».

3 – « Ne pas avoir son permis, quand on est libre de se déplacer comme on veut, doit être pour elle le comble de l’indécence. Et me faire déplacer par une invalide n’améliore pas l’image déjà déplorable que j’ai de moi-même. »

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

22 JUIN 2015 : 15ème Journée Nationale de Réflexion sur le don d’organes et de tissus

A l’occasion de cette Journée nationale de réflexion sur le don d’organes, prenez le temps de parler avec vos proches sur ce sujet et de leur faire connaître votre position, que vous soyez pour ou contre, mais prenez position de votre vivant…

Quelques informations tirées du site « RENALOO » sur la greffe en quelques chiffres.

Pour ou contre le don d’organes, l’Agence de la biomédecine appelle à dire son choix à ses proches !

Chaque 22 juin a lieu la Journée nationale de réflexion sur le don d’organes et la greffe et de reconnaissance aux donneurs.

L’objectif : inciter chacun à dire à ses proches, son choix, pour ou contre le don d’organes et de tissus. Car c’est vers les proches que les médecins se tournent en cas de décès pour savoir si le défunt était opposé, ou non, au don de ses organes.

Même si l’immense majorité des Français se dit favorable aux dons d’organes, peu d’entre eux pensent à le dire à leurs proches. En prenant l’initiative de le dire à son entourage, il est possible de sauver ou changer radicalement de nombreuses vies en permettant à plus de malades d’être greffés.

En 2014, 20311 personnes ont eu besoin d’une greffe et seules 5357 en ont bénéficié la même année.

Don d’organes : ce qu’il faut savoir aujourd’hui.

En France, depuis 1976 (loi Caillavet), toute personne est considérée comme consentante au don d’organes et de tissus de son corps si elle n’a pas exprimé de volonté contraire de son vivant. C’est ce que l’on appelle le consentement présumé. Le refus de donner ses organes s’exprime de son vivant, soit en s’inscrivant sur le registre national des refus tenu par l’Agence de la biomédecine, soit en témoignant de son opposition auprès de ses proches.

Pour respecter la volonté de chacun, conformément à la loi, quand une personne décède et que le prélèvement d’organes est possible, l’équipe médicale consulte obligatoirement le registre national des refus.

Si le nom du défunt n’y figure pas, la loi impose à l’équipe médicale d’interroger les proches pour recueillir une éventuelle opposition au don d’organes exprimée de son vivant par leur proche.

Du choix du défunt, pour ou contre le don d’organes, dépend toute la chaîne de prélèvement et de la greffe.

- En 2014, 20 311 patients avaient besoin d’une greffe.

- 5 357 patients ont pu en bénéficier (5 123 en 2013).

- En 2014, 54 659 personnes étaient porteuses d’un greffon fonctionnel, ce qui témoigne de l’efficacité thérapeutique de la greffe.

Ces chiffres démontrent l’engagement fort des équipes de prélèvement et de greffe pour permettre aux malades en attente d’avoir un accès amélioré à la greffe dont ils ont besoin. Ces résltats sont également encourageants pour les malades qui, comme chaque année, sont toujours plus nombreux sur la liste nationale d’attente.

Vous connaissez bien sur mon histoire personnelle et les deux greffes rénales dont j’ai pu bénéficier. Je suis une chanceuse Alors je compte sur vous pour diffuser le message : « POUR SAUVER DES VIES IL FAUT L’AVOIR DIT ».

 

Week-end… un avant-goût des vacances !

Avec un samedi estival comme nous avons eu en Sologne, nous aurions volontiers pris nos quartiers d’été en Loir et Cher… Mais ce n’était qu’un rêve… pour l’instant !

Au programme, essayez de trouver la panne qui touche la télévision depuis le week-end du 1er mai, week-end où il est tombé l’équivalent d’un mois de pluie dans la région en trois jours. Et cette pluie a eu raison de notre antenne ! Daniel, après avoir exclu diverses causes possibles, s’est rabattu sur l’antenne qui se trouve bien évidemment perchée sur le toit de la maison.

Donc, mon « homme à tout-faire », après avoir été plombier, électricien, carreleur, mécanicien, informaticien, réparateur en tous genres, le voilà pour une matinée couvreur et antenniste !

SAMSUNG CAMERA PICTURES

Bingo, le petit écran est de nouveau de retour !!!! Franchement, on s’en passe aisément le temps d’un week-end mais pour des périodes plus longues, ça peut occuper !

Mon mari me fait délicatement remarquer que j’économise de l’argent en main d’oeuvre du fait de ses « dons manuels » et enchaîne en me disant « Tu me dois bien un restaurant ». A quoi je lui réponds « OK, mais un restaurant qui accepte mes tickets restaurant !!! ».  Oui, il ne faut pas exagérer quand même… Moi aussi je bosse dans l’affaire « Va me chercher le marteau, passe moi l’escabeau, trouve moi des calloux pas trop gros et plats ! ». Oups, dernière mission pas simple mais réussie !

Ensuite, un petit tour à Romorantin où l’on tombe sur un défilé de voitures anciennes en centre ville.

20150613_152638

Puis, direction l’Office de Tourisme de Romorantin pour essayer de voir ce que l’on pourrait découvrir dans la région pendant nos congés. J’avais déjà repéré trois circuits en vélo électrique pour découvrir la ville de Romorantin, vélo que met à disposition l’Office. Réservations d’ores et déjà faites pour les trois circuits sur trois jours, 2 heures de balade chacune.

Daniel commence à se demander à quelle sauce il va être mangé cet été, s’il va suivre mon rythme, car il m’a avoué ce week-end, que je trichais, que j’avais rajeuni !

Cet été, outre ces balades en vélo électrique, il y aura des balades à pied avec Dalton, visites de chateaux, de jardins, faire un bout de la Loire à vélo en vélo normal, faire du Segway à Blois, faire des brocantes en tant que vendeurs, et à la maison, faire du jardinage et là c’est lui le chef. Mais je l’ai déjà prévenu que je n’en ferai pas autant que l’année dernière, n’oublions pas que je suis « jeune greffée », et qu’il est hors de question que je monte sur un escabeau avec une scie électrique. Déjà l’année dernière j’avais coupé le fil de la scie m’étonnant d’avoir tout fait sauter !

Oui, contrairement à Daniel, je ne suis pas manuelle du tout !

Revenons aux divers métiers de Daniel. Il y a aussi jardinier mais là je suis plus réservée… Quand je vois la tête de mon camélia, que nous avions eu en cadeau de notre mariage par mon ex-patronne, il y a 17 ans,  et que Daniel a décidé d’amener à la campagne…je ne peux qu’être sceptique… Inévitablement, la greffe n’a pas prise… En même temps je préfère que ce soit sa greffe qui n’ait pas prise que la mienne !!! Egoïste sur ce coup-là ? Oui, sans aucun doute, mais j’assume !!!

Je vous mets donc une photo AVANT et APRES le transfert et vous comprendrez vite mes doutes sur ses talents de jardinier. Et quand je vous aurai dit qu’il taille les haies de thuyas à la tronçonneuse ! Là aussi ça m’a fait un choc l’an dernier, c’était vraiment « Massacre à la tronçonneuse ». En même temps, quand je vois, presque un an après, comme les haies ont de nouveau repris du volume et de la hauteur, je me dis qu’il a sûrement bien fait !!! Et qu’il le refera cette année. Il me dit toujours « Il ne faut pas hésiter à couper ! »‘

20150314_120144

SAMSUNG CAMERA PICTURES

A la maison, pose de pare-soleil dans la véranda pour obturer les rayons du soleil en vue de l’été.

Dimanche, balade matinale avec Dalton dans son terrain de jeux favori, sa forêt de pins, de fougères et d’étangs. La présence de pêcheurs nous a épargné une baignade surprise de Dalton ! Dommage je ne peux pas vous reproduire le son, mais ce matin il y avait un concert de grenouilles et de crapauds impressionnant d’intensité.

Et là c’était sûr que c’était des grenouilles… Je vous explique, la veille, dans le jardin, j’entends des sifflements continus et je dis à Daniel « Tu entends les grenouilles ? ». A l’expression de son visage, j’ai tout de suite su que j’avais dû dire quelque chose qu’il ne fallait pas. « Ce sont plutôt des cigales tes grenouilles », me dit-il en rigolant.  Et effectivement en entendant les croassements de ce matin, je peux affirmer que ce n’était pas les mêmes la veille…

Daniel n’est pas surpris de mes aberrations sur le sujet depuis qu’un jour, dans l’Oise, j’ai pris un chevreuil pour un lapin, plus rien ne l’étonne et il m’a dit ce week-end qu’il s’en souviendrait toute sa vie. Parfois, il y a des paroles qui vous poursuivent toute votre existence.

Je comprends dorénavant qu’il mette en doute mes connaissances animalières !!

SAMSUNG CAMERA PICTURES

SAMSUNG CAMERA PICTURES

Et toujours les mêmes péripéties de Dalton à la maison en chapardant des affaires…

SAMSUNG CAMERA PICTURES

Ensuite un petit tour dans une brocante… là bas, on a le choix, il y en a beaucoup mais elles sont petites, voire très petites, avec une dizaine d’exposants…. On se disait avec Daniel, ils devraient faire un tour à Houilles, notre ville natale dans les Yvelines, où a lieu la 2ème plus grande brocante de France après Lille, le premier dimanche d’octobre, avec plus de 10 km d’exposants à travers la ville. Ils se perdraient les pauvres !!

De retour en région parisienne, un dégourdissement des membres inférieurs s’impose après 3 heures de route par une séance de vélo d’appartement et 15 km en 49 minutes.

20150614_172134

La semaine prochaine sera classique, travail, activités physiques journalières entre tapis, vélo d’appartement et waterbike.

Une petite citation de Mahatma GANDHI sur le bonheur pour vous encourager pour la semaine à venir :

« Quand ce que vous pensez, ce que vous dites, et ce que vous faites sont en harmonie,

le bonheur vous appartient ».

Bonne semaine à tous, portez-vous bien, prenez soin de vous…

10527587_1006834076012248_1599143551117509143_n

4-5 JUILLET 2015 : 2ème TRANSPLANT VOILE au HAVRE

Le temps d’un week-end, elle donne l’occasion à des personnes transplantées et dialysées de découvrir ou de pratiquer la voile en équipage. Les participants auront la possibilité de tester le J80, un voiler sportif de 8 mètres, facile d’accès et aux sensations rapidement gratifiantes.

Possibilité également de se composer un programme plus varié en s’inscrivant à une balade-découverte des falaises (Cap de la Hève, Fécamp, Étretat), de faire quelques brasses à la piscine des Régates ou de visiter le musée André Malraux.

11427245_1082438511770821_3095374722346623550_n

11423843_474433736046938_9101660833921476239_o

L’idée est que les personnes greffées puissent profiter d’un cadre sûr et confortable, qu’elles soient débutantes, curieuses de nouvelles sensations, ou confirmées ! 

La voile est un sport aux valeurs humaines fortes, à l’image de la cause du don d’organes soutenue par Trans-Forme. La Transplant voile, soutenue par notre parrain Jean-Pierre Dick, Triple vainqueur de la Transat Jacques Vabre, « Marin de l’année » 2011 et 4ème au dernier Vendée Globe, est un moyen précieux pour la mettre en avant. 
Je donne, tu donnes…ils naviguent !

 

Renseignements / inscriptions : transplant.voile@gmail.com

 10453444_859423547419969_7870410816627426363_n

Je ferai partie de cette 2ème édition, après l’avoir faite l’année dernière également, avec au programme pour moi la balade-découverte des falaises normandes et surtout le partage, les rencontres et se mobiliser pour le don d’organes.

Ami(e)s transplanté(e)s, il reste quelques places pour partager ce week-end en bord de mer pour la cause du don d’organes.

VIVE LE DON D’ORGANES, VIVE LA GREFFE,

VIVE LE SPORT, VIVE LA VIE !

 

 

 

 

 

 

 

11255399_852672231474952_7655837385399179675_n

6-7 JUIN 2015 : COMPTE-RENDU COURSE « L’AMAZONE » au HAVRE

Ce sont mes trois cousines, Sylvie, havraise, Corinne et Edith, qui lancent le défi en janvier 2015 de participer à la course « L’AMAZONE », en hommage à leur maman, Josette, décédée il y a une dizaine d’années d’un cancer du sein, cause que défend cette course. Je propose alors à quelques ami(e)s de se joindre à elles en pensant à une amie commune à nous quatre, Dominique, victime également de cette maladie, battante et sortie vainqueur de ce combat.

Deux équipes vont voir le jour :

- les JOSETTES composées de mes trois cousines, deux filles de deux d’entre elles, la belle-fille de l’une, et trois ami(e)s.

- Les DOM’S, composée de Marie-Laure, Sylvie, Denis et moi-même.

LES JOSETTES ET MOI

LES JOSETTES ET MOI

LES DOM'S

LES DOM’S

SAMEDI :

Samedi, à 14 heures, nous partons, Marie-Laure et moi-même, de la région parisienne pour rejoindre notre terrain de jeux du week-end, sous un soleil radieux, Sylvie et Denis nous rejoignant plus tard dans la soirée directement au Havre.

La route va vite nous réserver une surprise, voire une mauvaise surprise, Arrivées aux Mureaux, bouchon énorme sur l’Autoroute A13, avant même de passer le péage. Résultat : 25 km en une heure ! Oups, il y a 189 km à parcourir pour atteindre Le Havre et le GPS ne cesse dans ses mises à jour de retarder l’heure d’arrivée ! Arriverons-nous avant 19 heures, heure limite pour récupérer nos dossards ? Oui, je vous rassure, dès le péage passé, la circulation est devenue fluide pour arriver au Havre à 17 h 30. Bon quand même 3 h 30 de route alors qu’en temps normal, 2 h auraient dû suffire… ! Dans ces cas-là, de gros bouchons, on apprécie grandement la climatisation et la voiture automatique ! Et j’ai les deux, bingo !

Donc, première chose en arrivant au HAVRE, récupérer les dossards et t-shirts de l’équipe « les Dom’s » pour la course du lendemain. Et là, deuxième surprise, de taille (jeu de mots !!!), de taille de t-shirts. En nous inscrivant à la course, j’avais opté pour des t-shirts, taille « M », ce qui me semblait correct pour nous 4, j’allais pas nous faire l’affront de nous prendre du « L » quand même. Et bah si, j’aurais dû car les « M » étaient très, très cintrés et impossible bien sûr de changer, tout avait été dévalisé. Donc, retenir la leçon pour l’année prochaine, prévoir plus large !

SAMSUNG CAMERA PICTURES

11351219_1082440141770658_7952292293828108384_n

Ensuite, escale à l’hôtel prendre possession de notre chambre, et rencontrer Affandé, un ami greffé du foie depuis 27 ans (on avait que quelques mois de différence de greffe, moi ayant été greffée du rein en décembre 1987 et lui début 1988, on comptabilisait 54 ans de greffe à nous 2 mais depuis bien sûr, j’ai eu ma nouvelle greffe qui a six mois, j’ai dorénavant beaucoup de retard !!!). Affandé habite le Havre, je le connais depuis 25 ans par l’intermédiaire des jeux nationaux et mondiaux des transplantés de Trans-Forme. Nous étions entre autre ensemble à Budapest en 1991 aux jeux mondiaux. C’est un adepte de la course à pied, et continue de faire des trails toutes les semaines dans sa région, un grand champion au grand coeur !

IMG_7786

IMG_7791

Affandé, dimanche, jouera plusieurs rôles à nos côtés : photographe, chauffeur, et supporter bien sûr !

Samedi soir, le petit groupe se sépare pour dîner : Marie-Laure rencontre une personne du groupe « Montagnes d’espoir » qui habite Honfleur, Sylvie et Denis dînent ensemble, quant à moi, je profite d’un dîner familial avec mes trois cousines, leurs conjoints, leurs enfants et petits-enfants autour d’un barbecue. Bonnes rigolades ! Mais les soirées sont fraîches en Normandie !!

SAMSUNG CAMERA PICTURES

20150606_204319

20150606_204045

Rentrée à minuit à l’hôtel, Marie-Laure m’ayant devancé, une autre surprise m’attendait… ma carte magnétique de chambre ne fonctionnait pas. Je fais, 1, 2, 3, 4, 5 essais, le voyant rouge est toujours allumé. Je vous assure, je n’ai rien bu au dîner, le champagne c’était juste pour la photo, si, si, il faut me croire ! Je redescends à l’accueil, et la personne me répond : « C’est normal Madame, ce n’est pas grave, elle est démagnétisée ! ». Mais si c’est grave, j’ai envie de lui répondre, j’ai envie de me coucher, vous avez vu l’heure ! Il passe la carte dans un appareil et me dit « Voilà maintenant ça va marcher ! ». Effectivement, la porte de la chambre va s’ouvrir du premier coup. Ouf… Je ne resterai pas sur le palier !

La nuit va s’annoncer chaude et courte. Levée à 6 heures, douche et petit déjeuner à 6 h 40. Pour Marie-Laure c’est un exploit mais qu’elle a fièrement accompli. Petit fou rire quand même avec Marie-Laure quand on enfile nos t-shirts, taille « M », équivalents taille « S », bon à deux on y arrive, et ils sont un peu extensibles.

Avis à mes prochaines coéquipières de chambre, oui, je suis matinale, voire très matinale !

JOUR J :

Petit déjeuner avalé, nous voilà prêts pour cette journée qui s’annonce conviviale et festive, pour défendre une bonne cause et en prime nous avons un soleil radieux avec des températures clémentes.

11377121_10206602008112198_5548153854246907862_n

9 h 15, rendez-vous avec l’autre équipe « les JOSETTES ». Et là autre petite surprise, je vois une de mes cousines, Edith, chaussée avec des tongs !! « Euh, Edith tu ne vas pas marcher en tong ? ». « Non, non, je repose mes pieds avant de partir !! ». 

SAMSUNG CAMERA PICTURES

LA COURSE :

7ème édition pour cette COURSE « L’AMAZONE », qui défend une noble cause en aidant la recherche dans LA LUTTE CONTRE LE CANCER DU SEIN, course qui se déroule au HAVRE le premier dimanche du mois de juin de chaque année. L’année dernière, 6 000 participantes avaient pris le départ, cette année c’est le double qui s’est inscrit, soit 12 000 participantes, ce qui fait la Une du journal local.

SAMSUNG CAMERA PICTURES

Cette course ou marche de 6 km est exclusivement féminine. Toutefois, les hommes sont admis à condition qu’ils soient déguisés en femmes. Admis également les bébés en poussettes, et nos amis à quatre pattes.

Notre équipe « les DOM’S » a son homme déguisé, en la personne de Denis.

SAMSUNG CAMERA PICTURES

 SAMSUNG CAMERA PICTURES

 

 

 

 

SAMSUNG CAMERA PICTURES

SAMSUNG CAMERA PICTURES

A 9 h 30 est organisé un échauffement collectif avec des coachs placés sur des podiums pour entraîner les coureurs à sautiller sur place ou faire toute sorte de mouvements, le tout accompagné d’une musique entraînante bien sûr…

11393229_1082440215103984_3197758938714156458_n

20150607_094357

Le départ est lancé à 10 h, avec les coureurs partis en premier, suivis par les marcheurs. Très impressionnant d’être au départ avec 12 000 personnes mais aucun mouvement de foule, de bousculades, c’est vraiment très convivial, il y a une super ambiance.

20150607_094557

10662171_1599984923590296_4860376660491418328_o

11377147_852672238141618_5207009009536239182_n

 

 

 

 

11255399_852672231474952_7655837385399179675_n

 

 

 

 

 

11391381_858043874232856_6235943506822979636_n

IMG-20150607-WA0029

Une marée rose va alors envahir les rues du Havre sur 6 km avec des messages d’encouragements tout au long du parcours et des fanfares.

IMG_20150607_115508

 11313042_1082477541766918_6027371982098396190_o

SAMSUNG CAMERA PICTURES
SAMSUNG CAMERA PICTURES

Un drone était également présent :

SAMSUNG CAMERA PICTURES

L’arrivée de cette course se fait sur l’esplanade de la plage avec une vue imprenable sur la mer.

SAMSUNG CAMERA PICTURES

SAMSUNG CAMERA PICTURES

Voilà c’est terminé, tout le monde a bien couru et marché, dans une ambiance festive, sans oublier la cause défendue et ça met encore plus de baume au coeur. Le fait qu’il n’y ait pas de chronométrage renforce ce côté convivial, chacun vient non pas pour la performance sportive mais bien pour soutenir une cause. Beaucoup de courses maintenant ont du coeur en défendant une cause différente à chaque fois.

D’ores et déjà, il est annoncé par les organisateurs la somme de 52 000 € reversés pour la lutte contre le cancer du sein.

Ces moments forts de partage et de rencontres font désormais partis des bons souvenirs !

Rendez-vous est déjà pris pour l’année prochaine, le premier dimanche de juin 2016, et pourquoi pas constituer une équipe de greffés et dialysés qui porterait comme nom d’équipe « OUI AU DON D’ORGANES » ! Avis aux amateurs…

Mais de cela nous en reparlerons…

P.S. Le retour en région parisienne s’est fait sans encombres pour tout le monde, en 2 heures 1/2 pour Marie-Laure et moi, avec encore au même endroit de l’Autoroute A13, les Mureaux, deux accidents à 2 km d’intervalle, occasionnant 5 km de bouchon. Mais on va dire qu’on s’y attendait un peu !! ça n’a même pas altéré notre bonne humeur !

VIVE LE DON D’ORGANES, VIVE LA GREFFE,

VIVE LE SPORT, VIVE LA VIE !!!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

DES BONNES NOUVELLES DE LA PATIENTE GREFFEE POUR LA 6ème FOIS D’UN REIN A NECKER

Sixième greffe de rein pour une Française atteinte d’une maladie rare

A 46 ans, une patiente française atteinte d’une maladie génétique rare détruisant ses reins vient de bénéficier d’une sixième greffe. Une décision médicale exceptionnelle justifiée par la récente mise sur le marché d’une molécule capable de combattre cette pathologie. Nous sommes allés à la rencontre de la patiente et de ses médecins. Le reportage sera diffusé aujourd’hui, à 13h40, dans « Le magazine de la santé », sur France 5.

Anne Molmy est atteinte de la forme héréditaire du syndrome hémolytique et urémique (SHU - Voir encadré), une maladie génétique très rare caractérisée par l’occlusion de petits vaisseaux – en particulier ceux du rein, ce qui conduit progressivement à la destruction de l’organe, et à une insuffisance rénale terminale. Très jeune, les médecins se résignent à prélever ses reins, et la placent soushémodialyse.

Ces séances d’épuration du sang sont extrêmement mal vécue par la jeune femme, lui causant crampes paralysantes, nausées et grande fatigue. Rapidement, Anne bénéficie d’une greffe.

Mais à 18 ans, l’anomalie génétique qui touche son système immunitaire prend pour cible le nouveau rein, qui cesse de fonctionner. De nouvelles greffes seront tentées, mais celles-ci se solderont chaque fois, à court ou moyen terme, par le rejet du greffon.

Sceptiques sur les chances de succès, les médecins d’Anne tentèrent au milieu des années 2000 une cinquième greffe. Huit ans après cette intervention, son système immunitaire rejette de nouveau l’organe.

Anne sait qu’une sixième greffe est très peu probable, sa seule perspective étant le retour aux dialyses qu’elle tolère si mal. Mais quelque chose a changé, en huit ans : un anticorps du nom d’eculizumab (commercialisé sous le nom de Soliris®) a vu le jour.

Comment la « crise du concombre » a rendu possible cette sixième greffe

D’une efficacité démontrée pour le traitement d’une forme rare d’anémie (l’hémoglobinurie paroxystique nocturne, ou maladie de Marchiafava et Michelli) ; cette molécule a été expérimentée en 2011 pour les formes bactériennes du SHU suite à une épidémie à l’échelle européenne (crise dite du « concombre espagnol »). Les succès thérapeutiques alors obtenus ont conduitl’année suivante à une autorisation de mise sur le marché pour le traitement des SHU. Mais ce médicament, qui inhibe l’activité de certaines protéines du système immunitaire, ne peut être utilisé que dans des cas très particuliers, car il s’agit d’un des traitements les plus chers au monde (plus de 350.000 euros par an).

La situation d’Anne est jugée suffisamment critique pour que l’expérience soit tentée. Elle vient donc de bénéficier d’une sixième greffe.

L’opération s’est avérée particulièrement complexe, le nouvel organe ne pouvant pas être raccordé aux mêmes vaisseaux que les fois précédentes. Le professeur Arnaud Méjean, qui a réalisé l’opération, a dû placer ce rein à l’intérieur de l’abdomen, « complètement à l’envers » par rapport à la position normale d’un rein.

« Il y a une très forte probabilité pour que la maladie ne récidive pas sur le greffon d’Anne », juge le docteur Franck Martinez, néphrologue à l’Hôpital Necker. « On peut espérer que sa greffe dure très longtemps, plusieurs décennies, ce qu’on lui souhaite ! »

« La vie est tellement belle », nous a confié Anne Molmy après son opération, « et quand vous êtes en dialyse, vous ne pouvez rien faire… La greffe, pour moi, c’est vivre. »

LIVRE : « LES TEMOINS DE LA MARIEE » de Didier VAN CAUWELAERT

Les témoins de la mariée par Van Cauwelaert

Résumé :

Nous étions ses meilleurs amis. Il nous avait demandé d’être ses témoins. Trois jours avant le mariage, il est mort dans un accident de voiture. Ce matin, à l’aéroport, nous attendons sa fiancée. Elle arrive de Shanghaï, elle n’est au courant de rien et nous, tout ce que nous savons d’elle, c’est son prénom et le numéro de son vol. Qui aurait pu se douter qu’un tel drame redonnerait un sens à notre vie, et nous ferait enfin découvrir le bonheur ? A nos risques et périls. Elle nous bouleverse, nous fascine, nous rend fous, mais cette Chinoise de vingt ans est-elle la femme idéale ou bien la pire des tueuses ?

Mon avis :

Vu le résumé du livre, on pouvait s’attendre à une histoire triste mais il n’en est rien de par le style bien ficelé et le scénario prenant, du début jusqu’à la fin, avec un intérêt grandissant, et une chute qui est l’atout principal du livre. C’est avant tout l’histoire d’une bande d’amis avec une belle leçon de vie, de courage, d’amitié et d’amour.

J’ai bien apprécié également la construction du livre en accordant un chapitre à chacun des quatre témoins pour connaitre leur point de vue personnel quant au personnage de « la mariée ».

Je confirme donc que j’aime lire cet auteur, pour l’instant deux livres, deux réels plaisirs.

Extrait du livre « Les Témoins de la mariée » :

« Au moment de briser la vie de quelqu’un, c’est difficile de savoir de quelle manière on lui fera le moins de mal. »