Vendredi 29 mai 2015, en lieu et place du tapis roulant, direction l’Hôpital Necker pour une prise de sang de contrôle à un peu plus de 6 mois de ma 2ème greffe rénale. Toujours à jeun, de bonne heure et de bonne humeur, bien entendu !!

L’infirmière me donne un petit questionnaire à remplir sur l’observance du traitement en me disant qu’elle était très surprise de la démarche, ne pensant pas que les greffés ne suivaient pas bien leur traitement !! 4 questions que je vous résume :

« Est-ce qu’il vous arrive d’oublier votre traitement immunosuppresseur ? »

« Est-ce que vous avez du mal à vous rappeler de votre traitement immunosuppresseur ? »

« Si vous allez mieux, est-ce que vous arrêtez de prendre votre traitement immunosuppresseur »

« Si vous vous sentez moins bien après avoir pris votre traitement immunosuppresseur, est-ce que vous arrêtez de le prendre ? »

Sans surprise, j’ai répondu « NON » à toutes les questions. Bien sûr que la prise du traitement anti-rejet est primordiale, malgré les effets secondaires qu’il engendre, le fait de ne pas le suivre scrupuleusement amènera inévitablement à un rejet du greffon. Il n’y a aucun doute là dessus… Une fois qu’on a compris ça… on a tout compris !

Mercredi 3 juin 2015, à 6 mois et 9 jours de ma 2ème greffe rénale, consultation avec ma néphrologue qui me suit pratiquement depuis le début de cette deuxième greffe rénale et que j’apprécie particulièrement de par sa disponibilité, sa compétence, ses explications claires et précises quant à mes questionnements, et le dialogue que nous avons instauré au-delà de la greffe.

J’avoue avoir lâché mon précédent néphrologue qui me suivait depuis le début de ma 1ère greffe, qui a tenu 27 ans, avec qui j’étais en totale confiance et ouverte sur différents sujets mais ses courtes vacations à Necker (1/2 journée / semaine) m’ont un peu obligée « à aller voir ailleurs », car en début de greffe, les rendez-vous s’enchaînent toutes les semaines et lui était toujours surbooké, et n’ayons pas peur des mots, un problème de génération a joué en sa défaveur. Il s’approche de la retraite et à Necker il y a beaucoup de néphrologues de 30-40 ans qui, sans nul doute, sont mieux informés des dernières technologies, sont plus à même de les utiliser et font régulièrement des réunions de staff pour discuter des patients pour établir les traitements adéquats à chacun.

En mai 2014, mon ancien néphrologue a quand même été la cause d’une hospitalisation pour anémie (7 d’hémoglobine), chute des plaquettes, chute des globules blancs, dues à une incompatibilité entre deux médicaments qu’il m’avait prescrit (Imurel et Zyloric). Je ne lui en ai même pas voulu mais ça a peut-être été le point de départ d’un changement et la venue de cette deuxième greffe a facilité ma démarche.

Voilà, j’ai quand même hésité, parce que je suis quelqu’un de fidèle, mais ma décision est prise. Je poursuivrai mes rendez-vous avec une autre équipe pour cette nouvelle greffe.

Alors me direz-vous, venons-en aux faits !!! Et vous avez raison, on y vient…

D’abord dernière série des deux injections d’ENGERIX 20 pour la vaccination contre l’Hépatite B. Voilà le protocole est terminé, les six injections sur trois mois ont été faites, il ne reste plus qu’à doser les anticorps au prochain contrôle et si cela s’avère trop tôt, refaire un contrôle d’anticorps vers septembre et l’on pourra constater si la vaccination a été efficace.

Le mot-clé du jour : « confiante »

Alors ces résultats ??? Mais vous êtes impatients… j’y arrive…

Les premiers mots de ma néphrologue : « Comment allez-vous ? »

« Merveilleusement bien », lui réponds-je.

Avec un grand sourire, elle me rétorque : « J’aime vous entendre parler comme ça ».

« Je vous dirai le contraire, je mentirai ! », ai-je conclu.

Je sens que vous allez me maudire si je ne vous donne pas quelques chiffres. Les voici !

- CREATININE : 87 (93 le mois dernier), excellent !

- HEMOGLOBINE : 12,8

- TENSION : 137/86

PAS D’INFECTION URINAIRE

Deux points à noter et qui justifient un peu de changement dans le traitement :

- Le dosage du CERTICAN dans le sang juste limite inférieure, donc on passe de 0,75 mg x 2  /j à 1 g x 2 / j.

- Un peu de cholestérol (provoqué par le traitement), donc on augmente la dose de TAHOR, de 10 mg / j, on passe à 20 mg / j.

Comme d’habitude, j’ai ma liste de questions en mains, elle me fournit toutes les explications que j’attends. Entre autres :

- Une question de mon dermatologue en ville qui s’interroge sur le fait de devoir arrêter le CERTICAN quelques jours avant une éventuelle intervention chirurgicale dermatologique (carcinome par ex.) et de le remplacer par l’ADVAGRAF.

Réponse : le CERTICAN retarde la cicatrisation, donc avant tout acte chirurginal quel qu’il soit, il faut que je le signale pour arrêter ce traitement le temps nécessaire.

- Je lui ai soumis mon dernier bilan d’activités sportives du mois de MAI 2015 avec 248,200 km de marche, 112,400 km de Waterbike et 112,820 km de vélo, pour qu’elle soit persuadée que je me bouge même si la perte de poids n’est pas au rendez-vous : + ou – 1 kg (seulement j’ai envie de dire !!!) à chaque consultation ! – 4,5 kg depuis ma greffe, il y a 6 mois. Pas cher payé par rapport à l’énergie dépensée…

Réponse : ne pas faire une obsession sur le poids, c’est déjà très bien de ne pas en prendre. Continuez dans ce sens, se faire plaisir dans mes activités est le mot d’ordre. Elle me suggère éventuellement, par une application sur le téléphone portable, de surveiller mon alimentation avec calcul des calories apportées. Je doute sur le fait que je me mette à peser tous mes aliments. Peut-être essaierais-je en vacances mais rien n’est moins sûr !

- J’ai pris des nouvelles du patient de Necker qui a subi sa 6ème transplantation rénale. Il va bien. Mais dans quel état psychologique doit-on être après avoir subi 5 échecs auparavant ? Echec est un mot peut-être un peu fort mais il est incontestable que chacune des greffes n’a pas dû durer très longtemps…

Un peu de tourisme parisien :

 Pour en revenir au mot-clé du jour « Confiance », je vous fais partager deux citations sur ce thème :

« La confiance n’exclut pas le contrôle » de Lénine, que je détourne en pensant bien sûr au « contrôle médical », mais ce n’était pas la pensée de Lénine !

« Aie confiance en toi-même et tu sauras vivre » de Johann Wolfgang VON GOETHE.

Prochains rendez-vous fixés début juillet pour prise de sang et consultation deux jours après, juste avant le départ en vacances où je pense être tranquille, finalement plus que l’année dernière où j’avais dû faire une prise de sang par semaine sur mon lieu de vacances pendant un mois, et faxer les résultats à Necker.

A bientôt…