Archives mensuelles : avril 2016

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11/04/2016 : PRISE DE SANG en VILLE

« YOUPI, LUNDI, DANS LE FLACON TU FERAS PIPI… 

ET DANS LE BRAS, PRISE DE SANG TU AURAS ! »

Maître Yoda est de retour !!!

Pourquoi cette prise de sang en ville si tôt après mes examens début mars !!! Et bien, je vais vous le dire !!

Vous allez devoir faire preuve d’un peu de concentration pour suivre ce petit résumé historique médical qui s’impose. Suivez-moi bien !

Depuis ma 2ème greffe, il y a 16 mois, je prends comme anti-rejet « CERTICAN 0.75 mg x 2 / j ». Il m’avait été signalé par ma Néphrologue qu’il ralentissait la cicatrisation et qu’en cas d’interventions, il faudrait en changer. Ce fut chose faite le 4 février en vue d’une intervention chirurgicale dermatologique pour une exérèse d’une kératose prévue le 19 février. Je le remplace donc par « ADVAGRAF 2 mg/j ».

L’acte passé pour cette première kératose, et au surplus bien passé, une deuxième était dans le « collimateur » de mon Dermatologue, sur laquelle il a essayé la tentative de la dernière chance en lui administrant une énième dose d’azote pour l’anéantir et ce, le 4 mars, me fixant tout de même un rendez-vous pour le mois de juin au cas où il faudrait en venir au bistouri.

Le 23 mars, je vais en consultation avec ma Néphrologue et nous parlons, au milieu de torchons et chiffons, de mes kératoses et la croûte n’étant pas encore tombée depuis le 4 mars, elle m’indique qu’elle préfère que je reste à l’Advagraf, en attendant une décision définitive du Dermatologue.

Le 25 mars, soit 2 jours après, la croûte tombe d’elle-même et j’en fais part immédiatement à mon Dermatologue par un mail avec photo à l’appui. Sa réponse est sans appel « LA CHIRURGIE EST ANNULEE. LA KERATOSE EST PARTIE ». Yes ! On l’a eue !!

Donc prise de contact avec ma Néphrologue qui me prescrit de nouveau le « CERTICAN » aux doses initiales.

Mais comme à chaque changement d’anti-rejet, il est nécessaire de faire un dosage dans le sang 8 à 10 jours après le début du traitement afin de s’assurer que la prescription est bonne ou au contraire s’il faut réajuster le dosage quotidien pour éviter que le greffon soit en danger.

Donc, le 1er avril (non, ce n’est pas un poisson !), j’ai commencé le « CERTICAN à 0.75 mgx2/j » et voilà pourquoi, 10 jours après, je me trouve à faire une prise de sang en ville !!

Je suis fière de vous si vous avez suivi la chronologie des faits et surtout si vous avez compris !!

La prise de sang, outre ce dosage d’anti-rejets (dont les résultats demandent plusieurs jours), comportait la créatinine, le sodium, potassium, glycémie, plaquettes, NFS, et examen d’urine. Oui, pourquoi faire simple quand on peut faire compliqué !! C’est le propre des médecins de nous embrouiller !! D’un seul tube de sang au départ, on se retrouve à une demi-douzaine et un petit flacon d’urines !!

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M’en fous, même pas peur et même pas de mauvaise humeur ! Mais vivement le p’tit déj quand même pris au boulot avant de commencer quoi que soit !

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Alors, ces résultats me direz-vous ? Et bien vous le saurez dans un prochain épisode, euh, plutôt dans un prochain article, le temps que les laborantins potassent sur mon cas, désespéré ou pas !!

A très bientôt donc…

 

oui au don le chat

JAMAIS SANS LA GREFFE JE N’AURAIS…

La greffe permet de vivre de bons moments… si, si, je vous l’assure et je crois que je vous le démontre assez régulièrement par mes publications. Et elle permet de faire des rencontres avec des personnes formidables dans des domaines différents !

JAMAIS SANS LA GREFFE JE N’AURAIS EU D’ARTICLES DANS LES JOURNAUX !

Tout a commencé en 1989 après avoir obtenu une médaille d’OR aux Jeux Mondiaux des Transplantés à SINGAPOUR en Tennis en simple et l’ARGENT au 4 x 100 m en athlétisme.

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20152015Puis des articles pour les Jeux Mondiaux de BUDAPEST, l’ascension du Mont-Blanc en 1992, les différents Jeux Nationaux, la Course du Coeur, et plus récemment le stage de ski  à La Bresse.

Cet après-midi, j’ai rencontré un Journaliste  en vue de faire un article sur le magazine mensuel de ma ville (30 000 habitants quand même !)… devinez sur quoi ?? et bien « LE DON D’ORGANES », l’association France ADOT 95 et accessoirement un petit peu sur moi, avec ma participation aux prochains jeux Nationaux des Transplantés à Saint Priest (69) au mois de mai… Patience, parution début mai !

Entretien de deux heures enrichissant, fort agréable, avec une personne à l’écoute, calme, posé, avec des questions précises, finement amenées, et très informé sur le sujet du don d’organes et … sur moi ! Il avait préparé son dossier !! Nous avons souvent bien ri ! Merci pour cet échange.

Deux autres contacts journalistiques possibles, dont une confirmée à mon retour des jeux pour le magazine du Département (1 million 1/2 de diffusions !) et oui, on augmente, après la ville, c’est le département, et après le département, c’est … ?. Bon, du coup, j’ai un petit peu la pression, mais le principal c’est de participer…n’est-ce pas ? Enfin, ça m’arrange de dire ça maintenant ! Et merci Monsieur de COUBERTIN, auteur de cette magnifique phrase !

JAMAIS SANS LA GREFFE JE N’AURAIS PARTICIPE A UNE COMPETITION DE TENNIS A SINGAPOUR OU A BUDAPEST !

La greffe permet plus facilement de voyager et en plus pour y pratiquer sa passion, le sport, c’est une opportunité à saisir !

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JAMAIS SANS LA GREFFE JE N’AURAIS RENCONTRE AUTANT DE BELLES PERSONNES AVEC DES HISTOIRES PERSONNELLES TOUTES DIFFERENTES !

Effectivement, par le biais des associations, TRANS-FORME, France ADOT 95, les clubs sportifs, le groupe FACEBOOK, des liens se tissent.

C’est le cas, ce dimanche, où je vais revoir Valérie, transplantée rénale à deux reprises également, que je connais depuis 1989, où nous étions ensemble à Singapour, accompagnée de Maman. Supers souvenirs, avec une partie tourisme très appréciable malgré la chaleur humide de ce pays de l’Asie du Sud-est.

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Nous avons fait de nombreux jeux nationaux ensemble, pour se retrouver, par hasard, dans un couloir de Necker, le jour où je me présentais pour bénéficier de ma 2ème greffe rénale en 2014.

Des amitiés de plus de 25 ans ça se cultive !

JAMAIS SANS LA GREFFE JE N’AURAIS ETE DANS UN LYCEE A 51 ANS POUR PARLER AVEC DES LYCEENS ET ETUDIANTS DU DON D’ORGANES !

Avec France ADOT 95, ce sont des missions que nous proposons et que j’ai effectuée ce mois-ci dans un Lycée Professionnel avec 5 classes à notre écoute.

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Cette semaine, rencontre (virtuelle ! mais néanmoins chaleureuse !) avec un groupe d’étudiants en Anthropologie à la Sorbonne. Chanhy m’a contactée via mon blog pour me solliciter sur un dossier qu’ils souhaitaient rendre en mai dans le cadre de leurs études et dont le sujet était « LE DON D’ORGANES », sujet qu’ils avaient choisi eux-mêmes.

C’est donc à une quinzaine de questions que j’ai essayé de répondre le plus précisément possible,

Sur le groupe « Montagnes d’espoir » sur FB, quelques étudiants nous sollicitent régulièrement pour apporter notre témoignage en vue d’un exposé qu’ils doivent faire.

Merci à ces jeunes qui s’intéressent à la cause du don d’organes dans  le cadre de leurs études et essaient de véhiculer le message que nous nous efforçons nous aussi, par le biais de nos associations de propager au plus grand nombre. Mais cibler les jeunes est très important et souvent ils ont des réactions beaucoup moins hostiles que les adultes.

,JAMAIS SANS LA GREFFE JE N’AURAIS FREQUENTE AUTANT D’HÔPITAUX ET CROISE AUTANT DE PERSONNELS SOIGNANTS ET MEDECINS !

30 ans de fréquentations hospitalières, ça crée des liens ! Il y a parmi ces gens, des personnes formidables, bienveillantes, compétentes, à l’écoute et qu’elles en soient ici remerciées.

« Youpi, j’y vais lundi pour une prise de sang ! » (c’est vrai en plus, je commence ma semaine par une prise de sang !) c’est un peu mon état d’esprit, en exagérant un peu, mais ce n’est pas une contrainte pour moi, tout comme être hospitalisée ne me pose aucun problème ! Il faut dire que je sais tuer le temps et à l’hôpital, on en a du temps à tuer !

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Comme dirait mon mari à ma dernière hospitalisation en septembre 2015 : « On dirait que tu es heureuse d’être là !! ». Heureuse est un bien grand mot tout de même, mais je vais nuancer, ça ne me dérange pas !

JAMAIS SANS LA GREFFE JE N’AURAIS AUTANT AIME L’ECRITURE !

Mon histoire m’a inspiré (vous remarquerez la fille qui n’a pas la grosse tête !!!) et j’ai commencé un livre autobiographique (à l’heure actuelle 70 pages écrites mais en stand-bye depuis quelques mois !) et bien sûr ce BLOG que j’adore car j’aime écrire et c’est peut-être aussi une forme de thérapie et de bien-être !

Cette liste de « JAMAIS SANS LA GREFFE JE N’AURAIS… » est non-exhaustive et je risque d’y avoir recours quelquefois parce que vous l’aurez compris : J’AIME MA VIE DE GREFFEE qui est ben remplie et pleine de surprises !

VIVE LE DON D’ORGANES, VIVE LA GREFFE, VIVE LA VIE

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WEEK-END… DE DETENTE AVRILESQUE !

Oui parfois j’invente des mots : « Avrilesque », pourquoi pas !

Un petit week-end à la campagne respirer l’air frais, découvrir la floraison du jardin (camélia, forsythia, jonquilles, boules de neige, pampa (enfin ce qu’il en reste à cette saison !), cerisiers), tondre la pelouse, se promener dans les forêts solognotes avec Dalton (qui n’a pas la même tête à l’aller et au retour !), aller chez le coiffeur (oui depuis 3 ans, mon coiffeur est à 200 km de chez moi et j’aime ça !), découvrir des ciels surprenants (tracé à la règle ce matin !)

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Voilà un petit week-end qui fait du bien, mais le mauvais côté de la chose c’est qu’il faille revenir !

Bonne semaine à tous… en ce qui me concerne, reprise du sport dès demain matin avec des chaussures toutes roses… et surtout toutes neuves ! et encore quelques projets qui devraient voir le jour sur le don d’organes mais de cela je vous en rappellerai en temps voulu… Alors ne perdez pas le fil du blog !

A très bientôt…

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MARS 2016 : BILAN MARCHE + VELO

BILAN DES ACTIVITES PHYSIQUES (MARCHE + VELO) DU MOIS DE MARS 2016

A 16 MOIS ET 6 JOURS POUR MA 2ème GREFFE RENALE

MARCHE

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162,130 km parcourus

soit une moyenne de 5,230 km / jour

(Record : 272,400 km en août 2015)

Meilleure séance :

16,050 km le 12/03 (Record : 22,310 km en janvier 2016)

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Récapitulatif mensuel de la marche en nombre de pas sur l’application du téléphone portable :

MARS 2016

VELO (vélo d’appartement + VTT)

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Vélo d’appartement : 13 séances = 163,000 km parcourus

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VTT : 2 séances = 20,154 km parcourus

TOTAL VELO = 183,154 km parcourus 

Soit une moyenne de 12,210 km / séance

(Record = 241,100 km en février 2016)

Meilleures séances :

Vélo d’appartement = 17 km le 17/03 (Record = 23 km en août 2015)

VTT = 10,097 km le 18/03 (Record = 43,444 km en août 2015)

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Récapitulatif par semaine sur l’application du téléphone portable pour le vélo d’appartement :

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S2 VApt 03 2016

S3 VApt 03 2016

S4 VApt 03 2016

Récapitulatif par semaine sur l’application du téléphone portable pour le VTT :

S1 VTT 03 2016

Récapitulatif mensuel sur l’application du téléphone portable en temps passé sur le vélo d’appartement et le VTT :

VApt mars 2016

S1 VTT 03 2016

CONCLUSION :

Une douleur aux lombaires la dernière semaine du mois a fait baisser la moyenne des activités pédestres et à velo, me mettant volontairement au repos forcé de sport. Juste de la marche extérieure mais pas de tapis, ni de vélo.

Forcément une semaine en moins sur un mois, c’est énorme et surtout ça ne permet pas de battre des records, mais parfois il faut savoir écouter son corps et en l’occurrence mes lombaires m’ont parlé en me demandant des « RTT ». J’ai dit « OK, mais que ça ne se reproduise pas trop souvent !! ».

Bon je reste quand même dans la moyenne des 6 000 pas par jour préconisés récemment par le célèbre Docteur Cymès, très médiatique !

La douleur a disparu et j’ai profité de cet épisode médical pour commander un « tapis champ de fleurs », dont je vous vanterai les mérites une fois testé et j’espère approuvé ! Au moment où j’écris ces lignes, j’ai fait 4 séances de 30 minutes, donc trop peu pour porter un jugement sur les bénéfices escomptés, mais comme j’y crois, le mental fera le reste ! En tout cas, l’effet « fakir », qui me faisait un peu peur avec ces fleurs avec toutes ces pointes plantées dans le dos, n’existe finalement pas…on se sent bien dessus. Bon, j’avoue je porte un T shirt pour l’instant, ce qui est d’ailleurs vivement conseillé pour commencer, et comme je ne suis pas une « tête brûlée »,  je fais ce qui est préconisé !

Le mois prochain, il est prévu de sortir le VTT un peu plus souvent si le temps météorologique le permet….

Rendez-vous le mois prochain pour un nouveau bilan !

SPORTEZ-VOUS BIEN…

MERCI A MES DONNEURS

VIVE LE DON D’ORGANES, VIVE LA GREFFE

VIVE LE SPORT, VIVE LA VIE