2016/03/22-suivi trimestriel

Suivi trimestriel à A8M3 (lire 8e année et 3e mois de greffe) avec prise de sang à 7h30 puis, les urines.

Je passe avec Dr PETRACHE, qui me signera tous les certificats médicaux pour les JNTD de Saint-Priest, de Rêves de voile et aussi, des Bristish Transplant Games yes !

Les résultats médicaux sont normaux : créatinine toujours inférieure à 90,  tension 13/7.

Mais une forte migraine en pleine matinée me fera souffrir à un point que j’aurai droit à une perfusion d’un anti-douleur très puissant et repos à forcé à l’hôpital, tant que j’échappe à l’hospitalisation tout va bien…..

2016-1er trimestre-APS

voici les activités physiques et sportives pour le 1er trimestre 2016 :
rando :   293 km (soit l’équivalent de la moitié de l’année 2015…)
natation : 7 séances (total : 6 800  m)
VTC : 77  km
course à pied : 7 km
autres activités :  12 séances de 1 h principalement de l’ULM
ski nordique : 16 km

un premier trimestre peu actif (natation en forte baisse par rapport à 2015, j’étais déjà à 16 000 m) compensé par plus de marche journalière et par le stage de ski de fond / biathlon à la Bresse

continuer d’être en forme pour les projets sportifs 2016 !!!

Les greffés font du ski à La Bresse (Vosges)

En 2011, lors de ma participation aux jeux nationaux des transplantés et des dialysés d’hiver à la Chapelle d’Abondance, une émission était passée sur France 2 sur le thème « les greffés font du ski » (d’où le titre). Excellent souvenir.
Depuis, chaque année, se tient un week end de ski pour les dialysés et les transplantés, jeunes et moins jeunes, organisés par Trans-Forme. Pour ma 2ème participation, après La Chapelle d’Abondance, cela se passe du 7 au 10 janvier 2016 dans la station de La Bresse-Hohneck dans les Vosges.
Nous étions20160108_210308 7 greffés (3 jeunes Julia 10 ans, Cathy 14 ans, Fatima 16 ans et 3 adultes : Christel, Jean-Luc et moi) et le gentil organisateur / accompagnateur : Gérald. Photo prise dans le réfectoire.

J’ai covoituré avec Christel depuis Reims. Le voyage s’est fait sans encombre.Nous avons mangé et dormi au chalet d’Artimont, sorte de colonie de vacances ouverte toute l’année quasiment. On a s’est retrouvé parmi des classes de neige, une équipe de foot (de Sedan cela ne s’invente pas quand on vient des Ardennes….) et des étudiants très sages si si…. Mention spéciale à Bruno le directeur du centre qui nous a accueilli durant le stage et donner les informations nécessaires pour que tout se déroule bien.
Durant le stage, j’ai choisi le ski nordique et le biathlon avec Christel. Car je pratique depuis de nombreuses années ainsi que le ski alpin. Mais j’ai toujours préféré le ski nordique pour son endurance (on se rappelle qu’on a des muscles) et le fait d’être au milieu de la nature. Les autres ont fait du ski alpin en 2 groupes selon leur niveau.

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Le départ du ski de fond se fait à Lispach une autre station un peu plus haute en altitude que La Bresse à côté d’une retenue d’eau à moitié gelée. On a 30 cm de neige à 1000 m d’altitude, c’est suffisant pour le ski de fond. Les moniteurs nous expliquerons que la saison vient juste de commencer et que la neige est acheminée par camions car, les canons à neige ne peuvent pas être mis en route en raison de la douceur actuelle.

Le 1er jour : ski nordique avec 2 moniteurs différents Luc (ancien biathlonien de haut niveau 4e au JO de Sarajevo) et Yvon (sportif). Ils nous rappellent les bases du ski de fond, comment freiner, comment moins se fatiguer. Et surtout que cela doit rester un plaisir. Yvon me fera descendre sans bâton pour que je maîtrise mieux ma peur dans les descentes et sente mieux les sensations.
Tous les 2 sont des passionnés sportifs et très ouverts, ils sont attentifs à notre ressenti, notre parcours de greffées.
Belle journée avec un peu de neige en fin de journée. Mais on aura fait pas loin de 12 km. On a pris des couleurs et des douleurs musculaires, c’est sur… mais le plaisir est là.

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Le 2e jour : biathlon avec Véronique Claudel (championne olympique de la discipline à Albertville). Elle nous donne des explications sur la manière de se tenir, de viser surtout entre le tir couché (rechercher le centre du point noir après avoir aligné les 3 visées) et le tir debout (rechercher le point noir et contrôler la respiration au 3/4) . Le matin avec des carabines laser pour maîtriser la visée et tirer autant que l’on veut; l’avantage est que la carabine est plus légère. Tout au long de la journée, alternance entre les tirs et les tours en ski de fond ben oui le biathlon ce n’est pas que tirer…. A la tête que je fais quand je rate le tir elle a une phrase magnifique ; ce n’est pas grave, l’important est de savoir pourquoi la cible est manquée.

Elle est impressionnée par nos tirs. Je lui explique que j’en fait depuis 2009 lors des jeux d’hiver des transplantés et des dialysés et Christel en a fait aussi mais, il y a plus longtemps. L’après midi, avec des carabines à air comprimé (avec des plombs); elles sont plus lourdes 4 kg quand même et il faut remplir le barillet. Pour la 1ère fois, je fais des tirs de précision pour régler l’arme; elle me montre comment régler selon les 2 axes. Sans mentir j’ai dû tirer plus de 100 fois entre le matin et l’après midi. Elle a fait des photos magnifiques de chacune de nous 2.

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Le dernier soir, on s’offre un moment de détente entre « jeune » du babyfoot20160109_204307

Le dernier jour : retour à la maison. Sous une pluie battante, au petit déjeuner nous décidons de ne pas faire le ski de fond pour ne pas prendre froid durant le voyage.

Mes collègues ont rajouté une dédicace Martine-biathlon martine.biathlon

article-vosges-matin)Et un article est paru dans Vosges Matin

Très bon week-end de ski que je recommande à tous les greffés / dialysés

A la prochaine pour un autre stage de ski ?

Chouchou est partie

Chouchou est partie le 11 janvier 2016, elle avait 14.5 ans.
En 2002, je voulais un berger allemand pour garder la maison de Briare et Patrice, mon cousin, me dit : « tu verras je t’ai trouvé un p’tit bout de chou, tu devrait bien t’entendre avec elle ».

Que de bonheurs partagés.

En hiver, elle adorait la neige. Elle attendait les premiers flocons. Elle se roulait dedans et jouait avec Stecy.

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Ominiprésente dans notre vie avec StecyIMGP4262Elle partageait aussi ma maladie, ma tristesse et savait me détendre, Toujours fidèle au poste même quand elle était blessée. Je sais qu’elle veillera toujours sur moi, sur nous.

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Elle aimait être mouillée sous la pluie, alors que je lui avais construite une niche…

Par contre, elle avait peur de l’eau, je l’ai sauvé 2 fois de la noyade dans le canal de Briare

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Elle avait des regards : « oups je crois que j’ai fait une bêtise, tu m’en veux pas hein ? » ou « t’as vu je fais des rollmops avec la langue » ou encore « youpi c’est les vacances »

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Elle aimait la nuit, chasser les mulots, rester des heures entières dehors

 

 

Elle va reformer le tandem avec Stecy, elle va nous manquer.

Repose en paix Chouchou.

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Autogire, nouvelle passion

Normalement,  je remplis ce blog uniquement sur mon ressenti par rapport à mon handicap auditif, ma greffe (et indirectement mon donneur) et les activités physiques et sportives en lien avec ma maladie.

Mais voilà, en 2015, j’ai réalisé un de mes rêves, une de mes passions : commencer à apprendre « à voler de mes propres ailes », qui est le leitmotiv du site web de Montagnes d’Espoir « Vivez vos passions », où plusieurs blogs sont hébergés pour partager et expliquer la vie de malade et ainsi, montrer la vie d’un(e) greffé(e).

Je pressens que cette nouvelle activité va prendre de plus en plus de place dans mon emploi du temps et aussi, dans mon porte-monnaie… D’où l’importance aussi de continuer à travailler pour s’offrir ce nouveau plaisir. Je souhaite vous faire partager mon ressenti sur cette passion, parfois méconnue et aussi, pour ceux ou celles qui seraient intéressé(e)s.

De quand date cette envie de voler ? Je pense précisément à l’age de 2 ans et demi où, durant la semaine d’examens dans un hôpital à Lyon, séparée de mes parents, j’avais dû voir les avions voler, et cela m’avait aidé à supporter la séparation familiale et la douleur des examens. Et à la sortie de l’hôpital, la 1ère chose que j’avais demandé était un avion….. J’ai aussi toujours aimé la patrouille de France, la série « les têtes brûlées », le salon de l’aéronautique du Bourget, j’ai pris plusieurs fois l’avion pour voyager…. Plusieurs personnes m’avaient déconseillé cette activité en raison du bruit pouvant altérer la seule oreille entendante. Et puis, sur le plan financier, j’avais préféré investir dans l’immobilier. Les années ont passé, j’avais d’autres passions à réaliser comme la trompette, instrument que j’ai appris sur le tard et dont j’éprouve toujours du plaisir à  jouer. Je pense qu’il fallait aussi de la maturité physique et psychologique pour piloter. Il se trouve qu’en 2015 après 8 ans de greffe, je suis au summum de ma forme et bien dans ma tête;  c’est important vu la concentration que cela demande.

Comment le déclic s’est fait ? Sans mentir, ce sont les baptêmes de l’air où on ne touche à rien, d’où l’importance d’en faire pour voir déjà si vous avez peur ou pas. Et après, d’effectuer des vols d’initiation où on commence à toucher les commandes en double commande. Les coûts sont très variables selon les ULM ou les avions, à partir de 50-70 € vous pouvez déjà voler 1/2h et vivre vos premières sensations. Je recommande aussi d’en discuter avec des professionnels/passionnés, de vous renseigner sur internet comme le site de la DGAC et surtout, de préparer votre budget… et enfin, de prendre votre décision. Pour ma part, les passionnés qui m’en ont parlé sont Arnaud, Yann, Fred, Thierry, Pascal, et il y aura tout ceux qui ont essayé de m’en dissuader en me parlant des statistiques d’accidents, de la dangerosité des avions/ULM. Mais la passion l’emporte toujours ! Écoutez votre cœur, votre corps et votre tête !!! Et surtout merci à Hervé, qui me soutient et m’encourage dans ma passion, car elle me met « des étoiles dans les yeux ».

Le 1er baptême de l’air a eu lieu en mai 2015 dans un avion Cessna dans le cadre des Jeux Nationaux des Transplantés et des DIalysés de Montargis en 2015 où j’avais été particulièrement secouée et le vol très long (partie 3h au lieu de 20 min avec un déroutage improvisé sur l’aérodrome d’Auxerre) et cela aurait pu me dégouter, que nenni !

Le 2ème baptême était sur un autogyre avec Azur ULM à Corbeny dans l’Aisne organisé par Reims Handisport en septembre, qui m’a fait ressentir les premières sensations de liberté, d’adrénaline, de sentir le vent (un peu comme sur une moto). L’autogyre  était de type ELA en tandem : pas de cockpit et le passager est assis derrière le pilote. « Des étoiles plein les yeux ». Pourtant, il faisait pas très beau et froid.

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A la suite de ces 2 baptêmes, je me suis renseignée pour faire des vols d’initiation dans les clubs ULM à proximité de Reims et de Rethel, et le premier à répondre fut celui de Reims Champagne ULM à l’aérodrome de Prunay,

J’ai effectué 2 vols avec Thierry szenair109-610x370ur un multiaxe (sorte de petit avion en plus spartiate et plus léger) en septembre et octobre 2015, A la suite de ces 2 vols, et après discussions, il m’a conseillé d’apprendre sur un autogire sur l’aérodrome d’Epernay-Plivot avec Pascal.

Entretemps, j’avais procédé à des vérifications médicales auprès de l’ORL (pour le bruit par rapport à l’audition), de l’audioprothésiste (pour adapter la prothèse au casque audio), du médecin traitant (pour la délivrance du certificat médical obligatoire) et du néphrologue (par rapport à la prise des médicaments anti-rejets suite à la transplantation rénale), le feu vert médical est enfin donné fin octobre.

Alors avion ou ULM ? quand mon cœur balance …. Quand je vois le parcours de combattant pour l’aspect médical ULM (qui je le précise, n’a rien à voir avec la visite médicale annuelle aéronautique qui est plus poussée et plus exigeante). Plus, le fait que le nombre d’heures de vol annuel pour piloter l’ULM ne soit pas imposé comme pour l’avion, qui est de 12h/an. Et aussi, que l’ULM soit plus « simple » à piloter, ce que j’ai pu constater après un autre vol en avion – beaucoup plus tard – avec Yann. Tout cela me fait réaliser que mes problèmes de santé seront toujours un frein pour apprendre à piloter un avion. Et que, l’ULM semble le meilleur compromis pour ceux ayant des problèmes de santé. Attention, il faut quand même toujours être en plein possession de ses moyens intello-physico-psychologiques !!! Car piloter c’est être responsable pour ne pas vous mettre en danger, ni la vie des autres. On n’est pas tout seul là-haut…

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Et le 7 novembre 2015, je prends mon 1er vol d’initiation aux commandes d’une heure sous les yeux d’Hervé…. J’ai pris place dans un autogire de type Xenon (la forme ressemble beaucoup à un hélicoptère et pourtant cela n’a rien à voir. Il y a un cockpit où on est assis l’un à côté de l’autre). Un vrai régal, une vraie découverte, pleins de sensations et encore plus d’adrénaline. Appareil très maniable, très réactif, très bruyant aussi. A peine le pied posé au sol au retour de ce vol, je me décide à m’inscrire pour me former (140 € de l’heure) avec Pascal, qui devient mon instructeur avec comme objectif d’obtenir mon brevet en 2016.

S’enchaîne ensuite la commande sur internet du Manuel du pilote ULM, le carnet de vol, la licence-assurance ULM et les cours de pilotage 1 à 2 fois par semaine. Dans ces cours, on fait surtout des décollages/atterrissages autour de la piste d’Epernay, des virages à 360° et des simulations de panne moteur; qui peuvent être utiles en cas de panne.

Au 31 décembre 2015, j’ai suivi 10 séances de 35 à 45 min chacune. A chaque fois, je mesure les progrès et surtout, j’apprécie la pédagogie, le sérieux et la disponibilité de Pascal.

IMG_2333IMG_2336Pour la 1ère séance du 2 janvier 2016, Pascal me prend en photo. On voit la piste de l’aérodrome d’Epernay-Plivot en bas à gauche.

Info importante pour les porteurs de prothèses auditives : il existe un accessoire (TEK pour SIEMENS, MDEX pour WIDEX ou autre nom selon les modèles de contours, il faut compter au moins 300 €) qui permet de mettre en place le système suivant : couper le son environnant bruyant et entendre uniquement le pilote et la radio, ce qui protège l’oreille.

Autre info importante pour les greffés ayant des prêts immobiliers en cours : bénéficiaire de la convention AERAS (pour les risques aggravés de santé) j’ai prévenu l’assurance et après devis, cela me coûtera environ 700 € sur les 8-10 ans restant à payer des prêts alors que la FFPULM propose également une garantie accident de la vie à peu près similaire au niveau des montants. Je la prendrai après la fin des crédits immobiliers.

Mes collègues se sont amusés avec l’affiche avec un clin d’œil sur la construction de l’A304, qui reliera Charleville à Rocroi, projet autoroutier sur lequel je travaille depuis plusieurs années.        autogire3

Projets sportifs pour 2016

janvier 2016 : stage de ski nordique / biathlon La Bresse (Vosges)
12-16 mai 2016 : Jeux Nationaux des Transplantés et des Dialysés à St-Priest
30 mars 2016 : Course du Cœur (sous toutes réserves)
mai 2016 : les Six Heures de Chaville avec l’équipe du cœur
12-19 juin 2016 : Rêves de voile avec les greffés sportifs francomtois
25-26 juin 2016 : WE Handi Nature multi-sport
10-17 juillet 2016 : Jeux européens des Transplantés et Dialysés à Vantaa (Finlande)
29 juillet-1er août 2016 : British Transplant Games à Liverpool
Septembre : Loire à Vélo
2016 – challenge EDF Handisport : Sarbacane, Boccia, Athlétisme

2015/12/22 – bilan annuel

Aujourd’hui n’est pas une journée comme les autres, il s’agit du bilan annuel : 8ème bilan pour mes 8 ans de greffe, qui auront lieu la semaine prochaine.

Cela commence chez soi par le recueil des urines 24h qu’il faut mettre dans une bouteille de 0.50 l (alors que d’habitude c’est juste un petit tube). Après, il faut aller à l’hôpital à jeun, ne pas oublier les médocs et arriver à l’heure. J’arrive à l’heure un exploit !

Le bilan annuel a pour objectif de vérifier si le greffon va bien et également, le reste du corps c’est pourquoi, il y a beaucoup d’examens ce jour-là.
En arrivant dans ce couloir, la 1ere chose à faire est de mettre un masque en papier car, une bactérie avait contaminée quelques patients il y a quelques années et depuis, par précaution, les praticiens nous demandent de mettre les masques. Et après, qu’est-ce qu’on fait ? eh ben, on attend d’être appelé… Et en attendant, on dit bonjour aux infirmières et aux patients bien patients, qui me reconnaissent et me disent « bonjour Mme V. vous allez bien ? ». Je rentre au bout de 5 minutes d’attente dans la salle de prélèvement.

Dans les examens, il y a le bilan sanguin et c’est pas moins d’une quinzaine de tubes, qui vont être prélevés pour permettre les bilans suivants ::
– bilan hématologique pour voir s’il y a assez d’hémoglobine, pas d’anomalie au niveau des globules blancs/rouges, plaquettes….
– bilan hépatologique pour vérifier le bon fonctionnement du foie
– bilan inflammatoire pour vérifier les infections, les inflammations éventuelles
– bilan sérologique (analyse sur le sérum du sang) pour évaluer l’immunité à une maladie en mesurant la quantité d’anticorps spécifiques (VIH, toxoplasmose, CMV et d’autres noms plus barbares)
– immunologie pour vérifier le système immunitaire
– bilan métabolique pour vérifier le taux de cholestérol, les triglycérides, le calcium, la glycémie….
et aussi les urines pour s’assurer de la fonction rénale et s’il n’y a pas d’infection urinaire. Les patients font eux-mêmes les analyses avec une bandelette d’urines et un appareil prévu. Alors, on s’entraide car des fois, des personnes n’arrivent pas à le faire.
La principale préoccupation de Véronique, l’infirmière est d’arriver à me poser un cathéter dans mes petites veines, ce qui est loin d’être facile. Pour la 1ere fois, cela passe tout seul, pas besoin de le faire sur la main ce qui est particulièrement douloureux. Le cathéter va servir à prélever du sang à des heures régulières et au même endroit, c’est ce qu’on appelle la « cinétique » kesako ? cela permet de tracer une courbe pour voir l’action des anti-rejets en fonction du temps d’absorption par l’organisme. Le but étant d’optimiser le dosage car, les anti-rejets comme le néoral et le cellcept sont néphro-toxiques (toxiques pour les reins). Si on en prend trop, les reins s’abîment plus vite et si on en prend pas assez, un rejet du greffon est possible.
La cinétique nécessite 4 prélèvements : à T0 (heure du prélèvement) T20 (20 minutes après) T1 (après une heure) et T3 (après 3 heures) et là, pas question d’être en retard….et il faut avoir pris les anti-rejets entre T0 et T20.

Bon c’est pas tout, mon ventre commence à grogner car à 8h35 j’ai toujours pas déjeuné….
IMG_0925Voici la salle de petit-déjeuner avec des infos sur la diététique, l’éducation thérapeutique (j’aime bien leur plateau repas spécifique)  et, les mémos Roche.
Là commencent les conversations autour du petit déjeuner entre les greffés. Le plus ancien greffé avec 26 ans de greffe et, la plus jeune greffée depuis 2 ans.
Ensuite, vont s’enchainer les examens.

D’abord la radiologie, j’aurais droit à une radio des poumons, une échographie des reins (le greffon et les reins natifs avant la greffe) et un écho doppler pour vérifier le fonctionnement de l’artère rénale.
Pour la radio des poumons, elle est obligée de hurler car, sinon j’entends pas quand il faut respirer et bloquer les poumons pendant quelques secondes. Pas d’information sur les poumons, on supposera que tout va bien.
Pour l’échographie, je tombe sur un jeune interne, il répond que tout va bien.

Après, retour au service néphrologie où on me fera un électrocardiogramme au repos. Alors, petit conseil: ne pensez pas à votre chéri(e) pour cet examen sinon votre cœur va battre la chamade !!!

Ensuite, rendez-vous avec Dr COLOSIO (alors que normalement je n’aurais pas du avoir de consultation) pour remplir le dossier médical pour le stage de ski nordique / biathlon.

La journée de bilan se termine, on fait un débriefing avec son chéri car il stresse aussi de savoir comment cela se passe. Pour les résultats, il faudra patienter le 21 janvier 2015, date de la consultation annuelle où un néphrologue fera la synthèse de tous les résultats, plus les examens en ville comme la dermatologue, le gynécologue, le dentiste, l’ophtalmologue, et un ORL et le pneumologue pour moi. Elle me posera des questions sur l’année 2015 (pour savoir s’il y a eu des incidents médicaux, comment se passe le boulot, la famille, si je fais du sport) bref, c’est le moment de poser toutes vos questions existentielles.

2015-4e trimestre-APS

voici les activités physiques et sportives pour le 4e trimestre 2015 :
rando : 225 km
natation : 20 séances (total : 22 400 m)
VTC : 41 km
course à pied : 0 km….
autres activités : 11 séances de 1 h

un dernier trimestre assez actif marqué par ma participation au Challenge Handisport EDF avec une 3ème place au tir laser, beaucoup de natation.

prochains objectifs : être en forme pour les projets sportifs 2016 !!!

2015/09/10- suivi trimestriel

Suivi trimestriel à A7M9 (lire 7e année et 9e mois de greffe) avec prise de sang à 7h30 puis, les urines.

Je passe avec Dr Schwartz.

Les résultats médicaux sont normaux : créatinine toujours inférieure à 90,  tension 12/8. Je mesure la chance que j’ai depuis bientôt 7 ans sans souci majeur.

2015-3e trimestre-APS

voici les activités physiques et sportives pour le 3e trimestre 2015 :
rando : 279 km
natation : 8 séances (total : 12 600 m)
VTC : 43 km
course à pied : 0 km….
autres activités : 17 séances de 1 h

un 3e trimestre assez actif marqué par ma participation aux British Transplant Games à Newcastle (Angleterre), plus de jardinage et surtout, la reprise de la trompette.

prochains objectifs : continuer !!