Archives de l’auteur : Christel

A propos Christel

Christel, 50 ans, greffée rénale à deux reprises : une première fois le 13/12/1987 (27 ans de greffe), et une deuxième fois le 25/11/2014, le but de ce blog est de montrer que la "greffe ça marche", et que l'on peut vivre ses passions malgré la maladie. Promouvoir le don d'organes est devenu ma bataille.

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FILM : « EVEREST » de Baltasar KORMAKÜR

Film d’aventures avec Jason CLARKE et Jake GYLLEN HAAL

Résumé :

Deux expéditions distinctes sont confrontées à l’une des plus violentes tempêtes de neige de l’histoire. Luttant contre l’extrême sévérité des éléments, le courage des grimpeurs est mis à l’épreuve par des obstacles toujours plus difficiles à surmonter.

Mon avis :

Tiré d’une histoire vraie, ce film vous met les frissons tellement les éléments se déchaînent et mettent la vie des grimpeurs en suspens à tous moments. Avec la montagne, il faut respecter la météo, les délais pour tenter d’arriver au sommet et en redescendre, l’état physique de chacun qui ont tous des motivations différentes pour tenter le défi de l’Everest, et essayer d’éloigner de cette aventure le côté commercial de l’expédition. C’est souvent très difficile de ne pas oublier les basiques dans le feu de l’action, et des erreurs sont malheureusement commises mettant en péril les cordées.

Il faut dire que l’Everest, tout comme le Mont Blanc, sont devenus des lieux touristiques, ouverts à tous, et sont surpeuplés ce qui crée par voie de conséquence des complications supplémentaires à gérer. On ne s’imagine pas faire la queue pour passer un endroit délicat en montant à l’Everest et si !! et le matériel doit être d’autant plus performant car plus sollicité.

Ayant moi-même tenté, en 1992, l’ascension du Mont Blanc avec un groupe de transplantés et dialysés  (j’avais moi-même 5 ans de greffe avec ma première greffe rénale), je sais ce que le mauvais temps peut engendrer. Nos cordées ont pu monter à 3800 m jusqu’au Refuge du Goûter, où nous avons passé la nuit, et à 3 heures du matin, au moment de repartir pour accomplir notre défi, et atteindre le sommet, le temps était si mauvais que l’ascension a été annulée et aucune cordée ce jour-là n’a atteint le sommet des 4807 m du Mont Blanc… Mais il ne faut surtout pas se croire, dans ces moments-là, plus forts que la nature, il faut rester humbles et ravaler sa frustration.

 

 

 

22/09/2015 : JOUR 1 = LE RETOUR

Allez tous en coeur :

« JOUR 1

AMOUR N° 1

C’EST L’AMOUR  SUPREME

DIS-MOI QUE TU M’AIMES »

Le premier jour de retour à la maison, c’est beaucoup de papiers administratifs à remplir, à poster, à déposer à droite et à gauche.

A commencer par la PHARMACIE avec la nouvelle ordonnance que j’avais déjà déposée hier soir dès mon retour pour qu’elle puisse commander au plus vite, et je l’avais même appelée de l’hôpital pour savoir si elle avait les nouveaux en stock pour éviter les mésaventures que j’avais eues à la sortie de ma greffe, il y a 10 mois, où j’ai dû retourner le lendemain de ma sortie à l’hôpital pour avoir mon anti-rejet et le prendre à l’heure ! Donc un conseil pour tous les greffés, demander à la sortie d’hospitalisation vos traitements pour au moins 2 jours pour être tranquilles, car les pharmacies commandent beaucoup et demandent 1/2 journée de délai.

Ensuite, un petit tour à mon BUREAU pour déposer à ma collègue mon ARRET DE TRAVAIL, petits bavardages, et toujours le soutien de mon patron qui me déculpabilise en me disant de penser avant tout à moi, que pour le boulot l’équipe gère et que l’important c’est de me remettre sur pieds ! Oui, les patrons peuvent être humains, j’en ai connu auparavant qui l’étaient beaucoup moins !

Poursuivons par un passage au LABORATOIRE de ville pour récupérer un flacon pour faire un ECBU, que je vais faire demain matin (histoire de ne pas perdre le rythme, j’en faisais 2 par jour en moyenne en hospitalisation). Dans leur questionnaire, ils demandent si l’on a pris des antibiotiques ; là ils ne vont pas être déçus, je leur ai préparé la liste de trois ordonnances avec 4 antibiotiques différents ! Ils vont bien se prendre la tête je crois et en plus je leur ai mis le nom de mon nouvel ami, l’ADENO VIRUS !

Finissons par la POSTE pour envoyer les feuilles concernant l’arrêt de travail.

Bon, après tout ça et surtout 10 jours d’hospitalisation, ça fait du bien de se faire du bien. Alors rendez-vous dès aujourd’hui chez mon ESTHETICIENNE, histoire de supprimer ces poils disgracieux !

Bon, voilà une bonne première journée qui sera suivie d’autres encore melleures, j’en suis persuadée… POSITIVE ATTITUDE !

Je ne vous donne pas rendez-vous pour le JOUR 2, j’arrête la série mais j’avoue qu’à lhôpital cela m’a bien occupée et je savais que beaucoup d’entre vous attendaient les nouvelles du jour et ça me motivait à le faire et à avoir des idées. En même temps, à l’hôpital il se passe toujours quelque chose !

Rendez-vous par contre le 25/09 pour mon 10ème moisiversaire de 2ème greffe rénale.

A bientôt

 

21/09/2015 : 11ème JOUR HOSPITALISATION

Au 11ème jour d’hospitalisation, on parlait d’une éventuelle sortie depuis ce matin. Plus de douleur, plus de sang dans les urines, pas de température, une bonne tension, encore – 500 g par rapport à hier, juste la fonction vésicale à retrouver de façon normale, mais déjà cette nuit a été bien meilleure que les précédentes, avec seulement, si je puis dire, trois allers et retours aux toilettes. Ce qui m’a laissée des plages plus larges pour dormir et commencer à récupérer de toutes ces nuits blanches précédentes.

Et pas de chance, alors que je dormais, l’infirmière vient me réveiller à 6 heures ce matin pour faire la prise de sang alors que tout le long du séjour c’était vers 8 heures ! Ce sont les résultats de ce bilan qui ont confirmé ma sortie avec arrêt de travail jusqu’à lundi prochain, jour d’une consultation en externe avec le néphrologue.

Encore quelques dernières parties de scrabble pour passer le temps agréablement. Deux adversaires vaincus ce matin : MARK, dont la fiche dit de lui « Seul son mental le trahit ». Pas de chance pour lui parce que moi question mental je pense être assez bonne, la preuve j’ai été meilleure que lui. Quant à CLOVIS, il est décrit comme « Un peu trop gentil » et au scrabble ça ne pardonne pas, je lui conseillerai de jouer plutôt aux petits chevaux !!

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Voilà donc le premier incident de ma deuxième greffe rénale, qui va fêter ses 10 mois dans 4 jours, en passe d’être terminé et de n’être maintenant plus qu’un mauvais souvenir. Le principal c’est que ce n’ait pas mis en cause le greffon et que celui-ci continue sa route avec moi et me permette de reprendre mes activités d’antan.

Anecdote du jour :

Parfois les couverts du plateau repas passent dans le micro-ondes mais la petite cuillère n’a pas supporté la mauvaise blague !

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Je profite de ce dernier article en direct de l’hôpital pour remercier toutes celles et ceux qui m’ont soutenue par leurs pensées, leurs messages, leurs visites, pendant cette période.

Demain est un autre jour, JOUR 1 DE RETOUR A LA MAISON avec mes hommes, Daniel et Dalton !!

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20/09/2015 : 10ème JOUR HOSPITALISATION

Deuxième week-end passé à l’hôpital Necker, avec un dimanche qui s’annonce des plus calmes mais cette fois-ci accompagnée d’un nouveau compagnon prénommé « ADENO VIRUS ». Décidément, ces derniers temps, j’ai des amis « surprises » un peu collants, entre cystite et virus, et j’espère seulement qu’ils ne veulent pas qu’on soit « amis pour la vie », ah non, pas eux !

Et dire que la brocante de ma ville a lieu aujourd’hui et que j’aurais adoré déambuler pour chiner les bonnes affaires. En même temps, ce n’est pas si grave, elle se passe tous les ans !!

J’ai oublié sur mon article d’hier de préciser que la biopsie de la vessie était, du fait de la connaissance du virus depuis hier, annulée. Et ça c’est une bonne nouvelle, car j’appréhendais cette intervention sous anesthésie générale programmée à 15 jours d’un départ pour Londres pour 3 jours. Pour l’instant, dans ma tête, je me dis que j’irai à Londres pour ces trois jours et que je serai rétablie c’est-à-dire avoir récupéré une fonction vésicale correcte. Pour l’instant, je ne fais que 100 ml par miction ce qui est assez peu pour tenir longtemps sans aller aux toilettes.

Les nuits se passent désormais mieux avec des délais d’une heure et demi, contrairement aux demi-heures des quinze jours précédents mais c’est loin d’être une situation confortable encore.

Ce matin, promesse tenue par l’aide-soignante, j’ai bien été servie en premier pour le petit-déjeuner, à 8 h 50 ! J’avais prévenu l’infirmière que j’irai râler avant 11 heures si je ne l’avais pas eu !!

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Concernant les constantes, rien à signaler, si ce n’est que je perds 500 g par jour et donc j’élimine bien l’eau et le sel engloutis en une semaine de perfusions.

Aujourd’hui, c’était au tour de LAURA d’être battue au scrabble, après BILL. Laura était décrite comme « joueuse très cultivée mais un peu naïve ». Comme quoi la culture ne fait pas tout mais la naïveté nuit !! Quant à Bill, il était décrit comme « aimant les grands espaces » ; je l’ai quand même ramené dans ses prairies à deux reprises !

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Demain est un autre jour, JOUR 11.

19/09/2015 : 9ème JOUR HOSPITALISATION

LE MOT DU JOUR : ADENO VIRUS

ça y est, on l’a trouvé au 9ème jour d’hospitalisation pour cystite, à bientôt 10 mois de 2ème greffe rénale, le virus est sorti de l’ombre : ADENO VIRUS.

Aux dires de mon médecin, 20 cas dans le monde répertoriés chez les greffés. Exceptionnelle vous disais-je dans un article précédent, rappelez-vous.

Mesures prises : pas de traitement, chambre d’isolement, modification du traitement pour que mon corps se défende et surveillance le temps qu’il faudra.

Soulagée de mettre un nom à cet épisode. Cependant, ça se présente bien, tout au moins la suite du séjour se passera dans de meilleures conditions que le début .

Quand les urines de couleur rouge deviennent jaüne pàle, c’est plutôt bon signe.

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Quand on vous libère du fil à la main en retirant les perfusions, ça fait un bien fou parce que huit jours c’est long et les veines souffrent.

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Petite compresse d’alcool ce matin sur la main perfusée car j’ai une veine qui a gonflé au niveau du poignet et qui me fait mal.

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Quand vous passez du pyjama à la tenue de ville, c’est plus sympa pour se balader dans les couloirs :

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Aventures matinales du jour :

L’infirmière vient à 11 heures dans ma chambre me faire le pansement alcoolisé pour ma main dont on a retiré la perfusion hier soir. Elle voit encore mes médicaments sur ma table et me dit « Vous ne les prenez pas ? ». Et moi de lui répondre : « J’attends mon petit déjeuner ». « C’est une blague ! » me dit-elle.

Et oui à 11 heures je n’avais pas encore servi du petit déjeuner alors que d’habitude c’est entre 8 h 30 et 9 h. Mais je sais que le week-end c’est toujours plus long. Non, il m’avait tout bonnement oubliée. L’erreur est réparée et pour s’excuser elle me dit « Demain vous serez servie en premier ! ». C’est vrai que moi qui ait l’habitude de le prendre au maximum à 6 heures, ça fait long !

Et l’infirmière renchérit : « On vous a prévenu que vous changiez de chambre ? ». « Bah non », suis-je obligée de répondre. Oups, les informations ce matin sont difficiles à transmettre.

Donc me voilà dans une chambre individuelle, très bien équipée, en isolement mais je peux recevoir de la visite.

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Demain est un autre jour, JOUR 10.

 

18/09/2015 : 8ème JOUR HOSPITALISATION

Allez ce matin, on reprend du service : prise de sang, ECBU, hémoculture (sans fièvre) mais toujours dans le but de trouver un germe.

Pour les constantes, tout est OK, 36°6 de température, 13/8 de tension, – 1 kg par rapport à hier (il faut dire qu’ils m’ont fait prendre 4 kg avec les perfusions de sérum physiologique depuis une semaine).

La nuit a été moins mouvementée en allers et retours aux toilettes, disons toutes les heures au lieu de toutes les demi-heures depuis 15 jours. Il semblerait que le médicament « DRIPATAN » commence à agir de ce côté-là. Bon, ça ne m’offre pas encore l’occasion de faire une bonne nuit, il va falloir attendre encore un peu !

La visite des Chefs me confirme que le greffon va bien et qu’ils ne feront pas ee biopsie. Quant à celle de la vessie prévue le 30/09, tout dépendra de l’évolution de mon état. Pour l’instant, plus de sang dans les urines, plus de douleurs à la miction mais toujours ces envies pressantes qui sont assez inconfortables, et ce, jour et nuit. Si je récupère bien, la biopsie pourrait être annulée. Et là je dis YOUPI !

Aujourd’hui on m’a retiré la seringue anti-douleurs d’Acupan, mis une perfusion de G5 Glucose. Et ce soir adieu mon fil à la main, on me déperfuse.

Quant à la sortie c’est une question de 2-3 jours si je continue de bien aller et l’on se dirige donc vers un épisode aigu de cystite avec infection urinaire sans germe détecté.

En attendant, je profite de ma chambre double pour moi toute seule et la journée mon lit fait office de bureau.

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Encore une visite qui fait du bien cet après-midi avec la marraine de mon frère, venant de Toulouse et de passage à Paris prend le temps de venir me rendre visite. Merci.

Anecdote : lorsque j’ai été greffée en novembre 2014, la dernière nuit avant ma sortie, je l’avais passée dans une chambre avec une dame antillaise de 73 ans, greffée 3 mois plus tôt, mais qui ne se levait pas encore…Je la revois hier passer sur un brancard et aller dans la même chambre. J’ai pensé tout de suite qu’elle n’était toujours pas sortie mais en parlant avec une infirmière, celle-ci m’a dit qu’elle était rentrée chez elle mais que ça n’avait pas duré longtemps ! Greffer des personnes àgées, est-ce douhaitable ?

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17/09/2015 : 7eme JOUR HOSPITALISATION

Journée de détente aujourd’hui, sans prise de sang, sans ECBU, sans examen. Alors j’en ai profité pour battre Bill. Vous ne connaissez pas Bill ? C’est un de mes adversaires au scrabble sur ordinateur et je l’ai battu à deux reprises. C’est suffisamment rare pour le préciser.

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Après-midi visite de ma belle-soeur qui est toujours présente dans les moments de doute oû l’on a besoin d’être entourée. J’inclus bien sûr ma nièce qui, malgré son éloignement, prend contact avec moi tous les jours, mes neveux et mon frère, ainsi que mes cousines, qui me téléphonent régulièrement.

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Hormis la famille, les amis virtuels ou réels m’envoient des tonnes d’ondes positives, de pensées qui font chaud au coeur.

Merci à vous tous !

Médicalement parlant, parce que je suis un peu là pour ça, on a d’un côté l’urologue d’hier qui a fait la cytoscopie qui dit que les images seraient bien dues à une infection urinaire, et de l’autre côté un bactériologue qui ne trouve aucun germe. Ils ont relancé de 24h les cultures pour voir ce qui pousse. Qu’est-ce qui va sortir de ton chapeau Monsieur le Bactériologue ?

En même temps, il parait que 10 à 15 % des infections urinaires ne sont pas identifiés et finissent par guérir toutes seules…

Mes urines sont d’ailleurs claires depuis hier, jour et nuit. ca fait plaisir de les voir comme ça !!

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Un petit coucou de ma Néphrologue qui m’a fait hospitaliser vendredi et qui était en conférence les trois premiers jours de la semaine. Super discussion très ouverte mais il faut attendre l’évolution de mon état pour concrétiser certains points.

Demain, visite des grands chefs. J’ai préparé ma petite liste de questions, comme je fais lors des consultations en externe, concernant la biopsie de la vessie et ce qu’ils comptent entreprendre dans les jours prochains.

Pour vous dire si c’était détente aujourd’hui, la diététicienne nous a fait voyager avec son couscous.

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Voilà c’est tout pour aujourd’hui. Demain est un autre jour, JOUR 8.

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6eme JOUR HOSPITALISATION

Ce matin c’était direction l’hopital Européen Georges Pompidou à Paris pour faire une cytoscopie pour explorer la vessie et tenter de donner une explication aux hématuries de ces derniers jours.

Donc examen pas très agréable surtout quand on est en cystite car ils remplissent la vessie pour pouvoir faire l’examen, sinon pas douloureux et assez rapide. Pour info c’était la même salle oû l’on m’avait retirée la sonde JJ en décembre.

Conclusion : plein de zones inflammatoires dans la vessie dont on ne connait pas la cause encore mais responsables des saignements. Une biopsie de la vessie est programmée pour la fin du mois, c’est 3 jours d’hospitalisation à Pompidou sous anesthésie générale.

La cause pourrait être un médicament ou un virus pas encore identifié.

J’étais hospitalisée pour explorations plus complètes. Pour l’instant ils remplissent leur contrat. Je ne suis pas déçue du séjour.

Voilà aujourd’hui on a avancé en identifiant la vessie comme responsable et victime à la fois mais surtout en mettant de côté le greffon qui, lui, se porte à merveille puisque la créatinine est redescendue à 83.

Tout ne peut pas être mauvais !!!

Toujours sous perfusion de sérum physiologique + vitamine B1 et B6 et seringue d’Acupan pour douleurs. Ils ont baissé les doses de sérum aujourd’hui car j’ai pris 2 kg et des oedèmes aux chevilles.

La température était à à peine 37 aujourd’hui…alllez comprendre après une journée à 38.5 hier ! ah oui mais c’est vrai je suis un cas atypique. L’urologue qui a fait mon examen ce matin m’a aussi parlé de situation assez exceptionnelle…

Mais en fait dès le début de mon insuffisance rénale, j’étais déjà « exceptionnelle » puisqu’une créatinine à 2000 et une urée à 5g ! Ensuite une 1ere greffe rénale qui dure 27 ans c’est un peu « exceptionnel »…alors continuons !

Mais je préfère être « exceptionnelle » quand je deviens Championne du Monde des Transplantés en Tennis…Je me la pète ?? oui un peu mais j’assume !!

Pour finir, un joli jeu de mots de mes ambulanciers ce matin :

« Je suis une personnalité » c’est à dire une « personne alitée » ! hi hi hi

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15/09/2015 : 5ème JOUR HOSPITALISATION

LE MOT DU JOUR : « FIEVRE »

Tout a commencé cette nuit avec frissons, maux de tête, nausées, puis diarrhées avec à la clé 38°2 de température. J’ai eu droit à mes premières hémocultures (cf. flacons ci-dessus).

Après une perfusion de Perfalgan, la température était à 37°6 ce matin, pour remonter à 38°1 à 11 heures, et 38°4 à 12 heures ce qui a donné lieu à ma deuxième hémoculture.

A 15 heures, 38°2, et 16 heures 37°8, on surveille et on attend un peu pour faire la troisième et dernière hémoculture.

La visite des médecins n’a rien apporté de plus que je ne savais, à savoir qu’ils recherchent des « trucs bizarres et rares ».

Demain matin, cytoscopie à l’Hôpital Européen Georges Pompidou accompagnée de mon bassin et de protections de grand-mère. Super génial ! C’est un examen simple pour commencer, s’il ne suffit pas, il y a un autre examen de la vessie mais qui se fait sous anesthésie générale. J’y passerai s’il le faut et en dernier lieu, la biopsie du greffon.

Bon espérons et croisons les doigts que les jours qui arrivent dévoilent leurs secrets !

Demain est un autre jour, JOUR 6…

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14/09/2015 : 4ème JOUR HOSPITALISATION

Ces petites pensées, que m’a offertes Astrid hier soir lors de sa visite, seront le relais entre vous et moi pour que je reçoive toutes les ondes positives que vous m’envoyez par vos messages Facebook; SMS, appels téléphoniques, pendant cette semaine qui, j’espère, sera fructueuse.

Hier, à la demande de mes infirmières, j’ai fait le forcing sur la boisson (de l’eau bien sûr !) pour diminuer l’hématurie. C’est donc 3,5 l d’eau plate et 1,250 l de Vichy Célestin, soit au total 4,750 litres d’eau ingurgités et ce matin 5,1 l au compteur dans les bocaux. Alors effectivement, hier après-midi les urines s’étaient nettement éclaircies mais dans la nuit elles sont redevenues rosées. Aujourd’hui j’ai récidivé et c’est toutes les 10 minutes que je vais aux toilettes !!

Hier soir, j’ai eu un anti-douleur par perfusion pour la nuit, ce qui m’a permis de passer une nuit moins douloureuse mais autant perturbée par les allées et venues aux toilettes, toujours rythmées toutes les 1/2 heures.

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Tous mes repas sont richement accompagnés de pilules et gélules de toutes les couleurs, ci-dessous respectivement le petit déjeuner, le déjeuner et le diner.

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Ce matin, au 4ème jour d’hospitalisation, bilan sanguin, ECBU.

La visite du médecin de ce matin me confirme que le greffon (9 mois 1/2)  fonctionne bien, il n’y a pas de dilatation, il a une bonne fonction rénale, la créatinine descend lentement (119, 117, 107). Il est donc mis de côté pour l’instant, tout du moins en attendant l’examen dénommé « cytoscopie » qui consiste à explorer la vessie avec une sonde et qui se déroulera mercredi à l’hôpital Georges Pompidou. Tougtefois si cet examen ne donne rien, une biopsie du greffon sera envisagée pour vérifier qu’il n’existe pas une récidive de ma maladie d’origine « La Maladie de Berger » qui crée des hématuries.

L’infection urinaire est toujours d’actualité avec la recherche de germes peu communs. Des propres termes du médecin : « On part un peu dans tous les sens parce que votre cas est atypique ».

Des questions et des hypothèses, j’en ai à la pelle, un peu plus chaque jour mais malheureusement pas encore de résultats probants.

On est même remonté à Dalton et son problème dermatologique récent, parce que chronologiquement c’était 3 jours avant moi. Il me demande si j’ai des animaux domestiques. Bingo ! Oui un Dalton, non un chien. Et voilà que je lui raconte son traitement d’antibiotique pour sa pyodermite et que je l’ai soigné en mettant de la pommade sur ses plaies. « Renseignez-vous sur le nom de la bactérie à l’origine de sa pyodermite » me dit-il. Je téléphone au vétérinaire et re-bingo « Staphylocoque doré ! »

On a même parlé du spa de cet été en vacances  quand il m’a demandé si j’avais été dans des eaux stagnantes ! Mais cette hypothèse il n’y croit pas, pas plus que celle du chien, mais comme on me pose les questions, je donne des réponses tellement je voudrais les aider à aller plus vite !!

Je leur ai rappelé mon premier greffon âgé de 27 ans toujours en place, mes deux reins natifs âgés de …. (ah oui quand même), toujours en place, dont on m’avait prévenu qu’il fallait les surveiller car ils étaient source d’infection. Mais là encore, pas d’approbation de leur part !

Je fais de mon mieux malgré mes nuits inexistantes depuis 12 jours, je fait travailler ma mémoire et mon cerveau !

Voilà, c’est tout pour aujourd’hui, et demain est un autre jour, le JOUR 5….et qui plus est la visite des GRANDS CHEFS ;; ¨Peut-être aurais-je d’autres informations…

Donc, à demain.