Lundi 24 novembre 2014 à 21 heures, appel de l’hôpital Necker pour m’annoncer qu’un rein était disponible pour moi, que j’étais en première position sur les trois nominés pour le même greffon et q’il y avait de fortes chances que ce greffon soit pour moi, en précisant que c’était un beau greffon ! Rendez-vous pris le lendemain matin, 25/11, pour la Sainte Catherine, à 8 heures à Necker pour faire les derniers tests entre le donneur et moi-même et si tout est OK l’opération serait prévue vers 14 heures.

Un petit vent de panique m’a envahi par la surprise de cet appel à ce moment-là étant inscrite depuis 5 ans sur liste d’attente. C’est un bouleversement énorme à gérer en très peu de temps, s’organiser très vite, annuler les rendez-vous proches que l’on ne pourra honorer, prévenir son patron de l’absence prolongée annoncée, prévenir la famille, faire son sac (sur ce point j’avais préparé par avance quelques affaires dans un sac, c’est un conseil que je peux donner à tous ceux qui sont en attente !) et après tout cela essayer de dormir, ce n’est pas évident.

Pour ma première greffe en 1987, dès que l’on recevait l’appel, on avait 2 heures pour se présenter à l »hôpital et le téléphone portable n’existait pas. Les sorties étaient donc très limitées !

Le 25/11, une matinée d’examens en compagnie de Daniel, et à midi on m’annonçait que je passais au bloc à 14 heures. Le personnel est présent et très attentif, sachant rassurer dans ces moments un peu difficiles.

JOUR J : 14 heures, descente au bloc, installation sur la table avec couverture chauffante et repose-tête, très appréciable et c’est parti pour 4 heures d’opération, suivies par 6 heures en salle de réveil. Je me réveille sans aucune séquelle de l’anesthésie, sans être dans les vapes, le réveil a été définitif tout de suite. Je remonte dans ma chambre 15 à 1 heure du matin, chouchoutée par les infirmiers.

A 3 heures du matin, Daniel appel le poste des infirmiers pour avoir les dernières nouvelles du réveil et je peux le prendre en direct dans ma chambre, lui parler tout à fait normalement. Ce fut un beau moment. Je ne ressentais aucune douleur.

 

 

 

 

 

JOUR J+1 : Première créatinine de ce nouveau greffon : 100. ça s’annonce bien. Physiquement j’ai trois points de perfusion sur la main droite et poignet, et 1 point de perfusion la nuit, pendant 5 nuits, à gauche, dans la fistule pour l’injection d’un produit toxique pour les veines.

Le protocole mis en place par les perfusions et pour mettre le greffon sous pression est de prendre 10 % de son poids. La première chose du matin donc à faire est de se peser et là le premier jour se redresser de son lit pour y descendre réveille les douleurs à la cicatrice de la fosse iliaque gauche (ventre) où se trouve le nouveau greffon, le précédent étant à droite et étant encore en fonction donc resté en place. Interdiction de manger tant que le transit n’est pas revenu. Je suis nourrie par les perfusions, glucose, sérum physiologique et tous les médicaments passent aussi par perfusion. Ma tension est un peu élevée avec des pointes à 16 et les désagréments qui vont avec comme le mal de crâne, la fatigue, mais impossibilité de traiter pour l’instant, La priorité est au greffon.

Après-midi visite de mon petit mari qui est bien présent et mon fidèle soutien au quotidien.

JOUR J+2 : La créatine passe à 75, tout continue de bien aller pour lui. On continue les perfusions à profusion, je prends du poids prévu régulièrement.  Le transit est revenu ce matin et j’ai droit à deux biscottes pour le petit déjeuner et un bol de thé. E à midi premier repas avec essentiellement des produits laitiers, compotes, surtout pas de fibres,, ni protéines sous forme de viande mais apportées par des boissons.

Visite de mon frère et de ma nièce, deux autres fidèles soutiens et boosters.

JOUR J+3 : la créatinine passe à 52. « Une créat de folie » dixit mes médecins. Mais ça va être ma journée des petites et grosses misères. Changement du pansement, qui se passe bien par rapport à ma première greffe où le changement avait été fait dès le lendemain de la greffe et là j’avais hurlé de douleurs. Là 3 jours après, c’est supportable. Ce qui l’est moins c’est l’enlèvement du redon que l’infirmière n’a pas réussi à retirer tant il adhérait, et c’est le néphrologue, chef de service, qui est venu à sa rescousse en précisant qu’il était un expert, qu’il ne fallait pas que je m’inquiète. ça ne m’a pas rassuré et j’ai eu raison d’angoisser parce que j’ai jonglé. Ensuite, enlèvement de la sonde vésicale, pour laisser place au bassin.

On me retire deux points de perfusion sur trois du côté droit.

Et dans l’après-midi, diarrhées. Journée un peu difficile et là les visites font du bien, même si on est fatigués, ça remonte le moral de se sentir soutenue.

JOUR J+4 : Créatinine à 67. C’est normal qu’elle remonte car pour l’instant j’ai encore beaucoup d’eau à évacuer et la concentration de la créatinine est mélangée avec l’eau, donc un peu faussée. L’oedème est concentrée aux chevilles et aux poumons ce qui m’oblige à porter un masque à oxygène plusieurs heures par jour et pendant deux nuits pour remonter la saturation et faire disparaître les crépitements que l’on entend au stéthoscope.

Reprise également de mes hypotenseurs et ma tension qui revient à des chiffres acceptables (13/8).

A 15 h 30, on me déperfuse de ma dernière perfusion à droite et je suis enfin libre de mes mouvements et vais pouvoir me promener un peu dans les couloirs pour me refaire un peu de muscles. Je profite de mes visites de l’après-midi pour marcher un peu et sortir de cette chambre.

Je dois maintenant boire 2 litres par jour. Le problème c’est que je n’ai pas éliminé ce que j’ai bu, et samedi j’ai pris 3 kg. Retour au Lasilix pour m’aider à éliminer plus rapidement et nuit agitée en étant sur le bassin toutes les heures.

Visite de mon frère, sa femme, venus spécialement passer le week-end pour venir me voir tout le week-end, mon neveu, ma nièce et visite surprise de ma cousine venue du Havre. Quel bonheur d’être soutenue et de savoir que les gens pensent à vous parce qu’ils savent que vous traversez, certes une belle expérience, mais aussi un gros bouleversement et que le moral peut baisser à tout moment au fur et à mesure des progrès ou non.

JOUR J+5 : créatinine à 62. Toujours stable. nettoyage du pansement avec une belle cicatrice. Je bois mes 2 litres et j’urine 1 l 4, c’est mieux qu’hier. J’ai perdu du poids. Depuis 2 jours je peux faire ma toilette dans la salle de bains, ça change de la cuvette dans la chambre, ça fait du bien. Pas encore de douche, pour ne pas mouiller le pansement.

Visite de mon frère, ma nièce et ma belle-soeur.

 

 

 

 

 

 

Voici le récit de mes 5 premiers jours de deuxième greffe rénale qui a priori part bien. Il faut maintenant que les constantes soient stables, une hémoglobine qui remonte un peu (8,3) et l’on parlera de sortie. Passage de la diététicienne ce matin avec les conseils de base, sans sucre au début à cause des corticoïdes, par contre on ne parle plus de sans sel pour l’instant.

Bon je vais aller faire un petit tour dans le couloir où à l’entrée du service une petite stèle est installée pour rendre hommage aux donneurs. On ne remercie jamais assez bien sûr nos donneurs qui nous permettent d’avoir une vie meilleure et de vivre pleinement nos passions par la suite.

Quelques aperçus des séquelles des perfusions :

 

 

 

 

 

A bientôt pour la suite des aventures.