Découverte de l’Insuffisance Rénale Chronique

C’est en décembre 1986 que les premiers symptômes de ma maladie (maladie de Berger) vont se déclarer. J’ai alors 22 ans et suis secrétaire médicale dans un centre de radiologies et échographies, depuis 2 ans. Mon état physique se dégradant de jour en jour (fatigue intense au travail, douleurs musculaires importantes, hypertension, difficulté à écrire, besoin de 10 manoeuvres pour se garer sur le parking du travail), le médecin avec qui je travaille décide de me radiographier un soir, de la tête aux pieds, afin de découvrir la cause de tous ces maux. Les radios ne dévoileront rien, par contre l’échographie révèlera deux reins anormalement petits. Pour elle c’est une piste privilégiée à approfondir.

Elle me demande de me présenter le lendemain matin, à la première heure, dans la clinique où elle a des vacations de scanner, pour explorer davantage ses premières découvertes. Le scanner est effectué, même élargi au cerveau. Elle constate la présence d’oedèmes au cerveau et aux poumons. La prise de sang complètera ce tableau noir avec des taux surréalistes : 5 g d’urée et une créatinine à 2000 ! Le néphrologue de la clinique explique à Maman qu’avec des taux pareils, je pourrais être dans le coma.

Voilà donc la cause de tous mes maux : INSUFFISANCE RENALE CHRONIQUE.

Dialyse en urgence sur place à la clinique par branchement d’un cathéter à la fémorale pendant 4 heures. Mais au moment d’arrêter la machine, j’étais dans un tel état physiologique que je ne coagulais plus. Les médecins m’ont comprimée pendant 8 heures et ont décidé en pleine nuit de me transférer dans un hôpital parisien.

Me voilà donc à l’hôpital Tenon à Paris, que je ne quitterai qu’après 1 mois d’un séjour assez traumatisant. Là, je vais y apprendre la brutalité de ma maladie, la réalité des dialyses, la sévérité du régime alimentaire, la morosité des hôpitaux et le peu de respect du patient.  C’est tout du moins ce que j’ai ressenti à l’époque, mais les conditions étaient bien meilleures plus tard à Necker.

Je suis donc dans une chambre sinistre, sans salle de bains, seul un lavabo était présent sans intimité. La chambre ne possédait pas plus de téléphone.

Physiquement, j’ai un hématome de 8 kg dans la cuisse, souvenir de la première dialyse, assez encombrant pour se déplacer. Je vais vivre donc mes premières dialyses ici, programmées à n’importe quelle heure de la journée et dans des lieux totalement improvisés. C’est ainsi, qu’une fois, je me suis retrouvée en dialyse dans une chambre séparée d’un drap blanc d’une personne dans le coma. C’est effarant !

Je me souviens effectivement douloureusement de ces dialyses en journée, déjà pénibles en soit, car elles me provoquaient des baisses de tension assez impressionnantes (je me rappelle d’un 5 assez inquiétant !) et des crampes douloureuses, mais surtout parce qu’elles me privaient de mes visites journalières de Maman. Non seulement je ne pouvais pas la prévenir de ne pas venir, et elle faisait un déplacement important en transport depuis son travail, mais plus encore ses visites me permettaient de tenir le coup dans ce lieu sans vie.

Puis ce fut la pose de la fistule au bras gauche sous anesthésie locale à l’hôpital Beaujon. C’est vraiment une sensation très désagréable que d’entendre le bistouri vous ouvrir le bras !

A la sortie de Tenon, je fus dirigée vers Necker afin d’optimiser au mieux la réalité des choses, le Professeur m’expliquant le déroulement de mes prochains jours et mois à venir, et surtout me convainquant de l’évidence de me faire greffer.

Il réussit à m’adapter un traitement à la fois médicamenteux et alimentaire qui dura 9 mois, durant lesquels j’ai pu éviter les dialyses. Mon alimentation à ce moment devait me permettre de préserver les fonctions rénales restantes et de retarder le début d’un traitement de substitution rénale, à savoir l’hémodialyse.

Puis les résultats sanguins devenant critiques, le jour fut venu de reprendre les dialyses, mais dans des conditions beaucoup plus acceptables qu’à Tenon. Je dialysais dans une clinique près de chez moi, de 16 h à 20 h et travaillais le reste du temps.

Les hostilités commençaient donc avec ses contraintes et le compte à rebours débutait dans l’attente de la greffe. Combien de temps cela allait-il durer ? Personne n’en savait rien. 4 heures 3 fois par semaine, tel était le rythme des dialyses.

Cette période fut pénible du fait de baisses de tension systématiques et des hématomes importants au niveau de la fistule. Mais heureusement pour moi, ce fut bref, et à peine 2 mois après cette reprise de dialyses, je fus appelée pour la greffe.

 

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