Ci-dessus ma bougie pour mes 1 AN de 2ème greffe rénale, et quoi de plus normal que de passer la journée à l’hôpital NECKER, où tout a commencé…et la souffler là-bas !

Le Débit de Filtration Glomérulaire (DFG) est un examen prévu au protocole de post-greffe que l’on fait aux 3 mois de greffe, puis 1 an, et enfin tous les deux ans, donc en ce qui me concerne les années impaires.

Il est demandé de se présenter à jeun avec un échantillon des urines de 24 heures recueillies la veille. Pour ma part, 2,500 litres de boissons absorbés (quand je dis « boissons », n’allez pas vous imaginer des choses peu recommandables, non, je parle d’eau et de café), et 3,5 litres d’urines bien claires  (pardon du détail, mais rappelez-vous en septembre, elles avaient plutôt une couleur de « Beaujolais nouveau » !!).

Le but de l’examen est de déterminer si le greffon fonctionne correctement. Pour cela, un produit iodé est injecté permettant de mesurer la fonction rénale. Toutes les heures, l’on doit vider la vessie, des prélèvements sanguins sont faits à l’aide d’un petit tube (cathion) placé dans la veine en début d’examen, et l’on doit boire 150 à 300 ml après chaque prise de sang. L’examen dure ainsi 6 heures.

Voilà pour la partie technique…

Maintenant la pratique…

Arrivée à 8 h 30 à jeun, une fois la partie administrative effectuée, identification par le petit bracelet habituel, mise en place dans la chambre, une chambre de 4 personnes installées dans des fauteuils.

A 8 h 50, prise de la tension, passage sur la balance, premier recueillement d’urines et première prise de sang avec pose du cathion.

Enfin, le petit déjeuner à 9 h ! Dur, dur pour moi qui le prend tous les jours à 5 h 30… et l’occasion de souffler ma première bougie avec les applaudissements de mes collègues de chambre et le « joyeux anniversaire » des infirmières…

A 9 h 50, recueillement d’urines, prise de sang (12 ml), et boire 150 à 300 ml d’eau. Ce protocole va se répéter encore 4 fois, à 10 h 50, 11 h 50, 12 h 50 et 13 h 50, soit depuis mon arrivée, 6 prélèvements de sang et 6 recueillements d’urines.

A 12 h 30, plateau repas…

A 13 h 50, après les derniers prélèvements et recueillement, de nouveau passage sur la balance et prise de la tension (133/88 au début et 120/65 à la fin).

14 h 30,  l’examen est terminé mais pas la journée, puisqu’il reste les échographies des greffons et reins natifs à faire pour le bilan des 1 AN de la greffe.

Donc, direction trois étages en dessous pour attendre en radiologie…. attendre est bien le mot qui convient avec une heure de retard dans les rendez-vous, mais en radiologie c’est chose courante et à laquelle on est habitués.

Pendant l’examen je n’ai droit, de la part du médecin, qu’à des « PARFAIT », « MAGNIFIQUE », « PAS DE PROBLEME »… Bon, donc, en résumé, le nouveau greffon dans la fosse iliaque gauche (1 an) mesure 12,5 cm, et il est donc parfait, magnifique, n’est pas dilaté, a deux artères en « canon de fusil », bien perméables ; le premier greffon dans la fosse iliaque droite (28 ans dans 3 semaines) mesure 8,5 cm, a des petits kystes dus à son grand âge, mais rien de grave ; quant aux deux reins natifs, comme d’habitude, le rein gauche n’est pas toujours visible car trop petit, et ça a été le cas aujourd’hui, et le rein droit a été vu et est dilaté, ce qui est une situation normale, donc sans inquiétude…

En conclusions, disons que ce sont des examens longs mais pas du tout douloureux… ce qui égaie la journée, c’est la rencontre avec d’autres patients. Aux 3 mois de greffe, j’étais avec une dame, George, vivant en Martinique, greffée 4 jours avant moi, et une autre personne, Christelle,  en insuffisance rénale mais en surveillance de l’évolution de sa maladie, pas encore dialysée. On avait bien sympathisé toutes les trois, faisant passer toutes ces heures agréablement, et nous avons gardé contact via les réseaux sociaux.

A tel point que pour l’examen d’aujourd’hui, connaissant les dates de venue de mon amie de Martinique (ma « soeur de greffe » comme elle m’appelle), j’ai demandé à être avec elle pour cet examen. Et ce fut chose faite, merci à la secrétaire d’avoir assouvi notre souhait à toutes les deux.

Pour compléter notre chambre de 4, une personne greffée depuis 3 ans et une personne suivie régulièrement pour une polykystose (maladie génétique qui atteint les reins).

C’était un réel plaisir de se revoir avec George, et de nous raconter mutuellement le déroulement de cette première année de renaissance.

Elle me racontait qu’au retour dans son île, elle est retournée dans son centre de dialyse et a été un porte-parole de la greffe auprès de certains insuffisants rénaux qui refusaient jusqu’à présent de s’inscrire sur la liste d’attente de greffe. Elle a réussi à convaincre quelques jeunes à se lancer dans l’aventure de la greffe et vu la bonne forme qu’elle affiche, ils ne pouvaient pas faire autrement ! Dans sa propre famille aussi, elle est devenue un « modèle » à suivre, car c’est une maladie génétique qui les touche (la polykystose) et plusieurs membres de la famille sont touchés depuis plusieurs générations.

Bravo George, j’ai beaucoup de respect pour toi d’autant plus que d’être malade en Martinique complique considérablement les choses dans la mesure où les greffes ne peuvent se faire qu’en Guadeloupe ou en Métropole, et le suivi pour les gros bilans aussi. C’est une contrainte supplémentaire par le transport, le logement, et la durée des examens sur place.

Elle m’a fait la surprise de me ramener de son île un petit présent, en l’occurrence une bouteille de rhum (à consommer avec modération bien sûr !!) avec une jolie carte affectueuse. Je lui ai promis de mettre la photo sur Facebook quand on entamera la bouteille avec Daniel.

Maintenant, il faut se dire « AU REVOIR » et rentrer chacune dans sa banlieue. Et là, encore de l’attente pour avoir le taxi.

Ce n’est pas pour rien que l’on nous appelle des « PATIENTS »…. ! car nous devons en faire preuve bien souvent…

Mais parfois nous sommes aussi des « PERSONNALITES »…. (Personnes alitées) !!! et là c’est moins drôle !!

Bon, voilà une journée bien remplie, partie à 6 h 45 de la maison, rentrée à 19 h, oups, c’est pire qu’une journée au bureau !

A bientôt pour les résultats… et en tout cas bien avant sur le blog pour d’autres aventures !