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24/04/17 : CONSULTATION POST-OPERATOIRE à J + 13

Le mot du jour : « OTE-AGRAFES »…. et quand j’ai vu l’outil, j’ai dit à mon chirurgien que je n’étais pas dépaysée parce que j’avais les mêmes au bureau !!

A J + 13 après l’intervention de la fermeture de fistule, deuxième consultation post-opératoire avec le chirurgien vasculaire où je vais dire « Adieu » à mes agrafes.

A ses premiers mots « Comment allez-vous ? ». Ma réponse est sans appel « Je ne vais pas vous mentir,  j’ai connu des jours meilleurs, et j’attends avec impatience vos arguments pour me rassurer … ou pas ! »

Et c’est avec un enthousiasme sans égal qu’il me dit qu’il n’est pas inquiet, que la cicatrisation est toujours en bonne voie, que les gonflements à ce stade sont normaux et que les douleurs que je ressens par moments sont dues à des nerfs donc normales !

Armé de la pince ôte-agrafes, il me retire les 6 agrafes qui jalonnaient la cicatrice.

En lui signalant avec démonstration à l’appui que mon bras ne pivote pas vers l’intérieur, il me rassure en m’expliquant qu’il n’y a rien à ce niveau-là qui aurait pu être touché à l’intervention pour expliquer ce phénomène, me propose de commencer de la kinésithérapie cette semaine à raison de 2 à 3 fois par semaine et confirme qu’il m’est impossible de reprendre mon travail à l’heure actuelle, me prolongeant jusqu’au 2 mai.

Je lui avoue que je ne m’attendais pas à une telle intervention…. et si j’avais su…

Et lui de me répondre que c’est une grosse chirurgie, plus compliquée lorsque les fistules se bouchent, et qu’il essaie de faire comprendre cela aux néphrologues pour les inciter à fermer les fistules, tout du moins ne pas attendre 30 ans !

Et là c’est mon mari qui jubile, depuis le temps qu’il me dit de la fermer…. !!! fermer la fistule bien sûr !

Donc cette semaine, séances de kiné au programme et pansements tous les 2 jours pour la dernière semaine. La semaine prochaine, la cicatrice devrait être à l’air et respirer !

Le 2 mai, nouvelle consultation post-opératoire (la 3ème), voilà un chirurgien qui tient ses promesses, quand il me dit le jour de l’opération qu’il allait me suivre de près, une fois par semaine, on ne peut mieux faire !

Une petite réflexion personnelle qui ne concerne que moi : l’opération de la greffe de rein n’est rein (euh lapsus !), rien à côté de ces interventions annexes que l’on subit de temps en temps (intervention sur fistule, intervention pour enlever carcinome, pommade dermatologique qui brûle, biopsies…). Je m’explique :  certes ce sont des anesthésies locales, l’intervention peut se faire dans la journée, mais les conséquences post-opératoires sont bien plus gênantes et traumatisantes qu’une transplantation qui dure 8 heures au bloc….C’est tout du moins ce que je ressens me concernant ayant très vite récupéré de mes deux greffes rénales au point de me surnommer « l’extraterrestre » à ma deuxième greffe tellement ma forme retrouvée était exceptionnelle. Mais bizarrement j’arrive mieux à me projeter avec un rein en plus qu’un bras en moins….

N’avoir plus qu’un bras fonctionnel et être secrétaire qui doit taper sur l’ordinateur…ce n’est pas compatible ! De même, n’avoir plus qu’un bras fonctionnel et avoir une nouvelle passion qui s’appelle « vélo »… re-mauvaise pioche !!

Paradoxalement, ma fistule n’a jamais été aussi présente depuis qu’elle n’est plus là ! J’irai presque à dire qu’elle me manque….

Note à moi-même :

Pour ma troisième fistule (on ne sait jamais, vous connaissez le proverbe « jamais 2 sans 3″, proverbe qui est aussi valable pour la greffe du coup !!! mais non je rigole !), donc si troisième fistule il y a, ne pas attendre 30 ans pour la fermer !

A bientôt pour la suite de la convalescence…

Pour terminer, je confirme les propos en SMS de mon infirmière la semaine dernière, qui m’avait rebaptisée avec un nouveau nom, tellement révélateur de mon état actuel : Mme Amoché !

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18/04/2017 : CONSULTATION CHIRURGIEN à J + 7

« EN BONNE VOIE » sera le maître-mot de la première consultation post-opératoire.

C’est vrai qu’à 2 mois du début des Jeux Mondiaux, je ne pensais pas faire des articles sur le blog relatifs à mes comptes-rendus médicaux mais plutôt le détail d’un programme d’entrainement qui était bien entamé et dans une bonne dynamique… Bon, le destin en a décidé autrement et il va falloir une nouvelle fois improviser !

Opérée le 11 avril pour fermer la fistule, j’avais rendez-vous ce matin, une semaine plus tard, avec le chirurgien vasculaire pour un premier état des lieux.

A sa première question, « Comment allez-vous ? »; Je n’ai pu m’empêcher de lui répondre « Je ne vous cache pas que j’aimerais être plus vieille d’un mois pour voir l’état de mon bras, parce qu’à l’heure actuelle, il ne m’inspire pas ! »

Âmes sensibles, fermez les yeux et passez l’image du saucisson vivant ! Je ne vous en voudrai pas, moi-même je ne suis pas aguerrie malgré toutes ces années médicales !

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Mais le chirurgien est très rassurant et rassuré de par la fragilité de ma peau et la cicatrice qu’il voit aujourd’hui… les gonflements sont normaux, les bleus sont normaux, les douleurs parfois aussi….Garder le bras en écharpe pour favoriser la circulation sanguine et sur un coussin jour et nuit à la maison…Il m’avoue avoir réduit son ouverture toujours à cause de ma peau fragile ..Et là, je dis pour une fois « merci ma peau parce qu’une dizaine de centimètres c’est déjà bien, non, presque autant que pour les greffons  !!! »

Bref, en bonne voie, et lundi 24/04, nouvelle consultation post-opératoire où il commencera par retirer les agrafes. Ne resteront donc que les fils. Je suis donc prolongée en arrêt de travail jusqu’à lundi prochain.

Mais je dirai que ce genre d’incident a un sentiment de déjà vu et vécu !! Nous sommes en 1991, année des Jeux Mondiaux des Transplantés à Budapest qui ont lieu du 26 au 31 août.  Fin juin, lors d’un match d’équipe officiel avec mon club de tennis, je me fais une entorse à la cheville gauche et comme je ne fais rien comme tout le monde, ça se complique avec une phlébite au mollet. Le 5 juillet, je suis hospitalisée…. dans 1 mois et 3 semaines je devais partir pour Budapest…et ça va le faire, après quelques séances de rééducation expresses, non seulement je participe, avec un strapping à la cheville, mais je vais ramener l’or dans mes bagages !!

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Le 5 juillet, c’est aussi ce jour que décide de montrer le bout de son nez ma première nièce et filleule, Marine, que je n’ai donc vu qu’en photo les premiers jours de sa vie… elle ne m’en a pas voulu et savait dès le début qu’elle avait affaire à une tata et marraine hors du commun !!

Anecdote du début  de convalescence :

Ayant un bandage allant du coude jusqu’au début de la main, et le bras gauche en écharpe pour faciliter la circulation sanguine et éviter de me servir de mon bras de façon inadéquate, j’effectue tous mes gestes quotidiens d’une seule main… mais pour certains j’appelle à l’aide mon mari… couper la viande, couper le pain, étendre le linge, faire les lacets…. Mais il est malin… le 5ème jour, il me ramène du pain de mie en tranches ! Genre, J’ai résolu ton problème pour couper le pain, ça tu me le demanderas plus ! Bon, je pense que sa prochaine trouvaille sera des bottes ou sabots et là il me dira fièrement « Avec ça je t’ai résolu le problème avec tes lacets ! » On en rigole mais il est toujours d’un précieux soutien pour relativiser tous ces imprévus et aller de l’avant !

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11/04/2017 : FERMETURE DE FISTULE ARTERIO-VEINEUSE

Les tribulations de la vie d’une greffée… et son lot d’imprévus !!

30 ans de vie commune avec ma fistule artério-veineuse, sans anicroche, et voilà qu’elle décide de me lâcher 2 mois 1/2 avant les jeux ! Pas cool ! Je vais vous relater chronologiquement cet épisode qui s’est réglé de façon expresse !

Mais avant, un peu d’informations médicales sur ce qu’est une fistule artério-veineuse, ou « FAV »

Définition

Une fistule est créée chirurgicalement en connectant une artère et une veine du bras. La veine (superficielle, facilement accessible) sera ainsi «artérialisée». De ce fait, son calibre augmente, sa paroi s’épaissit et elle devient visible sous la peau. Ce qui facilite la ponction et le pompage d’une quantité de sang suffisante (300 Ml/minute). Le passage du sang dans la fistule est perçu à la palpation comme un frémissement (aussi appelé «thrill»). La fistule artérioveineuse représente l’accès vasculaire de premier choix pour sa facilité d’emploi son faible taux d’infection sa durée de vie de plusieurs années.

Localisation

La fistule est située soit dans l’avant-bras, soit dans le haut du bras. Il est préférable qu’elle soit située dans le bras non dominant, c’est-à-dire le bras gauche pour les droitiers et inversement car c’est le bras le moins sollicité dans la vie courante.

MES HISTOIRES PERSONNELLES DE FISTULES

Ma première fistule artério-veineuse a été créée à l’hôpital Beaujon en 1986, dans l’avant-bras gauche, lors de la découverte de mon insuffisance rénale terminale afin que je puisse être branchée en hémodialyse en attendant la greffe.

J’ai été appelée pour ma 1ère greffe le 13 décembre 1987 et lors de l’opération de la greffe, ma fistule se bouche suite à l’anesthésie. Les Néphrologues de l’époque, ne sachant pas si la greffe allait bien fonctionner ou non (greffe qui a duré 27 ans mais personne n’aurait parié là-dessus le premier jour !), ont préféré m’en recréer immédiatement une autre afin de pallier à toute éventualité de retour en dialyse. C’est comme cela qu’une semaine après la greffe, le 19 décembre 1987, je repassais au bloc pour une deuxième fistule, au même endroit, fistule qui finalement n’aura jamais servi à des dialyses, puisque même ma deuxième greffe a eu lieu après 5 ans d’attente, sans retour aux dialyses, elle aura vécu 30 ans à ne servir que pour des prises de sang au pli du coude, et finira sa vie en émettant son dernier « thrill » un dimanche, certainement lors de la balade en vélo du matin (où je battais mon record de distance en une sortie = 72,440 km !), puisque les douleurs ont commencé l’après-midi ! Mais a priori, pas de lien de cause à effet, d’après les trois médecins auxquels j’ai posé la question, car moi-même j’étais persuadée que les vibrations du vélo avaient accéléré la fin de ma fistule !

Certains médecins prônent la fermeture de la fistule à partir du moment où les gens sont greffés, d’autres, dont les miens, avec mon accord, avaient décidé de la garder, dans la mesure où elle ne me gênait absolument pas, et ne pompait pas sur le coeur d’après le cardiologue vu récemment lors du test d’effort. Mon souhait a donc été exaucé, je désirai qu’elle se bouche seule, sans la fermer tant qu’elle était active. Mais j’avais juste oublié que ce genre de choses arrive toujours quand on s’y attend le moins ! Et je ne vous raconte pas ce que m’a sorti mon mari, si, si, je vais vous le dire : « Et encore tu as de la chance, ça aurait pu t’arriver en Espagne, et là tu revenais avec un moignon… ou un crochet… ! » Alors, oui, mon mari a une vision quelque peu radicale de la médecine !!

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De là, tout va s’enchaîner très vite grâce à la réactivité des médecins concernés, à savoir le Néphrologue, le Chirurgien vasculaire et le médecin pour le Doppler… et j’y associerai mes taxis bezonnais toujours disponibles dans l’urgence !

LUNDI 10 AVRIL :

Le matin, au réveil, voyant que la nuit n’avait pas porté conseil à ma fistule, celle-ci n’émettant plus de « thrill », je passe un mail à 8 h à mon Néphrologue.

A 9 h 30, le Professeur me téléphone en me disant « je vais contacter un chirurgien vasculaire et en attendant que vous le voyez, je vous envoie une ordonnance de calciparine et anti-douleurs ». 2 minutes après, il me rappelle « J’ai eu le chirurgien, il peut vous voir entre deux consultations ce matin avant midi. Vous pouvez y aller ? ». Et moi de lui répondre « Euh, je ne suis pas sur Paris, mais oui, oui, j’y serai ! ». Je quitte aussitôt mon bureau en ayant au préalable prévenu mon patron, et je file dans le 7ème, rue de l’Université où j’avais noté un numéro erroné de la rue… j’avais compris « 60″ et c’était « 160″, ce qui fait qu’en me garant proche du « 60″, j’ai fait l’équivalent de 100 numéros à pied… j’m’en fous, j’aime bien la marche !!

A 11 h 30, je suis en consultation avec le chirurgien vasculaire qui confirme la thrombose de la fistule, âgée de 30 ans, et c’est pour cette raison qu’il prévoit de faire un doppler, pour ne pas avoir de surprise pendant l’opération !! Quand il me dit ça, je lui réponds « Ah oui comme dans la série du Docteur House !! » Eclats de rire mais « c’est tout à fait ça ! » me dit-il… Et il rajoute « je peux vous opérer demain ! » Oups, c’est comme la greffe, on n’a pas le temps de réfléchir !!

Allez, banco, rendez-vous pris pour le Doppler mardi à 8 h 30 dans un centre du 16ème, de là je file à la Clinique où mon chirurgien m’opère dans l’après-midi. Et je ressors mercredi matin. Voilà une affairement rondement menée…et bien écrite sur le papier !

Et ma question fatidique… « Et la convalescence, combien de temps pour reprendre le sport ? ». 15 jours au minimum… Et il me questionne sur mon travail « Secrétaire, je tape à l’ordinateur toute la journée »… La sentence tombe alors « Autant d’arrêt pour le travail ! »

Et une petite dernière qui me taraude : « locale ou générale ? ». Je parle de l’anesthésie… Et là sans aucune hésitation « locale », me dit-il. Et là je n’ai pu m’empêcher de faire la moue en lui disant « ah non, je n’aime pas du tout ! » et de lui justifier mes angoisses « On a fait ma première fistule en 1986 en locale, et j’ai tellement eu de mauvais souvenirs avec le bruit de la scie que, quand à la deuxième ils m’ont laissé le choix, j’ai choisi générale ». Mais là, j’ai vite compris que ce n’était pas négociable mais il m’a rassurée en me disant « Comme vous y allez, la scie, le bistouri vous voulez dire… rassurez-vous en 30 ans il y a eu beaucoup d’améliorations, vous verrez, pas de problème ! ». J’ai bien voulu le croire parce que je l’ai effectivement constaté avec mes deux greffes à 27 ans d’intervalle où les produits anesthésiants et les conditions au bloc avaient bien changé favorablement pour les patients.

Donc, je quitte son cabinet rassurée que cet incident se règle rapidement, car la fistule bouchée apporte des douleurs et il n’est jamais bon de rester avec des caillots qui se baladent…!

De retour au bureau, je règle rapidement l’administratif par rapport au travail, remercie ma collègue en congé de m’établir ses permanences au Pecq pendant mon arrêt annoncé, et réserve mes taxis pour le lendemain. Il ne reste plus qu’à faire un petit sac pour une nuit au « Club Med » ! Oui, c’est comme cela que nous appelons nos deuxièmes maisons nous, les greffés !

MARDI 11 AVRIL :

C’est en taxi que j’arrive dans le centre d’exploration du 16ème, tout proche de l’arc-de-triomphe, et comme nous arrivons un peu en avance, j’en profite pour me balader dans ce quartier, histoire de m’évader dans ma tête avant cette journée qui s’annonce bien remplie !

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Ah les cabinets dans le 16ème ont de la classe, que ce soit les halls d’immeubles ou les salles d’attente !

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Je suis le premier rendez-vous du médecin qui me verra pour faire le doppler de ma fistule et connaître son véritable état. Et là, ses premiers mots sont « ah, oui, elle est bien bouchée ! ». Puis au fur et à mesure des explorations, elle m’annonce que non seulement la veine est bouchée, mais aussi l’artère, chose plus rare, me dit-elle. Et elle va alors élargir ses recherches afin d’éclaircir au mieux le chirurgien pour sa future opération et d’emblée, elle me dit « il va pouvoir sauvegarder l’artère, il va aspirer les caillots, parce que c’est quand même mieux d’avoir deux artères qu’une ! » et pour que le chirurgien soit à même de bien comprendre ses dires, elle va lui faire un schéma et lui passer un coup de fil, avant de s’apercevoir qu’elle parlait à un répondeur ! on a bien ri lorsqu’elle s’en est rendue compte !

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C’est munie de mon doppler que mon taxi m’amène à la Clinique de l’Alma dans le 7ème arrondissement où je rentre en chambre à 11 h.  Je fais la connaissance de ma voisine qui s’apprête à sortir et attend ses ambulanciers. Elle est dialysée depuis 11 ans et ne désire pas être greffée, elle a pris son rythme de croisière, comme elle dit, et a peur que la greffe ne se passe pas bien du fait de son âge (70 ans) ! Elle avait subi la veille une opération pour diminuer son débit de fistule qui était trop important.

Après les informations d’usage remplies avec l’infirmière, je m’installe dans ma « suite », l’infirmière me précisant qu’il faudrait que je sois prête, c’est-à-dire douche à la Bétadine, blouse bleue (vous savez, celle qui s’ouvre dans le dos avec beaucoup d’aérations !!), chaussons et charlotte enfilés, pour 13 h, car je suis prévue au bloc pour 16 heures mais il pourrait que ce soit plus tôt ! C’est drôle elle n’avait pas émis l’hypothèse du « plus tard », et pourtant … !

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A 13 heures, visite de mon chirurgien qui rentre dans ma chambre avec ces mots : « Coucou, j’ai bien fait de faire un doppler, il y a la veine et l’artère bouchées, je verrai ce que je peux faire ». A quoi, je lui réponds « oui, j’ai bien vu au doppler qu’elle allait de surprises en surprises… mais pour l’opération, ne vous acharnez pas à déboucher, il faut que je récupère vite ! » Et là avec un sourire, il me dit « Oui, j’ai bien compris, je vais faire au mieux pour que vous puissiez « veloter » rapidement ! ».

J’adore quand mes médecins adhèrent à mes projets et jouent le jeu… ça me réconforte, je ne suis pas complètement folle, peut-être un peu seulement, hein, Daniel (ciel mon mari !), je ne suis pas folle !

Entre 13 h et 17 h, une prise de sang, et plusieurs prises de tension et température (36.1°C), de 140/80 à 101/78 à la descente au bloc.

PATIENTE est mon état, mais PATIENTE est aussi une de mes qualités ! Et dans ces cas-là ça aide !

17 h au bloc, je fais la connaissance de l’anesthésiste, très à l’aise, avenant et très professionnel. Pose d’un cathlon sur la main droite, au cas où il y aurait besoin d’une perfusion pendant l’opération, et anesthésie locale pratiquée dans le bras gauche à partir de l’aisselle, le produit devant endormir tout le bras jusqu’à la main.

Installée sur la table d’opération, avec le bras gauche en croix, le chirurgien et ses assistants sont prêts et là, il me dit « Comme vous n’aimez pas entendre les bruits en anesthésie locale, on peut mettre de la musique si vous voulez… ». A quoi je lui réponds « je veux bien, c’est sympa, mais il ne faut pas que ça vous déconcentre… » Et là il me confirme qu’il aime travailler en musique, donc, allez banco, ambiance boîte de nuit en pleine salle d’op… enfin, boîte de nuit, j’exagère, les décibels sont réduits mais il demandait qu’on augmente le volume lorsque le bistouri était en marche pour masquer le bruit… trop trop cool ce chirurgien…

Mon angoisse du bruit est réglée mais il reste un détail que je lui soumets « J’aimerais autant ne pas voir ce qui se passe ! ». « Mais vous ne verrez rien, rassurez-vous…! » et au même moment, un assistant installe un champ vertical entre moi et mon bras… Ouf, je ne suis pas fan du sang …

C’est parti pour une heure d’opération, où l’on parle aisément, et lorsqu’il me parle de ma peau qui est très fragile, je viens à lui parler du « Certican » qui m’a été donné pour cette deuxième greffe pour son rôle anti-cancéreux face à mes carcinomes, et là j’ai eu comme un flash… et je pars dans un monologue « Ah mais le Certican, je dois l’arrêter une semaine avant une opération, parce qu’il ralentit la cicatrisation, je dois le remplacer par l’Advagraf,  ils me l’ont dit, je vais me faire tuer ! » Genre, j’ai le bras ouvert, mais arrêtez tout ! Le chirurgien me rassure en disant que ce n’est qu’une petite intervention, et qu’il assurera un suivi plus rigoureux pour surveiller ce point précis !

Une cicatrice de plus, d’une dizaine de centimètres, redon, et agrafes et fils, les deux mon capitaine, encore une chose pas très courante, paraît-il, mais fragilité de la peau oblige.

Voilà, c’est fini et ça a été plus simple que prévu, me dit-il, il a gardé l’artère, 154/76 en salle de réveil et 140/80 lorsque je remonte dans ma chambre à 19 h. Là l’infirmière me prend la tension à la cheville, ça me fait un mal de chien, je lui dis, et là les chiffres explosent « 199/159″. Je savais que j’avais 140/78, 5 minutes avant en remontant du bloc, et je lui dis que son appareil a buggé ! Sa collège me la reprend au bras droit, même avec le cathlon, et là, bingo « 148/78″ !

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21 h 30, premier repas depuis 5 heures du matin… Bon, on ne va pas se mentir, clinique ou hôpital, ça se vaut culinairement parlant (soupe, viande sans nom, blé, brocolis, yaourt, financier). Ah si, le dessert était bon !

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22 h 30, dernière prise de tension avant la nuit (101/76) et température (36°1 C), et mail en réponse du Professeur de Necker à qui j’avais annoncé à 19 h la bourde du Certican. Réponse rassurante et ne rien changer dans le traitement mais surveiller de près la cicatrisation.

Nuit un peu douloureuse lorsque le bras s’est réveillé de l’anesthésie mais bien soulagée par les anti-douleurs donnés par les infirmières.

MERCREDI 12 AVRIL :

8 heures, visite du Chirurgien qui vient voir son travail en enlevant le pansement et pendant ce temps-là je lui dis que le Néphro m’avait confirmé par mail de ne pas changer de traitement maintenant, que ce n’était pas une obligation de changer pour ce type d’interventions. Et là il me dit « Il vous a déjà répondu ? » « Oui, à 22 h 30 hier ! ». Quand je vous dis que j’ai une super équipe réactive et rassurante !

Après les consignes données à l’infirmière qui va devoir refaire le pansement propre (sans adhésif, vous ai-je dit que j’ai la peau fragile ! oui, je crois !), retirer le redon, et le cathlon, il me dit qu’il a fixé un rendez-vous mardi prochain avec lui, soit 1 semaine après l’opération, pour évaluer la cicatrisation et là, il décidera d’un arrêt prolongé ou non et me remet une enveloppe intégrant l’arrêt de travail, le bon de transport, les ordonnances pour les infirmiers à domicile, les convocations pour les rendez-vous de consultation et doppler… Wouah, là il y a une différence entre clinique et hôpital… Necker devrait en prendre de la graine parce quand on sort, on court après les papiers les uns après les autres et il manque souvent quelque chose…

En partant, mon chirurgien me lance « vous avez un bras sans bosse ! » Seuls les porteurs de fistules peuvent comprendre cette phrase. Oui, il va falloir que je m’habitue à regarder un bras normal après 30 ans de fistule !

8 h 30 petit déjeuner… Pas de différence entre clinique et hôpital, vous disais-je… Euh, si, le pain est meilleur à Necker !

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Accrochez-vous, c’est bientôt la fin… tant pour vous lecteur… que pour moi… mais il reste à me libérer du redon ! Et ce qui aurait dû être une simple formalité, s’est avéré une nouvelle fois atypique puisque je ne fais rien comme tout le monde !

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Après plusieurs tentatives de retrait en vain, l’infirmière appelle sa collègue à la rescousse, qui, après autant de tentatives, n’y parvient pas plus. En choeur, elles disent « Il faut l’appeler pour lui signaler ». Appel au chirurgien qui calmement leur dit que le redon doit être pris dans une agrafe, ou deux, ou plus… Oui, je vous rappelle, j’ai agrafes + fils, ce qui est exceptionnel à leurs dires. Voilà, donc les deux infirmières à la pêche à l’agrafe responsable de bloquer le redon, et finalement elles feront bonne pioche au bout de la deuxième agrafe enlevée… Bravo mesdames !

12 h retour à la maison en taxi, avec pansements à faire tous les deux jours, une semaine d’arrêt de travail, pas de sport, et prochaine consultation post-opératoire le 18 avril avec le chirurgien.

Anecdote :

Mardi après-midi, en attendant le bloc, je reçois un appel d’un monsieur qui me dit travailler à la Mairie du Pecq et a eu mes coordonnées par la journaliste qui m’a consacré un article dans le magazine de la ville. Effectivement la journaliste m’avait parlé de cette personne sans la nommer. Et ce monsieur poursuit qu’il est greffé d’un rein aussi, depuis 40 ans et que c’est formidable ce que je fais ! Et moi de lui répondre « Mais c’est vous qui avez un parcours formidable, 40 ans, vous êtes l’un des doyens de la greffe de rein ! ». Et là il me propose de se rencontrer. Euh, comment dire, je ne suis pas trop dispo en ce moment, j’attends qu’on vienne me chercher pour le bloc, mais très volontiers en mai… Voilà une belle rencontre en perspective… à suivre

http://www.calameo.com/read/000708044fffb785135ad

BRAVO A VOUS SI VOUS ÊTES ALLES AU BOUT !!! ET MERCI PARCE QUE TAPER D’UNE MAIN CE N’EST PAS TOP, TOUT DU MOINS CE N’EST PAS COMME CELA QUE J’AI APPRIS !!

Je vous dis à très bientôt pour la suite des aventures de la vie d’une greffée qui est palpitante, n’en doutez pas !

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12 AVRIL 2017 : ARTICLE dans « LE PECQ EN SCENE »

C’est à la suite d’un mail passé dans le journal local du Pecq, distribué gratuitement dans les boîtes aux lettres de la ville tous les mois, ville où je travaille depuis 1989, que la journaliste m’a contactée pour faire un portrait dans le magazine du mois d’avril 2017.

Le 17 mars dernier, elle s’est présentée à mon bureau pendant l’heure de ma pause déjeuner pour recueillir mes réponses à ses questions qu’elle avait soigneusement préparées, elle s’était bien documentée déjà sur mon parcours, tant médical que sportif, avait eu connaissance de l’article dans « Le Courrier des Yvelines » du 15 mars, sans l’avoir lu pour ne pas être influencée pour son propre texte… bref, un entretien très agréable, sachant qu’elle était concernée par la cause du don d’organes et la greffe de par sa tante qui était greffée d’un foie, et un employé de la mairie qui est greffé du rein depuis 40 ans, lequel m’a d’ailleurs contacté et l’on devrait se rencontrer prochainement.

A la fin de notre conversation, elle me dit « Je sais, je ne vous ai pas prévenu, mais je suis venue avec mon appareil photo pour faire un portrait de vous… mais si vous me dites que vous n’êtes pas bien habillée, ou pas maquillée, ou autre, je comprendrai et je ne la fais pas ! ».

Question maquillage, pas de problème, il n’y en aura pas plus demain, moi c’est du naturel de chez naturel… Quant aux habits, j’aurais pu faire pire !

Donc, je lui réponds : « Pas de souci, vous pouvez la faire ! ».

Bon, finalement elle n’a pas mis la photo portrait sur l’article mais m’a préféré en action !!

Et voilà donc l’article, cliquez sur le lien ci-dessous :

http://www.calameo.com/read/000708044fffb785135ad

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Merci pour cet article qui me correspond bien…

A bientôt

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07/04/2017 : CONSULTATION DERMATOLOGUE

Le Dermatologue fait partie intégrante de la vie d’une greffée, comme de nombreux spécialistes d’ailleurs, mais le mien encore plus, puisque je le vois tous les trois mois, en ville, depuis environ une dizaine d’années.

Le traitement post-greffe amène de nombreux effets secondaires et, en ce qui me concerne, ils se concentrent sur la peau. A cela plusieurs raisons : 30 ans de traitement post-greffe, depuis 1987 avec ma première greffe, et les expositions au soleil, non-intempestives mais réelles puisque je jouais beaucoup au tennis, à l’extérieur, que je paie sur les zones découvertes avec l’apparition de kératoses (mains, visage, bras, décolleté).

Je ne joue plus au tennis, mais fais du vélo et de la marche, donc la problématique sera la même et les effets semblables malgré un nouveau traitement anti-rejet pour cette deuxième greffe qui devrait jouer le rôle d’anti-cancéreux… Les résultats seront à apprécier dans quelques années !

Le but de ces consultations rapprochées est bien sûr d’éviter un énième carcinome, quatre à mon tableau de chasse, c’est déjà bien, et cinq ça ferait désordre ! d’autant plus que le chiffre « 4″ correspond aussi à « 4 reins », alors il faut en rester là, tant pour les carcinomes que pour les reins !

C’est donc muni de sa bouteille d’azote, bien remplie comme à son habitude, que mon Dermatologue va me marquer au fer rouge, euh non au feutre rouge les points d’impacts, et me brûler une quinzaine de kératoses que j’ai fabriquées depuis 3 mois, date de ma dernière consultation… et l’occasion pendant ces 20 minutes de papoter avec mon médecin, d’une part pour me distraire pour que je pense à autre chose qu’à son acte quelque peu désagréable, mais aussi et surtout pour s’intéresser à mes prochains projets et à ma greffe.

Et bah devinez quoi… on a parlé sport et de Malaga ! Et là il m’apprend que sa soeur habite Malaga et qu’il y fait très chaud, même très  très chaud ! Et de rajouter « faites attention à ne pas vous déshydrater !! »

Et puis, c’est plus fort que lui, il m’a reparlé de ces différents traitements en pommades pour espacer les séances de kératose mais que je refuse systématiquement depuis ma mauvaise expérience du Picato il y a 1 an 1/2 avec des brûlures hors normes, ce qui a valu un dossier au laboratoire avec photos à l’appui et mon médecin ne s’en souvient que trop bien !! Et là il est obligé de conclure « Je ne suis pas un bon commercial avec vous !! »

Note à moi-même :

Ne pas prendre de rendez-vous important le lendemain d’une visite chez le Dermatologue… euh même la semaine qui suit… voire les 15 jours qui suivent…! Il y a 3 mois, le lendemain j’avais un Conseil d’Administration pour France Adot 95, et cette fois-ci, demain, j’ai rendez-vous avec mon conseiller bancaire !!! Pas cool de se présenter en mode « calculatrice » devant les gens !!

Et aussi, voir l’esthéticienne avant le Dermato, oui, la loupe ça ne pardonne pas !!! Autant dire que l’agenda n’est pas simple à gérer parfois !!

Mais tous ces désagréments dus au traitement post-greffe, je les assume depuis plusieurs années et les ai intégrés à ma vie de greffée sans leur donner plus d’importance qu’ils n’en ont… pour moi la priorité est ailleurs… JE VIS !

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Prochain rendez-vous bloqué début juillet, de retour de Malaga, et avant les grandes vacances !

merci

BILAN CAMPAGNE DE FINANCEMENT PARTICIPATIF FOSBURIT

TOUT D’ABORD UN GRAND MERCI A TOUS MES SUPPORTERS

ET AUSSI CONTRIBUTEURS ! 

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Grâce à vous, mon projet d’aller aux Jeux à Malaga est financé et votre générosité va m’aider à me préparer sereinement, dans de bonnes conditions matérielles et de louer un bon équipement sur place concernant le vélo.

***

Pour la première fois depuis que je participe à des jeux Nationaux ou Mondiaux des Transplantés avec l’association TRANS-FORME, c’est-à-dire depuis 1988, je me suis lancée dans la recherche de fonds pour mener à bien ce projet.

C’était l’occasion pour moi de faire connaître cette manifestation qui est « les Jeux Mondiaux des Transplantés », jeux qui ont lieu tous les deux ans, et cette année en Espagne, à Malaga, et par là même de sensibiliser les gens sollicités à la cause du don d’organes, pour prouver que « la greffe, ça marche » et l’importance de se positionner !

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Ce seront mes 3èmes Jeux mondiaux, mais les 1er avec ce nouveau greffon qui aura 2 ans 1/2.  Petit clin d’oeil : mon premier greffon avait également 2 ans lorsque je suis allée à Singapour en 1989 et Budapest en 1991, pour mes deux premiers jeux mondiaux.

J’ai commencé par envoyer des dossiers à des organismes administratifs et contacté 6 journaux locaux.

« Le Courrier des Yvelines » et « Le Pecq en Scène » m’ont répondu favorablement et ont fait chacun un article en mars et avril 2017 :

« COURRIER DES YVELINES » – 09/03/2017

Houilles

Elle va participer aux Jeux Mondiaux des Transplantés

Christel a reçu une greffe de rein à l’âge de 23 ans, en 1987, avant une autre en 2014. Elle participe en juin prochain à ses troisièmes Jeux Mondiaux des Transplantés.

Publié le : 09/03/2017 à 17:54

 

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Christel Amiche est une vraie sportive. Chaque semaine elle réalise 50 km avec son club cycliste le SOH cyclo à Houilles. Cette ancienne Ovilloise – de 1966 à 1996, elle vit désormais à Bezons (Val d’Oise) – s’est lancé un nouveau défi : participer aux Jeux mondiaux des transplantés à Malaga (Espagne) le 25 juin prochain. Christel a participé pour la première fois aux Jeux mondiaux à Singapour, c’était en 1989.

Elle a participé aux jeux de Budapest en 1991 dans l’épreuve de tennis. Ces jeux des transplantés rassemblent dix-sept disciplines, 2 500 participants qui viennent d’une cinquantaine de pays.

« J’ai eu une première greffe de rein en 1987 quand j’avais 23 ans à la suite de la maladie de Berger (maladie auto-immune rare atteignant les reins, N.D.L.R.). Elle va durer vingt-sept ans. J’ai subi une seconde greffe en 2014. Tout va bien aujourd’hui. J’ai toujours fait du sport. En participant à ces Jeux Mondiaux des Transplantés, je veux faire passer un message : la greffe, ça marche. Pour sauver des vies, il est important de se positionner, pour ou contre mais surtout en parler à ses proches. »

Et Christel Amiche de rappeler qu’en 2015, 21 378 patients étaient en attente d’une greffe ; 5 746 greffes réalisées ; 579 patients n’ont pas survécu à cette attente.

Pour participer à cette course, l’athlète a ouvert une campagne de financement participatif. Elle a déjà rassemblé 800 € sur les 1 000 € à obtenir. « Cette manifestation a pour but de sensibiliser le grand public aux enjeux du don d’organes et à la réussite de la transplantation, et de véhiculer au travers du sport le problème majeur de la transplantation : le besoin d’organes », explique dans un courrier Olivier Coustère le fondateur et le président de Trans-Forme, l’Association fédérative française des sportifs transplantés et dialysés.

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« LE PECQ EN SCENE » – 12/04/2017

Le « portrait du mois » c’est moi !

Parution le 12 avril, avec un portrait dans la revue municipale, donc surveillez votre boîte mail pour apprécier comment ils m’ont « dressé le portrait ! »

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LA CAMPAGNE DE FINANCEMENT PARTICIPATIF

Puis, pour mettre toutes les chances de mon côté et donner un côté solidaire et participatif à ma démarche, j’ai lancé une campagne de financement participatif (ou « crowdfunding ») par l’intermédiaire de « FOSBURIT », plateforme spécialisée dans les projets sportifs.

« Le financement participatif est une façon innovante de collecter des fonds pour réaliser un projet. Dans la plupart des cas, c’est l’association d’un grand nombre de personnes investissant un petit montant qui permet aux porteurs de projets de réunir le montant nécessaire. Le principe est simple, les gens découvrent le projet, choisissent un montant de contribution et en échange reçoivent une contrepartie. »

Alors pourquoi pas ? Si l’on part de l’adage « Qui ne tente rien n’a rien ! » j’ai osé et me suis investie à élaborer mon projet par écrit, à choisir les contreparties que j’offrais, à faire des petits vidéos, et à relancer régulièrement sur mes réseaux sociaux ou autres avec des petits visuels mes amis pour qu’ils deviennent, pour certains, mes supporters et contributeurs !

Ci-dessous les liens de deux vidéos effectuées :

https://youtu.be/S_1dVeaCPQY

https://youtu.be/_kf7MK0LKvk

Le lien de l’interview réalisée :

Voici l’interview : http://blog.playeur.co/christel-amiche-sport-inciter-don-organes/

Cette campagne a duré du 17 février au 4 avril 2017 (soit 1 mois 1/2) et le résultat est au-delà de mes espérances, et ce, grâce à vous, mes 28 supporters, qui me soutiennent par votre générosité et par vos petits messages d’encouragement avant que je ne tombe dans la fosse aux lions… en l’occurrence aux lionnes du vélo !!

Le résultat des courses est :

35 supporters, dont 28 supporters en ligne sur la campagne,

pour 1 640 € récoltés sur un objectif de 1 000 € !

REMERCIEMENTS A MES CONTRIBUTEURS :

C’est le moment où je vais la jouer actrice de cinéma qui reçoit un césar à une cérémonie !

« Alors je remercie tout d’abord ma famille qui me soutient depuis ma naissance, euh non, depuis ma naissance, il n’y en a qu’un qui me soutient, c’est mon frère, mais lui dirait plutôt qu’il me supporte depuis ma naissance (non je rigole !), bon, ma famille qui me soutient dans les bons comme dans les moins bons moments : Béatrice, les Daniel’s, Marine, Anthony, Nicole, Anton, Kostia, Eric, Nanou, Annick, Claude, la Cousine’Team Sylvie, Corinne, Edith.

« Je remercie également mes amies proches qui savent répondre présentes si besoin et sont toujours partantes pour de nouveaux défis : Corinne, Sylvie, Dominique, Astrid  (bizarre il n’y a que des filles !!).

« Merci à Françoise, ancienne coéquipière de tennis, qui a vécu mes premiers jeux mondiaux en tennis en 1989 et 1991.

« Merci également à Carole, amie greffée, pour sa participation et son soutien, connue sur des groupes de discussion pour greffés sur Facebook, et voisine géographiquement, et à Christian, retrouvé sur le même réseau social, ancien élève de mon père, instituteur dans les années 60-70 à Houilles.

« Facebook est aussi représenté avec l’association « MONTAGNES D’ESPOIR » et ses fondateurs, Emmanuel et Annelise, groupe de discussion pour greffés et dialysés où je suis administratrice et Emmanuel à qui je dois d’avoir mon blog depuis 2012. Merci à vous.

« La générosité n’a pas de frontière : merci à Martine de Martinique pour sa participation, cousine de George, « ma soeur de greffe », car greffée à 3 jours d’écart d’avec moi à Necker en 2014 !

« Je remercie aussi mes collègues de l’association FRANCE ADOT : 95, Dominique, Nicole, Alain, Edith, Marie-Jo, Vivette de l‘Adot 91 et Pascal de l’Adot 89.

« Merci à mes esthéticiennes adorées, Isabelle et Myriam, qui, depuis 20 ans, essaient de me rendre présentable tous les mois.

« Je remercie tout autant mes partenaires de sport, avec Laurent, Président du Club de Tennis de TableGérard, Président du Club de Cyclisme et mes coéquipiers de vélo, Mathilde et Jonathan.

« Enfin, je terminerai par remercier chaleureusement mon patron, Sylvain, ma collègue Latifa, et quelques clients fidèles, dont Avocat, Huissier, Artisan.« 

Merci à Romain de FOSBURIT  pour son aide, ses petits messages d’encouragement, ses visuels, ses précieux conseils tout au long de cette campagne, et à Nicolas pour l’interview réalisée.

L’image contient peut-être : 1 personne, personne sur un vélo, texte et plein air

Objectif atteint - PARTICIPATION 21ème JEUX MONDIAUX DES TRANSPLANTES - MALAGA.001

Quelques mentions spéciales à décerner :

Mention spéciale à Anton, mon neveu de 18 ans, qui a essayé de « booster » ma campagne en m’initiant à « Instagram », et en gérant mon compte pour avoir des « followers » en mettant des posts en anglais, en espagnol, en russe (oui toute la famille est au minimum trilingue, sauf moi… j’ai dû louper un truc lors de ma scolarité… déjà prendre Allemand 1ère langue en 6ème, ce devait être une grossière erreur, je pense !! et puis, disons, que moi c’était plus les jambes que la tête !!). Anton le savait que je ne pourrai pas suivre et lui de me répondre « Google traduction est ton ami ! ».

J’adorais ces SMS à Anton : « Tata, il faut mettre des vraies photos !! » (oui je mettais des messages sur le don d’organes en affiche !), « Tata, tu as eu 25 likes alors que ton compte a été ouvert hier ! », « Tata, c’est bien mais il faut mettre plein de hashtags !! »

Bon, tu me réserves un peu de temps dans deux ans mon neveu, pour les prochains jeux en Angleterre, pour finaliser mon projet avec une belle vidéo et des réseaux au top !

Mention spéciale à Serge, mon coach cycliste de 4 x 20 ans du jeudi et dimanche, qui est très enthousiaste et inspirant pour moi qui débute dans le vélo, et qui ai tout à apprendre, me conseillant, me motivant, me rassurant, m’encourageant, me poussant (oups, j’avoue ! oh, allez une fois, peut-être deux à tout cassé !) Mais je pourrai aussi parler de Josette, les Daniel’s, les Gérard’s, bref une sacrée équipe qui m’a merveilleusement intégrée et bienveillante envers moi !

Mention spéciale à Béatrice, ma belle-soeur, et Magdalena, pour leur traduction en espagnol des mails passés avec le loueur de vélo à Malaga pour réserver un vélo sur place… Gracias seniora !!

Mention spéciale à Sylvie, une amie diététicienne, pour ses conseils nutritionnels avant et pendant l’entraînement vélo et à Jimmy, coach sportif, qui m’a révélé plusieurs exercices d’étirements après l’effort.

Mention spéciale à Dominique, amie fidèle et qui prend sur son temps pour me coacher en marche (épreuve 3 km marche à Malaga) pendant mon heure de pause déjeuner, 2 fois par semaine.

Mention spéciale à Sylvain, mon patron, qui a accepté d’aménager mon temps de travail en prenant mes jeudis matins pour m’entraîner au vélo tout en gardant le même nombre d’heures par semaine.

Mention très spéciale à Daniel, mon époux, qui, après avoir pensé que j’étais devenue folle, me soutient et gère la maintenance du vélo et la logistique des repas avant sortie vélo. Oui, j’avoue, j’aime bien avoir mon plat de pâtes au blé complet la veille au soir et le matin de l’entraînement, à 6 h ! Oui, ça étonne, mais c’est une habitude que j’ai gardée du temps des matches de tennis, bon c’est vrai ils avaient plus lieu l’après-midi !!

Mention très très spéciale à mon Donneur qui me permet de vivre pleinement mes passions, d’apprécier cette « 3ème vie » sans contrainte de dialyses, avec un bonheur inouï et une forme retrouvée.

Et mention très très très spéciale à ma Maman, qui n’est plus à mes côtés mais continue de veiller sur moi d’où elle se trouve, et qui aurait été, sans aucun doute, ma toute première supportrice, comme elle l’avait été en 1989 en m’accompagnant à Singapour pour mes 1er Jeux Mondiaux. Je suis sûre qu’elle m’enverra des ondes positives en Espagne.

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***

Vous pouvez retrouver la campagne terminée sur le lien ci-dessous :


https://www.fosburit.com/projets/projet/participation-21eme-jeux-mondiaux-transplantes-malaga/ 

A très bientôt pour la suite des aventures !

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MARS 2017 : BILAN MARCHE + VELO

BILAN DES ACTIVITES PHYSIQUES

(MARCHE + VELO)

DU MOIS DE MARS 2017

A 2 ANS, 4 MOIS ET 6 JOURS POUR MA 2ème GREFFE RENALE

 

MARCHE (ville, forêt)

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      115,200 km parcourus

soit une moyenne de 3,716 km / jour

(Record : 272,400 km en août 2015)

Meilleure séance :

15 km le 25/03 (Record : 22,310 km en janvier 2016)

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Deux entraînements de marche rapide sur 3 km :

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Récapitulatif mensuel de la marche en nombre de pas sur l’application du téléphone portable :

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VELO (Course)

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Course : 5 séances = 309,790 km parcourus

+ TEST D’EFFORT le 15/03 = 3 km

TOTAL VELO = 312,790 km parcourus

Soit une moyenne de 61,958 km / séance

(Record = 375,628 km en août 2016)

Meilleure séance :

Course : 68,260 km le 26/03 (Record = 72,080 km en novembre 2016)

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Récapitulatif mensuel  en temps passé sur les vélos :

2 h 45 + 3 h 31 + 10′ (test d’effort) + 3 h + 3 h 26 + 2 h 52 = 15 h 44

CONCLUSION :

Pas de tapis de course, pas de vélo d’appartement, pas de VTT… et cependant de bons résultats en total de kilomètres, tant en marche qu’en vélo, mais « peut mieux faire ! »… selon une célèbre observation scolaire !

L’entraînement avec Dominique sur le 3 km marche a commencé pendant mon heure de pause, 2 fois par semaine…progression à suivre !

Concernant le cyclisme, j’ai toujours autant de plaisir, même si c’est un sport exigeant, mais les progrès sont là et le groupe dans lequel je suis  au club est soudé autour de moi pour m’encourager et me motiver !

moins vite

Rendez-vous le mois prochain avec de nouveaux chiffres…

 SPORTEZ-VOUS BIEN…

MERCI A MES DONNEURS

VIVE LE DON D’ORGANES, VIVE LA GREFFE

VIVE LE SPORT, VIVE LA VIE

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23/03/2017 : CONSULTATION NEPHROLOGUE à NECKER

A 2 ans et 4 mois pour ma 2ème greffe rénale, préalablement à cette consultation avec le Néphrologue, il y a eu :

- Le 15 mars : Epreuve d’effort à l’ICES à PARIS avec le Docteur Alain DUCARDONNET (cf. articlé séparé sur le blog) : Résultats : test meilleur que celui pratiqué il y a un an… « Apte à pratiquer le sport… » ah bon !!

ICES

- Le 20 mars : PDS (prise de sang pour les non-initiés !) à l’Hôpital NECKER, avec échantillon d’urines.

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- Le 21 mars : Mammographie et échographie à l’Hôpital NECKER en vue de ma future consultation en Gynécologie à LA PITIE SALPETRIERE le 13 avril. A la première lecture, rien d’anormal, et à la deuxième lecture obligatoire, non plus !

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- Le 23 mars : me voilà donc à la Consultation avec le Néphrologue pour avoir les résultats de mon bilan effectué maintenant tous les 4 mois pour ma 2ème greffe rénale.

Créatinine : 92

Hémoglobine : 13.5

Pas de signe d’infection, rien dans les urines, état du foie impeccable, bref, vraiment, RAS ! YOUPI !!

Je lui ai fourni, comme à mon habitude, un relevé de tension effectué sur 5 jours avec 2 prises par jour, et dont la moyenne ressort à 129/82 :

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Comme il me l’avait suggéré à la consultation de Novembre dernier, j’ai apporté mon appareil de tension, dont je me sers à la maison, pour pouvoir comparer les chiffres avec ceux révélés lors de sa consultation.

L’effet blouse blanche a fonctionné sur les deux appareils, le sien 171/90 et le mien 177/92  ! Oups… j’ai explosé les compteurs ! Comme dirait le Cardiologue de mercredi dernier pour le test d’effort,  où j’affichais également un beau 15/8 « Disons que vous êtes contente de me voir !!! ». Voilà c’est cela, je suis contente de voir mes médecins, c’est tout !!

Bon pour l’instant il ne me change pas mon traitement hypotenseur (TENORMINE 2 x 100 mg/j) pour ne pas me perturber pendant ma préparation et mes Jeux prochains, mais sans doute qu’en juillet il me rajoutera une molécule pour essayer d’avoir une moyenne à 12/8 ! A la fin de ma première greffe, je me souviens d’avoir eu besoin de l’association de 3 molécules pour avoir une tension correcte Il me félicite de faire autant de sport parce que les hypotenseurs fonctionnent comme un frein et ne m’aident pas !

Une bonne nouvelle appréciable à vous faire partager : une perte de poids non négligeable = – 3 kg par rapport à la dernière consultation de Novembre, soit en 4 mois.

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Anecdote :

En fait c’est Dalton qui me les a pris mes 4 kg, par solidarité… il s’est sacrifié mais sa vétérinaire n’a pas vraiment apprécié !!! On l’avait pourtant briefé avant d’aller à sa visite annuelle, fin février, en lui disant de s’appuyer contre le mur quand il serait sur la balance mais il s’est fait prendre le nigaud… !

Pour revenir à ma consultation, sachant qu’une partie aurait dû être réservée au remplissage des certificats médicaux pour les prochains Jeux nationaux et mondiaux, dont ceux pour Malaga en Anglais, je lui avais déposé ces certificats mardi, en allant à la Radiologie, pour qu’il en prenne connaissance, dans le but de les récupérer le jour de la consultation, et ne pas trop retarder de ce fait son planning dans les consultations… J’étais en plus son premier rendez-vous du matin, 8 h 30, il a apprécié mon intention en précisant que « C’était gentil de ma part d’y avoir pensé !! ». Et en prime mon ordonnance de traitement en anglais, il est trop fort ce Néphro et tellement à l’écoute, comme toute l’équipe d’ailleurs !

Prochains rendez-vous prélèvements et consultation début juillet, au retour de Malaga… et avant les grandes vacances !

Il y a des mois, comme celui-là par exemple, qui sont plus médicaux que d’autres avec une succession de rendez-vous… Avril aura aussi son lot de rendez-vous, dans une moindre mesure quand même, à savoir la Gynécologue et le Dermatologue !

A bientôt…

 

 

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CHIFFRES 2016 DES GREFFES EN FRANCE

Le don d’organes continue de progresser en France

Les objectifs émis par le ministère de la Santé sont dépassés : le nombre de greffes d’organes a atteint 5.891, en 2016, d’après les chiffres préliminaires annoncés ce 20 mars par l’Agence de la biomédecine.

Par la rédaction d’Allodocteurs.fr, avec AFP

Rédigé le , mis à jour le 


     

Le nombre d’organes greffés a ainsi progressé l’an dernier de 2,5% par rapport à 2015 (5.739 greffes). En 5 ans (2012-2016), ce nombre a augmenté de 17%, note l’Agence de la biomédecine. L’année 2016, comme 2015, dépasse les 5.700 greffes annuelles, objectif du plan greffe 2012-2016.

Les greffes de rein restent les plus nombreuses: 3.615 en 2016 (dont 576 à partir de donneurs vivants, contre 547 en 2015). Celles réalisés avec donneur vivant représentent près de 16% des greffes rénales.

Les greffes de foie ont atteint le nombre de 1.322 (contre 1.365 en 2015) dont 5 avec donneur vivant (contre 15 l’année précédente). On dénombre également 477 greffes cardiaques, 371 greffes pulmonaires, 90 greffes pancréatiques et 3 greffes intestinales.

Une liste d’attente nationale qui ne cesse de croître

La greffe progresse, mais en raison de son succès et du vieillissement de la population, la liste nationale des personnes en attente de greffes, surtout pour le rein, ne cesse de croître.

En 2016, au total 22.617 patients étaient en attente d’un organe. L’Agence de la biomédecine précise toutefois qu’au 1er janvier 2016, il y avait 6.083 patients de la liste qui ne pouvaient provisoirement pas être greffés pour diverses raisons médicales. En 2015, 21.378 personnes étaient inscrites sur liste d’attente, soit deux fois plus qu’il y a vingt ans.

L’agence ajoute que l’activité de greffe à partir de donneurs décédés dans le cadre d’une limitation ou d’un arrêt des thérapeutiques (procédure dite de « Maastricht III »), initiée en 2014, a permis 114 greffes en 2016. A ce jour, dix hôpitaux sont autorisés à réaliser ce type de prélèvements en France.

***

On peut se réjouir de l’augmentation du nombre de greffes cette année, mais malheureusement le nombre de patients en attente augmente aussi et le taux de refus de prélèvements est stable, et encore très haut ! Les associations doivent continuer à sensibiliser le grand public au don d’organes, pour que les gens prennent position, POUR ou CONTRE, mais le dire à ses proches.

Mais ayez toujours en mémoire que « La greffe ça marche » et « Donner sauve des vies »…et je suis là pour en attester avec deux greffes de rein de donneurs décédés à 27 ans d’intervalle !

MERCI AUX DONNEURS

ICES

15/03/2017 : TEST D’EFFORT à ICES PARIS

En vue de participer aux prochains Jeux Nationaux des Transplantés et Dialysés à AURILLAC en mai prochain, et aux Jeux Mondiaux des Transplantés à MALAGA (Espagne) en juin prochain, je devais faire un TEST D’EFFORT.

Comme l’année dernière, c’est donc à l’INSTITUT COEUR EFFORT SANTE que je me suis rendue pour pratiquer ce test d’effort avec le Cardiologue, célèbre mais non moins sympathique, Docteur Alain DUCARDONNET, qui officie sur BFM TV en présentant les rubriques « Santé ».

Mon précédent test avait été fait en décembre 2015, soit il y a 15 mois, j’avais 13 mois pour ma 2ème greffe rénale ; pour celui-ci, j’ai 2 ans et 4 mois pour ma 2ème greffe rénale et un peu d’entraînement de vélo en plus !

Et bien cela s’est vu aux dires du Cardiologue….Il m’a poussé un peu plus que le dernier effectué en décembre 2015 et les résultats sont meilleurs ! Le coeur ne présente aucune fatigue, la tension est bonne pendant l’effort, et la confirmation que la fistule au bras ne pompe pas sur le coeur pour l’effort… Ce sont les jambes qui fatiguent en premier… donc continuez à rouler pour les muscler, c’est ce qu’il m’a confirmé !

Pendant l’exercice, il n’est pas avare de ses superlatifs pour encourager et motiver (« c’est super, génial, très bien, allez allez allez …), j’adore. Sans oublier « Je suis content de vous ! »

Là j’avais envie de lui répondre : « Mais moi aussi je suis contente de vous, que vous me trouviez apte à pratiquer du sport ».

Il faut dire qu’avec un médecin qui connait très bien les transplantés par l’intermédiaire de Trans-Forme, qui organise les jeux Nationaux et participe aux Mondiaux, un médecin qui connait aussi très bien La Course du Coeur qui va partir à la fin du mois, et un médecin qui a encadré pendant 11 ans le Tour de France, on est obligé de parler sport, et vélo en particulier… J’ai apprécié ses conseils quant à ma nouvelle discipline et ses encouragements en m’énumérant tous les bienfaits de cette activité !!

Ce test tombant tout à fait par hasard le jour de la sortie officielle de mon article dans « LE COURRIER DES YVELINES », ayant le journal tout frais acheté dès 7 h ce matin avant de partir, il a pris le temps de lire cet article et là encore, « c’est très bien ce que vous avez fait,  vous avez raison, c’est bien, il faut en parler ! »

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Voilà ça c’est fait !!!

Rendez-vous dans un an cher Docteur !!