Archives mensuelles : janvier 2015

28/01/2015 : 2ème greffe rénale 2 mois et 3 J – Consultation Néphrologue

Aujourd’hui, consultation du Néphrologue après les examens effectués la veille à Necker.

Et le mot clé sera « Déception » dans la mesure où les anomalies sanguines ont décidé d’être solidaires et de se tenir la main ensemble aujourd’hui.

- Créatinine en hausse : 89 (75 la semaine dernière). Augmentation non significative mais hausse tout de même et l’on se doit de surveiller si elle continuera dans ce sens ou rebaissera. Par précaution, elle me fait faire une échographie doppler du greffon, mercredi prochain matin, pour avoir les résultats à 14 h pour la consultation à la recherche peut-être d’une dilatation suite à l’ablation de la sonde JJ. Suivant les résultats de la créatinine et de l’échographie, elle pourrait avancer la date de la biopsie prévue normalement aux 3 mois de greffe. Et surtout beaucoup boire, je vais me fixer 3 litres jusqu’à dimanche, veille de la prise de sang, pour bien faire fonctionner le rein.

- Baisse des globules blancs assez conséquente : 2,1 (normes 4 – 10), certainement due à une toxicité des médicaments. Donc un peu de changement dans le traitement : baisse de moitié du MYFORTIC, de 720 par jour, je passe à 360 par jour et arrêt du ROVALCYTE que j’aurai dû arrêter normalement vers 4 mois de greffe. Ces deux médicaments pourraient être la cause de la chute des globules blancs. A surveiller la semaine prochaine avec la nouvelle prise de sang prévue lundi. Prendre garde également à la moindre fièvre qui pourrait apparaître et prévenir de suite le médecin de garde du service de transplantation.

- Apparition de Cholestérol : j’en avais déjà avant cette nouvelle greffe et était traitée par du TAHOR 10. Alors on réintroduit ce médicament dès ce soir. Autant dire qu’en ce moment ce n’est pas dû à mon alimentation, mais certainement également induit par les médicaments.

Des points positifs ?? si, si il y en a :

- Tension : 134/81

- Poids stable

- Hémoglobine : 12,6

- Plus de germe dans les urines

Bon, c’est vrai que j’étais habituée à mieux et qu’une hausse de créatinine ne réjouit jamais mais pas de panique, elle est toujours dans les normes. Je vais rester zen, vivre le moment présent comme je le fais depuis le 25 novembre, et pratiquer mes activités qui me sortent l’esprit de tout cela, surtout que physiquement je me sens HYPER BIEN ! Et ça commence demain par une séance de Waterbike de 30 minutes !

Bonne santé à vous tous, à bientôt

 

Week-end… de mes 2 mois de 2ème greffe rénale

25/11/2014 – 25/01/2015 = 2 MOIS DE GREFFE et de forme retrouvée.

Petit week-end à la campagne, dans notre Vallée du Cher, pour se ressourcer encore plus où le village nous a accueillis avec des personnages fort sympathiques, faits avec des pots de fleurs !

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Samedi, les pluies verglaçantes annoncées étaient bien là dans le centre mais n’étaient en rien gênantes sur la route. Le jardin est au repos à cette époque et ça fait du bien. Mais on a toujours d’autres occupations : montage d’un meuble pour Daniel qui a pris la matinée, il était vraiment en pièces détachées, mais toutes les pièces étaient là, c’est déjà une bonne chose !

L’après-midi, profitant d’un beau soleil, nous sommes allés en forêt avec Dalton faire un petit tour de 4 km.

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Dimanche, petites gelées dans le jardin, petites mais tout de même suffisantes pour ne plus pouvoir ouvrir les serrures de la voiture. Daniel a dû passer par le coffre pour débloquer les serrures de l’intérieur. Non, vous n’aurez pas de photo !!

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Petite balade avec Dalton au bord d’un étang communal entouré d’une forêt (3,7 km). Bien couverts, c’était bien agréable.

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A midi, petit restaurant avec repas très sobre pour moi, étant toujours un peu au régime, surtout sans sucre. Donc, pavé de rumsteack, haricots verts et riz et faisselle avec ciboulette en dessert pendant que Daniel mangeait un café gourmand !! D’habitude je l’accompagne, mais en ce moment c’est « niet » et c’est pour la bonne cause !

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Un petit tour digestif dans le parc de Romorantin au bord de la Sauldre en attendant la séance de cinéma (« Taken 3″ voir article séparé sur mon blog).

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Je terminerai par notre facétieux Dalton, toujours à l’affût pour faire une bêtise !

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Demain nouvelle semaine avec les mêmes examens médicaux : prélèvements mardi à jeun cette fois-ci, et consultation mercredi après-midi, mais aussi de la détente avec de la marche et du Waterbike.

Et enfin, je vous laisse méditer sur une citation de Jean-Jacques ROUSSEAU :

« Vivre, ce n’est pas respirer, c’est agir ; c’est faire usage de nos organes, de nos sens, de nos facultés, de toutes les parties de nous-mêmes, qui nous donnera le sentiment de notre existence ». 

Bonne semaine à tous et à mercredi soir pour les derniers résultats de cette fabuleuse aventure !

 

 

 

 

FILM  » TAKEN 3″ de Olivier MEGATON

« TAKEN 3″

de Olivier MEGATON

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Film d’action de Olivier MEGATON, avec Liam NEESON, Forest WHITAKER et Famke JANSSEN. Troisième volet de la série, intitulé « C’est ici que tout s’achève ».

Résumé :

L’ex-agent, Bryan Mills, voit son retour à une vie tranquille bouleversé lorsqu’il est accusé à tort du meurtre de son ex-femme. En fuite, il va devoir employer ses compétences particulières une dernière fois pour trouver le véritable coupable et prouver son innocence.

Mon avis : 

J’avoue avoir regardé le premier volet de la série, déjà sorti depuis quelques années, seulement hier après-midi, sachant que nous allions voir le troisième aujourd’hui, pour quand même faire connaissance des personnages et me mettre déjà dans l’action. J’avais apprécié hormis bien sûr toutes les scènes de crimes un peu nombreuses mais le scénario tenait la route et les bons sentiments du personnage et ses compétences en faisaient une belle histoire.

Je savais donc à quoi je m’attendais une nouvelle fois aujourd’hui. Effectivement, mafia, fusillades, courses poursuites de voitures, explosions : tout y était. Mais cette fois-ci, en plus, l’acteur principal est traqué à la fois par les flics et par le crime organisé, ce qui donne une dimension supplémentaire au film. Sans cesse sur la brèche, l’acteur met son personnage en danger. C’est une chasse à l’homme qui monte en puissance tout au long du film et qui captive.

Moi qui ne suis pas « fan » de ce genre de films, on se prend d’amitié pour le personnage principal, qui ne veut que protéger sa famille et la venger et pour cela tous les moyens sont bons. J’ai quand même « zappé » les fusillades un peu trop intensives par moments mais globalement c’est un film qui devrait faire un carton plein.

 

 

21/01/15 : 2ème greffe rénale J + 57 – Consultation Néphrologue

Mardi 20 janvier, prélèvements hebdomadaires habituels effectués à Necker.

Mais que vont révéler ces tubes ?

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Verdict aujourd’hui, 21 janvier, à la consultation avec mon Néphrologue.

- On commence par la créatinine, toujours aussi stable, à 79.

- L’hémoglobine à 12,6 est maintenant dans les normes.

- La tension à 135/89 meilleure que la semaine dernière, d’autant plus que la douzaine de prises que j’ai effectuée à la maison toute cette semaine démontrait une tension tout à fait normale, avec une moyenne de 125/85 et un pouls à 72. Donc, conclusion, c’est bien l’hôpital qui me stresse !

- Les constantes hépatiques sont encore un peu au-dessus de la norme supérieure, ça fluctue d’une semaine à l’autre.

- Anomalie de la semaine, bah oui sinon ce ne serait pas drôle : un germe de peau dans les urines… Oups ! on va dire que c’est une erreur mais pas de signe d’infection, c’est le plus important.

- Aucun changement dans le traitement.

- Poids : perte de presque 1 kg. La marche ferait-elle son effet ?

- Physiquement elle m’a trouvée très dynamique, avec une belle cicatrice. J’ai sauté sur l’occasion pour lui demander l’autorisation de reprendre le Waterbike. C’est avec un grand « OUI » qu’elle me répondit. Aussitôt rentrée, coup de fil au centre de Waterbike pour réserver ma première séance, vendredi matin, de 30 minutes pour commencer, sans jets de massage au niveau du ventre. Après je verrai au fur et à mesure des séances pour modifier la durée.

Je suis vraiment au top de ma forme. Les traitements ont vraiment fait beaucoup de progrès en 27 ans, date de ma première greffe. Les doses de cortisone étaient beaucoup plus fortes et apportaient plus de désagréments. Je me souvenais d’être une véritable « hamster » il y a 27 ans. Là je n’ai aucun signe de ce genre.  J’ai l’impression, malgré mon âge, de récupérer plus vite qu’à la première greffe. Est-ce que je suis arrivée en meilleure forme pour l’opération ? Sans doute, malgré ma créatinine élevée, je menais une vie normale et dynamique et n’étais pas en dialyse comme la première fois.

Dans le couloir,en repartant, j’ai croisé une membre du groupe « Montagnes d’espoir » sur Facebook. C’est elle qui m’a reconnue, ma tête « de profil » lui revenait !! C’est sa fille qui est greffée rénale pour la deuxième fois également, la première ayant eu lieu à l’âge de 2 ans et ayant duré 15 ans, la deuxième depuis avril dernier. C’est une jeune femme de 19 ans, étudiante en faculté et qui a l’air de vivre sa greffe très sereinement. C’est toujours sympa ces rencontres de personnes, d’abord connues virtuellement, puis devenant réelles.

Prochain bilan : mardi 27/01, cette fois-ci à jeun car on va contrôler tout ce qui correspond aux lipides. Si j’avais su j’aurai pris un rendez-vous plus tôt, car à 11 h 15, je sens que le petit déjeuner, un de mes repas préférés, va sauter purement et simplement. Et ça fait une matinée en moins pour boire. Quand on doit boire au moins 2 litres d’eau par jour, une matinée c’est important. Je crois que je vais me noyer l’après-midi et il ne faudra pas que je m’éloigne trop de mes WC. Et consultation mercredi pour les résultats.

Mais d’ici là il y aura d’autres choses à raconter sur mon blog j’en suis sûre et certaine.

Bonne santé à tous…

 

 

 

 

 

 

Week-end…sympa

Un week-end sympa est un week-end avec des activités agréables et variées, un temps pas trop maussade pour la saison, pas de problème de santé physique et des compagnies souhaitées.

Je n’oublie pas les deux déjeuners, jeudi et vendredi, avec des amies fidèles, qui m’ont fait part de leur soutien sans faille durant ma deuxième greffe. J’ai été ravie de les voir, cette fois-ci, sur mes deux jambes et partager à nouveau des rencontres amicales où l’on parle de tout et de rien et ça fait du bien de sortir de son quotidien.

Pour ce qui est de la marche, je continue mon entraînement quotidien avec beaucoup de plaisir. A ce jour, 18 janvier, j’ai effectué 86 kilomètres de marche (ville, forêt et tapis), soit presque 5 km de moyenne par jour, et il me reste 13 jours pour battre mon record qui s’élève à 127,52 km en un moins. J’ai fait le calcul : il me suffit de faire 3 km de moyenne par jour restant pour atteindre mon but. Le défi est lancé…

Demain va remonter ma moyenne dans la mesure où je porte ma « Désirée » (ma voiture) en révision « médicale » pour ses 1 an mais en fait elle a 18 mois. Oui, je sais, je suis un peu en retard. Tout ça pour dire que le garage se trouve à 4 km de la maison. Donc aller et retour, pour revenir et retourner la chercher, 8 km de prévus pour demain normalement si la neige annoncée cette nuit ne tombe pas trop et m’empêche de bouger.

Dimanche matin, encore une balade avec Dalton en forêt (4,1 km) où on lui apprend à nous rechercher quand on se cache. Mais, figurez-vous que lui il s’en fout, il nous cherche même pas, ça ne l’amuse pas ! Et dire que notre précédent labrador, Paps, voyait tout de suite quand il en manquait un de nous deux et partait tout de suite à sa recherche sans jamais échouer. Ah sacré Dalton, tu es unique mais on t’aime quand même !

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Au marché, plein de fruits, dont des kakis (petit clin d’oeil pour Dominique qui ne voyait pas la tête que ça avait un Kaki) :

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Et après-midi dominical avec une séance de cinéma avec un film très émouvant avec un sujet grave mais traité avec beaucoup de sensibilité et d’humour (cf. article séparé sur mon blog).

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Et pour finir, une petite citation de Jacques DEVAL, pour la nuit :

« On nous a donné le sommeil pour nous reposer de vivre avec nous-mêmes ».

Médicalement parlant, la semaine prochaine ressemblera aux précédentes avec prélèvements mardi et consultation mercredi. Donc rendez-vous mercredi soir pour les nouveaux résultats et me diriger tranquillement vers mes deux mois de greffe, le 25 janvier.

Bonne semaine à tous, à bientôt.

 

 

 

 

FILM : « LES SOUVENIRS » de Jean-Paul ROUVE

« LES SOUVENIRS »

de Jean-Paul ROUVE

Comédie dramatique de Jean-Paul ROUVE avec Mathieu SPINOSI, Michel BLANC, Annie CORDY, Chantal LAUBY et Audrey LAMY

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Résumé :

Romain, 23 ans, aimerait être écrivain mais, pour l’instant, il est veilleur de nuit dans un hôtel. Son père, 62 ans, part à la retraite, et devient acariâtre en faisant semblant qu’il s’en fout. Son colocataire, 24 ans, ne pense qu’à séduire une fille, n’importe laquelle et par tous les moyens. Sa grand-mère, 85 ans se retrouve en maison de retraite et se demande ce qu’elle fait avec tous ces vieux. Un jour son père débarque en catastrophe. Sa grand-mère s’est « évadée ». Romain part à sa recherche, quelque part dans ses souvenirs et tous les personnages vont être amenés à remettre leur vie en perspective.

Mon avis :

C’est une comédie douce-amère qui s’intéresse aux êtres et à ce qui les fonde. C’est un sujet difficile auquel chacun peut être confronté avec ses parents mais qui est traité avec beaucoup de sensibilité et un sens de l’humour indispensable. Sous couvert de légèreté, ce film dit des choses graves. Maîtrisons-nous notre destin ? Le passé peut-il éclairer l’avenir ? L’émotion est au rendez-vous tout au long de ce long métrage avec des acteurs touchants, chacun dans leur rôle.

14/01/15 : 2ème greffe rénale J + 50 – Consultation Néphrologue

A J + 50, voici les énièmes résultats du bilan sanguin fait lundi dernier.

Les résultats sont « on ne peut plus » stables et excellents. Jugez vous-mêmes :

- Créatinine : 73 micromoles/litre (73 la semaine dernière et normes 44 – 80))

- Hémoglobine : 11,9 g/dl (11,3 la semaine dernière et normes 12 – 17)

- Gamma GT : 31 Ul/l (37 la semaine dernière et normes 6 – 30)

- TGP : 57 Ul/l (78 la semaine dernière et normes 7 – 50)

- TGO : 39 Ul/l (32 la semaine dernière et normes 9 – 40)

Ces trois dernières constantes correspondent au foie et aux anomalies relevées depuis 3 semaines maintenant. Mais elles rentrent doucement dans l’ordre et dans les normes. Ce qui confirme d’autant plus une partie des analyses des hépatites qui sont négatives pour l’Hépatite B et C.

- Tension : 147/87.

Pour la tension, je dois la contrôler à la maison plusieurs fois par jour pour savoir si elle ne monte pas plus par moments et suivant les résultats mon médecin introduira un deuxième béta-bloquant. Depuis la deuxième greffe du 25/11/14, ils ne m’ont réintroduit qu’un médicament mais avec ma première greffe, j’ai longtemps été à 3 médicaments différents en même temps pour avoir une tension normale, puis était passée à deux médicaments depuis mon hospitalisation de mai 2014 pour anémie. Rien de bien inquiétant pour le moment.

Le néphrologue m’a parlé de vaccin à faire vers un an de greffe : le DT POLIO. Le dernier fait date de 2004 et le rappel se fait tous les dix ans, je ne serai donc pas trop en retard. Une visite chez le cardiologue sera aussi programmée aux trois mois de greffe.

J’ai aussi appris que j’étais en « risque intermédiaire » de rejet sur mon greffon dû essentiellement aux anticorps que j’ai. La biopsie, le 27/02/15, apportera de précieux renseignements sur d’éventuelles anomalies sur le greffon non détectables par les simples prises de sang.

A cinq mois de greffe, ils envisageront peut-être un autre traitement. C’est ce qu’elle m’a annoncée lorsqu’elle a pris connaissance de mon troisième carcinome. Deux nouvelles molécules qui ont la particularité d’avoir des qualités anti-tumorales. mais qui ont aussi une activité moins forte d’anti-rejet pour le greffon.  J’avoue que je suis toujours sceptique sur les changements de traitement parce qu’il est toujours difficile de s’adapter à un traitement de par les effets secondaires qui’l apporte. Et franchement, s’il y a un choix à faire, entre un autre carcinome ou provoquer un rejet sur le greffon, mon choix sera vite fait. J’espère que j’aurai mon mot à dire à ce moment à moins qu’ils aient des arguments costaux à me révéler.

Alors mon choix, vous dites-vous : LE GREFFON bien sûr, pour l’instant c’est la priorité. C’est un cadeau en or que l’on se doit de chouchouter… !

Mais on a le temps de voir venir…

Portez-vous bien !

A bientôt…

 

 

13/01/15 : Consultation Gynécologie

2ème consultation gynécologique en un mois et demi, réalisée à la Pitié Salpêtrière. La première étant réalisée à 15 jours de greffe, j’avais négocié pour ne pas avoir la totalité des examens. Alors ce fut fait aujourd’hui : lecture de la mammographie et de l’échographie (RAS), frottis et prise de sang pour doser les hormones et la thyroïde, vu mon âge avancé pour savoir un peu où j’en suis.

Il ne reste plus qu’à attendre les résultats de ce bilan sanguin, normalement dans une dizaine de jours. Et si tout est OK, le prochain contrôle aura lieu dans un an, cela fait partie du protocole d’une greffée rénale.

Salle d'attente

Salle d’attente

Salle de prélèvements

Salle de prélèvements

 

 

 

 

 

 

 

 

Comme promis, je vous montre ma dernière cicatrice de mon carcinome après enlèvement des fils hier.

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Je vais laisser passer un ou deux mois que les bilans médicaux de la greffe s’espacent un peu et je vais commencer un nouveau traitement, à base de pommade, au niveau du décolleté car en effectuant l’exérèse de ma kératose, mon dermatologue m’a dit qu’il y en avait d’autres en préparation. Donc on va essayer de les neutraliser dans l’oeuf, Une pommade très réactive dans ses effets (rougeurs, croûtes) mais paraît-il assez efficace pour regénérer la peau.

A demain soir pour les résultats du bilan rénal.

 

 

LIVRE : « INDIGNEZ-VOUS » de Stéphane HESSEL

« INDIGNEZ-VOUS »

de Stéphane HESSEL

Résumé :

L’auteur est âgé de 93 ans quand il rédige cet essai d’une trentaine de pages, pour un prix modique de 3 euros. Pour cet ancien résistant, fait prisonnier dans des camps, qui prône les valeurs véhiculées pendant cette période de l’Histoire de France, les raisons de s’indigner existent. Il suffit de les chercher. Cinq préceptes se dégagent de ce livre : Trouver un motif d’indignation, Changer de système économique, Mettre fin au conflit israélo-palestinien, Choisir la non-violence, Endiguer le déclin de notre société.

Citations  :

« Les raisons de s’indigner peuvent paraître aujourd’hui moins nettes ou le monde trop complexe. (…) Mais dans ce monde, il y a des choses insupportables. Pour le voir, il faut bien regarder, chercher. Je dis aux jeunes: cherchez un peu, vous allez trouver. La pire des attitudes est l’indifférence, dire ‘Je n’y peux rien, je me débrouille’. »

« L’écart entre les plus pauvres et les plus riches n’a jamais été aussi important: et la course à l’argent, la compétition, autant encouragée. »

« La violence n’est pas efficace. »

« Nous sommes à un seuil, entre les horreurs de la première décennie et les possibilités des décennies suivantes. Mais il faut espérer, il faut toujours espérer. » 

Mon avis :

Etant secrétaire de la Commission qui rédigera la Déclaration Universelle des Droits de l’Homme en 1948, Stéphane HESSEL nous invite à un constat de notre société, en relevant les inégalités sociales, les problèmes écologiques et le pouvoir des banques. Il prône la non-violence mais s’indigner c’est bien, s’engager c’est mieux. 

 

 

 

12/01/15 : J + 48 Prélèvements + Dermatologue

A J + 48 de ma 2ème greffe rénale, avaient lieu ce matin mes prélèvements sanguins et urinaires hebdomadaires à Necker. 6 tubes ont été prélevés et dont j’aurai les résultats que mercredi après-midi à la consultation.

Mais j’avais aussi consultation Dermatologue en ville pour retirer les fils de mon exérèse de kératose et avoir les résultats de la biopsie effectuée.

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Les 7 fils ont été retirés  mais comme il m’a mis une pommade et un dernier petit pansement que je dois garder jusqu’à demain matin, vous n’aurez la photographie de ma nouvelle cicatrice que demain… Patience !

Je ne vous fais part que de la conclusion de la biopsie parce que les dix lignes qui précédent sont assez techniques :

« Il s’agit d’un carcinome épidermoïde d’aspect bowénoïde, micro-invasif. L’exérèse est totale ».

J’ai donc appliqué à la lettre le fameux proverbe : « JAMAIS DEUX SANS TROIS ».

Voilà donc mon troisième carcinome c’est-à-dire une tumeur maligne (le premier au niveau de la fistule sur le bras gauche, le deuxième sur le décolleté à droite et le dernier sur le décolleté à gauche) et tout cela dû au traitement post-greffe !! Et oui, la greffe n’a pas que des bons côtés !

Espérons que je ne vais pas inventer un nouveau proverbe du genre « JAMAIS TROIS SANS QUATRE ! »

Pour éviter cela, surveillance oblige car même si avec cette nouvelle greffe, j’ai un traitement anti-rejet différent de ma première greffe, essentiellement à cause de mes antécédents dermatologiques, mon dermatologue m’a prévenu que je risque toujours d’en refaire et à ce titre, on va essayer un nouveau traitement qui regénère la peau, en passant par des étapes assez déplaisantes (rougeurs, croûtes) sur au moins trois semaines, mais ça ne coûte rien d’essayer. Mais cela je ne le ferai que quand je serai un peu sortie de mes nombreux autres examens pour la greffe, à savoir mars – avril.

Bon allez je vais me détendre sur mon tapis roulant en compagnie des Beatles et de leurs meilleurs tubes… Mais ce disque dure 1 h 17 donc je vais faire une entorse à ma tactique habituelle qui consiste normalement à aller au bout du CD, là je raccourcirai d’une bonne vingtaine de minutes.

A demain pour d’autres aventures médicales…. ou autres !