25/11/2014 – 25/02/2015 = 3 MOIS POUR MA 2ème GREFFE RENALE

Que d’émotions depuis 3 mois, depuis ce jour où un néphrologue de Necker m’appelait pour m’annoncer que je pouvais bénéficier d’une deuxième greffe rénale après une attente de 5 ans sur la liste.

Après la surprise de l’appel, c’est toute tremblante que je prévenais mon mari qui était au travail, mon frère, ma nièce, mon patron et mes amis facebookiens qui m’ont aussitôt apporté leur soutien. Finir de préparer ses affaires et essayer de bien dormir pour éventuellement avoir la chance d’être opérée le lendemain. Je dis éventuellement parce que généralement nous sommes deux ou trois patients receveurs pour un rein donneur. Il m’avait été précisé que j’étais en première position, mais tout peut se passer jusqu’au dernier moment tant concernant le receveur que le donneur avec parfois un greffon de mauvaise qualité qui n’est visible qu’au dernier moment.

Le facteur chance était avec moi et ce greffon fut pour moi.

Pour ma premère greffe en 1987, c’est Maman qui m’amenait à l’hôpital jusqu’au départ au bloc. Cette fois-ci, j’espère que Maman a suivi tout cela de là-haut et qu’elle est heureuse pour moi, et c’est Daniel qui assista à toute la préparation jusqu’au bloc.

Opérée à 14 heures, opération de 4 heures, salle de réveil pendant 6 heures et remontée dans ma chambre à 1 heure du matin. A 3 heures du matin, je parlais en direct au téléphone avec Daniel qui était de ce fait rassuré sur mon état de réveil. Tout s’était bien passé, j’étais très bien réveillée, sans douleur, calme et apaisée.

Les soins en continu allaient se poursuivre pendant les quatre premiers jours, avec de multiples perfusions, sonde vésicale, redon, pansement compressif, masque à oxygène. Je suis mise dans le fauteuil dès le lendemain de l’opération et ma créatitnine démarre au quart-de-tour avec des chiffres « de folie » comme me disent mes néphrologues, descendant jusqu’à 52 (elle est remontée depuis se stabilisant vers les 80). Au 4ème jour, étant débranchée de toutes mes perfusions, du masque à oxygène et ôtée de mes sondes, je fais mes premiers pas dans le couloir.

10 jours d’hospitalisation plus tard, retour à la maison où je commence ma convalescence d’une durée de trois mois avec les visites hebdomadaires à l’hôpital pour un suivi très strict. Contraignant, mais utile et je m’y tiens avec beaucoup de zénitude. J’accepte tout, le régime alimentaire sans sucre, moi qui adore les desserts, les allers et retours  à l’hôpital Necker, à 1 heure de chez moi, même pour une simple prise de sang, les deux heures d’attente avant de faire une échographie, bref… rien de bien grave. Je relativise tout.

C’est tellement beau d’avoir eu la chance d’être appelée, d’avoir la possibilité de vivre une vie de meilleure qualité que ces concessions sont minimes. Même les effets secondaires engendrés par le traitement post-greffe (visage un peu gonflé, diarrhées, tremblements… liste non exhaustive !), rien ne m’atteint dans ma joie du moment présent.

D’avoir pu retrouver la marche 1 mois après mon opération et le waterbike 2 mois après m’a fait beaucoup de bien psychologiquement me confimant que j’avais bien retrouvé une forme physique plus qu’au top.

Je me rends compte actuellement que pendant les cinq dernières années de ma première greffe, c’est-à-dire de 2009 à 2014, je pensais être en forme, mais c’était un état subi dont je me satisfaisais mais qui était loin d’être « bon » comparé à celui que j’ai retrouvé depuis 2 mois. Je ne me sens jamais fatiguée, plus de crampes, plus d’oedèmes, plus de douleurs musculaires, perte de poids (- 3,5 kg), plus d’anémie, plus de protéinurie, je n’ai plus froid, une créatinine dans les normes, une bonne tension (liste non exhaustive !).

Oui la greffe « ça marche » (27 ans pour ma première greffe) et il est important que chacun de nous puisse donner sa position sur le don d’organes à ses proches. La carte de donneur ne suffit pas et n’est pas officielle. Ce sont vos proches qui auront la décision à prendre. Alors aidez-les et parlez-en très librement. Il ne s’agit pas de juger les personnes mais de connaître leur position.

MERCI A MON DONNEUR ET A SA FAMILLE.

Je profite de cet article symbolique des 3 mois de greffe pour remercier tous mes amis et ma famille pour leurs messages réguliers de soutien et de réconfort, ça fait chaud au coeur et j’aime ce partage d’une aventure humaine un peu hors du commun.

Pour terminer ce petit résumé des trois premiers mois de ma greffe et pour coller à mon état d’esprit de ce moment, que l’on appelle « bonheur », voici deux petites citations :

« Sans apprentissage de la douleur, le bonheur n’est pas solide ». Frédéric BEIGBEDER

« Dans l’excès de bonheur, il y a peut-être quelque chose de pris à quelqu’un ». Victor HUGO

Rendez-vous est pris sur ce blog pour fêter les divers anniversaires qui, je l’espère, vont s’enchaîner sans trop d’embûches…