Archives mensuelles : décembre 2014

18/12/14 : Consultation Néphrologue à J + 23

2ème greffe rénale : JOUR J + 22 et J + 23

Deuxième bilan sanguin et urinaire en externe à J + 22 et consultation à J + 23..

Un petit air de Noël flotte dans le service de Néphrologie à Necker.

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Toujours de bons résultats :

- Créatinine à 73 micromoles par litre

- Hémoglobine à 9,3

- Tension : 14/8

- Poids stable

Pour pallier à mes diarrhées que je traîne depuis 15 jours, malgré un anti-diarrhéique que je prends 3 fois par jour depuis 15 jours, il m’a diminué de moitié la dose du médicament fautif  (Myfortic (360 mg x 2 au lieu de 720 mg x 2) et on avise dans une semaine si ça a changé quelque chose.

On diminue aussi l’Advagraf car le dosage sanguin est trop élevé (de 2 mg je passe à 1 mg).

J’ai l’autorisation de partir à la campagne prendre l’air, youpi, vive le Loir et Cher !

Je vous présente ma dernière amie, à raison de 2 à 3 litres par jour auxquels je vais adjoindre de la Vichy Célestin.

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La fin d’année s’annonce chargée avec beaucoup de rendez-vous :

- 22/12/14 : ECBU à faire dans un laboratoire de ville en vue de l’ablation de la sonde JJ le 29/12/14

- 24/12/14 : prélèvements le matin et consultation l’après-midi Néphrologue

- 29/12/14 matin : ablation de la sonde JJ à l’hôpital Pompidou sous anesthésie locale

- 29/12/14 après-midi : exérèse d’une kératose chez le Dermatologue en ville

- 30/12/14 : Mammographie et échographie à Necker

- 31/12/14 : prélèvement matin  et consultation Néphrologue après-midi

Pour les rendez-vous des 24 et 31 décembre, Daniel sera mon taxi personnel et on ira se balader vers Montparnasse en attendant l’heure de la consultation l’après-midi.

Voilà, tout continue de bien aller, les douleurs de la cicatrice ont disparu, je me lève bien, marche bien, je me plie bien. Bref tout va bien !

Portez-vous bien.

A bientôt

 

 

16/12/14 : Vétérinaire pour Dalton

Des nouvelles de Dalton après sa visite inattendue chez le vétérinaire.

Dimanche, je lui découvre comme un kyste sur l’arrière de la tête, mais comme il est sujet à faire des dermatoses, en le rasant un peu on découvre des croûtes mais a priori sans pus.

Donc on n’attend pas, direction le vétérinaire.

Conclusion : certainement une blessure en forêt (grillage), ou une petite morsure de chien (il a joué avec un autre labrador la semaine dernière en forêt avec Daniel). Rien de grave, juste de la Bétadine à mettre deux fois par jour, pas d’antibiotique, mais on surveille l’évolution. Ce n’est pas kystique, ni liquidien, lui ne ressent rien.

Voilà maintenant il a une coupe à la punk, rasé à certains endroits, poilu ailleurs !!

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Avoir un chien de couleur foncée est un véritable inconvénient pour faire des photos, n’est-ce pas ?? D’autant plus que lui, il a peur du portable et qu’on s’approche de lui, il s’enfuit. Sur la deuxième photo, c’est la zone agrandie de son rasage où il s’est blessé.

A jeudi pour des nouvelles de moi, après mon bilan de demain.

A bientôt

 

 

15/12/14 : Consultation Dermatologue

2ème greffe : J + 20

Mais aujourd’hui c’était consultation trimestrielle de Dermatologie en ville. Comme le rendez-vous était pris depuis 3 mois, le temps nécessaire à l’exérèse de la « vilaine kératose » n’était pas prévu, d’autant plus que mon dermatologue n’avait pas reçu le courrier annoncé par Necker lorsque je suis sortie.

Donc, il y a eu séance de brûlures d’une vingtaine de kératoses (visage, bras, mains, décolleté) et rendez-vous a été pris fin décembre pour l’exérèse et la biopsie, et 15 jours après on retire les fils.

Je ne vous mets pas de photo, c’est assez « gore ».

Ah si vous en voulez, alors je vous mets ma belle cicatrice de mon « deuxième haricot magique » ayant élu domicile le 25/11/14. Âmes sensibles, détournez le regard et passez votre chemin !!

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Voilà pour ce qui me concerne.

Maintenant c’est Dalton qui s’y met, il veut m’imiter. Vétérinaire pour lui demain soir, pour une espèce de kyste ou dermatose à l’arrière de la tête.

A bientôt

 

27 ANS DE GREFFE RENALE

13/12/1987 – 13/12/2014 = 27 ans de GREFFE RENALE qui n’ont pu exister que par le geste généreux d’une famille qui a dit « oui au don d’organes ». Soyez en remercié.


Ce greffon fait partie intégrante de moi. J’ai vécu plus d’années avec lui qu’avec mes propres reins.


Depuis le 25/11/2014, soit 18 jours, il est secondé par un deuxième greffon qui, j’espère, suivra la même route que son « grand frère ». Pour l’instant, ils fonctionnent en tandem ce qui permet au premier greffon de mener sa mission jusqu’à bon lui semble.


Deux beaux cadeaux qui m’ont été faits à quelques jours de Noël.


Vous, Dialysés, gardez espoir et le jour J arrivera. Vous, Greffés, longue vie à votre greffon.


Prenez soin de vous

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2ème greffe rénale : JOUR J + 15 et J + 16

Ces deux jours correspondaient à mon premier bilan et consultation en externe depuis ma sortie de vendredi 5/12.

JOUR J + 15 : prélèvements avec bilan complet, et ECBU des urines. Ce sera le premier d’une longue série qui commence de façon hebdomadaire.

JOUR J + 16 : première consultation en externe avec mon néphrologue qui me suit depuis 27 ans, depuis le début de ma première greffe, soit 1987.

Quelques résultats biologiques

- Créatinine : 77 micromole / l (normes 44 – 80).

- Hémoglobine : 9,2 g/dl (12 – - 17).

Conclusion : une créatinine tout à fait dans les normes d’une personne non greffée, et une petite anémie mais qui remonte lentement mais sûrement (j’ai gagné 1 g en moins d’une semaine) et qui ne nécessite pas de transfusion.

Malgré mon rein supplémentaire, j’ai perdu 1 kg par rapport à mon entrée pour la greffe. Et pourtant ils m’avaient bien rempli après la greffe et le poids avait explosé. Mais maintenant le rein élimine bien les 2 à 3 litres que je dois boire par jour.

Très satisfaite de ce premier rendez-vous mais je ne m’emballe pas, je me rappelle qu’à la première greffe, j’avais fait un rejet à 1 mois 1/2.

Donc, IL FAUT RAISON GARDER…

Anecdote : j’ai revu une amie greffée (2 greffes aussi) qui était partie avec moi à Singapour en 1989 pour les Jeux Mondiaux des Transplantés. ça fait plaisir de revoir des gens avec qui on a partagé de bons moments.

Prochain rendez-vous, mais cela c’est du bien être, c’est l’esthéticienne samedi pour un petit soin, malgré que mon mari trouve que j’ai bonne mine, ça fera du bien quand même.

Médicalement, c’est Lundi avec le Dermatologue et l’exérèse et biopsie d’un mauvais bouton (3ème carcinome ?) et Mercredi prélèvements et Jeudi consultation néphrologue.

A bientôt.

 

 

 

 

 

2ème greffe rénale : JOUR J + 14

Définissons le verbe NEGOCIER, suivant Michaël AGUILAR :

« Négocier est une activité complexe qui fait appel à quatre grandes qualités : le savoir, le savoir-faire, le savoir-être et un mental solide ».

NEGOCIATION TENTEE, NEGOCIATION REUSSIE !!

Maintenant en conclure que je possède les quatre qualités, ce n’est pas à moi de le dire !!!

JOUR J + 14 : consultation de gynécologie à la Pitié Salpêtrière à Paris.

Il y a des consultations auxquelles je vais à reculons, et celle-là en fait évidemment partie.  Encore plus à J + 14 d’une deuxième greffe. Malheureusement, elle fait partie du protocole d’une greffée, car le risque de cancer est plus important chez nous, donc à chaque bilan annuel (date d’anniversaire de notre greffe), le passage chez certains spécialistes est obligatoire. C’est pour cela que j’avais pris rendez-vous à cette date là ce qui correspondait à la date anniversaire de ma première greffe (13/12).

Il y a une semaine, en parlant à mes néphrologues, je leur propose de l’annuler pour la reporter quelques mois plus tard, mais le refus fut leur réponse. « Il faut faire un bilan et dans une semaine vous irez mieux ».

Effectivement, je vais bien mais pas au point de subir une palpation accentuée du ventre et de faire un frottis.

J’ai donc tenté une négociation avec ma gynécologue qui a très bien compris ma situation mais a refusé tout de même de faire le frottis dans six mois, trop loin pour moi et trop loin pour elle qui part à la retraite fin avril. Donc rendez-vous est pris pour la mi-janvier 2015.

Je suis donc repartie avec une ordonnance pour faire une mammographie (un autre grand moment pour nous les femmes !!!), que je dois faire pour avoir les résultats mi-janvier.

Anecdote : le service d’endocrinologie a déménagé de bâtiment à la Pitié Salpêtrière, dans des locaux tout neufs mais non fonctionnels. Par exemple, pour une consultation de gynécologie, il n’y a pas de cabine de déshabillage. Ma gynécologue m’a même dit qu’ils se sont battus pour obtenir un simple paravent. Ah ces têtes pensantes qui sortent des projets très futuristes et modernes mais ne demandent jamais l’avis de ceux qui  les utiliseront !! Quel gâchis…

Bon allez on continue les rendez-vous : demain bilan sanguin et uniraire en externe à Necker et jeudi consultation pour avoir les premiers résultats de cette nouvelle greffe.

Je vous tiens au courant jeudi de ces résultats…

 

2ème greffe rénale : J + 12 et J + 13

J’entame donc ma période de convalescence après avoir été greffée pour la deuxième fois le 25/11/14.

Définissons tout d’abord ce qu’est la CONVALESCENCE, d’après Georges ELGOZY :

« CONVALESCENCE : état de béatitude fort enviable, pour peu qu’il ne soit précédé d’aucune maladie ».

C’est vrai que je préférerai la vivre dans ces conditions. Mais en l’occurrence, il y a maladie, il y a eu opération et donc la convalescence n’est pas enviable, mais un état obligatoire !

J + 12 : un dimanche au calme à la maison, avec mes deux acolytes, Daniel et Dalton. Petite sortie le matin pour marcher un peu, et après-midi DVD avec le film de Luc BESSON « LUCY ». Un peu dur à regarder en cette période post-opératoire dans la mesure où des personnes sont utilisées pour transporter un produit spécifique, qui multiplierait les capacités humaines, lesquelles personnes ont été opérées à cet effet et cette poudre est dans le vendre, à l’endroit même du greffon.

J’espère que j’ai bien un rein dans la fosse iliaque !!! En même temps, je n’ai pas multiplié mes capacités intellectuelles, ça se aurait, donc pas de souci a priori !!

J + 13 : 8 h 30, premier rendez-vous en externe pour un prélèvement à l’hôpital Necker, pour doser le taux résiduel de l’ADVAGRAF. 1 heure 1/2 de voiture pour 2 minutes de prise de sang !! Cherchez l’erreur…

Sortie matinale, puis DVD avec un de mes acteurs préférés, Morgan FREEMAN « POURSUITE », avec Keanu Reeves.  Un bon film à suspens sur fond de projet scientifique sur le gaz à hydrogène.

Physiquement, toujours une douleur dans le ventre aux mouvements et à la marche. J’essaie de faire des comparaisons avec ma première greffe, mais cela remonte loin et je n’ai plus les délais en tête.

A la première greffe, J’avais fait 17 litres d’urine le 1er jour, créatinine à 80, le chirurgien m’avait enlevé le pansement le lendemain de l’opération, ma fistule s’était bouchée, nouvelle fistule 8 jours après celle de la greffe, 15 jours d’hospitalisation mais quant à la marche, je ne me souviens plus au bout de combien de temps je n’avais ressenti aucune douleur. De retour à la maison, je me souviens d’avoir fait des siestes tous les après-midis et du vélo d’appartement en guise de rééducation, mais quand ??

A la deuxième greffe, j’ai fait 9 litres d’urine, créatinine passant de 100 à 52, le pansement n’a été changé que 3 jours après l’opération, ma fistule ne s’est pas bouchée, 10 jours d’hospitalisation,

Serait-ce le poids des ans qui pèse sur le physique ? Certainement, on ne réagit pas de la même façon à 20 ans qu’à 50 ans.

En tout cas dans les deux cas, à trois semaines près, aux mêmes dates, respectivement 13 décembre pour la première et 25 novembre pour la seconde, c’est un beau cadeau apporté par un généreux donneur et sa famille, un joli cadeau de Noël pour les deux et en plus un présent pour mes 50 ans pour la seconde, un mois 1/2 après la fête exceptionnelle que j’avais organisée avec mon frère, ma famille et mes amis.

Cette semaine encore trois rendez-vous en externe, mardi, mercredi et jeudi.

A bientôt

 

 

 

 

LIVRE : « SUR MA PEAU » de KRIS T.L

« SUR MA PEAU »

de KRIS T.L.

Résumé :

Peu après le crash de son avion, Jonathan Dardel, riche héritier d’une compagnie aérienne, voit sa vie basculer. Greffes de peau et dialyses font désormais partie de son quotidien. Son humeur est désastreuse. Il ne supporte plus le contact de sa femme, s’isole, se renferme lui-même dans sa villa de la Cote d’Azur et fait vivre un véritable enfer à tous ceux qui osent l’approcher. Christina, sa femme, décide de le quitter. Mais avant de partir, elle fait appel à une jeune infirmière à domicile, Nolwen. Aura-t-elle la force nécessaire pour apprivoiser cet homme blessé ? Saura-t-elle lui redonner le goût de vivre et de voler de nouveau ? Et si les cicatrices étaient bien plus profondes que celles visibles laissées sur sa peau ?

Mon avis :

Ce roman nous plonge directement dans le thème qui sera le fil conducteur de ce livre, à savoir les dialyses et la perspective d’une greffe à venir. Mais au-delà de ça, ce livre est un petit bijou de suspens, d’aventures, de secrets familiaux enfouis et révélés tout à la fin, et l’éclosion d’une belle histoire d’amour entre deux êtres ayant des blessures profondes.

Le style de l’écriture est bien rythmé, avec toujours la petite conscience qui fait des commentaires. Les récits médicaux sont bien documentés.

A noter que l’auteure, qui fait partie de notre groupe « Montagnes d’espoir » sur Facebook, reverse une participation des ventes de ce livre à l’association. Merci à elle pour ce geste généreux, étant elle-même très concerné par le problème de l’insuffisance rénale, dialyses et greffes.

 

 

2ème greffe rénale : JOUR J+10 et J+11

Ce JOUR J + 10 sonnait le JOUR DE MA SORTIE DE L’HOPITAl et cette fois-ci fut la bonne, après un premier échec deux jours plus tôt.

A 9 heures, j’avais tous mes papiers pour organiser ma sortie mais devais attendre le passage des médecins pour réellement m’évader. Les passages passant à midi, la sortie fut faite à 14 heures grâce à mon taxi personnel, en l’occurrence Daniel, très disponible depuis et vous allez comprendre pourquoi.

Au retour, passage direct par la pharmacie pour obtenir mes nouveaux médicaments. Et là première anecdote. Parmi la liste des médicaments, plusieurs sont à commander et donc certains que je devais prendre le soir. Ma pharmacienne ne se faisant livrer que le lendemain matin à 8 h 30, elle téléphone à Necker, tombe sur une infirmière qui lui répond tout bonnement « Il faut qu’elle vienne les chercher !! ». Bah voyons, je viens de me taper une heure de route pour rentrer et je me retaper deux heures de route pour chercher trois médicaments !! Pas envie du tout….

Finalement l’infirmière passe un médecin à la pharmacienne et il est décidé que je prenne les médicaments prévus le soir le lendemain matin, à la livraison de 8 h 30, puis de nouveau une prise le soir pour continuer ensuite sur le rythme du soir. Ce n’était pas les anti-rejets donc de moindre importance !! Une solution trouvée, tant mieux.

Passons à la fête de mon DALTON pour mon retour. Daniel m’avait passé un MMS le matin en disant qu’il entamait une grève de la faim tant que je n’étais pas rentrée ! Je ne pense pas réellement qu’il en était à ce niveau là, pour priver un labrador de manger, il faut se lever de bonne heure.

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Nous avons décidé d’organiser la petite fête à l’extérieur parce que DALTON, quand il est content, il court comme un dingue ! Après de nombreuses caresses et d’agitations mais sans saut, il partit dans son délire de course à fond ! Je pense qu’il était vraiment heureux ! Maintenant il a du mal à comprendre que je ne le veux pas sur moi quand on est sur le canapé mais ça va venir !

Deuxième anecdote : à 19 heures, Necker m’appelle pour me signaler que le taux résiduel du fameux ADVAGRAF (nouvel anti-rejet) était trop haut et que demain matin je ne devrais prendre que du 2 mg au lieu des 5 mg inscrits sur l’ordonnance de sortie. Et prise de sang supplémentaire lundi à 8 h 30 (bah pourquoi pas je n’avais que 3 rendez-vous dans la semaine, on n’est plus à un près !!)

Première nuit à la maison agréable, sans voisines bizarres, sans alarmes qui sonnent, sans bruits de pas dans les couloirs… Le calme !

JOUR J + 11 : à 8 h 30, Daniel file à la pharmacie chercher ma commande car le fameux ADVAGRAF se prend à heures régulières, en l’occurrence moi c’est 8 h 30.

A son retour, j’observe qu’elle m’a commandée des gélules de 5 mg comme inscrit sur l’ordonnance. Comment je vais faire pour prendre 2 mg maintenant avec des gélules de 5 mg ?? Je lui téléphone immédiatement pour qu’elle me recommande des gélules de 1 mg, comme ils me donnaient à l’hôpital, lesquelles gélules arriveront à 14 h 30.

Donc pas le choix je dis à Daniel, il faut qu’on aille à Necker. Allez go, départ pour Necker, un samedi matin, coup de chance, on met 1/2 heure pour y arriver et la même chose pour revenir. J’obtiens carrément une tablette pour tenir 5 jours.

Un conseil aux tous nouveaux greffés, exigez votre traitement pour au moins un jour quand vous sortez. Ce devrait être systématique, mais apparemment non !!

Et Daniel doit retourner à la pharmacie à 14 h 30 chercher mes nouvelles gélules. Quand je vous disais qu’il était très disponible !!

Voici mon nouveau traitement, quand même allégé par rapport à la fin de la première greffe où j’ingurgitais une vingtaine de médicaments !

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En revenant de Necker, petite marche pour aller au pain, et poster tous mes courriers médicaux (arrêt de travail au patron, à la Sécurité Sociale, à la Mutuelle, factures à payer).

Cet après-midi c’est repos avant d’attaquer une semaine bien chargée en rendez-vous et ils appellent cela une convalescence !!!

A bientôt pour la suite des aventures…

 

BILAN MARCHE et WATERBIKE Novembre 2014

BILAN DU MOIS DE NOVEMBRE 2014 :

TAPIS et MARCHE : 62,165 km

WATERBIKE : 3 séances = 30,3 km

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Evidemment, grosse baisse de moyenne depuis le 25/11 du fait de mon opération de ma deuxième greffe rénale. Autant dire que le mois de Décembre ne battra aucun record, le Waterbike étant non autorisé, pour quelques mois j’imagine, et la marche autorisée mais sera sans nul doute très tranquille et sans tapis.

A bientôt, sportez-vous bien !