Cet article traite du suivi médical de la greffe et de la 1ère année de greffe (2008), l’article précédent traite de la période avant la greffe. Je raconte mon vécu, au fil de l’eau, il n’y aura très peu de données médicales, car cela reste assez personnel.

Hospitalisation et convalescence liée à la greffe
Je reste 10 jours à l’hôpital du 29/12/2007, date de la greffe, et je reprends le travail le 01/02/2008 soit 1 mois et 3 jours après la greffe.

A l’hôpital, il y a aura 2 périodes la première de 8 jours en « isolement protecteur » et l’autre de quelques jours en « hospitalisation ». Quelle est la différence ? le suivi est très poussé et le personnel ainsi que les visiteurs sont « bien habillés » : charlotte, masque (ce qui me posera des problèmes pour comprendre…à cause de la lecture labiale…), blouse, gants, chausson… Les premiers jours ne vont pas être « roses »

J+1 : le lendemain de l’opération, ressemble beaucoup à un lendemain de fête un peu trop arrosée…: mal à la tête, dans le cirage, nauséeuse. Hervé est très content pour moi, pour nous, il a prévenu beaucoup de monde. Il n’a pas dormi de la nuit, heureusement l’hôpital l’a appelé à 5h00 pour lui dire que tout s’était bien passé. Je suis encore faible pour parler longtemps. Et puis, pas facile car j’ai des perfusions à gauche, à droite, dans l’épaule, un sonde urinaire, çà bipe.  Très vite, de nombreux examens vont s’enchaîner : prise de sang/urine, pouls, tension artérielle,  échographie rénale, radio des poumons, kiné respiratoire (important car le rein placé devant comprime un peu les poumons). Tout le monde est content car le rein « pisse » et plutôt bien…
Dès le 1er jour, je vomis un des 3 anti-rejets prescrits le Néoral quel horreur cette odeur !

J+2 : En plus des examens quotidiens, on m’emmène en ambulance faire une scintigraphie; j’ai un moment de panique et je vomis; lors de la séance de kiné, je m’énerve et hop, cela ressort enfin pas grand chose car je ne suis pas alimentée uniquement par les perfusions. J’ai toujours mal à la tête, à la nuque, j’ai mal aux yeux. Je repense à mon accident de vélo où j’avais eu un trauma crânien. Par sécurité, ils me font faire un scanner de la tête à 22h un 31 décembre j’attends, j’attends. A un moment, j’ai crié car je pensais qu’on m’avait oublié….Je rends compte combien on est vulnérable dans ces instants : tu ne peux pas te lever, pratiquement pas bouger, ta tête dans le gaz….
Bref, tout cela pour rien, j’ai une bonne migraine cela va passer….

J+3 : c’est le 1er de l’An et je l’aurai fêté avec une compote ! J’arrive à tenir une conversation de plus d’un quart d’heure…. Examens médicaux, toilette par une personne et anti-rejets à prendre en comprimé. Rebelote, je vomis le Néoral et je me fais engueuler par l’infirmière. Je sais qu’elle a raison : je n’ai pas le choix sinon je risque de perdre le greffon si je n’arrive pas à l’ingurgiter. Je prends sur moi, pas facile….. Le repas du midi ne passe pas….Hervé passe me voir l’après midi, cela me fait du bien de le voir, cela m’apaise. Par contre, dans la soirée, une crise de panique, j’ai des tremblements, des sueurs, la fréquence cardiaque qui monte, je suis agitée….J’appelle à la rescousse, l’infirmière de nuit va me changer les draps, la chemise, me masser le dos et la nuque. J’aurais une nuit très agitée.

J+4 : Examens quotidiens, ils sont plutôt bons, la créatinine baisse, RAS
Il me donne du primpéran pour limiter les vomissements. et commence à m’enlever des perfusions. J’arrive à me concentrer, à regarder la télévision, à me lever, à être autonome : aller aux toilettes, faire sa toilette, faire quelques pas. Mine de rien, cela fait un grand bien ! Hervé reste + 1 heure sans que cela me fatigue, je récupère de plus en plus vite. Je me rends compte que j’ai des moments où je me sens super bien et d’autres où je déprime, je pense que ce sont les effets d’un ou plusieurs anti-rejets.

J+5 : Examens médicaux excellents. Première journée avec les 3 repas avalés sans les rejeter. Je me déplace un peu dans la chambre pour faciliter le travail de nettoyage du lit et de la chambre. Je reste assise dans le fauteuil presque toute la journée, je peux lire. Je commence à discuter avec les infirmières

J+6 : RAS sur les examens, je continue toujours la kine respiratoire. Elle m’avait donnée une astuce pour avoir moins mal quand je tousse, je ris ou je me lève, appuyer avec la main sur le greffon. Et comme j’ai retrouvé toute ma tête comme on dit, je commence à poser des questions sur l’opération, les médicaments qu’on me donne, le greffon, ….

J+7 : Normalement j’aurai dû être dans le service hospitalisation – pas de place. Du coup, je reste en isolement protecteur. Hervé me rend visite tous les jours avec sa combinaison d’astronaute (pas très sexy mais bon…)
Les examens sont toujours bon, et le personnel très compétent, serviable

J+8 : dernier jour en isolement protecteur, on m’enlève le dernier drain et les fils on me met un peu de protoxyde d’azote, cela shoote bien….Bref on a bien rigolé….Je me sens en forme et j’ai envie de rentrer chez moi. Je pose plein de questions sur des conseils pour les nouveaux greffés comme éviter les lieux publics comme le cinéma, les supermarchés (Hervé fera les courses pendant quelques temps…)

J+9 : Je descends d’un étage dans une chambre, je ne suis plus en isolement protecteur. Il reste quelques examens médicaux mais beaucoup moins. Je marche dans la chambre. Je commence à m’ennuyer et me demande quand je vais rentrer à la maison. Mes chiennes m’ont manqué.

J+10 : Je vois la diététicienne et le médecin qui est d’accord pour que je sorte. La créatinine est basse et stable. Donc, le 8 janvier je suis chez moi, cela me fait du bien de pouvoir dormir dans notre lit auprès de son chéri.

La convalescence va durer à peine 3 semaines, je me prends en main pour me remettre d’aplomb : je fais des siestes récupératrices, je marche d’abord autour de la maison, puis, de plusieurs maisons puis, du village pour arriver à marcher 40 min au bout de 3 semaines. Au début je marchais très lentement, après j’ai accéléré progressivement. Les chiennes sont contentes qu’on sorte tous les jours….
Je n’oublie pas le suivi médical :
– 2 fois par semaine le 1er mois
– 1 fois par semaine à partir du 2ème mois
– 1 biopsie du rein au 3ème mois
– 1 fois tous les 15 jours jusqu’au 1 an,
– 1 bilan annuel complet à la date anniversaire de la greffe avec la biopsie du rein

Le régime sans sel et sans sucre pendant 8 mois a été dur au début et après on s’habitue très vite. J’ai fait mon pain moi-même et j’ai repris l’habitude de cuisiner. Ce qui est difficile encore aujourd’hui c’est de boire 3 litres d’eau par jour.

J’ai vite découvert des effets secondaires des anti-rejets :
– la pilosité et en particulier, une moustache est apparue 15 jours après la greffe, pas très esthétique pour une femme….
– des soucis gastro-intestinaux : pouvoir passer de la constipation à la diarrhée dans la même semaine assez surprenant sans parler des douleurs au ventre
– des soucis articulaires surtout au niveau des chevilles et de l’épaule
– l’impression de n’être jamais rassasiée (très désagréable en fait)
– la sensation de brûlures au bout des doigts (cela a disparu au bout de plusieurs mois)
– des migraines associées à des vomissements (j’en avais aussi avant mais pas aussi souvent)
– la variation du poids en plus ou en moins
– et peut être d’autres encore

Globalement, la première année la plus difficile car 4 mois après la greffe, je suis retournée 1 semaine en isolement protecteur car je n’avais plus du tout de globules blancs autant vous dire que j’étais très fatiguée. Tout est revenu dans l’ordre.

Ce que j’ai changé dans mes habitudes par rapport à avant :
– meilleure hygiène des mains : je me les lave au moins 15 à 20 fois par jour, j’ai des lingettes au bureau , dans la voiture.
- éviter les contacts auprès des personnes malades : je demande aux gens s’ils sont malades avant de leur faire la bise, si on doit rendre visite à des amis ou à la famille, on demande si personne n’est malade (il nous est arrivé de décommander pour cette raison plusieurs fois). Il faut comprendre qu’avec la prise des immuno-suppresseurs, les transplantés sont plus sujets aux infections. Un simple rhume peut durer plusieurs semaines alors qu’une semaine suffit pour une personne non transplantée. D’ailleurs, quand Hervé est malade on fait chambre à part quelques nuits snif….
– avoir une meilleure alimentation en limitant le sel car je sais que la tension artérielle et l’insuffisance rénale vont souvent de pair. J’ai réduit de façon drastique la consommation d’alcool considérant que les 2 anti-rejets sont suffisamment des « saloperies » pour éviter d’en rajouter donc pas d’alcool ni de cigarettes.
– avoir une activité physique régulière : ceci pour ma santé et aussi, par respect pour mon donneur qui m’a donné son rein et qui me permet aujourd’hui d’avoir une meilleure qualité de vie. Je ne suis pas attachée à un sport particulier : marche, natation VTC, plus occasionnellement : ski nordique, lancer, pétanque….. Je me laisse toujours 1 jour de repos entre 2 séances « modérée ou intensive » pour permettre une meilleure récupération et éviter les blessures (même si cela ne les empêche pas)

Je souhaite que ce don, gratuit et anonyme, dure le plus longtemps. Et pour le préserver, j’applique la règle des 3 : observance + alimentation saine + activité physique et sportive
– qu’est-ce que l’observance ? c’est la capacité du patient à prendre ses médicaments selon la prescription. Le plus important est de prendre à heures fixes les anti-rejets qui ont des principes actifs seulement de 12 heures. Au début, j’avais mis une alarme sur le portable. Le problème se pose surtout quand je suis en réunion (je n’ai pas toujours une dose supplémentaire sur moi) ou quand on part en vacances, on a plus les mêmes repères. C’était une angoisse au début maintenant cela l’est moins. Et mon mari veille au grain….