Lundi 6 juillet 2015 : prise de sang et examen d’urines de bonne heure et à jeun à Necker pour un bilan de contrôle aux 7 mois de 2ème greffe rénale, contrôler les anticorps suite à la vaccination contre l’Hépatite B, vérifier toutes les constantes habituelles  et savoir si je peux partir tranquillement en vacances sans faire d’examens.

« Il est 5 heures, Paris s’éveille !!! » comme dirait Jacques DUTRONC. Euh là il est 7 h. Une vue du métro aérien à côté de Necker (Lecourbe) et vue des Invalides

Mercredi 8 juillet 2015 : consultation avec ma Néphrologue.

Le mot-clé du jour : « STABLE ».

Avec une créatinine à 95 (contre 87 début juin), le fonctionnement du greffon est stable. La tension, l’hémoglobine, la glycémie, les protéinuries, l’examen urinaire ne montrent aucune anomalie non plus.

Seul point à contrôler : le dosage du CERTICAN qui est cette fois-ci trop haut. En juin, elle m’avait passée de 0,75 mg x 2 / j à 1 g x 2 / jour parce que le taux était trop bas. Donc aujourd’hui on repasse à 0,75 mg x 2 / j, et je vais devoir contrôler sur mon lieu de vacances le dosage de CERTICAN et la créatinine fin juillet et lui passer les résultats par mail afin qu’elle me dise s’il faut procéder à un nouveau dosage.

Sinon, autre bilan prévu en septembre qui sera le dernier avant le gros bilan de l’année en novembre.

Parmi mes questions, la chute des cheveux où elle me conseille la levure de bière à boire, ou des cachets de CYSTINE B6. En fait aucune des deux solutions ne me convient réellement, je vais peut-être m’orienter plutôt vers des solutions capillaires en demandant conseil chez mon coiffeur. Le fameux CERTICAN serait encore la cause de ces « petits malheurs », et comme elle n’envisage pas de me baisser mes doses étant donné ma situation de 2ème greffe rénale et la fabrication d’anticorps, je n’ai pas d’espoir que ma repousse capillaire s’engage prochainement.

Voilà, quand même rassurée après ces fortes chaleurs qui n’ont pas perturbé les résultats.

Le retour de Paris a été très long, 1 heure 1/2, entre les rues fermées, les travaux, les cars de tourisme, là où je ne mets qu’une 1/2 heure à 7 heure du matin, et pour clôturer cette journée, 1/2 heure passée chez la pharmacienne, entre les ruptures de stock du CERTICAN et du MYFORTIC, le mauvais dosage du BARACLUDE (du 1 g non sécable alors que je dois prendre 0,5 par jour). Obligée de se faire dépanner par une autre pharmacie de la ville pour avoir son traitement en entier et en deux jours !! ça devient compliquer de se soigner !

Bon allez restons positifs, tout est bien qui finit bien, alors pas de problème !

Portez-vous bien.

2ème TRANSPLANT VOILE à LE HAVRE

Week-end des 4 et 5 juillet 2015

« Quand la mer est tranquille, chaque bateau a un bon capitaine ». Proverbe suédois

Week-end pour passionnés de voile dont 5 transplantés tous organes (Béatrice greffée du foie, Fabien greffé du coeur et foie, Olivier greffé du rein, Audrey greffée des poumons et Martine greffée du rein), et 3 accompagnateurs (dont un médecin). Hormis les « voileux », 3 randonneurs complétaient l’effectif, dont 2 greffés (Affandé greffé du foie, Hervé et moi-même greffée du rein). Evénement convivial et de partages, tout en défendant la cause du don d’organes et prouver, s’il en est besoin, que la « greffe ça marche » et qu’il faut vivre ses passions malgré la maladie.

LE DECOR – LE HAVRE :

Diner vendredi soir au CLAPOTIS, petit restaurant en bord de plage au HAVRE :

Samadi, après un orage très matinal, une superbe journée chaude et ensoleillée s’annonçait pour le plus grand bonheur des passionnés de la voile et des randonneurs.

LE COIN DES « VOILEUX » :

2 équipages prennent place sur des J80 pour une balade de 6 heures en mer.

- Olivier, Marie, Elodie avec pour moniteur de la SRH Alexis

- Fabien, Martine, Béatrice, Maria avec pour monitrice de la SRH Carole.

LE COIN DES « RANDONNEURS » :

Avec la canicule annoncée, surtout ne pas oublier les élémentaires : crème solaire indice 50, lunettes de soleil, casquette, bouteilles d’eau, et chaussures de marche, pour aller « Au bout du monde » !!

Mouettes attirées par un bateau de pêche :

UN PETIT TOUR A FECAMP :

 Dimanche, tout comme l’année dernière, la pluie et les orages surtout ont fait leur apparition et la sortie en mer étant annulée s’est transformée en cours de navigation sur terre.

Rendez-vous l’année prochaine avec l’espoir d’avoir encore plus de participants pour partager de bons moments.

Que vous dire de plus pour ce 7ème mois de 2ème greffe rénale que je ne vous ai dit il y a un mois pour mon 6ème mois, il y a deux mois pour mon 5ème, il y a trois mois pour mon 4ème, il y a quatre mois pour mon 3ème, ou encore il y a cinq mois pour mon 2ème mois.

Bon je m’arrête au 2ème mois de greffe, parce qu’à un mois je n’avais pas encore la forme physique exceptionnelle que je possède actuellement. J’allais déjà très bien, avec des marches régulières mais pas de vélo ni de waterbike avant les deux mois de greffe.

Maintenant, et depuis trois mois, deux activités physiques par jour (marche sur tapis roulant, vélo d’appartement et waterbike), matin et soir, entrecoupées par mon travail à temps plein. D’ailleurs, pour le bilan des activités physiques du mois de juin, plusieurs records vont tomber !! 5 kg en moins depuis 7 mois. Que du bonheur ! Oui, la greffe ça marche…

Mes résultats sanguins sont excellents depuis le début, aucune complication. Voilà comme l’on dit habituellement, « POURVU QUE CA DURE ! » et que ce greffon fasse lui aussi l’objet d’un record, en battant la longévité de son grand frère, mon premier greffon, c’est-à-dire 27 ans !! Je vous le concède, on a le temps de voir venir !!

A quelques jours de la journée de réflexion sur le don d’organes, le 22 juin, il est important de sensibiliser les gens au don d’organes en leur précisant que la carte de donneur ne suffit pas, elle n’est pas reconnue officiellement et qu’il faut en parler aux proches, leur donner votre position quant au prélèvement d’organes, pour qu’ils sachent quoi faire en temps voulu. Ce sujet ne doit pas être tabou ! Mais sachez que DONNER SAUVE DES VIES ! En 2014, + 20 000 patients étaient en attente d’une greffe, et seuls 5 000 ont pu bénéficier de ce cadeau merveilleux, dont je fais partie…

Rassurez-vous la suite de l’article sera moins « chiffrée », voire même qu’en images, parce qu’elles parlent d’elles-mêmes, décrivant fort bien mon état physique et psychique. Je ne vis que des moments positifs avec des personnes qui me font du bien, que demander de mieux !

Donc, je vous repose le cerveau et vous laisse apprécier un petit florilège de photos très récentes prises pendant la COURSE DE L’AMAZONE au HAVRE le 7 juin dernier (marche de 6 km pour lutter contre le cancer du sein). Défendre la cause du don d’organes n’empêche pas de donner son énergie pour d’autres combats. Cette marche m’a apporté des moments fort agréables entre famille et amis (merci d’ailleurs à tous les photographes : Edith, Corinne, Marie-Laure et Affandé qui ont réussi à me rendre, pour une fois, « assez photogénique » et je leur en serai éternellement reconnaissante !)

Cette photo, « c’était pour de faux », comme disent les enfants. Le champagne je me le réserve pour mes 1 AN de greffe, en novembre prochain. En attendant, rendez-vous pour mon 8ème moisiversaire, le mois prochain.

MERCI A MON DONNEUR,

VIVE LE DON D’ORGANES, VIVE LA GREFFE,

VIVE LE SPORT, VIVE LA VIE 

Le temps d’un week-end, elle donne l’occasion à des personnes transplantées et dialysées de découvrir ou de pratiquer la voile en équipage. Les participants auront la possibilité de tester le J80, un voiler sportif de 8 mètres, facile d’accès et aux sensations rapidement gratifiantes.

Possibilité également de se composer un programme plus varié en s’inscrivant à une balade-découverte des falaises (Cap de la Hève, Fécamp, Étretat), de faire quelques brasses à la piscine des Régates ou de visiter le musée André Malraux.

L’idée est que les personnes greffées puissent profiter d’un cadre sûr et confortable, qu’elles soient débutantes, curieuses de nouvelles sensations, ou confirmées ! 

La voile est un sport aux valeurs humaines fortes, à l’image de la cause du don d’organes soutenue par Trans-Forme. La Transplant voile, soutenue par notre parrain Jean-Pierre Dick, Triple vainqueur de la Transat Jacques Vabre, « Marin de l’année » 2011 et 4ème au dernier Vendée Globe, est un moyen précieux pour la mettre en avant. 
Je donne, tu donnes…ils naviguent !

Renseignements / inscriptions : transplant.voile@gmail.com

Je ferai partie de cette 2ème édition, après l’avoir faite l’année dernière également, avec au programme pour moi la balade-découverte des falaises normandes et surtout le partage, les rencontres et se mobiliser pour le don d’organes.

Ami(e)s transplanté(e)s, il reste quelques places pour partager ce week-end en bord de mer pour la cause du don d’organes.

VIVE LE DON D’ORGANES, VIVE LA GREFFE,

VIVE LE SPORT, VIVE LA VIE !

Ce sont mes trois cousines, Sylvie, havraise, Corinne et Edith, qui lancent le défi en janvier 2015 de participer à la course « L’AMAZONE », en hommage à leur maman, Josette, décédée il y a une dizaine d’années d’un cancer du sein, cause que défend cette course. Je propose alors à quelques ami(e)s de se joindre à elles en pensant à une amie commune à nous quatre, Dominique, victime également de cette maladie, battante et sortie vainqueur de ce combat.

Deux équipes vont voir le jour :

- les JOSETTES composées de mes trois cousines, deux filles de deux d’entre elles, la belle-fille de l’une, et trois ami(e)s.

- Les DOM’S, composée de Marie-Laure, Sylvie, Denis et moi-même.

LES JOSETTES ET MOI

LES DOM’S

SAMEDI :

Samedi, à 14 heures, nous partons, Marie-Laure et moi-même, de la région parisienne pour rejoindre notre terrain de jeux du week-end, sous un soleil radieux, Sylvie et Denis nous rejoignant plus tard dans la soirée directement au Havre.

La route va vite nous réserver une surprise, voire une mauvaise surprise, Arrivées aux Mureaux, bouchon énorme sur l’Autoroute A13, avant même de passer le péage. Résultat : 25 km en une heure ! Oups, il y a 189 km à parcourir pour atteindre Le Havre et le GPS ne cesse dans ses mises à jour de retarder l’heure d’arrivée ! Arriverons-nous avant 19 heures, heure limite pour récupérer nos dossards ? Oui, je vous rassure, dès le péage passé, la circulation est devenue fluide pour arriver au Havre à 17 h 30. Bon quand même 3 h 30 de route alors qu’en temps normal, 2 h auraient dû suffire… ! Dans ces cas-là, de gros bouchons, on apprécie grandement la climatisation et la voiture automatique ! Et j’ai les deux, bingo !

Donc, première chose en arrivant au HAVRE, récupérer les dossards et t-shirts de l’équipe « les Dom’s » pour la course du lendemain. Et là, deuxième surprise, de taille (jeu de mots !!!), de taille de t-shirts. En nous inscrivant à la course, j’avais opté pour des t-shirts, taille « M », ce qui me semblait correct pour nous 4, j’allais pas nous faire l’affront de nous prendre du « L » quand même. Et bah si, j’aurais dû car les « M » étaient très, très cintrés et impossible bien sûr de changer, tout avait été dévalisé. Donc, retenir la leçon pour l’année prochaine, prévoir plus large !

Ensuite, escale à l’hôtel prendre possession de notre chambre, et rencontrer Affandé, un ami greffé du foie depuis 27 ans (on avait que quelques mois de différence de greffe, moi ayant été greffée du rein en décembre 1987 et lui début 1988, on comptabilisait 54 ans de greffe à nous 2 mais depuis bien sûr, j’ai eu ma nouvelle greffe qui a six mois, j’ai dorénavant beaucoup de retard !!!). Affandé habite le Havre, je le connais depuis 25 ans par l’intermédiaire des jeux nationaux et mondiaux des transplantés de Trans-Forme. Nous étions entre autre ensemble à Budapest en 1991 aux jeux mondiaux. C’est un adepte de la course à pied, et continue de faire des trails toutes les semaines dans sa région, un grand champion au grand coeur !

Affandé, dimanche, jouera plusieurs rôles à nos côtés : photographe, chauffeur, et supporter bien sûr !

Samedi soir, le petit groupe se sépare pour dîner : Marie-Laure rencontre une personne du groupe « Montagnes d’espoir » qui habite Honfleur, Sylvie et Denis dînent ensemble, quant à moi, je profite d’un dîner familial avec mes trois cousines, leurs conjoints, leurs enfants et petits-enfants autour d’un barbecue. Bonnes rigolades ! Mais les soirées sont fraîches en Normandie !!

Rentrée à minuit à l’hôtel, Marie-Laure m’ayant devancé, une autre surprise m’attendait… ma carte magnétique de chambre ne fonctionnait pas. Je fais, 1, 2, 3, 4, 5 essais, le voyant rouge est toujours allumé. Je vous assure, je n’ai rien bu au dîner, le champagne c’était juste pour la photo, si, si, il faut me croire ! Je redescends à l’accueil, et la personne me répond : « C’est normal Madame, ce n’est pas grave, elle est démagnétisée ! ». Mais si c’est grave, j’ai envie de lui répondre, j’ai envie de me coucher, vous avez vu l’heure ! Il passe la carte dans un appareil et me dit « Voilà maintenant ça va marcher ! ». Effectivement, la porte de la chambre va s’ouvrir du premier coup. Ouf… Je ne resterai pas sur le palier !

La nuit va s’annoncer chaude et courte. Levée à 6 heures, douche et petit déjeuner à 6 h 40. Pour Marie-Laure c’est un exploit mais qu’elle a fièrement accompli. Petit fou rire quand même avec Marie-Laure quand on enfile nos t-shirts, taille « M », équivalents taille « S », bon à deux on y arrive, et ils sont un peu extensibles.

Avis à mes prochaines coéquipières de chambre, oui, je suis matinale, voire très matinale !

JOUR J :

Petit déjeuner avalé, nous voilà prêts pour cette journée qui s’annonce conviviale et festive, pour défendre une bonne cause et en prime nous avons un soleil radieux avec des températures clémentes.

9 h 15, rendez-vous avec l’autre équipe « les JOSETTES ». Et là autre petite surprise, je vois une de mes cousines, Edith, chaussée avec des tongs !! « Euh, Edith tu ne vas pas marcher en tong ? ». « Non, non, je repose mes pieds avant de partir !! ». 

LA COURSE :

7ème édition pour cette COURSE « L’AMAZONE », qui défend une noble cause en aidant la recherche dans LA LUTTE CONTRE LE CANCER DU SEIN, course qui se déroule au HAVRE le premier dimanche du mois de juin de chaque année. L’année dernière, 6 000 participantes avaient pris le départ, cette année c’est le double qui s’est inscrit, soit 12 000 participantes, ce qui fait la Une du journal local.

Cette course ou marche de 6 km est exclusivement féminine. Toutefois, les hommes sont admis à condition qu’ils soient déguisés en femmes. Admis également les bébés en poussettes, et nos amis à quatre pattes.

Notre équipe « les DOM’S » a son homme déguisé, en la personne de Denis.

A 9 h 30 est organisé un échauffement collectif avec des coachs placés sur des podiums pour entraîner les coureurs à sautiller sur place ou faire toute sorte de mouvements, le tout accompagné d’une musique entraînante bien sûr…

Le départ est lancé à 10 h, avec les coureurs partis en premier, suivis par les marcheurs. Très impressionnant d’être au départ avec 12 000 personnes mais aucun mouvement de foule, de bousculades, c’est vraiment très convivial, il y a une super ambiance.

Une marée rose va alors envahir les rues du Havre sur 6 km avec des messages d’encouragements tout au long du parcours et des fanfares.

Un drone était également présent :

L’arrivée de cette course se fait sur l’esplanade de la plage avec une vue imprenable sur la mer.

Voilà c’est terminé, tout le monde a bien couru et marché, dans une ambiance festive, sans oublier la cause défendue et ça met encore plus de baume au coeur. Le fait qu’il n’y ait pas de chronométrage renforce ce côté convivial, chacun vient non pas pour la performance sportive mais bien pour soutenir une cause. Beaucoup de courses maintenant ont du coeur en défendant une cause différente à chaque fois.

D’ores et déjà, il est annoncé par les organisateurs la somme de 52 000 € reversés pour la lutte contre le cancer du sein.

Ces moments forts de partage et de rencontres font désormais partis des bons souvenirs !

Rendez-vous est déjà pris pour l’année prochaine, le premier dimanche de juin 2016, et pourquoi pas constituer une équipe de greffés et dialysés qui porterait comme nom d’équipe « OUI AU DON D’ORGANES » ! Avis aux amateurs…

Mais de cela nous en reparlerons…

P.S. Le retour en région parisienne s’est fait sans encombres pour tout le monde, en 2 heures 1/2 pour Marie-Laure et moi, avec encore au même endroit de l’Autoroute A13, les Mureaux, deux accidents à 2 km d’intervalle, occasionnant 5 km de bouchon. Mais on va dire qu’on s’y attendait un peu !! ça n’a même pas altéré notre bonne humeur !

VIVE LE DON D’ORGANES, VIVE LA GREFFE,

VIVE LE SPORT, VIVE LA VIE !!!