Archives mensuelles : février 2013

15/02/13 : prise de sang à Necker

Voilà le jour que j’attendais tant est arrivé avec une prise de sang de contrôle ce matin, à Necker, après 3 semaines de petits soucis de rétention d’eau, de gastro interminale, de perte de poids.

Mais ce soir, comme je m’y attendais malheureusement, je n’en sais toujours pas plus. Mon néphrologue n’étant à l’hôpital que le jeudi, j’avais demandé à l’infirmière qui m’a piquée de faire lire mes résultats par un médecin présent et qu’il me téléphone si ce n’était pas bon… ! Ok, pas de problème, elle le note dans mon dossier.

Pour moi, l’attente va commencer, surveillant le moindre coup de fil. A 16 heures, pas de nouvelle. Je décide d’aller à la pêche aux infos… Après 15 minutes d’attente au téléphone et 4 personnes successives à qui l’on raconte la même histoire, on me repasse le standard qui me dit qui bipe le médecin, puis la communication se coupe.

Voilà mon coup de gueule. A quoi ça sert d’insister pour qu’on fasse les examens à Necker, à l’hôpital (1 heure de déplacement aller), qu’on précise qu’on n’est pas bien depuis 3 semaines, si aucun médecin ne lit les résultats. Quand je les fais en ville, à 17 h, j’ai les résultats écrits.

Maintenant j’ai fait ce qu’il fallait… Je ne vais plus y penser et passer un bon week-end que je vous souhaite également très agréable.

A bientôt.

 

 

Etats Généraux du Rein : synthèse

 

LES ETATS GENERAUX DU REIN

Sous le Haut Patronage du Président de la République

Synthèse de la table ronde di Rein du 16 novembre 2012, consacrée à : « Lutter contre la pénurie d’organes, donneurs vivants et décédés » est désormais publique. 

Les participants ont tenu à rappeler que différents moyens pouvaient et devaient être mis en oeuvre pour mieux lutter contre la pénurie d’organes et donc pour développer la greffe de rein, ce qui constitue une des recommandations majeures des Etats Généraux.

En 2011, 12 320 patients ont attendu un rein, tandis que seulement 2976 greffes étaient réalisées. La pénurie représente donc un frein très important à l’accès à la greffe, qui est pourtant le meilleur traitement de l’insuffisance rénale terminale, mais aussi le moins onéreux pour notre système de santé.

En ce qui concerne le prélèvement sur donneur en état de mort encéphalique, il a été rappelé que des progrès importants pouvaient encore être accomplis, pour mieux comprendre les disparités régionales, améliorer l’organisation du prélèvement, mieux former les professionnels et faire diminuer le taux de refus.

Les prélèvements sur donneurs décédés après arrêt cardiaque (DDAC) de type I et II (donneurs non contrôlés) doivent être poursuivis, car ils représentent un potentiel réel malgré leur lourdeur. Cette activité doit se développer dans de nouveaux sites tout en faisant l’objet d’une évaluation régulière des résultats des greffes réalisées. En particulier, compte-tenu de son impact majeur sur la survie des greffons, l’utilisation de la circulation régionale normothermique doit être généralisée.

Les prélèvements sur DDACR de type III (donneurs contrôlés) doivent débuter et se développer en France, car ils représentent une piste très importante de lutte contre la pénurie. En Hollande, ils représentent 50 % des reins greffés et 45 % au Royaume Uni. Le démarrage dès 2013 d’une étude de faisabilité, sur quelques centres pilotes, a été recommandé.

Enfin, le développement de la greffe rénale de donneurs vivants doit constituer une priorité, en luttant contre tous les freins (qu’ils proviennent des néphrologues, des receveurs, des équipes de greffe, du déficit d’information du public, etc…) mais aussi en améliorant le parcours des donneurs, notamment par la création d’une charte spécifique et opposable, abordant tous ces aspects médicaux, sociaux, administratifs, financier et juridique mais aussi en mettant en place des dispositifs de protection des donneurs.

Pour plus d’informations : www.etatsgenerauxdurein.fr

 

Bande dessinée : « Battement après battement » une histoire vraie du Professeur René PRÊTRE

 

Cette bande dessinée retrace une histoire vécue par le Professeur René PRÊTRE (chirurgien de transplantation cardiaque pédiatrique suisse) qui va interrompre ses vacances aux sports d’hiver pour une urgence : sauver la vie du petit Jean grâce à une transplantation cardiaque.

Ce recueil de bandes dessinées permet d’aborder le sujet du don d’organes et de la transplantation, ce qui représente une bonne approche, simple et ludique, du sujet pour les enfants.

Bonne lecture.

 

Question orale publiée dans le JO Sénat du 24/01/2013

LE DON D’ORGANES

14ème législature – Question orale sans débat n° 0309S de M. Yannick VAUGRENARD (Loire-Atlantique,- SOC), publiée dans le JO Sénat du 24/01/2013 – page 232

M. Yannick VAUGRENARD attire l’attention de Madame le Ministre des Affaires sociales et de la santé sur la nécessité d’une information aux citoyens sur le don d’organes.

Aujourd’hui, plus d’une dizaine de milliers de personnes en France sont en attente d’une greffe rénale. En 2010, moins d’un quart des 11 659 patients en attente de greffe rénale ont effectivement subi une transplantation. La législation a pourtant évolué de manière à pouvoir augmenter le nombre de greffes.

L’article L.1232-1 du code de la santé publique dispose : « Le prélèvement d’organes sur une personne dont la mort a été dûment constatée ne peut être effectué qu’à des fins thérapeutiques ou scientifiques. Ce prélèvement peut être pratiqué dès lors que la personne n’a pas fait connaître, de son vivant, son refus d’un tel prélèvement ».

Malheureusement, cette disposition est grandement méconnue et donc inappliquée. Le don d’organes est un enjeu de société. De nombreux malades pourraient voir leur vie sauvée grâce aux dons d’organes. Pour cela, une information massive doit être réalisée.

Il souhaite donc une grande campagne de sensibilisation sur le don d’organes.

En attente de réponse du Ministère des affaires sociales et de la santé.

 

24 mars 2013 : Foulées de l’Assurance à Paris (Bois de Boulogne)

DIMANCHE 24 MARS 2013, pour la 4ème édition, auront lieu « LES FOULEES DE L’ASSURANCE ». 

Cet événement, au profit de l’Association ADICARE (Association présidée par le Professeur Christian CABROL), regroupe une course de 10 km, ainsi qu’une marche nordique en plein coeur du Bois de Boulogne à Paris. C’est une manifestation solidaire, ouverte à tous les publics.

Les participants sont accueillis dans un Village Festif avec de nombreuses animations.  Une centaine d’entreprises et près de 2500 participants sont attendus pour cette édition.

L’objectif est de recueillir un maximum de dons au profit de la prévention des maladies cardiovasculaires.

Rendez-vous donc le 24 mars pour courir solidaire.

Pour toute info complémentaire, voir le site : www.lesfouleesdelassurance.com

A bientôt

Week-end plus que… reposant !

Après le week-end dernier qui était plus que fatigant. Voici le week-end plus que reposant ! Si, si ça existe….

Alors ce n’est pas mon préféré parce que ça veut dire que je n’ai pas la « pêche » et ça me stresse plus qu’autre chose ! Le cumul de petits soucis m’agace : rétention des membres inférieurs, aujourd’hui gastro qui dure une semaine, – 4 kg en 15 jours,  j’ai envie de dire « Et demain ce sera quoi ? »

Hier samedi, un minimum de courses nécessaires si l’on veut manger sainement dans la semaine, puis l’après-midi, à 13 h 30 je décide d’aller faire une petite sieste pour récupérer de toutes ces nuits précédentes où je passais trop de temps debout ou sur le trône, avec pour seule amie cette vilaine gastro qui ne m’a pas quittée de la semaine. Alors, cette petite sieste s’est terminée à 18 h… C’est vrai qu’à ce niveau là, 5 h 1/2 n’est plus une sieste, je confirme mais ce qui est pris est pris…

Dimanche s’est déroulé selon le même emploi du temps, cool, très cool ! J’ai essayé de réitérer la même sieste mais elle ne fera que la moitié (3 h !). Demain, dur, dur, boulot mais surtout pas de possibilité de sieste, sniff !!

J’ai également mis le tapis roulant entre parenthèses pour ne pas me fatiguer davantage et je perds du poids sans cela. Mais je suis sûr que j’y reviendrai très vite. Attendons d’abord la prise de sang le 15/02 et les résultats, puis la visite avec mon néphrologue pour qu’il me rassure sur l’avenir.

Bien sûr vous l’avez compris, j’ai peur pour mon greffon, 25 ans de vie commune et je ne peux pas m’empêcher de penser que ces désagréments pourraient être les prémices d’un dysfonctionnement plus important du rein.

Allez je vais essayer de rester positive, pour l’instant rien n’est joué, et vais penser plutôt au week-end prochain qui, à mon avis, sera encore inédit puisque « Soirée dansante années 80 sur fond de Paëlla ».  Il faut que je sois en forme…

A bientôt

 

Séances du début février

VENDREDI 1er FEVRIER 2013 :

45 minutes de marche / à 5,1 km/h / 3,789 km parcourus / tapis incliné à 4 / 340 calories perdues

 

SAMEDI 2 FEVRIER 2013 :

Balade Forêt : 52 minutes de marche / 4,520 km parcourus / 151 calories perdues (mesures prises avec un podomètre).

 

LUNDI 4 FEVRIER 2013 :

30 minutes de marche / à 5 km/h / 2,456 km parcourus / tapis incliné à 4 / 224 calories perdues

 

MARDI 5 FEVRIER 2013 :

45,02 minutes de marche / à 5 km/h / tapis incliné à 4 / 3,750 km parcourus / 337 calories perdues

J’avais trouvé un bon rythme, malheureusement une succession de petits soucis de santé m’a fait ralentir l’entraînement. Déjà 5 jours sans tapis, mais j’essaie de ne pas me fatiguer davantage, je fais déjà de la résistance toute la semaine pour aller au boulot…

A très vite…

24 mars : Marathon de MARSEILLE

Le 24 mars 2013, aura lieu le Marathon de Marseille, qui regroupe 5000 coureurs entre la Canebière et le Vieux Port.

Sur chaque inscription en votre nom à l’une des courses du Marathon, une somme allant de 2 à 100 € est reversée à la Fondation Greffe de Vie. Au-delà de votre participation, ce marathon est également l’occasion de vous informer sur le don d’organes et sur les missions de la Fondation en visitant le village expo.

Pour toute information complémentaire, n’hésitez pas à consulter le site :

www.marathonmarseille.fr

"Marathon Marseille"

 

 

Dédicace à ANTON

Pendant tout ce week-end de rangement, Anton, mon neveu de 14 ans, a été d’une efficacité remarquable de par sa force physique (1,75 m – pointure 43) mais également par sa bonne humeur, son bon caractère, sa gentillesse et sa serviabilité.

Voilà, je voulais juste lui rendre un hommage amplement mérité parce que je ne suis pas sûr que tous les adolescents auraient accepté ce travail ingrat, sans rechigner.

Garde cette bonne humeur mon Anton.

Je te fais de gros bisous.

Ta tata adorée (du moins je l’espère… !) parce qu’unique (dans tous les sens du terme…)