Archives pour la catégorie actions associatives

2016 – actions associatives

Dans l’organisation d’événements : aucun

Présence à des stands pour le don d’organes :
– 28/05/16 : la Champenoise à Reuil (51)

Autres actions :
– 23/04/16 : Assemblée générale de l’AIRCA (Association des Insuffisants Rénaux de Champagne Ardenne) et élue pour être membre du conseil d’administration
– 03/09/16 : 1er conseil d’administration de l’AIRCA

2014 – actions associatives

Dans l’organisation d’événements :
– 19/10/2014 : équipe Trans-Forme au Reims à Toutes Jambes pour la 5e fois (co-organisation avec Fanny Cardot)

Présence à des stands pour le don d’organes :
– 04/05/14 : la Maizonnaise à Muizon (51)
– 17/05/14 : la Champenoise à Reuil (51)
– 21/09/14 : marche de la famille à Rethel (08)

Autre action :
– 13/04/14 : Assemblée générale à Reims de l’AIRCA : Association des Insuffisants Rénaux de Champagne-Ardenne
– 26/07/14 : visite de 2 centres de dialyse à Charleville-Mézières (08) avec l’AIR CA

RATJ 2014 – un vrai succès

https://fbcdn-profile-a.akamaihd.net/hprofile-ak-xfp1/v/t1.0-1/c15.0.160.160/p160x160/10600408_785120584860571_2367179963395904334_n.jpg?oh=fa70fc427886b6a5ac26ebc8154bfc51&oe=54AFB1F4&__gda__=1424908912_158ac150469400858cbb6b1980a4265fPour la 5ème fois, l’association TRANS-FORME était présente au RATJ le dimanche 19 octobre 2014.
Près de 40 personnes se sont mobilisées pour que cette édition soit un succès pour la promotion du don d’organes et l’information sur l’insuffisance rénale.
les coureurs :
24 coureurs dont 6 coureurs sur le semi-marathon dont Sylvain, greffé du rein sur le semi-marathon
(+ les jokers qui ont couru le semi et le 10 km…)
IMGP8144et 18 coureurs sur le 10 km et parmi eux, 3 greffés : Anna (greffée cardiaque), Sabine (greffée pulmonaire), David (greffé rénal) ;

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- une douzaine bénévoles sur le stand et parmi eux : Christel, Martine, Angélique (greffées rénales), Caroline (greffée du foie), Michel (greffé du cœur) sans oublier les médecins du CHU (Pr Rieu, Dr Colosio, Dr Kazes, Dr Lavaud, Dr Vuiblet, S. Flatet).
les supporters : Fanny la reporter, Gérald-Hervé-Didier les conjoints, et les enfants des coureurs…..

Le RATJ, cela commence la veille avec la remise des dossardsIMG_2750
et la traditionnelle pasta-party  (et dégustation de boisson locale…)
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Une grande nouveauté cette année est le stand sur la place d’Erlon partagé avec plusieurs néphrologues du CHU Reims – service transplantation rénale, qui ont assuré l’information sur l’insuffisance rénale auprès du grand public le dimanche matin.
Ce sont plus de 1000 cartes de donneurs et de plaquettes sur l’insuffisance rénale et le don d’organes qui ont été distribués pendant que les coureurs portaient la chasuble sur le don d ‘organes.
IMG_2907Certains étaient costumés sur le thème de cette année : couleurs flashy / clown et d’autres ont innové…
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Plusieurs moments forts pour cette belle journée ensoleillée :IMGP8159

- interview de Sabine, greffée pulmonaire atteinte de mucoviscidose

 

 

- arrivée de Sylvain IMG_2854qui a réalisé une véritable performance pour un greffé rénal 1h42 sur le semi avec ses compagnons de route (Mimi, JP, Rocco, Lewis)

 

- présence sur le podium : avec allocution du Pr RIEU pour montrer que « la greffe çà marche », il a remis le trophée du challenge des greffés à Sylvain, qui a remercié son donneur, sans qui il ne pourrait pas faire tout cela.

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L’équipe du cœur toujours fidèle depuis le début ! a couru, chanté, dansé pour sensibiliser les coureurs et cela a fonctionné !IMG_2843Merci à tous d’avoir partagé tous ces moments avec nous et rendez-vous l’année prochaine le dimanche 18 octobre 2015 ! pensez à réserver votre week-end !

stand à la Marche Famille de Rethel -2014

Pour la première fois, l’association TRANS-FORME est représentée à la « Marche Famille » qui associe marche et informations sur la santé, pour tenir un stand sur la sensibilisation au don d’organes et des tissus ainsi que la réussite de la greffe. Cette marche « grand public » est organisée le dimanche 21 septembre 2014, pour la seconde fois, par le club Marche Santé de Rethel Jeunes, qui promeut la marche comme étant un bienfait pour la santé.

Affiche version 23 mai

Quelques jours avant le jour J, je rencontre Christelle, l’organisatrice de cet événement, pour me présenter ainsi que les objectifs de Trans-Forme, elle est très enthousiaste. On sympathise très vite. Elle me parle également de son association Marche Santé, et je prends date pour la prochaine marche après celle de la marche famille. Nous nous mettons d’accord sur la tenue du stand qui est mitoyen avec celui de la coordination hospitalière du CHU de Reims.

Je suis contente de revoir Mme le Dr Reiter Cheynel (responsable de la coordination hospitalière CHU Reims) que je connais depuis plusieurs années maintenant. Et nous évoquons les connaissances communes et les différents projets. Elle en profite pour me présenter sa nouvelle recrue : Daphné, qui semble intéressée pour partager d’autres événements.

L’accueil se fait dans le gymnase dans lequel se tiennent plusieurs stands en lien avec la santé : sport pour tous, gymnastique volontaire (le test me montrera que je commence à avoir des problèmes de mémoire), diabète (dépistage), ostéopathe (qui m’expliquera que ma douleur à l’épaule est tout à fait normale compte tenu de la position du greffon devant. qui tire sur les muscles de l’épaule..), la podologie (stand tenu par Christelle, podologue) et également, le Qai chi (gymnastique douce chinoise avec une démonstration), les pompiers qui recherche des volontaires. Et le public peut marcher sur plusieurs parcours de randonnée au choix encadrés par les bénévoles de Marche Santé : 6km, 10km et 15km. A leur retour, il peut se restaurer et se rafraîchir.

Nous avons découvert des bénévoles très sympathiques et une association Marché Santé où nous allons faire des marches encadrées, de plusieurs niveaux, 2 samedis par mois.

Copie de IMG_0343Au stand, j’ai revu la vice-présidente de la Région, Joëlle B. avec qui nous avions travaillé sur les 2 marches et le concert de Sedan que j’avais organisé pour l’association Trans-Forme.

Nous avons répondu à beaucoup de questions du public et distribué aussi des cartes et des plaquettes sur le don d’organes.

Pour 2015, je proposerai aux organisateurs de rajouter un stand sur l’insuffisance rénale chronique comme sur le RATJ cette année. A priori, il est en projet que ces 3 parcours soient également ouverts aux coureurs à pied, ce serait alors un trail. Je ne connais pas encore la date.

stand à la Champenoise – 2014

Le 17 mai 2014 : stand sur le don d’organes à La Champenoise

Je connais Bernard VINOT depuis plusieurs années. Greffé du cœur, coureur de ACAY (association des coureurs d’Aÿ) et organisateur de la Champenoise depuis plus de 20 ans (2 courses costumées une au printemps et une en automne)

Ainsi, le 17 mai 2014, à sa demande,  j’ai accepté de tenir un stand de sensibilisation sur la nécessité du don d’organes. C’est toujours avec plaisir que je décore le stand avec des cœurs réalisés par les enfants, des cartes de donneur d’organes, de la documentation de l’agence de biomédecine et, des affiches sur la course du cœur, le don d’organes

Cette année, près de 2 000 coureurs ont parcouru les 20 km au milieu des vignes et avec dégustation de champagne tout en étant costumés.

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Cette année, Bernard a proposé que soit reversé 1 € par dossard à l’association TRANS-FORME, il a remis le chèque à la mairie de Reuil le 20 octobre 2014.

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Il a relayé l’information dans différents médias locaux.

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Brochure pub distribue dans les communes de la course CCE05112014_0000

L’unionCCE05112014_0003

Merci à Bernard et à l’ACAY pour leur générosité !

mis à jour le 24/11/2014

 

 

stand à La Maizonnaise – 2014

Le 4 mai 2014 : stand sur le don d’organes à La Maizonnaise

IMGP7690Je connais Gigi et Mimi depuis plusieurs années. Mimi – greffé du cœur – avait couru le 10km lors du RATJ après seulement 18 mois de greffe, ce qui reste un bel exemple de réhabilitation par le sport pour un néo-greffé. Tous les deux appartiennent au club de course à pied « les foulées Muizonnaises », qui compte une centaine de membres.

Et  tous les ans – depuis une dizaine d’années – ce club organise la Maizonnaise, qui a  lieu chaque 1er dimanche de mai.

IMGP7689Ainsi, le 4 mai 2014, à leur demande,  j’ai accepté de tenir un stand de sensibilisation sur la nécessité du don d’organes. C’est toujours avec plaisir que je décore le stand avec des cœurs réalisés par les enfants, des cartes de donneur d’organes, de la documentation de l’agence de biomédecine et, des affiches sur la course du cœur, le don d’organes

IMGP7688de gauche à droite Anne-Marie, moi, Mimi et Ginette

Le président du club Denis DUVAUCHELLE donne les dernières consignes avant le départ des différentes courses : 12, 19 et 38 km. Cette année, 472 coureurs ont couru le trail à travers les vignes et les forêts alentours. Il y avait aussi une centaine de randonneurs sur les 12 et 19 km et ainsi qu’une centaine d’enfants qui ont foulé l’herbe l’après midi.

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un grand merci aux bénévoles pour cette magnifique journée ensoleillée10294286_328164317337687_5909309108636080630_n

ils sont revenus pour le RATJ 2014 pour remettre le chèque à l’association TRANS-FORME avant le départ de leur course

un grand merci pour votre générosité !

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mis à jour le 24/11/2014

Une médaille d’or pour le CHU Reims

Après mes 3 médailles d’or gagnées aux jeux mondiaux des transplantés en ski de fond, cela me tenait à cœur d’en offrir une au CHU de Reims et à leur demande, ils ont souhaité faire un article intitulé :

Témoignage : Martine VARIN, greffé et médaillée

Mme Varin Martine Greffée Championne ski

Un cadeau d’une patiente greffée du rein fin 2007 et suivie depuis par l’équipe du Professeur Philippe Rieu. Martine Varin, 45 ans, a en effet décroché trois médailles d’or en ski de fond aux Jeux Mondiaux d’Hiver des Transplantés organisés par l’association Transforme en janvier dernier. Et choisi d’en offrir une au CHU de Reims. « Lorsque je participe à des compétitions comme celle-ci, je pense toujours à mon donneur, explique-t-elle. Et je pense aussi au service de néphrologie qui n’est pas souvent remercié ! Eux aussi, ils méritent une médaille pour leur écoute et leur professionnalisme ! »En ce début d’année 2014, le Service de Néphrologie du CHU a reçu… sa première médaille d’or !

Ses excellents résultats sportifs permettent à Martine Varin de rappeler l’importance de l’activité physique après une transplantation. « Je ne suis pas une sportive de haut niveau, confie-t-elle, modeste. Mais reprendre une activité physique, c’est important, ne serait-ce que marcher tous les jours, c’est bon pour la santé… » Cette native du Jura a, de son côté, largement étendu sa palette en pratiquant la natation « pour l’endurance » et le vélo, tandis que les jeux nationaux et mondiaux des transplantés lui ont fait redécouvrir le ski de fond et même s’initier au tir à la carabine via le biathlon.

Et cette patiente a même participé à la mise en place d’ateliers d’activité sportive avec l’équipe d’éducation thérapeutique de néphrologie. « On peut vivre normalement même si on est malade », aime-t-elle à rappeler. Martine Varin continue donc ses entraînements réguliers en attendant les prochains jeux mondiaux d’hiver qui rassemblent tous les deux ans 250 transplantés de 19 pays et, pourquoi pas, un jour, les jeux olympiques des transplantés…

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article écrit par Aurélie JUILLIARD du service communication du CHU de REIMS et publié dans le Flash Oxygène de mars 2014

et tableau (avec la médaille d’or mis dans la salle d’attente du CHU Reims Maison Blanche / Service néphrologie

RATJ 2013 – récit de Fanny

Récit de Fanny, présente au Reims à Toutes Jambes – édition de 2013

Je ne pouvais pas être là puisque j’étais aux Jeux Nationaux des Transplantés et des Dialysés à Epinal.

Après une sympathique Pasta Party et un bowling très animé le samedi soir, nous étions prêts !

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Le dimanche 20 octobre 2013, 18 coureurs ont pris le départ du semi marathon et 10 coureurs étaient présents sur le 10 km France Bleu pour sensibiliser à l’importance du don d’organes.

3Cette année encore nous ne sommes pas passés inaperçus avec nos couleurs flash. Objectif réussi puisque nous sommes passés sur France Bleu Champagne-Ardenne, France 3 Champagne Ardenne et à trois reprises filmés par le cameraman de RATJ.

Nous avons couru, chanté, dansé pour sensibiliser les coureurs et cela a fonctionné !

Nous avons pu entendre résonner ‘moi j’dis oui oui au don d’organes’ dans les rues de Reims ce dimanche…

Merci à tous d’avoir partagé ce moment avec nous et vous attendons encore plus nombreux l’an prochain, pour un week-end mémorable.

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Rendez-vous l’année prochaine le dimanche 19 octobre 2014 !

 

Sensibilisation don d’organes – forum des associations – Reims

Le jour de la journée européenne du don d’organes (12 octobre), je suis au forum des associations, organisé par la ville de Reims, pour tenir le stand de l’association des insuffisants rénaux de la région Champagne Ardenne dont je fais partie depuis 2006.

Reims-20131012-00198Belle occasion pour faire la promotion de l’association et l’information sur le don d’organes. Je le tiens avec Alexandre, jeune transplanté de rein et son papa, Dominique (président de l’AIRCA). Ces retrouvailles permettent d’évoquer la vie de l’association, l’avenir du service néphrologie du CHU Reims, les conditions de travail pour les transplantés,…

Plus d’une centaine de stands sont là pour promouvoir leur association dans les domaines culturo-sportif-environnementalo et de la santé. Le stand de l’AIRCA est dans l’espace santé.

J’en profite pour aller voir l’association « alliances maladies rares » pour avoir des renseignements sur l’avancement de la recherche sur le syndrome de BOR, dont je suis atteinte. Elle m’a promis de me répondre, de visiter le blog et m’a invité à participer à un café débat à la mi décembre pour témoigner de maladie rare. Affaire à suivre.

Plusieurs milliers de visiteurs. Pour ma première fois participation à ce forum au Parc des Expositions, je suis conquise. Rendez-vous l’année prochaine.