Archives mensuelles : novembre 2020

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25/11/2014-25/11/2020 : 6 ANS avec ma 2ème GREFFE RENALE

6 ANS avec ma 2ème GREFFE RENALE 

+ 27 ANS avec ma 1ère GREFFE RENALE = 33 ANS DE GREFFES RENALES EN CONTINUITE, sans reprise de dialyses entre mes deux greffes !

Déjà 6 ans, j’ai envie de dire, tellement le temps passe vite… et que j’ai l’impression que c’était hier… Appel le lundi 24/11/2014 à 21 h sur le téléphone fixe où je ne réponds pas (comme j’en avais l’habitude car trop d’appels publicitaires !), puis immédiatement appel sur mon portable où le Néphrologue de garde de l’hôpital Necker à Paris m’annonce « qu’il y a un rein pour moi » et finissant son appel, en me disant « c’est un beau greffon, il y a de forte chance qu’il soit pour vous, vous êtes en première position ». Première position sur les 3 receveurs potentiels appelés ce même soir. Rendez-vous pris à 8 h le lendemain matin, le 25/11/2014, pour faire les derniers examens entre le donneur et moi, et si tout était OK, opération prévue à 14 h. Et ce fut le cas…

Voilà un mois et demi après avoir fêté mes 50 ans, je recevais un superbe cadeau après en avoir reçu un premier 27 ans plus tôt avec ma première greffe, à l’âge de 23 ans, quelques jours avant Noël. Et contrairement à ce que j’avais pensé en 2014, où j’imaginais que ma cinquantaine serait un désavantage pour l’opération et ses suites, tout s’est extrêmement bien passé et bien mieux qu’à la première greffe en 1987, sans doute dû aux progrès de la médecine et des molécules utilisées ! Opération, réveil, traitement, convalescence, tout s’est déroulé à merveille avec une « créatinine de folie », comme disaient mes néphrologues lors de mon séjour post-opératoire.

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Pour plus de détails (Cf. article sur le blog de novembre 2015 pour les 1 an : www.montagnes-despoir.com/christel/?p=3334). Et les articles précédents du début d’année 2015 pour le suivi en détail de la greffe.

Ces 6 années de deuxième renaissance ou 3ème vie puisque 2ème greffe, ajoutées à celles de ma première renaissance ou 2ème vie lors de la 1ère greffe (vous me suivez ou je vous ai perdus ??) ont été sereines, riches en émotion et en événements sportifs, personnels et professionnels… Bref une belle vie comme j’aime à dire ….malgré les effets secondaires liés au traitement qui se font de plus en plus ressentir les années passant, ayant un arriéré qui devient lourd en années de médicaments ! 33 ans de cortisone, ça laisse forcément des traces à un moment donné…

Je me suis amusée à résumer toutes ces années en chiffres, mélangeant toute sorte d’événements :

1 Maladie de Berger, 1 glaucome, 1 fausse couche spontanée, 1 rupture de ligament croisé antérieur du genou gauche, 1 ostéoporose, 1 coloscopie + 1 test PCR + 2 fibroscopies + 3 coprocultures en 1 mois, 1 presque ascension du Mont Blanc (3 800 m au refuge puis mauvais temps), 1 micro-entreprise de secrétariat (CHRIS-TEL-e-TRAVAIL), 1 reportage vidéo de « VIVONS VELO », 2 phlébites, 2 implants de cristallin, 2 fistules artérioveineuses, 2 virus (adénovirus et norovirus), 3 mois de dialyses et d’attente pour la 1ère greffe, 3 crises de goutte en 15 mois, 3 titres de Vice-championne du Monde des Transplantés (cyclisme 5 km contre la montre à Malaga, pétanque en simple à Malaga, tennis en double à Singapour), 4 titres de Championne du Monde des Transplantés (tennis en simple à Singapour, tennis en simple à Budapest, ski slalom super G et slalom parallèle à Anzère), 4 reins (2 greffons + 2 natifs), 5 carcinomes, 5 ans (attente sur liste pour la 2ème greffe), 9 médailles en 4 Jeux Mondiaux des Transplantés, 22 ans (âge de la découverte de mon insuffisance rénale chronique), 22 ans (années de mariage), 23 ans (âge de ma 1ère greffe), 33 ans (nombre d’années avec mes deux greffes), 50 ans (âge de ma 2ème greffe),

Cette liste est non-exhaustive, et un article sur le blog ne suffit pas à résumer toutes ces années, il faudrait plutôt coucher ces mots dans un livre. Ah bah cela tombe bien, il est en cours, une autobiographie (bah quoi, il n’y a pas que les personnes célèbres qui ont droit à leur biographie !!). Mais comme c’est une autobiographie, le récit n’est de ce fait jamais à jour car il y a toujours quelque chose à raconter. Donc il va falloir, soit que je me fixe une date butoir pour la clôturer, soit aller le plus loin possible et que mes proches en profitent en souvenir de ma personne ! En voilà une question qu’elle est bonne, non ?

Quand, à 22 ans, lorsque l’on me découvre en insuffisance rénale terminale, avec une créatinine à 2 000 et 5 g d’urée, que la dialyse en urgence branchée à la fémorale se passe mal et que mon pronostic vital est engagé pendant trois jours, je vais vite comprendre les jours suivants que ma vie serait différente.

Mais de cette maladie, j’en ai fait, je crois, une force en vivant le plus normalement possible tout en respectant les consignes pour un greffé, sanitaires et alimentaires entre autres, et en l’intégrant le mieux possible dans ma vie quotidienne personnelle et professionnelle, en étant actrice de mes soins et de mon suivi médical. J’ai toujours eu confiance en mes équipes médicales, tant à Paris qu’à Tours maintenant, mais je veux toujours savoir à « quelle sauce » je vais être mangée !

Je peux même dire que j’ai fait certaines choses « grâce » à ma greffe et non pas « à cause » de ma greffe, en particulier mes « exploits sportifs ». Jamais je n’aurais pensé aller à Singapour pour faire une compétition de tennis par exemple !

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Alors oui, une vie … mouvementée, imprévisible, rythmée, médicamenteuse… parfois pesante, gênante, désarmante… mais aussi surprenante, éblouissante, heureuse, belle… et surtout unique et e x t r a o r d i n a i r e !

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Voilà donc les « noces de chypre » (6 ans) de passées avec mon binôme, en route vers les « noces de laine » (7 ans) sur le chemin des « noces d’acajou » (27 ans voire plus) pour au moins égaler son « grand frère »  !

Ce sont des moments tellement importants dans une vie de patients greffés que cela fait plaisir de les partager et d’essayer de convaincre encore les indécis que le don d’organes sauve des vies. Parlez-en à vos proches pour qu’ils connaissent votre décision  ; pour ou contre, mais dites-le !

« MERCI A MES DONNEURS

VIVE LE DON D’ORGANES, VIVE LA GREFFE,

VIVE LA VIE »

 

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OCTOBRE 2020 : BILAN MARCHE + VELO

BILAN DES ACTIVITES PHYSIQUES

(MARCHE + VELO) 

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DU MOIS D’OCTOBRE 2020

A 5 ANS, 11 MOIS et 6 JOURS POUR MA 2ème GREFFE RENALE

(33 ANS EN CONTINUITE AVEC LA 1ère GREFFE RENALE)

 MARCHE

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                          154,420 km parcourus

soit une moyenne de 4,98 km / jour

(Record : 272,400 km en août 2015)

Meilleure séance :

14,030 km le 25/10  (Record : 22,310 km en janvier 2016)

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 avec une randonnée pédestre organisée par l’école de mon village :

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Récapitulatif mensuel de l’activité « Pas » (il manque les 1er, 2 et 3 , soit 18,400 km  !) :

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VELO – VAE

VAE :   2 séances =   30 km parcourus

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TOTAL VELO =  30 km parcourus

Soit une moyenne de  15  km / séance

(Record = 547,670 km en juillet 2018)

Meilleure séance :

VAE :  27 km le 14/10 (Record : 67,460 km en juillet 2018)

Récapitulatif mensuel  en temps passé sur les vélos :

environ 1 h 1/2

Récapitulatif mensuel de l’activité « cyclisme »  :

Pas de données sur la montre car ces deux sorties se sont effectuées lors de notre séjour dans le Vaucluse, donc la « Geek » que je suis a décroché un peu !

CONCLUSION :

Une semaine de vacances dans le Vaucluse pour visiter une région que l’on ne connaissait pas (cf. article sur le blog), rencontrer des amis et famille, avant la tempête de la semaine du retour, qui fut très médicale (cf. article sur le blog).

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En effet, test Covid-19 par PCR, consultation anesthésiste en vue d’une coloscopie sous anesthésie générale en fin de semaine. Tout s’est bien passé, rien d’anormal pour l’instant pour expliquer mes diarrhées chroniques. Les examens vont donc continuer encore un peu.

Bilan mensuel de marche toujours satisfaisant mais de nouveau en confinement national depuis le 30/10 jusqu’au 1er décembre, ce qui devrait ralentir le rythme bien que Pirate, lui, ne sait pas ce que c’est que le confinement et veut sa sortie quotidienne que nous effectuerons dans les règles de l’art.

Quant au vélo, c’est sympa de les emmener aussi en vacances, car les villes de province sont souvent mieux équipées en pistes cyclables ! Mais c’était sans compter un mistral très impressionnant et des températures fraîches qui nous ont empêchés de tenter le Mont Ventoux, mais ce n’est que partie remise. « Je l’aurais un jour, je l’aurais ! »

Rendez-vous le mois prochain qui sera encore pas mal médical, entre les yeux et la peau, mais j’espère, côté sport, réintégrer mon Home Trainer pour pallier les sorties extérieures automnales pas toujours à facile à gérer météorologiquement parlant.

A bientôt…

SPORTEZ-VOUS BIEN…

MERCI A MES DONNEURS

VIVE LE DON D’ORGANES, VIVE LA GREFFE

VIVE LE SPORT, VIVE LA VIE

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