Archives mensuelles : septembre 2018

sauver ma peau

20/09/2018 : CONSULTATION NOUVELLE DERMATOLOGUE

J’ai coutume de dire que le problème de mes greffes, c’est ma peau !!

Le suivi par un Dermatologue est obligatoire une fois par an chez tous patients greffés… un an ? ça c’était avant… avant que ma propre usine de kératoses ne soit très productive, voire trop productive ! De un an, je suis passée à tous les 6 mois, pour arriver à tous les 3-4 mois depuis presque 10 ans maintenant !

Si le fait de vivre désormais à la campagne peut améliorer certains paramètres médicaux, ma peau, elle, ne se re-générera pas, je ne retrouverai jamais une « peau de bébé », et les kératoses continueront de travailler dans leur petite usine et produiront toujours autant !

31 ans de traitement anti-rejet pour mes deux greffes rénales en sont la cause et j’ai toujours dit que pour moi ce n’était qu’un problème esthétique, pas très important, par rapport au confort que m’apportent mes greffes au quotidien. Et je le maintiens, je vis avec ces effets indésirables depuis trop longtemps pour m’en affecter moralement !

Après avoir été suivie depuis presque 10 ans par le même Dermatologue en région parisienne, à raison de quatre séances par an, je fais confiance désormais à un nouveau médecin.

C’est avec un historique médical de mon parcours dermatologique établi par mon ex-Dermatologue (4 carcinomes retirés chirurgicalement) que je me présente à ce nouveau médecin, qui accepte la mission de me voir tous les 3-4 mois pour me suivre au mieux et prévenir tous risques de futurs carcinomes.

Mais j’avoue qu’elle a été un peu décontenancée par mon état. Je lui demande si elle a déjà suivi des greffés. Elle me répond, « oui j’en ai vu, mais dans cet état-là ! » Voilà encore un médecin qui pourra me remercier de lui apporter de l’expérience dans sa carrière ! Je suis un cas… combien de médecins, depuis plus de 30 ans, m’ont dit qu’ils n’avaient jamais vu un cas comme moi !

Donc, après les recommandations habituelles sur le soleil, sur un ton un peu moralisateur qui me passe un peu au-dessus et le tour de mes points stratégiques dermatologiques à la loupe, elle commence sa séance d’azote en me disant « vous me dites quand vous voulez que j’arrête si c’est trop douloureux ». Bien sûr, je n’ai rien dit, et elle a fait tout ce qu’elle voulait. Elle pense détecter une nouvelle zone qui pourrait finir en « Maladie de Bowen », soit le début d’un carcinome. Elle pensait me surprendre en m’annonçant cela, mais au lieu de cela je lui ai demandé si elle pratiquait elle-même les chirurgies à quoi elle me répondit que non, elle m’enverrait à l’hôpital le faire.

Il ne faut pas oublier que les traitements anti-rejets d’il y a 30 ans étaient plus agressifs et nocifs que ceux actuels et que je paie cela de ma première greffe faite en 1987 ; c’est pour cela que je dis que le mal est fait et que dans mon cas, la prévention n’est plus d’actualité. Mais seuls les néphrologues comprennent cela, les dermatologues, eux, restent dans leur spécialité…

A la fin de la séance d’une bonne demi-heure d’azote, elle me lance « Madame, VOUS ETES UNE HEROINE… Je ne sais pas comment vous supportez tout ça ». 

Bah, disons que j’ai l’habitude, 4 séances par an pendant 10 ans, mon cerveau a imprimé la douleur…

Je repars avec une ordonnance bien remplie, de pommades pour les brûlures, de pommades à mettre sur les croûtes, du sérum physiologique pour les croûtes trop épaisses, puis de pommades à mettre après la chute des croûtes et la fameuse crème solaire, protection 100, à mettre avant chaque sortie toute l’année.

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Rendez-vous dans 3 – 4 mois suivant la rentabilité de mon usine !!

A bientôt…

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Du 8 au 12/09/2018 : ESCAPADE EN LOIRE-ATLANTIQUE

Les grandes marées furent la raison initiale de ce déplacement dans l’Ouest… et à partir de là, se concocter un petit séjour pour revoir des personnes chères installées là-bas, ayant également fui la région parisienne, des amitiés trentenaires, voire plus, que Facebook a permis de retrouver !

Notre première halte fut La Roche Bernard, sous un soleil estival en ce début de septembre, avec ses vues panoramiques magnifiques…

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Vue pendant le trajet

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Puis, hâte de revoir des amis ovillois à 10 km de là, lors d’un déjeuner, en terrasse, au bord de la piscine, puis un dîner improvisé express, où nombre de souvenirs du tennis et autres expériences vécues ensemble durant toutes ces années passées ont fusé, et la promesse de se revoir plus souvent. Merci pour votre accueil et encore très joyeux anniversaire de mariage pour vos 51 ans de mariage avec beaucoup d’amour ensemble !

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Notre premier port d’attache était PORNIC, petit port fort agréable de par son centre ville et ses balades côtières tant en vélo qu’à pied. Et toujours ce ciel bleu et cette chaleur qui nous accompagne…

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Chez nos amis nantais, les fous rires ont rythmé notre déjeuner et nous avons pu apprécier le fameux gâteau au citron qui se mange à l’envers, mais néanmoins excellent !

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Une première balade à vélo entre Pornic et La Bernerie en Retz sur la VELOCEAN, 20 km aller et retour, pour assister à la marée basse avec un coefficient de plus de 100, où la mer se retire à perte de vue.  Nous avions donc emmené sur nos vélos nos bottes pour marcher sur la plage mais la vase m’a vite dissuadée de continuer l’expérience très longtemps. Oui, je suis une citadine à la base, même si j’ai des origines normandes !

Dommage, sur le circuit à vélo, on ne longe pas beaucoup la mer, mais on se retrouve sur des petites routes parallèles, et donc moins sécurisées mais le spectacle à l’arrivée vaut la peine, la zénitude et un petit pot les pieds dans le sable !

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Après 3 jours à Pornic, direction la Vendée avec un bref arrêt à Saint Jean de Monts, histoire de se promener le long de la jetée et profiter encore et toujours du soleil. Quelle chance nous avons eu pour ce séjour avec un temps vraiment estival.

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Etape suivante, Saint Gilles Croix de Vie, dans le but de tester les circuits vélo par les itinéraires « LA VENDEE EN VELO ».

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Ces itinéraires vélo sont géniaux, voies larges, sécurisées, le long des côtes, un pur bonheur. Nous les avons ainsi testées de Saint Gilles Croix de Vie à Brétignolles sur mer, soit 25 km aller et retour. Le spectacle est une nouvelle fois splendide à l’arrivée, l’air y était bien iodé et le plein d’énergie assuré.

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Notre dernière nuit se passera entre Saint Jean de Monts et Saint Hilaire de Riez, dans un petit deux étoiles, mais avec un charme certain et une petite pépite avec cette piscine extérieure couverte et chauffée… Je n’avais pas réservé pour la piscine, parce qu’à nos âges avancés, nous sommes devenus frileux, et moins attirés par l’eau, mais quand la gérante nous annonçât une température d’eau à 28°C (température minimum que l’on s’était fixé pour y aller !), et que l’on aperçut la piscine vide d’occupant, nous n’avons pas hésité longtemps et ce fut un temps de détente en duo bien appréciable après ces dernières journées bien remplies de marche et de vélo dans cette belle région !

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Se faire plaisir faisait aussi partie du programme de ce séjour, et les crêpes ont ravi mes papilles, mais aussi le cidre, les glaces, les bières, etc…et je ne vous parle pas des petits déjeuners sous forme de buffet dans les hôtels… une tuerie de par le choix varié ! Tout cela quelques jours avant ma consultation de suivi de greffe rénale au CHU, ce n’était peut-être pas judicieux, mais le but c’est de vivre normalement et de profiter des bons moments de la vie, sans excès, mais se rendre la vie agréable et douce.

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Pour conclure, une première de partir en septembre, et sans aucun doute à renouveler ; les sites de visites sont très accessibles et moins de monde dans toutes les activités proposées par les villes…Vive la retraite, enfin, pour l’un, pour l’autre, vive le télétravail !

A bientôt, nous réfléchissons déjà à l’escapade prochaine…

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14/09/2018 : PREMIER BILAN DE CONTRÔLE GREFFE A TOURS

A chaque CHU son mode de fonctionnement…

A Necker, où j’étais suivie depuis 1987, soit 31 ans, l’on effectuait la prise de sang une semaine avant la consultation, de manière à avoir tous les résultats le jour de la consultation avec le Néphrologue. La prise de sang était faite, soit en ville, soit à l’hôpital Necker, suivant les indications du Néphrologue et la forme du greffon. A Tours, la prise de sang est faite le même matin que le jour de la consultation, ce qui signifie que tous les résultats ne sont pas diffusés au moment du rendez-vous avec le Néphrologue, lequel Néphrologue n’est pas attitré à un patient puisque l’on passe par ordre d’arrivée…

Autre différence donc avec Necker, puisque dès la sortie d’une consultation avec le Néphrologue, l’on prenait rendez-vous pour la suivante, 3 ou 4 mois plus tard, avec le médecin de notre choix.

Il faut donc s’adapter à de nouvelles méthodes, avec une nouvelle équipe et des nouveaux lieux.

Pour ce premier jour, j’ai pu visiter ainsi déjà pas mal de services, entre les admissions, l’hôpital de jour pour les prélèvements et le bâtiment pour les consultations. J’ai même repéré la cafétéria, car à jeun bien sûr pour la prise de sang, mais pas encore testée.

Autre différence, et pas des moindres, le temps de transport… 100 km m’éloignent de Tours mais avec l’autoroute, paradoxalement, c’est presque la même durée de transport que quand j’allais à Necker et ses célèbres bouchons parisiens !

Voilà pour la logistique, passons au ressenti et au bilan de ce premier contrôle post-greffe, à 3 ans et 10 mois pour cette deuxième greffe.

Partie à 5 h 45 de la maison, à jeun, munie de mes bidons des urines des 24 h de la veille, de ma feuille de relevés de tension sur plusieurs jours (on ne perd pas ses bonnes habitudes prises à Necker !) et accompagnée de ma bonne humeur, j’arrive à l’hôpital à 7 h 15. A 7 h 30 je m’inscris sur le registre d’arrivée et je suis déjà…19ème ! Si j’ajoute que les « jeunes » greffés de moins de 3 mois passent en priorité, l’attente a été d’une heure et quart.

L’infirmière qui m’a prise en charge a été très chaleureuse ; sachant que j’étais nouvelle, elle m’a expliqué en détails comment le service fonctionnait, me faisant visiter les lieux que j’aurai à fréquenter, et m’accompagnant jusqu’à mon départ du service, 3 heures plus tard…

Pour info, les prises de sang sont systématiquement faites sur le dos de la main dans le but de préserver le capital veineux des bras si future fistule devait y avoir. C’est donc le même raisonnement que le chirurgien vasculaire qui m’a ôté ma fistule en avril dernier. Mieux vaut prévenir que guérir !

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Quant à la consultation, le médecin qui m’a reçue m’a rappelé ma Néphrologue de Necker et le courant est tout de suite passé. C’est d’un grand « bienvenu » qu’elle m’a accueilli dans le bureau de consultation. Puis, le résumé de mon dossier médical envoyé par Necker en mains, elle n’a eu de cesse de répéter que « c’était rare d’avoir des dossiers aussi complets ». Elle a aussi apprécié que je photocopie mon carnet de vaccinations, et que je fasse un relevé de tension 1 semaine avant de venir (14/8 lors de la consultation et 12/8 de moyenne sur 10 prises à la maison).

Le gros bémol, je trouve dans l’organisation, c’est que l’on se trouve en consultation sans aucun résultat de la prise de sang faite 2 heures avant. Ce qui fait que le médecin établit une ordonnance qui peut, suivant les résultats de ladite prise de sang, être susceptible de changer ! Et dans ce cas là ça se passe par fax directement au pharmacie et au téléphone pour nous.

Un compte-rendu doit être envoyé d’ici 15 jours par voie postale ; j’espère avoir au moins la créatinine. Moi, j’ai toujours été une patiente active, qui s’intéresse à son suivi de greffe, et le fait de ne pas avoir mes résultats sanguins me perturbent. A suivre…

Je n’ai pas manqué de lui souligner qu’à Necker, ça ne se passait pas comme ça, sur le ton de la plaisanterie. Mais elle le savait, parce qu’elle connaît l’équipe de greffe de Necker et avoue que leur système n’est pas forcément idéal pour les patients.

Mais comme elle m’a dit, « vos résultats étaient tellement excellents en juin, ce serait un comble que ça se gâte en venant vous installer dans la région pour y trouver une meilleure qualité de vie… et vous avez raison de le faire, c’est une très belle région, bien mieux que Paris ! »

Bien sûr, dès mon retour, j’ai passé un mail à ma Néphrologue parisienne pour lui faire un petit briefing de ce premier rendez-vous qui va la rassurer, bien qu’elle n’avait aucun doute comme elle me l’avait dit en juin dernier.

Les abords de l’Hôpital Bretonneau sont plutôt agréables avec le jardin botanique juste en face, ce qui permettra parfois de s’aérer l’esprit en cas de mauvaises nouvelles !

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Prochain petit bilan mi-novembre, à faire dans un laboratoire de ville et les résultats doivent être envoyés par fax au CHU par le laboratoire. Et gros bilan pour mon anniversaire de greffe, qui devait être normalement fait en novembre, repoussé en janvier 2019 avec échographies en plus.

P.S. ; vu l’heure un peu tardive où j’écris ces lignes et n’ayant reçu aucun appel téléphonique, l’on peut considérer que mes résultats sont bons ! En tout cas, ça m’arrange de le penser et de m’en persuader !!

A bientôt…

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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27-31 AOUT 2018 : STAGE PREPARATOIRE A l’INSTALLATION A LA CMA 41

LE SPI ou STAGE PREPARATOIRE A L’INSTALLATION est obligatoire pour devenir auto-entrepreneur dans la catégorie « artisans », dont la prestation de services fait partie.

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Me voilà donc contrainte de passer par un « retour à l’école » à presque 54 ans, pour continuer autrement ma carrière professionnelle, suite à notre déménagement de la région parisienne le 1er juillet dernier pour le Loir et Cher.

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Mon souhait était donc de créer ma micro-entreprise, avoir le statut d’auto-entrepreneur pour faire de la prestation de services en secrétariat, à domicile. Vu mes antécédents professionnels, 34 ans dans le secrétariat, cette activité coulait de source.

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J’avais l’appréhension d’aborder ce stage et il aura fallu toute la conviction de mes proches, mon frère, ma nièce, mon époux, ma belle-soeur, pour me rassurer et me donner la confiance en moi pour que j’y aille plus motivée que jamais et démystifier cet événement.

Du 27 au 31 août, je fus inscrite à ce stage, d’une durée de 32 h, qui se passait à la Chambre des Métiers et de l’Artisanat de Blois, de 9 h à 17 h 30. Les journées étaient bien remplies si l’on compte en plus les 2 heures de trajet aller et retour. Le coût de ce stage était de 250 €, pris en grande partie en charge par Pôle Emploi où je suis inscrite depuis le 1er juillet 2018.

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Nous étions un groupe de 35 personnes avec tous des projets différents, 3 reprises de commerces, et les autres en création de micro-entreprise ou autre statut juridique. Parmi eux, un accordeur de piano, des maçons, des peintres, une créatrice de bijoux, une créatrice d’objets en crochet, une prothésiste ongulaire, un photographe, des garagistes, une esthéticienne, un pilote de drone, un créateur de vêtements…Tous les âges étaient représentés, dont quelques-uns du mien !!

Ce stage était divisé en thèmes : gestion, comptabilité, la protection sociale, la banque, les assureurs, avec des intervenants soit de la Chambre des Métiers, soit des conseillers de banque, des conseillers en assurance, des représentants de la Sécurité Sociale des Indépendants, des experts-comptables, des entrepreneurs…

Beaucoup de généralités, où l’on doit piocher les informations qui nous concernent réellement mais c’est aussi intéressant d’avoir des notions plus globales et élargies.

Alors c’est vrai que la vision du métier est différente si l’on est jeune ou moins jeune. Mon but, sans le cacher, est de continuer à cotiser pour aller tranquillement jusqu’à la retraite et non pas de développer à tout prix mon business… Travailler ce qu’il faut, mais aussi profiter de la qualité de vie que nous offre la campagne. Et j’espère que cette activité me mènera jusqu’à l’âge légal de la retraite, qui j’espère aussi, ne reculera pas encore !!

Jeudi soir, une petite évaluation « surprise » a eu lieu, pour savoir ce que l’on avait retenu des informations apportées les quatre premiers jours. Résultat : 17/20 !

Vendredi, ils avaient organisé un mini-forum où des experts de différents domaines venaient répondre à nos questions.

A l’issue de ce stage, dès vendredi midi, avec l’attestation obligatoire en main, j’ai été prise en charge par une responsable de la CMA 41 pour constituer mon dossier d’inscription à la Chambre des Métiers et obtenir un numéro d’immatriculation me permettant d’exercer mon activité. L’inscription fut faite immédiatement avec toutes les formalités administratives émanant aussi de Pôle Emploi.

J’ai eu mon SIREN hier, le numéro d’immatriculation qui me permettra de poursuivre dans un premier temps mes démarches (ouvrir un 2ème compte courant bancaire, souscrire une responsabilité civile professionnelle, faire des cartes de visite) et dans un deuxième temps, de pouvoir facturer mes clients.

Notre aventure loir-et-chérienne ne fait que commencer, tant personnellement que professionnellement.

Décidément cette année 2018 est une année pleine de contrastes ; d’un côté des événements heureux mais aussi malheureusement des moins bons, voire des cruels.

En effet, elle commençait bien avec le départ à la retraite en janvier de Daniel.

De mon côté, je renouais avec le ski, une passion d’enfance, en participant aux jeux mondiaux d’hiver des transplantés à Anzère, je devenais « championne du monde » dans 3 disciplines, mais j’y laissais aussi un genou avec une rupture du ligament croisé antérieur. Suivront les semaines d’après, kinésithérapie, piqûres, examens multiples, consultations. Mais j’men fous « je suis championne du monde » !!

En février, nous découvrons la tumeur de Dalton, notre labrador, et ses jours qui étaient comptés… et en mai, son départ qui nous laisse un grand vide et un immense chagrin.

Puis, en juillet, notre souhait de déménager de la région parisienne, attendu depuis 6 ans, s’accomplit et notre départ définitif est effectif le 1er juillet dans le Loir et Cher pour y couler des jours heureux, en ayant vendu de façon expresse la maison parisienne.

En septembre, le début d’une nouvelle aventure professionnelle avec la création de ma micro-entreprise en tant qu’auto-entrepreneur, pour travailler à domicile en prestations de services en secrétariat.

J’aime à dire que je commence ma « 4ème vie », après ma 1ère vie jusqu’à 23 ans, ma 2ème vie avec ma première greffe jusqu’à 50 ans, et ma 3ème vie avec ma deuxième greffe actuellement… La greffe n’a jamais été un obstacle dans ma vie sociale, je l’ai intégrée assez jeune et ai concrétisé beaucoup de projets et mon âge « canonique » ne réduit pas cet entrain !

A bientôt pour l’évolution de la situation…

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AOUT 2018 : BILAN MARCHE + VELO

BILAN DES ACTIVITES PHYSIQUES

(MARCHE + VELO) 

DU MOIS D’AOÛT 2018

A 3 ANS, 9 MOIS et 6 JOURS POUR MA 2ème GREFFE RENALE

(31 ANS EN CONTINUITE AVEC LA 1ère GREFFE RENALE)

MARCHE (ville, campagne et forêt)

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           123,300 km parcourus

soit une moyenne de 3,977 km / jour

(Record : 272,400 km en août 2015)

Meilleure séance :

7,950 km le 17/08 (Record : 22,310 km en janvier 2016)

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Récapitulatif mensuel de l’activité « marche » (les 30 derniers jours !) :

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VELO (Course)

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Course :   5 séances =  238,640 km parcourus

VAE

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VAE :   3 séances =   182,770 km parcourus

VTT

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VTT : 1 séance = 4,160 km parcourus

TOTAL VELO =  425,570 km parcourus

Soit une moyenne de 47,285 km / séance

(Record = 547,670 km en juillet 2018)

Meilleures séances :

Course :  74,530 km le 26/08 (Record = 101,830 km en septembre 2017)

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VAE :   67,090 km le 12/08 (Record = 67,460 km en juillet 2018)

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VTT : 4,160 km le 18/08 (Record = 52,054 km en août 2016)

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Vitesse maximale sur une séance :

43,500 km/h les 04 et 19 /08 (Record = 54,500 km/h en avril 2018)

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 Récapitulatif mensuel  en temps passé sur les vélos :

2 h 44 + 1 h 04 + 3 h 09 + 3 h 08 + 2 h 29 + 22′ + 2 h 37 + 1 h 23 + 3 h 33 = 20 h 31

Récapitulatif mensuel de l’activité « cyclisme » :

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CONCLUSION :

Comme je le souhaitais le mois dernier, j’ai alterné le VAE et le vélo de route, avec en prime plus de séances en vélo de route qu’en VAE ! Ce qui est un bon signe quant à la forme physique récupérée et le plaisir de rouler avec le club. Donc un bon total de kilomètres d’autant plus qu’une semaine manque au comptage, ayant été en stage les 5 derniers jours du mois pour concrétiser mon projet professionnel, en l’occurrence créer ma micro-entreprise.

La marche est dans la moyenne des autres mois, avec également une dernière semaine du mois moins active.

Bref, un bon bilan, qui me confirme, s’il en était besoin, que la vie à la campagne est bien plus bénéfique et agréable que la vie en région parisienne !

Rendez-vous le mois prochain pour de nouvelles statistiques avec une petite escapade en Loire-Atlantique…

A bientôt…

SPORTEZ-VOUS BIEN…

MERCI A MES DONNEURS

VIVE LE DON D’ORGANES, VIVE LA GREFFE

VIVE LE SPORT, VIVE LA VIE

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