Archives mensuelles : mai 2015

7 JUIN 2015 : COURSE L’AMAZONE au HAVRE

Voilà où je serai les 6 et 7 juin, au HAVRE, à la course L’AMAZONE, pour participer à la marche de 6 km pour une bonne cause (autre que celle du don d’organes), la lutte contre le cancer du sein. Je serai bien entourée avec mes trois cousines, leurs filles, et trois amis, Marie-Laure, Sylvie et Denis, le but n’étant pas le résultat sportif mais de passer un bon moment convivial et de servir une cause qui peut toucher chacune d’entre nous… L’équipe de mes cousines s’appelle « Les Josette’s », du prénom de leur maman qui a lutté contre cette maladie et Marie-Laure, Sylvie et moi-même avons choisi « Les Dom’s », du prénom d’une amie commune à toutes les trois qui a également été atteinte de ce mal et qui l’a vaincu…

Avis aux amateurs pour l’année prochaine…Premier dimanche de juin de chaque année au Havre !!

La course

L’amazone est une course-marche féminine solidaire qui a lieu chaque premier dimanche de juin au Havre. Sur un parcours de 6 km, c’est toutes habillées d’un t-shirt rose labellisé L’amazone que les femmes courent ou marchent au profit de la lutte contre le cancer du sein.
Pour ce rendez-vous sportif régional, les femmes se mobilisent chaque année en famille, entre amies ou entre collègues. Les entreprises sont de plus en plus nombreuses à soutenir l’événement en inscrivant leurs collaboratrices. La participation peut se faire en individuelle, en équipe mère-fille(s) ou en équipe copines.
Mais L’amazone, ce n’est pas que la course-marche, c’est avant tout un moment convivial avec :

  • Un pot d’accueil
  • Un échauffement collectif en musique très ambiancé avec Accrosport Docks Vauban
  • Un village avec les associations impliquées dans la lutte contre le cancer, les partenaires, des kinésithérapeutes à vos petits soins…
  • Des animations sur le parcours
  • Un moment de détente au ravitaillement d’arrivée
  • Une cérémonie de remise des récompenses

Grâce à chaque participante, aux partenaires et aux bénévoles, L’amazone reverse une partie du montant de l’inscription à la Ligue contre le Cancer et aux associations locales pour soutenir la prévention, la recherche et les patientes atteintes d’un cancer du sein. Ce sont 22000€ qui ont été remis en 2014 : 13000€ au Comité Départemental de Seine Maritime de la Ligue contre le Cancer (dont 1000€ versés par Activa Immobilier dans le cadre de son partenariat), 4000€ à Le Havre contre le Cancer, 2000€ à la Cami Seine-Maritime, 1500€ à Ré Com For (HPE) , 1500€ au Cérica (Les Ormeaux), 1500€ à AVML 76.

Soyez nombreuses à venir porter les couleurs de l’amazone le 7 juin !

La « rose attitude »

Tous les déguisements, total look rose, perruques et autres tenues farfelues sont les bienvenues et ne font qu’apporter de la bonne humeur à L’amazone ! Soyez créatives !! Osez !!

Les hommes au rendez-vous !

Parce qu’ils se sentent concernés, qu’ils ont envie d’affirmer leur soutien, quelques hommes se glissent parmi les milliers de femmes. L’organisation a décidé de vous accepter messieurs* ! Déguisés, souriants et motivés, vous apportez bonne humeur et encouragements sur le parcours. Mais attention, pour participer à L’amazone, vous devez vous inscrire comme les femmes et respecter le règlement de la course.

* l’organisation se réserve le droit de refuser les inscriptions hommes si celles-ci devenaient trop nombreuses

Les enfants, les poussettes et les chiens ?

A ce jour, nous acceptons la participation des petits garçons à titre exceptionnel. Si vous souhaitez faire participer votre fils, il est impératif de l’inscrire comme toute autre participante.

Vous êtes de nombreuses marcheuses à nous demander si vous pouvez participer avec votre bébé en poussette ou votre chien. Nous l’acceptons en vous demandant d’être prudent et de respecter les autres participantes.

L’organisation se réserve le droit de changer la réglementation sur ces 3 points si elle constatait un trop grand nombre de cas.

La Petite Foulée

Vous êtes maman de bambins ou d’adolescents ? Emmenez-les ! La Petite Foulée c’est une foulée pour les enfants de 5 à 12 ans juste avant L’amazone. Une équipe de bénévoles des 10 bornes du Havre encadrera vos enfants pour faire de cette foulée une expérience sportive mémorable. Venez réveiller le futur champion qui sommeille en votre enfant !

Les inscriptions sont ouvertes dans la limite de 250 enfants.

La participation est de 4€ par enfant.

Les dossards sont à retirer en même temps que ceux de L’amazone au Centre Commercial Docks Vauban, sur le stand situé devant La Grande Récré :

  • Le mercredi 3 juin de 10h à 20h
  • Le vendredi 5 juin de 10h à 20h
  • Le samedi 6 juin de 10h à 19h

 



25/11/2014 – 25/05/2015 : 6 MOIS 2ème GREFFE RENALE

A l’instar d’un client qui, depuis toujours, pour me demander 6 copies, me dit : « Vous pouvez me faire une demi-douzaine de copies !! »‘. Fièrement, je lui réponds du tac au tac « 6 copies », oui, je sais, je maîtrise le calcul mental, et lui de me rétorquer « oui, c’est cela, une demi-douzaine ». D’accord on n’aura pas mieux, il a dû travailler sur les marchés dans sa jeunesse entre les oeufs et les légumes : « Vous pouvez me donner une demi-douzaine d’oeufs ou une demi-livre de tomates !! ».

Bien moi je fête ma demi-douzaine de mois de greffe !!!

6 mois et toujours autant la forme physique et morale…

Levée à 5 h 30 tous les jours, de façon naturelle, sans aucun réveil, à 6 h sur le tapis roulant pour faire mes 6 km (parfois 7 km si j’ai commencé plus tôt !), mon travail à temps plein la journée, certes je vous le concède qui n’est pas physique, juste un peu cérébral mais pas trop, et le soir une séance de Waterbike de 30 minutes, ce qui correspond à + ou – 12,3 km, ou du vélo d’appartement avec minimum 10 km (record à 15,5 km pour l’instant).

Et ce rythme, je le tiens depuis le 23 mars, soit un peu plus de 2 mois, et ce, tous les jours, y compris le week-end puisqu’il y a des marches en forêt avec Dalton et du vélo aussi en extérieur.

Et tout ceci sans aucune fatigue musculaire ou physique, sans aucune contrainte, je n’ai même pas besoin de motivation pour me pousser à aller faire mes séances, car ce n’est que du plaisir… Je pense que je deviens « addict », droguée en quelque sorte !

Cette nouvelle greffe m’a réellement fait gagner au moins 10 ans d’âge et 20 ans de capacités physiques ! Elle me fait passer le cap de mon demi-siècle d’une manière formidable et sans crainte aucune. Tiens voilà que je parle comme mon client en disant « demi-siècle » !!! J’ai peut-être été « marchande de poissons sur les marchés » dans une vie antérieure ??

Anecdote : Je parlais avec mon frère vendredi et se questionnant sur l’âge d’une connaissance en commun, je lui dis « Il a mon âge… 40 ans ! ». J’en oublie même mes 50 printemps, c’est merveilleux !

Alors encore MERCI A MON DONNEUR, A SA FAMILLE et j’espère que ma lettre qui leur était destinée leur a apporté un chaleureux soutien.

Mais j’ai peut-être une réponse à mes questions sur mon état actuel. J’ai lu récemment une étude américaine sur « La greffe et le transfert de personnalité », que j’ai mis d’ailleurs sur mon mur de Facebook lundi dernier où ils émettent l’hypothèse que le receveur pourrait ressentir par différents aspects la personnalité de son donneur !

Voilà donc le doute est levé : mon donneur devait être un « hyperactif », sportif de surcroît.

Trêve de plaisanterie, je ne pense pas une seule seconde que cela soit possible. Après ce sont plus parfois les effets de certains médicaments qui peuvent modifier notre comportement, je dis bien parfois, mais en aucun cas, je ne pense que l’on intègre la personnalité et le caractère du donneur en tant que receveur.

Et heureusement j’ai envie de dire !! Je ne suis pas parfaite, mais je m’entends bien avec moi-même, c’est le principal. Nous pourrions hériter du meilleur comme du pire !!

Après cette question existentielle, je vous donne rendez-vous au prochain « moisiversaire », soit le septième. Et oui il faut bien inventer des mots pour fêter les « anniversaires » qui n’ont pas encore atteints un an.

VIVE LE DON D’ORGANES, VIVE LA GREFFE, VIVE LE SPORT, VIVE LA VIE

Une petite citation sur le bonheur ne fait jamais de mal et celle que  j’ai choisie nous provient du célèbre Paulo COELHO :

« Seul celui qui est heureux peut répandre le bonheur autour de lui »

Heureux sont ceux qui vont me cotoyer… hihihi

« 

Samedi… normand

J’ai beaucoup de souvenirs en Normandie, plus particulièrement en Seine-Maritime, près de Dieppe, qui était la région natale de ma Maman,et où mes grands-parents y avaient une petite maison familiale.

Enfant, j’y allais souvent avec mes parents, puis pour les vacances d’été mes grands-parents nous prenaient en alternant les cousins / cousines. Nous aidions mon grand-père au potager, cueillir les haricots, les salades, les cassis, les framboises et nous allions à la pêche aux moules.

Aux décès de mes grands-parents, Maman a gardé la maison familiale et Papa y s’installa pour sa convalescence car l’air y était plus pur qu’en région parisienne.

Malheureusement, pour eux quatre, mes parents et grands-parents (et une de mes tantes, soeur de Maman, depuis un an) , cette région est devenue leur dernière demeure où ils reposent en paix dans un petit cimetière niché en hauteur dans un patelin surplombant une belle vallée normande.

Lors de ce pèlerinage, que j’effectue plusieurs fois par an, j’aime retourner sur les traces de mon enfance, revoir la maison familiale, les villes de Dieppe et Pourville sur mer. Et bien sûr, un moment de recueillement sur les tombes, et les fleurir avec des géraniums à cette saison. Plus particulièrement aujourd’hui, je voulais partager avec eux mon bonheur actuel, leur faire part de tout ce qui m’était arrivé dernièrement et qu’ils sachent que je repars d’un bon pied. Jj’aime à penser qu’ils m’aident toujours comme ils l’ont toujours fait de leur vivant.

Ces moments de retour dans le passé me procurent de la mélancolie en repensant à l’insouciance de la jeunesse mais ils me sont utiles aussi pour ne pas oublier et me sentir proches de mes êtres chers disparus. J’aimerais tant pouvoir les revoir et partager encore beaucoup de choses ensemble…

Je vous le concède, je fais parfois des articles plus drôles sur mon blog (du moins je l’espère !), mais n’ayez crainte, je vais bien, « j’ai la belle vie » grâce à mes proches et surtout à Daniel au quotidien par son aide constante ce qui me permet d’assouvir tous mes loisirs personnels !

Je vous propose de terminer en chanson pour détendre l’atmosphère, et c’est vous qui allez fredonner l’air de « J’irai revoir ma Normandie », en faisant défilier les photos et apprécier cette belle région où, en bord de mer, le temps change très vite. Arrivés sous un crachin normand, nous sommes repartis sous une belle éclaircie !

FORGES LES EAUX

Avec son Casino et son étang…

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POURVILLE SUR MER

Avec son beau panorama sur les falaises, ses cabanes et ses mouettes…

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CIMETIERE

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RESTAURANT

Même à l’entrée du restaurant, on parle du don d’organe par l’intermédiaire d’un magazine local laissé à disposition des clients. On avance…

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Bonne fin de week-end à tous…

 

 

 

11/05/2015 : 2ème greffe rénale 5 mois et 16 jours – Consultation Dermatologue

Le Dermatologue est un spécialiste que nous, greffé(e)s, devons voir théoriquement une fois par an de par les risques d’effets secondaires engendrés par le traitement post-greffe et en particulier l’apparition de kératoses et cancer de la peau.

En ce qui me concerne, les kératoses ont commencé à apparaître à partir de 20 ans de greffe et cela fait 7 ans que je suis suivie par un Dermatologue en ville tous les 4 mois pour brûler à l’azote ces kératoses qui reviennent régulièrement, ce qui fait dire à mon Dermatologue que je suis une bonne « usine de production » ! Outre ces kératoses, j’ai trois carcinomes à mon actif, retirés par exérèse et biopsés.

Le nouvel anti-rejet (Certican) prescrit il y a 3 semaines (anti-rejet qui fait office d’anti-cancéreux) devrait avoir pour but de ralentir la production de ces kératoses, d’éviter l’apparition de carcinomes et ainsi d’espacer les visites chez le Dermatologue à deux visites par an, au lieu de trois actuellement et depuis sept ans environ.

Hier pour cette séance, j’ai commencé par essayer de négocier en lui disant de ne pas toucher le visage. Il a souri puis m’a répondu « Je suis assez d’accord avec vous… ». Yes, une bonne négociation de faite !

Puis il regarde les mains, et là encore, me dit « ça peut attendre ». Oh, mais il est cool ce soir…

C’est en effet les deux zones (mains et visage) qui me dérangent le plus quand il faut se présenter ensuite pendant 15 jours – 3 semaines avec des rougeurs, des cloques, des croûtes devant les clients.

Par contre, il s’est concentré quand même sur les bras, le décolleté et le dos. En tout une quinzaine de brûlures mais tout en parlant de choses et d’autres, c’est passé comme une lettre à la Poste. Et après il n’y a plus qu’à attendre, ça travaille tout seul…

Me trouvant en super forme, je lui ai révélé que je faisais mes 6 km sur le tapis roulant, depuis 1 mois 1/2, tous les matins à 6 heures avant de partir au boulot. Et là il me rétorque « Vous ne mettrez jamais sur un tapis à 6 heures du matin, jamais de la vie ! ». 

On a continué à parler sport, je lui ai expliqué ce qu’était le Waterbike, dont il avait entendu parler mais ne connaissait pas vraiment, je lui ai parlé des jeux nationaux des Transplantés qui se déroulaient cette semaine, des jeux mondiaux cet été en Argentine, en lui précisant que j’avais fait deux jeux mondiaux en 1989 et 1991.

Aussitôt il me demande mes résultats. Et là toute fière je lui réponds « CHAMPIONNE DU MONDE EN TENNIS ET A DEUX REPRISES ! ».

Epaté, il me rétorque : « Et dire que je soigne une championne du monde depuis tant d’années sans le savoir. Quand je vais dire ça à ma femme ce soir, que j’ai eu une championne du monde à mon cabinet aujourd’hui, elle me verra d’un autre oeil ! ».

J’aime avoir de bonnes relations avec mes médecins, pouvoir discuter de tout, pas que de la maladie, savoir qu’ils sont curieux de mes passions et les partager.

Pour revenir au côté médical, cet été, et j’ai choisi ce moment parce que justement je serai recluse dans ma maison en vacances (non je rigole !), je vais tester une pommade (Picato) qui a le pouvoir de regénérer la peau sur une zone déterminée. Il m’a défini un triangle sur le décolleté, entre mes deux carcinomes. Là encore, la pommade se met sur 2 jours mais les réactions cutanées se déroulent sur 15 jours en passant par les mêmes étapes que l’azote…

Le prochain rendez-vous est pris pour début septembre ; il constatera alors les résultats de la pommade sur ma peau et ce traitement pourrait se faire en cure de temps en temps en alternance avec le traitement à l’azote.

Ci-dessous les brûlures du décolleté et qui sera également la zone à traiter cet été par la pommade.

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A bientôt, prenez soin de vous…

FILM : « CONNASSE, PRINCESSE DES COEURS »

« CONNASSE, PRINCESSE DES COEURS »

de Eloïse LANG et Noémie SAGLIO

Comédie française avec Camille COTTIN

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Résumé :

Camilla, 30 ans, connasse née, se rend compte qu’elle n’a pas la vie qu’elle mérite et décide que le seul destin à sa hauteur est celui d’une altesse royale.

Mon avis :

Pari osé que de faire un long métrage à partir d’un concept de mini-séries adapté pour la télévision, avec une seule actrice à l’affiche. Toutes les scènes sont réalisées en caméras cachées avec des gens ordinaires et non des acteurs. Des moments sont assez drôles, voire hilarants mais il faut cependant beaucoup de second degré. L’actrice ose tout, elle est odieuse, exaspérante mais tellement drôle !

Je le conseille parce que le concept est très original de par les caméras cachées mais il faut savoir ce que vous allez voir, l’humour est fortement conseillé !

 

 

 

Week-end… encore de 3 jours

Quand je dis « ENCORE de 3 jours », voyez cela du côté positif bien sûr… youpi ! 3 jours cette fois-ci passés en région parisienne et un peu plus au sec que celui passé en Sologne au 1er mai. Il était effectivement tombé l’équivalent d’un mois de pluie en 3 jours ce fameux week-end. Plusieurs rivières ont débordé mettant même le Château de Chambord les pieds dans l’eau.

Vendredi :

Un bon week-end commence toujours par une belle balade avec Dalton en forêt, balade très matinale, on adore pour cela avec Daniel l’heure d’été où il fait jour à 6 h. Arrivés en forêt à
6 h 45, nous avons fait une balade de 5,1 km, 1 h 15 à respirer les bonnes odeurs fraîches des différentes essences de la forêt et croisé le chemin de deux chevreuils.

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5.1

Puis, petit détour dans une brocante.

Début d’après-midi relax avec visionnage d’un DVD avec « SAMBA » avec Omar SY et Charlotte GAINSBOURG. Une belle surprise, ce film traitant d’un sujet délicat de la vie des travailleurs sans papier mais malheureusement très actuel. Un bon moment…

Après la détente, et 9 km de marche depuis le matin, soirée active avec 50 minutes de vélo d’appartement et 15 km parcourus. Du plus profond de ma mémoire, je ne me souviens pas avoir déjà fait 50 minutes sur un vélo d’appartement ! C’est vraiment un exploit pour moi mais qui devient aujourd’hui d’une facilité déconcertante. Je me suis même arrêtée parce que j’avais programmé 50 minutes, mais je sais désormais que je peux mettre plus, et c’est sûr je le ferai ! Mon frère doit bien « rigoler » en lisant 15 km en 50 min, oui je le confirme il n’y a pas de quoi pavoiser, lui qui doit faire du 40 km/h mais le plaisir est bien là  ! Et puis on n’a pas les mêmes vélos, la différence est là aussi !

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Samedi :

Matinée marche avec toutes les courses de quartier faites à pied, mais dans la ville voisine, c’est plus drôle !! et ça fait marcher plus loin ! Total = 12,7 km. Il faut dire que ma pharmacienne m’a bien aidée sur ce coup-là car ayant commandé mon nouvel anti-rejet jeudi soir, je suis allée le chercher ce matin comme prévu, mais pas d’anti-rejet d’arrivé ; re-commande pour l’après-midi, mais à mon arrivée à 14 h 30 pas d’anti-rejet et je m’entends dire « qu’ils sont en rupture de stock » ; donc seule issue se faire dépanner par une autre pharmacie, et lundi soir j’y retourne et j’espère avoir une bonne nouvelle car je n’ai de réserve que jusqu’à samedi. Au pire je peux aller directement à Necker les chercher et c’est ce que je ferai s’il n’y pas d’autre solution à ce nouveau problème !

Après-midi, séance de 30 minutes de Waterbike toujours à la recherche de mon record sur cette durée, à savoir 12,3 km… Bon ça n’était pas pour cette fois-ci mais j’ai encore tout le mois pour m’y atteler !

Soirée cuisine, avec la préparation de ma fameuse tarte aux courgettes et boursin. Il y avait longtemps que je ne l’avais pas faite !

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Dimanche :

Balade forestière et « daltonnienne » encore plus matinale, 6 h 30 en forêt, nous avons réveillé un lapin, un écureuil et un chevreuil = 7 km de bon matin, ça met vraiment en forme.

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Déambulation dans une brocante et après-midi cinématographique avec le film « CONNASSE, PRINCESSE DES COEURS » (voir article séparé sur mon blog).

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La semaine prochaine se composera, outre de quatre jours de travail, d’une consultation chez mon dermatologue lundi soir pour brûler une quinzaine de kératoses (effets secondaires du traitement post-greffe), en attendant que mon nouvel anti-rejet soit efficace et m’espace ces visites, certes agréables pour voir mon dermatologue (super sympa) mais désagréables pour les soins qu’il me prodigue. Heureusement, il y aura aussi du plaisir avec toujours le waterbike, le tapis roulant et surtout un jour férié en semaine !

Cette semaine j’aurais une pensée toute particulière pour les participants aux Jeux Nationaux des Transplantés et Dialysés qui se déroulent à Montargis du 14 au 17 mai, et auxquels je devais participer mais en fin d’année 2014, vous n’êtes pas sans savoir qu’il s’est passé un événement exceptionnel qui s’appelle la greffe, mais m’empêchant ainsi de participer à ces jeux, l’âge de greffe minimum autorisé étant d’un an. Donc c’est partie remise pour l’année prochaine, où les Jeux auront lieu à Saint Priest, près de Lyon, à la même époque, et auxquels je pourrai même m’inscrire dans des activités un peu plus sportives que le bowling, la pétanque ou le tir ! Je n’ai pas toujours fait ça non plus, je suis quand même CHAMPIONNE DU MONDE DE TENNIS à deux reprises !! Non, non, je n’ai pas les chevilles qui gonflent, enfin si des fois !!

De ce fait, le week-end pourrait être normand (près de Dieppe) si le temps le permet pour me recueillir auprès de mes parents et grand-sparents ; j’ai tant de choses à leur raconter et à leur faire partager…

Je laisse le dernier mot à Emile ZOLA  avec une citation :

« Aucun bonheur n’est possible dans l’ignorance, la certitude seule fait la vie calme. »

Bonne semaine à tous…

 

 

 

 

LETTRE A MON DONNEUR

Je vous fais partager la lettre que j’ai décidé d’envoyer par l’intermédiaire de l’Agence de Biomédecine à la famille de mon donneur à la suite de ma deuxième greffe rénale du 25/11/2014.

« En pensant à vous…

A l’attention des membres de la famille de mon donneur

Cela fait 5 mois, le 25/04/2015, que j’ai reçu le don de vie grâce à la générosité exceptionnelle de votre famille, qui a accepté de faire un don d’organe, en l’occurrence un rein pour moi. Outre la générosité, vous avez fait preuve de courage, de force et d’humanisme pour redonner la vie à des inconnus alors que vous perdiez un être cher.

Le jour où ce cadeau m’a été fait représente pour vous une déchirure profonde mais la personne que vous aimiez tant m’a redonné vie. Mes remerciements et ma gratitude ne seront jamais à la hauteur du geste que vous avez fait pour moi. Vous m’avez donné une chance inouïe de poursuivre ma vie dans de très bonnes conditions et de cela je vous en serai à jamais reconnaissante.

Avec ce nouveau greffon, nous formons un beau binôme, Il fait partie intégrante de moi et nous veillons l’un sur l’autre.

J’ai eu une première greffe de rein en 1987, à l’âge de 23 ans, qui a duré 27 ans et je n’avais pas mené à terme le projet d’écrire à la famille du donneur. Pour cette deuxième greffe, je tenais absolument à le faire pour vous remercier d’avoir changé ma vie, 1 mois 1/2 après avoir fêté mes 50 ans.

En effet, étant sportive depuis mon plus jeune âge, dès les premiers mois après la greffe, j’ai pu reprendre des activités physiques toutes simples (vélo, marche, waterbike), mais sans aucune douleur musculaire ni souffrance d’aucune sorte, et 3 mois après je reprenais mon travail à temps plein (je suis secrétaire dans le privé). Et tout cela je ne peux le faire que grâce à votre proche et je voulais que vous le sachiez.

A la suite de ma première greffe, j’avais relevé quelques défis comme l’ascension du Mont Blanc avec d’autres transplantés, j’avais participé à deux reprises, à Singapour et à Budapest, aux Jeux Mondiaux des Transplantés en remportant deux médailles d’or en Tennis.

Je suis sûre que mon nouveau binôme va me faire vivre encore de belles choses et profiter de ma famille avec mon mari, mon frère, mes neveux et nièces.

Je vous adresse mes pensées les plus chaleureuses. »

06/05/2015 : 2ème greffe rénale 5 mois et 9 jours – Consultation Néphrologue

Lundi 4 mai 2015, 6 h 15, alors que je devais être sur mon tapis roulant, ce matin-là c’était direction Hôpital Necker pour faire la prise de sang de contrôle et vérifier le dosage du nouvel anti-rejet prescrit il y a trois semaines (Certican).

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Mercredi 6 mai 2015, à 5 mois et 9 jours de ma 2ème greffe rénale, consultation avec mon néphrologue pour dévoiler les résultats des prélèvements.

Avant cette consultation, j’ai effectué mes deux injections du protocole de vaccination contre l’Hépatite B (Engerix), commencé le mois dernier. Il restera deux dernières injections à faire en juin et ensuite on dosera les anticorps en septembre.

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Alors ces tubes, que disent-ils ?

Le mot-clé du jour est : « TOPISSIME », pas très joli mot, je vous le concède, mais il a au moins le mérite d’être explicite. J’aurais pu dire « réjouie », « soulagée », « rassurée », tout sied à mon état du moment.

Quelques chiffres sans vous prendre la tête : créatinine à 94 (88 la dernière fois on ne parle pas de hausse significative, c’est pareil), tension 13/8, hémoglobine 13,1, je suis bien hydratée, pas de signe de diabète, pas d’infection urinaire, pas de baisse de globules blancs ni des plaquettes, et bon dosage du nouvel anti-rejet que je continue donc aux mêmes prescriptions.

Prochain rendez-vous dans 1 mois, soit début juin et un dernier rendez-vous début juillet avant les vacances pour ne reprendre qu’en septembre. On commencera donc à espacer encore un peu plus les rendez-vous, sous réserve des résultats jusque là.

Et le point d’orgue de cette consultation a été la finalité de mon projet, à savoir déposer « La lettre à mon donneur » à mon néphrologue. Je lui ai remise ma lettre dans une enveloppe non cachetée et dans une autre enveloppe j’y ai laissé mes coordonnées avec la date de la greffe. N’ayant jamais été confrontée à cette situation, elle s’est renseignée directement à l’Agence de Biomédecine pour m’aider à concrétiser mon projet. Et à mon retour de consultation, je recevais un mail de mon médecin en me disant que ma lettre partait dès demain à l’Agence de Biomédecine et qu’elle y avait rajouté des informations supplémentaires pour retrouver mon donneur.

Voilà, je suis satisfaite d’avoir franchi le pas d’avoir écrit cette lettre. Je ne l’avais pas fait pour ma première greffe, je l’ai souvent regretté. Cette fois-ci en le faisant en début de greffe, j’espère apporter, si ce n’est du réconfort, tout du moins un peu de chaleur humaine à la famille de mon donneur dans l’épreuve qu’elle traverse.

Dans un article séparé sur mon blog, je vous fais partager cette lettre.

Bonne fin de semaine à tous, à bientôt.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

GREFFE DU COU

Spectaculaire greffe de cou en Pologne

Un homme de 37 ans a reçu simultanément un larynx, un pharynx, un trachée, un oesophage et une thyroïde.

 

«Je voudrais vous remercier pour tout ce que vous avez fait». Ces mots ne sont pas rares dans la bouche d’un patient fraîchement opéré s’adressant à ses médecins. Là où la scène sort de l’ordinaire, c’est qu’ils ont été prononcés par le malade avec … la gorge d’un autre. L’homme, un Polonais, a en effet subi une spectaculaire greffe de cou le 11 avril pour réparer les dégâts d’un cancer de la gorge qu’il avait déclaré en 2009.

«Deux opérations similaires ont eu lieu jusqu’à présent dans le monde, mais celle-ci était la plus complexe», explique Adam Maciejewski, médecin-chef de l’équipe responsable de la greffe au centre d’oncologie de l’institut Marie Curie de Gliwice, au sud de la Pologne. Pendant 17 heures, l’équipe de chirurgie a greffé plusieurs organes du cou: le larynxla trachéele pharynx,l’œsophagela thyroïde, les muscles, les nerfs, les vaisseaux sanguins et la peau. «Après l’opération, les plus grands risques sont le rejet et l’infection, mais le traitement post-opératoire a pu être allégé car la tyroïde fonctionne déjà», explique le Dr Adam Maciejewski.

Une longue attente

En 2009, le patient a développé un cancer dont le traitement a conduit à l’ablation de son larynx, l’organe qui contient les cordes vocales et joue un rôle de distribution pour faire passer soit les aliments dans l’œsophage vers l’estomac, soit l’air vers la trachée pour aller vers les poumons. Son absence a condamné le malade à vivre en permanence avec une trachéostomie (ouverture de la trachée pour permettre la respiration). Par la suite, une nécrose de la gorge et de l’œsophage ont conduit à plusieurs tentatives infructueuses de reconstruction. C’est seulement en 2015 qu’il est qualifié pour une transplantation de tous les organes de son cou. «Mon fils a toujours été une personne sociable mais sa maladie a rendu sa vie relationnelle très difficile», confie le père du patient.

D’après les soignants, les conditions de vie difficiles de ce malade de 37 ans et la faible chance de réapparition du cancer ont étés suffisantes pour justifier une transplantation. Avant l’opération, il s’était confié dans une vidéo au média Polonais TVN 24: «Quand nous (le patient et son père NDLR) sommes allés à Gliwice, nous comptions sur une reconstruction de l’œsophage et nous sommes revenus avec la promesse d’une transplantation du larynx. Un miracle.»

«Mon fils est fort psychologiquement, il pense déjà à son retour dans la vie active», poursuit le père du patient. D’après l’équipe soignante, le malade mange uniquement de la nourriture mixée et parle encore avec difficultés, malgré de grands progrès. Les médecins ne précisent toujours pas sa date de sortie de l’hôpital. «La voix du patient ira mieux avec le temps, souligne Adam Maciejewski. Nous en sommes au premier stade de réhabilitation et il doit encore passer par une rééducation qui l’aidera à mieux utiliser sa gorge. Nous sommes confiants dans le fait qu’il pourra un jour manger, parler et respirer comme tout le monde».

Décès du 2ème patient greffé d’un coeur artificiel

Le deuxième patient greffé d’un cœur artificiel

Carmat est mort

Cet homme de 69 ans avait été opéré à Nantes en août dernier.

Un employé de l'entreprise Carmat manipule un cœur artificilel le 24 septembre 2009 à Vélizy (Yvelines).
Un employé de l’entreprise Carmat manipule un cœur artificilel le 24 septembre 2009 à Vélizy (Yvelines). (FRANCK FIFE / AFP)

Le deuxième patient greffé d’un cœur artificiel Carmat est mort samedi, indique lundi 4 mai l’entreprise qui confirme une information de Libération. Cet homme de 69 ans avait été opéré au CHU de Nantes (Loire-Atlantique) le 5 août. Le premier porteur d’un coeur artificiel Carmat, Claude Dany, âgé de 76 ans, était lui mort le 2 mars 2014, 74 jours après l’implantation.

Ce deuxième patient a été hospitalisé à Nantes vendredi dans la soirée à cause d’une « insuffisance circulatoire », précise Carmat dans un communiqué. Une équipe médico-chirurgicale a constaté « une dérive fonctionnelle de la prothèse ». Malgré l’implantation d’une nouvelle prothèse cardiaque, il s’est éteint en fin d`après-midi en raison de complications post-opératoires, poursuit la société. Carmat ajoute que des analyses sont en cours sur la prothèse pour identifier les causes possibles de la mort.

Il avait assuré au JDD ne pas « avoir mal »

Opéré le 5 août 2014 à Nantes, ce deuxième patient était rentré chez lui le 2 janvier 2015. « Dès le jour où j’ai été opéré, je me suis senti revivre, c’était assez formidable, car j’ai ressenti tout de suite une clarté de réflexion plus nette. Tout reprenait vie. Je n’avais pas mal », avait-il déclaré dans un entretien accordé au Journal du dimanche le 4 avril 2015

Ce qui lui a permis, pendant quatre mois, d’accomplir des activités quotidiennes et de faire du vélo. Le patient assurait alors qu’ il y avait très peu de contraintes à vivre avec un coeur artificiel.« Il ne faut pas oublier les batteries, c’est tout. Pour cela je tiens un tableau dans lequel je note les heures et les changements, pour vérifier qu’elles tiennent comme il faut. Ce n’est pas compliqué », poursuivait-il. Il avait confié aussi ne pas se voir « en héros ».

Un troisième patient greffé en avril

Carmat a confirmé fin avril l’implantation de son coeur artificiel chez un troisième patient, dans le cadre d’un essai de faisabilité. Cette troisième implantation, révélée par le quotidien Libération, a été réalisée le 8 avril par l’équipe de l’hôpital Georges-Pompidou de Paris et s’est déroulée de manière satisfaisante, précisait Carmat.