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du 31 OCTOBRE au 4 DECEMBRE 2019 : ACTE 3 GLAUCOME – de la RECUPERATION ou pas… à l’annonce d’une autre OPERATION !

ACTE 3

GLAUCOME AIGU OEIL GAUCHE

de la RECUPERATION… ou pas … à l’annonce d’une autre OPERATION !

Résumé : Glaucome oeil gauche le 25 août (tension oculaire proche de « 50″), laser oeil gauche le 27 août, laser oeil gauche le 12 septembre, laser oeil droit le 20 septembre, hospitalisation d’urgence le 20 septembre (tension oculaire à « 38″), opération du cristallin avec mise en place d’un implant à l’oeil gauche le 23 septembre, suivi post-opératoire avec baisse de la tension oculaire mais persistance de la pupille dilatée et du voile devant l’oeil (cf. articles sur mon blog : « acte 1 Glaucome aigu oeil gauche – Du diagnostic à l’opération » et « acte 2 Glaucome – De l’opération à la récupération »).

Du 31 octobre au 3 décembre 2019 : Traitement par gouttes 3 fois par jour pour un produit et 1 fois tous les 3 jours pour un autre.

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Malgré ma vue non retrouvée de façon nette car gênée par ce voile persistant devant l’oeil et une pupille dilatée, je n’ai rien changé à mes activités avec un mois de novembre bien rempli d’événements différents avec deux déplacements, un en région parisienne pour voir les neveux et nièce, et un en Normandie pour se recueillir sur les tombes des parents et grands-parents, 4 sorties vélo, des balades pédestres pour profiter des jolies couleurs des forêts de Sologne, un repas convivial au club de cyclisme, des rendez-vous médicaux chez le Dermatologue et Dentiste, des rendez-vous « bien-être » parce qu’il n’y a pas de mal à se faire du bien et de la prospection pour mon activité professionnelle avec de nouveaux débouchés pour ma micro-entreprise « CHRIS-TEL-e-TRAVAIL »…

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Une petite décoration de Noël avec une attaque de Pères Noël… parce que nous avons été sages… et ils seront les bienvenus !

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Et la première année de Pirate chez nous, après son adoption du refuge où il y était depuis 15 mois… Il s’est mis sur son « 31″ pour fêter cela…

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Mais aussi mes 5 ans de ma deuxième greffe rénale qui me permet de mener une vie quasi-normale retrouvée, après avoir pu bénéficier d’une première greffe pendant 27 ans… Forte donc de mes 32 ans de greffe en continuité, ce n’est quand même pas mes yeux qui vont m’embêter… Ce serait le comble !

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Mercredi 4 décembre 2019 : Consultation avec l’Ophtalmologue. 17 de tension oculaire dans les deux yeux, ça c’est la bonne nouvelle, 10/10 de vue à l’oeil gauche ce pourrait être très bien si la pupille dilatée et le voile n’étaient pas persistants m’empêchant d’avoir une vision nette malgré les nouvelles lunettes adaptées à ma nouvelle vue avec l’implant. Le point négatif est que le nerf optique est également un peu abîmé dont on ne mesure pas encore les conséquences réelles. La surprise du jour c’est que l’opération de l’oeil droit doit se faire en début d’année, car le cristallin est plus gros que la normale (a priori défaut anatomique) et que malgré le laser, la protection n’est pas à 100 % de ne pas faire de crises tensionnelles comme à gauche

Nouveau traitement avec une goutte tous les soirs…

Donc, prochain rendez-vous en janvier et devinez quoi, le 10 ! Vous savez, le 10 janvier où il m’arrive toujours quelque chose depuis 2 ans… Le 10 janvier 2018, rupture du ligament croisé antérieur du genou gauche lors du slalom géant aux jeux mondiaux des transplantés à Anzère (Suisse) et le 10 janvier 2019, chute avec Pirate et suspicion de fracture au poignet gauche avec plâtre puis 10 séances de rééducation… Alors je veux conjurer le sort, et faire mentir le dicton « jamais deux sans trois » et prendre mon courage à deux mains pour aller à ce rendez-vous le 10 janvier 2020 !

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Alors normalement, le 10 janvier 2020, consultation normale de l’Ophtalmo puis mesures biométriques de l’oeil droit pour le futur implant. Opération qui sera à programmer courant février 2020, certainement en anesthésie locale, après m’être concertée avec pas mal d’amies qui ont vécu cette expérience déjà. A gauche, le chirurgien ne m’avait pas laissé le choix et avait opté pour l’anesthésie générale à cause du glaucome qui avait modifié l’anatomie interne de l’oeil !

Voilà, donc, il y aura donc un acte 4, puis un acte 5… Je le savais que cette plaisanterie allait durer un petit peu…

A bientôt….Portez-vous bien !

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NOVEMBRE 2019 : BILAN MARCHE + VELO

BILAN DES ACTIVITES PHYSIQUES

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(MARCHE + VELO) 

DU MOIS DE NOVEMBRE 2019

A 5 ANS et 5 JOURS POUR MA 2ème GREFFE RENALE

(32 ANS EN CONTINUITE AVEC LA 1ère GREFFE RENALE)

 MARCHE (ville, campagne et forêt)

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                    199,270 km parcourus

soit une moyenne de 6,642 km / jour

(Record : 272,400 km en août 2015)

Meilleure séance :

13,360 km le 02/11 (Record : 22,310 km en janvier 2016)

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Récapitulatif mensuel de l’activité « Pas » (il manque les 1er, 2 et 3/11, soit 30,130 km   !) :

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VELO – COURSE

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Course : 2 sorties = 69,650 km parcourus

VELO – VAE

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VAE : 2 sorties = 74,850 km parcourus

TOTAL VELO = 144,500 km parcourus

Soit une moyenne de 36,125 km / séance

(Record = 547,670 km en juillet 2018)

Meilleures séances :

Course : 49,200 km le 19/11 (Record = 101,830 km en septembre 2017)

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VAE : 48,170 km le 14/11 (Record = 67,460 km en juillet 2018)

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Vitesse maximale sur une séance :

32,8 km/h le 19/11  (Record = 54,500 km/h en avril 2018)

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Récapitulatif mensuel  en temps passé sur les vélos :

2 h 10 + 1 h 17 + 2 h 39 + 1 h 02 = 7 h 08

Récapitulatif mensuel de l’activité « cyclisme »  :

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Vélo route

Vélo route

CONCLUSION :

En ce mois de 5ème anniversaire de ma deuxième greffe de rein, un bon mois d’activités, si l’on considère les conditions météorologiques d’un automne assez pluvieux…mais où le spectacle des couleurs est magnifique en revanche !

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Pour le vélo les sorties vont certainement s’essouffler si l’hiver pointe son nez…mais la marche compensera car Pirate, à part la pluie, rien ne l’arrête pour faire un tour !

A suivre…

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Rendez-vous le mois prochain pour un autre bilan…puis suivra le bilan de l’année…Que de chiffres en prévision !

A bientôt… SPORTEZ-VOUS BIEN…

MERCI A MES DONNEURS

VIVE LE DON D’ORGANES, VIVE LA GREFFE

VIVE LE SPORT, VIVE LA VIE

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25/11/2014 – 25/11/2019 = 5 ANS 2ème GREFFE RENALE

Le 25 novembre est bien connu pour fêter les « Catherinette » ! mais c’est aussi et surtout le début de ma troisième vie

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Je vous présente mon précieux cadeau…

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Petit rappel :

Première vie de 0 à 23 ans avec mes deux reins initiaux = 23 ans d’insouciance, études, sport, les amis, le bonheur familial, mais aussi les décès qui font horriblement mal… Papa, Pépère, Mamy, Mamé…

Avec mon frère, mon fidèle soutien de tous les temps !

Avec mon frère, mon fidèle soutien de tous les temps !

Deuxième vie de 23 à 50 ans avec ma première greffe = 27 ans de vie commune avec ce binôme, de renaissance physique, de beaux projets professionnels et personnels… mais aussi un adieu à Maman, le pilier de la famille, qui connut elle aussi, à mon grand désespoir, les dialyses, mais à l’âge de 80 ans… c’est insupportable… une blessure encore ouverte que cette disparition nous laissant orphelins…

Jeux Mondiaux Transplantés Singapour 1989

Jeux Mondiaux Transplantés Singapour 1989

Troisième vie à partir de 50 ans avec ma deuxième greffe = 5 ans ce jour, avec une reconversion sportive et professionnelle (création de ma micro-entreprise en secrétariat « CHRIS-TEL-e-TRAVAIL »), et changement de région pour privilégier une qualité de vie meilleure qu’en région parisienne…

Après 15 ans de tennis, reconversion sportive avec le cyclisme !

Après 15 ans de tennis, reconversion sportive avec le cyclisme !

32 ANS DE GREFFES RENALES dans la continuité avec mes deux greffons, d’une vie bien remplie tant professionnellement que sur le plan personnel, avec de belles rencontres et de beaux projets réalisés et de futurs qui s’annoncent !

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4 JEUX MONDIAUX DES TRANSPLANTES, 9 MEDAILLES, 4 titres CHAMPIONNE DU MONDE, 3 titres VICE-CHAMPIONNE DU MONDE, 2 3ème PLACE,

Ma vie ne se résume pas à ces événements sportifs mais sont les véritables symboles de la réussite de la greffe en pouvant vivre ses passions sans contrainte et permet de promouvoir le don d’organes lors des manifestations.

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MERCI ENCORE à mes deux donneurs et aux familles qui ont eu le courage de dire « OUI AU DON D’ORGANES » pour sauver des vies et pour me permettre de retrouver une qualité de vie depuis 32 ans, me faisant oublier cette année de dialyses me liant à une machine entre 1986 et 1987 !

rein et médoc

LA VIE EST BELLE… !

rein à ajouter

 

 

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14/11/2018 – 14/11/2019 = PIRATE 1 AN D’UNE NOUVELLE VIE

Le 14/11/2018, PIRATE, tu faisais ton entrée dans notre vie et forcément tu l’as changée, bouleversée, embellie de par ta présence et ton caractère !

Tu avais 4 ans, de race braque français, et surtout tu étais depuis 15 mois au refuge et nous étions désireux de changer la vie d’un loulou le jour où nous sommes venus au refuge, et ce fut « TOI » !

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1 AN que tu nous gratifies de tes facéties (roulades, courses folles, les jeux), de tes câlins (euh, nous te les rendons bien aussi, nous ne sommes pas avares de caresses à ton égard !) !

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1 AN de découvertes de nouveaux lieux (le Jura, la Normandie, la Bretagne, l’Auvergne, les Bords de Loire, les Bords du Cher, la région parisienne dans les forêts que nous avons arpentées pendant 20 ans avec Paps et Dalton, nos deux précédents labradors)…

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1 AN de nouvelles situations pour toi avec une adaptation impressionnante (voiture, téléphérique, charrette à vélo) ….

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1 AN de détente, de relaxation, de bains de soleil…

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1 AN que tu nous fais courir lors des balades quotidiennes pour ne pas vouloir marcher doucement, un mot que tu connais pourtant fort bien, comme « au pied » que tu effectues à la perfection, mais malheureusement de façon trop brève… Et nous ne parlerons pas des deux fois où, voulant te faire plaisir en te laissant sans laisse, tu as retrouvé ton instinct de chasseur (ah oui, c’est vrai un Braque est un chien de chasse !) et suivi, une fois un renard, et une autre fois un chevreuil, et où tout naturellement, nous t’avons retrouvé comme si de rien ne s’était passé 1 heure plus tard ! Sacré chenapan !

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Et surtout 1 AN d’amour réciproque… Tu nous as fait confiance dès le début, le jour où nous nous sommes vus pour la première fois au refuge, tu nous as adoptés toi aussi.

Tu es un chien très agréable à vivre (à la maison ! parce qu’en extérieur, on en a déjà parlé hein, fais un petit effort please !), obéissant, intelligent, joueur, affectueux, sociable avec les humains, mais pas vraiment avec tes congénères !

Tu es notre « BEST FRIEND » !

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BIENVENU A LA MAISON PIRATE, et encore une longue belle vie à trois !

 

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OCTOBRE 2019 : BILAN MARCHE + VELO

BILAN DES ACTIVITES PHYSIQUES

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(MARCHE + VELO) 

DU MOIS D’OCTOBRE 2019

A 4 ANS, 11 MOIS et 6 JOURS POUR MA 2ème GREFFE RENALE

(32 ANS EN CONTINUITE AVEC LA 1ère GREFFE RENALE)

 MARCHE (ville, campagne et forêt)

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                   186,340 km parcourus

soit une moyenne de 6,010 km / jour

(Record : 272,400 km en août 2015)

Meilleure séance :

9,010 km le 03/10 (Record : 22,310 km en janvier 2016)

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Récapitulatif mensuel de l’activité « Pas » (il manque les 1er, 2 et 3/10  !) :

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VELO – COURSE

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Course :  3 sorties = 82,280 km parcourus

TOTAL VELO =  82,280 km parcourus

Soit une moyenne de 27,43 km / séance

(Record = 547,670 km en juillet 2018)

Meilleure séance :

Course :  28,790 km le 21/10 (Record = 101,830 km en septembre 2017)

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Vitesse maximale sur une séance :

32,9 km/h le 26/10  (Record = 54,500 km/h en avril 2018)

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Récapitulatif mensuel  en temps passé sur les vélos :

1 h 25 + 1 h 26 + 1 h 21 = 4 h 12

Récapitulatif mensuel de l’activité « cyclisme »  :

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CONCLUSION :

Le point positif de ce mois est incontestablement la reprise du vélo de route après presque deux mois d’arrêt, depuis l’apparition du glaucome à l’oeil gauche. Si je n’ai jamais arrêté de faire mes marches quotidiennes avec Pirate, je n’osais pas reprendre le vélo de peur que mon champ visuel réduit me gêne et soit dangereux pour les sorties vélo. Mais il n’en est rien, la route est de nouveau ouverte pour des sorties en profitant, je l’espère, encore de belles journées ensoleillées automnales et pourquoi pas hivernales.

A suivre…

Rendez-vous le mois prochain pour un autre bilan…

A bientôt… SPORTEZ-VOUS BIEN…

MERCI A MES DONNEURS

VIVE LE DON D’ORGANES, VIVE LA GREFFE

VIVE LE SPORT, VIVE LA VIE

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25 SEPTEMBRE – 30 OCTOBRE 2019 : ACTE 2 GLAUCOME – de l’OPERATION à la RECUPERATION

ACTE 2

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La maîtresse « Pirate » avec sa coque oculaire

retrouve son chien prénommé « Pirate » à la maison (ça ne s’invente pas !!)

GLAUCOME AIGU OEIL GAUCHE

de l’OPERATION à la RECUPERATION

Résumé : Glaucome oeil gauche le 25 août, laser oeil gauche le 27 août, laser oeil gauche le 12 septembre, laser oeil droit le 20 septembre, opération du cristallin avec mise en place d’un implant à l’oeil gauche le 23 septembre (cf. article « acte 1 – - Glaucome aigu oeil gauche – Du diagnostic à l’opération » sur mon blog).

Du 25 au 30 septembre 2019 : Traitement par gouttes 5 fois par jour, alternance de pose de coque oculaire et des lunettes.

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Mardi 1er octobre 2019 : Consultation Ophtalmo pour contrôle post-opératoire. Tension oculaire de l’oeil opéré à 18 et l’oeil droit à 16 / Vue à 10/10ème / Plus d’oedème de la cornée, mais un voile gênant la bonne vision alors examens complémentaires pratiqués sur place : photos des deux yeux et OCT (Tomographie de cohérence optique). Ces examens ne révèlent aucune lésion sur les nerfs optiques, pas de signe de macula (DMLA) et le laser pratiqué dans l’oeil droit est efficace donc pas d’urgence pour opérer le cristallin de cet oeil. Bilan donc satisfaisant, juste une récupération plus longue que les normes, gouttes à continuer encore 3 à 4 semaines pour certaines, et les prochains rendez-vous n’auront lieu qu’à la fin du mois d’octobre, à savoir le 29 pour un bilan du champ visuel et le 30 pour une consultation où vraisemblablement je demanderai à refaire faire mes lunettes car plus adaptées à ma vue de l’oeil gauche.

mesures

Vendredi 11 octobre et mercredi 16 octobre 2019 : Nos anniversaires avec Daniel valent bien une petite coupette… voire plus ! Ma vision floue avait au moins une bonne cause !

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Dimanche 13 octobre 2019 : Reprise du vélo de route avec une petite sortie avec Daniel pour tester l’oeil (27 km) … L’humain a quand même cette faculté de s’adapter facilement à toutes les situations, en l’occurrence un champ visuel réduit ! S’en suivront deux autres sorties vélo ce mois-ci.

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Mardi 29 octobre 2019 : rendez-vous avec un Orthoptiste pour effectuer un champ visuel. Examen qui consiste à regarder dans un appareil et cliquer à l’aide d’une manette à chaque apparition d’un point d’une intensité lumineuse toujours différente dans le champ visuel de l’oeil étudié. Et cette opération se reproduit pour chaque oeil. Examen pas simple qui demande beaucoup de concentrations et d’attention et qui paraît interminable !

champ visuel

Mercredi 30 octobre 2019 : Consultation avec l’Ophtalmo qui contrôle la tension, la vision et étudie les résultats du champ visuel effectué la veille. Tension à 16 dans les 2 yeux, le bon point est bien là, la vue à 10/10ème mais toujours ce voile qui brouille ma vision de l’oeil gauche qui est dû à la pupille qui reste dilatée. Un nouveau OCT et des photographies sont effectués sur place et l’OCT, cette fois-ci, contrairement à celui effectué il y a un mois, montre que le nerf optique est « un peu abîmé ». Il a subi les affronts des crises de tension et les séquelles commencent à apparaître, ce qui est normal, d’après l’Ophtalmo, car les vaisseaux optiques qui s’étaient contractés aussi pendant ces crises se détendent un peu avec le temps.

Quant au champ visuel effectué la veille, les résultats ne sont pas très cohérents (tu m’étonnes… ! j’ai bien senti en le faisant que c’était compliqué et un peu du n’importe quoi quant à ma façon de manipuler la manette… par moments je mitraillais, puis j’étais de longues secondes sans l’actionner !) et donc pas probants pour apporter des explications et sera à refaire régulièrement. Ce qui m’a valu cette belle phrase de mon Ophtalmo ce matin « Je ne vois pas de corrélation entre les résultats du champ visuel et ce que j’observe à la consultation et les autres examens effectués ! ».

Conclusion : je ressors avec une ordonnance de gouttes mais on réduit à 2 produits, dont 1 à mettre 3 fois par jour et l’autre 1 fois tous les 3 jours / une ordonnance pour changer mes lunettes de vue car ma vue a changé depuis l’opération du cristallin, à gauche, et l’opération de l’oeil droit n’étant pas prévue prochainement / un prochain RV le 4 décembre où un OCT sera fait de nouveau pour évaluer l’évolution ou pas des séquelles du nerf optique (a priori elles ne devraient pas être plus importantes qu’elles ne le sont ! mais attendons de VOIR au fur et à mesure !).

Anecdote : A la pharmacie pour prendre mes nouvelles gouttes (car tout flacon entamé n’a une durée de vie que de 15 jours, donc j’ai ramené un certain nombre de flacons au pharmacien dont je ne pouvais me servir !), il m’annonce que celui à prendre 1 fois tous les 3 jours n’est pas remboursé, qu’il n’existe qu’en boîte de 100 unidoses (alors qu’il ne m’en faut que 10 !) et a un coût de 135 €…On sourit ensemble et je lui dis que je vais l’appeler pour qu’il me donne autre chose : « J’aime bien mes yeux mais il ne faut pas exagérer ! ». J’ai mon Ophtalmo en direct, et un peu surpris du prix, me dit « ah oui ça fait beaucoup ! », en me prescrivant le même produit mais en flacon, remboursable !

L’après-midi, commande de nouvelles lunettes a été faite pour ne pas tarder et essayer d’améliorer ma vision au quotidien.

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A bientôt pour le prochain acte de cette série qui devient fantastique !

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SEPTEMBRE 2019 : BILAN MARCHE

BILAN DES ACTIVITES PHYSIQUES

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(MARCHE) 

DU MOIS DE SEPTEMBRE 2019

A 4 ANS, 10 MOIS et 5 JOURS POUR MA 2ème GREFFE RENALE

(31 ANS 1/2 EN CONTINUITE AVEC LA 1ère GREFFE RENALE)

 MARCHE (ville, campagne et forêt)

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                    186,750 km parcourus

soit une moyenne de 6,225 km / jour

(Record : 272,400 km en août 2015)

Meilleure séance :

13,780 km le 14/09 (Record : 22,310 km en janvier 2016)

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Récapitulatif mensuel de l’activité « Pas » (il manque les 1er et 2/09  !) :

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CONCLUSION :

Un mois de septembre fortement perturbé par l’apparition subite d’un glaucome aigu à l’oeil gauche le 25 août, avec à la suite une opération du cristallin le 23 septembre, ce qui explique aucune sortie vélo car je ne vois que d’un oeil et ai de ce fait un champ visuel fortement réduit, donc impossible de rouler.

Et cet incident oculaire n’en est qu’à ses prémisses, j’en ai bien peur… le même sort étant réservé aux deux yeux… ! (cf. article séparé sur le blog).

Toutefois, la dernière consultation du 1er octobre était plutôt favorable quant à la récupération de l’oeil gauche opéré et les délais rallongés pour intervenir sur le droit.

Heureusement, il me reste la marche…

Avoir une forme physique au top, confirmée par mes excellents résultats sanguins du bilan post-greffe réalisé au CHU de TOURS ce mois-ci, et passer d’un état « XXL » à un état « XS », c’est frustrant, d’autant qu’il n’y a eu aucune signe précurseur pour annoncer cette anomalie aux conséquences non négligeables et encore méconnues quant à l’avenir de ma vision… Comme quoi il y a beaucoup de facteurs que je ne peux contrôler malgré ma bonne volonté !

Maintenant il va falloir avoir de la patience, et peut-être se résoudre à faire la pause hivernale plus tôt que prévue, soit en automne !

Gérer et assumer les imprévus fait partie de mon déjà long parcours de greffée !

Rendez-vous le mois prochain pour un autre bilan…

A bientôt… SPORTEZ-VOUS BIEN…

MERCI A MES DONNEURS

VIVE LE DON D’ORGANES, VIVE LA GREFFE

VIVE LE SPORT, VIVE LA VIE

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25 AOÛT – 25 SEPTEMBRE 2019 : ACTE 1 GLAUCOME – du DIAGNOSTIC à l’OPERATION

Je commence une série « GLAUCOME AIGU OEIL GAUCHE », dont voici l’acte 1 relaté chronologiquement, du diagnostic à l’opération…

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ACTE 1

GLAUCOME AIGU OEIL GAUCHE

du DIAGNOSTIC à l’OPERATION

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Dimanche 25 août 2019 : Je ne déroge pas à la règle qui consiste à tomber malade un Dimanche, où il faut trouver des Urgences, comme l’ont également souvent fait nos chiens !

Douleurs fortes dans l’oeil gauche une partie de la nuit, puis au matin, impossible d’ouvrir l’oeil qui était très douloureux. Vomissements. Direction les Urgences les plus proches qui nous dirigent instantanément aux Urgences à 50 km de là, à Blois, pour voir un spécialiste « Ophtalmologue ». Arrivée vers 10 h, prise en charge rapidement avec une première consultation de l’Ophtalmo qui fait immédiatement son diagnostic : GLAUCOME AIGU DE L’OEIL GAUCHE A ANGLE FERME, AVEC HYPERTENSION INTRAOCULAIRE (près de « 50″ !), OEDEME DE LA CORNEE créé par la non-évacuation de l’humeur aqueuse.

La cause en serait purement mécanique, dû à un défaut de l’anatomie de mes canaux, dont le gauche se serait bouché. Je parle au conditionnel, car on ne peut pas exclure non plus la prise pendant 32 ans de corticoïdes pour mon traitement post-greffe (27 ans pour ma 1ère greffe et, dans la continuité, 5 ans pour ma 2ème greffe actuelle) qui atteignent beaucoup nos organes, et entre autres, le cristallin avec de nombreux cas de cataractes chez les greffés !

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Perfusion de « Manitoll » pour faire baisser la tension et 2ème consultation avec le même Ophtalmo en fin de journée, pour constater que la tension a bien baissé et que le produit a fait son effet.

Je repars avec un traitement de 15 gouttes par jour à mettre et un rendez-vous est pris 2 jours plus tard pour une séance de laser.

Concernant les gouttes et malgré la bonne volonté de Daniel à jouer l’infirmier, j’ai vite compris que cela allait être très contraignant pour nous deux (et j’étais encore loin d’imaginer que cela pouvait être long !), alors j’ai décidé de me les mettre seule afin que cela ne soit contraignant que pour moi !

gouttes

Mardi 27 août 2019 : Séance de LASER dans l’oeil gauche pour aider l’évacuation de l’humeur. Traitement par gouttes à poursuivre à gauche pour faire baisser la tension et on rajoute des gouttes à droite pour pallier la survenance du même incident, étant donné que le problème est purement mécanique.

laser

Mardi 3 septembre 2019 : Consultation Ophtalmo pour contrôle de la tension qui est retombée à « 28″. Ma vue progresse (3/10) mais l’oedème de la cornée toujours présent m’empêche de voir correctement (je ne vois que des formes floues). Traitement par gouttes toujours d’actualité.

Jeudi 12 septembre 2019 : Consultation Ophtalmo pour contrôler la tension qui est à « 23″, encore légèrement au-dessus des normes mais très encourageant, avec une vue qui progresse encore et qui passe à 7/10. Mais toujours cet oedème cornéen qui bloque la situation. Une 2ème séance de laser dans l’oeil gauche est pratiquée. En fin de consultation, on parle alors ce jour du cristallin qui est très bombé ce qui complique la situation et qui pourrait faire l’objet d’une opération si les choses n’évoluent pas favorablement. Traitement par gouttes à continuer.

Mercredi 18 septembre 2019 : Consultation Ophtalmo pour le contrôle de la tension qui, sans aucun symptôme préalable, est à « 38″. Mon optimisme de la semaine précédente s’envole en fumée. Je vois 2 Ophtalmos, dont mon futur chirurgien, qui m’établissent un nouveau traitement de gouttes, veulent me revoir dans 2 jours et envisagent fortement d’enlever le cristallin prochainement.

Vendredi 20 septembre 2019 : Consultation Ophtalmo pour vérifier la tension après 2 jours d’un nouveau traitement et là, le coup de massue, elle est toujours à « 38″. Avis sur-le-champ du chirurgien, de l’Ophtalmo et de la cheffe de service qui décident de m’hospitaliser le soir-même, et de programmer l’opération lundi en urgence ! Prise des mesures de biométrie pour les dimensions du cristallin. L’hospitalisation durant le week-end va consister à faire baisser la tension par des perfusions de Manitoll jusqu’à l’opération de lundi et de faire un bilan pré-opératoire.

Je n’avais pas pensé à cette éventualité d’hospitalisation sur-le-champ et n’avais aucune affaire pour un séjour à l’hôpital, hormis deux jours de médicaments que j’avais soigneusement préparés dans un semainier. Je me félicite de cette sage précaution !

Admise à 20 h en service de chirurgie gastrique (oui, le service ophtalmo était plein mais l’accueil a été très chaleureux et efficace !), prise de sang (créatinine à 67 et potassium à 4,6), ECG / 20 h 30 : visite de l’anesthésiste en vue de l’opération de lundi, il donne son feu vert pour la 1ère perfusion de Manitoll pour faire baisser la tension / 22 h : consultation Ophtalmo et une tension descendue à « 31″ / 22 h 30 : perfusion d’un autre produit en alternance avec le premier et toujours traitement par gouttes.

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Samedi 21 septembre 2019 : un cachet va remplacer la perfusion du 2ème produit à prendre 2 fois par jour en alternance avec la perfusion de Manitoll effectuée également 2 fois par jour, en plus des gouttes. Après chaque perfusion, contrôle avec l’Ophtalmo et prise de la tension oculaire. Ce qui donne à 12 h une tension à « 16″, et à 20 h « 14″. Voilà on y est, le but étant de garder ces chiffres jusqu’à lundi, jour de l’opération. On contrôle aussi le Potassium qui est susceptible de baisser avec les perfusions et ce jour, il est à 4,1, donc OK. A ma demande, à 21 h, on me déperfuse le poignet droit qui a supporté 4 perfusions depuis la veille au soir et qui devient douloureux et inflammatoire.

Dimanche 22 septembre 2019 : Dimanche à l’hôpital, c’est croissant au petit déjeuner. Même protocole que la veille, soit 2 cachets par jour en alternance de 2 perfusions de Manitoll, et des gouttes. On me trouve un nouveau point d’accès pour la perfusion et j’avoue que celui-ci était idéal, dans l’avant-bras gauche, aucunement gênant dans les gestes quotidiens et non douloureux. Le Potassium est à 3,9, je prends un cachet pour suppléer, et la tension oculaire à 12 h, est à « 23″ et à 20 h « 17″ / 21 h : 1ère douche à la Bétadine.

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Lundi 23 septembre 2019 : JOUR J pour l’OPERATION DU CRISTALLIN (enlever le cristallin et mettre un implant). Le bloc est prévu à 10 h 40. J’avais préparé mes affaires la veille pour le transfert de service post-opératoire qui sera effectué pendant mon opération. 8 h : 2ème douche à la Bétadine / 8 h 40 : un cachet dans l’oeil, si, si, c’est possible, pas simple à mettre mais il se dissout pour dilater la pupille / 9 h : 1 perfusion de Manitoll / 9 h 45 : descente au bloc, questionnaire de l’infirmier anesthésiste, puis les mots rassurants du chirurgien avant de faire « dodo » ! 13 h 30 : montée dans le service Ophtalmo pour le post-opératoire.

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De 13 h 30 à 21 h : suivi post-opératoire avec perfusions et une goutte toutes les heures dans l’oeil opéré protégé par une coque oculaire.

21 h 15 : Consultation avec le chirurgien, qui m’annonce une tension oculaire de « 9″ et ses premiers mots en regardant dans le microscope seront « Il y a de la place maintenant…! » en me rassurant sur l’opération du matin, en me confirmant qu’elle s’était bien passée mais que seul le suivi hebdomadaire apportera les réponses sur la récupération des fonctions visuelles. Il demande l’arrêt des perfusions et me parle de sortie possible le lendemain si la consultation effectuée à midi annonce une bonne tension !

22 h : on me déperfuse.

Mardi 24 septembre 2019 : de 8 h à 12 h : une goutte toutes les heures / 12 h : consultation avec l’Ophtalmo qui confirme une tension oculaire à « 12″ et me donne le bon de sortie à 15 h et un rendez-vous de contrôle dès le lendemain matin.

Mercredi 25 septembre 2019 : 10 h 50 : consultation Ophtalmo avec une tension oculaire à « 13″… youpi et il prend la décision de me retirer le fil unique qu’il avait mis pendant l’opération, en me précisant que ce n’est pas du tout douloureux… il m’a au préalable mis des gouttes d’anesthésiant dans l’oeil.

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Bilan du séjour : un cristallin en moins, un implant en plus et 1,2 kg en moins  !

Le traitement consiste en 18 gouttes par jour, 5 fois par jour, avec quatre produits différents il faut établir un véritable agenda pour s’y retrouver ! La coque oculaire est à mettre normalement uniquement la nuit, mais moi, dès que je suis à l’extérieur, je la mets pour me protéger du vent et des poussières.

Prochain rendez-vous le 1er octobre pour consultation et un rendez-vous avec un Orthoptiste est d’ores et déjà pris pour la fin du mois d’octobre pour établir un champ visuel, et là je pense que l’on jugera de l’efficacité de l’opération et des récupérations possibles, car ils ne m’ont jamais caché que le nerf optique n’était pas top, après avoir subi ces crises de tension, que la pupille resterait toujours dilatée ce qui me gênerait pour la luminosité, que des séquelles pourraient survenir concernant le champ visuel et que cette opération ne serait peut-être pas suffisante ! Ils ont été cash le vendredi de mon hospitalisation et je préfère avoir ce dialogue franc avec eux ; maintenant je vais prendre les consultations les unes après les autres, et on VERRA bien… ou pas !!

Quant à l’opération du cristallin à faire également dans l’oeil droit, elle devrait être programmée, je crois, d’ici un mois et demi mais tout dépendra de la récupération du gauche déjà !

Pour terminer, un IMMENSE MERCI à Daniel pour sa disponibilité, son efficacité, son intendance, son soutien, à ma famille qui m’envoie des messages les plus chaleureux les uns que les autres, et vous, les amis, qui m’encouragez et m’envoyez vos pensées positives…

Carpe Diem…

A bientôt pour l’acte 2…

greffe rein

10/09/2019 : CONSULTATION NEPHROLOGUE CHU TOURS

Comment va mon petit greffon après les misères oculaires de ces derniers temps avec ce glaucome aigu survenu subitement à l’oeil gauche le 25 août et dont l’épisode est toujours en cours ? Telle est la question…

Pour paraphraser la chanson d’Ouvrard, si, si, vous connaissez : « J’ai la rate qui se dilate, le foie qu’est pas droit, etc…. », il y a bien sûr une allusion aux reins et aux yeux que je vous reproduis :

« les reins bien trop fins…

les yeux c’est pas mieux, le droit qu’est pas droit et le gauche qu’est bien moche ! »

Voilà tout est résumé…

A 2 mois de mes 5 ans de deuxième greffe rénale, me voici à l’hôpital pour faire un petit bilan, le gros bilan de « l’année » ayant lieu en janvier, en décalé (ma date anniversaire étant le 25 novembre) à cause de mon transfert de centre de greffe de Necker Paris à Bretonneau Tours, il y a un an maintenant…

Les habitudes sont maintenant prises : garder les urines de 24 h la veille de la consultation, faire un prélèvement d’un échantillon de celles-ci à emmener avec soi, prendre sa tension à la maison quelques jours avant pour avoir une moyenne sur plusieurs prises (initiative personnelle prise depuis Necker), arriver à jeun de bonne heure au CHU pour prise de sang (arrivée à 6 h 56, 13ème position !), examen d’urines et consultation avec un Néphrologue, différent à chaque fois, dans la foulée… Sortie à 9 h 58…

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Les 10 prises tensionnelles faites à la maison révèlent une moyenne de 114 / 77 mmHg , ce qui contraste souvent avec les chiffres du jour de consultation avec le Néphrologue. Mais aujourd’hui, ils m’ont fait mentir, puisque j’avais 137/86 en consult. Mais c’est bien pour cela que j’établis quand même ce relevé avant chaque venue à l’hôpital pour prouver que le syndrome de la « blouse blanche » sur moi fonctionne assez bien, même après 32 ans de greffes rénales et par conséquent autant d’années d’examens de suivi !! Comme quoi on ne s’habitue à rien… on reste des humains !

Bonne nouvelle concernant le poids : – 7 kg depuis la dernière consultation en mai dernier, soit en 4 mois… Merci le vélo (170 km / semaine) … mais aussi les gastros et l’ophtalmo dont le glaucome m’a laissée 2 jours sans manger avec vomissements !

Quant aux résultats reçus ce jour, 13/09, par courrier, ils n’ont jamais été aussi bons… un paradoxe quand moi, cette fois-ci, j’y allais moins sereine que d’habitude parce que je ne peux pas dire que je « pète » la forme depuis bientôt 3 semaines maintenant. Et bien une créatinine à 70 µmol est une belle surprise…

Un grand merci à Daniel pour sa disponibilité en tant que chauffeur, m’emmenant à Blois (110 km aller et retour) pour l’ophtalmo toutes les semaines, et Tours (210 km aller et retour) pour le néphrologue, et sa patience pour attendre sur place le temps des examens dont les 8 h aux Urgences Dimanche 25 août ! Hâte d’être de nouveau indépendante mais pour l’instant il m’est impossible de conduire, encore une chance je peux marcher et Pirate ne pâtit pas de cette situation !

Et pour conclure, une petite citation de « Charlie Chaplin » :

« Rien n’est permanent dans ce monde, pas même nos problèmes ».

A méditer…

Prochain bilan en janvier qui sera le bilan de l’anniversaire, donc avec échographie abdomino-pelvienne, échographie de mes 4 reins (2 greffons et 2 reins natifs) et radiographie des poumons.

La date est fixée le 7 janvier 2020….Ouf, j’ai eu chaud, parce que le 10 janvier est décrété « un jour SANS », après avoir fait une chute à ski le 10 janvier 2018 avec pour conséquence la rupture du ligament croisé antérieur gauche, et après avoir fait une chute à pied, avec l’aide de Pirate, le 10 janvier 2019, avec pour conséquence un bras jugé fracturé au bout de 10 jours, puis plus fracturé 3 jours après, et 10 séances de kinésithérapie ont suivi… Bref, j’attendrai de pieds fermes le 10 janvier 2020…et serai très vigilante pour que n’arrive pas, par exemple, ce genre d’incident aussi !

café sur ordi

Portez-vous bien….

A bientôt

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MAI 2019 : REPORTAGE VIDEO « VIVONS VELO »

Voici les liens qui diffusent le reportage vidéo effectué à la maison, dans le Loir et Cher, au mois de mai 2019 avec l’équipe de « VIVONS VELO », en collaboration avec l’AG2R LA MONDIALE, pour promouvoir le bien-être de l’activité du vélo…

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Mon parcours sportif avec mes deux greffes de rein (27 ans avec la 1ère et 5 ans avec la 2ème actuelle = 32 ans de greffes rénales en continuité) et ma participation aux jeux mondiaux des transplantés les avait séduits.

Une très belle expérience avec des personnes très sympathiques, qui savaient mettre à l’aise et très professionnelles… De beaux souvenirs… Merci Perrine et Maxime…

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Et un merci tout particulier à mon frère, Eric, qui a accepté de témoigner sur ce reportage pour délivrer un message très touchant à mon égard…

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A bientôt pour de nouvelles aventures…