SERIE « LE COLON DE CHRISTEL EN FOLIE ! »

EPISODE 4

Résumé des épisodes précédents : consultation avec la Néphrologue du CHRU de TOURS le 08/09/2020 ; 1ère Coproculture le 10/09 (tout le monde connaît ce mot ? épargnez-moi please la définition et surtout la méthode !), suite à des diarrhées chroniques constantes qui ont entraîné la perte de 15 kg en 2 ans. Un Virus détecté : NOROVIRUS. Consultation avec un gastro-entérologue le 28/09/2020, puis Coloscopie et endoscopie prévue sous anesthésie générale le 23/10/2020.

En vue de la coloscopie du 23/10, une nouvelle coproculture m’est prescrite par la Gastro-entérologue ; le Norovirus n’étant qu’un virus banal de gastro-entérite n’est sans doute pas le seul responsable de mes maux gastriques, aux dires de la gastro-entérologue. Mais là on ne m’y reprendra pas, je vais leur donner de la matière suffisante en une seule fois pour étudier mon intérieur ! (cf. épisodes précédents avec les péripéties de la première coproculture).

Une nouvelle prise de sang est également prescrite, complétant mon bilan du 08/09 fait lors de ma consultation de greffe (avec une créatinine à 78, c’est déjà rassurant le greffon ne pâtit pas des aventures fantaisistes de mon colon !), et un test COVID-19 PCR est obligatoire avant l’opération. Test fait le 19/10, non pas deux jours avant l’intervention comme demandé, mais quatre jours avant, pour tenir compte des délais nécessaires demandés par le laboratoire pour avoir les résultats. Il s’est révélé « NEGATIF »… ouf !

Pour l’anecdote pour le test, l’infirmière m’a fait tenir la tête bien droite et à mon étonnement, elle me dit : « oui, contrairement à ce que l’on voit à la télé, il ne faut pas mettre la tête en arrière ! ». Bah ça me rassure un peu, parce que parfois on avait l’impression qu’il prélevait jusqu’au cerveau !!

En tout cas, cela s’est bien passé, ça chatouille un peu les narines mais vraiment rien de douloureux, juste désagréable, mais cette semaine est désagréable, je le sais !

Ayant 8 jours de vacances prévus la semaine précédant l’opération, j’ai décidé de faire la coproculture et la prise de sang la semaine avant de partir, histoire de me libérer de cela sachant que la semaine du retour était déjà bien remplie de rendez-vous entre le test Covid, la consultation avec l’anesthésiste et l’examen lui-même.

La consultation avec l’anesthésiste, le 20/10, était un rendez-vous de routine, de questions/réponses, et toujours le même souci pour mon traitement est de savoir ce que j’ai le droit de prendre le matin de l’examen, devant être à jeun, et sur mes 5 cachets, j’en prends 4 !

Autre mesure obligatoire : suivre un régime sans résidus durant trois jours avant l’examen. Pas de fruits, pas de légumes, pas de céréales, de fruits secs… bref régime pain blanc, riz, pâtes, fromages, yaourt et boissons. Et aucun aliment solide depuis la veille après le repas du midi jusqu’à l’examen !

Et enfin, j’ai gardé le meilleur pour la fin, la « purge » à effectuer la veille au soir de l’examen et le matin de l’examen. C’est 1 litre de boissons composé de deux sachets de « potion magique » laxative, entrecoupé de boissons dites « normales », à boire à intervalles de toutes les 10 minutes. Et le coup de massue, outre les effets de cette purge, c’est l’heure de la purge du matin de l’examen qui était fixée à 4 heures… Autant dire que la nuit a été courte, entre les allers et retours aux toilettes et le réveil très matinal, et l’absorption de la « potion magique » si tôt à jeun  ! C’est un peu violent comme réveil et comme petit déjeuner, moi qui fait du petit déjeuner mon repas préféré de la journée !

Autant dire qu’avec toute cette préparation, sur les 2 kg que j’avais pris en vacances la semaine d’avant, 1 est reparti en 48 heures… j’ai limité un peu les dégâts en observant au mieux le régime sans résidus. Mieux le régime est suivi, mieux la purge se passe ! C’est un nouveau dicton que j’invente mais qui s’avère utile pour les futurs malchanceux qui auront cet examen à faire !

JOUR J 23/10 :

Convoquée à 11 heures, à jeun d’aliments solides depuis jeudi 14 h, mais noyée de boissons, entre 2 litres de purge et autant d’eau et de thé. Mon ventre est un véritable aquarium avec des glou glou permanents !

Accueil en chambre, prise de la température (36°8C), tension (122/80) et pose de la perfusion sur la main droite. Voilà suis fin prête pour mon voyage « colonesque » et à 12 h 15 descente en salle de soins pour l’examen. Anesthésique dans la gorge avant la pose d’une sonde, puis je pars dans les bras de Morphée pendant 50 minutes, le temps des deux examens. 14 h installation en salle de réveil, 15 h je remonte en chambre où le médecin me donne ses premières conclusions.

L’examen visuel ne révèle rien, elle a fait quelques biopsies à plusieurs niveaux de l’estomac et colon, dont il faudra attendre les résultats pour se prononcer vraiment. Elle me prescrit une nouvelle coproculture pour étudier le fonctionnement du pancréas ; je ne pense pas pourtant leur avoir dit que j’aimais faire cet examen pour qu’ils me le prescrivent aussi souvent !! En attendant, vivre avec ce Norovirus qui pourrait s’avérer chronique et n’agir que sur les symptômes de la diarrhée avec les traitements classiques lors des épisodes…

Un grand merci à mon chauffeur de mari qui, grâce à moi, apprend la patience, pour m’attendre plusieurs heures lors de mes escapades hospitalières. Grâce à moi aussi, il peut faire un peu de tourisme dans de nouveaux lieux et Tours n’est pas si mal comme ville !

Note à Daniel, mon cher et tendre : ne pas oublier ton téléphone portable lorsque tu m’emmènes à des examens « à rallonge », sinon la communication peut s’avérer un peu compliquée !! D’autant plus, lorsque j’ai des anesthésies, et que je te mets en personne de confiance !! Si c’est un message pour établir une communication en mode « tam tam », dis-le, je vais m’entraîner dès maintenant !

Voilà, ça c’est fait…

Au suivant, j’ai envie de dire… Le 2/11, chirurgie locale en Dermatologie pour ablation de mon 5ème basocellulaire à la clavicule gauche. Puis les 19 et 27/11, place à l’Ophtalmologue, avec Champ visuel, Tomographies et consultation suite au glaucome subi à l’oeil gauche en août 2019…

Et comme vous insistez, vous aurez droit à de nouveaux épisodes pour avoir des nouvelles de mon colon, de ma peau, de mes yeux… bref un vrai dictionnaire « VIDAL » à moi toute seule !!

Séjour initialement prévu en mai mais reporté à cause de la Covid-19, c’est donc la semaine de nos deux anniversaires, à Daniel et moi, que j’avais choisie pour sillonner le Vaucluse… mais c’était sans avoir assez tenu compte de la météo assez différente en automne qu’au printemps, même dans le Sud ! Quant au Mistral, on en parle… ou pas ?

Voici donc résumées quelques villes étapes de notre périple, avec un beau soleil, grâce ou à cause du Mistral, mais des températures parfois un peu fraîches, nous empêchant de tenter la montée du Ventoux en vélo, que j’avais soumis comme notre défi de la semaine. Mais plusieurs amis sur place nous en ont dissuadé ne trouvant pas cela très judicieux à cette période… Donc ce sera l’occasion d’y retourner à une meilleure saison et profiter également des massifs de lavande qui m’attirent également dans cette région.

AVIGNON (Mistral à plus de 90 km/h assez pénétrant !)

ROUSSILLON : le sentier des ocres

GORDES

L’ISLE SUR LA SORGUE

FONTAINE DE VAUCLUSE (en vélo depuis l’Isle sur la Sorgue = 27 km aller et retour)

BEAUMES DE VENISE (le Muscat est revenu dans nos valises !)

VAISON LA ROMAINE

Une semaine dépaysante en Provence, venteuse mais bien ensoleillée, avec de belles rencontres d’amis et de la famille, et une région qui fera partie de nouveaux projets à une autre saison pour découvrir d’autres sites. Un retour par les Gorges de l’Ardèche ont embelli les routes pour remonter dans notre Sologne.

Je profite de l’occasion pour remercier toutes les personnes qui m’ont laissé un message pour mon anniversaire, que nous avons fêté avec Daniel, le sien étant 5 jours après le mien, dignement dans un restaurant gastronomique de l’Isle sur la Sorgue.

Pendant ce temps-là, Pirate était en « colonie de vacances » et non en pension. Ce n’est pas dans nos habitudes de ne pas emmener nos chiens avec nous, mais pour cette destination, cela représentait beaucoup de kilomètres sur un temps court avec la visite de nombreux sites où Pirate n’aurait pas eu accès, d’autant qu’à 6 ans, il ne s’est toujours pas habitué à sortir en laisse sans nous faire courir !!

Mais cette colo, c’est un accueil personnalisé en chambre avec canapé, lit, balade toutes les 2 heures, partage de la vie de famille et des photos et vidéos une voire deux fois par jour pour voir son adaptation et de ce fait nous rassurer. Merci à Julien pour sa bienveillance envers lui qu’il connaissait d’ailleurs avant nous du temps qu’il travaillait au refuge d’où vient Pirate, ce qui était pour nous un point positif pour oser le laisser.

Cadeau reçu à son départ : son empreinte gravée dans le plâtre… idée géniale pour ce souvenir !

Et pour conclure cette semaine, le 17 octobre était la journée mondiale du don d’organes et de la greffe. D’énormes pensées à tous nos donneurs et aux deux miens en particulier sans qui ma vie ne serait pas si sereine, et des ondes positives à tous ceux qui attendent un organe. En famille, au bureau, avec les amis, parlez du don d’organes et positionnez-vous. Dites ou ou non, mais dites-le !

Première semaine de « vacances » pour moi depuis la création de ma micro-entreprise il y a 2 ans. « Vacances » entre guillemets parce que toujours connectée à mes mails ou appels professionnels, parce qu’être indépendant nécessite d’être disponible ! Expérience favorable qui m’encouragera à réitérer les escapades plus ou moins longues…

Maintenant la Provence est dans nos souvenirs, et de retour dans le Loir et Cher, le quotidien revient vite aux galops avec les rendez-vous médicaux qui m’attendent cette semaine en vue de la coloscopie et endoscopie sous anesthésie générale qui clôturera cette semaine bien chargée mais utile si l’on veut chercher et peut-être trouver la cause réelle de mes diarrhées chroniques m’ayant fait perdre 15 kg en 2 ans !

A bientôt, prenez soin de vous…

SERIE « LE COLON DE CHRISTEL EN FOLIE ! »

EPISODE 3

Résumé des épisodes précédents : Après la consultation avec la Néphrologue du CHRU de TOURS le 08/09, il m’a été prescrit une Coproculture (tout le monde connaît ce mot ? épargnez-moi please la définition et surtout la méthode !), et tout cela suite à des diarrhées chroniques constantes qui ont entraîné la perte de 18 kg en 2 ans. 

15 jours après les péripéties pour la récolte de la matière première pour l’examen de coproculture, les résultats sont tombés et là je suis fière de vous apprendre un nouveau mot, j’en suis sûre :  « NOROVIRUS ».

Bon, je vous l’accorde, il ne va pas être facile à placer dans les conversations mais votre vocabulaire a été enrichi, non ne me remerciez pas, c’est cadeau ! Je vous avais déjà gratifié de « ADENOVIRUS » en 2015 ! Jamais 2 sans 3, dit-on, mon tableau de chasse viral s’étoffe… mais en pleine pandémie de « CORONAVIRUS », cela ne me rassure pas vraiment !

Donc, voilà le responsable de mes maux. La Néphrologue m’a appelée me disant qu’il n’y avait pas de traitement pour le contrer, et qu’il pouvait être chronique. Mais depuis ma consultation du 8 septembre avec la Néphrologue et des changements conséquents dans mon traitement post-greffe, mon état physique s’est amélioré avec une tension remontée à 10,5/8, des diarrhées considérablement espacées et la reprise de 2 kg !

Entretemps, j’ai reçu les deux convocations que j’attendais après ma consultation avec la Néphro le 8/09 et celle avec la Dermato le 10/09. Oui, cela avait été une semaine très médicale et pas toujours avec de belles nouvelles puisque la Dermato découvrait, à son tour, un 5ème basocellulaire à retirer par chirurgie prochainement.

Et bingo, je reçois ces deux convocations le même jour au courrier et pour effectuer les examens le même jour et même si ce n’est pas à la même heure, dans deux hôpitaux différents et distants de 120 km, la tâche s’avère très difficile et j’ai d’emblée repoussé le Chirurgien Dermato au 05/10 ! J’aime à dire qu’il n’y a pas d’urgence à se faire du mal… Prendre les examens les uns après les autres et non pas en même temps !

28/09/2020 : Consultation avec un Gastro-entérologue au CHRU de Tours, mais pas le même que pour la Néphro qui est Bretonneau mais là je vais à Trousseau. Un peu de tourisme hospitalier, ça fait aussi partie de la découverte de ma nouvelle région !

Comme pour me rappeler que je n’y allais pas pour rien, alors que j’avais été tranquille gastriquement parlant pendant 3 semaines, la veille de la consultation gastro j’ai eu un nouvel épisode, et hop, 1 kg de parti !

J’ai eu un très bon dialogue avec la Gastroentérologue, elle était très à l’écoute, échangeant aussi aisément que possible sur un sujet un peu « ragoûtant », mais comme elle dit « nous on a l’habitude ». A la question que je lui pose en essayant de savoir si le dysfonctionnement d’un autre organe pouvait être en cause ? Elle va jusqu’à me montrer sur son ordinateur des photos de selles pour savoir si je me rapprochais de cela, auquel cas ce pourrait être le pancréas. Je vous l’avais dit, c’est un peu ragoûtant !

Donc, on va rentrer dans le vif du sujet, plutôt dans le vif du colon, avec la prescription d’une coloscopie et fibroscopie prochainement, sous anesthésie générale, et avant je devrais faire une prise de sang et une nouvelle coproculture pour rechercher d’autres intrus. Elle m’informe également des risques : si des polypes étaient trouvés, ils seraient retirés mais pourraient saigner ; et le colon peut être percé pendant l’intervention ! Oups, son rôle était de me le dire et moi mon rôle est d’accepter !

Connaissant la préparation d’avant examen très laxative, (je risque de réagir de façon démesurée !), je lui signale qu’avec plus d’une heure de transport pour venir, cela ne va pas être simple. Elle me propose alors de me programmer fin de matinée afin que je fasse la préparation sur place. Cela m’évitera de m’arrêter au bord de la route, merci !

Voilà, on continue de chercher…

Vous avez aimé la première série « LES YEUX DE CHRISTEL SE REBELLENT », vous allez adorer la nouvelle série « LE COLON DE CHRISTEL EN FOLIE ! ». Du suspens, des doutes, de l’impatience, des examens, des rencontres, des sourires, de l’humour, bref un beau cocktail pour une série un peu « ragoutante », j’en conviens, mais c’est la vie en même temps, et le quotidien de beaucoup de greffés.

SERIE « LE COLON DE CHRISTEL EN FOLIE ! »

EPISODE 2

Résumé de l’épisode 1 du 08/09/2020 : Après la consultation avec la Néphrologue du CHRU de TOURS, il m’a été prescrit une Coproculture (tout le monde connaît ce mot ? épargnez-moi please la définition et surtout la méthode !), et tout cela suite à des diarrhées chroniques constantes qui ont entraîné la perte de 18 kg en 2 ans. 

Je ne pensais pas faire un deuxième épisode si vite, mais la journée a été un peu à rebondissements, alors j’ai eu envie de vous la raconter.

Le 09/09, de très bon matin, 6 h, en bon petit soldat, je m’exécute pour faire mon test de Coproculture, mets mes prélèvements dans le tube adéquat, à 9 h 15 il est déposé chez mon Pharmacien, et ce sont les infirmières qui viennent chercher à 10 h chez le Pharmacien les prélèvements pour aller les déposer au Laboratoire.

A 13 h 30, coup de fil du Laboratoire m’annonçant : « Nous avons bien reçu vos prélèvements ce matin, mais nous n’avons pas assez de matières !! ». Oups…. A cela je lui réponds « Ecoutez, je vais voir ce que je peux faire dès que possible ». Et avant de raccrocher, elle rajoute « Faites au mieux ».

Presque aussitôt dit, aussitôt fait, à 14 h 30 je file chez le Pharmacien chercher un flacon adéquat, à 14 h 40 rentrée à la maison, je m’exécute (un coup de chance, je suis un véritable distributeur à volonté !), à 15 h 30 je file au Laboratoire déposer mon petit complément, toute fière de moi d’avoir été si rapide. Bon maintenant, il ne reste plus qu’à attendre 7 jours à peu près pour les résultats, tiens comme le test du Coronavirus.

Je vous parle de cela, parce que devant moi, au Laboratoire, 4 personnes se présentent pour faire un test COVID avant de partir en voyage et on leur demande un test de moins de 96 heures, le délai au laboratoire étant de 7 jours. Arrivées à l’accueil, ces 4 personnes sont furieuses, car la secrétaire, suivant les instructions qu’elle a, refuse purement et simplement de faire des tests à toute personne partant en voyage. La pauvre a dû encaisser l’incompréhension de ces personnes qui n’ont rien compris à la situation, ne prenant pas en compte l’événement exceptionnel que nous sommes en train de vivre, que les laboratoires sont saturés et qu’il faut savoir accepter qu’il y ait des priorités peut-être plus urgentes que de partir en voyage !

Voilà, aujourd’hui j’avais décidé de travailler un peu plus que les jours précédents, bon cela a été haché mais j’ai quand même fait tourner ma petite entreprise… le plaisir de travailler chez soi !

J’avoue qu’hier j’avais la crainte qu’ils m’hospitalisent sur-le-champ, comme ce fut le cas parfois à Necker lors de mes suivis antérieurs, et en tant que « vieille greffée » (vieille, vous pouvez aussi le prendre côté âge civil, je ne me vexerai pas, moi je pensais plutôt en années de greffe !), donc expérimentée mais prudente, j’avais emmené un petit sac d’affaires de première nécessité au cas où, car là c’est quand même 100 km qui me séparent de mon lieu de domicile à l’hôpital. Je me suis faite avoir il y a un an pour mes yeux et le suivi du glaucome, où un vendredi soir après une consultation, ils décident de me garder le week-end et m’opérer le lundi à la première heure, mieux vaut prévenir que guérir ! Et bah, ce qui m’a le plus manqué, savez-vous, c’est le chargeur du portable ! Ne plus pouvoir communiquer, c’est frustrant. L’infirmière m’avait gentiment proposé de passer par la standardiste et le téléphone de la chambre pour prévenir Daniel de mon numéro de chambre et du service où j’avais atterri. Mais la standardiste n’avait pas fait le bon numéro et je me suis retrouvée à parler à une personne sans reconnaître la voix et lui décrire au plus vite où j’étais, etc… Moment de solitude… ! Le 2ème essai fut le bon !

Vous rigolez surement, mais oui j’avoue, je suis un peu accro  et en hospitalisation, je prends ordinateur et portable !

Prochain épisode bientôt … ou pas !

BILAN 5 ANS et 10 MOIS 2ème GREFFE RENALE

08/09/2020 : CONSULTATION NEPHROLOGUE CHRU TOURS

Après avoir eu une consultation en mai avec la Néphrologue par téléphone pour cause de confinement dû au Coronavirus, septembre était un rendez-vous bien visuel, et j’avais hâte de l’avoir pour régler mes derniers problèmes rencontrés.

Arrivée à 7 h 10 au CHRU, je pointe avec le numéro « 11″.

A 8 h, prise en charge de l’infirmière pour une prise de température pour commencer (37°C… ouf !) puis prise de sang et en discutant avec l’infirmière, je lui explique un peu mes soucis et surtout ma perte de poids. A quoi elle me répond « c’est pour cela que je ne vous ai pas reconnue ! » Euh c’est peut-être exagéré quand même… j’ai un masque aussi, ça peut aider à changer la silhouette. Mais elle me comprend bien ayant été elle-même dans le même état, et c’est en faisant des examens complémentaires qu’on lui a découvert une maladie du colon ! Elle m’a donc encouragé à bien en discuter avec le médecin, car il ne faut pas systématiquement tout mettre sur le dos des médicaments.

Les prises de sang sur le dos de la main, que je redoutais tant quand je suis arrivée à Tours, passent désormais « comme une lettre à la poste » tellement les infirmières sont expertes. Un ECBU complète la prise de sang, en plus de l’échantillon des urines des 24h de la veille que j’avais emmené.

En attendant la consultation du médecin, je prends un en-cas que j’ai emporté pour prendre mes médicaments et manger « un petit quelque chose » quand même. Et comme Daniel m’a accompagnée, je sais qu’en sortant un pain aux raisins, ou autres viennoiseries, m’attendront pour le retour en voiture !

9 h 30, appel du médecin que j’avais vue il y a un an. On commence par mon relevé tensionnel que je lui présente, effectué sur les trois jours précédents, qui révélait une moyenne de 97/67. Ses premiers mots « ah c’est bien ça… même un peu bas ! ». Et là j’enchaîne « Je ne suis pas trop en forme en ce moment, je suis embêtée par des diarrhées constantes et insupportables, j’ai perdu beaucoup de poids ».

Elle me demande mon poids et très vite elle s’inquiète de cette perte de 17 kg depuis qu’ils me suivent à Tours, soit en septembre 2018. Elle me prend la tension qui s’affiche à 117/73.

Ses conclusions :

Pour elle, une perte si rapide ne peut probablement pas être la seule cause du traitement et souhaite que je rentre en contact avec un gastro-entérologue. Après avoir eu mon accord pour que je fasse les examens à Tours, elle téléphone à un gastro-entérologue, lui expose mon historique et mes soucis actuels, et ce médecin doit reprendre contact avec moi pour me prescrire, dans un premier temps, une endoscopie.

Elle, de son côté, me prescrit une coproculture à faire à domicile puis transmettre à un laboratoire externe pour la recherche de deux virus spécifiques.

Côté ordonnance, des changements assez conséquents : le Myfortic, sans doute responsable en partie de ces désagréments, je passe de 3×360 mg/j à 2×360 mg/j ; l’Aténolol (hypotenseur) est diminué de moitié, de 100 mgx2/j, je passe à 50 mgx2/j ; le Ramipril (hypotenseur) est supprimé ; le Certican passe de 1 mg et 0,75 mg à 0,75 mg matin et soir.

Voilà, la machine est en marche avec ses réjouissances pour essayer de découvrir s’il y a un intrus en moi qui me veut du mal ! Il faut que je me prépare à des examens pas trop sympas mais indispensables.

J’ai l’impression que je vais devoir créer plusieurs épisodes à cette série sur ce blog, comme je l’avais fait pour mes yeux il y a un an !

Nous, greffés de tous organes, nous savons que notre renaissance n’est pas un long fleuve tranquille, surtout par le fait des effets secondaires du traitement à vie qui nous permet de conserver au mieux notre greffon, sinon il serait rejeté. Alors il faut les accepter, les intégrer dans notre vie et se dire, dans mon cas, que cette vie de greffée rénale depuis 33 ans n’est pas comparable à celle que j’aurais en étant dialysée, que je n’ai connu qu’un an au début de ma première greffe en 1987. La vie est belle !

Après tout cela, le rendez-vous du bilan annuel de la greffe et de ses 6 ans est pris pour janvier 2021, histoire de bien commencer l’année… !

P.S. : pas d’appel l’après-midi de la Néphrologue, donc on va supposer que les résultats de la prise de sang sont bons car à l’hôpital le dicton est « pas de nouvelles, bonnes nouvelles ! »

Mais rassurez-vous, une multiple Championne du Monde a l’habitude de se lancer des défis quels qu’ils soient !