Archives mensuelles : novembre 2017

hopital_de_jour-2997733

23/11/2017 : DFG pour BILAN à NECKER des 3 ANS pour ma 2ème GREFFE RENALE

Année impaire, en ce qui me concerne, veut dire année du « DFG » parce que c’est un examen qui se fait tous les deux ans en hospitalisation de jour, et que le premier que j’ai effectué était en 2015, pour les « 1 an » de ma 2ème greffe rénale, dont j’ai pu bénéficier, vous aurez donc fait le calcul, en… 2014 ! Bravo vous devenez experts en chiffres et surtout incollables sur mon histoire médicale personnelle !

Qu’est-ce que le « DFG » ? le Débit de Filtration Glomérulaire, mais encore, me direz-vous ?

Le débit de filtration glomérulaire (DFG) est le volume de liquide filtré par le rein par unité de temps. C’est une valeur qui permet de quantifier l’activité du rein.

***

Ci-dessous le carton d’invitation du CHU :

« Comme convenu, nous vous attendons en hôpital de jour du service des explorations fonctionnelles rénales (…). Vous présenter pour 8 h 00 le jeudi 23 novembre 2017.

Le but de l’examen que vous allez effectuer est de déterminer si vos reins fonctionnent correctement. Pour réaliser cet examen, nous nous injecterons un produit permettant de mesurer votre fonction rénale. Ce produit sera injecté en une fois ou bien administré dans une perfusion continue. Toutes les heures, nous vous demanderons de vider votre vessie et nous réaliserons des prélèvements sanguins. Pour ne pas avoir à vous piquer plusieurs fois, un petit tube (cathlon) sera laissé en place dans votre veine durant tout le temps de l’examen. Pour maintenir un débit d’urine suffisant, nous vous demanderons de boire de l’eau au début de l’examen de 250 à 500 ml) puis après chaque prise de sang (environ 150 ml).

Le jour de l’examen vous devez être à jeun. Un petit déjeuner et un déjeuner vous seront servis. Important : si vous avez des médicaments à prendre, apportez votre traitement pour la journée. 

Vous allez devoir nous apporter vos urines sur 24 h, pour cela, veuillez vous référer à la feuille jointe…. »

***

Comment ne pas résister à cette invitation…

Je vais vous faire vivre l’examen maintenant comme si vous y étiez, de façon chronologique :

6 h 45 : Départ de la maison en taxi conventionné

8 h : Arrivée dans le service d’explorations fonctionnelles rénales en hôpital de jour.

20171123_074124

8 h 30 : Marquage au fer rouge, non, je rigole, marquage au bracelet bleu, au cas où j’aurai des idées de fuite, puis installation dans la chambre de 4 fauteuils où nous serons 3 et j’étais donc en compagnie de deux hommes…. euh, plutôt deux tombes !! C’est la première fois que je fais cet examen dans des salles mixtes, alors, là mauvaise pioche, j’ai envie de dire, un « bonjour » et un « au-revoir » en 7 heures !! Comme j’ai regretté mes deux précédents en compagnie de George (ma soeur de greffe de Martinique) et Christelle non greffée, avec qui nous avions bien papoté !

20171123_084926

20171123_082418

20171123_082542

9 h 15 : L’infirmière s’occupe de moi… après avoir commencé par les deux Messieurs, tout se perd, je vous dis !! Elle récupère mes urines de 24 h (3 bouteilles avec un total de 2,9 litres pour environ 2,2 l de boissons ingurgitées hier), elle me demande d’aller vider ma vessie dans les petits flacons qui ornent la chambre, elle me pèse, me prend la tension et me pose le fameux cathlon. Et là dilemme, bras gauche, bras droit ? Vu qu’à gauche, ma fistule a disparu récemment (avril 2017), on va privilégier le droit et là, comme j’appréhendais, les veines roulent à ses premiers piques, mais assez douée, l’infirmière s’en sortira rapidement et sans trop d’hésitation. C’est dans ces moments-là que je regrette ma fistule car avec elle, pas de besoin de garrot, les veines étaient très palpables…paix à son âme !

20171123_094001

Maintenant que je suis parée avec ce joli cathlon, l’infirmière va prélever 17 tubes de sang pour le bilan des 3 ans de la greffe rénale, puis va injecter un produit iodé utile pour la suite de l’examen (DFG), puis terminer par une injection de sérum physiologique pour éviter les caillots en attendant les prochains prélèvements qui vont se faire toutes les heures.

20171123_091653

Elle me donne 2 verres d’eau à boire avant le prochain prélèvement qui aura lieu à 10 h 15.

9 h 30 : Petit déjeuner servi, enfin… moi qui ai l’habitude de le prendre à 5 h 30 tous les jours, je commençais vraiment à crier famine !

20171123_094426

10 h 15 : Je vide ma vessie, l’infirmière me fait un prélèvement avec 4 tubes prélevés, passe du sérum physiologique et me donne un verre d’eau à boire avant le prochain prélèvement qui aura lieu à 11 h 15.

11 h 15, 12 h 15 et 13 h 15 : Idem que 10 h 15.

12 h 30 : Déjeuner servi…. couscous, comme là-bas dit !!! avec un Kaki en dessert, la première fois que je vois un kaki à l’hôpital, moi j’adore ça, mais le problème à l’hôpital, c’est que tout arrive froid, voire gelé… donc je l’ai ramené et le dégusterai dans un autre cadre qu’une chambre d’hôpital !

20171123_121856

14 h 15 : je vide ma vessie, je me pèse (+ 800 kg par rapport au poids d’avant examen, mais c’est normal !), l’infirmière me prend la tension (12/8), elle fait le dernier prélèvement de 4 tubes et me libère du cathlon au bras, m’invitant à descendre 3 étages en dessous pour effectuer l’écho doppler des greffons.

Conclusion : 6 prélèvements, 37 tubes prélevés, 6 pipis, 7 verres d’eau, 1 petit déjeuner et 1 déjeuner.

15 h 30 : Echo doppler, 1/2 heure y sera consacrée afin de regarder les 4 reins ; commençons par les trois fainéants : le rein initial droit qui est un peu gonflé car ils y ont raccordé des « trucs » !, donc normal ; le rein initial gauche est tout, tout petit, presque invisible, normal aussi ; le premier greffon dans la fosse iliaque droite a des kystes signes de vieillissement, normal aussi ; et le meilleur pour terminer, le petit dernier dans la fosse iliaque gauche, ma fierté, seulement 3 ans mais vaillant, faisant le boulot de quatre, c’est peu dire, il est en pleine forme !

20150909_153413 (2)

Bref, une journée harassante, non je rigole, juste un peu longue, un « Marathon neckerien » (de 6 h 45 le départ à 17 h le retour), et heureusement pour moi, parce que cette fois-ci je ne pouvais pas trop compter sur les personnes qui partageaient ma chambre pour discuter, que j’avais emmené ce qu’il fallait pour passer le temps (liseuse, MP3, téléphone portable, faire des photos pour agrémenter ce blog !

Merci au personnel soignant qui est toujours très agréable en hospitalisation de jour.

Rendez-vous maintenant le 29 novembre avec la consultation avec ma Néphrologue pour interpréter les résultats.

A bientôt donc…

MERCI A MES DONNEURS POUR CE MERVEILLEUX CADEAU QUI ME REND LA VIE BELLE

ICES

21/11/2017 : TEST D’EFFORT à ICES PARIS

En vue des futurs Jeux Mondiaux d’Hiver des Transplantés en janvier en Suisse auxquels je participe, je dois m’astreindre à un test d’effort sur vélo que je fais, pour la 3ème fois, à l’ICES à PARIS, avec le célèbre mais non moins sympathique Docteur Alain DUCARDONNET, médecin bien connu pour ses rubriques sur la santé sur BFM.

vélo

La séance ne dure que 10 minutes mais l’effort est bien intense… Comme il le dit très justement « C’est un test d’effort… donc il faut forcer la machine humaine pour en connaître ses limites ! » Donc, les jambes doivent chauffer pour se sentir vivantes !

Plus j’en fais et plus les résultats sont bons, prouvant que l’entraînement avec les sorties cyclistes est bénéfique pour le cardio.

A titre d’exemple, le premier test d’effort en décembre 2015, il m’avait poussé à 130 Watts, le 2ème en mars 2017 à 148 Watts et ce matin à 162 Watts et j’ai fini au sprint la tête dans le guidon avec ses encouragements qui me poussaient « Allez, allez, un sprint, j’aime bien quand ça finit comme ça ! » Et sa conclusion « C’est très très bon tout ça ! ».

C’est un médecin qui a suivi les coureurs cyclistes sur 11 Tours de France, donc, vous pensez bien, que l’on a parlé « vélo » et pas qu’un peu !! J’ai de la chance d’avoir des médecins, quelles que soient leurs spécialités, qui encouragent le sport le considérant comme faisant partie intégrante du traitement… Nous ne sommes pas pris « pour des fous-dingues » mais comme des personnes qui assouvissent leurs passions sportives tout en connaissant leurs limites…

Nous avons fini la séance avec la partie administrative qu’impose la participation aux compétitions de transplantés et dans les clubs sportifs avec le remplissage des certificats médicaux adéquats.

Mais encore une fois, les médecins s’y prêtent aisément, sachant que s’il s’avérait qu’il y en ait beaucoup à remplir, et de surplus en anglais, je leur envoie quelques jours avant par mail pour qu’ils en prennent connaissance et ne perdent pas trop de temps en consultation…

Le Cardiologue en me disant au-revoir ajoute « Bonne compétition, représentez-nous bien ! ».

Rendez-vous l’année prochaine pour un prochain test, voire avant, étant donné que les tests d’effort ne sont valables que six mois pour valider une inscription aux jeux des transplantés… et cette année, j’ai trois jeux de prévus… A suivre !

A bientôt…

 

 

 

 

microdon 2017

17-18-19/11/2017 : FRANCE ADOT 95 au MICRODON à MONOPRIX SANNOIS

UNE SENSIBILISATION, UNE… MAIS PAS QUE !

Pour la troisième année consécutive, FRANCE ADOT 95 était au MONOPRIX de SANNOIS, durant 3 jours, pour l’opération MICRODON, mobilisant une dizaine de bénévoles motivés.

23592070_1180517015414362_4667698596702462878_o

Outre les informations sur les dons de vie que nous pouvons apporter, le MICRODON est l’occasion de récolter des fonds pour l’Association pour lui permettre de continuer à tenir ces stands tout au long de l’année dans tout le département en achetant du matériel.

11377_870_associations-rejoignez-l-operation-Microdon-2017-v2

Qu’est-ce que le Microdon ?

La 5ème édition de l’opération carte microDON

L’opération carte microDON revient !

Les 17, 18 et 19 novembre, 17 associations valdoisiennes vont participer à l’opération carte microDON dans leur département.

Rappel du principe de l’opération carte :

Une opération de générosité en caisse carte microDON consiste à proposer le temps d’une opération événementielle des cartes de don d’une valeur de 2€ dans un des lieux les plus fréquentés : le supermarché.

Les cartes sont des “flyers” personnalisés munis d’un code-barres qui peuvent être passés en caisse, comme n’importe quel autre article, pour faire un don à une association. Chaque carte présente le projet de l’association et en détaille les moyens et les objectifs.

Au delà de la collecte, l’opération est une occasion unique pour l’association de solidarité de partir à la rencontre des citoyens de son territoire, de présenter ses activités et nouer des liens avec le point de vente de proximité.

***

Encore de belles rencontres, des gens attentifs aux messages sur le don d’organes et don de moelle osseuse que nous essayons de faire passer, et généreux pour ce qui est de soutenir notre cause nous motivant pour continuer à diffuser des informations encore trop peu connues.

La fidélité à un supermarché depuis trois ans est un avantage pour l’association vis-à-vis des clients qui se rappellent de l’opération des années précédentes et n’hésitent pas à renouveler leur don, voire de l’augmenter.

Merci à toutes ces personnes d’avoir pris le temps de nous écouter, au Directeur et au personnel du magasin pour leur accueil chaleureux durant ces trois jours et pour cette troisième année nous accordant un espace très généreux pour être bien visibles…

Merci à Guillaume, photographe amateur, qui est venu faire un petit « shooting » avec tous les bénévoles présents afin d’alimenter prochainement notre site internet !

20171118_102744

20171118_090122

20171118_090233

20171118_091840

20171118_102800

20171118_114522

A bientôt pour une autre mission…

 

IMG_20171104_1448431

03 et 04/11/2017 : FRANCE ADOT 95 au LECLERC de MOISSELLES

UNE SENSIBILISATION, UNE…. POUR LE DON D’ORGANES ET DE MOELLE OSSEUSE …

20171104_094546

 Pour la deuxième année consécutive, FRANCE ADOT 95 tenait un stand d’informations sur les dons de vie pendant deux jours dans le Centre Commercial LECLERC de MOISSELLES, où l’année dernière un très bon accueil nous avait été réservé et une cinquantaine de cartes de donneurs signées.

Bientôt, ces cartes de donneurs vont changer de nom pour s’appeler « des cartes d’ambassadeurs » qui auront pour but d’encourager les détenteurs de ces cartes de devenir eux-mêmes des ambassadeurs du don d’organes en dialoguant du sujet avec leurs proches, leurs amis, collègues et ainsi de tisser une plus grande toile autour de cette cause.

22539653_1983964981817427_5498845021720478064_n

C’est une dizaine de bénévoles qui va se relayer durant ces deux jours d’information, et en ce qui me concerne ce fut samedi de 9 h à 15 h.

Être présents dans les hypermarchés en tenant des stands d’information nous permet de toucher le grand public, dans un lieu autre que médical et les gens sont, en règle générale, assez disponibles et par là même réceptifs. C’est aussi souvent l’occasion de recevoir des messages touchants sur des histoires personnelles que les personnes veulent bien nous relater.

LE STAND

Un bel emplacement à l’intérieur de la galerie marchande de cet hypermarché, devant une Pharmacie, où l’on a pu placer 9 kakémonos pour être visibles de différents points…

20171104_094323

20171104_094342

20171104_094403

20171104_094418

20171104_094603

LES BENEVOLES

Gilbert, Jean-Luc, Christine, Claire, Audrey, Dominique, Jean et moi-même

20171104_094504

IMG_20171104_1448191

23231677_1174189742713756_676149647740803737_n

LES RENCONTRES

20171104_141448

20171104_142707

IMG_20171104_1115551

LES HISTOIRES

Comme je le disais plus haut, ces stands sont toujours l’occasion à certaines personnes de se livrer et nous faire part de leur propre vécu avec le thème du don d’organes, que ce soit du côté du receveur ou du donneur par un membre de leur famille.

En ce qui concerne les greffés, rencontres avec un greffé de moelle osseuse (en récidive, en attente d’une 2ème greffe), greffé foie depuis 15 ans, greffé rein depuis 17 ans, un dialysé depuis 1 an, refusé de liste d’attente pour cause de tabagisme excessif (3 paquets de cigarettes / jour) ; la motivation est bien là puisqu’il a réduit à 6 cigarettes / jour, ce qui va lui permettre d’être inscrit sur liste d’attente ; j’ai beaucoup dialogué avec ce Monsieur qui, à 60 ans, a beaucoup de mal à se projeter mais, de par plusieurs témoignages que j’ai pu lui donner, j’espère lui avoir apporté un peu d’espoir pour poursuivre son premier combat contre la cigarette pour apprécier encore mieux par la suite le cadeau de la greffe.

Du côté des donneurs, une mère qui a perdu son fils de 27 ans, il y a 15 ans, voulait de tout coeur que les organes de son fils soient prélevés pour sauver d’autres vies, et sa demande n’a pas abouti, sans raison précise de la part de l’équipe médiale et de cela, elle est peinée encore maintenant. Elle me dira plusieurs fois lors de notre conversation  « Je ne sais pas pourquoi ils n’ont rien pris, j’aurais préféré que les organes de mon fils permettent à d’autres personnes de vivre, ça m’aurait aidée … » Des histoires comme celles-ci nous rappellent trop souvent que le côté médical prime parfois encore sur le côté humain dans des situations aussi dramatiques…

Plusieurs personnes travaillant dans le domaine médical (infirmières, médecins, coordinatrices) ont pris plusieurs documents d’informations sur le don d’organes et de moelle osseuse pour disposer dans leur salle d’attente… Merci à eux de diffuser le message…

Souvent, des professeurs des écoles viennent à notre rencontre pour également soit prendre de la documentation, ou encore se renseigner sur d’éventuelles interventions dans leurs établissements. Ce sont aussi des missions que nous effectuons.

Un ex-patient d’un hôpital de province me fait part qu’il a pu faire sa « carte de donneur » en remplissant le questionnaire de satisfaction de sortie d’hospitalisation qui soumettait la question du don d’organes et la possibilité donc d’avoir une carte de donneur. Belle initiative !

LES IDEES RECUES

S’entendre dire qu’il faut payer pour recevoir un organe en France est assez incroyable et là, on se dit qu’il y a encore beaucoup de travail de sensibilisation et d’informations à faire pour effacer à jamais ces idées fausses.

Est-ce que je serai bien morte lorsque l’on va me prélever les organes ? Et citer, pour approuver ses dires, un livre « La larme a coulé », où une  femme que l’on avait déclaré morte a réagi au « test du téton » !

Bien expliquer dans ce cas la mort encéphalique, les deux électroencéphalogrammes effectués à 4 heures d’intervalle pour s’assurer de la mort…

Que dire de ce fantaisiste qui nous parle de « Don de poitrine » ! une première …

LE BILAN

Une cinquantaine de cartes signées en 2 jours, distribution d’une centaine de brochures « Don d’organes », et d’une quinzaine de « Don de moelle osseuse », mais surtout de belles rencontres, espérant que chaque personne rencontrée puisse parler à un moment donné du don d’organes à son tour avec d’autres personnes, et ainsi agrandir le cercle des ambassadeurs du don d’organes…

PROCHAINE GROSSE MISSION, le 18 novembre, avec le « MICRODON », où nous serons trois jours consécutifs au MONOPRIX de SANNOIS pour la 3ème année. Le principe est de proposer aux personnes qui font leurs courses de donner 2 € en caisse en plus pour notre association pour nous permettre d’acheter du matériel pour continuer à faire nos stands dans tout le département val d’oisien.

A bientôt.

20171029_115851

HALLOWEEN EN SOLOGNE

Halloween + Toussaint = VIADUC de 5 jours en Sologne !

Encore une occasion de profiter des belles couleurs d’automne dans cette jolie vallée du cher, entre grand ciel bleu, bruine bretonne et petites gelées matinales ! un beau cocktail !

20171028_152539

20171029_115825

20171029_115831

20171030_082652

20171029_073550

20171031_083939

20171031_084346

Des champignons dopés au bon air, qui n’ont pas fini dans nos assiettes dans une omelette mais sous la tondeuse de Daniel ! Et Yvan, cycliste, de rajouter « Ceux-là tu ne les manges qu’une fois !!! » Oups, je l’ai échappée belle !

20171028_103810

20171028_103852

20171029_075244

20171028_152629

Halloween était bien présent aussi en Province, tant dans la randonnée pédestre effectuée, que dans les maisons campagnardes et au restaurant sur les tables ! Même la sorcière et la citrouille ont fait une apparition sur mon vélo !

20171028_113237

 20171029_121119

20171030_100417

20171031_103807

Bis repetita, jardinage (sans doute dernière tonte de l’année !), décoration intérieure, randonnée associative, sorties pédestres et une sortie vélo, restaurants et…. détente et zénitude !

20171029_074023

Randonnée pédestre

20171029_121051

Décor intérieur de la Pizzéria

20171029_121653

Fresque au plafond

 20171029_123152

20171029_123200

Fondue au chocolat !

Fondue au chocolat !

Pour Dalton, pas de grands changements !

20171029_073601

 

20171031_084154

20171016_143317

20171029_141619

 La sortie vélo avec le club local, toujours aussi accueillant, mais la Sologne réserve des surprises… outre les longues lignes droites et faux plats que j’ai pu déjà apprécier cet été, il y a aussi souvent le vent, et où que l’on aille, on l’aura de face à un moment donné, il y a la faune avec la traversée de famille de sangliers (une mère et son petit à 30 m de nous à 14 h 30), les pauses au bord d’un étang avec les hérons et les couleurs automnales, et un beau soleil pour couronner le tout, cela fait un beau cocktail pour cette sortie au goût d’Halloween !

20171031_145943

 20171031_145952

 20171031_150044 (1)

2017_10_31_16.39.15

Un petit dernier pour la route, comme le dit l’expression bien connue, en l’occurrence un petit dernier restaurant avant de rentrer, soit à mi-chemin, histoire d’être encore en mode détente et gourmande :

20171101_114011

20171101_121056

CHERCHEZ L’ERREUR…

20171101_080859

Le portail qui n’a pas trop la côte !!

Mais avant la reprise du boulot, la petite sortie vélo du jeudi matin s’impose… même frisquette, quoique pas trop, pas de brouillard, pas de pluie, et même du soleil, histoire de retrouver les copains et de se vider encore un peu plus la tête !

2017_11_02_11.54.08

A bientôt chère Vallée du Cher, tu me manques déjà !!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

fb_img_1483254918638

OCTOBRE 2017 : BILAN MARCHE + VELO

BILAN DES ACTIVITES PHYSIQUES

(MARCHE + VELO) 

DU MOIS D’OCTOBRE 2017

A 2 ANS, 11 MOIS ET 6 JOURS POUR MA 2ème GREFFE RENALE

MARCHE (ville, forêt, tapis)

20171001_123220

        189,410 km parcourus

soit une moyenne de  6,110 km / jour

(Record : 272,400 km en août 2015)

Meilleure séance :

17,660 km le 07/10 (Record : 22,310 km en janvier 2016)

2017_10_23_08.18.00

 

Récapitulatif mensuel de l’activité « marche » (les 30 derniers jours !) :

OCTOBRE 2017 PAS

 

VELO (Course)

20171019_100629(0)

Course :   9 séances =   505,390 km parcourus

TOTAL VELO =   505,390 km parcourus

Soit une moyenne de  56,154 km / séance

(Record = 537,060 km en août 2017)

Meilleure séance :

69,690 km le 15/10 (Record = 101,830 km en septembre 2017)

2017_10_27_15.32.59

Vitesse maximale sur une séance :

52,3 km/h le 22/10/2017

2017_10_25_10.09.36

Récapitulatif mensuel  en temps passé sur les vélos :

2 h 47 + 2 h 42 + 2 h 37 + 2 h 36 + 3 h 19 + 2 h 49 + 2 h 43 + 1 h 45 + 2 h 21 =  23 h 39

Récapitulatif mensuel de l’activité « cyclisme » :

OCTOBRE 2017 VELO

CONCLUSION :

Je continue sur ma bonne dynamique avec deux bons bilans pédestres et cyclistes ce mois-ci, variés géographiquement, puisque partagés entre Sologne et Région parisienne.

Comme preuve que la ville de mon club aime le vélo..  Après avoir reçu le Prologue de Paris – Nice il y a 4 ans, c’est Houilles (78) qui sera le départ de la dernière étape du Tour de France Cycliste 2018, le 29 juillet… Vive le vélo !

22491758_1501432543271940_7732041893358885317_n

 Rendez-vous le mois prochain avec un nouveau bilan avec en prévision un test d’effort programmé le 21 novembre pour avoir le feu vert pour participer aux Jeux Mondiaux d’Hiver des Transplantés à Anzère en Suisse en Janvier, et pour lesquels je vous prépare un article sur le blog !

SPORTEZ-VOUS BIEN…

MERCI A MES DONNEURS

VIVE LE DON D’ORGANES, VIVE LA GREFFE

VIVE LE SPORT, VIVE LA VIE

tapis-coeur