Je vais vous faire remonter dans le temps mais ne vous réjouissez pas trop vite, vous n’allez pas rajeunir de beaucoup mais juste l’espace d’une petite année… Souvenez-vous, le 24/11/2014, appel pour ma 2ème greffe rénale de l’Hôpital Necker, un joli cadeau un mois et demi après avoir fêté mes 50 ans ! Je pensais alors que mon âge allait être un désavantatage mais cette année passée m’a prouvé le contraire !
Sur la photo ci-dessous du 26/11/2014 à 14 h, j’ai 24 heures de greffe rénale, ma deuxième, après avoir merveilleusement cohabité pendant 27 ans avec mon premier greffon qu’ils m’ont laissé. Me voilà désormais avec quatre reins : mes deux primitifs, et deux greffons, un dans chaque fosse iliaque !!
Descendue au bloc à 14 h le 25/11/2014, remontée dans ma chambre à 1 h du matin le 26/11/2014,, premiers échanges téléphoniques avec mon mari à 3 h du matin, en attendant sa visite à 13 h… 1 jour après ma greffe !
Superbe souvenir que d’avoir parlé au téléphone avec Daniel, 24 h après mon opération, aussi distinctement que je l’ai fait, lui disant que « Voilà c’est fait, je suis dans mon lit, dans ma chambre, j’ai eu un super réveil après l’opération et je n’ai aucune douleur » et de lui préciser de ne pas oublier de me ramener une rallonge électrique pour brancher mon téléphone portable à sa visite de 13 h !
Mais revenons à ce fameux appel de la greffe, à la fois tant attendu et tant redouté.
TANT ATTENDU parce qu’il est annonciateur d’une vie meilleure physiquement, et surtout sans les contraintes des dialyses pour les insuffisants rénaux (en règle générale des séances de 4 heures 3 fois par semaine).
Et TANT REDOUTE, parce qu’il y a forcément, à ce moment-là, la peur de l’inconnu, de l’opération, du réveil, des douleurs, du traitement post-greffe, du suivi médical.
L’inconnu pour moi n’existait plus puisque c’était ma deuxième greffe rénale, et que par conséquent, je savais tout ce qui m’attendait et dans ce cas précis, ce n’est pas un avantage. Parfois, il vaut mieux ne pas savoir… repasser par une opération, les redons, les sondes vésicales, les perfusions, les biopsies, les anti-rejets à doser… Mais quand tout se passe bien, on fait fi de tout cela et on avance jour après jour en faisant des progrès, ce qui est une source de motivation. Et j’avais quand même en ma faveur une première greffe qui avait duré 27 ans, ça me rassurait quelque part même si je sais très bien que « Les greffes se suivent et ne se ressemblent pas ». Oui je sais, j’ai un peu détourné le proverbe original, mais il peut se décliner dans beaucoup de domaines finalement !
Comme celui-ci : « Une greffe peut en cacher une autre » ! Le tout c’est que j’évite cet autre là : « Jamais deux sans trois ! »
Dans mon propre cas, le premier appel en 1987 a été vécu comme une délivrance de ces dialyses que je ne supportais pas, et pourtant commencées qu’un mois 1/2 avant l’appel, mais je cumulais tous les effets indésirables possibles (crampes, chutes de tension, vomissements, maux de tête, hématomes à la fistule qui n’avaient pas le temps de se résorber entre deux dialyses !). L’appel est donc arrivé très rapidement, ce qui a été une bonne surprise.
Surprise également pour le deuxième appel en novembre 2014, mais parce qu’il est arrivé très tardivement, à savoir 5 ans après mon inscription sur la liste d’attente de greffes… Mais je n’étais pas dans le même état d’esprit, j’avais encore ma première greffe qui fonctionnait, physiquement je ne me sentais pas trop mal, du moins je le pensais, malgré des désagréments au quotidien qui apparaissaient de plus en plus (crises de gouttes, oedèmes, crampes journalières), ne nécessitant pas en tout cas la reprise des dialyses et c’est le but que l’on recherchait avec mon Néphrologue : espérer être appelée avant de ne reprendre les dialyses. Et le défi a été réussi !
Donc, appel surprise à 21 h lundi 24/11, convocation à 8 h du matin le 25/11 à Necker pour finaliser les examens entre moi et le donneur et si tout est OK, sachant que je suis en première position sur les trois receveurs appelés, l’opération aurait lieu à 14 h. Voilà, résumés, les propos que m’a tenu le Néphrologue que j’ai eu au téléphone lors de ce fameux appel, en précisant que c’était un beau greffon et qu’il y avait de forte chance pour que ce soit « POUR MOI » !
Voilà essayez de trouver le sommeil après ça !!! En 1987, lorsque nous étions appelés, nous avions 2 heures pour nous présenter à l’hôpital ! Les temps ont bien changé ! Certes c’était plus contraignant, d’autant plus que les téléphones portables n’existaient pas encore (si, si c’est possible !!!), et les sorties par voie de conséquence beaucoup plus limitées. Mais l’avantage c’était que l’attente sur la liste se comptabilisait en mois alors que de nos jours elle se comptabilise davantage en années !
Donc, seule à la maison, Daniel travaillant, c’est toute tremblotante que je finis de préparer mon sac (qui attendait déjà dans un coin de ma chambre, avec déjà quelques affaires à l’intérieur ! et j’ai gardé cette habitude, même encore maintenant, avoir toujours un sac avec des affaires de prêtes au cas où il faudrait faire vite pour se rendre à l’hôpital !), je préviens famille, patron et collègues, amis (merci Facebook, les messages ne sont pas personnalisés mais au moins ils ont le mérite de prévenir beaucoup de personnes en même temps !), j’annule par mail mon contrat de 6 mois de Waterbike souscrit 2 jours plus tôt, je laisse un mot à Daniel d’annuler la révision de la voiture chez le garagiste prévue le lendemain de l’appel, bref s’occuper à régler quelques affaires et ne pas oublier quand même de dormir un peu.
Mardi 25/11/2015, JOUR J, Daniel m’accompagne pour 8 h à Necker, où je suis reçue dans le service de soins intensifs, installée dans une première pièce pour faire les premières prises de sang, puis 2 h plus tard dans une chambre des soins intensifs qui sera celle de mon retour de bloc et que je garderai les 5 jours que je vais rester aux soins intensifs.
Daniel va rester jusqu’à midi où l’on me dit formellement qu’à 14 h je passe au bloc pour la greffe. Là le décompte commence, les tremblements reviennent, l’horloge tourne, les infirmières passent régulièrement pour finaliser la préparation, de mon côté, douche à la Bétadine, rasage et derniers messages sur téléphone portable ; l’HEURE H arrive et le départ est serein.
Contrairement à ma première greffe en 1987, j’ai connu un très bon réveil à celle-ci, sans aucune nausée, aucun état de « vap », parlant très distinctement. Sans aucun doute, les produits et les doses sont mieux ciblés. Remontée à 1 h du matin dans ma chambre, à 8 h j’étais installée dans le fauteuil pour une durée de 2 h !
« Soins intensifs » est un bien grand mot à Necker puisque j’ai eu droit à la visite de mon mari, sans masque, sans blouse, 24 h tout juste après ma greffe, donc à 13 h le 26/11/2014.
Je vous présente mon nouveau binôme !
Puis, les jours vont se succéder avec de moins en moins de contraintes, un rein qui est parti sur les chapeaux de roue avec 9 litres d’urine la première nuit, une créatinine à 100 le premier jour, puis 75, puis 52, une créat de folie, dixit mes néphrologues, enlèvement de la sonde vésicale et du redon à J + 3, enlèvement de toutes les perfusions et masque à oxygène à J + 4 à 15 h, ce qui m’a permis de déambuler dans les couloirs de l’hôpital à 16 h avec ma famille.
Après 10 jours d’hospitalisation, retour à la maison pour débuter une période de convalescence de 3 mois avec suivi médical très strict, à savoir 2 déplacements par semaine à Necker pour vérifier le taux de créatinine et doser les anti-rejets… A 3 mois, première biopsie, malgré une créatinine de 89, mais elle fait partie du protocole de Necker donc non négociable, et un examen dénommé « Débit de Filtration Glomérulaire » (DFG), tous deux en hospitalisation de jour.
Ces deux mêmes examens sont déjà programmés pour cet anniversaire des 1 AN, à savoir le 25/11/2015 pour le DFG où je vais retrouver ma « soeur de greffe », qui réside en Martinique, greffée à Necker le 21/11 et avec laquelle j’étais déjà au DFG aux 3 mois de greffe et le 2/12 pour ma 2ème biopsie. J’espère qu’à mon plateau repas du midi, le 25/11, j’aurais une petite bougie pour mes 1 AN fêté en direct de NECKER… Bah quoi on peut rêver !!
A 3 mois 1/2, reprise de mon travail à temps plein… Il faut dire que 8 h derrière un ordinateur, assise à un bureau, n’est pas très physique, juste un peu intellectuel, mais pas trop non plus !!
Cette renaissance par cette nouvelle greffe, je l’ai réellement ressentie physiquement et moralement… il y avait longtemps que je ne m’étais sentie aussi bien dans ma tête et dans mon corps avec la perte de 8 kg. J’ai repris très rapidement le sport, à 1 mois de greffe je faisais mes 5 km de marche quotidien, à 2 mois de greffe je reprenais le Waterbike (vélo dans l’eau en cabine privée) avec 3 séances par semaine de 45 minutes chacune, et je reprenais le vélo mécanique (avec les jambes !!!), sport que je ne pouvais plus faire de par des douleurs musculaires intenses aux jambes que je ressentais en fin de première greffe. Cette nouvelle greffe m’a rendue invulnérable !
Petite parenthèse :
En parcourant des photos de mon enfance, je comprends mon goût du sport… déjà très jeune j’avais une raquette dans les mains, signe prometteur d’une carrière tennistique future, qui restera locale mais passionnée, et concernant le vélo, j’avais trouvé le filon pour ne pas forcer, et mon frère avait le goût du cyclisme très tôt qu’il a pu assouvir toute son adolescence en club !!
Fin de la parenthèse !
Pour cette greffe, j’ai ressenti le besoin d’écrire une « Lettre à mon donneur » et à sa famille pour essayer d’apaiser leur peine de par la nouvelle vie qu’il m’avait offerte (vous pouvez retrouver cette lettre sur mon blog dans « Archives », puis « Avril 2015″).
Seul bémol de cette année, au 10ème mois de greffe, un vilain virus s’est invité me créant une « Cystite à adéno-virus » me valant 11 jours d’hospitalisation. Mais ça c’était avant !! Et déjà loin dans ma tête… Allez de l’avant est ma devise… Je sais qu’il y aura d’autres pluies, parfois des orages mais c’est pour mieux apprécier le soleil !
Même le message « OUI POUR LE DON D’ORGANES » me suit en forêt régulièrement !
Voilà les « noces de coton » (1 an) de passées avec mon binôme, en route vers les « noces de cuir » (2 ans) sur le chemin des « noces d’acajou » (27 ans voire plus) pour au moins égaler son « grand frère » !
Dans ces temps mouvementés, je vous soumets une pensée de l’Abbé Pierre pour terminer cet article, un peu long, je vous l’accorde, mais ce sont des moments tellement importants dans une vie de patients greffés que cela fait plaisir de le partager et d’essayer de convaincre encore les indécis que le don d’organes sauve des vies.
« Je continuerai à croire, même si tout le monde perd espoir.
Je continuerai à aimer, même si les autres distillent la haine.
Je continuerai à construire, même si les autres détruisent.
Je continuerai à parler de paix, même au milieu d’une guerre.
Je continuerai à illuminer, même au milieu de l’obscurité.
je continuerai à semer, même si les autres piétinent la récolte.
Et je continuerai à crier, même si les autres se taisent.
Et je dessinerai des sourires sur des visages en larmes.
Et j’apporterai le soulagement, quand on verra la douleur.
Et j’offrirai des motifs de joie là où il n’y a que tristesse.
J’inviterai à marcher celui qui a décidé de s’arrêter.
Et je tendrai les bras à ceux qui se sentent épuisés. »
« MERCI A MON DONNEUR
VIVE LE DON D’ORGANES, VIVE LA GREFFE,
VIVE LA VIE »
P.S. A relire sur mon blog, dans la rubrique « Archives », puis « Décembre 2014 et mois suivants », pour ceux que ça intéresse, les articles écrits depuis l’appel de greffe du 24 novembre 2014 pour suivre pratiquement jour après jour l’évolution de la greffe et le suivi médical.
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