A chaque CHU son mode de fonctionnement…

A Necker, où j’étais suivie depuis 1987, soit 31 ans, l’on effectuait la prise de sang une semaine avant la consultation, de manière à avoir tous les résultats le jour de la consultation avec le Néphrologue. La prise de sang était faite, soit en ville, soit à l’hôpital Necker, suivant les indications du Néphrologue et la forme du greffon. A Tours, la prise de sang est faite le même matin que le jour de la consultation, ce qui signifie que tous les résultats ne sont pas diffusés au moment du rendez-vous avec le Néphrologue, lequel Néphrologue n’est pas attitré à un patient puisque l’on passe par ordre d’arrivée…

Autre différence donc avec Necker, puisque dès la sortie d’une consultation avec le Néphrologue, l’on prenait rendez-vous pour la suivante, 3 ou 4 mois plus tard, avec le médecin de notre choix.

Il faut donc s’adapter à de nouvelles méthodes, avec une nouvelle équipe et des nouveaux lieux.

Pour ce premier jour, j’ai pu visiter ainsi déjà pas mal de services, entre les admissions, l’hôpital de jour pour les prélèvements et le bâtiment pour les consultations. J’ai même repéré la cafétéria, car à jeun bien sûr pour la prise de sang, mais pas encore testée.

Autre différence, et pas des moindres, le temps de transport… 100 km m’éloignent de Tours mais avec l’autoroute, paradoxalement, c’est presque la même durée de transport que quand j’allais à Necker et ses célèbres bouchons parisiens !

Voilà pour la logistique, passons au ressenti et au bilan de ce premier contrôle post-greffe, à 3 ans et 10 mois pour cette deuxième greffe.

Partie à 5 h 45 de la maison, à jeun, munie de mes bidons des urines des 24 h de la veille, de ma feuille de relevés de tension sur plusieurs jours (on ne perd pas ses bonnes habitudes prises à Necker !) et accompagnée de ma bonne humeur, j’arrive à l’hôpital à 7 h 15. A 7 h 30 je m’inscris sur le registre d’arrivée et je suis déjà…19ème ! Si j’ajoute que les « jeunes » greffés de moins de 3 mois passent en priorité, l’attente a été d’une heure et quart.

L’infirmière qui m’a prise en charge a été très chaleureuse ; sachant que j’étais nouvelle, elle m’a expliqué en détails comment le service fonctionnait, me faisant visiter les lieux que j’aurai à fréquenter, et m’accompagnant jusqu’à mon départ du service, 3 heures plus tard…

Pour info, les prises de sang sont systématiquement faites sur le dos de la main dans le but de préserver le capital veineux des bras si future fistule devait y avoir. C’est donc le même raisonnement que le chirurgien vasculaire qui m’a ôté ma fistule en avril dernier. Mieux vaut prévenir que guérir !

Quant à la consultation, le médecin qui m’a reçue m’a rappelé ma Néphrologue de Necker et le courant est tout de suite passé. C’est d’un grand « bienvenu » qu’elle m’a accueilli dans le bureau de consultation. Puis, le résumé de mon dossier médical envoyé par Necker en mains, elle n’a eu de cesse de répéter que « c’était rare d’avoir des dossiers aussi complets ». Elle a aussi apprécié que je photocopie mon carnet de vaccinations, et que je fasse un relevé de tension 1 semaine avant de venir (14/8 lors de la consultation et 12/8 de moyenne sur 10 prises à la maison).

Le gros bémol, je trouve dans l’organisation, c’est que l’on se trouve en consultation sans aucun résultat de la prise de sang faite 2 heures avant. Ce qui fait que le médecin établit une ordonnance qui peut, suivant les résultats de ladite prise de sang, être susceptible de changer ! Et dans ce cas là ça se passe par fax directement au pharmacie et au téléphone pour nous.

Un compte-rendu doit être envoyé d’ici 15 jours par voie postale ; j’espère avoir au moins la créatinine. Moi, j’ai toujours été une patiente active, qui s’intéresse à son suivi de greffe, et le fait de ne pas avoir mes résultats sanguins me perturbent. A suivre…

Je n’ai pas manqué de lui souligner qu’à Necker, ça ne se passait pas comme ça, sur le ton de la plaisanterie. Mais elle le savait, parce qu’elle connaît l’équipe de greffe de Necker et avoue que leur système n’est pas forcément idéal pour les patients.

Mais comme elle m’a dit, « vos résultats étaient tellement excellents en juin, ce serait un comble que ça se gâte en venant vous installer dans la région pour y trouver une meilleure qualité de vie… et vous avez raison de le faire, c’est une très belle région, bien mieux que Paris ! »

Bien sûr, dès mon retour, j’ai passé un mail à ma Néphrologue parisienne pour lui faire un petit briefing de ce premier rendez-vous qui va la rassurer, bien qu’elle n’avait aucun doute comme elle me l’avait dit en juin dernier.

Les abords de l’Hôpital Bretonneau sont plutôt agréables avec le jardin botanique juste en face, ce qui permettra parfois de s’aérer l’esprit en cas de mauvaises nouvelles !

Prochain petit bilan mi-novembre, à faire dans un laboratoire de ville et les résultats doivent être envoyés par fax au CHU par le laboratoire. Et gros bilan pour mon anniversaire de greffe, qui devait être normalement fait en novembre, repoussé en janvier 2019 avec échographies en plus.

P.S. ; vu l’heure un peu tardive où j’écris ces lignes et n’ayant reçu aucun appel téléphonique, l’on peut considérer que mes résultats sont bons ! En tout cas, ça m’arrange de le penser et de m’en persuader !!

A bientôt…