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28/03/2018 : CONSULTATION NEPHROLOGUE à NECKER

Pour ce bilan des 3 ans et 4 mois de ma 2ème greffe rénale, le 16 mars, j’avais fait la prise de sang en ville et aujourd’hui, avait lieu la consultation avec la Néphrologue à Necker avec beaucoup de sujets à aborder :

- la tension avec le résultat du Holter fait les 5 et 6 mars avec seulement à peine 11 heures / 24 h de prises de tension (le boîtier s’étant arrêté tout seul, comme un grand, en panne de pile !! vers 23 heures), ce qui faisait au total 38 prises et une moyenne de 156/94 de tension sur ces 38 prises ; et pour en rajouter une couche, j’avais fait un relevé de tension sur 4 jours précédant cette consultation avec une moyenne de 140/94 sur 8 prises. VERDICT : en plus de l’ATENOLOL 100 matin et soir, on rajoute le RAMIPRIL 2,5 le matin. Dans 15 jours, petit contrôle sanguin pour vérifier créatinine et potassium suite à ce nouveau traitement.

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- le bilan sanguin et urinaire avec entre autres une Créatinine à 86, une Hémoglobine à 13, à faire pâlir certaines personnes non greffées !! mais aussi, une infection urinaire traitée depuis 8 jours d’où l’avantage de faire ses examens en ville avant la consultation et d’avoir les résultats pour réagir tout de suite en concertation avec le Néphrologue ; Il faut dire qu’avec mes antécédents de cystite à adénovirus en 2015, je surveille de près de genre de désagréments et ai un flacon et un sachet pour pallier à l’urgence si nécessaire ! VERDICT : résultats excellents de même que le DFG (65) fait en novembre 2017 qui est stable par rapport à celui fait en 2015. On baisse le CORTANCYL à 5 (au lieu de 7,5 mg).

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- les dopplers des membres supérieurs et artériel du cou, où rien n’était à signaler si ce n’est que le bras droit avait gagné à la loterie du bras qui devait être préservé et donc ne plus subir de « misères » sanguines !

- découverte d’un nouveau mot « Chondrocalcinose » découverte au hasard du scanner du genou fait en janvier. VERDICT : sans doute que mes 3 crises de goutte en 15 mois que j’avais faites en 2013-2014 étaient peut-être déjà des crises de chondrocalcinose. Pas de prévention pour l’instant mais à surveiller.

- le genou gauche et sa récupération après la rupture du ligament croisé antérieur le 10 janvier dernier au ski ; demain la fin des séances de kiné, le feu vert pour reprendre le vélo (j’attends juste qu’il fasse un peu meilleur !), donc tout semble rentrer dans l’ordre doucement avec encore un peu d’oedème mais non significatif ! et en surprime, + 4 kg en à peine 3 mois !! Oui je vous explique la logique de « la fille qui est un peu contrariée d’avoir perdu un ligament du genou en Suisse au ski et qui va en payer les conséquences toute sa vie »… et bien, cette logique, c’est : « Je suis blessée, donc je ne peux plus faire de sport pendant 3 mois, donc je vais me venger sur la nourriture… mais j’m’en fous, je suis Championne du Monde…! » mais quand même « put… ça fait ch… », furent mes premiers mots prononcés la tête enfouie dans la neige ! Voilà, je doute maintenant de les perdre dans les mêmes délais !! ou le vélo va devoir tourner, plutôt les jambes, et les sucreries me passer sous le nez ! VERDICT : ma Néphro a adoré voir mes médailles (si, si je lui ai amenées et elle écrit en premier sur mon carnet de suivi greffe « A obtenu 2 médailles d’or et 1 de bronze », elle est très enthousiaste, elle est géniale !), elle m’encourage dans ma reprise du vélo mais d’attendre une météo clémente « N’allez pas m’attraper froid ou tomber pour la reprise » ! et me réconforte en m’affirmant qu’une bonne partie de mes désagréments actuels (tension, poids) rentreront un peu dans l’ordre dès ma reprise du sport !

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- mon transfert dans un autre centre de transplantation de par mon déménagement d’ici sous peu ! C’est un crève coeur de quitter cette équipe qui me suit depuis plus de 30 ans, plus précisément depuis 1986 où je découvrais mon insuffisance rénale chronique. Elle va prendre contact avec un Néphrologue du centre de greffe de Tours, futur centre où je devrais être suivie, en me précisant qu’il y a une super équipe et que je vais m’y plaire ! Il ne faut pas exagérer, je n’y passerai pas mes vacances quand même, je ne pense pas ! Bon, on convient quand même d’un ultime rendez-vous fin juin ensemble pour se faire nos adieux !! snif, snif, !! Mais heureusement les mails existent !

Voilà, encore une bonne consultation, où le médecin prend son temps de tout expliquer, d’écouter toutes les questions, sa phrase préférée « dites moi » quand elle voit que j’ai une question, parce que je viens toujours avec ma petite liste manuscrite que j’ai établie auparavant pour être sûre de ne rien oublier de lui demander en étant rentrée à la maison ! Et quand on parle déménagement, changement de travail, Dalton en soins palliatifs avec un carcinome, mon genou, l’absence de sport et la prise de poids, elle comprend bien que ma tension peut en subir les conséquences et me rassure quant à l’avenir une fois que tous ces passages mouvementés seront derrière moi.

A bientôt pour la suite des aventures…

Portez-vous bien…

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A propos Christel

Christel, 50 ans, greffée rénale à deux reprises : une première fois le 13/12/1987 (27 ans de greffe), et une deuxième fois le 25/11/2014, le but de ce blog est de montrer que la "greffe ça marche", et que l'on peut vivre ses passions malgré la maladie. Promouvoir le don d'organes est devenu ma bataille.

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