Archives de l’auteur : Christel

A propos Christel

Christel, 50 ans, greffée rénale à deux reprises : une première fois le 13/12/1987 (27 ans de greffe), et une deuxième fois le 25/11/2014, le but de ce blog est de montrer que la "greffe ça marche", et que l'on peut vivre ses passions malgré la maladie. Promouvoir le don d'organes est devenu ma bataille.

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MAI 2018 : BILAN MARCHE + VELO

BILAN DES ACTIVITES PHYSIQUES

(MARCHE + VELO) 

DU MOIS DE MAI 2018

A 3 ANS, 6 MOIS et 6 JOURS POUR MA 2ème GREFFE RENALE

(30 ANS EN CONTINUITE AVEC LA 1ère GREFFE RENALE)

MARCHE (ville, campagne et forêt)

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          135,320 km parcourus

soit une moyenne de  4,365 km / jour

(Record : 272,400 km en août 2015)

Meilleure séance :

11,110 km le 11/05 (Record : 22,310 km en janvier 2016)

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Récapitulatif mensuel de l’activité « marche » (les 30 derniers jours !) :

2018_05_31_20.12.22

VELO (Course)

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Course :  1 séance =  62,630 km parcourus

VELO (VTT)

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VTT :  3 séances =  33,480 km parcourus

(dont 1 aller et retour au bureau)

TOTAL VELO =   96,110 km parcourus

Soit une moyenne de 24,027 km / séance

(Record = 537,060 km en août 2017)

Meilleures séances :

Course :  62,630 km le 08/05 (Record = 101,830 km en septembre 2017)

2018_05_27_12.12.57

VTT :  17,170 km le 20/05 (Record = 52,054 km en août 2016)

2018_05_27_12.52.30

Vitesse maximale sur une séance :

36,600 km/h le 11/05 (Record = 54,500 km/h en avril 2018)

2018_05_27_12.13.14

Récapitulatif mensuel  en temps passé sur les vélos :

3 h 04 + 1 h + 54′ (27′ + 27′ aller et retour bureau) = 4 h 58

Récapitulatif mensuel de l’activité « cyclisme » :

2018_05_27_12.12.09

CONCLUSION :

Un mois marqué par la disparition de Dalton le 6 mai, mais en sa mémoire, nous allons continuer à marcher en forêt ou à la campagne, comme nous le faisions depuis tant d’années avec nos deux labradors successifs, des lieux que tous les deux adoraient…

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Donc, un bon bilan de marche pour ce mois-ci mais très insuffisant pour le cyclisme avec une seule sortie en club, et deux sorties en VTC, la deuxième (aller et retour au bureau) m’ayant laissé des séquelles au genou droit le lendemain, mon entrain s’est vite estompé !! Après le genou gauche au ski et la perte du ligament croisé antérieur, le droit fait des siennes avec je ne sais quoi (tendinite, chondrocalcinose, arthrose…), tous ces noms en « ose » ou en « ite » que je collectionne parfois, et qui me « gonflent » souvent… de par l’oedème !! Le mal est parti presque aussi vite qu’il était venu, après 2 jours de boiterie, le 3ème jour, le genou n’était juste limité que pour la flexion !

Bref, une mauvaise passe en ce début d’année 2018, si je rajoute à cela une phlébite au genou et une épaule en vrac suite à une chute à vélo, et tout cela pour un seul homme, mon Daniel, en 10 jours !!

Espérons que juin apportera son lot de satisfactions, ce qui me ferait un bien fou ! comme une rupture conventionnelle au travail (ça y est, elle est signée), un déménagement (en cours et bien avancé), devenir auto-entrepreneur (courant juillet), faire le stage SPI (Stage de Préparation à l’Installation)… mais vous me direz, tout n’est pas positif là-dedans ! Je vous le confirme que pour le moment ce sont plutôt des galères mais il faut savoir se projeter et tout cela c’est pour gagner en qualité de vie… Alors j’avance pas à pas, et comme dirait ma nièce « prends les choses les unes après les autres », c’est basique comme raisonnement mais tellement vrai pour plus d’efficacité !

A bientôt…

SPORTEZ-VOUS BIEN…

MERCI A MES DONNEURS

VIVE LE DON D’ORGANES, VIVE LA GREFFE

VIVE LE SPORT, VIVE LA VIE

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CE N’EST QU’UN AU-REVOIR NOTRE DALTON !

Nous savions, qu’un jour, nous aurions cette épreuve à affronter et à surmonter notre douleur : te voir partir et nous laisser seuls pour continuer notre route… C’est vrai que de prendre un animal de compagnie, c’est se créer du chagrin, certes, mais aussi tellement de bonheur, de moments de joie, de complicité, de rires, que nous acceptons d’avoir le coeur brisé à vos envols.

(19/12/2008 – 06/05/2018) – Dans l’année de tes 10 ans, tu nous quittes en nous laissant un vide immense, comme l’ont fait avant toi Paps, Simba, Tania, Youki, Mirka, Finette…

Paps, labrador noir Dalton, labrador chocolat Portrait à partir de 2 photos car ils se sont succédés

Paps, labrador noir
Dalton, labrador chocolat
Portrait à partir de 2 photos car ils se sont succédés

Que de souvenirs à se remémorer, tes facéties (voleur de clés dans les poches, de chaussures ou gants dans les sacs !), ta drôlerie (tirer sur nos chaussettes pour les enlever, tes courses de folie en ligne droite et en rond), ton côté rebelle (je t’entends maîtresse, je sais ce que tu veux de moi, mais je n’ai pas envie de le faire, na !), ton air innocent, ta faculté d’adaptation (tu faisais partie de toutes nos sorties, tu as adoré le camping-car dès l’âge de 4 mois, tu adorais le camion du maître et ma voiture), ta discrétion (euh, non cela on ne peut pas dire, tu aimais aller voir les gens parce que tu adorais l’humain mais parfois ce n’était pas réciproque !), tes rencontres avec tes congénères (là aussi, tu as testé à tes dépens par un bout d’oreille croqué que tous les chiens n’étaient pas tes copains, quand deux dogues allemands n’ont pas la même conception du jeu que toi, il ne faut pas insister et prendre tes « pattes » à ton cou !), ta fugue « involontaire » en Auvergne, où nous allons te retrouver 4 heures après chez un gentil particulier qui t’avait récupéré et mis à l’abri chez lui à 15 km du lieu de ta perte, et tout récemment, ton courage pour combattre ce crabe qui a fini par gagner mais tu lui as résisté aussi longtemps que tu as pu en gardant ta joie de vivre, en continuant tes balades en forêt, en profitant de la campagne solognotte avec ton maître, jeune retraité, en continuant à manger malgré la tumeur sur la langue… On s’en fichait que tu manges « salement » en vidant tes gamelles à coups de bouchées que tu re-déposais un peu plus loin, l’important pour nous était que tu te nourrisses car le crabe, lui, se nourrissait et tu avais perdu 7 kg en un an mais surtout 3 kg en 20 jours ! il fallait absolument maintenir ton poids pour ne pas t’affaiblir. Et malgré ta difficulté à manger, tu réclamais et avais faim ! Tu étais bien là le chien de tes maîtres !

Le diagnostic est arrivé tellement subitement… le 5 février, Daniel t’emmenait en urgence chez tes vétos préférés qui nous connaissent depuis 20 ans (ayant suivi également Paps), en ayant constaté du sang dans tes gamelles et une difficulté à manger ; le 12 février, tu passais une biopsie d’une tumeur découverte sur la langue ; le 21 février, date anniversaire des 20 ans de mariage de tes maîtres, le verdict tombe avec ce terme « Carcinome épidermoïde » qui sonne comme un couperet : tumeur maligne.

Tu as été solidaire avec tes maîtres tout au long de ta vie, mais de là à avoir des similitudes dans le parcours médical avec moi, ta maîtresse… Tu as eu des anesthésies, tu as fait une biopsie, tu prends le même médicament « Cortancyl » que je prends pour ma greffe, pour un même diagnostic « un Carcinome ». A la différence que, moi, j’en ai fait 4, qui ont pu être retirés chirurgicalement et que, toi, tu n’en auras qu’un mais qui te sera fatal !

La vétérinaire nous explique très précisément qu’une chirurgie est inenvisageable de par la localisation de la tumeur, qui nécessiterait l’amputation de la langue… et que les rayons seraient trop agressifs et les résultats non assurés…

Il est donc décidé d’adopter un traitement palliatif, à base de cortisone, d’antibiotiques et de calmants à base de morphine (mais qui ne shootent pas !) car d’un commun accord, avec la vétérinaire et nous-mêmes, il ne sera fait aucun acharnement… Selon ses termes, nous allons faire du colmatage au jour le jour…

Ton maître débordait d’imagination pour te varier tes gamelles, car les croquettes étaient bannies, alors c’était riz, pâtes, semoule, saucisses, viande hachée, boulettes de viande, yaourts, pommes, fromage… Et cela payait puisque, à chaque consultation de surveillance, tous les 10 jours à peu près, tu maintenais un poids stable !

Au fur et à mesure des jours qui passaient, on y croyait, on te voyait bien, on disait que tu allais faire mentir toutes les statistiques qui annonçaient des morts à 50 jours. Tu auras mené la bataille à ce crabe pendant 2 mois 1/2 jusqu’à ce jour du 6 mai, où le matin-même nous faisions notre balade quotidienne dans la campagne solognotte et à 17 h tu nous quittais.

Un épisode hémorragique s’est invité subitement pour t’envahir, allant jusqu’à t’étouffer dans les fortes crises. Je téléphone au vétérinaire de garde (que nous avions déjà rencontré un été, déjà en urgence, pour te soigner une bactérie « Hot Spot ») ; tu pars de la maison très affaibli, 1/2 h après nous sommes dans sa clinique où le diagnostic est sans appel, c’est une complication fatale. Nous t’avons accompagné jusqu’au bout mon Loulou, et te garderons auprès de nous, à la maison, à côté de Paps.

Le lendemain matin, nous refaisions le tour à pied que nous avions fait la veille à trois, mais seulement tous les deux, mais on avait besoin de marcher et en rentrant, nous avons regardé des vidéos où tu faisais le pitre en balade, tes plongeons dans les étangs, la première fois que tu as découvert la neige, ça nous a fait du bien ! mais difficile de rester à la maison, où ta présence est partout et les images d’hier insupportables, alors nous sommes allés au refuge de la région donner de l’alimentation ou des jouets pour faire plaisir aux copains qui n’ont pas la chance d’avoir une famille !

Et nous y reviendrons lorsque nous aurons également fait le tri à Paris de tes affaires que l’on souhaitera donner à ce refuge pour tes copains. Ce retour de vacances en région parisienne va être pénible, très pénible, retrouver tes gamelles, jouets et coussins et admettre que l’on ne t’y verra plus… Partir en vacances à trois et revenir à deux, ce n’est pas cela des vacances.

Nous savions que tes jours étaient comptés depuis la révélation de l’existence de ce crabe, mais ce qui nous fait mal c’est la violence de cette fin à laquelle nous n’étions pas préparés.

Ni l’un, ni l’autre, nous n’avons eu le courage de prévenir tes vétérinaires adorés, nous avons la gorge nouée à la simple évocation de ton nom. Nous irons les voir d’ici quelques jours.

C’est d’ailleurs les yeux humides avec les larmes qui coulent que j’écris cet hommage.

Combien de fois avons-nous répété « Quelle cochonnerie, quelle merde », sans savoir en plus comment tu as pu attraper cela. Mais c’est comme chez les humains, tout n’est pas explicable parfois !

Certains diront « Mais arrêtez donc, ce n’était qu’un chien ! ».

Ne les écoute pas mon Loulou, mon Titou, mon Coeur, mon Bébé, mon Voyou, notre Pépère, notre Dalton… tu étais bien plus qu’un chien, tu étais notre compagnon qui a partagé 10 ans de notre vie, et qui restera à jamais dans nos coeurs. Sois heureux avec tous tes autres congénères là-haut, au Paradis.

Nous espérons t’avoir rendu la vie belle au moins autant que toi tu as embelli la nôtre de ta présence ! Nous t’aimons très fort…

S’il fallait te résumer en quelques photos, en voici quelques-unes depuis tes 3 mois où tu es arrivé chez nous jusqu’aux dernières semaines !

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Dalton dans sa tente !

Dalton dans sa tente !

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 Repose en paix Dalton adoré ! Tu as été un super compagnon…

Maintenant, il va falloir apprendre à vivre sans toi, même si tout nous ramène à toi… dans la maison, je fais attention dans les pièces où tu avais l’habitude de te coucher, je crois t’entendre rêver dans la pièce voisine, manger sans t’avoir à nos côtés, mais sans quémander, réaliser que tu ne  nous attendras plus à la maison lorsque l’on sortira, faire des balades à pied sans toi, faire du vélo pour vider la tête le temps de 3 h mais 3 h ça ne fait pas une journée.. .!

Le temps fera son affaire, nous le savons, nous l’avons déjà vécu avec Paps, notre 1er labrador, ton prédécesseur, mais pour l’instant nous sommes conscients que des jours, des semaines, des mois très pénibles nous attendent et navrés que tu ne profiteras pas pleinement de la campagne avec nous…

Tu sais Dalton, je t’avais rendu populaire sur les réseaux sociaux par des photos de ton quotidien, tes balades, tes jouets, tes facéties, et à l’annonce de cette terrible nouvelle, beaucoup de personnes étaient tristes, sans te connaître, mais ils avaient compris que tu étais un beau chien super gentil, et que tu faisais partie intégrante de notre foyer. Tu étais notre « enfant », notre « sale gosse » parfois, mais qu’est-ce que l’on t’aimait… Toi qui nous as fait tant rire, tu nous fais tant pleurer aujourd’hui, demain, après-demain et encore longtemps mon voyou…

Mais je compte sur toi pour nous faire un clin d’oeil de temps en temps…

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 GROS BISOUS VOLANTS DALTON DE LA PART DE TES MAITRES INCONSOLABLES…

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AVRIL 2018 : BILAN MARCHE + VELO

BILAN DES ACTIVITES PHYSIQUES

(MARCHE + VELO) 

DU MOIS D’AVRIL 2018

A 3 ANS, 5 MOIS et 5 JOURS POUR MA 2ème GREFFE RENALE

(30 ANS EN CONTINUITE AVEC LA 1ère GREFFE RENALE)

DEUX RECORDS BATTUS, DEUX !!

- Vitesse maximale lors d’une séance de vélo de route : 54,500 km/h (ancien record 52,300 km/h en octobre 2017).

- Nombre de kilomètres parcourus avec le vélo électrique en une séance : 16,290 km (ancien record 14 km en juillet 2015). Il faut dire que je ne l’avais pas utilisé depuis 2015 !

MARCHE (ville, campagne et forêt)

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          116,760 km parcourus

soit une moyenne de  3,892 km / jour

(Record : 272,400 km en août 2015)

Meilleure séance :

10,840 km le 07/04 (Record : 22,310 km en janvier 2016)

 2018_04_28_16.03.10

Récapitulatif mensuel de l’activité « marche » (les 30 derniers jours !) :

PAS AVRIL 2018

VELO (Route)

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Course : 3 séances = 122,990 km parcourus

VELO (Electrique)

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Electrique : 1 séance = 16,290 km parcourus

TOTAL VELO =  139,280 km parcourus

Soit une moyenne de  34,820 km / séance

(Record = 537,060 km en août 2017)

Meilleures séances :

Course :  55,540 km le 15/04 (Record = 101,830 km en septembre 2017)

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Electrique : 16,290 km le 05/04 – NOUVEAU RECORD (aller et retour bureau) (Record = 14 km en juillet 2015)

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Vitesse maximale sur une séance :

54,500 km/h le 15/04  NOUVEAU RECORD (Record = 52,300 km/h en octobre 2017)

2018_04_15_11.33.51

Récapitulatif mensuel  en temps passé sur les vélos :

46′ + 28′ + 2 h 40′ + 2 h 50 = 6 h 44

Récapitulatif mensuel de l’activité « cyclisme » :

2018_04_28_16.04.24

CONCLUSION :

Voilà un mois qui signe la vraie reprise du vélo et ça fait du bien même si ça fait mal aux jambes qui ont perdu le peu de muscles que j’avais eu un mal fou à acquérir ! Il va falloir que je sois très régulière dans la pratique, une fois par semaine serait bien mais en ce moment, difficile à appliquer, car pas mal en vadrouille, mais je me rattraperai cet été, j’en suis sûre !

Quant à la marche, toujours des week-ends actifs qui rattrapent les jours de semaine plus sédentaires avec le bureau. Mais cela aussi, d’ici quelques mois, ça changera avec mon nouveau mode de vie ! Trop hâte !

A bientôt…

SPORTEZ-VOUS BIEN…

MERCI A MES DONNEURS

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VIVE LE SPORT, VIVE LA VIE

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06/04/2018 : CONSULTATION DERMATOLOGUE

3 mois… qu’est-ce que ça passe vite quand même ! 3 mois que j’ai eu ma dernière consultation dermatologique, et des progrès pendant ces 3 mois ! Là où j’arrivais dans son cabinet, il y a 3 mois, en janvier, en boitant avec mon attelle au genou, aujourd’hui plus rien d’apparent concernant le genou !

Et autre bonne nouvelle, et pas la moindre, c’est que cette consultation, en fait, devait être un acte chirurgical concernant un cinquième carcinome à enlever et à biopsier ! Et bien voilà, que cette kératose, qui semblait « mal tourner », jusqu’alors résistante à l’azote, a fini par disparaître (surement pour mieux réapparaître plus tard, c’est un peu le concept des kératoses « je disparais et je reviens ») ! Donc, cette consultation s’est transformée en consultation normale trimestrielle de séances d’azote sur une quinzaine de kératoses, dont une sur la cuisse, elle aussi un peu récurrente ! Que donnera-t-elle à l’avenir ?

Et sachant que c’était ma dernière visite avec lui, il me dit « je vais en profiter alors, je vais aller jusqu’à votre seuil de tolérance ! ».

Encore un médecin que je vais regretter, qui me suit depuis 2010 à raison d’une visite tous les 3 mois, ça en fait des kilos d’azote utilisés et des discussions riches. Il m’a retiré 3 carcinomes sur 4 ! Je lui ai d’ailleurs demandé de me faire un petit récapitulatif dermatologique pour ma prochaine dermatologue que je verrai en Province, ce que l’on a fait ensemble après la séance… 2011 : exérèse totale du 2ème carcinome sur la clavicule droite (le 1er carcinome a été retiré à l’Hôpital Necker en 1997) / 2012 ; cure d’Aldara décolleté / 2014 ; exérèse totale du 3ème carcinome décolleté gauche / 2015 ; cure Picato décolleté / 2015 : exérèse totale du 4ème carcinome clavicule gauche.

Adieux avec une pointe de tristesse et le doute quant à mon futur suivi. J’ai déjà pris rendez-vous avec une Dermatologue loir-et-chérien pour juillet, mais acceptera-t-elle de me faire de l’azote tous les trois mois ? Je le saurai vite et n’hésiterai pas à changer si son rythme ne me convient pas, car le traitement post-greffe provoque cette fabrication régulière de kératoses et le suivi doit, lui aussi, être régulier.

Merci pour tout cher médecin, je vous regrette déjà ! Et comme vous me l’avez gentiment suggéré, je vous donnerai de mes nouvelles !

 

 

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MARS 2018 : BILAN MARCHE + VELO

BILAN DES ACTIVITES PHYSIQUES

(MARCHE + VELO) 

DU MOIS DE MARS 2018

A 3 ANS, 4 MOIS et 6 JOURS POUR MA 2ème GREFFE RENALE

(30 ANS EN CONTINUITE AVEC LA 1ère GREFFE RENALE)

MARCHE (ville, campagne et forêt)

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          109,740 km parcourus

soit une moyenne de  3,540 km / jour

(Record : 272,400 km en août 2015)

Meilleure séance :

8,360 km le 24/03 (Record : 22,310 km en janvier 2016)

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Récapitulatif mensuel de l’activité « marche » (les 30 derniers jours !) :

PAS MARS 2018

VELO (VTT)

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VTT :    1 séance =   8,760 km parcourus

TOTAL VELO =   8,760 km parcourus

Soit une moyenne de 8 ,760 km / séance

(Record = 537,060 km en août 2017)

Meilleures séances :

VTT : 8,760 km le 11/03 (Record = 52,054 km en août 2016)

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Récapitulatif mensuel  en temps passé sur les vélos :

34′

Récapitulatif mensuel de l’activité « cyclisme » :

VELO MARS 2018         

CONCLUSION :

Rappel : 10 janvier : chute dans la 1ère manche du slalom géant aux Jeux Mondiaux des Transplantés à Anzère (Suisse). Verdict : rupture du ligament croisé antérieur du genou gauche et fracture du plateau tibial postérieur avec enfoncement de 1,3 mm.

6 semaines d’attelle et 10 séances de kiné plus tard, ça fait plaisir d’atteindre de nouveau les 100 km en marche en un mois.

Quant au vélo, le moins que l’on puisse dire, c’est que l’activité « vélo » a repris en douceur avec seulement  1 sortie, en VTT et en duo, mais c’était surtout la faute à la météo et non à ma motivation !

Et je retiendrai la dernière phrase de mon kiné « Si je ne fais pas l’imbécile, ça devrait aller » !

Donc rendez-vous le mois prochain pour un nouveau bilan qui, sans nul doute, sera plus enrichi mais de façon raisonnable !

A bientôt…

SPORTEZ-VOUS BIEN…

MERCI A MES DONNEURS

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VIVE LE SPORT, VIVE LA VIE

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28/03/2018 : CONSULTATION NEPHROLOGUE à NECKER

Pour ce bilan des 3 ans et 4 mois de ma 2ème greffe rénale, le 16 mars, j’avais fait la prise de sang en ville et aujourd’hui, avait lieu la consultation avec la Néphrologue à Necker avec beaucoup de sujets à aborder :

- la tension avec le résultat du Holter fait les 5 et 6 mars avec seulement à peine 11 heures / 24 h de prises de tension (le boîtier s’étant arrêté tout seul, comme un grand, en panne de pile !! vers 23 heures), ce qui faisait au total 38 prises et une moyenne de 156/94 de tension sur ces 38 prises ; et pour en rajouter une couche, j’avais fait un relevé de tension sur 4 jours précédant cette consultation avec une moyenne de 140/94 sur 8 prises. VERDICT : en plus de l’ATENOLOL 100 matin et soir, on rajoute le RAMIPRIL 2,5 le matin. Dans 15 jours, petit contrôle sanguin pour vérifier créatinine et potassium suite à ce nouveau traitement.

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- le bilan sanguin et urinaire avec entre autres une Créatinine à 86, une Hémoglobine à 13, à faire pâlir certaines personnes non greffées !! mais aussi, une infection urinaire traitée depuis 8 jours d’où l’avantage de faire ses examens en ville avant la consultation et d’avoir les résultats pour réagir tout de suite en concertation avec le Néphrologue ; Il faut dire qu’avec mes antécédents de cystite à adénovirus en 2015, je surveille de près de genre de désagréments et ai un flacon et un sachet pour pallier à l’urgence si nécessaire ! VERDICT : résultats excellents de même que le DFG (65) fait en novembre 2017 qui est stable par rapport à celui fait en 2015. On baisse le CORTANCYL à 5 (au lieu de 7,5 mg).

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- les dopplers des membres supérieurs et artériel du cou, où rien n’était à signaler si ce n’est que le bras droit avait gagné à la loterie du bras qui devait être préservé et donc ne plus subir de « misères » sanguines !

- découverte d’un nouveau mot « Chondrocalcinose » découverte au hasard du scanner du genou fait en janvier. VERDICT : sans doute que mes 3 crises de goutte en 15 mois que j’avais faites en 2013-2014 étaient peut-être déjà des crises de chondrocalcinose. Pas de prévention pour l’instant mais à surveiller.

- le genou gauche et sa récupération après la rupture du ligament croisé antérieur le 10 janvier dernier au ski ; demain la fin des séances de kiné, le feu vert pour reprendre le vélo (j’attends juste qu’il fasse un peu meilleur !), donc tout semble rentrer dans l’ordre doucement avec encore un peu d’oedème mais non significatif ! et en surprime, + 4 kg en à peine 3 mois !! Oui je vous explique la logique de « la fille qui est un peu contrariée d’avoir perdu un ligament du genou en Suisse au ski et qui va en payer les conséquences toute sa vie »… et bien, cette logique, c’est : « Je suis blessée, donc je ne peux plus faire de sport pendant 3 mois, donc je vais me venger sur la nourriture… mais j’m’en fous, je suis Championne du Monde…! » mais quand même « put… ça fait ch… », furent mes premiers mots prononcés la tête enfouie dans la neige ! Voilà, je doute maintenant de les perdre dans les mêmes délais !! ou le vélo va devoir tourner, plutôt les jambes, et les sucreries me passer sous le nez ! VERDICT : ma Néphro a adoré voir mes médailles (si, si je lui ai amenées et elle écrit en premier sur mon carnet de suivi greffe « A obtenu 2 médailles d’or et 1 de bronze », elle est très enthousiaste, elle est géniale !), elle m’encourage dans ma reprise du vélo mais d’attendre une météo clémente « N’allez pas m’attraper froid ou tomber pour la reprise » ! et me réconforte en m’affirmant qu’une bonne partie de mes désagréments actuels (tension, poids) rentreront un peu dans l’ordre dès ma reprise du sport !

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- mon transfert dans un autre centre de transplantation de par mon déménagement d’ici sous peu ! C’est un crève coeur de quitter cette équipe qui me suit depuis plus de 30 ans, plus précisément depuis 1986 où je découvrais mon insuffisance rénale chronique. Elle va prendre contact avec un Néphrologue du centre de greffe de Tours, futur centre où je devrais être suivie, en me précisant qu’il y a une super équipe et que je vais m’y plaire ! Il ne faut pas exagérer, je n’y passerai pas mes vacances quand même, je ne pense pas ! Bon, on convient quand même d’un ultime rendez-vous fin juin ensemble pour se faire nos adieux !! snif, snif, !! Mais heureusement les mails existent !

Voilà, encore une bonne consultation, où le médecin prend son temps de tout expliquer, d’écouter toutes les questions, sa phrase préférée « dites moi » quand elle voit que j’ai une question, parce que je viens toujours avec ma petite liste manuscrite que j’ai établie auparavant pour être sûre de ne rien oublier de lui demander en étant rentrée à la maison ! Et quand on parle déménagement, changement de travail, Dalton en soins palliatifs avec un carcinome, mon genou, l’absence de sport et la prise de poids, elle comprend bien que ma tension peut en subir les conséquences et me rassure quant à l’avenir une fois que tous ces passages mouvementés seront derrière moi.

A bientôt pour la suite des aventures…

Portez-vous bien…

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05/03 et 06/03/2018 : HOLTER TENSIONNEL SUR 24 H…. ou 12 H !

Lors de ma dernière consultation, en novembre 2017, avec ma Néphrologue, où nous avions constaté que ma tension commençait à montrer des chiffres un peu plus élevés qu’il y a quelques mois, d’après le relevé quotidien que j’avais pu lui rapporter sur 5 jours, elle m’avait prescrit un HOLTER TENSIONNEL sur 24 h (MAPA – Mesures Automatiques de la Pression Artérielle), en me précisant qu’il n’y avait pas d’urgence absolue, et d’attendre le retour de mes Jeux d’Hiver du mois de janvier. Je savais que mon « mari » m’énervait… maintenant j’en ai la preuve physiologique !!! mdr… Attention, humour, ne me faites pas dire ce que j’écris…. enfin, ne croyez pas ce que je dis… euh ce que j’écris… enfin, bref, c’est faux !!! qu’il m’énerve, parce que la tension, elle, semble bien être réelle !

Donc, autre réjouissance médicale de ce début d’année, après le Dermatologue et les Dopplers, sans oublier mes déboires avec mon genou gauche, je vous présente mon nouvel ami pour 24 h, prénommé « MAPA » !

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Qu’est-ce que le MAPA ou Holter tensionnel ?

Le Holter tensionnel, appelé aussi « MAPA » (Mesures Automatiques de la Pression Artérielle) consiste à enregistrer la pression artérielle d’un patient à intervalles réguliers pendant 24 heures. Cet examen est utile chez les patients qui ont une pression artérielle variable dans le temps, afin de dépister une véritable hypertension artérielle. Le Holter tensionnel permet aussi, chez les patients déjà sous traitement anti-hypertenseur, de mettre en évidence des épisodes d’hypotension.

Le Holter tensionnel est un petit appareil d’enregistrement, porté à la ceinture, relié à un brassard, mis en place autour du bras. Ce brassard est installé le matin. Pendant toute la journée, le patient pratique ses activités quotidiennes, en notant les horaires de la prise des repas, de l’absorption des médicaments et de ses activités physiques. Le lendemain, le patient revient au cabinet médical et le matériel est retiré. La seule contrainte est de garder le bras immobile chaque fois que le brassard gonfle, pour la prise des mesures de la pression artérielle (toutes les 15 minutes le jour et toutes les 30 minutes la nuit). Les données enregistrées gardent en mémoire les différentes pressions artérielles mesurées, font apparaître l’analyse de l’enregistrement des 24 heures, la moyenne tensionnelle, les pics de pression les plus élevés et les pics de pression les plus bas.

Le Holter tensionnel permet d’analyser les variations de la pression artérielle dans des conditions de vie habituelles, au repos et lors des efforts de la vie courante. Il permet aussi d’éviter « l’effet blouse blanche », c’est-à-dire la majoration de la pression artérielle, souvent observée chez certains patients lors de la prise de tension par un professionnel de santé et qui de fait « sur-évalue » la valeur de la pression artérielle réelle. Avec l’aide de l’ensemble des informations obtenues, le médecin peut au mieux adapter le traitement nécessaire

***

Dans la pratique, lundi 5 mars, à 13 h, rendez-vous à l’Hôpital Necker pour la pose du Holter, et le lendemain, même heure et même endroit, pour la dépose du dispositif de Holter.

LIBEREE, DELIVREE… ! Bon pas encore, dans une poignée d’heures, mais le plus dur est fait !

Pour la pose, après en avoir parlé avec le chirurgien vasculaire qui a ôté la fistule artérioveineuse à gauche en avril dernier, il est décidé de mettre le brassard à gauche, la suppression de ma fistule artério-veineuse datant d’avril 2017, il est apte à subir cet engin de torture pendant 24 h… oui car j’ai fait le calcul, environ 80 prises de tension !!

Comment vous dire …  qu’avoir un appareil qui vous prend la tension toutes les 15 minutes, en essayant d’avoir des activités le plus normales possibles du quotidien, ce n’est pas toujours facile à gérer, par exemple, en voiture, en mangeant, en tapant sur l’ordinateur, en répondant au téléphone de la main gauche et prendre des notes de la main droite, si l’appareil se met en route, et bah, on lâche tout ! car dès que l’appareil se met en route, il faut tendre le bras et attendre patiemment que le brassard gonfle et dégonfle… (oui, à force, c’est « gonflant » !!! elle est facile je sais, mais tellement tentante !!) et donc à éviter les jours où je fais du vélo, parce que cela se serait transformé en test d’effort mais sur une durée de 3 heures !!! un peu long… En même temps, le vélo, en ce moment, c’est en « stand-by », donc pas gênée par les jours !

Et la nuit… parlons-en de la nuit… ouf, les prises ne sont plus toutes les 15 minutes… mais toutes les 30 minutes ! Ah, merci, ça change tout… ou pas… car toutes les 30 minutes, ça « ruine » bien la nuit quand même, parce qu’à moins d’être sourd et insensible, il est impossible de ne pas sentir et entendre l’appareil se mettre en route ! Et moi malgré mon grand âge, je ne suis pas encore sourde, donc vous imaginez aisément la nuit que j’ai passée à essayer de m’endormir entre deux prises, soit une bonne quinzaine de fois !

Garfield fatigué

Autant dire qu’il ne va pas falloir me bousculer au bureau ce matin et être gentils de surcroît !

Mais comme rien ne se passe comme prévu en ce début d’année, et bah, le HOLTER n’a pas fait exception et vers minuit, le boîtier a arrêté de fonctionner ! Alors « Tu as pu dormir », me direz-vous ? Non pas vraiment car j’ai élaboré le scénario des prochaines heures et le cerveau a pas mal travaillé !

Voici mon analyse :

FORCEMENT, les résultats vont être faussés : alors je vais leur proposer de créer un nouvel examen : « Le HOLTER tensionnel sur 12 heures » !

FORCEMENT, ils vont rejeter ma requête… Blague à part, j’espère que la quarantaine de prises de tension va être exploitable et suffira pour évaluer mon état tensionnel !

FORCEMENT, ils vont me demander d’en refaire un…

FORCEMENT, je vais leur dire « Non », « No », « Niet », « Nein », « Pas d’accord » ! oh la je m’énerve, ce n’est pas bon pour ma tension. Mais faire 2 heures de voiture pendant ma pause déjeuner pour aller mettre le boîtier, et refaire 2 heures de voiture le lendemain, pendant ma pause déjeuner, pour retirer ledit boîtier, je ne suis pas trop motivée pour réitérer la manoeuvre une seconde fois !

Surtout que je plaide non coupable et ne suis pas non plus complice de ce sabotage… J’étais couchée sur le dos, façon momie, pour éviter tous risques de tiraillements ou autres emmêlements entre les tuyaux, le brassard, la ceinture et le boîtier ! Je suis juste tombée sur un boîtier fainéant qui n’a pas voulu faire son job et c’est moi qui vais en payer les conséquences !! c’est pas juste comme dirait Calimero ! Seuls les gens de ma génération peuvent comprendre cette dernière allusion !

Côté résultats, car j’espère qu’il y aura quand même analyse, il va falloir attendre un peu, pour savoir si je change d’hypotenseurs ou si un nouveau viendra en renfort de celui que j’ai actuellement, car je suis déjà sous hypotenseurs depuis plusieurs années (de 3 hypotenseurs combinés à la fin de ma 1ère greffe, j’étais passée à 1 hypotenseur matin et soir avec ma 2ème greffe, soit depuis 3 ans)… Suspens insoutenable… mais qui ne me stresse pas plus que ça, heureusement… parce que sinon ce n’est pas bon pour ma tension !!

Ma consultation prévue le 28 mars concernera, entre autres, les résultats de cet examen et la conduite à tenir !

A bientôt…

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FEVRIER 2018 : BILAN MARCHE

BILAN DES ACTIVITES PHYSIQUES

(MARCHE) 

DU MOIS DE FEVRIER 2018

A 3 ANS, 3 MOIS et 3 JOURS POUR MA 2ème GREFFE RENALE

(30 ANS EN CONTINUITE AVEC LA 1ère GREFFE RENALE)

UN RECORD, UN… ! VOIRE DEUX… !

Etonnant me direz-vous, dans l’état physique où je suis actuellement, avec un genou amputé d’un ligament croisé antérieur et un plateau tibial un peu fracturé !

Mais un record quand même : « Le plus petit nombre de kilomètres parcourus en marche en un mois ».

Et continuons dans la même logique : « Le plus petit nombre de kilomètres parcourus en vélo en un mois….! » celui-là vraiment petit puisque égal à 0 !!

Ce ne sont pas des records comme je les aime… mais ils ont le mérite d’exister me rappelant que le corps a ses limites !

MARCHE (ville et forêt)

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          47,770 km parcourus

soit une moyenne de 1,703 km / jour

(Record : 272,400 km en août 2015)

Meilleure séance :

6.100 km le 25/02 (Record : 22,310 km en janvier 2016)

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Récapitulatif mensuel de l’activité « marche » (les 30 derniers jours !) :

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CONCLUSION :

Depuis que je réalise ces relevés mensuels, soit depuis 2014, année de ma 2ème greffe, je n’ai jamais fait un mois aussi peu productif en marche, et qui plus est, en étant la seule activité pratiquée… Comme quoi, il faut un début à tout !

Il faut dire qu’avec un genou amputé d’un ligament croisé antérieur, une attelle ou des béquilles, on ne fait pas des kilomètres aisément… et encore moins du vélo !

Il faut savoir gérer les cas de force majeure, en se disant que ma chute à ski aurait pu être bien moins « bonne », pour ne pas dire « pire », et que si je veux récupérer au mieux ce genou défaillant, il faut être « patient », comme me le disait mon kiné, à quoi je lui ai répondu bien sûr que « j’étais patiente depuis 30 ans, depuis le début de mes soucis médicaux ! ».

Blague à part, chaque personne qui a connu un problème au genou m’a fait part du temps imposé pour la récupération… donc j’y suis préparée et sereine dans l’évolution, même lente !

Mais à J + 46, sans forcer, j’ai fait ma reprise de marche en forêt avec Dalton et Daniel, ce qui a d’ailleurs été ma meilleure journée de marche du mois… Et le vélo finalement ne serait tarder quand les conditions météorologiques le permettront !

Rendez-vous donc le mois prochain pour savoir si mon vélo a repris goût aux chemins de traverse !

A bientôt…

SPORTEZ-VOUS BIEN…

MERCI A MES DONNEURS

VIVE LE DON D’ORGANES, VIVE LA GREFFE

VIVE LE SPORT, VIVE LA VIE

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26/02/2018 : 2ème CONSULTATION CHIRURGIEN ORTHOPEDIQUE

3 semaines sont passées depuis ma première consultation avec le chirurgien orthopédique pour évaluer l’état de mon genou traumatisé le 10 janvier dernier au ski.

A J + 47 de ma chute de ski, 20 piqûres de LOVENOX, 3 prélèvements sanguins pour vérifier les plaquettes, 5 séances de kinésithérapie, et une radio, plus tard, me voici de nouveau dans l’attente de savoir quelle a été l’évolution de la fracture du plateau tibial externe et globalement de la mobilité du genou avec son ligament croisé antérieur en moins !

Pour ce qui est des piqûres quotidiennes de LOVENOX, c’est largement supportable une par jour, mais il m’en reste deux et mes cuisses vont quand même me remercier d’arrêter le supplice car elles ont changé de couleur !

Quant aux séances de kinésithérapie, j’ai toujours l’impression de retomber en enfance… Après la fermeture de ma fistule, je devais faire les marionnettes ou jouer à la ba-balle… Pour le genou, je joue avec un élastique, je me prends pour un flamand rose à me positionner sur une jambe sur une planche branlante, je fais du stepper ! Je travaille la proprioception. Et des exercices avec un poids de 1 kg accroché à la cheville. J’aime bien ce côté ludique qui fait passer un peu mieux la « pilule » des conséquences de cette malheureuse chute !

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AVANT : avec enfoncement de la fracture évalué à 1,3 mm
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MON RESSENTI :

Le genou a bien dégonflé mais il reste encore de l’oedème ce qui gêne à la flexion mais comme dirait mon kiné : « La flexion on s’en fout ! », bon alors moi aussi, je m’en fous !

Pour ce qui est de la marche, je ne boîte plus (reprise des balades avec Dalton et Daniel en forêt hier avec un petit 3,5 km), je monte les marches d’un escalier, par contre, ne les descends pas encore normalement, mais seulement une par une, je pense plus par l’appréhension du mouvement. Oui, essayez, le genou ne travaille pas de la même manière à la montée et à la descente !

Ma question maintenant, parce que je commence « à faire du gras », à rester depuis 1 mois 1/2 sans faire mes 10 000 pas quotidiens et 2 mois sans faire de vélo : quand vais-je pouvoir reprendre le vélo ? Mon Kiné m’a déjà répondu qu’il était OK, pour reprendre sans faire tout de suite de cols, mais des balades tranquilles.

Mais j’attends aussi le feu vert du chirurgien.

L’AVIS DU CHIRURGIEN :

Conclusion de la radio faite ce jour : « Présence de fines calcifications en regard des épines iliaques avec épanchement intra-articulaire de moyenne abondance ».

La radio de ce jour ne montre plus de fracture du plateau tibial externe, mais cette dernière avait été visible que sur une IRM, donc c’était qu’elle était vraiment infime…

L’épanchement serait plus inflammatoire que de la présence de liquide mais ça devrait passer avec le temps, mais c’est ce qui me gêne dans les mouvements de flexion pour le moment car le reste fonctionne plutôt bien, la jambe tendue, les escaliers (avec le kiné à midi, on a travaillé la descente et ça fonctionnait bien !).

A la demande du kiné, qui voulait prendre son temps dans ma rééducation, le chirurgien m’a prescrit dix séances de plus de kiné.

Et pour le vélo, me direz-vous ? J’y viens, j’y viens. FEU VERT aussi, tout comme le kiné, c’est à moi de me tester. A ma question s’il est utile de mettre une genouillère pour la marche ou le vélo. Sa réponse est franche : il n’en voit pas l’utilité, si j’évite tout sport qui demande des rotations. La marché et le vélo sont idéaux pour le genou car ce sont des activités où le genou est rectiligne !

Pas de nouveau rendez-vous avec lui de programmé, sauf si, à l’issue des séances de kiné, j’éprouve une gêne quelconque ou un genou qui se dérobe, alors là, je n’hésite pas à le recontacter, en ayant en tête que j’ai désormais un genou amputé d’un ligament croisé antérieur et qu’il ne sera donc plus jamais comme avant mais un peu limité !

OK, bien noté !

Voilà une consultation qui rassure, tout rentre dans l’ordre avec le temps et la patience… Maintenant pour le vélo, je vais attendre qu’il fasse moins froid et hop, j’enfourcherai ma machine et retrouverai mes compagnons cyclos….

Note à mes amis cyclos :

Je réserve ma place à la queue du peloton, bien au chaud, à abri du vent et loin des fusées de la tête de peloton !! En tout cas, hâte de vous retrouver tous !

A bientôt !

 

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21/02/1998 – 21/02/2018 : 20 ANS DE MARIAGE

20 ANS DE MARIAGE = NOCES DE PORCELAINE

Des NOCES DE COTON (1 AN), nous sommes passés aux NOCES DE PORCELAINE (20 ANS) !

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21/02/1998

Oui, vous pouvez le dire… « nous étions jeunes et beaux » ! et vous pouvez rajouter…. « Mais vous n’avez pas changé !! ».

Note à Carole : tu reconnaîtras le cygne surement, nous n’étions pas loin de chez toi !! Ah, non le cygne n’est peut-être plus de ce monde, le pauvre ! mais le lac si !

Que de chemins parcourus, d’amour, de joies, de fous rires, de partage, de complicité, mais aussi de peines et de douleurs… Tout ce qui fait une vie, notre VIE, qui n’est pas un long fleuve tranquille, pour reprendre une célèbre réplique de film, mais que nous avons bâtie à notre image et sommes heureux de la partager à deux !

Se contenter de ce que l’on a, ne pas envier ce que les autres ont, se fabriquer des petits bonheurs au quotidien, relativiser les choses, se créer des priorités, se dire qu’il y a une solution à tout problème et se le prouver, bref… encore longue vie à nous !!

Une « nouvelle vie » pour Daniel à la retraite depuis 1 mois 1/2, qu’il savoure à sa juste valeur… il est HEU-REUX !

Une « nouvelle vie », ma 3ème pour moi, avec cette deuxième greffe, et qui a commencé il y a 3 ans !

Une « nouvelle vie » pour nous deux avec l’objectif de déménager dans l’année et privilégier un cadre de vie qui nous tend les bras en Sologne pour couler encore beaucoup de jours heureux ensemble !

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« Être capable de trouver sa joie dans la joie de l’autre : voilà le secret du bonheur »

Georges BERNANOS.

20 ans de MARIAGE, 60 ans pour DANIEL, 30 ans de GREFFES RENALES, DALTON dans sa 10ème année…. que de beaux chiffres ronds qui ne font même pas tourner la tête…!

Rendez-vous l’année prochaine pour les NOCES D’OPALE (21 ans).