A la sortie de mes 11 jours d’hospitalisation, lundi 21/09, le suivi médical était de faire ECBU et prise de sang en ville de manière à avoir les résultats aujourd’hui pour la consultation avec le Néphrologue.

Entretemps, Necker m’appelait jeudi pour que je fasse à Necker une prise de sang et ECBU pour rechercher uniquement l’Adéno Virus.

DONC :

Mercredi 23 septembre : ECBU en ville avec une couleur d’urines au réveil qui fait plaisir à voir ; ce n’est même pas jaune pâle c’est transparent  (limpide, comme dirait le laborantin) !! Après avoir fait pendant 10 jours du sang dans les urines, c’est presque inespéré ! Il faut dire que cet épisode d’hématuries m’a quand même marquée car il m’arrive de rêver que mes urines redeviennent rouges !

Résultats : Leucocytes = 15 000 (<10 000) / Hématies = 19 000 (<10 000).

Culture négative en 24 heures.

Conclusion : Leucocyturie et bactériurie non significatives. Absence d’arguments en faveur d’une infection urinaire.

Vendredi 25 septembre, jour de mon 10ème mois de 2ème greffe rénale, bilan sanguin en ville en vue de la consultation d’aujourd’hui à Necker, avec NFS, ionogramme, urée, créatinine, CRP.

Résultats :

Hématies, Leucocytes, Plaquettes, Urée, Potassium, Sodium = dans les normes

Hémoglobine = 12,7 (bon mais en baisse dû aux hématuries pendant 10 jours ; heureusement j’avais de l’avance en plafonnant à 14,3).

Créatinine = 93 (yes !)

Lundi 28 septembre : matinée prévue à Necker, avec à 7 h 30, recherche de la présence de mon virus « ADENO VIRUS » dans le sang et les urines et à 10 h 45 la consultation avec un Néphrologue, ou comment tuer 3 heures de temps entre ces deux examens avec un livre de circontances « D’autres reins que les miens », une Nintendo, des mots mêlés, le walkman pour s’isoler et la bouteille d’eau pour faire fonctionner ma vessie !

Le compte-rendu du Néphrologue au vu des derniers examens : tout est en bonne voie, il semble que je me défende bien contre le virus, mais les résultats de la prise de sang faite ce matin ne seront connus que dans une semaine environ. On maintient le traitement ainsi, c’est-à-dire qu’on a diminué les anti-rejets de moitié, le risque étant bien sûr maintenant pour le greffon, donc surveillance à ce sujet et contrôle les 13 et 14 octobre pour prélèvements et consultation.

Le Néphrologue me confirme, qu’en 30 ans de métier à Necker, je suis le premier cas à faire une cystite à Adéno Virus et donc ils n’ont pas de recul pour me donner plus de précisions sur la récupération complète de ma fonction vésicale ni le délai pour que le virus disparaisse totalement !

Le Néphrologue qui m’a consulté ce matin n’est autre que l’auteur du livre que je suis en train de lire « D’autres reins que les miens », en l’occurence le Docteur Frank MARTINEZ. Comme je l’avais sur moi, je lui ai bien sûr demandé de me le dédicacer, le connaissant depuis le début de mon histoire à Necker, c’est-à-dire 1987 pour moi et lui 1988.

Voici sa dédicace :

« A Christel Amiche. On chemine ensemble, à Necker… depuis 3 décennies. C’est un très grand plaisir de vous écrire ce petit mot. Bonne lecture. Frank MARTINEZ ».

C’est un livre très instructif sur l’histoire des débuts de la dialyse, les débuts de la greffe et des histoires humaines fortes de patients et de médecins, vécues pour les premières il y a 60 ans.  Ci-dessous le tout premier appareil de dialyse en 1963. Il faut dire qu’il y a 60 ans, avoir une maladie qui détruisait les reins signifiait la mort à brève échéance. On doit mesurer, nous malades du 20ème siècle, la chance de pouvoir bénéficier des progrès de la médecine faits pour avoir une vie la plus normale possible.

Ah au fait, je suis apte à reprendre le travail, à condition qu’il y ait des « toilettes », me précise mon néphrologue ! Oui, car je dois boire au minimum 2 litres d’eau par jour ! Alors, demain deuxième rentrée des classes en ce qui me concerne…

Anecdote que j’ai oublié de vous livrer pendant mon séjour hospitalier :

Lorsque je suis allée à l’Hôpital Georges Pompidou faire ma cystoscopie, l’urologue, avant de faire l’examen, me pose un tas de questions pour me connaître un peu mieux et dans son lot de questions concernant ma transplantation rénale me dit : « Vous vous souvenez de la date de votre greffe ? ». OUPS ! Même son assistante m’a regardée avec des yeux gros comme des billes estomaquée par sa question.

Aller demander à une greffée si elle ne se souvient plus de sa date de greffe, alors que pour beaucoup d’entre nous, greffés, cette transplantation représente une renaissance de par un changement de vie radical par la récupération physique et morale de notre état.

Certains médecins m’étonneront toujours mais d’autres, heureusement, me rassurent par leurs actions !!

A bientôt…

Ce 10ème mois sera marqué par les onze jours d’hospitalisation relatés précédemment sur mon blog avec l’apparition d’une cystite avec infection et la présence d’un virus dénommé « ADENO VIRUS », l’épisode ayant commencé le 3 septembre et à ce jour non encore totalement guéri puisque je n’ai pas récupéré entièrement ma fonction vésicale mais je fais des progrès de jour en jour, espaçant de plus en plus les délais pour aller aux toilettes, ce qui veut dire que ma vessie se remplit un peu plus chaque jour. De 30 ml par miction au début de la cystite, à 100 ml à la sortie de mon hospitalisation, maintenant je suis à presque 300 ml. Ce qui me procure par la même occasion des nuits plus confortables.

Par conséquent, ce moisiversaire est moins enthousiaste que les neuf mois précédents, entaché par ce premier incident de ma deuxième greffe rénale, ne sachant pas pendant plusieurs jours si les hématuries (sang dans les urines) venaient de la vessie ou du greffon. Mais tout est bien qui finit bien… Le greffon n’était pas la cause mais bien la vessie, c’est ce que révéla la cystoscopie, avec une grosse infection urinaire et la découverte au bout de 9 jours d’hospitalisation d’un virus très rare (20 cas répertoriés chez les greffés dans le monde). Je vais peut-être figurer dans le Livre des Records !

Et comme me dit ma collègue : « C’est bien, au moins, toi,  tu fais avancer la médecine ! » Après avoir fait un peu le cobaye avec le « PICATO » cet été, voilà le virus très rare qui m’habite !

Le greffon, lui, fonctionne à merveille, il n’a pas été lésé par cet épisode aigü et c’est bien le principal.

Je vais reprendre progressivement mes activités physiques en ralentissant le rythme cependant, pour pouvoir me laisser le temps de récupérer physiquement de toutes ces nuits blanches passées. Pour l’instant, ce n’est que de la marche en milieu naturel. Autant dire que le bilan mensuel des activités physiques s’annonce assez catastrophique !

Rendez-vous en octobre pour le 11ème mois de ma deuxième greffe rénale et j’espère sans événement imprévu entre-temps ou alors des événements positifs et ça, il y en a de prévus, dont je vous reparlerai.

Une petite citation de Jules RENARD pour clore cet article :

« La vie est comme un arc-en-ciel : il faut de la pluie et du soleil pour en voir les couleurs ».

VIVE LE DON D’ORGANES, VIVE LA GREFFE, VIVE LA VIE

MERCI A MON DONNEUR

Film d’aventures avec Jason CLARKE et Jake GYLLEN HAAL

Résumé :

Deux expéditions distinctes sont confrontées à l’une des plus violentes tempêtes de neige de l’histoire. Luttant contre l’extrême sévérité des éléments, le courage des grimpeurs est mis à l’épreuve par des obstacles toujours plus difficiles à surmonter.

Mon avis :

Tiré d’une histoire vraie, ce film vous met les frissons tellement les éléments se déchaînent et mettent la vie des grimpeurs en suspens à tous moments. Avec la montagne, il faut respecter la météo, les délais pour tenter d’arriver au sommet et en redescendre, l’état physique de chacun qui ont tous des motivations différentes pour tenter le défi de l’Everest, et essayer d’éloigner de cette aventure le côté commercial de l’expédition. C’est souvent très difficile de ne pas oublier les basiques dans le feu de l’action, et des erreurs sont malheureusement commises mettant en péril les cordées.

Il faut dire que l’Everest, tout comme le Mont Blanc, sont devenus des lieux touristiques, ouverts à tous, et sont surpeuplés ce qui crée par voie de conséquence des complications supplémentaires à gérer. On ne s’imagine pas faire la queue pour passer un endroit délicat en montant à l’Everest et si !! et le matériel doit être d’autant plus performant car plus sollicité.

Ayant moi-même tenté, en 1992, l’ascension du Mont Blanc avec un groupe de transplantés et dialysés  (j’avais moi-même 5 ans de greffe avec ma première greffe rénale), je sais ce que le mauvais temps peut engendrer. Nos cordées ont pu monter à 3800 m jusqu’au Refuge du Goûter, où nous avons passé la nuit, et à 3 heures du matin, au moment de repartir pour accomplir notre défi, et atteindre le sommet, le temps était si mauvais que l’ascension a été annulée et aucune cordée ce jour-là n’a atteint le sommet des 4807 m du Mont Blanc… Mais il ne faut surtout pas se croire, dans ces moments-là, plus forts que la nature, il faut rester humbles et ravaler sa frustration.

Deuxième week-end passé à l’hôpital Necker, avec un dimanche qui s’annonce des plus calmes mais cette fois-ci accompagnée d’un nouveau compagnon prénommé « ADENO VIRUS ». Décidément, ces derniers temps, j’ai des amis « surprises » un peu collants, entre cystite et virus, et j’espère seulement qu’ils ne veulent pas qu’on soit « amis pour la vie », ah non, pas eux !

Et dire que la brocante de ma ville a lieu aujourd’hui et que j’aurais adoré déambuler pour chiner les bonnes affaires. En même temps, ce n’est pas si grave, elle se passe tous les ans !!

J’ai oublié sur mon article d’hier de préciser que la biopsie de la vessie était, du fait de la connaissance du virus depuis hier, annulée. Et ça c’est une bonne nouvelle, car j’appréhendais cette intervention sous anesthésie générale programmée à 15 jours d’un départ pour Londres pour 3 jours. Pour l’instant, dans ma tête, je me dis que j’irai à Londres pour ces trois jours et que je serai rétablie c’est-à-dire avoir récupéré une fonction vésicale correcte. Pour l’instant, je ne fais que 100 ml par miction ce qui est assez peu pour tenir longtemps sans aller aux toilettes.

Les nuits se passent désormais mieux avec des délais d’une heure et demi, contrairement aux demi-heures des quinze jours précédents mais c’est loin d’être une situation confortable encore.

Ce matin, promesse tenue par l’aide-soignante, j’ai bien été servie en premier pour le petit-déjeuner, à 8 h 50 ! J’avais prévenu l’infirmière que j’irai râler avant 11 heures si je ne l’avais pas eu !!

Concernant les constantes, rien à signaler, si ce n’est que je perds 500 g par jour et donc j’élimine bien l’eau et le sel engloutis en une semaine de perfusions.

Aujourd’hui, c’était au tour de LAURA d’être battue au scrabble, après BILL. Laura était décrite comme « joueuse très cultivée mais un peu naïve ». Comme quoi la culture ne fait pas tout mais la naïveté nuit !! Quant à Bill, il était décrit comme « aimant les grands espaces » ; je l’ai quand même ramené dans ses prairies à deux reprises !

Demain est un autre jour, JOUR 11.

Journée de détente aujourd’hui, sans prise de sang, sans ECBU, sans examen. Alors j’en ai profité pour battre Bill. Vous ne connaissez pas Bill ? C’est un de mes adversaires au scrabble sur ordinateur et je l’ai battu à deux reprises. C’est suffisamment rare pour le préciser.

Après-midi visite de ma belle-soeur qui est toujours présente dans les moments de doute oû l’on a besoin d’être entourée. J’inclus bien sûr ma nièce qui, malgré son éloignement, prend contact avec moi tous les jours, mes neveux et mon frère, ainsi que mes cousines, qui me téléphonent régulièrement.

Hormis la famille, les amis virtuels ou réels m’envoient des tonnes d’ondes positives, de pensées qui font chaud au coeur.

Merci à vous tous !

Médicalement parlant, parce que je suis un peu là pour ça, on a d’un côté l’urologue d’hier qui a fait la cytoscopie qui dit que les images seraient bien dues à une infection urinaire, et de l’autre côté un bactériologue qui ne trouve aucun germe. Ils ont relancé de 24h les cultures pour voir ce qui pousse. Qu’est-ce qui va sortir de ton chapeau Monsieur le Bactériologue ?

En même temps, il parait que 10 à 15 % des infections urinaires ne sont pas identifiés et finissent par guérir toutes seules…

Mes urines sont d’ailleurs claires depuis hier, jour et nuit. ca fait plaisir de les voir comme ça !!

Un petit coucou de ma Néphrologue qui m’a fait hospitaliser vendredi et qui était en conférence les trois premiers jours de la semaine. Super discussion très ouverte mais il faut attendre l’évolution de mon état pour concrétiser certains points.

Demain, visite des grands chefs. J’ai préparé ma petite liste de questions, comme je fais lors des consultations en externe, concernant la biopsie de la vessie et ce qu’ils comptent entreprendre dans les jours prochains.

Pour vous dire si c’était détente aujourd’hui, la diététicienne nous a fait voyager avec son couscous.

Voilà c’est tout pour aujourd’hui. Demain est un autre jour, JOUR 8.

Ce matin c’était direction l’hopital Européen Georges Pompidou à Paris pour faire une cytoscopie pour explorer la vessie et tenter de donner une explication aux hématuries de ces derniers jours.

Donc examen pas très agréable surtout quand on est en cystite car ils remplissent la vessie pour pouvoir faire l’examen, sinon pas douloureux et assez rapide. Pour info c’était la même salle oû l’on m’avait retirée la sonde JJ en décembre.

Conclusion : plein de zones inflammatoires dans la vessie dont on ne connait pas la cause encore mais responsables des saignements. Une biopsie de la vessie est programmée pour la fin du mois, c’est 3 jours d’hospitalisation à Pompidou sous anesthésie générale.

La cause pourrait être un médicament ou un virus pas encore identifié.

J’étais hospitalisée pour explorations plus complètes. Pour l’instant ils remplissent leur contrat. Je ne suis pas déçue du séjour.

Voilà aujourd’hui on a avancé en identifiant la vessie comme responsable et victime à la fois mais surtout en mettant de côté le greffon qui, lui, se porte à merveille puisque la créatinine est redescendue à 83.

Tout ne peut pas être mauvais !!!

Toujours sous perfusion de sérum physiologique + vitamine B1 et B6 et seringue d’Acupan pour douleurs. Ils ont baissé les doses de sérum aujourd’hui car j’ai pris 2 kg et des oedèmes aux chevilles.

La température était à à peine 37 aujourd’hui…alllez comprendre après une journée à 38.5 hier ! ah oui mais c’est vrai je suis un cas atypique. L’urologue qui a fait mon examen ce matin m’a aussi parlé de situation assez exceptionnelle…

Mais en fait dès le début de mon insuffisance rénale, j’étais déjà « exceptionnelle » puisqu’une créatinine à 2000 et une urée à 5g ! Ensuite une 1ere greffe rénale qui dure 27 ans c’est un peu « exceptionnel »…alors continuons !

Mais je préfère être « exceptionnelle » quand je deviens Championne du Monde des Transplantés en Tennis…Je me la pète ?? oui un peu mais j’assume !!

Pour finir, un joli jeu de mots de mes ambulanciers ce matin :

« Je suis une personnalité » c’est à dire une « personne alitée » ! hi hi hi