A la sortie de mes 11 jours d’hospitalisation, lundi 21/09, le suivi médical était de faire ECBU et prise de sang en ville de manière à avoir les résultats aujourd’hui pour la consultation avec le Néphrologue.

Entretemps, Necker m’appelait jeudi pour que je fasse à Necker une prise de sang et ECBU pour rechercher uniquement l’Adéno Virus.

DONC :

Mercredi 23 septembre : ECBU en ville avec une couleur d’urines au réveil qui fait plaisir à voir ; ce n’est même pas jaune pâle c’est transparent  (limpide, comme dirait le laborantin) !! Après avoir fait pendant 10 jours du sang dans les urines, c’est presque inespéré ! Il faut dire que cet épisode d’hématuries m’a quand même marquée car il m’arrive de rêver que mes urines redeviennent rouges !

Résultats : Leucocytes = 15 000 (<10 000) / Hématies = 19 000 (<10 000).

Culture négative en 24 heures.

Conclusion : Leucocyturie et bactériurie non significatives. Absence d’arguments en faveur d’une infection urinaire.

Vendredi 25 septembre, jour de mon 10ème mois de 2ème greffe rénale, bilan sanguin en ville en vue de la consultation d’aujourd’hui à Necker, avec NFS, ionogramme, urée, créatinine, CRP.

Résultats :

Hématies, Leucocytes, Plaquettes, Urée, Potassium, Sodium = dans les normes

Hémoglobine = 12,7 (bon mais en baisse dû aux hématuries pendant 10 jours ; heureusement j’avais de l’avance en plafonnant à 14,3).

Créatinine = 93 (yes !)

Lundi 28 septembre : matinée prévue à Necker, avec à 7 h 30, recherche de la présence de mon virus « ADENO VIRUS » dans le sang et les urines et à 10 h 45 la consultation avec un Néphrologue, ou comment tuer 3 heures de temps entre ces deux examens avec un livre de circontances « D’autres reins que les miens », une Nintendo, des mots mêlés, le walkman pour s’isoler et la bouteille d’eau pour faire fonctionner ma vessie !

Le compte-rendu du Néphrologue au vu des derniers examens : tout est en bonne voie, il semble que je me défende bien contre le virus, mais les résultats de la prise de sang faite ce matin ne seront connus que dans une semaine environ. On maintient le traitement ainsi, c’est-à-dire qu’on a diminué les anti-rejets de moitié, le risque étant bien sûr maintenant pour le greffon, donc surveillance à ce sujet et contrôle les 13 et 14 octobre pour prélèvements et consultation.

Le Néphrologue me confirme, qu’en 30 ans de métier à Necker, je suis le premier cas à faire une cystite à Adéno Virus et donc ils n’ont pas de recul pour me donner plus de précisions sur la récupération complète de ma fonction vésicale ni le délai pour que le virus disparaisse totalement !

Le Néphrologue qui m’a consulté ce matin n’est autre que l’auteur du livre que je suis en train de lire « D’autres reins que les miens », en l’occurence le Docteur Frank MARTINEZ. Comme je l’avais sur moi, je lui ai bien sûr demandé de me le dédicacer, le connaissant depuis le début de mon histoire à Necker, c’est-à-dire 1987 pour moi et lui 1988.

Voici sa dédicace :

« A Christel Amiche. On chemine ensemble, à Necker… depuis 3 décennies. C’est un très grand plaisir de vous écrire ce petit mot. Bonne lecture. Frank MARTINEZ ».

C’est un livre très instructif sur l’histoire des débuts de la dialyse, les débuts de la greffe et des histoires humaines fortes de patients et de médecins, vécues pour les premières il y a 60 ans.  Ci-dessous le tout premier appareil de dialyse en 1963. Il faut dire qu’il y a 60 ans, avoir une maladie qui détruisait les reins signifiait la mort à brève échéance. On doit mesurer, nous malades du 20ème siècle, la chance de pouvoir bénéficier des progrès de la médecine faits pour avoir une vie la plus normale possible.

Ah au fait, je suis apte à reprendre le travail, à condition qu’il y ait des « toilettes », me précise mon néphrologue ! Oui, car je dois boire au minimum 2 litres d’eau par jour ! Alors, demain deuxième rentrée des classes en ce qui me concerne…

Anecdote que j’ai oublié de vous livrer pendant mon séjour hospitalier :

Lorsque je suis allée à l’Hôpital Georges Pompidou faire ma cystoscopie, l’urologue, avant de faire l’examen, me pose un tas de questions pour me connaître un peu mieux et dans son lot de questions concernant ma transplantation rénale me dit : « Vous vous souvenez de la date de votre greffe ? ». OUPS ! Même son assistante m’a regardée avec des yeux gros comme des billes estomaquée par sa question.

Aller demander à une greffée si elle ne se souvient plus de sa date de greffe, alors que pour beaucoup d’entre nous, greffés, cette transplantation représente une renaissance de par un changement de vie radical par la récupération physique et morale de notre état.

Certains médecins m’étonneront toujours mais d’autres, heureusement, me rassurent par leurs actions !!

A bientôt…