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03/06/2015 : 6 mois et 9 jours 2ème GREFFE RENALE – Consultation Néphrologue

Vendredi 29 mai 2015, en lieu et place du tapis roulant, direction l’Hôpital Necker pour une prise de sang de contrôle à un peu plus de 6 mois de ma 2ème greffe rénale. Toujours à jeun, de bonne heure et de bonne humeur, bien entendu !!

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L’infirmière me donne un petit questionnaire à remplir sur l’observance du traitement en me disant qu’elle était très surprise de la démarche, ne pensant pas que les greffés ne suivaient pas bien leur traitement !! 4 questions que je vous résume :

« Est-ce qu’il vous arrive d’oublier votre traitement immunosuppresseur ? »

« Est-ce que vous avez du mal à vous rappeler de votre traitement immunosuppresseur ? »

« Si vous allez mieux, est-ce que vous arrêtez de prendre votre traitement immunosuppresseur »

« Si vous vous sentez moins bien après avoir pris votre traitement immunosuppresseur, est-ce que vous arrêtez de le prendre ? »

Sans surprise, j’ai répondu « NON » à toutes les questions. Bien sûr que la prise du traitement anti-rejet est primordiale, malgré les effets secondaires qu’il engendre, le fait de ne pas le suivre scrupuleusement amènera inévitablement à un rejet du greffon. Il n’y a aucun doute là dessus… Une fois qu’on a compris ça… on a tout compris !

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Mercredi 3 juin 2015, à 6 mois et 9 jours de ma 2ème greffe rénale, consultation avec ma néphrologue qui me suit pratiquement depuis le début de cette deuxième greffe rénale et que j’apprécie particulièrement de par sa disponibilité, sa compétence, ses explications claires et précises quant à mes questionnements, et le dialogue que nous avons instauré au-delà de la greffe.

J’avoue avoir lâché mon précédent néphrologue qui me suivait depuis le début de ma 1ère greffe, qui a tenu 27 ans, avec qui j’étais en totale confiance et ouverte sur différents sujets mais ses courtes vacations à Necker (1/2 journée / semaine) m’ont un peu obligée « à aller voir ailleurs », car en début de greffe, les rendez-vous s’enchaînent toutes les semaines et lui était toujours surbooké, et n’ayons pas peur des mots, un problème de génération a joué en sa défaveur. Il s’approche de la retraite et à Necker il y a beaucoup de néphrologues de 30-40 ans qui, sans nul doute, sont mieux informés des dernières technologies, sont plus à même de les utiliser et font régulièrement des réunions de staff pour discuter des patients pour établir les traitements adéquats à chacun.

En mai 2014, mon ancien néphrologue a quand même été la cause d’une hospitalisation pour anémie (7 d’hémoglobine), chute des plaquettes, chute des globules blancs, dues à une incompatibilité entre deux médicaments qu’il m’avait prescrit (Imurel et Zyloric). Je ne lui en ai même pas voulu mais ça a peut-être été le point de départ d’un changement et la venue de cette deuxième greffe a facilité ma démarche.

Voilà, j’ai quand même hésité, parce que je suis quelqu’un de fidèle, mais ma décision est prise. Je poursuivrai mes rendez-vous avec une autre équipe pour cette nouvelle greffe.

Alors me direz-vous, venons-en aux faits !!! Et vous avez raison, on y vient…

D’abord dernière série des deux injections d’ENGERIX 20 pour la vaccination contre l’Hépatite B. Voilà le protocole est terminé, les six injections sur trois mois ont été faites, il ne reste plus qu’à doser les anticorps au prochain contrôle et si cela s’avère trop tôt, refaire un contrôle d’anticorps vers septembre et l’on pourra constater si la vaccination a été efficace.

Le mot-clé du jour : « confiante »

Alors ces résultats ??? Mais vous êtes impatients… j’y arrive…

Les premiers mots de ma néphrologue : « Comment allez-vous ? »

« Merveilleusement bien », lui réponds-je.

Avec un grand sourire, elle me rétorque : « J’aime vous entendre parler comme ça ».

« Je vous dirai le contraire, je mentirai ! », ai-je conclu.

Je sens que vous allez me maudire si je ne vous donne pas quelques chiffres. Les voici !

- CREATININE : 87 (93 le mois dernier), excellent !

- HEMOGLOBINE : 12,8

- TENSION : 137/86

PAS D’INFECTION URINAIRE

Deux points à noter et qui justifient un peu de changement dans le traitement :

- Le dosage du CERTICAN dans le sang juste limite inférieure, donc on passe de 0,75 mg x 2  /j à 1 g x 2 / j.

- Un peu de cholestérol (provoqué par le traitement), donc on augmente la dose de TAHOR, de 10 mg / j, on passe à 20 mg / j.

Comme d’habitude, j’ai ma liste de questions en mains, elle me fournit toutes les explications que j’attends. Entre autres :

- Une question de mon dermatologue en ville qui s’interroge sur le fait de devoir arrêter le CERTICAN quelques jours avant une éventuelle intervention chirurgicale dermatologique (carcinome par ex.) et de le remplacer par l’ADVAGRAF.

Réponse : le CERTICAN retarde la cicatrisation, donc avant tout acte chirurginal quel qu’il soit, il faut que je le signale pour arrêter ce traitement le temps nécessaire.

- Je lui ai soumis mon dernier bilan d’activités sportives du mois de MAI 2015 avec 248,200 km de marche, 112,400 km de Waterbike et 112,820 km de vélo, pour qu’elle soit persuadée que je me bouge même si la perte de poids n’est pas au rendez-vous : + ou – 1 kg (seulement j’ai envie de dire !!!) à chaque consultation ! – 4,5 kg depuis ma greffe, il y a 6 mois. Pas cher payé par rapport à l’énergie dépensée…

Réponse : ne pas faire une obsession sur le poids, c’est déjà très bien de ne pas en prendre. Continuez dans ce sens, se faire plaisir dans mes activités est le mot d’ordre. Elle me suggère éventuellement, par une application sur le téléphone portable, de surveiller mon alimentation avec calcul des calories apportées. Je doute sur le fait que je me mette à peser tous mes aliments. Peut-être essaierais-je en vacances mais rien n’est moins sûr !

- J’ai pris des nouvelles du patient de Necker qui a subi sa 6ème transplantation rénale. Il va bien. Mais dans quel état psychologique doit-on être après avoir subi 5 échecs auparavant ? Echec est un mot peut-être un peu fort mais il est incontestable que chacune des greffes n’a pas dû durer très longtemps…

Un peu de tourisme parisien :

LE PETIT PALAIS

LE PETIT PALAIS

PONT ALEXANDRE 3

PONT ALEXANDRE 3

 Pour en revenir au mot-clé du jour « Confiance », je vous fais partager deux citations sur ce thème :

« La confiance n’exclut pas le contrôle » de Lénine, que je détourne en pensant bien sûr au « contrôle médical », mais ce n’était pas la pensée de Lénine !

« Aie confiance en toi-même et tu sauras vivre » de Johann Wolfgang VON GOETHE.

Prochains rendez-vous fixés début juillet pour prise de sang et consultation deux jours après, juste avant le départ en vacances où je pense être tranquille, finalement plus que l’année dernière où j’avais dû faire une prise de sang par semaine sur mon lieu de vacances pendant un mois, et faxer les résultats à Necker.

A bientôt…

 

 

 

 

30 MAI 2015 : ARTICLE du « PETIT SOLOGNOT » sur CHAMBORD PRESTIGE

CHAMBORD PRESTIGE FÊTE SES 43 ANS AUX HARAS DE BLOIS

Le prix Jean-Girard est lancé en challenge annuel au lycée d’hôtellerie

Le passé, en l’occurrence les 43 ans (dont 23 à La Chaussée-Saint-Victor) de la création de ce qui est devenu, au fil des décennies, en France, une institution en matière de qualité gastronomique en service à domicile ou en extérieur, de 2 à plusieurs milliers de convives. L’avenir, avec l’institution et la création, dès cette rentrée scolaire 2015-2016, d’un challenge Jean-Girard, en hommage au fondateur de l’entreprise, et mis en jeu au lycée d’hôtellerie et de tourisme du Val de Loire à Blois, en catégories de qualité des prestations et du travail d’équipe. Un cadre, aussi exceptionnel que celui de l’an dernier (Chambord) avec l’ouverture exceptionnelle des Haras de Blois.

L’entreprise Chambord Prestige a célébré, avec une météo des plus clémentes, cet anniversaire qui flirte avec le demi-siècle d’existence et le lancement, comme en haute couture, de la nouvelle saison qui arrive. Avec, comme l’ont précisé les responsables, Éric Blondeau, gérant fondateur ; Martial Gicquel, gérant associé, et Jean-Yves Hos, chef cuisinier, «du sur mesure et du cousu main toujours possibles à la demande des clients. La modernité accompagne aussi les créations de Chambord Prestige pour éveiller et séduire les cinq sens dont chaque humain dispose. En ce lieu mythique que sont les Haras de Blois, fermés au public, depuis une bonne dizaine d’années, nous allons faire revivre, pour quelques instants, un esprit de fête et de convivialité».

Pendant plus de 4 heures, ce fut un festival de dégustations plus subtiles les unes que les autres, en compositions froides, canapés confortables, mets chauds aux saveurs envoûtantes, le tout servi par l’équipe de quelque 25 membres dont un bon nombre présents depuis des décennies (Le chef Hos compte 22 ans de boîte après avoir travaillé dans diverses maisons et servi les chefs d’État, ou des ministres, de France et d’ailleurs, tandis que Stéphane, le maître d’hôtel doit avoir autant d’années de service) et qui harmonisent leurs comportements comme les membres d’un ballet, en louvoyant entre les invités, sans défaillances, ni faux-pas. Du grand art.

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Les deux cogérants, le chef cuisinier et l’équipe de Chambord Prestige, forts de l’expérience des 43 ans passés, malgré quelques tornades bien vite oubliées, veulent développer au maximum l’événementiel d’entreprise et la qualité des prestations classiques en matière de vie de famille, en apportant, outre une certaine touche magique, une animation de lieux peu habitués à ce genre de repas de fête et de joie, en les transformant et en les magnifiant. «Même si le tout est éphémère, il convient de tout mettre en œuvre pour que le souvenir de ces quelques instants de dépaysement volés au temps qui passe restent gravés, en cousu main et sur mesure, dans l’esprit des clients qui ont écrit la partition de leurs désirs. Nous sommes là pour les mettre en musique et en action à une époque où tout semble avoir été vu ou vécu. Nous prouvons, à chaque prestation, que ce n’est pas le cas. Il y a, encore, beaucoup de belles choses à découvrir. Mais chacun(e) doit comprendre, aussi, que ce n’est pas gratuit. Nous sommes une entreprise qui doit vivre en apportant du bonheur et du rêve aux autres».

Clients, responsables d’associations, fournisseurs et  amis, élus, permanents des chambres consulaires…ont, en compagnie, notamment, de Patrice Martin-Lalande, député, et Nicolas Perruchot, premier vice-président du Conseil départemental, souhaité de belles années, encore, à Chambord Prestige qui vient de signer, entre autres contrats, les prestations culinaires au château de Valençay. Partie de Bourré, l’idée de Jean Girard, qui se trouvait à l’étroit dans la boucherie familiale, a accompli un bien long chemin depuis 43 ans…

Richard ODE

Note personnelle :

Je suis très fière de mon frère, félicitations à lui et longue vie à CHAMBORD PRESTIGE

LIVRE : « JULES » de Didier VAN CAUWELAERT

 

« JULES »

de Didier VAN CAUWELAERT

Jules par Van Cauwelaert

Résumé :

Zibal est un petit génie. Il est l’inventeur d’un procédé de dépollution qui aurait pu lui rapporter des millions, s’il n’avait été plumé par son ex-épouse. Tout le monde n’est pas doué pour le bonheur, surtout pas Zibal qui, malgré ses diplômes, se retrouve à 42 ans vendeur de macarons Ladurée à l’aéroport d’Orly : Un jour devant son stand apparaît Alice, une jeune et belle speakerine sur RTL, qui s’apprête, avec son labrador Jules, à prendre l’avion pour Nice, où elle doit subir une opération pour recouvrer la vue. Coup de foudre : L’intervention est un succès, mais la récupération de ses facultés bouleverse la vie d’Alice, et surtout celle de son chien, affecté à un autre aveugle qui le brutalise. Jules fugue, retrouve Zibal, et en moins de vingt-quatre heures, ce labrador en déroute devient son pire cauchemar. Il lui fait perdre son emploi, son logement, tous ses repères. Compagnes de misère, ils n’ont plus qu’une seule obsession : retrouver la jeune femme qui leur a brisé le coeur.

Mon avis :

Ce livre aborde deux thèmes qui me sont chers : la greffe et le labrador ! Alice va recouvrer la vue grâce à une greffe de cornée mais son chien guide d’aveugle, un labrador, Jules, se retrouve tout bonnement au chômage et privé de ses repères.

Ce livre décrit bien la relation fusionnelle que peuvent avoir les chiens guides d’aveugles avec leurs maîtres, leur intelligence surnaturelle, et  les sensations dont ils sont dotés.

Jules est sans aucun doute le personnage principal de cette comédie romantique, facétieux, émouvant et fidèle, comédie que je verrais bien en version film d’ailleurs. Je pense que l’histoire s’y prête merveilleusement bien. J’aurais rêvé d’avoir un chien comme Jules, mais je vous rassure, j’ai eu deux labradors, et aucun « Jules » !!

Outre l’humour assez présent dans ce livre, il y a de nombreux passages émouvants, entre autres quand on apprend la cause de la cécité d’Alice, comment elle perçoit le monde quand elle retrouve la vue, quand Jules n’a plus de mission avec Alice et rejoint son nouveau propriétaire, la reconstruction de jules, son errance psychologique et sa renaissance…

Ce roman est une détente rafraîchissante… Si vous aimez les chiens, n’hésitez pas ! Livre lu en 2 jours, ce qui est un exploit pour moi quand même, mais il faut dire qu’une panne de télévision le week-end à la campagne m’a bien aidée !!

Pour ma part, première lecture de cet auteur, à qui j’ai trouvé des points communs avec l’écriture de Anna GAVALDA, écriture rythmée, simple, avec beaucoup d’humour et parfois de l’émotion… Je vais m’empresser d’en lire un deuxième pour confirmer ou infirmer ce plaisir de lire cet auteur.

Extrait du livre « Jules » :

« Moi qui m’étais toujours laissé porter par les événements, réservant mon énergie à mes passions, mes inventions et mes lectures, je venais de prendre ma première vraie décision qui engageait mon destin. Et c’était de suivre un chien. »

 

P.S. Déçue qu’il n’ait pas choisi un « labrador » pour la couverture du livre… Et oui on ne se refait pas !

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

DON DU VIVANT : OBJECTIF 20 % DES GREFFES DE REIN EN 2016

Dons du vivant : 20 % des greffes de rein en 2016

En moins de cinq ans, le don d’organes à partir d’un donneur vivant a presque doublé. Une avancée majeure dont se félicite l’Agence de la biomédecine qui veut aller plus loin.
DURAND FLORENCE/SIPA
Publié le
greffe d’organes
Agence de la biomédecine

La semaine dernière, l’Agence de la biomédecine a fêté ses 10 ans. Cet anniversaire est le moment de dresser un premier bilan, marqué par de nombreux progrès. « Et la première chose dont on est le plus fier, c’est le développement du prélèvement et de la greffe d’organes en France », se réjouit Anne Courrèges, directrice générale de l’Agence de la biomédecine que Pourquoidocteur a rencontré.

En une décennie, le nombre de greffes a en effet beaucoup progressé, passant de 4 238 greffes à 5 357 en 2014. Mais la plus grande évolution concerne la greffe à partir de donneurs vivants. « Cette année, on a passé la barre des 500 greffes rénales, alors qu’en 2004, 160 greffes ont été réalisées. C’est dire le chemin parcouru », insiste Anne Courrèges. Mais l’Agence ne veut pas s’arrêter là. « Pour 2016, notre objectif est que les greffes rénales à partir de donneurs vivants représentent 20 % des greffes rénales totales. C’est un objectif qui est aujourd’hui atteignable », affirme la directrice génréale.

 

Don vivant, une priorité

L’Agence a fait de ce type de don l’une de ses priorités, car la greffe de rein à partir d’un donneur vivant est le meilleur traitement pour un patient et n’affecte pas la qualité de vie du donneur. Mais « historiquement, la France est plutôt en retard par rapport à d’autres Etats européens », concède Anne Courrèges.
La directrice générale pointe deux raisons principales à cela. « Ce retard est dû à la fois à des raisons culturelles, et à la culture médicale elle-même. Le principe de la médecine est de ne pas nuire. Or, pour le don du vivant, le médecin intervient sur une personne en bonne santé, et puis il y avait eu quelques incidents qui ont pu angoisser certaines équipes. »

Pour promouvoir et encourager le don du vivant, l’Agence a multiplié les campagnes de sensibilisation auprès du grand public, mais également des professionnels. « On a fait un vrai travail tous collectivement avec le soutien des pouvoirs publics pour faire évoluer les choses et en agissant sur un certain nombre de leviers de communication, de formation, des leviers aussi financiers, il faut bien le dire, et les résultats sont là aujourd’hui », se félicite Anne Courrèges.

MAI 2015 : BILAN MARCHE + WATERBIKE + VELO

MAI 2015

Trois activités physiques au programme ce mois-ci.

5 records sont tombés en ce mois de Mai :

- MARCHE en kilomètres parcourus en un mois

- VELO en kilomètres parcourus en une séance tant en extérieur qu’en vélo d’appartement et en kilomètres parcourus en un mois = 3 records

- WATERBIKE en kilomètres parcourus en une séance de 45 minutes

NOUVEAU RECORD DE MARCHE (tapis, forêt, ville)

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248,2 km parcourus

soit une moyenne de 8 km par jour

Meilleure journée de marche =  14,4 km (le  24/05)

14,4

 

WATERBIKE

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1 séance de 45 minutes =  16,8 km parcourus

soit une moyenne de  16,8 km / séance

9 séances de 30 minutes = 105,6 km parcourus

soit une moyenne de  11,733 km / séance

TOTAL MOIS WATERBIKE  : 10 séances =   122,4 km parcourus

soit une moyenne de  12,24 km / séance

Meilleures séances :

16,8 km en 45 minutes (le 29/05)

11,9 km en 30 minutes (les 4, 5 et 20/05)

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VELO (extérieur et vélo d’appartement)

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6 séances de vélo d’appartement = 80,5 km parcourus

soit une moyenne de 13,41 km / séance

3 sorties vélo en extérieur =  32,23 km parcourus

soit une moyenne de 10,74 km / séance

TOTAL MOIS VELO =  9 séances = 112,82 km parcourus

soit une moyenne de  12,53 km / séance

Meilleures séances :

20 km en 1 h 08 en vélo d’appartement (le 25/05)

16,03 km en 1 h 03  en extérieur (le 23 /05)

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CONCLUSION :

Je maintiens un bon rythme, sans aucun effort et avec un plaisir immense !

Le mois prochain, je rajouterai une nouvelle activité : le « STEPPER » ! Séance d’essai faite le 31/05 avec une séance de 10 minutes… A suivre le mois prochain…

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VIVE LE SPORT, VIVE LA GREFFE (6 mois le 25/05/2015 pour ma 2ème greffe rénale)

Rendez-vous au mois prochain pour le bilan sportif…