Le Dermatologue fait partie intégrante de la vie d’une greffée, comme de nombreux spécialistes d’ailleurs, mais le mien encore plus, puisque je le vois tous les trois mois, en ville, depuis environ une dizaine d’années.
Le traitement post-greffe amène de nombreux effets secondaires et, en ce qui me concerne, ils se concentrent sur la peau. A cela plusieurs raisons : 30 ans de traitement post-greffe, depuis 1987 avec ma première greffe, et les expositions au soleil, non-intempestives mais réelles puisque je jouais beaucoup au tennis, à l’extérieur, que je paie sur les zones découvertes avec l’apparition de kératoses (mains, visage, bras, décolleté).
Je ne joue plus au tennis, mais fais du vélo et de la marche, donc la problématique sera la même et les effets semblables malgré un nouveau traitement anti-rejet pour cette deuxième greffe qui devrait jouer le rôle d’anti-cancéreux… Les résultats seront à apprécier dans quelques années !
Le but de ces consultations rapprochées est bien sûr d’éviter un énième carcinome, quatre à mon tableau de chasse, c’est déjà bien, et cinq ça ferait désordre ! d’autant plus que le chiffre « 4″ correspond aussi à « 4 reins », alors il faut en rester là, tant pour les carcinomes que pour les reins !
C’est donc muni de sa bouteille d’azote, bien remplie comme à son habitude, que mon Dermatologue va me marquer au fer rouge, euh non au feutre rouge les points d’impacts, et me brûler une quinzaine de kératoses que j’ai fabriquées depuis 3 mois, date de ma dernière consultation… et l’occasion pendant ces 20 minutes de papoter avec mon médecin, d’une part pour me distraire pour que je pense à autre chose qu’à son acte quelque peu désagréable, mais aussi et surtout pour s’intéresser à mes prochains projets et à ma greffe.
Et bah devinez quoi… on a parlé sport et de Malaga ! Et là il m’apprend que sa soeur habite Malaga et qu’il y fait très chaud, même très très chaud ! Et de rajouter « faites attention à ne pas vous déshydrater !! »
Et puis, c’est plus fort que lui, il m’a reparlé de ces différents traitements en pommades pour espacer les séances de kératose mais que je refuse systématiquement depuis ma mauvaise expérience du Picato il y a 1 an 1/2 avec des brûlures hors normes, ce qui a valu un dossier au laboratoire avec photos à l’appui et mon médecin ne s’en souvient que trop bien !! Et là il est obligé de conclure « Je ne suis pas un bon commercial avec vous !! »
Note à moi-même :
Ne pas prendre de rendez-vous important le lendemain d’une visite chez le Dermatologue… euh même la semaine qui suit… voire les 15 jours qui suivent…! Il y a 3 mois, le lendemain j’avais un Conseil d’Administration pour France Adot 95, et cette fois-ci, demain, j’ai rendez-vous avec mon conseiller bancaire !!! Pas cool de se présenter en mode « calculatrice » devant les gens !!
Et aussi, voir l’esthéticienne avant le Dermato, oui, la loupe ça ne pardonne pas !!! Autant dire que l’agenda n’est pas simple à gérer parfois !!
Mais tous ces désagréments dus au traitement post-greffe, je les assume depuis plusieurs années et les ai intégrés à ma vie de greffée sans leur donner plus d’importance qu’ils n’en ont… pour moi la priorité est ailleurs… JE VIS !
Prochain rendez-vous bloqué début juillet, de retour de Malaga, et avant les grandes vacances !
Grâce à vous, mon projet d’aller aux Jeux à Malaga est financé et votre générosité va m’aider à me préparer sereinement, dans de bonnes conditions matérielles et de louer un bon équipement sur place concernant le vélo.
***
Pour la première fois depuis que je participe à des jeux Nationaux ou Mondiaux des Transplantés avec l’association TRANS-FORME, c’est-à-dire depuis 1988, je me suis lancée dans la recherche de fonds pour mener à bien ce projet.
C’était l’occasion pour moi de faire connaître cette manifestation qui est « les Jeux Mondiaux des Transplantés », jeux qui ont lieu tous les deux ans, et cette année en Espagne, à Malaga, et par là même de sensibiliser les gens sollicités à la cause du don d’organes, pour prouver que « la greffe, ça marche » et l’importance de se positionner !
Ce seront mes 3èmes Jeux mondiaux, mais les 1er avec ce nouveau greffon qui aura 2 ans 1/2. Petit clin d’oeil : mon premier greffon avait également 2 ans lorsque je suis allée à Singapour en 1989 et Budapest en 1991, pour mes deux premiers jeux mondiaux.
J’ai commencé par envoyer des dossiers à des organismes administratifs et contacté 6 journaux locaux.
« Le Courrier des Yvelines » et « Le Pecq en Scène » m’ont répondu favorablement et ont fait chacun un article en mars et avril 2017 :
« COURRIER DES YVELINES » – 09/03/2017
Houilles
Elle va participer aux Jeux Mondiaux des Transplantés
Christel a reçu une greffe de rein à l’âge de 23 ans, en 1987, avant une autre en 2014. Elle participe en juin prochain à ses troisièmes Jeux Mondiaux des Transplantés.
Christel Amiche est une vraie sportive. Chaque semaine elle réalise 50 km avec son club cycliste le SOH cyclo à Houilles. Cette ancienne Ovilloise – de 1966 à 1996, elle vit désormais à Bezons (Val d’Oise) – s’est lancé un nouveau défi : participer aux Jeux mondiaux des transplantés à Malaga (Espagne) le 25 juin prochain. Christel a participé pour la première fois aux Jeux mondiaux à Singapour, c’était en 1989.
Elle a participé aux jeux de Budapest en 1991 dans l’épreuve de tennis. Ces jeux des transplantés rassemblent dix-sept disciplines, 2 500 participants qui viennent d’une cinquantaine de pays.
« J’ai eu une première greffe de rein en 1987 quand j’avais 23 ans à la suite de la maladie de Berger (maladie auto-immune rare atteignant les reins, N.D.L.R.). Elle va durer vingt-sept ans. J’ai subi une seconde greffe en 2014. Tout va bien aujourd’hui. J’ai toujours fait du sport. En participant à ces Jeux Mondiaux des Transplantés, je veux faire passer un message : la greffe, ça marche. Pour sauver des vies, il est important de se positionner, pour ou contre mais surtout en parler à ses proches. »
Et Christel Amiche de rappeler qu’en 2015, 21 378 patients étaient en attente d’une greffe ; 5 746 greffes réalisées ; 579 patients n’ont pas survécu à cette attente.
Pour participer à cette course, l’athlète a ouvert une campagne de financement participatif. Elle a déjà rassemblé 800 € sur les 1 000 € à obtenir. « Cette manifestation a pour but de sensibiliser le grand public aux enjeux du don d’organes et à la réussite de la transplantation, et de véhiculer au travers du sport le problème majeur de la transplantation : le besoin d’organes », explique dans un courrier Olivier Coustère le fondateur et le président de Trans-Forme, l’Association fédérative française des sportifs transplantés et dialysés.
Parution le 12 avril, avec un portrait dans la revue municipale, donc surveillez votre boîte mail pour apprécier comment ils m’ont « dressé le portrait ! »
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LA CAMPAGNE DE FINANCEMENT PARTICIPATIF
Puis, pour mettre toutes les chances de mon côté et donner un côté solidaire et participatif à ma démarche, j’ai lancé une campagne de financement participatif (ou « crowdfunding ») par l’intermédiaire de « FOSBURIT », plateforme spécialisée dans les projets sportifs.
« Le financement participatif est une façon innovante de collecter des fonds pour réaliser un projet. Dans la plupart des cas, c’est l’association d’un grand nombre de personnes investissant un petit montant qui permet aux porteurs de projets de réunir le montant nécessaire. Le principe est simple, les gens découvrent le projet, choisissent un montant de contribution et en échange reçoivent une contrepartie. »
Alors pourquoi pas ? Si l’on part de l’adage « Qui ne tente rien n’a rien ! » j’ai osé et me suis investie à élaborer mon projet par écrit, à choisir les contreparties que j’offrais, à faire des petits vidéos, et à relancer régulièrement sur mes réseaux sociaux ou autres avec des petits visuels mes amis pour qu’ils deviennent, pour certains, mes supporters et contributeurs !
Cette campagne a duré du 17 février au 4 avril 2017 (soit 1 mois 1/2) et le résultat est au-delà de mes espérances, et ce, grâce à vous, mes 28 supporters, qui me soutiennent par votre générosité et par vos petits messages d’encouragement avant que je ne tombe dans la fosse aux lions… en l’occurrence aux lionnes du vélo !!
Le résultat des courses est :
35 supporters, dont 28 supporters en ligne sur la campagne,
pour 1 640 € récoltés sur un objectif de 1 000 € !
REMERCIEMENTS A MES CONTRIBUTEURS:
C’est le moment où je vais la jouer actrice de cinéma qui reçoit un césar à une cérémonie !
« Alors je remercie tout d’abord ma famille qui me soutient depuis ma naissance, euh non, depuis ma naissance, il n’y en a qu’un qui me soutient, c’est mon frère, mais lui dirait plutôt qu’il me supporte depuis ma naissance (non je rigole !), bon, ma famille qui me soutient dans les bons comme dans les moins bons moments : Béatrice, les Daniel’s, Marine, Anthony, Nicole, Anton, Kostia, Eric, Nanou, Annick, Claude, la Cousine’Team Sylvie, Corinne, Edith.
« Je remercie également mes amies proches qui savent répondre présentes si besoin et sont toujours partantes pour de nouveaux défis : Corinne, Sylvie, Dominique, Astrid (bizarre il n’y a que des filles !!).
« Merci à Françoise, ancienne coéquipière de tennis, qui a vécu mes premiers jeux mondiaux en tennis en 1989 et 1991.
« Merci également à Carole, amie greffée, pour sa participation et son soutien, connue sur des groupes de discussion pour greffés sur Facebook, et voisine géographiquement, et à Christian, retrouvé sur le même réseau social, ancien élève de mon père, instituteur dans les années 60-70 à Houilles.
« Facebook est aussi représenté avec l’association « MONTAGNES D’ESPOIR » et ses fondateurs, Emmanuel et Annelise, groupe de discussion pour greffés et dialysés où je suis administratrice et Emmanuel à qui je dois d’avoir mon blog depuis 2012. Merci à vous.
« La générosité n’a pas de frontière : merci à Martine de Martinique pour sa participation, cousine de George, « ma soeur de greffe », car greffée à 3 jours d’écart d’avec moi à Necker en 2014 !
« Je remercie aussi mes collègues de l’association FRANCE ADOT : 95, Dominique, Nicole, Alain, Edith, Marie-Jo, Vivette de l‘Adot 91 et Pascal de l’Adot 89.
« Merci à mes esthéticiennesadorées, Isabelle et Myriam, qui, depuis 20 ans, essaient de me rendre présentable tous les mois.
« Je remercie tout autant mes partenaires de sport, avec Laurent, Président du Club de Tennis de Table, Gérard, Président du Club de Cyclisme et mes coéquipiers de vélo, Mathilde et Jonathan.
« Enfin, je terminerai par remercier chaleureusement mon patron, Sylvain, ma collègue Latifa, et quelques clients fidèles, dont Avocat, Huissier, Artisan.«
Merci à Romain de FOSBURIT pour son aide, ses petits messages d’encouragement, ses visuels, ses précieux conseils tout au long de cette campagne, et à Nicolas pour l’interview réalisée.
Quelques mentions spéciales à décerner :
Mention spéciale à Anton, mon neveu de 18 ans, qui a essayé de « booster » ma campagne en m’initiant à « Instagram », et en gérant mon compte pour avoir des « followers » en mettant des posts en anglais, en espagnol, en russe (oui toute la famille est au minimum trilingue, sauf moi… j’ai dû louper un truc lors de ma scolarité… déjà prendre Allemand 1ère langue en 6ème, ce devait être une grossière erreur, je pense !! et puis, disons, que moi c’était plus les jambes que la tête !!). Anton le savait que je ne pourrai pas suivre et lui de me répondre « Google traduction est ton ami ! ».
J’adorais ces SMS à Anton : « Tata, il faut mettre des vraies photos !! » (oui je mettais des messages sur le don d’organes en affiche !), « Tata, tu as eu 25 likes alors que ton compte a été ouvert hier ! », « Tata, c’est bien mais il faut mettre plein de hashtags !! »
Bon, tu me réserves un peu de temps dans deux ans mon neveu, pour les prochains jeux en Angleterre, pour finaliser mon projet avec une belle vidéo et des réseaux au top !
Mention spéciale à Serge, mon coach cycliste de 4 x 20 ans du jeudi et dimanche, qui est très enthousiaste et inspirant pour moi qui débute dans le vélo, et qui ai tout à apprendre, me conseillant, me motivant, me rassurant, m’encourageant, me poussant (oups, j’avoue ! oh, allez une fois, peut-être deux à tout cassé !) Mais je pourrai aussi parler de Josette, les Daniel’s, les Gérard’s, bref une sacrée équipe qui m’a merveilleusement intégrée et bienveillante envers moi !
Mention spéciale à Béatrice, ma belle-soeur, et Magdalena, pour leur traduction en espagnol des mails passés avec le loueur de vélo à Malaga pour réserver un vélo sur place… Gracias seniora !!
Mention spéciale à Sylvie, une amie diététicienne, pour ses conseils nutritionnels avant et pendant l’entraînement vélo et à Jimmy, coach sportif, qui m’a révélé plusieurs exercices d’étirements après l’effort.
Mention spéciale à Dominique, amie fidèle et qui prend sur son temps pour me coacher en marche (épreuve 3 km marche à Malaga) pendant mon heure de pause déjeuner, 2 fois par semaine.
Mention spéciale à Sylvain, mon patron, qui a accepté d’aménager mon temps de travail en prenant mes jeudis matins pour m’entraîner au vélo tout en gardant le même nombre d’heures par semaine.
Mention très spéciale à Daniel, mon époux, qui, après avoir pensé que j’étais devenue folle, me soutient et gère la maintenance du vélo et la logistique des repas avant sortie vélo. Oui, j’avoue, j’aime bien avoir mon plat de pâtes au blé complet la veille au soir et le matin de l’entraînement, à 6 h ! Oui, ça étonne, mais c’est une habitude que j’ai gardée du temps des matches de tennis, bon c’est vrai ils avaient plus lieu l’après-midi !!
Mention très très spéciale à mon Donneur qui me permet de vivre pleinement mes passions, d’apprécier cette « 3ème vie » sans contrainte de dialyses, avec un bonheur inouï et une forme retrouvée.
Et mention très très très spéciale à ma Maman, qui n’est plus à mes côtés mais continue de veiller sur moi d’où elle se trouve, et qui aurait été, sans aucun doute, ma toute première supportrice, comme elle l’avait été en 1989 en m’accompagnant à Singapour pour mes 1er Jeux Mondiaux. Je suis sûre qu’elle m’enverra des ondes positives en Espagne.
***
Vous pouvez retrouver la campagne terminée sur le lien ci-dessous :
A 2 ANS, 4 MOIS ET 6 JOURS POUR MA 2ème GREFFE RENALE
MARCHE(ville, forêt)
115,200 km parcourus
soit une moyenne de 3,716 km / jour
(Record : 272,400 km en août 2015)
Meilleure séance :
15 km le 25/03 (Record : 22,310 km en janvier 2016)
Deux entraînements de marche rapide sur 3 km :
Récapitulatif mensuel de la marche en nombre de pas sur l’application du téléphone portable :
VELO (Course)
Course : 5 séances = 309,790 km parcourus
+ TEST D’EFFORT le 15/03 = 3 km
TOTAL VELO = 312,790 km parcourus
Soit une moyenne de 61,958 km / séance
(Record = 375,628 km en août 2016)
Meilleure séance :
Course : 68,260 km le 26/03 (Record = 72,080 km en novembre 2016)
Récapitulatif mensuel en temps passé sur les vélos :
2 h 45 + 3 h 31 + 10′ (test d’effort) + 3 h + 3 h 26 + 2 h 52 = 15 h 44
CONCLUSION :
Pas de tapis de course, pas de vélo d’appartement, pas de VTT… et cependant de bons résultats en total de kilomètres, tant en marche qu’en vélo, mais « peut mieux faire ! »… selon une célèbre observation scolaire !
L’entraînement avec Dominique sur le 3 km marche a commencé pendant mon heure de pause, 2 fois par semaine…progression à suivre !
Concernant le cyclisme, j’ai toujours autant de plaisir, même si c’est un sport exigeant, mais les progrès sont là et le groupe dans lequel je suis au club est soudé autour de moi pour m’encourager et me motiver !
Rendez-vous le mois prochain avec de nouveaux chiffres…
A 2 ans et 4 mois pour ma 2ème greffe rénale, préalablement à cette consultation avec le Néphrologue, il y a eu :
- Le 15 mars : Epreuve d’effort à l’ICES à PARIS avec le Docteur Alain DUCARDONNET (cf. articlé séparé sur le blog) : Résultats : test meilleur que celui pratiqué il y a un an… « Apte à pratiquer le sport… » ah bon !!
- Le 20 mars : PDS (prise de sang pour les non-initiés !) à l’Hôpital NECKER, avec échantillon d’urines.
- Le 21 mars : Mammographie et échographie à l’Hôpital NECKER en vue de ma future consultation en Gynécologie à LA PITIE SALPETRIERE le 13 avril. A la première lecture, rien d’anormal, et à la deuxième lecture obligatoire, non plus !
- Le 23 mars : me voilà donc à la Consultation avec le Néphrologue pour avoir les résultats de mon bilan effectué maintenant tous les 4 mois pour ma 2ème greffe rénale.
Créatinine : 92
Hémoglobine : 13.5
Pas de signe d’infection, rien dans les urines, état du foie impeccable, bref, vraiment, RAS ! YOUPI !!
Je lui ai fourni, comme à mon habitude, un relevé de tension effectué sur 5 jours avec 2 prises par jour, et dont la moyenne ressort à 129/82 :
Comme il me l’avait suggéré à la consultation de Novembre dernier, j’ai apporté mon appareil de tension, dont je me sers à la maison, pour pouvoir comparer les chiffres avec ceux révélés lors de sa consultation.
L’effet blouse blanche a fonctionné sur les deux appareils, le sien 171/90 et le mien 177/92 ! Oups… j’ai explosé les compteurs ! Comme dirait le Cardiologue de mercredi dernier pour le test d’effort, où j’affichais également un beau 15/8 « Disons que vous êtes contente de me voir !!! ». Voilà c’est cela, je suis contente de voir mes médecins, c’est tout !!
Bon pour l’instant il ne me change pas mon traitement hypotenseur (TENORMINE 2 x 100 mg/j) pour ne pas me perturber pendant ma préparation et mes Jeux prochains, mais sans doute qu’en juillet il me rajoutera une molécule pour essayer d’avoir une moyenne à 12/8 ! A la fin de ma première greffe, je me souviens d’avoir eu besoin de l’association de 3 molécules pour avoir une tension correcte Il me félicite de faire autant de sport parce que les hypotenseurs fonctionnent comme un frein et ne m’aident pas !
Une bonne nouvelle appréciable à vous faire partager : une perte de poids non négligeable = – 3 kg par rapport à la dernière consultation de Novembre, soit en 4 mois.
Anecdote :
En fait c’est Dalton qui me les a pris mes 4 kg, par solidarité… il s’est sacrifié mais sa vétérinaire n’a pas vraiment apprécié !!! On l’avait pourtant briefé avant d’aller à sa visite annuelle, fin février, en lui disant de s’appuyer contre le mur quand il serait sur la balance mais il s’est fait prendre le nigaud… !
Pour revenir à ma consultation, sachant qu’une partie aurait dû être réservée au remplissage des certificats médicaux pour les prochains Jeux nationaux et mondiaux, dont ceux pour Malaga en Anglais, je lui avais déposé ces certificats mardi, en allant à la Radiologie, pour qu’il en prenne connaissance, dans le but de les récupérer le jour de la consultation, et ne pas trop retarder de ce fait son planning dans les consultations… J’étais en plus son premier rendez-vous du matin, 8 h 30, il a apprécié mon intention en précisant que « C’était gentil de ma part d’y avoir pensé !! ». Et en prime mon ordonnance de traitement en anglais, il est trop fort ce Néphro et tellement à l’écoute, comme toute l’équipe d’ailleurs !
Prochains rendez-vous prélèvements et consultation début juillet, au retour de Malaga… et avant les grandes vacances !
Il y a des mois, comme celui-là par exemple, qui sont plus médicaux que d’autres avec une succession de rendez-vous… Avril aura aussi son lot de rendez-vous, dans une moindre mesure quand même, à savoir la Gynécologue et le Dermatologue !
En vue de participer aux prochains Jeux Nationaux des Transplantés et Dialysés à AURILLAC en mai prochain, et aux Jeux Mondiaux des Transplantés à MALAGA (Espagne) en juin prochain, je devais faire un TEST D’EFFORT.
Comme l’année dernière, c’est donc à l’INSTITUT COEUR EFFORT SANTE que je me suis rendue pour pratiquer ce test d’effort avec le Cardiologue, célèbre mais non moins sympathique, Docteur Alain DUCARDONNET, qui officie sur BFM TV en présentant les rubriques « Santé ».
Mon précédent test avait été fait en décembre 2015, soit il y a 15 mois, j’avais 13 mois pour ma 2ème greffe rénale ; pour celui-ci, j’ai 2 ans et 4 mois pour ma 2ème greffe rénale et un peu d’entraînement de vélo en plus !
Et bien cela s’est vu aux dires du Cardiologue….Il m’a poussé un peu plus que le dernier effectué en décembre 2015 et les résultats sont meilleurs ! Le coeur ne présente aucune fatigue, la tension est bonne pendant l’effort, et la confirmation que la fistule au bras ne pompe pas sur le coeur pour l’effort… Ce sont les jambes qui fatiguent en premier… donc continuez à rouler pour les muscler, c’est ce qu’il m’a confirmé !
Pendant l’exercice, il n’est pas avare de ses superlatifs pour encourager et motiver (« c’est super, génial, très bien, allez allez allez …), j’adore. Sans oublier « Je suis content de vous ! »
Là j’avais envie de lui répondre : « Mais moi aussi je suis contente de vous, que vous me trouviez apte à pratiquer du sport ».
Il faut dire qu’avec un médecin qui connait très bien les transplantés par l’intermédiaire de Trans-Forme, qui organise les jeux Nationaux et participe aux Mondiaux, un médecin qui connait aussi très bien La Course du Coeur qui va partir à la fin du mois, et un médecin qui a encadré pendant 11 ans le Tour de France, on est obligé de parler sport, et vélo en particulier… J’ai apprécié ses conseils quant à ma nouvelle discipline et ses encouragements en m’énumérant tous les bienfaits de cette activité !!
Ce test tombant tout à fait par hasard le jour de la sortie officielle de mon article dans « LE COURRIER DES YVELINES », ayant le journal tout frais acheté dès 7 h ce matin avant de partir, il a pris le temps de lire cet article et là encore, « c’est très bien ce que vous avez fait, vous avez raison, c’est bien, il faut en parler ! »
Merci au « COURRIER DES YVELINES » de m’avoir accordé ce bel article, de s’être intéressé à la cause du don d’organes et par là-même à mon prochain défi sportif, les 21èmes JEUX MONDIAUX DES TRANSPLANTES à MALAGA en Espagne.
Merci à Serge et aux deux Daniel’s du Club Cycliste qui ont joué le jeu en prenant le temps de faire une petite séance photo un jeudi matin d’entraînement… Ils sont géniaux ces « jeunes » de 3, 3.5, voire 4 x 20 ans !!
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Houilles
Elle va participer aux Jeux Mondiaux des Transplantés
Christel a reçu une greffe de rein à l’âge de 23 ans, en 1987, avant une autre en 2014. Elle participe en juin prochain à ses troisièmes Jeux Mondiaux des Transplantés.
Christel Amiche est une vraie sportive. Chaque semaine elle réalise 50 km avec son club cycliste le SOH cyclo à Houilles. Cette ancienne Ovilloise – de 1966 à 1996, elle vit désormais à Bezons (Val d’Oise) – s’est lancé un nouveau défi : participer aux Jeux mondiaux des transplantés à Malaga (Espagne) le 25 juin prochain. Christel a participé pour la première fois aux Jeux mondiaux à Singapour, c’était en 1989.
Elle a participé aux jeux de Budapest en 1991 dans l’épreuve de tennis. Ces jeux des transplantés rassemblent dix-sept disciplines, 2 500 participants qui viennent d’une cinquantaine de pays.
« J’ai eu une première greffe de rein en 1987 quand j’avais 23 ans à la suite de la maladie de Berger (maladie auto-immune rare atteignant les reins, N.D.L.R.). Elle va durer vingt-sept ans. J’ai subi une seconde greffe en 2014. Tout va bien aujourd’hui. J’ai toujours fait du sport. En participant à ces Jeux Mondiaux des Transplantés, je veux faire passer un message : la greffe, ça marche. Pour sauver des vies, il est important de se positionner, pour ou contre mais surtout en parler à ses proches. »
Et Christel Amiche de rappeler qu’en 2015, 21 378 patients étaient en attente d’une greffe ; 5 746 greffes réalisées ; 579 patients n’ont pas survécu à cette attente.
Pour participer à cette course, l’athlète a ouvert une campagne de financement participatif. Elle a déjà rassemblé 800 € sur les 1 000 € à obtenir. « Cette manifestation a pour but de sensibiliser le grand public aux enjeux du don d’organes et à la réussite de la transplantation, et de véhiculer au travers du sport le problème majeur de la transplantation : le besoin d’organes », explique dans un courrier Olivier Coustère le fondateur et le président de Trans-Forme, l’Association fédérative française des sportifs transplantés et dialysés.
A 2 ANS, 3 MOIS ET 3 JOURS POUR MA 2ème GREFFE RENALE
MARCHE(ville, forêt)
100,500 km parcourus
soit une moyenne de 3,589 km / jour
(Record : 272,400 km en août 2015)
Meilleure séance :
14 km le 04/02 (Record : 22,310 km en janvier 2016)
Récapitulatif mensuel de la marche en nombre de pas sur l’application du téléphone portable :
VELO (Course)
Course : 5 séances = 283.720 km parcourus
TOTAL VELO = 283.720 km parcourus
Soit une moyenne de 56.744 km / séance
(Record = 375,628 km en août 2016)
Meilleure séance :
Course : 66.390 km le 26/02 (Record = 72,080 km en novembre 2016)
Récapitulatif mensuel en temps passé sur les vélos :
2 h 54 + 2 h 49 + 2 h 39 + 3 h 03 + 3 h 23 = 14 h 48
TENNIS DE TABLE
1 séance = 1 h 04
(Record = 6 séances = 12 heures en avril 2016)
Récapitulatif mensuel en temps passé au tennis de table sur l’application du téléphone portable :
CONCLUSION :
Un bon compteur kilométrique en vélo de course seul, puisqu’il n’y a eu ni VTT, ni vélo d’appartement, et ce, malgré les conditions climatiques encore assez défavorables pour faire du vélo en extérieur (froid, brouillard, humidité), mais quand le plaisir est là, on fait fi des aléas météorologiques !
Quant à la marche et le tennis de table, relevé mensuel dans les moyennes basses, sans exploit particulier, n’ayant pas repris le tapis roulant.
Ce mois d’activités physiques, après la tendinite au genou du mois dernier, me rassure entièrement quant à mes capacités retrouvées mais j’ai cependant ralenti le rythme quotidiennement pour me consacrer presque exclusivement au cyclisme, en vue des prochains jeux, nationaux en mai et mondiaux en juin, avec deux entraînements par semaine, de 50 à 70 km chacun.
Il est encore temps de devenir supporter de mon aventure sportive en m’apportant votre contribution pour que ces compétitions soient une expérience inoubliable.
Pourquoi remettre à demain ce que l’on peut faire aujourd’hui ?? C’est vrai ça… !
Je compte sur vous, il suffit juste de cliquer sur le lien ci-dessous, et d’apprécier mon projet. Un grand merci à tous !
Cette année, c’est donc en ESPAGNE à MALAGA que se dérouleront les 21ème JEUX MONDIAUX des TRANSPLANTES. Ces jeux mondiaux sont bien plus qu’un événement sportif ou qu’une occasion de faire du tourisme… Il s’agit du plus grand rassemblement oeuvrant pour une prise de conscience de l’utilité et de la nécessité des dons d’organes à travers le monde via la pratique d’épreuves sportives par des transplantés de tous organes. Les sportifs s’illustreront dans pas moins de 17 disciplines au total et démontrent ainsi la santé et la vitalité qui peuvent être retrouvées après la transplantation. 55 pays représentés pour environ 2500 participants y seront présents.
Les Jeux Mondiaux ont lieu tous les deux ans organisés sous l’égide de la World Transplant Games Federation (WTGF).
Après Singapour (Singapour) en 1989, Budapest (Hongrie) en 1991, Vancouver (Canada) en 1993, Manchester (Grande-Bretagne) en 1995, Sydney (Australie) en 1997, Budapest (Hongrie) en 1999, Kobe (Japon) en 2001, Nancy (France) en 2003, London (Canada) en 2005, Bangkok (Thaïlande) en 2007, Gold Coast (Australie) en 2009, Göteborg (Suède) en 2011, Durban (Afrique du Sud) en 2013, Mar-de-Plata (Argentine) en 2015, et avant Newcastle Gateshead (Angleterre) en 2019, les jeux font escale à Malaga en Espagne.
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J’ai eu l’immense bonheur d’essuyer « les plâtres » en participant aux deux premiers jeux mondiaux organisés par Trans-Forme, en 1989 à Singapour, et en 1991 à Budapest (Hongrie), avec ma première greffe qui avait deux ans.
Inscrite aux épreuves de tennis et athlétisme, je suis revenue de Singapour avec l’OR en tennis simple, l’ARGENT au 4 x 100 m (4ème sur 800 m et 4ème sur 3 000 m), et de Budapest, avec l’OR en tennis simple.
SINGAPOUR en 1989
PODIUM TENNIS
PHOTOS DE LA FINALE (7/6 – 6/7 – 6/0… contre une adversaire du Brunei)
ARTICLES DE PRESSE A MON RETOUR
L’EQUIPE DE FRANCE
BUDAPEST en 1991
L’EQUIPE DE FRANCE
AVEC AFFANDE, greffé du foie, également médaillé mais en athlétisme
FINALE DE TENNIS avec un strapping à la jambe gauche, car je sortais d’hospitalisation pour phlébite suite à une entorse faite… bah en jouant au tennis dans mon club !
2 MERITES SPORTIFS DE MA VILLE
De bons souvenirs de jeunesse (j’avais 25 ans !), que je m’autorise à réitérer cette année à Malaga, malgré mon demi-siècle passé. Quand je dis réitérer, je parle des souvenirs, parce que pour les médailles, il faut rester consciente et réaliste. Comme l’on dit, de façon poétique, « j’ai quelques heures de vol ! », sous-entendu 28 ans d’intervalle séparent mes 1er jeux Mondiaux à ceux-là.
Mais l’opportunité d’avoir pu bénéficier de cette deuxième greffe rénale fin 2014 m’ouvre de nouvelles portes que je croyais fermées ! Et le clin d’oeil, c’est que ce nouveau greffon aura aussi deux ans lors de ses premiers Jeux Mondiaux à lui ! Un cadeau que l’on s’offre mutuellement car nous sommes une équipe à nous deux !
Par contre, changement de disciplines sportives par rapport aux précédents jeux, puisque depuis cette nouvelle greffe, j’ai abandonné le tennis et l’athlétisme, pour me mettre au cyclisme, à la marche et au tennis de table.
Le planning des compétitions des différentes épreuves sportives à Malaga étant ainsi fait, j’ai dû renoncer au tennis de table, pour privilégier le cyclisme, les deux épreuves tombant le même jour.
Je suis donc inscrite à la PETANQUE en individuel (lundi 26 juin), au CYCLISME 5 km contre la montre (mardi 27 juin), au CYCLISME 30 kmsur route (mercredi 28 juin), à la MARCHE 3 km (vendredi 30 juin).
Concernant le transport, dans ces moments-là, je me dis « Pourquoi j’ai choisi le Cyclisme comme sport, et le vélo il vient comment ?? ». C’est pour cela que j’ai opté pour une location de vélo de course sur place, il est réservé, il m’attend !
L’Equipe de France sera composée de 61 compétiteurs(trices).
Je tiens à remercier d’ores et déjà mon Club Cycliste (SOH CYCLO) pour son accueil depuis septembre, et la bienveillance de tous ses membres pour m’entraîner, me donner des conseils, me motiver, allant jusqu’à me proposer de me prêter un home-trainer pour me perfectionner à la maison ! J’éprouve du plaisir dans ce sport, mais c’est ma première année, et l’on ne fait pas d’un bourrin un cheval de course en une année !!
Anecdote : c’est impressionnant le nombre d’hommes qui s’appellent « Daniel » ou « Gérard » dans ce Club… certainement une histoire de génération, enfin je veux dire des personnes plus âgées, des retraités… ah non « Daniel » (ciel mon mari !), « Je n’ai pas dit vieux !!! »
Côté financement du projet : 1 400 € à débourser pour ces jeux ! C’est pour cela que j’ai envoyé quelques lettres à des organismes, tels les Mairies, le Conseil Départemental, le Conseil Régional, pour les solliciter d’une petite subvention pour mon projet et par là même les sensibiliser au don d’organes et à la greffe. J’ai également contacté des journaux locaux pour diffuser l’information et prochainement je vais lancer un financement participatif (crowdfunding) pour ce projet auquel j’espère vous adhérerez, partagerez, aimerez, et mieux encore, que vous participerez à mon aventure humaine et sportive en apportant votre contribution, même faible, en signe de solidarité et générosité pour défendre une belle cause qu’est le DON D’ORGANES, donc le DON DE SOI…
D’ores et déjà merci à tous mes supporters, qui je n’en doute pas seront nombreux (toujours mon côté optimiste qui ressort, c’est dingue, non ???)… Je serai votre AMBASSADRICE !
Toutes vos pensées, vos doigts croisés, vos messages seront les bienvenus pour cette semaine espagnole ! Soyez-en remerciés par avance !!
Restez bien en contact pour la suite des aventures…
Interrogation surprise : « Quelle est la définition de cretonne ».
Les fidèles de ce blog doivent pouvoir répondre car il y a un an, j’avais découvert moi-même ce mot en cherchant mes futures noces. Alors, alors…. Ne me faites pas l’affront de me dire que j’étais la seule à ne pas connaître ce mot ?
La cretonne est un tissu assez fort, constitué de fils de chanvre, de lin ou de coton sur une armure de toile et dont la contexture est carrée. Elle est principalement employée pour l’ameublement (housses de protection pour les meubles, rideaux), le linge de maison (sous-taies).
Bon, ouf… l’année prochaine ce sera plus simple, tout au moins pour la définition, puisque « 20 ans de mariage », ce sont les « Noces de porcelaine » !!
Avouez que c’est bien avec moi, vous apprenez le vocabulaire médical, le langage canin et parfois des mots qui, je vous le concède, ne sont pas toujours faciles à placer dans une conversation… mais si vous le voulez, vous pourrez briller en société en affirmant haut et fort que vos derniers rideaux sont en cretonne !!! Et là vous direz « Merci Christel ! ».
Pour en revenir à nos moutons…plutôt à vos serviteurs… 19 ans de mariage… l’horloge tourne comme dirait l’autre chanteur dont j’ai oublié le nom !
Il y a 19 ans, on ressemblait à cela…
21/02/1997
Aujourd’hui, on ressemble à ça…
Bon, c’est moins protocolaire qu’en 1997 et c’est bien comme cela… nous on s’éclate, on a toujours la pêche, on aime faire de nouvelles choses ensemble, bref un duo « clownesque », diront certains, mais c’est ce qui fait que la vie est belle malgré ses imprévus qu’elle nous impose parfois.
J’aime bien aussi ce grand écart de 19 ans avec ma nièce, demoiselle d’honneur à 6 ans en 1997 et Avocate aujourd’hui ! Oups… là on se dit qu’on a pris un coup de vieux ! Bon elle aussi, somme toute !
Ce qui est bien avec Daniel, c’est qu’il n’y a jamais de problèmes, il y a toujours des solutions et ça, il l’applique quotidiennement.
Et il est sans aucun doute mon premier supporter dans mes projets même s’il me considère parfois comme « folle » mais il me soutient, m’aide dans tout ce qui est matériel, maintenance, il a toujours plein d’idées pour m’enlever le plus de contraintes possibles !! Merci, merci, merci…
Définir les réelles priorités facilite grandement le déroulement d’une existence et il faut peut-être passer par des épreuves pour comprendre cette philosophie qui s’avère très positive (je vous conseille à ce sujet « Ne me dites plus jamais bon courage » de Philippe Bloch, un petit livre anti-déprime ou comment développer le côté positif des choses).
Et aussi s’entourer de personnes positives, qui vous tirent vers le haut, et qui vous apportent du bien-être pour avancer sereinement.
Donc, rendez-vous l’année prochaine pour fêter les 20 ANS DE MARIAGE, 2017 qui correspondra également au changement de dizaine de Daniel (mais laquelle me direz-vous ?? Pas très compliqué mais je laisse quand même le suspens planer !), il espère, par voie de conséquence, sa retraite (bon là, j’ai vendu la mèche pour la dizaine !), et à mes 30 ANS DE GREFFES RENALES (bon, je m’avance un peu, mais c’est mon côté optimiste qui ressort !), et là, je pense que tous ces chiffres ronds devraient m’inspirer une bonne fiesta !!
Après Argenteuil et Bezons, l’Association FRANCE ADOT 95 a tenu un stand d’information sur le don d’organes lors des collectes de sang de la ville de MONTIGNY LES CORMEILLES.
DONNER SAUVE DES VIES : des mots qui coïncident pour ces deux nobles causes :
LE DON DU SANG ET LE DON D’ORGANES
L’équipe du jour : Gilbert et Florence le matin, Marie, Claire et moi-même l’après-midi.
Merci aux 102 donneurs du sang du jour pour avoir pris de leur temps et à certains d’entre eux pour s’être arrêtés à notre stand prendre de l’information sur le don d’organes, le don de moelle osseuse et une bonne dizaine signer leur carte de donneur, dont la moitié de jeunes d’une vingtaine d’années, carte qui, même si elle n’a rien d’officiel, l’avoir est un témoignage de son vivant de sa position.
Merci à l’accueil très chaleureux des responsables de l’Amicale du Don du Sang de Montigny, qui nous offre une place royale lors de leur collecte, et subvienne à nos besoins alimentaires et hydriques très régulièrement, tout en conversant avec nous.
A noter la belle initiative des bénévoles qui prennent en charge les enfants des donneurs en tenant des ateliers, de coloriages, fabrication de masques, etc… Ceci est très apprécié des personnes fidèles de ce centre !
Anecdotes :
Une femme a pris sa carte mais en y précisant qu’elle ne souhaitait pas le prélèvement de la cornée ni du coeur… Ne pas juger et accepter ce choix personnel.
Une femme a pris de la documentation, car elle n’arrive pas à prendre une décision et se demande qu’est-ce qui la freine ? On a essayé de lui dire que le but était de sauver des vies, qu’elle pourrait être concernée un jour par une greffe en tant que receveuse (le fameux « ça n’arrive pas qu’aux autres »)…. Laisser mûrir la réflexion des personnes, ne pas les forcer dans leur raisonnement…
Parmi les responsables de l’Amicale du Sang, un homme de 88 ans, venu discuter avec nous, qui nous confirme avoir sa carte de donneur d’organes, et avoir donné son sang depuis l’âge de 30 ans, à toutes les collectes sans jamais avoir eu de contre-indications, soit 40 ans de dons… Respect Monsieur pour toutes les vies que vous avez sauvées !
Un médecin présent aujourd’hui pour la collecte qui nous relate que sa fille, scolarisée en collège, lui a parlé du don d’organes en lui signalant que c’était bien, qu’elle voulait donner ses organes, et lui catégoriquement est contre ! J’avoue que ce témoignage m’a un peu surprise, mais en parlant, il avoue avoir été un peu traumatisé par ses années de médecine où il a assisté à pas mal de dissections, d’autopsies, et il identifiait sa fille dans tous les cas qu’il avait vécus ! Laisser faire le temps, et peut-être que ses enfants arriveront à le convaincre du bien-fondé de leur volonté d’être donneurs et de la respecter.
