Après avoir déposé Dalton, jeudi soir, dans une pension familiale avec des copains à quatre pattes, et où ils vivent en communauté, sans box, ni chenil, nous sommes fins prêts pour partir de bonne heure et de bonne humeur vendredi matin.

Nous passerons quand même notre premier SMS à 8 h pour savoir comment la première nuit daltonienne s’était passée. La réponse de sa logeuse est plutôt rassurante : « Bonjour, ça se passe bien, il s’est fait une copine, tout est OK avec votre loulou ».

Dernier petit café français avant de monter dans l’EUROSTAR.

Départ de l’EUROSTAR à 7 h 45 – Arrivée à LONDRES ST PANCRAS à 9 heures (heure locale = – 1 heure).

A 10 h 25, nous avions la correspondance pour aller à COVENTRY, mais le départ est dans une autre gare, EUSTON, à 5 minutes à pied de St Pancras. Nous nous plongeons donc dans la vie londonienne, en piétons, le temps d’aller à la gare, et déjà, tous les clichés de l’Angleterre me sautent aux yeux et me plaisent : bus rouge à deux étages, taxis londoniens, cabines téléphoniques anglaises…,

Muni d’un plan fourni astucieusement par Marine, nous arrivons sans problème à la gare d’EUSTON où nous allons connaître nos premières anecdotes avec notre anglais plus que mauvais et limité !!

Lorsque je vois le tableau d’affichage du train correspondant à l’heure du nôtre, je ne vois pas mentionné le nom de « COVENTRY » mais le terminus « BIRMINGHAM ». Je prends mon courage à deux mains, je vais à l’accueil – information, et je me lance dans des phrases très simples mais explicites avec à l’appui mon billet de train (un conseil, toujours joindre le geste à la parole, ça aide !!). Le Monsieur à l’accueil m’écoute religieusement depuis 2 minutes, je finis ma phrase par « For Coventry, it’s the same ». Et là il me répond avec un sourire « Oui c’est le même ! ». 

OK, donc les anglais ont de l’humour !

Enfin pas tous… ayant un peu d’avance, nous décidons de prendre notre premier café anglais dans la gare. Bon, normalement commander deux expresso, ce ne devrait pas être très compliqué pour se faire comprendre. Effectivement, le serveur a vite compris, sauf qu’il est parti dans des phrases interrogatives à n’en plus finir, ne faisant aucun effort pour que j’essaie de comprendre en parlant par exemple plus lentement. Malgré mes « I don’t understand », il continuait à débiter… et à un moment donné, je perçois le mot « Money ». Dès que je lui ai montré un billet de 5 pounds, il a mis les cafés en route… Avait-il peur que je paie en euros, en carte bleue ??? Je ne le saurais jamais mais on a eu nos cafés !!

Une autre anecdote va se passer dans le train ralliant Coventry, dont j’avais réservé les places depuis Paris sur Internet ; nous nous installons donc à nos numéros respectifs.

Un anglais, assis dans la rangée opposée à nous, m’interpelle et essaie de me demander quelque chose. J’ai coupé court avec mon « I don’t understand ». ça a bien marché, il n’a pas insisté !!

1 minute après, une fille derrière Daniel commence également à le questionner… Je sors ma baguette magique « I don’t understand » ! Sauf qu’elle, elle va insister, et nous résister et nous ne bougerons pas… Daniel se retourne vers moi et me lance « Elle me saoule !! ».

Nous n’avons pas compris si c’était pour changer de place, parce que le train était à moitié vide !!

A 11 h 21, arrivée à COVENTRY, où Marine nous récupère avec sa voiture, ville où elle réside depuis juin chez une anglaise. Nous constatons immédiatement que la conduite à gauche n’a plus aucun secret pour elle et qu’elle maîtrise la chose parfaitement ! Félicitations à elle parce que la circulation est intense avec beaucoup de ronds-points, d’autoroutes non payantes, de voies rapides….

Un petit passage chez sa propriétaire, qui nous accueille, à midi, avec le fameux thé anglais et une part de gâteau bien crémeux… ça y est, le régime anglais commence et nous allons bien le suivre, sans fausse note, pendant ces trois jours ! + 1,2 kg en 3 jours malgré nos 10 km de moyenne par jour !

Mais c’est de votre faute à vous tous qui lisez, vous m’avez dit « Profites bien »… Moi je suis à la lettre les consignes !!

Départ pour notre première destination prévue par Marine : WARWICK CASTLE (le château de Warwick). C’est un des plus anciens châteaux médiévaux de Grande-Bretagne, qui retrace plus de 1 100 ans d’histoire, ancrée dans un parc de 25 hectares, au bord de la rivière Avon, et dont les tours, remparts, donjons sont bien conservés, offrant à leurs sommets une vue imprenable sur la campagne et la rivière. Dans une immense verrière, se situe l’espace restauration avec les jardins, les paons et la fontaine en point de mire. Là encore, repas typique anglais avec panini et carotte cake…. ne vous fiez pas au nom, c’est très bon, avec un goût de cannelle sublime !

Magnifique endroit que ce château, où plusieurs activités et spectacles sont offerts (catapulte, spectacle d’oiseaux, tir à l’arc…), visite de l’intérieur du château avec des appartements victoriens (nous étions munis d’audio guide en Français).

Je vous laisse profiter des quelques photos de ce château avec ses jardins.

Cherchez le voleur et le poivrot !!!

Quelques photos intérieures :

Dans la ville de Warwick, visite de l’église Ste Mary :

Après cette belle balade en plein air, dîner dans un restaurant indien à Coventry pour fêter nos anniversaires… Nous apprécions beaucoup cette cuisine et en Angleterre les restaurants indiens sont nombreux !

Nos deux cartes d’anniversaire offertes par Marine :

Voilà une première journée bien remplie, avec plein de belles choses dans les yeux, et riche en émotions d’être ensemble, tous les 3, en espérant que Maman nous voit de là-haut,

A suivre le JOUR 2…

YES WE CAN !! Surtout pour moi YES I CAN ! 

Parce que, il y a un mois, alors que j’étais hospitalisée pour cystite à adéno virus à 10 mois 1/2 de ma 2ème greffe rénale, je n’aurais pas parié sur ma présence en Angleterre ce week-end !

Mais si, je l’ai fait, comme quoi, il faut toujours avoir des projets et y croire à fond pour les concrétiser… parce que ce sont ces petits bonheurs partagés qui vous rendent la vie belle et vous permettent d’oublier tous les moments un peu plus délicats à vivre !

Donc, pour nos anniversaires respectifs, à Daniel et moi-même (11 et 16/10), nous nous offrons 3 jours en Angleterre et surtout pour voir aussi ma nièce, Marine, installée à COVENTRY (90 miles de Londres = 2 h de route), depuis le mois de juin, pour un stage de 6 mois dans le cadre de ses études d’Avocate, dont elle voit la fin !

L’année dernière, je fêtais mes 50 ans dans un château du Loir et Cher, cette année c’est encore royal puisque c’est chez la Reine Mère !!

Pour ce qui est de la langue anglaise, je n’avais pas oublié de mettre dans mes bagages un petit « Guide de conversation » pour essayer de se débrouiller quand Marine ne serait pas avec nous et Daniel avait téléchargé une application sur son téléphone qui traduit oralement ou par écrit une phrase dite en Français ! Finalement on se débrouille assez facilement sans ces outils, on arrive à se faire comprendre, c’est plus compliqué de comprendre quand ils parlent (cf. anecdotes Jour 1) !!!

Maintenant que vous connaissez les acteurs, je vous dévoile le programme de ces trois jours, concocté par Marine, chauffeur et guide :

JOUR 1 – 16/10/2015 

Départ PARIS GARE DU NORD – Arrivée LONDRES SAINT PANCRAS

Puis TRAIN EUSTON – Arrivée COVENTRY

Visite de WARWICK CASTLE

Dîner RESTAURANT INDIEN pour fêter nos anniversaires à Daniel et moi-même.

JOUR 2 – 17/10/2015

Balade au WAR MEMORIAL PARK

Visite de STRATFORD (ville de Shakespeare et de sa famille) et de la maison d’Anne HATHAWAY, sa femme.

Déjeuner PUB ANGLAIS à STRATFORD pour manger un FISH & CHIPS !

Visite d’OXFORD (ville aux multiples universités).

JOUR 3 – 18/10/2015

Visite de LONDRES

Retour PARIS par EUROSTAR

Quant à la météo, nous avons eu beaucoup de chance pour ces trois jours, à savoir parfois gris, parfois ensoleillé (surtout pour la journée Londonienne) mais surtout, sans pluie… ! si, si, c’est possible !

Un mug en souvenir et quelques cookies, histoire de ne pas trop déprimer en rentrant chez nous et vous mettre l’eau à la bouche, euh plutôt le thé, oui nous sommes chez les Anglais !

Encore merci à Marine, chauffeur hors pair avec la conduite à gauche qui n’a plus de secret pour elle, et guide exceptionnelle, patiente avec sa « vieille tante » et son mari, avec encore plus d’années au compteur, qui connaît déjà très bien beaucoup de coins à faire visiter en peu de temps sur place…

Je vais vous proposer trois articles sur mon blog, un article par jour de visite, en espérant que vous apprécierez le petit voyage anglo-saxon. En tout cas, avec Daniel, on s’est promis d’y retourner pour approfondir la ville de Londres !!

Bonne lecture et bon voyage virtuel et en images !!

Mardi 13 octobre :

Prélèvements à Necker d’urines et de sang, afin de surveiller l’état du greffon après avoir baissé considérablement le traitement anti-rejet suite à la découverte de l’Adeno Virus en septembre dernier, pour que mon corps se défende.

Cette stratégie a fonctionné, puisque ce satané virus a disparu, c’est du moins ce qu’ont révélé les analyses de la PCR du 28 septembre, puisqu’il n’était plus détectable dans le sang mais il demeurait des traces dans les urines. Donc, il a été de nouveau recherché lors de cette analyse dans le sang et les urines mais les résultats ne seront connus que dans quelques jours.

Mercredi 14 octobre :

Consultation avec ma Néphrologue à 10 mois et 19 jours de ma 2ème greffe rénale.

Créatinine à 91, j’ai retrouvé mes chiffres d’avant l’épisode de cystite.

Hémoglobine à 12,9 et toutes les autres constantes dans les normes.

Bref, un bon bilan pour partir tranquille en week-end londonien de trois jours.

Quant au traitement, on supprime le médicament qui était destiné à récupérer ma fonction vésicale, puisque ma « vessie est guérie », plus aucune hématurie, même microscopique, détectable.  J’ai demandé, il n’y aura même pas de cystoscopie de contrôle à faire.

Quant au Myfoirtic qui a été baissé de moitié depuis la découverte du virus, on attend les résultats définitifs de l’absence de l’adéno virus dans les urines, pour remonter les doses, d’autant plus que le greffon supporte très bien cette diminution de par une très bonne créatinine.

Les prochains rendez-vous seront des hospitalisations de jour avec les deux mêmes examens faits pour les 3 mois de greffe, à savoir : EFR (Exploration Filtration Glomérulaire), examen où l’on doit faire « pipi » et une prise de sang toutes les 1/2 heures pendant 6 heures, et la BIOPSIE du greffon, avec bilan sanguin et échographies cardiaque et des deux greffons.

Il ne me reste plus qu’à attendre les convocations de ces deux rendez-vous fixés pour Novembre, vers la date anniversaire de la première année de ma 2ème greffe rénale.

Après, l’EFR sera fait tous les deux ans, les années impaires, et normalement plus de biopsie. J’aurais dû l’enregistrer quand elle m’a dit ça !!!

En attendant, je dois me faire vacciner contre la grippe et espacées d’un mois, deux injections contre l’Hépatite B.

Quant aux spécialistes que l’on doit voir une fois par an, les rendez-vous se porteront sur le DENTISTE, DERMATOLOGUE, GYNECOLOGUE et OPHTALMOLOGUE, sachant que le Dermato chez moi c’est plutôt tous les 3 mois.  Autant dire que je n’ai pas fini de fréquenter les milieux médicaux mais ça, c’est la routine, je dirais depuis presque 30 ans !!

Je lui ai soumis un aspect que j’ai remarqué depuis mon hospitalisation (est-ce le fait d’avoir été perfusé à outrance ; + 5 kg en une semaine) ?  : une sécheresse de la peau du visage plus prononcée qu’avant. Je mets pourtant la crème DEXERYL prescrite par mon Dermato mais elle m’en a conseillé une autre, moins grasse, et plus spécifique pour le visage : ICTIANE HD. Je testerai et vous tiendrai informés des effets magiques…

Voilà une fin d’année qui s’annonce mouvementée médicalement parlant mais normalement un bon mois de répit en attendant ces échéances.

Reprise du sport autorisée, vélo et marche… Voilà que du positif !!

Portez-vous bien et prenez soin de vous !

A LA VÔTRE !!

Vous remarquerez que je dissimule, par coquetterie dit-on couramment, mon âge dans le titre de l’article, mais en l’occurence c’est juste pour vous faire participer à une petite devinette, car mon âge (canonique !), je l’assume entièrement !

Rassurez-vous, même les cancres devraient s’en sortir en lisant le paragraphe suivant, vous aurez vite fait le calcul  !!

Comme on ne peut pas fêter ses 50 ans tous les ans, le JOUR J tombant, de plus est, un samedi, et l’occasion de ce fait de faire une belle fête pour rendre ce passage de dizaine plus facile et faire de cet événément un moment inoubliable et mémorable, tout un week-end, dans un château, entourée de 43 invités, avec un traiteur d’exception (merci Eric et Chambord Prestige), comme ce fut le cas l’année dernière, cette année, le jour J est beaucoup plus sobre, mais je n’ai pas dit mon dernier mot.

Il sera aussi « royal » puisque dès vendredi, le jour anniversaire de Daniel, nous partons trois jours en Angleterre, chez la « Reine Mère », où nous fêterons donc nos deux anniversaires en terre anglosaxonne avec ma nièce, Marine, d’où le cadeau de ma belle-soeur avec ce beau livre sur Londres ! Marine y est depuis fin juin, pour 6 mois, dans le cadre de ses études d’Avocate, dont elle voit la fin ! Alors OF COURSE on y GO pour la voir !! Oui on a un niveau d’anglais très scolaire, voire moins que scolaire mais on a chargé une application sur le téléphone, ça devrait le faire !

Merci à tous pour votre avalanche de messages via Facebook, SMS, coups de téléphone, cartes d’anniversaire, fleurs, cadeaux… et mention spéciale à mes deux petites nièces, de 4 et 6 ans, qui, en choeur, m’ont chantonné un « HAPPY BIRTHDAY » au téléphone, et mes deux neveux ados qui me déclament des phrases dignes de poètes !! Loin des yeux, près du coeur… Oui ça fait chaud au coeur d’avoir une famille soudée et attentive.

Même les gateaux resteront virtuels aujourd’hui…offerts par Facebook !

Que d’événements en une année… outre un an de plus sur le calendrier et dans mes artères, j’ai pu bénéficier de ma 2ème greffe rénale, 1 mois 1/2 après mes 50 ans.

J’espère que vous serez aussi nombreux, voire plus, dans 1 mois 1/2, le 25 novembre 2015, pour fêter avec moi mes :

1 AN DE 2ème GREFFE RENALE,

qui, comme vous le savez depuis que vous me connaissez, est une date encore plus importante que la date biologique parce qu’elle est synonyme de « renouveau d’énergie » et de bien être. Et ce n’est pas un « Adéno virus », qui a cohabité quelques jours avec moi, qui va m’enlever ma bonne forme physique et ma bonne humeur !!!

Et le 13 décembre 2015, j’aurai également une pensée pour mon 1er greffon qui aurait fêté ses 28 ans, et à qui je dois 27 ans de vie commune bien remplie et merveilleuse !

Un beau tir groupé d’anniversaires , 3 en deux mois : les 11 octobre, 25 novembre et 13 décembre…. pour des naissances et re-naissances !!

ENCORE MERCI A VOUS TOUS ! VOUS ETES GENIAUX !

 « Le bonheur est un rêve d’enfant réalisé dans l’âge adulte. » Sigmund Freud.

C’est la deuxième fois que l’on assiste à un concert retransmis dans un cinéma.

En novembre 2014, nous avions vu « LES VIEILLES CANAILLES », composées de Johnny HALLYDAY, Eddy MITCHELL et Jacques DUTRONC. Le concept en lui-même nous avait bien plu ; nous n’avons pas l’inconvénient de la foule des grandes salles de concert, le problème de locomotion pour s’y rendre et rentrer, avec 3000 personnes qui arrivent et partent en même temps… Certes, l’ambiance n’est pas la même dans une salle de cinéma par rapport à une salle de concert, mais à notre âge, cela nous convient tout à fait.

A la différence près tout de même, c’est que le concert des « Vieilles Canailles » était un concert en direct d’une salle parisienne retranscrit dans les salles de cinéma. Par contre, celui de « Calogero » était un concert enregistré à Bruxelles et destiné au futur DVD LIVE. Mais, concert en direct ou pas, l’émotion est la même lors du spectacle, on occulte totalement ce détail.

Donc, ce soir c’était le concert de « CALOGERO » auquel nous avons assisté, Daniel m’accompagnant pour me faire plaisir parce que je ne sais même pas s’il a écouté au moins une fois une chanson en entier de l’artiste !!! et je crois, sans trop de me tromper, qu’il ne sait même pas à quoi il ressemble physiquement ! Autant dire que c’est un véritable geste d’amour que de m’accompagner dans ces conditions !

Mais je fais de même lorsqu’il m’amène voir des films américains d’action avec 10 morts à la seconde, et dont je ne vois que la moitié du film ! Oui je suis une âme sensible !!!

Moi, par contre, je suis assez fan de ce mélodiste, sans parler des paroles qui racontent des histoires souvent émouvantes.

Spectacle avec beaucoup d’ambiance, Calogero faisant participer le public fréquemment, mélangeant des chansons très rythmées et des mélodies plus reposantes avec un simple piano et ou une simple guitare.

Décor de scène très minimaliste, jeux de lumière pratiquement inexistants, images changeant de façon très rapide (d’où la difficulté de faire des photos au bon moment), mais le spectacle repose bien sûr surtout sur la musique et la présence exceptionnelle de l’artiste qui n’est entouré que de trois musiciens.

Belle ambiance avec de beaux moments d’émotion de par certaines chansons (le Portrait, Nathan, Un jour au mauvais endroit, les Feux d’artifice, Yalla…). Il a même repris la chanson qu’il a écrite pour Florent PAGNY, « Le Soldat », au piano mais j’avoue préférer la version chantée de Florent PAGNY.

A la fin du spectacle, Calogero fait voyager une guitare fluorescente dans la foule

Deux heures de battements de pieds, de claquements de mains, de « Lalalalala » où je m’époumonne avec joie, deux heures où ma cystite était très loin, mon adéno-virus dans les oubliettes, et mon séjour à l’hôpital dans le passé.

La musique et le sport sont vraiment mes échappatoires indispensables, qui me rendent la vie belle !

Quelques photos…

Super soirée… A renouveler…

C’est pour cela que j’ai déjà réservé les places de notre prochain concert, mais là dans une salle parisienne, en l’occurrence LE PALAIS DES SPORTS, pour voir EDDY MITCHELL, le 20 mars 2016… Daniel est fan de la première heure de Schmoll, moi je dirais plutôt de la deuxième heure mais fan aussi au point où, quand je l’ai vu pour la première fois à un concert, dans les années 1990, donc « en chair et en os », j’en ai pleuré !!! Et ça, Daniel me le remémore régulièrement pour plaisanter !

A bientôt…

Après un mois de septembre rempli d’imprévus, ça faisait du bien de passer un petit week-end en Loir et Cher, dans notre havre de paix, même si, quand on ne vient pas pendant 1 mois et 3 semaines, il y a du boulot en jardinage, car dame nature a repris du service, après avoir été très cool cet été !

Donc, tonte bien sûr pour Daniel, et du désherbage pour moi, mais à mon rythme, entrecoupé de pauses pour économiser mon dos, mes mains et ma tête du soleil ! En même temps, ça me fait faire un peu d’activité physique quand même, comme j’ai décidé de laisser de côté pour l’instant le tapis et le vélo, privilégiant seulement la marche en extérieur.

Deux belles journées de marche, 7,5 km samedi et  9,5 km dimanche.

Ci-dessous, la pelouse AVANT et APRES…

La végétation florale a aussi profité et surtout ma Pampa, plus belle d’années en années, malgré que Dalton l’ait beaucoup appréciée cet été !!

Quelques récoltes de fruits, entre pommes, noix, framboises et champignons que Daniel voulait me cuisiner !!! oups, non, non, sans façon !!! (je rigole bien sûr !)

Dalton retrouve vite ses repères ici en dispersant un peu partout à l’extérieur de la maison nos chaussures et après ses facéties, il prend son bain de soleil pendant que nous, on bosse ! Ah il a la belle vie ce chien !!

Mais comme un week-end à la campagne ne se résume pas au labeur du jardinage, on garde du temps pour la détente et le plaisir, en l’occurence la balade de Dalton dans un endroit que l’on apprécie entre étang et forêt de fougères et où les arbres commencent à prendre de belles couleurs automnales…

Surprise du week-end :

En arrivant à la maison, nous avons eu la surprise de constater que l’abri, qu’avait construit Daniel cet été avec des tôles ondulées et poteaux en bois scellés dans le sol au ciment, n’avait pas résisté aux coups de vent, sans double assez violents, qui ont dû sévir en septembre !!! Bon, y’a-plus-qu’à !!! comme on dit …

Bonne semaine à tous et rendez-vous prochainement pour un nouvel article !

Je l’ai tant souhaité que mon voeu a été exaucé… Ce satané virus a quitté mon corps ! Allez une bataille de gagnée dans cette guerre aux microbes, bactéries, germes et autres virus !!

En effet, je viens de recevoir par mail de la part de ma Néphrologue le résultat de la PCR, faite lundi dernier, 28/09/2015, dans le but de rechercher le virus qui m’habitait depuis le 3 septembre mais découvert le 19/09 lors de mon hospitalisation à Necker.

PCR NEGATIVE : ADIEU ADENO VIRUS !

Le virus est indétectable, donc absent.

Et oui, on n’avait signé qu’un CDD et non un CDI, et ne t’avise pas de revenir squatter ni chez moi, ni chez un autre greffé, car toi, je ne te souhaiterais même pas à mon pire ennemi !

Plus sérieusement, je vais effectivement beaucoup mieux. J’augmente mes mictions de jour en jour (entre 400 et 500 ml aujourd’hui), ça fait trois nuits que je ne me lève qu’une fois après avoir fait 6 heures de sommeil (c’est Byzance à côté des nuits où je me levais toutes les 1/2 heures, soit 20 fois par nuit !), bref je récupère bien et peux désormais me dire que cet épisode aigu de cystite à adéno virus est derrière moi et qu’il faut vite l’oublier pour avancer et refaire des projets, et surtout concrétiser ceux qui étaient déjà prévus de longue date et qui étaient malgré tout en suspens tant que cette affaire n’était pas totalement réglée.

Donc, la semaine prochaine, concert de CALOGERO retransmis au cinéma, et surtout 3 jours en Angleterre mi-octobre, pour fêter nos anniversaires respectifs à Daniel et moi-même, mais surtout voir ma nièce, installée là-bas depuis le mois de juin, pour un stage de six mois, avec deux jours avant notre départ, quand même, prélèvements et consultation, mais ça sent bon tout ça !

A bientôt avec d’autres nouvelles…

SEPTEMBRE 2015 (10 mois et 5 jours de ma 2ème greffe rénale)

2 NOUVEAUX RECORDS ce mois-ci… mais pas dans le sens où je l’entends habituellement. Ce sont des records dans la phase descendante et ceci du fait de mon épisode aigü de cystite commencé le 3 septembre, suivi de 11 jours d’hospitalisation et depuis le retour à la maison, le 21, je n’ai repris que la marche en extérieur, et pas encore le tapis roulant, et encore moins le vélo d’appartement. Il est vrai qu’il n’est pas facile de faire des kilomètres dans les couloirs des hôpitaux attachée à son pied de perfusion.

MARCHE

67,150 km parcourus

soit une moyenne de 2,238 km / jour

Meilleure séance :

10,700 km le 27/09

VELO (vélo d’appartement)

2 séances = 21 km parcourus

soit une moyenne de 10,500 km / séance

Meilleure séance :

11 km le 01/09

Conclusion : un mois à oublier très vite et vive octobre !

A la sortie de mes 11 jours d’hospitalisation, lundi 21/09, le suivi médical était de faire ECBU et prise de sang en ville de manière à avoir les résultats aujourd’hui pour la consultation avec le Néphrologue.

Entretemps, Necker m’appelait jeudi pour que je fasse à Necker une prise de sang et ECBU pour rechercher uniquement l’Adéno Virus.

DONC :

Mercredi 23 septembre : ECBU en ville avec une couleur d’urines au réveil qui fait plaisir à voir ; ce n’est même pas jaune pâle c’est transparent  (limpide, comme dirait le laborantin) !! Après avoir fait pendant 10 jours du sang dans les urines, c’est presque inespéré ! Il faut dire que cet épisode d’hématuries m’a quand même marquée car il m’arrive de rêver que mes urines redeviennent rouges !

Résultats : Leucocytes = 15 000 (<10 000) / Hématies = 19 000 (<10 000).

Culture négative en 24 heures.

Conclusion : Leucocyturie et bactériurie non significatives. Absence d’arguments en faveur d’une infection urinaire.

Vendredi 25 septembre, jour de mon 10ème mois de 2ème greffe rénale, bilan sanguin en ville en vue de la consultation d’aujourd’hui à Necker, avec NFS, ionogramme, urée, créatinine, CRP.

Résultats :

Hématies, Leucocytes, Plaquettes, Urée, Potassium, Sodium = dans les normes

Hémoglobine = 12,7 (bon mais en baisse dû aux hématuries pendant 10 jours ; heureusement j’avais de l’avance en plafonnant à 14,3).

Créatinine = 93 (yes !)

Lundi 28 septembre : matinée prévue à Necker, avec à 7 h 30, recherche de la présence de mon virus « ADENO VIRUS » dans le sang et les urines et à 10 h 45 la consultation avec un Néphrologue, ou comment tuer 3 heures de temps entre ces deux examens avec un livre de circontances « D’autres reins que les miens », une Nintendo, des mots mêlés, le walkman pour s’isoler et la bouteille d’eau pour faire fonctionner ma vessie !

Le compte-rendu du Néphrologue au vu des derniers examens : tout est en bonne voie, il semble que je me défende bien contre le virus, mais les résultats de la prise de sang faite ce matin ne seront connus que dans une semaine environ. On maintient le traitement ainsi, c’est-à-dire qu’on a diminué les anti-rejets de moitié, le risque étant bien sûr maintenant pour le greffon, donc surveillance à ce sujet et contrôle les 13 et 14 octobre pour prélèvements et consultation.

Le Néphrologue me confirme, qu’en 30 ans de métier à Necker, je suis le premier cas à faire une cystite à Adéno Virus et donc ils n’ont pas de recul pour me donner plus de précisions sur la récupération complète de ma fonction vésicale ni le délai pour que le virus disparaisse totalement !

Le Néphrologue qui m’a consulté ce matin n’est autre que l’auteur du livre que je suis en train de lire « D’autres reins que les miens », en l’occurence le Docteur Frank MARTINEZ. Comme je l’avais sur moi, je lui ai bien sûr demandé de me le dédicacer, le connaissant depuis le début de mon histoire à Necker, c’est-à-dire 1987 pour moi et lui 1988.

Voici sa dédicace :

« A Christel Amiche. On chemine ensemble, à Necker… depuis 3 décennies. C’est un très grand plaisir de vous écrire ce petit mot. Bonne lecture. Frank MARTINEZ ».

C’est un livre très instructif sur l’histoire des débuts de la dialyse, les débuts de la greffe et des histoires humaines fortes de patients et de médecins, vécues pour les premières il y a 60 ans.  Ci-dessous le tout premier appareil de dialyse en 1963. Il faut dire qu’il y a 60 ans, avoir une maladie qui détruisait les reins signifiait la mort à brève échéance. On doit mesurer, nous malades du 20ème siècle, la chance de pouvoir bénéficier des progrès de la médecine faits pour avoir une vie la plus normale possible.

Ah au fait, je suis apte à reprendre le travail, à condition qu’il y ait des « toilettes », me précise mon néphrologue ! Oui, car je dois boire au minimum 2 litres d’eau par jour ! Alors, demain deuxième rentrée des classes en ce qui me concerne…

Anecdote que j’ai oublié de vous livrer pendant mon séjour hospitalier :

Lorsque je suis allée à l’Hôpital Georges Pompidou faire ma cystoscopie, l’urologue, avant de faire l’examen, me pose un tas de questions pour me connaître un peu mieux et dans son lot de questions concernant ma transplantation rénale me dit : « Vous vous souvenez de la date de votre greffe ? ». OUPS ! Même son assistante m’a regardée avec des yeux gros comme des billes estomaquée par sa question.

Aller demander à une greffée si elle ne se souvient plus de sa date de greffe, alors que pour beaucoup d’entre nous, greffés, cette transplantation représente une renaissance de par un changement de vie radical par la récupération physique et morale de notre état.

Certains médecins m’étonneront toujours mais d’autres, heureusement, me rassurent par leurs actions !!

A bientôt…

Ce 10ème mois sera marqué par les onze jours d’hospitalisation relatés précédemment sur mon blog avec l’apparition d’une cystite avec infection et la présence d’un virus dénommé « ADENO VIRUS », l’épisode ayant commencé le 3 septembre et à ce jour non encore totalement guéri puisque je n’ai pas récupéré entièrement ma fonction vésicale mais je fais des progrès de jour en jour, espaçant de plus en plus les délais pour aller aux toilettes, ce qui veut dire que ma vessie se remplit un peu plus chaque jour. De 30 ml par miction au début de la cystite, à 100 ml à la sortie de mon hospitalisation, maintenant je suis à presque 300 ml. Ce qui me procure par la même occasion des nuits plus confortables.

Par conséquent, ce moisiversaire est moins enthousiaste que les neuf mois précédents, entaché par ce premier incident de ma deuxième greffe rénale, ne sachant pas pendant plusieurs jours si les hématuries (sang dans les urines) venaient de la vessie ou du greffon. Mais tout est bien qui finit bien… Le greffon n’était pas la cause mais bien la vessie, c’est ce que révéla la cystoscopie, avec une grosse infection urinaire et la découverte au bout de 9 jours d’hospitalisation d’un virus très rare (20 cas répertoriés chez les greffés dans le monde). Je vais peut-être figurer dans le Livre des Records !

Et comme me dit ma collègue : « C’est bien, au moins, toi,  tu fais avancer la médecine ! » Après avoir fait un peu le cobaye avec le « PICATO » cet été, voilà le virus très rare qui m’habite !

Le greffon, lui, fonctionne à merveille, il n’a pas été lésé par cet épisode aigü et c’est bien le principal.

Je vais reprendre progressivement mes activités physiques en ralentissant le rythme cependant, pour pouvoir me laisser le temps de récupérer physiquement de toutes ces nuits blanches passées. Pour l’instant, ce n’est que de la marche en milieu naturel. Autant dire que le bilan mensuel des activités physiques s’annonce assez catastrophique !

Rendez-vous en octobre pour le 11ème mois de ma deuxième greffe rénale et j’espère sans événement imprévu entre-temps ou alors des événements positifs et ça, il y en a de prévus, dont je vous reparlerai.

Une petite citation de Jules RENARD pour clore cet article :

« La vie est comme un arc-en-ciel : il faut de la pluie et du soleil pour en voir les couleurs ».

VIVE LE DON D’ORGANES, VIVE LA GREFFE, VIVE LA VIE

MERCI A MON DONNEUR