De retour du 2ème CAFE DONNEURS, avec Marie-Laure, qui se tenait à PARIS 1er, au Café du Bon Pêcheur, organisé par l’association « RENALOO », je vais essayer de vous résumer ce qui s’est dit à cette réunion.
Sont présentes à peu près 40 personnes, pour la plupart des donneurs ou receveurs puisque le thème était « La greffe et le don vivant ». Des binômes, mère/fille, mère/fils, père/fille, père/fils, épouse/époux, amie/amie, soeur/soeur, frère/frère, soeur/frère, cousine/cousin. Un panel diversifié. Egalement deux étudiantes envoyées par l’Hôpital Foch à Suresnes pour faire un rapport sur le don d’organes.
La réunion commence par la présentation succincte de chaque personne, puis les questions peuvent débuter et chacun est libre d’y répondre. Il est important de préciser qu’il n’y a aucun médecin dans la salle, mais que des patients ayant vécu l’expérience de donneur, de receveur ou étant en passe de la vivre.
Voici quelques questions posées et leurs réponses :
- concernant le délai entre le cross-match et la greffe elle-même : variable suivant les centres de greffe, compter de 6 mois à 1 an.
- concernant les douleurs pour le donneur après l’opération : suivant les témoignages, 48 heures, mais supportables avec calmants.
- concernant les méthodes de prélèvement chez le donneur : coelioscopie pour la plupart, donc moins de douleur et de cicatrice.
- comment faut-il le dire à sa famille, en particulier ses enfants quand c’est la mère qui veut donner au père : une dame a témoigné que lorsqu’elle a dit à ses 4 enfants qu’elle souhaitait donner un rein à leur père, l’un d’eux lui a répondu « C’est une belle connerie ». Elle n’a pas cédé, ils n’en ont plus parlé et c’était le premier à aller au bloc après l’opération !
- combien de jours d’arrêt après l’opération avant de reprendre une activité professionnelle : variable, chacun récupère à son rythme, mais en moyenne 4 mois.
- les frais pour le donneur sont-ils pris en charge : oui, soins, transports, hébergement si nécessaire, contrôle annuel après l’opération (le cas d’une mère qui habitait Aix en Provence qui a donné un rein à sa fille à Paris, 1 mois d’hébergement après l’opération lui a été remboursé).
- peut-on avoir des enfants après avoir donné un rein : pas de cas dans la salle, mais j’ai répondu que c’était fréquent, mais qu’il fallait attendre 1 an après la greffe et avoir un suivi extrêmement sérieux avec des centres spécialisés.
- doit-on être redevable d’un tel acte : il ne faut pas avoir de sentiment de « dette » envers son donneur. Pour certains, il faut clarifier la situation avant l’opération, déresponsabiliser le receveur au cas où un échec interviendrait.
- une des étudiantes a fait la remarque que le don d’organes n’était pas assez médiatisé, qu’elle ne savait pas que les cartes de donneur existaient : j’ai tenté d’expliquer qu’il existait plusieurs événements dans l’année pour parler du don d’organes, comme la Course du Coeur, mais le porte-parole de Renaloo a aussitôt repris la parole en disant que c’était d’autres associations. Désolée, avec Marie Laure, on aurait voulu parler de Montagnes d’espoir, mais on a bien compris que ce n’était pas le lieu.
- au sujet de la compatibilité entre donneurs : le cas d’une femme qui voulait donner un rein à son frère. Elle n’était pas compatible. Un autre frère fait le test de cross-match, il est à 50 % compatible. Finalement ils vont choisir la soeur !! en disant que 0 et 50 % c’était pareil et que c’était le groupe sanguin qui était important ?? Là j’ai appris quelque chose qui m’étonne beaucoup.
J’espère que je n’ai rien oublié, sinon Marie Laure complétera bien volontiers.
Voilà globalement, une réunion conviviale avec des intervenants aux témoignages intéressants, mais on ne répétera jamais assez que chacun a un parcours différent, il n’y a pas de généralité. Comme on vit tous la dialyse différemment, on vivra tous la greffe aussi différemment.
A quand une réunion avec les membres « Montagnes d’Expoir » ??
