LE MOT DU JOUR : « FIEVRE »

Tout a commencé cette nuit avec frissons, maux de tête, nausées, puis diarrhées avec à la clé 38°2 de température. J’ai eu droit à mes premières hémocultures (cf. flacons ci-dessus).

Après une perfusion de Perfalgan, la température était à 37°6 ce matin, pour remonter à 38°1 à 11 heures, et 38°4 à 12 heures ce qui a donné lieu à ma deuxième hémoculture.

A 15 heures, 38°2, et 16 heures 37°8, on surveille et on attend un peu pour faire la troisième et dernière hémoculture.

La visite des médecins n’a rien apporté de plus que je ne savais, à savoir qu’ils recherchent des « trucs bizarres et rares ».

Demain matin, cytoscopie à l’Hôpital Européen Georges Pompidou accompagnée de mon bassin et de protections de grand-mère. Super génial ! C’est un examen simple pour commencer, s’il ne suffit pas, il y a un autre examen de la vessie mais qui se fait sous anesthésie générale. J’y passerai s’il le faut et en dernier lieu, la biopsie du greffon.

Bon espérons et croisons les doigts que les jours qui arrivent dévoilent leurs secrets !

Demain est un autre jour, JOUR 6…

Ces petites pensées, que m’a offertes Astrid hier soir lors de sa visite, seront le relais entre vous et moi pour que je reçoive toutes les ondes positives que vous m’envoyez par vos messages Facebook; SMS, appels téléphoniques, pendant cette semaine qui, j’espère, sera fructueuse.

Hier, à la demande de mes infirmières, j’ai fait le forcing sur la boisson (de l’eau bien sûr !) pour diminuer l’hématurie. C’est donc 3,5 l d’eau plate et 1,250 l de Vichy Célestin, soit au total 4,750 litres d’eau ingurgités et ce matin 5,1 l au compteur dans les bocaux. Alors effectivement, hier après-midi les urines s’étaient nettement éclaircies mais dans la nuit elles sont redevenues rosées. Aujourd’hui j’ai récidivé et c’est toutes les 10 minutes que je vais aux toilettes !!

Hier soir, j’ai eu un anti-douleur par perfusion pour la nuit, ce qui m’a permis de passer une nuit moins douloureuse mais autant perturbée par les allées et venues aux toilettes, toujours rythmées toutes les 1/2 heures.

Tous mes repas sont richement accompagnés de pilules et gélules de toutes les couleurs, ci-dessous respectivement le petit déjeuner, le déjeuner et le diner.

 

 

 

 

 

 

 

Ce matin, au 4ème jour d’hospitalisation, bilan sanguin, ECBU.

La visite du médecin de ce matin me confirme que le greffon (9 mois 1/2)  fonctionne bien, il n’y a pas de dilatation, il a une bonne fonction rénale, la créatinine descend lentement (119, 117, 107). Il est donc mis de côté pour l’instant, tout du moins en attendant l’examen dénommé « cytoscopie » qui consiste à explorer la vessie avec une sonde et qui se déroulera mercredi à l’hôpital Georges Pompidou. Tougtefois si cet examen ne donne rien, une biopsie du greffon sera envisagée pour vérifier qu’il n’existe pas une récidive de ma maladie d’origine « La Maladie de Berger » qui crée des hématuries.

L’infection urinaire est toujours d’actualité avec la recherche de germes peu communs. Des propres termes du médecin : « On part un peu dans tous les sens parce que votre cas est atypique ».

Des questions et des hypothèses, j’en ai à la pelle, un peu plus chaque jour mais malheureusement pas encore de résultats probants.

On est même remonté à Dalton et son problème dermatologique récent, parce que chronologiquement c’était 3 jours avant moi. Il me demande si j’ai des animaux domestiques. Bingo ! Oui un Dalton, non un chien. Et voilà que je lui raconte son traitement d’antibiotique pour sa pyodermite et que je l’ai soigné en mettant de la pommade sur ses plaies. « Renseignez-vous sur le nom de la bactérie à l’origine de sa pyodermite » me dit-il. Je téléphone au vétérinaire et re-bingo « Staphylocoque doré ! »

On a même parlé du spa de cet été en vacances  quand il m’a demandé si j’avais été dans des eaux stagnantes ! Mais cette hypothèse il n’y croit pas, pas plus que celle du chien, mais comme on me pose les questions, je donne des réponses tellement je voudrais les aider à aller plus vite !!

Je leur ai rappelé mon premier greffon âgé de 27 ans toujours en place, mes deux reins natifs âgés de …. (ah oui quand même), toujours en place, dont on m’avait prévenu qu’il fallait les surveiller car ils étaient source d’infection. Mais là encore, pas d’approbation de leur part !

Je fais de mon mieux malgré mes nuits inexistantes depuis 12 jours, je fait travailler ma mémoire et mon cerveau !

Voilà, c’est tout pour aujourd’hui, et demain est un autre jour, le JOUR 5….et qui plus est la visite des GRANDS CHEFS ;; ¨Peut-être aurais-je d’autres informations…

Donc, à demain.

Je ne vous mentais pas quand je disais que mon bidon de récolte d’urines ressemblait plus à une bouteille de jus de cassis que de jus de pomme ! En voici la preuve !!

J’espère, en fin de séjour, pouvoir faire un comparatif entre les urines d’avant et après hospitalisation et apprécier la différence de couleur.

Voilà donc pourquoi je suis là, à Necker, pour le 3ème jour ,sans savoir encore la cause de mes maux avec précision,

Quand je vous disais que le Dimanche c’était calme dans les hôpitaux, même pas une prise de sang à se mettre sous la dent ce matin. Juste les constantes habituelles, toujours stables entre la tension, le poids et la température. 3,7 litres d’urines récoltées par 24 heures dans la journée d’hier.

Donc aujourd’hui, il va falloir s’occuper et ça je sais faire… Ce matin, jongler entre parties de scrabble sur l’ordinateur, mots mêlés, jeux sur téléphone portable, lecture, entrecoupés de mes allers et retours aux toilettes incessantes, ça devrait passer la matinée jusqu’à 12 h 30 le déjeuner.

Puis, l’après-midi place aux visites : tout d’abord, Daniel, en espérant qu’il arrivera plus sec qu’hier, et en soirée, Astrid, que j’ai eu comme stagiaire un été au bureau elle a l’âge de ma nièce, depuis une amitié est née et elle est toujours présente dans les moments de moins bien.

Demain est un autre jour et j’ai hâte que les activités médicales reprennent leur cours normal et qu’on avance sur mon cas « atypique ».

Rendez-vous donc pour le JOUR 4, demain…

Résumé des jours précédents :

Mercredi 2 septembre, premiers symptomes d’une probable cystite avec infection urinaire. Après avoir fait 2 ECBU, essayé 4 antibiotiques dont une injection en intra-musculaire, 9 jours plus tard, les douleurs sont toujours aussi intenses à la miction, après la miction, du sang dans les urines, des diarrhées me causant la perte de presque 3 kg en 9 jours.

C’est donc avec ce tableau assez noir que je communiquais avec ma Néphrologue ce matin, ne voulant pas qu’elle me laisse passer un second week-end dans cet état. Je lui suggère une hospitalisation, et me rétorque immédiatement « Oui, oui, j’y avais pensé, on a fait beaucoup d’examens en externe et pour l’instant rien n’est probant. Il faut chercher plus largement. Donc rendez-vous à Necker à 15 h.

Il est 13 h quand j’apprends la nouvelle, je suis au travail, le temps de régler quelques affaires, prévenir mes collègues au siège, commander mon taxi, rentrer chez moi, il me restait une heure. Là où j’ai gagné du temps c’est que mon sac d’hospitalisation pour la greffe en novembre, je l’avais mis de côté et il était prêt, ça m’a bien aidée.

Donc, pour ce premier jour, les premières réjouissances, prise de sang, ECBU mais surtout pose d’une perf de sérum physiologique avec vitamines pour me réhydrater du fait de ma perte de poids rapide et que la créatinine mercredi dernier avait augmenté. On espère qu’avec la réhydratation, elle va baisser. La pose de perf est toujours un moment assez stressant quand les veines ne sont pas visibles et fines. Après deux tentatives sur la même veine, la troisième sur la main a fonctionné.

Ce soir, pour terminer ma première journée, échographie de la vessie mais vessie pleine parce que mercredi elle ne l’était pas assez. Oui mais je leur ai déjà dit, vessie pleine en cystite, ça n’existe pas, on a toujurs l’impession qu’elle est pleine, on ne peut pas se retenir et effectivement elle ne l’est pas, mais c’est une torture de se retenir. Bref, ils feront avec et une échographie par la même occasion du greffon pour voir s’il n’y pas de dilatation.

Et au retour, mon premier diner en chambre où je suis seule pour l’instant : salade verte, tomates farcies, semoule, yaourt, fromage, compote.

Voilà mon JOUR 1, je ne vous le chanterai pas comme Loane, mais demain je vous ferai le JOUR 2.

Merci pour tous vos messages adorables.

 

Une semaine après la rentrée des classes, Lundi 7 septembre, signait ma rentrée médicale, d’une part par les prélèvements le matin, à Necker, à 7 h 30, à jeun, pour la reprise des bilans tous les deux mois, à 9 mois et 13 jours de ma 2ème greffe rénale, et d’autre part, le soir à 18 h, avec une consultation avec mon Dermatologue en ville pour parler du « fameux PICATO » et ses résultats mirobolants … mais surtout de ses effets secondaires explosifs, et bien sûr brûler encore quelques kératoses rebelles.

Bon c’est vrai que j’avais devancé un peu l’appel en faisant un ECBU en urgence jeudi dernier en ville suite à des douleurs urinaires (cf. article séparé du 03/09), et qui avait révélé une cystite sans infection urinaire (en langage laboratoire : Leucocyturie sans bactériurie significative). Ma Néphrologue que j’avais eu au téléphone vendredi dès qu’elle a eu connaissance des résultats de l’ECBU, me prévenait qu’elle rajoutait des recherches de bactéries, germes et autres levures dans la prise de sang prévue lundi, et de bien surveiller ma température durant tout le week-end.

Résultats de l’ECBU de jeudi en ville :

Leucocytes = 70 000 / ml (norme inf. 10 000) -

Hématies = 199 000 (norme inf. 10 000).

C’est donc en compagnie de mes bouteilles d’eau, de l’antibiotique, d’anti-douleurs et de ma bouillotte que j’ai passé tout ce week-end en attendant ce matin avec impatience. Il y a des moments, on a envie d’être plus vieille de quelques jours ! D’autant plus impatiente que l’effet escompté de l’antibiotique n’était pas au rendez-vous et que mes douleurs n’ont fait que perdurer, jour et nuit, me créant déjà 4 nuits blanches.

Merci Natacha pour le conseil de la bouillotte ! C’est vrai que la chaleur apaise les douleurs mais comme tu dis, « ce n’est pas magique », le mal revient plus tard. Le premier soir que je l’ai mise, j’ai failli me brûler la peau avoisinante tellement ça faisait de bien, je l’ai laissée un peu longtemps !! Il manquerait plus que ça à mon tableau de chasse, « brûler par une bouillotte » !!

Ah je n’en rate pas une en ce moment : j’ai ma petite loi des séries : brûlures par le PICATO mi-juillet, chute à vélo avec hématomes et écorchures conséquentes fin juillet et cystite début septembre. Voilà le fameux proverbe « Jamais deux sans trois » est respecté. Arrêtons-nous là, ça m’arrangerait.

J’angoissais énormément d’avoir à faire le trajet maison – Necker, 3/4 h sans trop de bouchon, sachant que mes envies reviennent toutes les 30 minutes en moyenne. Je décide donc de faire un ECBU à la maison avant de partir, ne sachant pas si j’allais tenir tout ce temps jusqu’aux prélèvements. Bon je ne vous mets pas la photo parce qu’il est un peu « rosé » et que ça peut faire peur mais a priori « c’est courant quand on fait une cystite » !

Daniel, très gentiment, me propose de m’emmener à Necker et je ne dis pas non, car cela m’empêche de chercher une place à l’extérieur de l’hôpital. Lui va pouvoir me déposer devant le bâtiment sans que je n’ai trop de marche à faire !  Un comble, moi qui bats des records de marche tous les mois, je fais tout pour m’éviter la marche… Oui mais là j’ai des excuses, marcher plier en deux, en ayant envie de faire pipi,  ce n’est pas très agréable.

Le trajet se passe bien, avec douleurs mais sans fuite !, et j’arrive à faire mon ECBU à l’hôpital, sauf que la quantité est très minime. Qu’à cela ne tienne, j’ai ma botte secrète : l’ECBU que j’ai fait le matin même chez moi. Effectivement, ils vont se servir des deux comme en plus il y a des recherches supplémentaires de germes et bactéries.

Je décide de passer quand même un mail à ma Néphro pour la prévenir, quand elle lira les résultats, du week-end que j’ai passé et l’inefficacité, semble-t-il, de l’antibiotique commencé jeudi. Elle m’appelle directement, compatis (merci !!), et me propose donc un nouvel antibiotique, des granulés à diluer dans l’eau, en une prise par jour, en attendant les résultats définitifs des prélèvements. Et me recontactera plus tard si du nouveau apparaissait dans les analyses.

Me trouvant à mon travail, je sollicite encore mon mari et l’envoie me chercher mon « sauveur » d’antibiotique (du moins je l’espère !) et de me l’apporter au travail. Eh oui, j’ai un mari aux petits soins pour moi et ça fait du bien dans des moments difficiles que l’on passe.

Tout cela est une grande première pour moi, mais je m’en souviendrai longtemps, comme toutes les personnes qui m’ont dit en avoir fait qui s’en souviennent tellement c’est douloureux. En 27 ans de ma première greffe, je n’ai jamais eu de douleurs urinaires de la sorte…

Quant au Dermatologue, tout gentil qu’il soit, j’ai annulé son rendez-vous. Car le soir, après le bureau, je n’ai qu’une envie, c’est de rentrer chez moi et pas de subir une séance à l’azote pour brûler une dizaine de kératoses. Il n’y a pas d’urgence à se faire du mal, et je vais attendre un peu que la vessie déjà se rétablisse.

Suite des aventures vésicales, demain ou mercredi !

 

 

 

 

 

 

 

Encore une belle réactivité de ma nouvelle néphrologue… et ça c’est rassurant, parce j’ai beau avoir un peu d’expérience avec une première greffe rénale qui a tenu 27 ans, je n’en suis pas moins anxieuse quand quelque chose ne tourne pas rond !

Et c’était le cas depuis mardi dernier. Je vous explique. Je ressentais des brûlures à la fin de chaque miction d’urine et surtout des envies très pressantes d’aller aux toilettes sans pouvoir attendre sauf de me plier en deux pour éviter toute catastrophe.

Je pense tout d’abord peut-être ne pas avoir assez bu dans la journée et me fais la promesse de faire mieux le lendemain. Effectivement mercredi je bois mes 3 litres mais toujours autant de douleurs aux toilettes.

Mes prélèvements pour mon bilan des 9 mois 1/2 étant prévus le lundi 7 septembre, je me dis que ça peut attendre cette date-là, et puis, non, je me rétracte, tant pis s’il faut être hospitalisée, tant pis pour le week-end prévu, je prends la décision de passer un mail à ma néphrologue pour lui expliquer mes symptômes et s’il faut que je fasse au moins un ECBU plus tôt que lundi.

Et son mail en réponse dès la première heure jeudi alla dans ce sens, en me joignant une ordonnance pour faire l’ECBU. Et par un deuxième mail, elle m’envoyait une ordonnance d’antibiotiques à commencer tout de suite, et qu’elle réajusterait plus tard selon les résultats obtenus de l’ECBU.

Voilà donc, l’ECBU fait dans mon laboratoire en ville, (résultats ce soir ou demain matin), puis direction la Pharmacie pour me procurer l’antibiotique. Sauf que le deuxième mail, je l’ai reçu, j’étais en route pour aller au labo, impossible d’imprimer l’ordonnance et pire encore impossible d’ouvrir la pièce jointe sur mon téléphone portable.

Et c’est là que je remercie aussi ma Pharmacienne pour ses diligences. Je transfère d’abord mon mail sur sa boîte mail, mais elle n’arrive pas mieux à ouvrir la pièce jointe, donc l’ordonnance. Elle me laisse accéder à son ordinateur pour que je puisse rentrer dans ma boîte mail, mais la pièce jointe est « détériorée ». Qu’à cela ne tienne, j’appelle le centre de transplantation, qui me communique le téléphone portable de ma Néphro et ma Pharmacienne entre en contact direct avec ma Néphro pour avoir le « sésame », euh, plutôt le nom du fameux antibiotique.

Bon alors cet antibiotique, comme tous les médicaments, a de nombreux effets secondaires possibles, dont tendinites, rupture du tendon d’Achille, très sensible au soleil, vertiges, nausées… Déconseillé aux grands sportifs… loin de là de me considérer comme une grande sportive, mais je vais quand même stopper mes séances de tapis roulant le matin à 6 heures et le vélo ou le stepper le soir, pour rester calme au moins 5 jours, le temps du traitement et j’en reparlerai avec ma Néphrologue que je vois mercredi 9 septembre.

Dommage, ça va bien me casser ma moyenne pour le bilan de mes activités physiques du mois !! Je plaisante, le greffon est la priorité !

Bon, c’était un peu long, je vous l’accorde, et je vous remercie d’avoir été au bout de mes péripéties, mais je tenais à vous faire part de cette chaîne médicale et humaine qui m’entoure, et dont j’avais déjà eu besoin cet été avec mon Dermatologue que je peux rajouter au Néphrologue et à la Pharmacienne.

Bon, je vous quitte parce qu’il faut que j’aille faire « pipi », toutes les 20 minutes ça revient vite et ça n’attend pas, si vous voyez ce que je veux dire et rendez-vous la semaine prochaine pour le plus gros bilan sanguin, la consultation Néphrologue et Dermatologue. Oui, c’est un peu ma rentrée médicale après celle scolaire.

AOÛT 2015 (9 mois et 6 jours de 2ème greffe rénale)

Des records, encore des records… mais en même temps ils sont faits pour être battus !!

6 RECORDS CE MOIS-CI :

- MARCHE : nombre de kilomètres parcourus en un mois (272,400  km contre 252,300 km en juillet)

- VELO : nombre de kilomètres parcourus pour une séance en VTT (43,446 km contre 42,476 km en juillet) + nombre de kilomètres parcourus pour une séance de vélo d’appartement (23 km contre 21 km en juin) + nombre de kilomètres parcourus en un mois (180,017 km contre 143,341 km en juillet)

- STEPPER : nombre de steps pour une séance (2492 steps contre 2277 en juillet) + nombre de steps pour un mois (11713 steps contre 5895 en juillet)

Observations :

A partir de ce mois-ci, plus d’activité de WATERBIKE, et ce, jusqu’à nouvel ordre, plus précisément jusqu’à ce que je reprenne un abonnement ! Peut-être fin d’année… A suivre. J’ai appris que mon centre avait fait l’acquisition d’un « Waterrun », c’est-à-dire un tapis roulant dans l’eau, je vais donc surement faire un essai plus tôt que je ne le prévoyais pour me réinscrire !

A noter également que le STEPPER sera comptabilisé à part et non plus avec le podomètre de marche car je me suis rendue compte que ce n’était pas fiable entre les steps et les pas !! (oui j’avoue c’est un peu technique mais les spécialistes comprendront !!)

Pas de VELO ELECTRIQUE ce mois-ci, privilégiant très largement le vélo avec les « jambes » et le vélo d’appartement « aussi avec les jambes » !

MARCHE (tapis, forêt, ville)

 272,400 km parcourus

soit une moyenne de 8,787 km / jour

Meilleure séance :

17,260 km parcourus le 6/08

 

VELO (vélo d’appartement, VTT)

8 séances de vélo d’appartement = 98 km parcourus

5 séances VTT = 82,017 km parcourus

TOTAL = 180,017 km parcourus

soit une moyenne de 13,847 km / séance

Meilleures séances :

23 km en vélo d’appartement le 30/08

43,444 km en VTT le 10/08

 

STEPPER 

7 séances = 3 h 45 min = 11713 steps

soit une moyenne de 1673 steps par séance

Meilleure séance :

50’05 = 2492 steps le 19/08

 

CONCLUSION :

Reprise du bon rythme adopté avant les vacances avec deux activités physiques par jour, avant et après le travail au bureau, dans l’optique de garder cette bonne forme physique, de maintenir le poids stable, voire de perdre (comme cet été – 1 kg = – 7 kg depuis ma greffe), et dans un proche avenir de m’entraîner pour les futurs jeux Nationaux et dans un avenir plus lointain aux jeux Mondiaux des Transplantés.

MERCI A MON DONNEUR

VIVE LE DON D’ORGANES, VIVE LA GREFFE,

VIVE LE SPORT, VIVE LA VIE