Archives mensuelles : mars 2014

Bilan MARS Tapis + Vélo

Le mois de MARS s’achève bien moins bien qu’il n’avait commencé… Effectivement je faisais des séances régulières de tapis sans forcer et cela me convenait bien, j’étais en forme. De plus, avec quelques épisodes printaniers que nous avions eu la chance d’avoir, j’avais ressorti le vélo !

Mais voilà mon élan s’est brusquement arrêté par cette crise de goutte qui m’immobilise à la maison pour 15 jours.

Donc voilà lé résumé mensuel de la marche :

63,852 km

2013-01-27 16.01.27

Et en vélo :

75,9 km

ST JULIEN 140413 001

Inutile de vous dire que le mois d’avril ne sera pas un exemple du genre mais je prendrai le temps qu’il faut pour récupérer correctement de cette crise, maudite crise !

Sportivement vôtre !

 

 

 

 

 

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Week-end…de repos forcé

Effectivement week-end de repos forcé 4 jours après l’apparition d’une douleur vive au niveau de la cheville gauche. Le diagnostic est posé, en tant que crise de goutte, et le repos le seul traitement, hormis des compresses alcoolisées et des anti-douleurs et par conséquent, un arrêt de travail de 15 jours.

4 jours après le début de l’épisode, la crise est toujours aussi douloureuse, l’impression d’avoir la cheville cassée.

Les 15 prochains jours seront calmes en espérant voir la crise s’estomper…

Je voudrais profiter de cet article pour remercier tous mes ami(e)s pour leurs gentils messages d’encouragement ; ça fait chaud au coeur dans ces moments de doute et de découragement d’avoir des personnes sincères qui vous remontent le moral.

A bientôt.

Bonne semaine à tous

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28/03/14 : URGENCES pour ma cheville

2 jours après l’apparition de mes douleurs à la cheville gauche, et ce matin la douleur s’intensifiant, j’ai pris la décision d’aller aux Urgences de la Clinique de l’Europe à Port Marly, pour avoir un avis et savoir réellement si ma participation à la Course du Coeur était réalisable.

Aux Urgences, après prise de sang, prise de température, tension et radiographies en six clichés, le diagnostic tombe : CRISE DE GOUTTE. Pas d’infection, et pas de signe de fracture.

Mais comme étant greffée, le traitement par antibiotiques est impossible, le traitement consiste à faire des compresses alcoolisées, repos, et Dafalgan codéiné et un arrêt de travail jusqu’au 11 avril.

Voilà mauvaise nouvelle qui en cascade annule ma participation à la Course du Coeur, à 4 jours du départ. A cette heure-ci j’ai l’impression d’être un « boulet » même si je sais que c’est un cas de force majeure dont je ne suis pas responsable mais j’imagine la désorganisation que cela va provoquer.

Et un « boulet » aussi pour mon travail, où mes collègues doivent me remplacer pendant 15 jours.

Si j’ai été tranquille réellement pendant les 25 premières années de ma greffe, autant depuis 2 ans je cumule les incidents, ce genre d’incidents qui pourrissent la vie, non seulement la mienne mais celle des autres également.

Peut-être le temps est-il venu de changer les pièces défectueuses, en l’occurrence mon greffon qui a bientôt 27 ans mais qui me cause maintenant des soucis.

A bientôt

 

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Résultats prise de sang 25/03/14

Et voilà les résultats de la prise de sang faite le 25/03/14 viennent de tomber :

CREATININE 271 (264 en février) on va dire que c’est pareil, mais surtout elle ne descend plus ! Et c’est ce que je vais retenir. Pourtant je me sentais bien !

Enfin je me sentais bien jusqu’à ce matin, puisque ce matin au réveil, douleurs au niveau de ma cheville gauche, comme il y a un an où l’on avait fini par diagnostiquer une fracture de fatigue.

Voilà je crois que je suis repartie sur la même chose, au même endroit et à une semaine du départ de la Course du Coeur, ça ne m’arrange pas du tout. C’est déjà un événement fatiguant physiquement mais si je suis à 50 % avant de partir, rien ne va plus !

Je vais essayer d’épargner ma cheville le peu de jours qu’il me reste pour qu’elle récupère, en l’allongeant un maximum et en mettant des pains de glace mais contrairement à la dernière fois, elle n’est pas enflée, pas rouge, pas chaude…

J’en ai marre que mon corps me lâche comme ça sans prévenir, sans choc, sans traumatisme. Autrefois, quand j’étais plus jeune, et que je jouais au tennis, je savais pourquoi je me faisais une entorse ou un claquage. Mais là aucune raison. Est-ce cela le poids des ans ?

A bientôt avec de meilleures nouvelles j’espère !

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Week-end…civique

Week-end civique parce que dimanche 23 mars 2014 correspondait au premier tour des élections municipales. Participer à l’action de sa ville, je pense que c’est important et ce matin, après avoir mis mon bulletin dans l’urne, j’ai entendu « a voté ».

Samedi, 2ème Café Donneurs, organisé par l’association RENALOO à Paris 1er, au café « Le Bon Pêcheur », avec pour thème « la greffe et le don vivant ». J’ai participé à cette réunion avec Marie-Laure, soeur d’Annelise, greffée rénale, pour avoir des témoignages de gens ayant vécu cette expérience, de donner un rein de son vivant à un proche. C’était une réunion très conviviale, avec des intervenants intéressants, sans présence de médecin, juste des ressentis de chaque personne. Plusieurs questions ont été posées et chacun était libre d’y répondre.

Mais ce que je ressens vis-à-vis des gens qui ont donné un rein de leur vivant, et surtout des greffés qui ont reçu ce don, est contrasté. Bien sûr que c’est un acte d’amour et de générosité, fort humainement, mon mari et moi avions aussi fait le cross-match et nous étions compatibles. Des problèmes médicaux postérieurs compliquent fortement notre projet. Mais j’ai le sentiment que les donneurs et receveurs excluent totalement le don anonyme et ça, ça me gêne.

Le don vivant doit venir en complément du don anonyme, mais ne doit pas le substituer. Ce n’est pas un acte normal que d’opérer une personne en bonne santé. D’ailleurs certains médecins s’y opposent encore. Essayons davantage de parler du don d’organes en général, de diffuser les informations sur les différentes manifestations quelles que soient les associations, et de dire aux personnes que pour « Sauver des vies il faut l’avoir dit ». Il faut en parler en famille et que chaque membre de la famille connaisse la décision des autres sur le don d’organes. C’est comme cela aussi que l’on réduira le nombre de refus.

On arrive à des situations absurdes où hier, une dame expliquait qu’elle voulait donner un rein à son frère mais elle n’était pas compatible avec lui. Un autre frère fait le test de cross-match, lui est compatible à 50 %. Mais finalement ils ont choisi la soeur en disant que 0 et 50 % c’était pareil, que c’était le groupe sanguin qui était important. Certes, mais le système HLA (tissulaire) l’est tout autant, si ce n’est plus. Quel est l’intérêt de faire subir un risque à une personne en bonne santé avec un rein qui n’est pas plus compatible qu’un donneur anonyme d’autant plus que nous, insuffisants rénaux, nous avons la dialyse pour attendre.

L’Association MONTAGNES D’ESPOIR voudrait de la même manière organiser de telles rencontres entre ses membres (presque 800 actuellement), des rencontres amicales mais non médicales. En tant que nouvelle administratrice du groupe, je serai favorable pour qu’on essaie de mettre sur pied un week-end, de manière à ce que les gens qui ont un peu plus de déplacement ne soient pas pénalisés.

Mardi prochain, gros bilan sanguin (contrôle habituel + bilan pré-greffe) et il faudra attendre jeudi pour avoir des nouvelles de mon néphrologue, et dans la mesure du possible, des bonnes qui me permettront de partir à la Course du Coeur le 2 avril sereinement…

A bientôt, bonne semaine à tous

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Compte-rendu 2ème Café Donneurs

De retour du 2ème CAFE DONNEURS, avec Marie-Laure, qui se tenait à PARIS 1er, au Café du Bon Pêcheur, organisé par l’association « RENALOO », je vais essayer de vous résumer ce qui s’est dit à cette réunion.

Sont présentes à peu près 40 personnes, pour la plupart des donneurs ou receveurs puisque le thème était « La greffe et le don vivant ». Des binômes, mère/fille, mère/fils, père/fille, père/fils, épouse/époux, amie/amie, soeur/soeur, frère/frère, soeur/frère, cousine/cousin. Un panel diversifié. Egalement deux étudiantes envoyées par l’Hôpital Foch à Suresnes pour faire un rapport sur le don d’organes.

La réunion commence par la présentation succincte de chaque personne, puis  les questions peuvent débuter et chacun est libre d’y répondre. Il est important de préciser qu’il n’y a aucun médecin dans la salle, mais que des patients ayant vécu l’expérience de donneur, de receveur ou étant en passe de la vivre.

Voici quelques questions posées et leurs réponses :

- concernant le délai entre le cross-match et la greffe elle-même : variable suivant les centres de greffe, compter de 6 mois à 1 an.

- concernant les douleurs pour le donneur après l’opération : suivant les témoignages, 48 heures, mais supportables avec calmants.

- concernant les méthodes de prélèvement chez le donneur : coelioscopie pour la plupart, donc moins de douleur et de cicatrice.

- comment faut-il le dire à sa famille, en particulier ses enfants quand c’est la mère qui veut donner au père : une dame a témoigné que lorsqu’elle a dit à ses 4 enfants qu’elle souhaitait donner un rein à leur père, l’un d’eux lui a répondu « C’est une belle connerie ». Elle n’a pas cédé, ils n’en ont plus parlé et c’était le premier à aller au bloc après l’opération !

- combien de jours d’arrêt après l’opération avant de reprendre une activité professionnelle : variable, chacun récupère à son rythme, mais en moyenne 4 mois.

- les frais pour le donneur sont-ils pris en charge : oui, soins, transports, hébergement si nécessaire, contrôle annuel après l’opération (le cas d’une mère qui habitait Aix en Provence qui a donné un rein à sa fille à Paris, 1 mois d’hébergement après l’opération lui a été remboursé).

- peut-on avoir des enfants après avoir donné un rein : pas de cas dans la salle, mais j’ai répondu que c’était fréquent, mais qu’il fallait attendre 1 an après la greffe et avoir un suivi extrêmement sérieux avec des centres spécialisés.

- doit-on être redevable d’un tel acte : il ne faut pas avoir de sentiment de « dette » envers son donneur. Pour certains, il faut clarifier la situation avant l’opération, déresponsabiliser le receveur au cas où un échec interviendrait.

- une des étudiantes a fait la remarque que le don d’organes n’était pas assez médiatisé, qu’elle ne savait pas que les cartes de donneur existaient : j’ai tenté d’expliquer qu’il existait plusieurs événements dans l’année pour parler du don d’organes, comme la Course du Coeur, mais le porte-parole de Renaloo a aussitôt repris la parole en disant que c’était d’autres associations. Désolée, avec Marie Laure, on aurait voulu parler de Montagnes d’espoir, mais on a bien compris que ce n’était pas le lieu.

- au sujet de la compatibilité entre donneurs : le cas d’une femme qui voulait donner un rein à son frère. Elle n’était pas compatible. Un autre frère fait le test de cross-match, il est à 50 % compatible. Finalement ils vont choisir la soeur !! en disant que 0 et 50 % c’était pareil et que c’était le groupe sanguin qui était important ?? Là j’ai appris quelque chose qui m’étonne beaucoup.

J’espère que je n’ai rien oublié, sinon Marie Laure complétera bien volontiers.

Voilà globalement, une réunion conviviale avec des intervenants aux témoignages intéressants, mais on ne répétera jamais assez que chacun a un parcours différent, il n’y a pas de généralité. Comme on vit tous la dialyse différemment, on vivra tous la greffe aussi différemment.

A quand une réunion avec les membres « Montagnes d’Expoir » ??

 

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16 ans de mariage

21 février 1998 – 21 février 2014

16 ans de mariage = NOCES DE SAPHYR

MARIAGE 21 fevrier 1998 001Je vous rassure, le cadeau n’est pas en corrélation avec la dénomination des noces. Je n’ai donc pas eu de saphyr. En même temps, heureusement, parce que pour les noces de coton, j’aurai pu être déçue.

Souhaitons-nous de continuer de dérouler notre vie de la même manière qu’elle a commencée voilà maintenant seize ans et de fêter encore beaucoup d’anniversaires de noces !

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Bilan pré-greffe

Pour la 3ème fois, je dois faire un bilan pré-greffe.

Cela consiste à subir plusieurs examens en vue de la future greffe.

La première fois, c’était en 1986 à la découverte de mon insuffisance rénale.

La deuxième fois en 2009 lors de mon inscription sur la liste d’attente de greffes pour la deuxième fois, mon premier greffon donnant des signes de faiblesse.

La troisième fois est une réactualisation car cela fait 4 ans que je suis inscrite sur la liste et les examens sont à refaire.

Donc :

- 25 mars 2014 : gros bilan sanguin

- 10 avril 2014 : consultation néphrologue + échographie cardiaque + échographie abdomino-pelvienne

- 17 avril 2014 : scintigraphie myocardique de perfusion : cet examen est réalisé en deux parties : une partie dite « sous stimulation », et une partie dite « au repos ». La partie « sous stimulation inclut une épreuve d’effort  Temps total de l’examen : 5 heures. Lieu : Hôpital Cochin.

- après résultats de tous ces examens, il reste la consultation avec l’anesthésiste.

Ce sont toujours des moments pas très agréables mais utiles afin d’avancer dans de bonnes conditions et attendre sereinement.

Bonne santé à tous…

 

 

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Médailles et Coupes sportives

Je vais vous résumer mes quelques années sportives entre les manifestations avec TRANS-FORME et les résultats dans mon CLUB DE TENNIS, ainsi que quelques courses pédestres.

1988 : VITTEL TRANS-FORME (sélection pour les Jeux Mondiaux de 1989)

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1989 : JEUX NATIONAUX TRANS-FORME à FRESNES

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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1989 : JEUX MONDIAUX TRANS-FORME à SINGAPOUR

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1990 : JEUX NATIONAUX TRANS-FORME à LIBOURNE

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1990 : JEUX NATIONAUX D’HIVER TRANS-FORME à ORCIERES MERLETTE

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1991 : JEUX NATIONAUX TRANS-FORME à CAEN

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1991 : JEUX NATIONAUX D’HIVER TRANS-FORME à ORCIERES MERLETTE

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1991 : JEUX MONDIAUX TRANS-FORME à BUDAPEST

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1992 : JEUX NATIONAUX TRANS-FORME à MANOSQUE

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1992 : JEUX NATIONAUX D’HIVER TRANS-FORME à TERMIGNON

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COUPES SPECIALES TRANS-FORME

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COUPES CLUB DE TENNIS

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COURSES PEDESTRES

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MERITE SPORTIF DE MA VILLE

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DOSSARDS

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Je vais essayer de compléter cette collection aux Jeux Nationaux des Transplantés et Dialysés à BIARRITZ du 6 au 9 juin 2014 dans des sports inédits pour moi.

 

 

 

 

 

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Sinistre voiture

 

Le 20 février 2014, alors que je me trouvais au travail, je récupérais ma voiture avec la portière arrière enfoncée. Ca fait quand même mal au coeur, elle n’a que six mois. Par chance, l’auteur de ce méfait s’est fait connaître et nous avons établi le lendemain matin un constat amiable.

Le sinistre était on ne peut plus simple… J’étais en stationnement, lui reculait et n’a pas freiné. Je suis tous risques. Je reçois d’ailleurs une lettre de mon assureur m’indiquant que je suis bien victime à 100 % mais allez savoir pourquoi, il envoie un dossier chez le carrossier où doit passer l’expert, avec une franchise de 105 € et les torts 50/50.

Nous sommes le 18 mars, et après deux déplacements chez l’assureur et deux coups de fil, l’erreur n’est toujours pas modifiée. Incroyable au temps de l’ordinateur !! Réponse : bug chez l’assureur. Toujours facile de rejeter la faute sur l’informatique !

Dernier appel ce matin, 18 mars, c’est le carrossier qui l’a passé chez eux. Bien sûr ils ne comprennent pas… tout a été fait dans l’ordre !

Bref, ma voiture est chez le carrossier et demain retrouvera une porte toute neuve.

AVANT

AVANT

APRES

APRES

 

 

 

 

 

De toute manière, ils ont tout gagné… Une fois ce sinistre réglé, je change de « crèmerie ». Quand je vois comment ils gèrent un sinistre simple, quelle serait la situation pour quelque chose de plus conséquent ? 30 ans de fidélité s’arrêteront bientôt !

 

 

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