A J + 36, un nouveau prélèvement d’effectué : sang, urine, coproculture, recherche de virus hépatique.

Une fois la prise de sang faite, direction avec Daniel vers Montparnasse, faire un petit tour au centre commercial, à la FNAC chercher un DVD et deux CD, voir les chalets de Noël face à la gare, et déjeuner dans une brasserie.

 

 

 

 

A 16 h, consultation avec le Néphrologue pour avoir les résultats du bilan du matin que je vous résume, comme chaque semaine :

- Créatinine 75 (stable et toujours dans les normes)

- Hémoglobine : 11,1 (continue de grimper pour bientôt la norme basse 12)

- Tension ! 13/8

- Poids stable

- Protéinurie : 0,12 g/l ce qui indiquerait que mon premier greffon serait en train de « mourir à petit feu », dixit mon néphrologue, car c’est lui qui me créait une protéinurie et j’en ai presque plus. Ce qui est normal puisque le deuxième greffon a pris le relais et fait remarquablement son travail de filtration et d’élimination.

- Par contre toujours anomalies sanguines au niveau hépatique avec des taux de Gamma GT, TGO et TGP élevés.

Conclusion : à la prochaine prise de sang, l’année prochaine, soit le 6/01, on va rechercher des virus hépatiques. Après avoir recherché l’hépatite E, on va rechercher le virus de l’hépatite B car n’oublions pas que mon donneur était porteur de l’hépatite B mais en était GUERI. Mais les avis des médecins ne concordent pas, comme souvent, certains me disent qu’il n’est pas possible que le virus soit transmis à partir du moment où il n’en était plus porteur car étant guéri, et que de ce fait le traitement que je prends par précaution n’est pas utile. Et d’autres médecins, dont celui que j’ai vu aujourd’hui, me dit qu’il faut continuer le traitement jusqu’à ce que l’on soit sur que le virus ne peut pas être transmis par les tissus, par exemple.

Bon, je n’y pense pas et attends de voir la suite. Pour l’instant je me sens en pleine forme, pas du tout fatiguée, j’ai même l’autorisation de reprendre mon tapis roulant à des vitesses moyennes, pas de marche rapide pour ne pas tirer sur la cicatrice, mais je suis déjà contente de pouvoir en refaire et reprendre une activité physique. Je vois déjà qu’en montant des escaliers, je n’ai plus les douleurs que j’avais aux jambes, tétanisées auparavant par l’effort.

Par contre, pour le Waterbike, attendre raisonnablement huit semaines de greffe car nécessitant plus d’effort. Tout cela va dans le bon sens.

Un petit clin d’oeil maintenant, où mêmes les pommes de terre disent « OUI AU DON D’ORGANES », en formant un coeur et un rein. « Un bon coeur de patate pour avoir la frite ». 

Avec Daniel, nous avons 4 jours de libre, je vous laisse devenir ce que nous allons faire !! Et je vous assure c’est tout à fait avouable !!

Il me reste à vous souhaiter à toutes et tous UNE TRES BONNE FIN D’ANNEE et que 2015 vous apporte joie et satisfaction, bonheur, et surtout santé sans laquelle nous ne sommes rien.

A l’année prochaine,.

 

 

 

A J + 35,  suite à mes diarrhées qui ont duré plus de trois semaines, et mon bilan hépatique sanguin révélant des anomalies sur les Gamma GT et autres TGO, une échographie hépato-biliaire m’avait été prescrite, tout en précisant qu’elle ne révélerait sans doute rien, mais c’était quand même recommandé de la faire.

A 10 h à jeun ce matin, direction Necker pour cette fameuse échographie qui effectivement n’a rien révélé au niveau des organes abdominaux.

 

 

 

 

 

10 h 30, direction la Cafétéria pour prendre un petit déjeuner, café et croissant, oui je sais j’ai fait une dérogation mais pas de simple pain en vente donc pas eu le choix que de me faire plaisir !

Retour en radiologie pour 11 h 30, où je dois passer une Mammographie, car ma dernière date de deux ans, et à la suite une échographie.

Celles qui ont vu le sketch de Michèle Bernier savent de quoi je parle quand je dis que c’est un calvaire… ! Et celles qui ne le connaissent pas, regardez-le, c’est très réaliste !

www.youtube.com/watch?v=2al9aegnnQQ

Conclusion : rien d’anormal non plus, confirmé par l’échographie mammaire.

Une matinée d’examens plutôt réconfortants.

Demain je poursuis, pour le dernier jour de l’année, par mon dernier bilan de l’année pour cette nouvelle greffe, à savoir prélèvements à 11 h et consultation néphrologue à 16 h. Mais c’est seulement le dernier de l’année, car il reprendra très vite la semaine d’après, soit le 6 janvier.

Pour ce 31 décembre, Daniel m’emmènera et on jouera les touristes entre les deux rendez-vous, comme la semaine dernière, vers Montparnasse, notre QG avec un petit déjeuner à deux.

Alors à demain…

 

 

A J + 34 de ma deuxième greffe rénale, aujourd’hui j’avais rendez-vous à l’hôpital Pompidou à Paris, à 10 h 30, pour l’ablation de la sonde JJ implantée lors de l’opération chirurgicale de la greffe le 25/11/14 à l’hôpital Necker.

L’hôpital Pompidou est l’hôpital le plus récent de Paris, d’une grande modernité, très clair de par sa toiture vitrée, avec de grands palmiers dans les couloirs de l’entrée principale, très facile d’accès entre les services, contrairement à Necker où l’on se perd entre les différents bâtiments.

Pour comprendre ce qu’est une sonde JJ, je vous joins un petit résumé anatomique de l’appareil urinaire et l’utilité de celle-ci.

Dans votre abdomen (le ventre) se trouve tout le système de fabrication et de stockage de l’urine et les conduits pour son évacuation.

Les reins sont situés en haut et sur l’arrière de l’abdomen. Il existe habituellement un rein à droite et un autre à gauche. Le rein mesure environ 12 cm de haut et contient des cavités (calices) pour recueillir les urines. Ces calices se réunissent pour former le bassinet. De là un canal fin, conduit les urines du rein vers la vessie : c’est l’uretère. Il mesure environ 20 cm de long. Les deux uretères (droit et gauche) conduisent les urines vers la vessie. La vessie est le réservoir des urines. Les urines s’évacuent de la vessie (miction) par un canal appelé urètre.

DE QUOI S’AGIT-IL ?
La sonde JJ est un tube souple et fin (environ 3 mm de diamètre) dont les extrémités forment chacune une boucle (d’où le terme double J) ce qui permet à la sonde de rester en place entre le rein et la vessie. Les sondes JJ sont introduites dans l’uretère qui est le canal par lequel l’urine s’écoule du rein vers la vessie.

Une sonde JJ est mise en place pour prévenir ou contourner un obstacle au niveau de l’uretère.

Dans la grande majorité des cas, la sonde JJ est retirée en ambulatoire par votre chirurgien grâce à un appareil (un cystoscope) qui permet de regarder dans la vessie puis attraper la sonde à l’aide d’une pince très fine. Le geste est fait sous anesthésie locale.L’acte de l’ablation de la sonde dure

En ce qui me concerne, l’acte de l’ablation de la sonde JJ a duré 2 minutes, montre en mains. C’est vraiment un acte tout à fait anodin. Vous n’avez même pas le temps de respirer que le chirurgien vous dit « Voilà c’est fini Madame » !! Cool, j’appréhendais cette intervention après avoir vu sur Internet la taille de la sonde mais finalement ce n’est absolument rien. Ma sonde faisait d’ailleurs la moitié de celle de la photo ci-dessus.

On continue la journée médicale, avec un petit tour chez le Dermatologue pour l’ablation de la vilaine kératose. 20 minutes auront suffi pour l’extraire sous anesthésie locale très efficace, et sept points de suture plus tard, le vilain bouton était dans un flacon prêt à être posté pour biopsie. Résultat dans 15 jours lorsque j’y retournerai pour retirer mes sept fils.

Le traitement est assez simple. Un pansement demain matin, bien nettoyer la plaie, puis tous les trois jours pendant 15 jours. Daniel va pouvoir jouer son rôle d’infirmier. J’ai toujours du mal à regarder mes cicatrices au début avec les fils. J’ai beau fréquenté les hôpitaux depuis bientôt 30 ans, je ne m’y fais pas.

Voilà pour cette première journée marathon. Demain j’enchaîne avec une échographie hépato-biliaire à 10 h à jeun à Necker puis à 11 h 30, mammographie et échographie mammaire. Entre les deux, un bon petit déjeuner car j’en ai marre de l’ananas au petit déjeuner depuis deux jours.

A demain donc pour d’autres nouvelles… C’est un bulletin médical digne du Président de la République…

 

 

 

 

Commençons par une pensée sage druidique :

« Ne laisse pas la crainte ni le doute te paralyser,

ils limitent et détruisent tout.

Ce qu’il convient de faire, décide-le ; ce que tu as décidé, entreprends-le ;

ce que tu as entrepris, achève-le ».

Ce pourrait être la bonne résolution à adopter pour la nouvelle année qui approche à grands pas !

Pour ce dernier week-end de l’année, et le dernier week-end de travail pour Daniel avant une semaine de vacances, pour moi c’est repos avant d’entamer une fin d’année riche en examens médicaux, à raison de deux par jour sur trois jours. Donc vous aurez encore de mes nouvelles cette année !

Mon mari continue de bien s’occuper de moi pendant ma convalescence, il est aux petits soins en étant entre autres mon chauffeur parfois, en alternance avec mon taxi, mais aussi en étant mon cuisinier préféré. Il m’a fait une galette « sèche », respectant mon régime sans sucre. Il me dit d’ailleurs que je suis en forme, je recommence à râler !!

Depuis aujourd’hui dimanche, en plus d’être sans sucre, je suis sans féculents et sans mets fermentés en vue de mon échographie hépato-biliaire mardi matin. Autant vous dire que j’ai faim. Pour le petit déjeuner par exemple, exit le pain, les biscottes, les céréales ou autres produits laitiers, bref il me reste les fruits… Ce matin c’était ananas mais à 10 h 30 j’avais déjà faim. Vivement mardi que je reprenne mon bon pain frais… Mon péché mignon !!

Question santé, cette semaine a été la semaine « des premières »… : première fois que je repends ma voiture en tant que conductrice, première fois que je refais une balade en forêt avec Dalton. Autant dire que je récupère bien, je reprends de l’indépendance, et je marche régulièrement sans aucune douleur, ni à la cicatrice, ni aux jambes…

Aujourd’hui, c’est la Corrida pédestre annuelle à Houilles avec un superbe feu d’artifice auquel j’ai l’habitude d’aller. J’avoue je suis fan des feux d’artifice, ça me fait toujours rêver. Mais aujourd’hui il fait trop froid malgré le soleil et le ciel bleu, -1°C  l’après-midi, sans parler du ressenti qui doit faire descendre la température à -5°C. Donc à 18 heures, heure du feu, il va bien cailler et je n’ai pas envie de prendre de risque de tomber malade pour un feu… il y en aura d’autres !

A bientôt….

 

 

 

 

 

 

 

 

Jusqu’au 4 janvier 2015, la ville d’ENGHIEN LES BAINS (Val d’Oise), célèbre pour son casino, son lac et ses thermes, complète ses illuminations de Noël par des projections monumentales organisées sur trois sites de la ville : l’église, l’hôtel de ville et le casino avec trois thèmes différents.

Avec Daniel, nous y avons fait un petit tour et en voici quelques tableaux.

A l’église,, le thème était « les saisons ». Les effets étaient très réalistes et le rendu extraordinaire avec de belles couleurs.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

A l’hôtel de ville, le thème était « la Magie ». Très poétique…

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Au Casino, le thème était « les Années folles ».

 

 

 

 

 

 

Quelques illuminations de la ville qui est vraiment très animée et agréable à arpenter à tout moment de l’année.

 

 

 

 

 

 

J’entretiens ainsi ma rééducation par la marche; Après les 5,2 km en forêt jeudi, 3,5 km à Enghien et sans aucun effort.

A bientôt…

 

En ce jour de Noël 2014, je fête mon PREMIER MOIS DE DEUXIEME GREFFE RENALE… Et pour l’instant tout se passe bien. Si on m’avait dit, ne serait-ce qu’il y a 3 semaines, qu’aujourd’hui je ferai 5,2 km à pied en forêt avec Dalton, je ne l’aurai pas cru ! Comme quoi il faut toujours rester positif et laisser faire le temps, ne pas brûler les étapes, et les bonnes choses reviendront petit à petit.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Hier soir, petite soirée tranquille avec mes deux hommes. Daniel, après m’avoir accompagnée toute la matinée pour mes examens à Necker, a passé son après-midi à cuisiner le repas du soir : pâté en croûte (viande et légumes), chapon aux marrons et purée, et une petite bûche au café.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Quant à Dalton, fidèle à lui-même, réveillon ou pas, c’est la belle vie !!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

1 MOIS qui est passé relativement vite, avec des progrès quotidiens, un suivi médical accru (ça c’est le revers de la médaille !), des effets secondaires accentués dus au traitement à forte dose obligatoire au début de la greffe, car n’oublions pas que c’est un corps étranger que l’on implante et que le corps peut le rejeter. Mais tout cela il faut l’accepter pour avoir une vie meilleure, avec ses hauts et ses bas, mais par respect pour nos donneurs, nous devons nous plier à ces exigences, somme toute passagères, tout au plus un an, pour profiter pleinement à l’avenir de ce merveilleux don.

Joyeux Noël à tous.

A bientôt

 

 

En ce jour de réveillon et jour anniversaire de mon grand frère, moi, j’avais un bilan pour mon greffon à J + 29. Et oui, demain déjà un mois de vie commune !

7 h : Départ pour Necker en passant par les Champs Elysées voir les illuminations mais prendre des photos en roulant, ce n’est pas ce qui a de plus facile à faire.

 

 

 

 

 

 

7 h 30 : Prélèvements sanguin + urinaire.

Passage à la Gestion Administrative Patients pour régulariser mon 100 % et le prolonger pour l’année qui suit.

Etant donné que ma consultation n’est qu’à 11 heures, avec Daniel, nous allons arpenter les rues parisiennes jusqu’à Montparnasse.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Après avoir marché 5,3 km, ce qui est un bon test pour moi à J + 29, aucune douleur, ni aux jambes, ni à la cicatrice, Bref en pleine forme, de retour à Necker pour la consultation.

 

 

 

 

 

 

Bon, après avoir fait un peu de tourisme et vous l’avoir fait partager, vous attendez peut-être des résultats médicaux. Alors les voilà :

- Créatinine : 71 micromoles par litre (Normes 44 – 80)

- Hémoglobine continue de monter : 10,7 g/dl (Normes 12 – 17)

- Tension : 13/9

- Poids en baisse dû aux diarrhées : – 1,5 kg en une semaine

- Par contre, quand même quelques anomalies au niveau du foie révélées sur la prise de sang.

Conclusions :

Pour pallier aux diarrhées, certainement dues au Myfortic, on fractionne ce dernier en 4 prises par jour au lieu de 2 pour moins agresser les intestins. On rajoute de l’Imodium, un anti-diarrhéique. Et je dois faire une Coproculture pour la semaine prochaine pour vérifier qu’il n’y a pas de germe. Et enfin, je fais une échographie doppler du foie mardi 30.

On supprime aussi le Bactrim pour une semaine pour voir s’il ne serait pas aussi responsable de la fragilité de mes intestins.

On réduit le Cortancyl, ce qui est prévu dans le protocole, de 15 mg, je passe à 10 mg par jour.

Et cerise sur le gâteau, j’ai droit à ma petite bûche ce soir en dessert que je vais m’empresser d’aller acheter. Mon mari est aux fourneaux pour me préparer un chapon aux marrons. Le réveillon s’annonce sobre mais le véritable cadeau est ailleurs, bien sûr, c’est le greffon la priorité, et je me dois d’en prendre soin et de ne prendre aucun risque d’ordre alimentaire au moins la première année, la plus critique.

Lors de ces fêtes, j’aurai une pensée pour ma maman, dont c’est le troisième Noël que nous passons sans elle. Mais je suis sûre qu’elle est ravie de savoir le beau cadeau que j’ai eu à un mois de Noël. A ma première greffe, le 13/12/1987, c’est elle qui m’avait accompagnée au bloc et sa dernière phrase fut « Ce sera ton plus beau cadeau de Noël ». Cette période est décidément bénéfique pour moi.

A présent, je vous souhaite et à toutes et tous un très bon réveillon et un très joyeux Noël avec tous vos proches.

A bientôt

 

 

 

 

 

« LA FAMILLE BELIER »

de Eric LARTIGAU

avec Karin VIARD, François DAMIENS, Louane, Eric ELSMONINO

Résumé :

Dans la famlle BELIER, tout le monde est sourd, sauf Paula, 16 ans. Elle est une interprète indispensable pour ses parents au quotidien, notamment pour l’exploitation de la ferme familiale. Un jour, poussée par son professeur de musique qui lui a découvert un don pour le chant, elle décide de préparer le concours de « Radio France ». Un choix de vie qui signifierait pour elle l’éloignement de sa famille et un passage inévitable à l’âge adulte.

Mon avis :

Une très bonne comédie où l’histoire est bien construite avec plusieurs situations pour différents personnages. On passe du rire aux larmes par l’émotion que ce film dégage. On est touché par ses parents sourds, dont la fille, entendante,  a un don pour le chant et qu’ils n’entendront jamais chanter. Ils vont quand même tout faire pour que leur fille puisse vivre sa passion. Les interventions du professeur de musique sont irrésistibles ! Sur un thème qui aurait pu être lourd à traiter, le réalisateur en a fait une comédie pleine d’émotions.

N’hésitez pas à aller voir ce film. C’est sans nul doute le film de cette fin d’année.

 

 

Quand j’ai demandé à mon Néphrologue jeudi dernier si je pouvais faire 3 heures de voiture, c’est que j’avais de la suite dans les idées !! Me faire un petit séjour dans le Loir et Cher dans notre « havre de paix »…

Donc, dès vendredi nous sommes partis passer 3 jours à la campagne et m’éloigner de tous ces hôpitaux que je fréquente un peu, beaucoup en ce moment !

Noël était bien présent dans notre village de 780 habitants.

 

 

 

 

 

 

Daniel a fait quelques petits travaux d’aménagement dans le nouveau sas d’entrée installé en novembre : poser des appliques de lumière, mettre l’électricité, poser des rideaux.

Et moi pendant ce temps-là, n’oublions pas que je suis convalescente. Alors je me suis installée dans la grande véranda pour lire, faire de l’ordinateur, des scrabbles à l’ordinateur, des mots mêlés… Bref il faut voir le côté positif de mon inactivité…

Mais réellement je préférerai mener une vie plus active mais ce n’est pas conseillé. Il faut dire que cette semaine m’a réconforté dans la mesure où les douleurs ont totalement disparu quand je me lève, quand je marche, je n’y pense même plus !! A J + 26 je me sens bien physiquement, encore embêtée par des diarrhées quotidiennes.

Samedi après-midi, visite organisée de dernière minute avec une amie virtuelle du groupe « Montagnes d’espoir » sur Facebook, qui était de passage dans sa belle-famille à 25 km de chez nous. Ils nous ont fait le plaisir de passer nous voir et concrétiser une rencontre virtuelle en une rencontre « en vrai ». Ce sont toujours des moments d’émotion par rapport au parcours de chacun mais on parle aussi de beaucoup d’autres choses. Nos conversations ne sont pas centrées sur nos maladies, heureusement !!

Une rencontre fort sympathique, à renouveler aux beaux jours !

Quant à Dalton, toujours aussi heureux de voir des visiteurs à la maison, et qu’il leur fait bien savoir sans les quitter !! Après il reprend sa vie pépère auprès de son maître…

Demain on attaque une nouvelle semaine de rendez-vous, légère par rapport aux précédentes : juste un ECBU demain matin, et un prélèvement et une consultation mercredi 24.

A mercredi soir pour les derniers résultats.

A bientôt

 

 

2ème greffe rénale : JOUR J + 22 et J + 23

Deuxième bilan sanguin et urinaire en externe à J + 22 et consultation à J + 23..

Un petit air de Noël flotte dans le service de Néphrologie à Necker.

Toujours de bons résultats :

- Créatinine à 73 micromoles par litre

- Hémoglobine à 9,3

- Tension : 14/8

- Poids stable

Pour pallier à mes diarrhées que je traîne depuis 15 jours, malgré un anti-diarrhéique que je prends 3 fois par jour depuis 15 jours, il m’a diminué de moitié la dose du médicament fautif  (Myfortic (360 mg x 2 au lieu de 720 mg x 2) et on avise dans une semaine si ça a changé quelque chose.

On diminue aussi l’Advagraf car le dosage sanguin est trop élevé (de 2 mg je passe à 1 mg).

J’ai l’autorisation de partir à la campagne prendre l’air, youpi, vive le Loir et Cher !

Je vous présente ma dernière amie, à raison de 2 à 3 litres par jour auxquels je vais adjoindre de la Vichy Célestin.

La fin d’année s’annonce chargée avec beaucoup de rendez-vous :

- 22/12/14 : ECBU à faire dans un laboratoire de ville en vue de l’ablation de la sonde JJ le 29/12/14

- 24/12/14 : prélèvements le matin et consultation l’après-midi Néphrologue

- 29/12/14 matin : ablation de la sonde JJ à l’hôpital Pompidou sous anesthésie locale

- 29/12/14 après-midi : exérèse d’une kératose chez le Dermatologue en ville

- 30/12/14 : Mammographie et échographie à Necker

- 31/12/14 : prélèvement matin  et consultation Néphrologue après-midi

Pour les rendez-vous des 24 et 31 décembre, Daniel sera mon taxi personnel et on ira se balader vers Montparnasse en attendant l’heure de la consultation l’après-midi.

Voilà, tout continue de bien aller, les douleurs de la cicatrice ont disparu, je me lève bien, marche bien, je me plie bien. Bref tout va bien !

Portez-vous bien.

A bientôt