Archives mensuelles : juin 2014

28-29 juin 2014 : 1ère TRANSPLANT VOILE au HAVRE

Le week-end des 28 et 29 juin 2014 se déroulait la 1ère TRANSPLANT VOILE au HAVRE (Seine Maritime) consistant en une initiation à la voile et sensibiliser au don d’organes par la pratique du sport.

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Alors qu’il fait un temps estival depuis au moins 15 jours, ce week-end s’annonçait maussade et ça s’est confirmé surtout dimanche avec orage et trombes d’eau qui ont eu eu raison des équipages de voile.

Notre quartier général était situé au Port du Havre, à la Société des Régates du Havre, avec restaurant et vue sur le port avec pour notre premier soir un superbe coucher de soleil.

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SAMEDI : temps gris, nuageux mais sans pluie. Embarquement des 4 équipages sur des J80 avec un moniteur sur chaque bateau, un médecin à bord d’un des bateaux et en route pour une régate vers le Nord avec déjeuner sur l’eau.

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16 h : retour de tous les équipages éreintés par les différentes manoeuvres sur les bateaux. Pendant ce temps-là j’installais un stand de Trans-Forme dans des salons intérieurs, le temps restant toujours incertain.

A  17 h, goûter avec des crêpes et un super pot de Nutella de 5 kg…. J’en vois qui salive !!

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Dimanche matin, visite du Musée Muma avec l’exposition de Nicolas de Stael pour le centenaire de sa naissance avec une guide passionnée et très intéressante.

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Par contre, annulation de la Régate prévue vers Deauville du fait de l’orage menaçant et à la place, cours de noeuds ! Vraiment pas de chance !

Week-end au final très sympathique, avec 20 participants, en espérant que la prochaine édition amènera plus d’adeptes. Merci aux gentils organisateurs, Fabien, Olivier et Béatrice !!

 

 

 

 

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25/06/14 : 3ème contrôle après hospitalisation

Comme tous les mercredis depuis 3 semaines, la journée commence par une petite prise de sang au laboratoire de ville.

RESULTATS DU 25/06/14 :

Créatinine : 243 (légèrement en baisse, 257 il y a une semaine)

Hémoglobine : 9,4 (stable, 9,5 il y a une semaine)

Globules blancs : 6 100 (en baisse, 9 600 la semaine dernière)

Plaquettes : 187 000 (en baisse, 324 000 la semaine dernière)

Bilan acceptable, malgré des variations importantes dans les plaquettes et globules blancs, mais ils restent dans les normes. Il reste toujours les globules rouges qui refusent de remonter.

Je vais attendre le verdict de mon néphrologue.

Hier, je suis allée en consultation d’anesthésie pour boucler mon bilan pré-greffe. Une petite dizaine de questions pour m’entendre dire que « Je suis apte à être opérée, pas de contre-indication ! ». Ravie de l’apprendre !!

Prochain bilan sanguin le 2 juillet avec consultation néphrologue le 3.

Portez-vous bien…

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Week-end… solognot

« J’irai revoir ma Sologne…. »

Oui je sais j’ai quelque peu transposé les paroles de la célèbre chanson « J’irai revoir ma Normandie » mais estimez-vous heureux je vous épargne le son de ma douce voix pour vous la chanter !!!

En effet, après la Côte Basque et Biarritz, il y a 15 jours, Chambord et le Game Fair il y a 8 jours, et avant Le Havre dans une semaine pour la 1ère Transplant Voile où je tiendrai le stand de Trans-Forme, me voici dans ma chère Vallée du Cher où un avant-goût estival s’est installé.

J’en oublierai même de rentrer :

Comme d’habitude, un peu, beaucoup de jardinage, car la pelouse, après avoir été envahie de pâquerettes, était remplie de tiges de pissenlits, désherbage, taille des arbustes, bref un éternel recommencement mais qui déconnecte de la vie parisienne.

Un peu de travail pour le bureau, car mes absences répétées dues à ma santé commencent à peser sur mon travail et créer un léger retard dans mes tâches mais travailler chez soi, à la campagne, change la vision des choses.

La semaine prochaine, mardi 24, consultation avec l’anesthésiste, ce qui clôturera mon bilan pré-greffe, et mercredi, nouvelle prise de sang dans l’attente d’une remontée de mon hémoglobine.

Bonne semaine à tous.

 

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22 JUIN : Journée nationale de réflexion sur le don d’organes

22 juin :

C’est la journée nationale de réflexion sur le don d’organes ! Et vous , votre choix est-il connu par vos proches ??Dites le maintenant!

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La carte de donneur n’a pas un caractère officiel, et les médecins, au moment opportun, demanderont à vos proches si vous étiez pour le don d’organes. C’est pour cela qu’il est important que chacun connaisse la volonté de l’autre, sans juger.

Merci d’y penser.

 

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18/06/14 : 2ème contrôle après hospitalisation

Ce matin, je faisais mon deuxième contrôle de suivi après mon hospitalisation, à savoir une prise de sang par semaine pendant un mois jusqu’au 3 juillet, date à laquelle je revois mon néphrologue.

RESULTATS :

Créatinine en hausse : 257 (237 il y a une semaine)

Hémoglobine stable mais basse : 9,5 (9,4 il y a une semaine)

Leucocytes dans les normes : 9 600 (9 000 il y a une semaine)

Plaquettes dans les normes : 324 000 (400 000 il y a une semaine)

Le bilan est donc mitigé, même si moi je me sens vraiment mieux qu’avant mon hospitalisation.

Prochains rendez-vous :

- mardi 24 juin, consultation avec l’anesthésiste pour clore mon bilan pré-greffe, pour l’attente d’une deuxième greffe,

- mercredi 25 juin, 3ème prise de sang de contrôle,

- jeudi 3 juillet, consultation avec mon néphrologue.

Il faut maintenant que je me fasse à l’idée que cette renaissance qui a duré « bientôt 27 ans » se termine lentement mais en même temps j’aurais envie que ce greffon perdure encore un peu.

J’ai l’impression de repartir à zéro et de revivre une seconde fois toutes les étapes ne m’enthousiasme pas vraiment, d’autant que je n’ai plus 20 ans !!!

A la semaine prochaine pour d’autres nouvelles médicales !

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13-14-15 juin 2014 – GAME FAIR à CHAMBORD

Les 13, 14 er 15 juin avait lieu, comme chaque année, le « GAME FAIR », le plus grand salon de la chasse à Chambord.

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En quelques chiffres, « GAME FAIR », ce sont 74 000 visiteurs, 430 stands, 2800 chiens présents, 25 000 spectateurs au dîner de gala le samedi soir, 1500 invités au repas du dîner de gala concocté par Chambord Prestige, et 2 h 30 de spectacle pendant ce même dîner, le tout clôturé par un superbe feu d’artifice face au Château de Chambord.

Côté spectacles, défilé des attelages de chevaux, de calèches, d’équipages de vénerie avec leurs chiens (beaucoup de femmes qui montent en amazone), des acrobates équestres, de sonneurs de cors, un chant différent suivant les étapes de la chasse, et des démonstrations de chiens en situation de chasse ou plus léger, le « Dog Chow », une entente parfaite entre le maître et son border coller pour effectuer des figures exceptionnelles.

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Quelques photos du dîner de gala et du feu d’artifice :

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Dimanche, messe improvisée en plein air devant le Château de Chambord :

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Et pendant ce court séjour, nous étions logés au Manoir de Contres, à 25 km de Chambord, adresse sans nul doute à conseiller de par le charme de la maison, ses jardins, l’espace des chambres et la qualité des petits déjeuners.

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Merci à Eric, mon frère, Directeur de Chambord Prestige, de nous avoir invités à ce salon, ses fils, sa marraine, une amie et moi-même, et ce fut avec plaisir que nous avons mis la main à la pâte pour confectionner les salades Caesar ou autres Solognotes, les coupes de fraises, les sandwichs, et jouer à la caissière du restaurant VIP.

Ce ne fut pas un week-end de tout repos mais très plaisant et rendez-vous l’année prochaine !

 

 

 

 

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11/06/14 : Prise de sang de contrôle

8 jours après ma sortie d’hospitalisation qui avait duré une petite semaine, et après 4 jours passés à Biarritz aux Jeux Nationaux des Transplantés et Dialysés, je suis allée faire ma première prise de sang de contrôle, qui sera suivie de trois autres, à raison d’une par semaine pendant un mois.

Résultats :

Créatinine à 237 (232 à la sortie de l’hôpital) = stable

Hémoglobine : 9,4 (identique à la sortie de l’hôpital)

Leucocytes : 9 000 (revenus dans les normes)

Plaquettes : 400 000 (80 000 à la sortie de l’hôpital)

Comme j’ai fait la prise de sang en ville, près de chez moi, les résultats sont faxés directement à Necker. J’attends leur verdict.

A priori, ils m’ont l’air plutôt bons, tout au moins meilleurs qu’il y a une semaine. On va dire que l’air basque qui m’a fait du bien et de faire de belles rencontres !

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22ème Jeux Nationaux Transplantés et Dialysés Biarritz 2014

Du 7 au 9 juin 2014 avaient lieu les 22ème JEUX NATIONAUX DES TRANSPLANTES ET DIALYSES à BIARRITZ.

Nous partons en co-voiturage avec Béatrice et Olivier de Paris, direction Biarritz, où nous arriverons 10 heures plus tard. C’est loin mais c’est beau, comme dirait notre ex-Président Chirac !!

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Biarritz est effectivement une ville avec beaucoup de charme, un beau centre ville en bord de mer, de belles propriétés, un superbe golf avec vue sur mer et notre résidence intitulée « Mer et Golf » offrait en prime une belle piscine.

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Samedi marche pour le don d’organes dans le centre ville de Biarritz avec une fanfare basque aux avant-postes, ouverture officielle des jeux avec la présence du Maire de Biarritz et de Marine Lorphelin, Miss France 2013, marraine des jeux, pour terminer par un cocktail à la mairie.

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Samedi après-midi, avait lieu la « marche d’Audrey », marche en l’honneur d’une famille de donneurs. En l’occurrence, ces parents ont perdu leur fille âgée de 14 ans dans un accident de la circulation mortel et leur témoignage, très émouvant, a pour but d’encourager les gens à dire « oui au don d’organes », et leur petite fille a permis de sauver 6 vies. Merci à eux d’être venus témoigner et respect pour votre geste.

Samedi soir, notre soirée de gala était consacrée à une démonstration de pelote basque avec un match et dîner servi dans les gradins par des petits toasts en cours de match. Le match se joue en 30 points entre deux équipes de deux joueurs. Nous devions parier sur l’équipe gagnante et après tirage au sort, je remporte une affiche de 2 m x 2 m, cadeau empoisonné lorsque l’on doit rentrer en TGV. Béatrice me la ramène donc en voiture et je la récupérerai sur Paris plus tard. Pour info, le record de vitesse de la balle est de 332 km/h ! Ce spectacle était vraiment très impressionnant et c’est vraiment la culture basque.

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Dimanche matin, initiation au golf dans un cadre idyllique. Bonne sensation mais la chaleur était difficile à supporter !

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Dimanche après-midi, pétanque en doublette avec Lucille, greffée rénale, et après deux parties, nous finissons avec la « MEDAILLE D’OR ». Merci Lucille pour ta collaboration très efficace mais au-delà de cela, une rencontre très sympathique !

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Lundi, matinée bowling à Bayonne, et après deux parties de 10 coups chacune, je monte sur la troisième place du podium ; « MEDAILLE DE BRONZE ».

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Lundi après-midi, place au tir à Ciboure. Tir au pistolet à 10 m et tir à la carabine à 10 m, et là « tir groupé » (jeux de mots), « MEDAILLE D’ARGENT » dans les deux disciplines derrière la championne Martine. L’année prochaine je changerai de catégorie d’âge, j’aurai peut-être ma chance pour l’or !!!

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Cette dernière photo est les cartons effectués pendant les 10 minutes d’échauffement.

Donc bilan :

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Pendant qu’il faisait un temps magnifique dans le Pays Basque, des orages de grêle sévissaient en région parisienne laissant des traces sur leur passage. Gouttières détruites par une multitude d’impacts et trous dans deux auvents !!

Demain, reprise du travail mais la journée commencera par une prise de sang car si j’ai pu m’évader quelques jours de mes soucis derniers, ceux-ci reviennent assez vite en mémoire !!

Bonne semaine à tous.

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6eme jour hospitalisation

6eme jour et peut etre dernier ?? En effet un bilan a ete fait a 12h30, plutot que de le faire a 8 h comme d’habitude, et suivant les resultats, les medecins me laisseront sortir avec une prise de sang par semaine a faire, surveiller ma temperature et prendre les antibiotiques qu’ils vont me prescrire et surtout ne sont pas opposes a ce que j’aille a Biarritz pour les Jeux Nationaux des Transplantes et Dialyses.

Ce sont plutot des bonnes nouvelles, d’autant que j’ai passe une tres mauvaise nuit avec un mal de dos qui surgissait dans toutes les positions, et ceci du a l’injection du produit faite hier pour booster les globules blancs. Ma bonne humeur commencait a s’egarer…

Autre bonne nouvelle : creatinine a 232. Elle continue sa lente descente.

Quelques anecdotes pour finir. Ma nouvelle voisine de chambre, arrivee hier midi, devait passer au bloc ce matin. L’infirmiere la reveille a 5h30 pour lui mettre une perfusion, et dans la foulee lui dit « maintenant vous pouvez aller vous doucher avec la Betadine ». La patiente lui dit gentiment qu’avec la perf ce n’est pas simple. Reponse de l’infirmiere : « c’est vrai je n’y ai pas pense !!!! » Et la pauvre n’est partie au bloc qu’a 13 heures…

Alors j’espere que ce sera le dernier article. Merci encore de votre soutien

 

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5eme jour hospitalisation

Bilan du jour : plaquettes en hausse (88 000), mais globules blancs ont de nouveau baisse. Injection intramusculaire pour booster les globules blancs.

Demain nouveau bilan, reunion de l »equipe medicale avec le Professeur Legendre  et la ils prendront la decision de me laisser partir a Biarritz, quitte a faire une prise de sang la-bas, ou de ne pas me laisser partir. Ils essaient d’etre conciliants d’autant que les sports dans lesquels je suis inscrite, ne demandent pas une debauche d’energie physique.

Cet apres-midi visite de Marie Laure qui a pour mission de me prolonger de nouveau ma tele pour 2 jours et vive Roland Garros !!

A demain pour j’espere de bonnes nouvelles.

Merci de votre soutien

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