Archives mensuelles : janvier 2014

14/01/14 Interview EUROPE 1 greffée poumons

« Une question de souvenir, de reconnaissance, envers mon donneur »

« Je participe aux Jeux Mondiaux des Transplantés pour dire merci à mon donneur », raconte Sabine Rodrigues.

 

Sabine Rodrigues, atteinte de la mucoviscidose, elle a été greffée des poumons en 2007. Elle participe aux Jeux Mondiaux d’hiver des Transplantés en Haute-Savoie

A 39 ans, vous êtes atteinte de la mucoviscidose. Greffe de poumon en 2007…

« Le téléphone a sonné à 1h32 du matin. Quand on est en attente de greffe et que le téléphone sonne en pleine nuit, vous savez qui est au bout du téléphone ! C’est un coordinateur qui vous dit qu’un greffon vous attend quelque part, qu’il faut faire vite, partir. Il faut se décider en une fraction de seconde : on ne réfléchit pas, on dit oui, sans préparer les valises. »

« A mon réveil, j’ai pensé à cette personne merveilleuse qui m’a fait ce cadeau de vie. Si je me bats, ce cadeau me permet de revoir ma famille, mes enfants, les voir grandir. Vivre tout simplement, c’était impossible. Cette personne m’a sauvé la vie ; elle était comptée en mois. A un moment, il faut se résoudre à signer les papiers pour se mettre en liste d’attente et patienter en espérant que ça arrive vite car on voit son état se dégrader. La vie de tous les jours devient difficile : se lever le matin est compliqué, se laver demande des heures et un accompagnement constant. On ne peut plus cuisiner par exemple, il y a l’oxygène, la machine pour respirer… C’est ne plus participer à la vie familiale, être spectateur, plus acteur : c’est très difficile quand on est maman. »

« Je ne suis pas guérie. La maladie restera en moi et d’autres organes sont atteints mais, au niveau respiratoire, je suis presque sauvée. On n’est jamais à l’abri d’un accident, il peut y avoir un rejet, c’est toujours possible. »

Vous skiez, vous participez à ces jeux mondiaux d’hiver… Quel est le sens ?

« C’est une question de souvenir, de reconnaissance, envers mon donneur. Lui dire merci, regarde ce que je peux faire grâce à toi. Et faire passer le message que le don d’organe est une question vitale pour certaines personnes ; il faut nous voir vivre pour comprendre que c’est un geste merveilleux, redonner la vie aux gens. Oui ça se fait dans des moments difficiles, on est face à une personne qu’on va perdre, mais qui va en sauver tellement d’autres ! Le don d’organes, c’est très important, il faut y penser : y penser avant que ce soit compliqué, dans des moments tragiques… En parler autour de soi. »

« Il faut en parler quand ça va bien pour être libre et ne pas se poser de questions à un moment donné difficile de la vie. Il faut en parler : qu’on soit pour ou contre. Le oui n’est pas obligatoire… »

« Je n’ai rien pu savoir sur mon donneur. Le don est gratuit et anonyme. Je ne sais pas où il vivait, comment il nous a quittés… Remercier la famille, je l’ai fait par le biais de l’agence de biomédecine où, sous couvert d’anonymat, on peut adresser un courrier, qui sera classé dans le dossier. Si la famille a souhaité avoir des nouvelles du greffé, elle peut avoir accès au dossier mais il n’y a aucune information sur moi. Mais c’était essentiel pour moi de le faire. »

Le sujet reste tabou. Sur 100 prélèvements possibles, 30 ne sont pas faits à cause du refus des familles. Que dites-vous à ces familles ?

« Il faut respecter la volonté du défunt. Parfois la personne était pour, la famille est contre, et le contre l’emporte malheureusement. Malheureusement, on est face à une mort mais elle peut apporter sept vies ! On peut greffer jusqu’à 7 personnes avec un défunt. Et se mettre à la place de celui qui attend un organe : vous aimeriez que l’on vous donne cette chance. A moins d’être dans des convictions terribles, on peut tous vivre… »

Comment ça marche, faire savoir sa volonté ? En parler, porter une carte ou simplement le dire. Si je le dis, là, sur Europe 1…

« Oui, votre volonté a été entendue, écoutée, on connait votre position ! C’est plus simple pour les familles que de se demander ce qu’aurait souhaité la personne… Là, c’est dit, c’est clair : on sait que Thomas Sotto est pour le don d’organes ! »

Votre épreuve du jour ?

« Raquette et ski de fond ! L’objectif ? Oh, non, pas la médaille ! C’est prendre la ligne de départ, la franchir et remercier la vie, mon donneur et rencontrer des gens formidables. »

Week-end… fainéant

A part quelques courses samedi, parce qu’il faut bien manger, le week-end a été très reposant : un peu de cuisine, un peu de lessive, un peu de lecture, beaucoup d’ordinateur avec des articles en retard pour mon blog, indisponible depuis 3 semaines. Même pas une séance de tapis roulant ou de vélo d’appartement, j’ai honte !

Question cuisine, j’ai essayé de faire des petits pains aux raisons en suivant bien sûr une recette. Résultat : plus beaux que bons, nécessitant d’être trempés dans une boisson chaude pour être mangés. Décidément n’est pas boulager qui veut !

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Par contre, je deviens la « Reine de la brioche ». Elle a toujours cette mine raplapla, mais elle est très bonne !

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Bonne semaine à tous…

Avril 2011 : Voyage MOSCOU – SAINT PETERSBOURG

VOYAGE MOSCOU – SAINT PETERSBOURG

 En avril 2011, nous embarquons avec mon mari et mes deux neveux rejoindre mon frère pour un fabuleux voyage : visiter Moscou et Saint Pétersbourg pendant 8 jours.

Moscou se caractérise par des avenues gigantesques, bordées d’immeubles staliniens, de célèbres maisons d’artistes et d’écrivains, des bulbes coiffant les églises, la célèbre Place Rouge ou encore le Kremlin, siège du fameux « œil de Moscou ».

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1er jour à Moscou : il neige, nous faisons une belle promenade en forêt en banlieue de Moscou pour se délasser du vol de la veille. Après-midi, spectacle au Cirque de Moscou, qui propose des numéros très poétiques et d’une grande originalité. Il n’a pas failli à sa réputation.

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2ème jour : visite du Palais de Tsarisino. Déjeuner au Café Pouchkine, qui doit son nom au célèbre poète russe, et où la cuisine propose des plats typiquement russes, raffinés, dans un cadre rendant hommage aux écrivains du 18ème siècle avec une bibliothèque de 15 000 ouvrages.

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3ème jour : visite du Monastère Novodievitchi (qui signifie « La nouvelle vierge »), construit en 1524,, est bâti comme une forteresse dans un méandre de la Moskova. Il fait partie du Patrimoine Mondial de l’Unesco. Parmi les nombreux monuments qui le composent, se trouve la cathédrale en partie centrale avec ses cinq clochers. Au cours de l’histoire, il eut plusieurs fonctions et actuellement est un Musée.

Nous voyagerons de nuit en train couchette pour atteindre Saint Pétersbourg avec une hôtesse aux petits soins mais ne parlant bien évidemment que le russe et la commande du petit déjeuner fut épique car même en ayant mon petit guide de vocabulaire russe, les mots n’étaient pas compréhensibles !

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4ème jour : arrivée au petit matin à Saint Pétersbourg sous un ciel bleu magnifique et une température des plus acceptables, contrairement à Moscou où nous avons eu un froid glacial.

Saint Pétersbourg a été créée, en 1703, par Pierre Ier comme un défi à la nature en la construisant sur une terre marécageuse et aussi un défi aux coutumes russes pour ouvrir une fenêtre sur l’Europe.

Visite du Monastère de Smolny avec sa cathédrale de style baroque (1748).

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Visite du Palais Youssoupov situé en bordure de la Moika, avec ses escaliers de parade, ses différentes pièces raffinées et ses salles de danse. C’est ici que Raspoutine fut assassiné en 1916.

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5ème jour : visite du Palais de Catherine, de style baroque. Ce palais est lié aux noms de deux impératrices : Elisabeth, la fille de Pierre Ier, le fondateur de la ville, et sa mère, Catherine, épouse de Pierre Ier. Il est composé de pièces immenses très claires et agrémentées de miroirs, avec beaucoup de dorures, des escaliers de parade en marbre et un somptueux salon d’Ambre, éblouissant de beauté. Le jardin est à l’image du Palais.

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Déjeuner dans un restaurant, tout en bois, avec folklore typiquement russe.

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Visite de la Forteresse Pierre et Paul qui fut le noyau autour duquel allait se développer la future ville.

6ème jour : visite de l’Ermitage qui couvre l’art du monde entier avec quelque 2,7 millions d’œuvres. Il y a autant d’oeuvres exposées que dans les caves du musée….

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Visite du Palais Pavlovsk (offert à l’empereur Paul par sa mère Catherine II) qui est des sommets du classicisme russe.

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Visite de la Cathédrale du Sauveur du Sang Versé, réplique de la Cathédrale Saint Basile le Bienheureux de Moscou.

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7ème jour : visite de quelques autres monuments importants de Saint Pétersbourg.

La Place du Palais.

La Cathédrale Saint Isaac  et son intérieur raffiné.

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La perspective Nevsky, l’artère principale de Saint Pétersbourg, bordée de palais grandioses, de boutiques à la mode, de galeries d’art et d’églises de style classique à Renaissance.

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Retour à Moscou par le même train couchette, très confortable.

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8ème jour : une visite approfondie de la célèbre Place Rouge avec la Cathédrale Saint Basile le Bienheureux, le Kremlin et ses six cathédrales, et le mausolée Lénine, sans oublier le musée du Diamant, d’où l’on ressort émerveillés par de tels bijoux précieux avec notamment le diamant du comte Orlov offert a Catherine II, dont il fut le favori.

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Mais pas question de quitter Moscou sans avoir mis les pieds dans le métro. Alors petite balade dans 4 stations parmi les plus belles. Le métro russe est riche en ornements, d’où son appellation de « palais souterrains ». Il est de plus très propre et sécurisant. Un exemple sans nul doute pour la France…

Ici va s’achever ce formidable voyage dans les Pays d’Europe orientale. Merci à tous les guides qui nous ont accompagnés et aux hôtes qui nous ont accueillis.

Ce voyage restera gravé dans nos cœurs !

 

Romagnas Tomes 1 et 2 de KRIS’TL

« ROMAGNAS DU MONT DAVIS » suivi de « LES LIENS DU SANG »

Ce roman, en deux tomes, regroupe tous les ingrédients nécessaires à un bon livre  : suspens, enquête policière pour élucider d’anciens meurtres, rencontres de personnages diamétralement opposés, trahisons, sensualité, disparition d’enfants, évasion au Mexique avec infiltration dans les milieux des trafiquants de drogue.

On rentre très rapidement dans l’histoire et chaque chapitre terminé, on a hâte de connaitre la suite pour savoir comment les personnages vont se sortir de cet imbroglio.

Personnellement, je pense que cette histoire ferait un très bon scénario de film !

Un bon moment de détente…

Le Voyage d’Anton de Mariana LOUPAN

LE VOYAGE D’ANTON

Résumé :

« L’annonce du diagnostic, lorsque notre fils Anton, avait deux ans et demi, nous a plongés en état de choc. Il avait un syndrome neurologique qui affectait sa motricité et qui allait toucher sa parole. Les causes étaient inconnues. Les pronostics, pessimistes et vagues. Une chose devenait claire au fil des ans : Anton n’avait plus sa place nulle part. Pas assez déficient pour les uns, trop déficient pour les autres. Son cas n’intéressait personne.

Mais c’est au moment où nous avions le sentiment de perdre notre enfant qu’une rencontre a eu lieu, avec le professeur Feuerstein, pédagogue et clinicien. Nous sommes allés le voir à Jérusalem dans l’espoir de sauver Anton. Nous y sommes allés pour deux semaines, et nous y sommes restés un an et demi… »

 

Mon avis :

Tiré d’une histoire vraie, ce livre décrit bien les difficultés à intégrer un enfant différent dans le système scolaire normal. Cette méthode pratiquée par le professeur Feuerstein repose sur des tests qui évaluent le potentiel d’apprentissage et non la performance et qui se fonde sur les opérations mentales et non sur les contenus. Ainsi au lieu d’évaluer ce que l’enfant sait déjà, on évalue la capacité de l’enfant à apprendre. Des enfants considérés comme « irrécupérables » peuvent être intégrés dans des écoles normales et réussir leurs études.

La clé du succès de ce programme est la formation des parents. Le professeur voulait leur inculquer une attitude optimiste pour leur donner un but. Ses paroles étaient les suivantes : « Préparez-vous à marier votre petit ! Tout ce que vous allez faire maintenant doit être une préparation de sa vie future ».

Ce livre apporte l’espoir à toutes ces familles qui rencontrent des difficultés avec un enfant différent et remet en cause toutes les méthodes actuelles qui excluent définitivement un enfant du système scolaire. Un très beau récit émouvant, parfois difficile mais toujours rempli d’optimisme.

10/01/14 : Soirée annuelle du bureau

Comme chaque année, mon patron invite ses collaborateurs et collaboratrices pour les remercier de l’année passée et pour bien commencer l’année suivante.

Cette année, soirée composée d’un dîner dans un restaurant à Paris 18ème, dénommé, « l’Atelier de Ramey », suivi d’une soirée dans le plus vienx cabaret de Paris « le Lapin Agile » dans le quartier de Montmartre.

Je vais vous faire partager le repas que j’ai dégusté mais malheureusement vous n’en aurez pas le goût :

1°) Soupe de potimarron à la crème aillée, copeaux de comté, coriandre et petits croûtons dorés

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2°) Fricassée de cèpes aux petits oignons, os à moelle et toast

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3°) Daurade poêlée à l’olive, mousseline de topinambour et beurre de nage au romarin

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4°) Quenelles de chocolat guanaja, crème anglaise safranée

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Après ce repas gastronomique, petite marche en direction du plus vieux Cabaret de Paris « Le Lapin Agile », où se produisent des artistes encore inconnus mais avec des voix impressionnantes et interprétant des chansons mélangeant des créations et des textes dont les gens peuvent reprendre les refrains.  C’est une toute petite salle avec un piano, des tables et tabourets. Le talent à l’état brut !

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Pains faits par Daniel (Janvier 2014)

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Mon mari étant un ancien boulanger, il maîtrise la pâte et préfère la travailler à la main pour faire les formes qu’il veut plutôt que de  laisser travailler la machine. Il l’utilise uniquement pour pétrir la pâte, mais après il fait la cuisson au four électrique et c’est vrai que le résultat est bluffant… Bravo