30 MOIS = 2 ANS 1/2 pour ma 2ème GREFFE RENALE

25/11/2014 :

25/05/2017 :

30 MOIS pour ma 3ème vie (je vous rappelle, ma 1ère vie avec mes reins natifs qui a duré 23 ans, ma 2ème vie avec mon premier greffon rénal qui a duré 27 ans, et ma 3ème vie avec mon deuxième greffon rénal qui a donc aujourd’hui 2 ans 1/2), je disais donc 30 mois qui, grâce à mon donneur, m’ont permis de vivre des moments formidables en profitant de la vie pleinement, sans contrainte de dialyses 3 fois / semaine, avec une forme physique retrouvée et un mental pas mal non plus !

Le chiffre « 30″ est à l’honneur puisque en fin d’année, je fêterai mes « 30 ans de greffes rénales » avec mes deux greffes cumulées, sans reprise des dialyses entre les deux : 27 ans avec ma 1ère greffe et 3 ans en novembre prochain pour la petite dernière !

Mais rassurez-vous je ne vais pas vous faire un résumé des 30 ans passés, bien que cela en vaille la peine surement, mais peut-être un tantinet long !

Je vais donc survoler pour vous que les 30 derniers  mois de cohabitation avec mon nouveau binôme, en parcourant différents domaines, en finissant volontairement par le côté médical, car la greffe ce n’est pas que ça, bien au contraire, c’est la possibilité de retrouver une vie quasi-normale, sans que ce ne soit une guérison, ne vous y trompez pas, mais une vie de bonne qualité, en prouvant que « la greffe, ça marche » !

LE SPORT :

La greffe me permet ça ; de vivre ma passion du sport avec le plus grand bonheur. J’ai découvert le Waterbike (vélo dans l’eau dans des cabines privées), alliant le sport et le bien-être, lors de ma convalescence d’après greffe et il s’est révélé très bénéfique. Puis, soucieuse de changer de disciplines sportives après 15 ans de tennis, j’ai redécouvert le tennis de table avec un club très sympathique mais auquel je ne suis pas très fidèle, ayant privilégié ma nouvelle passion qu’est le cyclisme en étant licenciée dans un club où tous les membres m’ont réservé un accueil très chaleureux m’accompagnant avec beaucoup de bienveillance à chaque sortie et mention spéciale pour Serge, mon coach, pour sa patience et sa gentillesse.

Reprise des Jeux Nationaux des Transplantés et Dialysés en 2016 à Saint Priest (69), jeux délaissés plusieurs années pour faute de conditions physiques à la fin de ma première greffe rénale, mais ça, c’était avant, jeux qui étaient au programme de cette année (ce jour-ci je devrais être en route pour aller à Aurillac !), mais vous savez pourquoi je n’y vais pas !

2016 a été aussi l’année où j’ai renoué avec les sports d’hiver avec un stage à La Bresse où je m’étais consacrée au ski de fond et biathlon avec un coach, ancienne médaillée olympique de Biathlon, aux jeux d’Albertville en 1992, Véronique Claudel. Le ski alpin a été pendant de nombreuses années notre sport favori avec mon frère…et c’est un des rares sports que l’on n’oublie pas même si la pratique se fait plus rare ! Au fait, il y a des Jeux Mondiaux d’Hiver des Transplantés en janvier 2018 en Suisse … à suivre !

Puis, une cause pouvant en cacher une autre, en plus des manifestations sportives pour le don d’organes, j’ai participé à trois courses pour la recherche pour le cancer du sein : l’Amazone en 2015 et 2016 au Havre et l’Odysséa en 2016 à Vincennes.

Quelques articles de presse m’ont été accordés pour relayer l’information du déroulement des Jeux Nationaux ou Mondiaux et l’occasion de parler du don d’organes.

LES LOISIRS :

La greffe me permet ça ; d’accomplir beaucoup de loisirs, sportifs ou autres, comme aller au cinéma, au théâtre, au concert (l’année 2016 a été riche en concerts, pas moins de 4, entre Calogero, Eddy Mitchell, Michel Polnareff, Johnny Halliday… Oui, je sais à part le premier, tous ne sont plus de la première génération, mais nous non plus, ceci expliquant cela !).

Plus sportif, un baptême en hélicoptère pour nos anniversaires au départ de la Ferté Allais… Beau souvenir, sans grande sensation, à refaire dans un autre cadre !

 Dans le registre bien-être, un week-end de thalasso dans le centre et des massages des pieds et de la tête, massages effectués par des Thaïlandaises, dans un centre à Paris… Il ne faut pas se mentir, si le bienfait est avéré, les massages des pieds et des mollets peuvent paraître douloureux par la pression exercée…mais « c’est le pied » quand même !

Concernant la rubrique voyages, celle-ci est assez pauvre en ce qui nous concerne, d’autant que nous avons notre havre de paix dans le Loir et Cher, mais ma nièce et filleule nous a sortis de notre tanière en 2015 pour aller la rejoindre 3 jours à Londres où elle effectuait un stage de fin d’études…

L’ASSOCIATION FRANCE ADOT 95 :

La greffe me permet ça ; de m’investir toujours et encore pour la cause du don d’organes, de partager mon expérience auprès du grand public en tenant des stands pour le sensibiliser à la nécessité du don d’organes, prouver que la greffe ça marche, témoigner dans les lycées, et ceci je peux le faire par l’intermédiaire de l’Association TRANS-FORME lors des Jeux Nationaux et Mondiaux, mais aussi tout au long de l’année avec FRANCE ADOT 95 (Association pour le Don d’Organes et de Tissus), où nous sillonnons le département du Val d’Oise à la rencontre des gens, association dans laquelle je suis administratrice. J’ai eu la chance de bénéficier de deux greffes de rein, grâce à deux généreux donneurs et leurs familles… Je souhaite aussi que ceux qui attendent encore gardent l’espoir en m’investissant pour la cause.

LA FAMILLE :

La greffe me permet ça : de profiter de ma famille, de voir mes neveux et nièces grandir (5), de les avoir vu naître et d’apprécier les jeunes gens qu’ils sont devenus, pour les trois aînés, est un grand cadeau (prestation de serment d’Avocate pour Marine en début d’année, 18 ans pour Anton l’année dernière, suivi de très près par Konstantin qui les fêtera en janvier). Un mariage et malheureusement un décès la même année, mais ne dit-on pas que « la mort fait partie de la vie » ! Personnellement j’ai beaucoup de mal avec cette vision, mais je dois dire aussi que cette nouvelle greffe en 2014 m’a beaucoup aidée dans le deuil de ma maman qui nous a quittés fin 2012. Je voulais croire qu’elle m’accompagnait dans ce nouveau départ qu’elle me souhaitait tant (5 ans d’attente pour la 2ème greffe) et j’ai appréhendé différemment sa disparition.

La greffe ne m’a pas permis d’avoir d’enfants mais notre couple, avec Daniel, a résisté à cet énième imprévu ! Mais nous avons quand même notre sale gosse à la maison… vous voyez de qui je parle (transition pour le prochain chapitre faite !) Alors là, je vous entends dire « Mais ce n’est pas pareil ! ». Bah non, ce n’est pas pareil…. c’est PIRE. Lui aussi sait répondre à ses maîtres en les narguant « C’est bon, je t’ai entendu m’appeler, mais je fais ce que je veux, laisse moi vivre ma vie ! », « C’est quand qu’on mange ? », « Laisse moi dormir, je suis fatigué ! », sale gosse turbulent qui finit aux urgences, ça on connait aussi… Du pareil au même vous dis-je !

DALTON :

La greffe me permet ça : de faire de belles balades avec Dalton en forêt ou dans les champs, au lever du jour, notre heure préférée. Mais notre Dalton, c’est un phénomène, un petit rebelle, malgré son année d’éducation passée à essayer de lui inculquer les bonnes manières et durant ces 30 mois, il nous en a fait de belles…Se perdre dans une forêt en Auvergne, le retrouver 4 heures après, à 15 km du lieu de la disparition parce qu’une personne l’avait prise en voiture pour le sécuriser chez elle, et trouver un véto en urgence parce que quand même un peu traumatisé !! Se faire attaquer par deux Dogues Allemands (je devrais dire deux veaux !), parce que pour Dalton, tous les chiens sont des copains (8 ans et toujours aussi naïf !), et se faire croquer l’oreille et le cou nécessitant six points de suture à l’oreille entamée et aller chez notre véto en urgence pour la couture !! Se choper une bactérie dans l’eau en plein été en vacances, chercher de nouveau un véto en urgence car pyodermite nécessitant antibiotiques, qui va durer plusieurs mois !! Il a, le pauvre, le même problème que sa maîtresse, il n’a pas de pot, enfin, si, mais il a la peau fragile !

LE CÔTE MEDICAL :

Comme promis, un survol du point de vue médical de ces 30 mois avec ce deuxième greffon, que je vous présente ci-dessous :

Beau spécimen, qui a démarré au quart de tour, avec qui je forme un super binôme, tout comme je l’avais fait pendant 27 ans avec son prédécesseur, dont je n’ai pas fait « le deuil », puisque encore ancré en moi et témoin de mes moindres faits et gestes.

Durant ces 30 mois, de nombreux flacons de prises de sang et d’urines remplis, deux biopsies du greffon effectuées car inscrites dans le protocole de l’hôpital (à 3 mois de greffe et à 1 an de greffe), 1 DFG – Débit de Filtration Glomérulaire (examen qui dure 7 heures, où l’on fait une prise de sang et pipi toutes les 1/2 heures !), un certain nombre de vaccinations remises à jour, dont l’hépatite B et tétanos.

Dans la rubrique « imprévus », une hospitalisation de 10 jours à 10 mois de greffe pour cystite avec adénovirus, le virus n’ayant été identifié qu’au bout de 9 jours … Bah, oui, normal, souvenez-vous, je suis un cas, donc même les virus sont rares et ce fut le cas de celui-là ! Deux carcinomes retirés chirurgicalement par le Dermatologue, ce qui me fait un total de 4 sur mon tableau de chasse, tout comme le nombre de mes reins. Un traitement dermatologique au « Picato », avec des brûlures extrêmes pendant 15 jours, me faisant définitivement préférer mes séances d’azote tous les 3 mois chez le Dermato pour éliminer les kératoses (un rapport avec 15 photos a été donné au laboratoire pour signaler les effets très indésirables de ce produit). Et enfin, une hospitalisation de 2 jours pour la suppression de ma fistule artério-veineuse qui s’était bouchée toute seule, comme une grande, opération suivie trois semaines plus tard d’une phlébite au poignet en cours d’extinction !

Pour les points positifs, des résultats sanguins au top depuis le début, une créatinine dans les normes d’une personne non-greffée, 10 kg en moins en 30 mois, plus d’oedèmes, plus de tension, plus de crampes, plus de crises de goutte, plus de fatigue, bref, le bonheur, il est où ? il est en moi !!

Mais ce don, je dois en prendre soin, notamment par la prise de médicaments anti-rejets et autres, à heures régulières, à raison de 10 médicaments / jour. Alors j’aime bien les chiffres, mais je vous laisse faire le calcul, 10 médicaments / jour x 30 mois, moi ça risque de me donner mal à la tête… C’est un peu comme les piqûres de calciparine qui me traitent actuellement ma phlébite, il m’a été conseillé de ne pas compter…OK, je veux bien, mais je vois bien quand même le stock de boîtes qu’il reste à la maison !!

Anecdote sur les anti-rejets :

Je dois les prendre à 7 h 30 et 19 h 30. Lors du concert de Michel Polnareff à Paris, qui avait lieu à 18 h, j’avais pris une petite bouteille d’eau dans un sac à dos pour pouvoir les prendre pendant le concert. A l’entrée de la salle, état d’urgence oblige, une fouille des sacs a été pratiquée et tout naturellement la bouteille détectée devait être jetée et c’est là que j’interviens en jouant la « Cosette » : « Madame, c’est pour prendre des anti-rejets, c’est une question de vie ou de mort, si je ne les prends pas à l’heure, je perds ma greffe ». Ni une, ni deux, la réaction a été immédiate « mais bien sûr pas de problème, exceptionnellement, vous pouvez la garder ! ». Bon, ce n’est pas vrai ce que je lui ai raconté, mais en règle générale, je n’aime pas trop les interdits… serai-je un peu rebelle comme mon chien ? Qui a dit que l’on se ressemblait ?

Non, on ne perd pas son greffon si l’on décale une prise ou même si on l’oublie une fois, mais de façon répétée ça c’est sur…

Voilà, ce petit résumé des 30 mois ou 2 ans 1/2 touche à sa fin, et est très positif, en espérant que de nombreux anniversaires se succéderont pour ce nouveau binôme, forte de mes 27 ans avec le précédent, d’autant plus que j’ai la faculté d’occulter assez vite les mauvais moments engendrés par des problèmes médicaux pour pouvoir me projeter rapidement dans l’avenir, tout comme je suis en train de le faire avec le dernier incident survenu.

Aujourd’hui, jour anniversaire du greffon, je reprenais les sorties cyclistes avec le club, après 46 jours d’interruption forcée, et ce sont 67,860 km que nous avons effectués, mon binôme et moi, car sans lui, je ne serais pas la même ! Bon, comme toute reprise qui se respecte, ce fut dur pour les jambes, mais le point positif c’est que le bras maltraité ces derniers temps s’est très bien tenu jusqu’à l’oublier totalement sur le vélo !

MERCI A MES DONNEURS, VIVE LE DON D’ORGANES

VIVE LE SPORT, VIVE LA VIE