Une semaine après la rentrée des classes, Lundi 7 septembre, signait ma rentrée médicale, d’une part par les prélèvements le matin, à Necker, à 7 h 30, à jeun, pour la reprise des bilans tous les deux mois, à 9 mois et 13 jours de ma 2ème greffe rénale, et d’autre part, le soir à 18 h, avec une consultation avec mon Dermatologue en ville pour parler du « fameux PICATO » et ses résultats mirobolants … mais surtout de ses effets secondaires explosifs, et bien sûr brûler encore quelques kératoses rebelles.

Bon c’est vrai que j’avais devancé un peu l’appel en faisant un ECBU en urgence jeudi dernier en ville suite à des douleurs urinaires (cf. article séparé du 03/09), et qui avait révélé une cystite sans infection urinaire (en langage laboratoire : Leucocyturie sans bactériurie significative). Ma Néphrologue que j’avais eu au téléphone vendredi dès qu’elle a eu connaissance des résultats de l’ECBU, me prévenait qu’elle rajoutait des recherches de bactéries, germes et autres levures dans la prise de sang prévue lundi, et de bien surveiller ma température durant tout le week-end.

Résultats de l’ECBU de jeudi en ville :

Leucocytes = 70 000 / ml (norme inf. 10 000) -

Hématies = 199 000 (norme inf. 10 000).

C’est donc en compagnie de mes bouteilles d’eau, de l’antibiotique, d’anti-douleurs et de ma bouillotte que j’ai passé tout ce week-end en attendant ce matin avec impatience. Il y a des moments, on a envie d’être plus vieille de quelques jours ! D’autant plus impatiente que l’effet escompté de l’antibiotique n’était pas au rendez-vous et que mes douleurs n’ont fait que perdurer, jour et nuit, me créant déjà 4 nuits blanches.

Merci Natacha pour le conseil de la bouillotte ! C’est vrai que la chaleur apaise les douleurs mais comme tu dis, « ce n’est pas magique », le mal revient plus tard. Le premier soir que je l’ai mise, j’ai failli me brûler la peau avoisinante tellement ça faisait de bien, je l’ai laissée un peu longtemps !! Il manquerait plus que ça à mon tableau de chasse, « brûler par une bouillotte » !!

Ah je n’en rate pas une en ce moment : j’ai ma petite loi des séries : brûlures par le PICATO mi-juillet, chute à vélo avec hématomes et écorchures conséquentes fin juillet et cystite début septembre. Voilà le fameux proverbe « Jamais deux sans trois » est respecté. Arrêtons-nous là, ça m’arrangerait.

J’angoissais énormément d’avoir à faire le trajet maison – Necker, 3/4 h sans trop de bouchon, sachant que mes envies reviennent toutes les 30 minutes en moyenne. Je décide donc de faire un ECBU à la maison avant de partir, ne sachant pas si j’allais tenir tout ce temps jusqu’aux prélèvements. Bon je ne vous mets pas la photo parce qu’il est un peu « rosé » et que ça peut faire peur mais a priori « c’est courant quand on fait une cystite » !

Daniel, très gentiment, me propose de m’emmener à Necker et je ne dis pas non, car cela m’empêche de chercher une place à l’extérieur de l’hôpital. Lui va pouvoir me déposer devant le bâtiment sans que je n’ai trop de marche à faire !  Un comble, moi qui bats des records de marche tous les mois, je fais tout pour m’éviter la marche… Oui mais là j’ai des excuses, marcher plier en deux, en ayant envie de faire pipi,  ce n’est pas très agréable.

Le trajet se passe bien, avec douleurs mais sans fuite !, et j’arrive à faire mon ECBU à l’hôpital, sauf que la quantité est très minime. Qu’à cela ne tienne, j’ai ma botte secrète : l’ECBU que j’ai fait le matin même chez moi. Effectivement, ils vont se servir des deux comme en plus il y a des recherches supplémentaires de germes et bactéries.

Je décide de passer quand même un mail à ma Néphro pour la prévenir, quand elle lira les résultats, du week-end que j’ai passé et l’inefficacité, semble-t-il, de l’antibiotique commencé jeudi. Elle m’appelle directement, compatis (merci !!), et me propose donc un nouvel antibiotique, des granulés à diluer dans l’eau, en une prise par jour, en attendant les résultats définitifs des prélèvements. Et me recontactera plus tard si du nouveau apparaissait dans les analyses.

Me trouvant à mon travail, je sollicite encore mon mari et l’envoie me chercher mon « sauveur » d’antibiotique (du moins je l’espère !) et de me l’apporter au travail. Eh oui, j’ai un mari aux petits soins pour moi et ça fait du bien dans des moments difficiles que l’on passe.

Tout cela est une grande première pour moi, mais je m’en souviendrai longtemps, comme toutes les personnes qui m’ont dit en avoir fait qui s’en souviennent tellement c’est douloureux. En 27 ans de ma première greffe, je n’ai jamais eu de douleurs urinaires de la sorte…

Quant au Dermatologue, tout gentil qu’il soit, j’ai annulé son rendez-vous. Car le soir, après le bureau, je n’ai qu’une envie, c’est de rentrer chez moi et pas de subir une séance à l’azote pour brûler une dizaine de kératoses. Il n’y a pas d’urgence à se faire du mal, et je vais attendre un peu que la vessie déjà se rétablisse.

Suite des aventures vésicales, demain ou mercredi !