Suite de mon aventure de greffée rénale avec la journée épique du J+8, soit mercredi 3 décembre 2014.

JOUR J+8 : depuis mardi 2 décembre, on me parle de sortie prévue mercredi, étant donné que mes constantes sont stables (créatinine à 71).

Mercredi matin, début d’une diarrhée très liquide, qui remet un peu en cause ma sortie mais finalement, après un médicament pour bloquer et un prélèvement fait, ils décident de me laisser rentrer sachant que le résultat du prélèvement prendra quelques jours et qu’ils me contacteront pour me donner les suites à faire d’après les résultats.

A 12 h 30, le médecin passe m’apporter tous les documents pour la sortie : arrêt de travail, bon de transport pour rentrer en taxi, ordonnance prescrite pour 1 mois, papiers à faire à l’admission, petit guide post-greffe, les convocations pour mes futurs rendez-vous sur 15 jours, soit un prélèvement et une consultation par semaine et l’enlèvement de la sonde JJ le 29 décembre à l’Hôpital Georges Pompidou)).

Cette sonde JJ est placée lors de l’opération de la greffe pour éviter toute fuite urinaire. Son ablation se fait par une cystoscopie sous anesthésie locale en externe par un urologue.

Le médecin me précise que je peux ranger mes affaires et me préparer pour une sortie vers 14 heures. Aussitôt dit, aussitôt fait, je prépare les 3/4 de mes affaires, je me débarrasse de mon bracelet d’identification au poignet, gardant celui de la cheville parce que je n’atteins pas mes pieds encore !! Cicatrice oblige !

Avec ce bracelet, on se retrouve comme les bébés à la maternité pour éviter tout risque d’échange ! Connaissaient-ils l’humour de Daniel qui aurait été capable de leur dire « Mais je ne connais pas cette personne !!! ».

A 13 heures, soit 1/2 h après l’annonce du départ, revisite du médecin qui rentre dans ma chambre en faisant signe non avec la tête pour que je comprenne avant qu’elle ne parle. « Pas de sortie aujourd’hui, on va vous changer d’anti-rejet, remplacer le Néoral par l’Advagraf et faire des dosages demain, donc prévoyez plutôt vendredi ! »

Cette décision est prise pour mon bien, cet anti-rejet a moins d’effets nocifs en particulier sur la peau, ayant déjà été victimes de deux petits cancers de la peau et une troisième exérèse à effectuer mi-décembre. Mais ayant repris le Néoral Lundi 1er décembre, le changement aurait dû se faire ce jour là mais la décision du grand chef n’a été prise qu’hier. Allez savoir pourquoi ??

L’après-midi, visite de ma Marine qui me fait toujours du bien au moral.

Du coup, j’ai consommé déjà deux voisines mais cette nuit j’étais seule. Deux voisines complètement différentes, une taciturne, avec qui je ne parlais pas, et la deuxième, une mamy de 82 ans, greffée il y a 3 ans (là j’ai appris quelque chose, une greffe à 79 ans, la médecine a bien évolué. Au début de ma première greffe, ils ne greffaient que jusqu’à 60 ans !), ayant subi opérations du coeur, de la hanche, de la thyroïde, bref une battante très indépendance, mais un vrai moulin à paroles, accroc à son I Phone,.. :mais fort sympathique, rentrée pour une infection dentaire et vérifier que son greffon n’avait pas été atteint.

Exemple de petit déjeuner :

Merci à tous pour vos pensées.

A bientôt

 

 

 

 

Bienvenue dans la suite de ma dernière aventure, ma deuxième greffe rénale réalisée le 25/11/14.

JOUR J+6 : Créatinine à 60. 3 litres 2 d’urine en 24 heures. Changement de chambre pour s’installer dans le service Transplantation dans une chambre double, partagée avec une femme de retour en dialyse après une première greffe de 9 ans. En attente de la deuxième.

 

JOUR J+7 : une semaine de greffe, ça fait très drôle de dire cela après avoir parlé d’une greffe de 27 ans. D’une des plus anciennes greffées, je passe à la plus jeune. Bizarre !!

Ce matin, dernières recommandations de la diététicienne : sans sucre pour éviter un diabète cortico-induit, le temps que les doses sont élevées. Au fur et à mesure que les doses baisseront, on réintroduira le sucre à petite quantité. 6 g de sel par jour toujours pour éviter des oedèmes. Eviter tout produit cru (viande, poisson) et fromage au lait cru. Pas de pamplemousse, bien sûr, interférant sur notre traitement.

Question traitement : j’ai appris que mon donneur était porteur d’une Hépatite B GUERIE, mais par prévention, je dois prendre un traitement contre l’Hépatite B, bien qu’il n’y ait pratiquement « aucune chance » que cela ne se transmette. Un hypotenseur, des immunosuppresseurs, des corticoïdes, un traitement contre les infections susceptibles de nous attaquer, un traitement anti-fongicide préventif. Bref encore une bonne somme de médicaments, je croyais que les protocoles s’étaient allégés…. pas vraiment !!

Enlèvement du pansement de la cicatrice qui désormais est à l’air.

Hémoglobine encore basse (8,3) mais ils préfèrent que ça remonte naturellement sans être transfusée. A surveiller, normalement avec un rein qui fonctionne bien, la montée des globules rouges devrait se faire plus rapidement.

J’ai déjà pris mes rendez-vous en externe pour les prélèvements et consultations pour les quinze jours à venir car le suivi est très serré au début. Un prélèvement et une consultation par semaine pendant un mois, puis tous les 15 jours, puis à trois mois la première biopsie.

Et la dernière bonne nouvelle : SORTIE PREVUE DEMAIN.

Et pour égayer cette journée, j’ai reçu une gentille carte d’une amie virtuelle de Dijon connue sur le groupe « Montagnes d’espoir », qui regroupe des personnes dialysées et greffées. Ce groupe est un véritable soutien pour tous, un groupe d’échanges et de solidarité et où des amitiés, même virtuelles, peuvent se créer. On va essayer de se voir physiquement à Montargis aux prochains jeux nationaux de Trans Forme, même si moi je ne pourrai participer en tant que compétitrice car je n’aurai que six mois de greffe et le minimum est d’un an. J’essaierai d’y aller pour voir ces personnes si chaleureuses.

En conclusion, je suis devenue totalement atypique avec quatre reins : mes deux reins natifs, complètement inactifs mais pas infectés donc encore en place, même si très petits et à peine visibles maintenant aux échographies ; un greffon dans la fosse iliaque droite de 27 ans qui fonctionne encore, donc gardé en place ; un jeune greffon d’une semaine dans la fosse iliaque gauche à qui je souhaite une aussi longue vie que son grand frère !!!!

A bientôt, bonne santé à tous….

 

 

Lundi 24 novembre 2014 à 21 heures, appel de l’hôpital Necker pour m’annoncer qu’un rein était disponible pour moi, que j’étais en première position sur les trois nominés pour le même greffon et q’il y avait de fortes chances que ce greffon soit pour moi, en précisant que c’était un beau greffon ! Rendez-vous pris le lendemain matin, 25/11, pour la Sainte Catherine, à 8 heures à Necker pour faire les derniers tests entre le donneur et moi-même et si tout est OK l’opération serait prévue vers 14 heures.

Un petit vent de panique m’a envahi par la surprise de cet appel à ce moment-là étant inscrite depuis 5 ans sur liste d’attente. C’est un bouleversement énorme à gérer en très peu de temps, s’organiser très vite, annuler les rendez-vous proches que l’on ne pourra honorer, prévenir son patron de l’absence prolongée annoncée, prévenir la famille, faire son sac (sur ce point j’avais préparé par avance quelques affaires dans un sac, c’est un conseil que je peux donner à tous ceux qui sont en attente !) et après tout cela essayer de dormir, ce n’est pas évident.

Pour ma première greffe en 1987, dès que l’on recevait l’appel, on avait 2 heures pour se présenter à l »hôpital et le téléphone portable n’existait pas. Les sorties étaient donc très limitées !

Le 25/11, une matinée d’examens en compagnie de Daniel, et à midi on m’annonçait que je passais au bloc à 14 heures. Le personnel est présent et très attentif, sachant rassurer dans ces moments un peu difficiles.

JOUR J : 14 heures, descente au bloc, installation sur la table avec couverture chauffante et repose-tête, très appréciable et c’est parti pour 4 heures d’opération, suivies par 6 heures en salle de réveil. Je me réveille sans aucune séquelle de l’anesthésie, sans être dans les vapes, le réveil a été définitif tout de suite. Je remonte dans ma chambre 15 à 1 heure du matin, chouchoutée par les infirmiers.

A 3 heures du matin, Daniel appel le poste des infirmiers pour avoir les dernières nouvelles du réveil et je peux le prendre en direct dans ma chambre, lui parler tout à fait normalement. Ce fut un beau moment. Je ne ressentais aucune douleur.

 

 

 

 

 

JOUR J+1 : Première créatinine de ce nouveau greffon : 100. ça s’annonce bien. Physiquement j’ai trois points de perfusion sur la main droite et poignet, et 1 point de perfusion la nuit, pendant 5 nuits, à gauche, dans la fistule pour l’injection d’un produit toxique pour les veines.

Le protocole mis en place par les perfusions et pour mettre le greffon sous pression est de prendre 10 % de son poids. La première chose du matin donc à faire est de se peser et là le premier jour se redresser de son lit pour y descendre réveille les douleurs à la cicatrice de la fosse iliaque gauche (ventre) où se trouve le nouveau greffon, le précédent étant à droite et étant encore en fonction donc resté en place. Interdiction de manger tant que le transit n’est pas revenu. Je suis nourrie par les perfusions, glucose, sérum physiologique et tous les médicaments passent aussi par perfusion. Ma tension est un peu élevée avec des pointes à 16 et les désagréments qui vont avec comme le mal de crâne, la fatigue, mais impossibilité de traiter pour l’instant, La priorité est au greffon.

Après-midi visite de mon petit mari qui est bien présent et mon fidèle soutien au quotidien.

JOUR J+2 : La créatine passe à 75, tout continue de bien aller pour lui. On continue les perfusions à profusion, je prends du poids prévu régulièrement.  Le transit est revenu ce matin et j’ai droit à deux biscottes pour le petit déjeuner et un bol de thé. E à midi premier repas avec essentiellement des produits laitiers, compotes, surtout pas de fibres,, ni protéines sous forme de viande mais apportées par des boissons.

Visite de mon frère et de ma nièce, deux autres fidèles soutiens et boosters.

JOUR J+3 : la créatinine passe à 52. « Une créat de folie » dixit mes médecins. Mais ça va être ma journée des petites et grosses misères. Changement du pansement, qui se passe bien par rapport à ma première greffe où le changement avait été fait dès le lendemain de la greffe et là j’avais hurlé de douleurs. Là 3 jours après, c’est supportable. Ce qui l’est moins c’est l’enlèvement du redon que l’infirmière n’a pas réussi à retirer tant il adhérait, et c’est le néphrologue, chef de service, qui est venu à sa rescousse en précisant qu’il était un expert, qu’il ne fallait pas que je m’inquiète. ça ne m’a pas rassuré et j’ai eu raison d’angoisser parce que j’ai jonglé. Ensuite, enlèvement de la sonde vésicale, pour laisser place au bassin.

On me retire deux points de perfusion sur trois du côté droit.

Et dans l’après-midi, diarrhées. Journée un peu difficile et là les visites font du bien, même si on est fatigués, ça remonte le moral de se sentir soutenue.

JOUR J+4 : Créatinine à 67. C’est normal qu’elle remonte car pour l’instant j’ai encore beaucoup d’eau à évacuer et la concentration de la créatinine est mélangée avec l’eau, donc un peu faussée. L’oedème est concentrée aux chevilles et aux poumons ce qui m’oblige à porter un masque à oxygène plusieurs heures par jour et pendant deux nuits pour remonter la saturation et faire disparaître les crépitements que l’on entend au stéthoscope.

Reprise également de mes hypotenseurs et ma tension qui revient à des chiffres acceptables (13/8).

A 15 h 30, on me déperfuse de ma dernière perfusion à droite et je suis enfin libre de mes mouvements et vais pouvoir me promener un peu dans les couloirs pour me refaire un peu de muscles. Je profite de mes visites de l’après-midi pour marcher un peu et sortir de cette chambre.

Je dois maintenant boire 2 litres par jour. Le problème c’est que je n’ai pas éliminé ce que j’ai bu, et samedi j’ai pris 3 kg. Retour au Lasilix pour m’aider à éliminer plus rapidement et nuit agitée en étant sur le bassin toutes les heures.

Visite de mon frère, sa femme, venus spécialement passer le week-end pour venir me voir tout le week-end, mon neveu, ma nièce et visite surprise de ma cousine venue du Havre. Quel bonheur d’être soutenue et de savoir que les gens pensent à vous parce qu’ils savent que vous traversez, certes une belle expérience, mais aussi un gros bouleversement et que le moral peut baisser à tout moment au fur et à mesure des progrès ou non.

JOUR J+5 : créatinine à 62. Toujours stable. nettoyage du pansement avec une belle cicatrice. Je bois mes 2 litres et j’urine 1 l 4, c’est mieux qu’hier. J’ai perdu du poids. Depuis 2 jours je peux faire ma toilette dans la salle de bains, ça change de la cuvette dans la chambre, ça fait du bien. Pas encore de douche, pour ne pas mouiller le pansement.

Visite de mon frère, ma nièce et ma belle-soeur.

 

 

 

 

 

 

Voici le récit de mes 5 premiers jours de deuxième greffe rénale qui a priori part bien. Il faut maintenant que les constantes soient stables, une hémoglobine qui remonte un peu (8,3) et l’on parlera de sortie. Passage de la diététicienne ce matin avec les conseils de base, sans sucre au début à cause des corticoïdes, par contre on ne parle plus de sans sel pour l’instant.

Bon je vais aller faire un petit tour dans le couloir où à l’entrée du service une petite stèle est installée pour rendre hommage aux donneurs. On ne remercie jamais assez bien sûr nos donneurs qui nous permettent d’avoir une vie meilleure et de vivre pleinement nos passions par la suite.

Quelques aperçus des séquelles des perfusions :

 

 

 

 

 

A bientôt pour la suite des aventures.