A l’occasion de la semaine de mobilisation sur le don de moelle osseuse, l’ADOT 95 a tenu un stand à la Mairie d’ARGENTEUIL (95), les 18 et 19 mars 2016, afin d’informer le public sur l’importance de se pré-inscrire sur le registre France Greffe de Moelle pour un don de moelle osseuse. 

Pour ma deuxième mission avec France ADOT 95, j’étais en compagnie de Jean-Luc, greffé du foie depuis 4 ans, et Dominique, nouvelle Présidente de France ADOT 95.

En deux jours, 30 cartes de donneurs d’organes signées et 100 flyers sur le don de moelle osseuses distribués avec des gens attentifs à nos explications et même les plus jeunes.

Merci à la Mairie pour son accueil et nous avoir permis d’avoir un beau stand bien aménagé avec nos Kakémonos, documents, affiches, ballons, etc…

J’ai extrait du site Internet de l’AGENCE DE BIOMEDECINE, quelques informations vous expliquant plus précisément ce qu’est le don de moelle osseuse. 

Tout savoir sur le don de moelle osseuse

Comme vous l’avez remarqué, je suppose, depuis quelques mois, je dévore les livres, chose qui m’était totalement inhabituelle il y a encore quelques années. En voilà l’explication !

Mon mari Daniel m’a offert une liseuse et ça a été le déclic pour déclencher chez moi l’envie de lire !

Je n’y trouve que des avantages : elle est légère, je l’ai tout le temps avec moi, dans mon sac à mains, je lis le matin en faisant mon vélo d’appartement et mon tapis roulant, je lis pendant ma pause déjeuner au bureau, je lis le soir avant de m’endormir (ça a remplacé la télévision très avantageusement !!), je lis dans les salles d’attente en attendant mes rendez-vous médicaux à l’hôpital (et Dieu sait s’il y en a eu ces derniers mois !), avant de partir en vacances, il suffit de télécharger quelques livres (c’est quand même moins encombrant que de prendre des livres de poche dans sa valise !), ça ne consomme pas, on peut mettre la grosseur des caractères que l’on veut pour lire, quand on l’éteint elle se rallume à l’endroit où l’on était… bref, vous l’aurez compris, je l’A-DO-RE !

Et chose non négligeable, je télécharge des livres à 2 € (qui arrivent instantanément sur la liseuse !) et je trouve ainsi des pépites dans la bibliothèque proposée qui regroupe différents thèmes.

Voilà, c’était juste un hommage à ma liseuse, qui me fait passer du bon temps et permet de m’évader. Lecture, musique, sport… sont vraiment mes trois activités qui me procurent du bien être au quotidien !

Bon, mon mari rajouterait : « Internet », et ce n’est pas faux !

Bon, et moi je rajouterai aussi à ces trois activités : « mon mari, ma famille et Dalton l’affreux ! »

LA LISEUSE, ESSAYEZ C’EST L’ADOPTER !!! 

« FALLAIT PAS CRAQUER »

de Aloysius CHABOSSOT

Résumé :

Après le désastreux épisode du mariage de mon frère, je pensais réintégrer mon petit quotidien bien tranquille (et un peu morne, pour ne rien vous cacher…), tout en essayant de me rabibocher tant bien que mal avec ma famille…

Enfin, c’est ce que je pensais…
Quelques semaines plus tard survient un événement pour le moins inopiné : un coup de téléphone de Thomas, mon ex « faux fiancé » et principal responsable du capharnaüm déclenché au mariage !
Et que me veut cette énergumène ?
Très simple : un ami ayant un empêchement de dernière minute, il dispose d’une place en trop pour le concert de Total Destruction of Everything, un groupe de « heavy metal mélodique ».
Total quoi ? Jamais entendu parler ! De toute façon, j’ai horreur du heavy metal.
Et ce que j’aime encore moins, c’est servir de bouche-trou !
En revanche, je suis de nature curieuse…
Et puis, ce soir-là, il n’y a vraiment rien à la télé…
Alors je craque : du bout des lèvres, j’accepte.
Un simple « oui » qui va chambouler ma vie ! « 

Mon avis :

Ce livre est la suite de « FALLAIT PAS L’INVITER », que j’avais adoré, et l’on y retrouve donc les mêmes personnages, avec entre autres, la grand-mère, la meilleure amie, les collègues, et la famille bien sûr. Bien qu’étant une suite, ce livre peut se lire sans avoir lu le premier, mais ce serait dommage de ne pas profiter du bonheur de lire aussi « FALLAIT PAS L’INVITER », car c’est un véritable moment de détente et de rires qui nous est offert. Tout comme « FALLAIT PAS CRAQUER », qui est du même acabit et donc très drôle.

Ce livre est très rythmé avec ses chapitres courts, et à chaque page sa dose d’humour pour raconter les scènes. Et l’on a qu’une envie c’est de savoir comment toutes ces aventures vont se terminer, et c’est pour cela que je l’ai lu en 3 jours.

Ne tardez pas, faites-vous plaisir et lisez ces deux tomes qui vous redonneront le sourire le temps de la lecture !

Extraits :

 Premier extrait au sujet du déménagement :

« Sylvie, pour sa part, rechigne un peu à s’engager. Elle me montre ses ongles manucurés et vernis de frais, à l’entendre l’oeuvre de toute une vie, qu’il serait tout de même criminel de mettre à mal en transbahutant quelques vulgaires cartons de vaisselle. Comme si ça ne suffisait pas, elle attire mon attention sur sa constitution fragile, presque chétive, ses muscles atrophiés, ses os fins, si fins… Je lui explique qu’elle peut avoir un rôle important dans la logistique sans pour autant en porter des tonnes. Face à sa moue, je décide de jouer mon va-tout. 

- Tant pis, alors. Il va falloir que je me résigne à être la seule fille. 

- Tu veux dire que… il n’y a que des garçons .

- Oui, des grands baraqués. Il paraît que c’est mieux que des chochottes manucurées, question efficacité.

- Bon, Agathe, je vais tout de même pas te laisser toute seule dans ce bazar. Solidarité féminine, quoi ! Et puis ça me donnera l’occasion de rencontrer Thomas, depuis le temps que j’entends parler de lui. 

- Merci, Sylvie. Tu vois, c’est dans des moments comme ça qu’on voit les vraies copines, celles sur qui on peut compter coûte que coûte. 

Bien sûr, j’ai un peu menti pour l’appâter, parce que Riton et Jeff, avec leur carrure d’adolescent sous-alimenté, on peut difficilement les ranger dans le rayon des athlètes de compétition. »

Deuxième extrait parlant d’un ami de Philippe :

« J’avais oublié que toute conversation de plus de deux minutes entre un être normalement constitué et ce spécimen nécessitait la prise d’un cachet de Prozac dans les meilleurs délais pour ne pas finir en « accident voyageur » sur une quelconque ligne de RER. Ce n’est vraiment pas le moment pour que ce fléau neurasthénique me refile sa dépression. Je m’apprête à prendre congé de lui, et par la même occasion de toute cette mascarade, lorsqu’il m’enserre le bras avec une force qui ne correspond guère à la tonicité de limace apathique dont il est coutumier. »

FAIS TA VALISE, ON S’CASSE !

de Marie BURIGAT

Résumé :

Mireille et Claudine sont sœurs. Aujourd’hui, Claudine a les boules. C’est son anniversaire : cinquante-neuf ans. Putain. Cinquante-neuf ans ! Pourtant, elle se lève tous les jours à quatre heures du matin pour avoir le temps de faire du sport. Elle s’entretient la Claudine, pas comme Mireille…

Mireille est à la retraite. Ça aurait pu être chouette : la vie cool, pépère, les voyages même… Hélas, Gilbert, son mari aussi est en retraite ! Plutôt crever que de rester à la maison avec lui, à le regarder nettoyer, bichonner et chérir sa collection de… boîtes aux lettres ! Alors Mireille est mamie, vingt-quatre heures sur vingt-quatre ! Si on a besoin d’elle, elle ne dit jamais non. Même quand ses enfants abusent…

Sur un coup de tête, les deux sœurs décident de partir toutes les deux au Maroc, de prendre une semaine de vacances au soleil. Une semaine où tout va changer… Une semaine pour revenir à soi, à l’essentiel…

Mon avis :

Personne n’est indispensable : telle est la phrase qui pourrait résumer ce livre qui s’adresse principalement aux femmes. Ne pas se laisser envahir par le quotidien, en l’occurrence pas très joyeux pour les deux soeurs, et savoir se retrouver et partager de bons moments de complicité, s’entraider pour mieux apprécier leurs vies personnelles. Oublier la course contre le temps, contre les kilos et se remettre en question.

De la bonne humeur, de l’émotion, de la joie de vivre, de la tendresse… tous les ingrédients sont là pour passer un bon moment, nous rappeler les priorités de la vie et que rien n’est jamais définitif…

Extraits :

« … Il faut savoir arrêter la quête du toujours mieux pour pouvoir profiter de ce qui est là… Tout près et qu’on ne voit pas si on en prend pas le temps… Claudine sent qu’elle ne pourra plus faire machine arrière, ce voyage l’a définitivement transformée… Et c’était certainement sa dernière chance de ne pas mourir conne et insatisfaite…. Et seule. Merci la vie… Merci Marrakech… Et merci Mireille… »

Les week-end se suivent et ne se ressemblent pas…. Après le week-end enneigé de la semaine dernière, place au week-end ensoleillé, voire printanier l’après-midi parce que quand même de petites gelées encore le matin… de 3° on passe à 12° en journée !

Une raison supplémentaire pour aller se balader bien que nous n’attendions pas en général qu’il fasse beau pour sortir et heureusement car sinon nous ne serions pas si souvent dehors !

Samedi, après une nuit plus courte que les précédentes pour cause de premier conseil d’administration pour l’association ADOT 95 tenu la veille, et où de nouvelles missions vont voir le jour, réveil quand même matinal pour satisfaire Dalton avec sa balade tant désirée en forêt (6 km). Après ce sont toutes les courses habituelles du samedi mais le challenge c’est de les faire à pied pour faire gonfler le compteur podométrique.

Mission accomplie : 16,050 km

Dimanche, les balades vont se scinder entre forêt et ville, en l’occurrence Paris mais avec des coins « nature » quand même avec le JARDIN DES PLANTES et la MOSQUEE DE PARIS. En effet, depuis que nous nous baladons à pied dans Paris, nous avons pu constater avec grand plaisir qu’il y a beaucoup de squares de verdure, de grands jardins arborés, qui sont de véritables poumons d’oxygène pour les citadins.

LE JARDIN DES PLANTES avec ses serres de plantes tropicales, sa ménagerie, son arbre qui prend racines, ses bâtiments d’histoire et de paléontologie.

LA MOSQUEE DE PARIS avec son minaret, ses salons de thé, son restaurant, ses hammams, sa terrasse où l’on a dégusté un thé à la menthe…et où les moineaux sont bien nourris et bien gras avec les pâtisseries orientales !

Compteur de marche dominical :

Le week-end prochain sera bien rempli et je peux vous en dévoiler deux mots-clés pour vous mettre sur la voie : « MISSION et MUSIQUE »  ! Alors ? Des idées ?

Bonne semaine à tous…

Heureusement TAXI « DANIEL » était libre aujourd’hui pour m’emmener à l’Hôpital NECKER, car c’était jour de grève des transports et manifestations contre la future loi du travail.

C’est donc en deux roues que nous nous apprêtons à partir, et vu les conditions météorologiques très défavorables de ce matin (pluie battante, vent), c’est armés de nos doubles épaisseurs de doudounes et autres K-ways que nous partons.

Vous connaissez l’adage « Joindre l’utile à l’agréable ». 

UTILE, le deux roues, sans aucun doute, surtout dans une ville comme Paris, pour le stationnement et se faufiler plus vite dans les embouteillages, quoique, même en deux roues, nous sommes souvent à l’arrêt et là il faut parfois prendre des chemins de traverse. Alors à Paris, les chemins de traverse, ce sont des boulevards un peu moins fréquentés que les axes principaux, ce n’est pas désert non plus, il ne faut pas rêver !

AGREABLE, ça peut l’être mais certainement pas ce matin !

Malgré nos protections en haut et en bas, entendez par là jambes et buste, c’est trempés que nous arrivons à Necker, 5 minutes avant mon heure de rendez-vous.

Je présente ma convocation, 9 mars à 11 h, et la secrétaire me répond calmement : « Tous les rendez-vous du Docteur D. ont été reportés. Vous n’avez pas été prévenue ? »

Alors là j’adore : « Bah non je n’ai pas été prévenue parce que croyez moi si j’avais été prévenue, je ne pense pas que je serais venue, en plus aujourd’hui avec la grève des transports, le deux roues et la pluie battante ! ».

« Je suis vraiment désolée », continue-t-elle.

« Pas autant que moi, je vous rassure !! »

« Si vous voulez vous pouvez rester et passer avec un autre médecin ? » me propose-t-elle.

« Pourquoi pas ».

« Mais il y a déjà trois patients qui attendent et le médecin n’est toujours pas arrivé », rajoute-t-elle.

« Bah, alors non, je m’en vais, je n’ai pris qu’une demi-journée et encore pour rien, je ne compte pas prendre une journée pour une consultation ».

Voilà, on aura beau dire que « L’erreur est humaine », « Qu’il y a pire dans la vie », « Qu’en 30 ans de fréquentation à Necker, c’est la première fois que cela m’arrive », OK, OK, tout cela est vrai.

N’empêche qu’à ce moment précis, vous n’avez qu’une envie c’est de tomber sur la secrétaire qui vous a annulé votre rendez-vous du 9 mars, qui vous impose le rendez-vous du 23 mars à 11 h 30 sans vous concerter et qui, en plus, ne vous prévient pas. Et là vous lui diriez, en lui serrant le cou : « Tu es sûre que tu n’as pas oublié de faire quelque chose !! ». Vous avez bien visualisé la scène je pense !!

Mais je vous rassure, je n’ai pas vu la coupable, donc elle est sûrement en pleine forme à l’heure où j’écris ces lignes, seulement peut-être un peu les oreilles qui sifflent !

Retour à la maison, dans les mêmes conditions humides qu’à l’aller et une demi-journée de travail prise pour rien !

Pas tout à fait… heureusement que nous avons fait notre balade avec Dalton ce matin, à 7 h, il ne pleuvait pas encore. Et là nous avons vraiment joint « L’UTILE ET L’AGREABLE », pour tout le monde, le chien et nous !

Et au boulot cet après-midi, est-ce que je vais joindre « L’UTILE ET L’AGREABLE » ? Euh, à part, le petit café de 14 h, je ne vois pas bien !

Donc rendez-vous au 23 mars pour les résultats de ce bilan des 15 mois, qui aurait du coup pu être celui des 16 mois !

A bientôt…

Alors que les météorologues nous annonçaient cette semaine que l’hiver 2015 était le plus chaud depuis 1900, voilà que la neige s’invite en Île de France début mars avec un manteau blanc, parfois allant jusqu’à 7 cm !

Mais ce ne sont pas quelques flocons de neige qui vont perturber notre week-end et samedi c’est jour de marche et de marché… Alors, chaussures de marche au pied, charrette de grand-mère à la main, et en route pour les courses diverses et variées.

Soudain, ma tarte aux courgettes et boursin m’est revenue à l’esprit et j’ai eu une brusque envie de la réaliser !!! C’est suffisamment rare que j’ai envie de cuisiner pour que vous le sachiez et que je l’écrive. En général, j’aime manger ce que fait Daniel mais mon rôle s’arrête là question cuisine ! Merci à lui d’ailleurs d’être mon cuisinier quotidiennement et de me préparer mes « gamelles » pour le travail tous les jours de la semaine avec un esprit créatif que je n’ai absolument pas !

Dimanche commence par la balade forestière matinale de Dalton mais la neige n’est plus présente. A la place de grosses flaques d’eau ce qui ravit notre Dalton !

Quant à notre balade parisienne, elle s’est transformée en balade yvelinoise, au Vésinet, avec son lac, le parc des Ibis, et ses maisons cossues vésigondines.

Le Palais Rose inspiré du Petit Trianon de Versailles.

Un week-end de marche qui ne fera pas partie des records, mais je vous rassure, ce n’est pas une baisse de forme physique, juste la météo pas très encourageante !

Bonne semaine à tous… En ce qui me concerne, quelques rendez-vous à honorer, esthéticienne (comme tous les mois, merci les anti-rejets !!), consultation avec ma Néphrologue mercredi matin à Necker pour les résultats du bilan fait le 2 mars des 15 mois de 2ème greffe rénale, jour de grève des transports, mais heureusement j’ai mon Taxi Daniel, toujours prêt pour moi, et Conseil d’Administration de FRANCE ADOT 95.

A très bientôt…

Allez, on prend les mêmes et on recommence… Souvenez-vous, je vous avais dit il y a 15 jours « Quand il n’y en a plus, il y en a encore ! ».

Donc, même lieu, même endroit, même Dermatologue, même patiente, même kératose avec l’enlèvement des 6 fils suturés mais nouvelle kératose avec son exérèse en vue de sa biopsie.

Et bah non, BONNE SURPRISE pour ce soir. Alors que mon Dermatologue ôte la croûte de la 2ème kératose, croûte qui n’était pas tombée d’elle-même après l’azote depuis 1 mois 1/2, il me dit : « Je me tâte, ça se discute… «  Et moi de lui dire « Avec qui ??? » « Bah avec vous… qu’en pensez-vous ? ». 

Il me présente un petit miroir pour que je puisse voir ma kératose et me dit franchement, qu’il serait pour mettre de l’azote et voir l’évolution dans les mois à venir.

« Allez banco on y va », il a mon approbation et dégaine sa bouteille d’azote en me disant « Je vais me lâcher quand même, je vais en profiter, tant que vous ne râlerez pas, je continuerai ! ». Ah quoi je lui réponds « Vous en retrouverez des patientes comme moi !! ».

Pendant sa séance d’azote, débordant donc sur le visage, le décolleté bien sûr et le bras gauche, il me fait part d’un nouveau traitement en me disant au préalable qu’il sait très bien que les pommades sont terminées pour moi mais il veut m’en informer. J’écoute donc et vous en fais part.

C’est une pommade qui est appliquée par le Dermatologue sur la kératose après qu’il l’ait gratté. Après le patient doit rester en plein air, pour profiter de la luminosité, pendant deux heures et c’est la lumière qui agit sur la kératose. Et paraît-il les effets secondaires sont moindres par rapport au Picato.

Même si les résultats sont  reconnus, la pratique semble un peu compliquée devant programmer un rendez-vous de Dermatologue un jour avec assez de luminosité !!

Bref, c’est sans moi ! Mais les recherches continuent et un jour peut-être aurons-nous, nous greffés, un produit qui empêche l’apparition des kératoses, ça ce serait encore mieux plutôt que de devoir les traiter.

Concernant la première kératose extraite le 19 février, qui mesurait 2 x 0.8 cm, celle-ci a révélé son véritable nom :

« Il s’agit d’une maladie de Bowen dont l’exérèse est totale ».

voilà donc la conclusion du compte-rendu de la biopsie.

Pour faire simple, il y a trois stades : la kératose, la maladie de Bowen et le carcinome. Autant dire que si on l’avait laissée évoluer encore un petit peu, elle aurait fini en carcinome, comme les trois précédentes retirées.

Mon Dermatologue m’a retiré les six fils suturés et m’a gentiment fait la mise en scène sur compresse avec les deux pinces de chaque côté pour que je puisse faire ma photo. Il est très coopératif pour mon blog. La semaine dernière c’est lui qui avait tenu le tube avec la kératose dans son bain le temps que je prenne aussi la photo ! Il est génial ce Dermato !

Mon cuisino-chauffo-bricolo-infirmier de mari, comprenez par là qu’il a plusieurs casquettes et qu’avec moi, il n’a pas le temps de s’ennuyer, pour le coup, va être au chômage de pansements puisque la plaie doit rester à l’air dorénavant.

Pour la suite, deux rendez-vous sont déjà pris pour juin et comme il a compris que je faisais pas mal de photos, il me suggère de lui envoyer par mail des photographies de l’évolution de l’azote sur la kératose suspecte et il décidera si, à ce moment-là, il fait une chirurgie ou si l’azote a suffi à la faire disparaître.

Voilà, ma semaine un peu médicale se termine par une bonne nouvelle…

Bon week-end à tous !