Archives pour la catégorie bilan greffe

2009 et suivant – bilans annuels après la greffe

Cet article traite du suivi médical de la greffe, année par année et plus particulièrement, des bilans mensuels à partir de 2009, deux autres articles traitent l’un de la période avant la greffe et l’autre, de la greffe et de la 1ère année. Je raconte mon vécu, au fil de l’eau, il n’y aura très peu de données médicales, car cela reste assez personnel.

2016 : Changement de directeur de projet sur le plan professionnel d’où une meilleure motivation et réalisation d’un bilan de carrière. Réorganisation de la DREAL avec la fusion des 3 régions pour constituer le GRAND EST. 3e année avec Reims Handisport en natation, 2 crises de migraine dont une très forte et traitée au CHU Reims. 2 accidents de voiture. Constantes stables. Légère prise de poids. Créatinine toujours < 90.

2015 : RAS sur le plan professionnel. Inquiétude par rapport à la fusion des régions. 2e année avec Reims Handisport en natation, TB intégration et motivation pour la natation. seulement 2 crises de migraines. Constantes stables. Légère prise de poids. Créatinine toujours < 90.

2014 : une année accomplie sur le plan professionnel avec un aménagement du poste de travail 2 jours à Reims et 3 jours à Chalons d’où moins de fatigue. Première année avec Reims Handisport en natation, TB intégration et motivation pour la natation. 5 crises de migraines dont une aggravée par un générique. 1 accident de trajet. Constantes stables sauf pour le cholestérol, vitamine D et fer un peu faible. Poids stable. Créatinine toujours < 80.

2013 : une année difficile sur le plan professionnel, une fatigue liée aux trajets quotidiens 120km/jour me fera arrêter presque 1 mois, + de 5 crises de migraines, une baisse de l’audition de -5dB sur toutes les fréquences fera accélérer le changement de la prothèse auditive et une entorse au pouce droit limitera mes activités sportives. Sinon les constantes sont stables, créatinine toujours inférieure à 80, à noter une baisse du cholestérol malgré une reprise du poids +5kg

2012 : un accident de trajet, une mutation professionnelle, reprise de poids +6kg, une opération mammaire. Sinon les constantes sont stables, créatinine toujours < à 80……

2011 :

2010 :

2009 :

2016/12/23 – bilan annuel

Aujourd’hui n’est pas une journée comme les autres, il s’agit du bilan annuel : 9ème bilan pour mes 9 ans de greffe, anniversaire de greffe la semaine suivante.

Cela commence chez soi par le recueil des urines 24h qu’il faut mettre dans une bouteille de 0.50 l (alors que d’habitude c’est juste un petit tube). Après, il faut aller à l’hôpital à jeun, ne pas oublier les médocs et arriver à l’heure. J’arrive juste à l’heure.

Le bilan annuel a pour objectif de vérifier si le greffon va bien et également, le reste du corps c’est pourquoi, il y a beaucoup d’examens ce jour-là.
En arrivant dans ce couloir, la 1ere chose à faire est de mettre un masque en papier car, une bactérie avait contaminée quelques patients il y a quelques années et depuis, par précaution, les praticiens nous demandent de mettre les masques. Et après, qu’est-ce qu’on fait ? eh ben, on attend d’être appelé… Et en attendant, on dit bonjour aux infirmières et aux patients bien patients,. Je vois Florence qui est greffée depuis 18 ans avec son papa. Ils sont très actifs au sein de l’AIRCA, association des insuffisants rénaux depuis de nombreuses années. On discute

Dans les examens, le bilan sanguin avec pas moins d’une quinzaine de tubes, qui vont être prélevés pour permettre les bilans suivants ::
– bilan hématologique pour voir s’il y a assez d’hémoglobine, pas d’anomalie au niveau des globules blancs/rouges, plaquettes….
– bilan hépatologique pour vérifier le bon fonctionnement du foie
– bilan inflammatoire pour vérifier les infections,
– bilan sérologique (analyse sur le sérum du sang) pour évaluer l’immunité à une maladie en mesurant la quantité d’anticorps spécifiques (VIH, toxoplasmose, CMV et d’autres noms plus barbares)
– immunologie pour vérifier le système immunitaire
– bilan métabolique pour vérifier le taux de cholestérol, les triglycérides, le calcium, la glycémie….
Rien à signaler du côté des prises de sang si ce n’est un rappel du néphro à mon retour à mon domicile pour refaire une prise de sang en « contrôle » en ville la faute au potassium un peu élevé
et aussi les urines pour s’assurer de la fonction rénale et s’il n’y a pas d’infection urinaire. Les patients font eux-mêmes les analyses avec une bandelette d’urines et un appareil prévu. Alors, on s’entraide car des fois, des personnes n’arrivent pas à le faire.

Après le petit-déjeuner vont s’enchainer les examens, on se balade dans les couloirs du CHU Reims que je commence à bien connaître. Par moment, quand je suis seule; je pense à mon donneur et j’ai un pincement au coeur.

D’abord la radiologie, j’aurais droit à une radio des poumons, une échographie des reins (le greffon et les reins natifs avant la greffe) et un écho doppler pour vérifier le fonctionnement de l’artère rénale.
Pour l’échographie, je tombe sur un « ancien » que j’avais vu lors de la 1ère année de greffe, il me dit que tout va bien.

Après, retour au service néphrologie où on me fera un électrocardiogramme au repos. Alors, petit conseil: ne pensez pas à votre chéri(e) pour cet examen sinon votre cœur va battre la chamade !!!

La journée de bilan se termine, on fait un débriefing avec son chéri car il stresse aussi de savoir comment cela se passe. Pour les résultats, il faudra patienter le 23 janvier 2016, date de la consultation annuelle où un néphrologue fera la synthèse de tous les résultats, plus les examens en ville comme la dermatologue, le gynécologue, le dentiste, l’ophtalmologue, et un ORL et le pneumologue pour moi.

Elle me posera des questions sur l’année 2016 (pour savoir s’il y a eu des incidents médicaux, comment se passe le boulot, la famille, si je fais du sport) bref, c’est le moment de poser toutes vos questions existentielles !

La meilleure nouvelle viendra quelques jours après, en apprenant la greffe de Martine, une connaissance du travail qui était en dialyse depuis presque 2 ans. Une nouvelle page va s’ouvrir aussi pour elle.

2016/08/30-suivi trimestriel

Suivi trimestriel à A8M8 (lire 8e année et 8e mois de greffe) avec prise de sang à 7h30 puis, les urines.

Je passe avec Dr PETRACHE qui me demande comment se sont passer les Bristish Transplant Games et me pose aussi des questions sur les jeux nationaux, européens et mondiaux !

RAS et les résultats médicaux sont normaux : créatinine toujours inférieure à 90,  tension 12/6.

 

2016/03/22-suivi trimestriel

Suivi trimestriel à A8M3 (lire 8e année et 3e mois de greffe) avec prise de sang à 7h30 puis, les urines.

Je passe avec Dr PETRACHE, qui me signera tous les certificats médicaux pour les JNTD de Saint-Priest, de Rêves de voile et aussi, des Bristish Transplant Games yes !

Les résultats médicaux sont normaux : créatinine toujours inférieure à 90,  tension 13/7.

Mais une forte migraine en pleine matinée me fera souffrir à un point que j’aurai droit à une perfusion d’un anti-douleur très puissant et repos à forcé à l’hôpital, tant que j’échappe à l’hospitalisation tout va bien…..

2015/12/22 – bilan annuel

Aujourd’hui n’est pas une journée comme les autres, il s’agit du bilan annuel : 8ème bilan pour mes 8 ans de greffe, qui auront lieu la semaine prochaine.

Cela commence chez soi par le recueil des urines 24h qu’il faut mettre dans une bouteille de 0.50 l (alors que d’habitude c’est juste un petit tube). Après, il faut aller à l’hôpital à jeun, ne pas oublier les médocs et arriver à l’heure. J’arrive à l’heure un exploit !

Le bilan annuel a pour objectif de vérifier si le greffon va bien et également, le reste du corps c’est pourquoi, il y a beaucoup d’examens ce jour-là.
En arrivant dans ce couloir, la 1ere chose à faire est de mettre un masque en papier car, une bactérie avait contaminée quelques patients il y a quelques années et depuis, par précaution, les praticiens nous demandent de mettre les masques. Et après, qu’est-ce qu’on fait ? eh ben, on attend d’être appelé… Et en attendant, on dit bonjour aux infirmières et aux patients bien patients, qui me reconnaissent et me disent « bonjour Mme VARIN vous allez bien ? ». Je rentre au bout de 5 minutes d’attente dans la salle de prélèvement.

Dans les examens, il y a le bilan sanguin et c’est pas moins d’une quinzaine de tubes, qui vont être prélevés pour permettre les bilans suivants ::
– bilan hématologique pour voir s’il y a assez d’hémoglobine, pas d’anomalie au niveau des globules blancs/rouges, plaquettes….
– bilan hépatologique pour vérifier le bon fonctionnement du foie
– bilan inflammatoire pour vérifier les infections, les inflammations éventuelles
– bilan sérologique (analyse sur le sérum du sang) pour évaluer l’immunité à une maladie en mesurant la quantité d’anticorps spécifiques (VIH, toxoplasmose, CMV et d’autres noms plus barbares)
– immunologie pour vérifier le système immunitaire
– bilan métabolique pour vérifier le taux de cholestérol, les triglycérides, le calcium, la glycémie….
et aussi les urines pour s’assurer de la fonction rénale et s’il n’y a pas d’infection urinaire. Les patients font eux-mêmes les analyses avec une bandelette d’urines et un appareil prévu. Alors, on s’entraide car des fois, des personnes n’arrivent pas à le faire.
La principale préoccupation de Véronique, l’infirmière est d’arriver à me poser un cathéter dans mes petites veines, ce qui est loin d’être facile. Pour la 1ere fois, cela passe tout seul, pas besoin de le faire sur la main ce qui est particulièrement douloureux. Le cathéter va servir à prélever du sang à des heures régulières et au même endroit, c’est ce qu’on appelle la « cinétique » kesako ? cela permet de tracer une courbe pour voir l’action des anti-rejets en fonction du temps d’absorption par l’organisme. Le but étant d’optimiser le dosage car, les anti-rejets comme le néoral et le cellcept sont néphro-toxiques (toxiques pour les reins). Si on en prend trop, les reins s’abîment plus vite et si on en prend pas assez, un rejet du greffon est possible.
La cinétique nécessite 4 prélèvements : à T0 (heure du prélèvement) T20 (20 minutes après) T1 (après une heure) et T3 (après 3 heures) et là, pas question d’être en retard….et il faut avoir pris les anti-rejets entre T0 et T20.

Bon c’est pas tout, mon ventre commence à grogner car à 8h35 j’ai toujours pas déjeuné….
IMG_0925Voici la salle de petit-déjeuner avec des infos sur la diététique, l’éducation thérapeutique (j’aime bien leur plateau repas spécifique)  et, les mémos Roche.
Là commencent les conversations autour du petit déjeuner entre les greffés. Le plus ancien greffé avec 26 ans de greffe et, la plus jeune greffée depuis 2 ans.
Ensuite, vont s’enchainer les examens.

D’abord la radiologie, j’aurais droit à une radio des poumons, une échographie des reins (le greffon et les reins natifs avant la greffe) et un écho doppler pour vérifier le fonctionnement de l’artère rénale.
Pour la radio des poumons, elle est obligée de hurler car, sinon j’entends pas quand il faut respirer et bloquer les poumons pendant quelques secondes. Pas d’information sur les poumons, on supposera que tout va bien.
Pour l’échographie, je tombe sur un jeune interne, il répond que tout va bien.

Après, retour au service néphrologie où on me fera un électrocardiogramme au repos. Alors, petit conseil: ne pensez pas à votre chéri(e) pour cet examen sinon votre cœur va battre la chamade !!!

Ensuite, rendez-vous avec Dr COLOSIO (alors que normalement je n’aurais pas du avoir de consultation) pour remplir le dossier médical pour le stage de ski nordique / biathlon.

La journée de bilan se termine, on fait un débriefing avec son chéri car il stresse aussi de savoir comment cela se passe. Pour les résultats, il faudra patienter le 21 janvier 2015, date de la consultation annuelle où un néphrologue fera la synthèse de tous les résultats, plus les examens en ville comme la dermatologue, le gynécologue, le dentiste, l’ophtalmologue, et un ORL et le pneumologue pour moi. Elle me posera des questions sur l’année 2015 (pour savoir s’il y a eu des incidents médicaux, comment se passe le boulot, la famille, si je fais du sport) bref, c’est le moment de poser toutes vos questions existentielles.

2015/09/10- suivi trimestriel

Suivi trimestriel à A7M9 (lire 7e année et 9e mois de greffe) avec prise de sang à 7h30 puis, les urines.

Je passe avec Dr Schwartz.

Les résultats médicaux sont normaux : créatinine toujours inférieure à 90,  tension 12/8. Je mesure la chance que j’ai depuis bientôt 7 ans sans souci majeur.

2015/06/11-suivi trimestriel

Suivi trimestriel à A7M6 (lire 7e année et 6e mois de greffe) avec prise de sang à 7h30 puis, les urines.

Je passe avec Dr Colosio qui me signe le medical form pour les British Transplant games de juillet 2015.

Les résultats médicaux sont normaux : créatinine toujours inférieure à 90,  tension 12/8. Je mesure la chance que j’ai depuis bientôt 7 ans sans souci majeur.

2015/03/23-suivi trimestriel

Suivi trimestriel à A7M3 (lire 7e année et 3e mois de greffe) avec prise de sang à 7h40 puis, les urines.

Je passe avec Dr Colosio qui me signe le certificat médical pour les jeux nationaux de Montargis

Les résultats médicaux sont normaux : créatinine toujours inférieure à 90,  tension 12/8. Je mesure la chance que j’ai depuis bientôt  8 ans sans souci majeur. Et le cholestérol un peu élevé donc, je devrais prendre de l’Ezedrol tous les 2 jours.

2014/12/22 – bilan annuel

Aujourd’hui n’est pas une journée comme les autres, il s’agit du bilan annuel, pour cette fois : 7ème bilan pour mes 7 ans de greffe, qui auront lieu la semaine prochaine.
Exceptionnellement, je vous livre mes impressions sur cette journée peu ordinaire.
Cela commence chez soi par le recueil des urines 24h qu’il faut mettre dans une bouteille de 0.50 l (alors que d’habitude c’est juste un petit tube). Après, il faut aller à l’hôpital à jeun, ne pas oublier les médocs et arriver à l’heure. J’arrive avec 7 minutes de retard çà commence bien.
IMG_0922La première chose qu’on voit c’est le couloir décoré à l’approche des fêtes : à droite, se trouve la salle d’attente suivi de 2 salles de prélèvements et à gauche, la salle des dossiers, le bureau des infirmières et la salle de déjeuner et au fond, des chambres pour l’hôpital de jour (ceux qui sont hospitalisés que la journée pour une biopsie par exemple).
Le bilan annuel a pour objectif de vérifier si le greffon va bien et également, le reste du corps c’est pourquoi, il y a beaucoup d’examens ce jour-là.
En arrivant dans ce couloir, la 1ere chose à faire est de mettre un masque en papier car, une bactérie avait contaminée quelques patients il y a quelques années et depuis, par précaution, les praticiens nous demandent de mettre les masques. Et après, qu’est-ce qu’on fait ? eh ben, on attend d’être appelé… Et en attendant, on dit bonjour aux infirmières et aux patients bien patients, qui me reconnaissent et me disent « bonjour Mme VARIN vous allez bien ? ».
Je rentre au bout de 5 minutes d’attente dans la salle de prélèvement.
Dans les examens, il y a le bilan sanguin et c’est pas moins d’une quinzaine de tubes, qui vont être prélevés pour permettre les bilans suivants ::
– bilan hématologique pour voir s’il y a assez d’hémoglobine, pas d’anomalie au niveau des globules blancs/rouges, plaquettes….
– bilan hépatologique pour vérifier le bon fonctionnement du foie
– bilan inflammatoire pour vérifier les infections, les inflammations éventuelles
– bilan sérologique (analyse sur le sérum du sang) pour évaluer l’immunité à une maladie en mesurant la quantité d’anticorps spécifiques (VIH, toxoplasmose, CMV et d’autres noms plus barbares)
– immunologie pour vérifier le système immunitaire
– bilan métabolique pour vérifier le taux de cholestérol, les triglycérides, le calcium, la glycémie….
et aussi les urines pour s’assurer de la fonction rénale et s’il n’y a pas d’infection urinaire. La nouveauté pour les patients est de faire eux-mêmes les analyses avec une bandelette d’urines et un appareil prévu. Alors, on s’entraide car des fois, des personnes n’arrivent pas à le faire.
IMG_0930La principale préoccupation de l’infirmière (Nathalie puis, Évelyne) est d’arriver à me poser un cathéter dans mes petites veines, ce qui est loin d’être facile. Pour la 1ere fois, elle le posera dans le pli du bras et non, dans le pli du coude ou, le plus souvent sur le dos de la main, ce qui est particulièrement douloureux. Le cathéter va servir à prélever du sang à des heures régulières et au même endroit, c’est ce qu’on appelle la « cinétique » kesako ? cela permet de tracer une courbe pour voir l’action des anti-rejets en fonction du temps d’absorption par l’organisme. Le but étant d’optimiser le dosage car, les anti-rejets comme le néoral et le cellcept sont néphro-toxiques (toxiques pour les reins). Si on en prend trop, les reins s’abîment plus vite et si on en prend pas assez, un rejet du greffon est possible.
La cinétique nécessite 4 prélèvements : à T0 (heure du prélèvement) T20 (20 minutes après) T1 (après une heure) et T3 (après 3 heures) et là, pas question d’être en retard….et il faut avoir pris les anti-rejets entre T0 et T20.
Bon c’est pas tout, mon ventre commence à grogner car à 8h35 j’ai toujours pas déjeuné….
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Voici la salle de petit-déjeuner avec des infos sur la diététique, l’éducation thérapeutique (j’aime bien leur plateau repas spécifique)  et, les mémos Roche .

 

Là commencent les conversations autour du petit déjeuner entre les greffés et parfois, les donneurs vivants.

IMG_0928Il y a les néogreffés (comme Jeremy qui aura bientôt 1 an de greffe pour sa 2e greffe et peut être un futur facebookien ?) et les plus anciens, cela permet d’échanger sur les questions, que se posent les greffés.

J’en profite pour faire de la pub pour Montagnes d’Espoir et Trans-Forme car, on m’a reconnu dans l’article de la salle d’attente…. On voit aussi les cœurs, qui proviennent de l' »opération 10 000 cœurs pour l’hôpital« , qui a lieu pendant la Course du Cœur, chaque année.

Aujourd’hui, le sujet portait sur l’anonymat des donneurs, un greffé voulait absolument savoir quel sexe était son donneur. Je lui ai dit qu’il arrivait que le rein d’un homme soit greffé à une femme, le plus important est d’être compatible.

IMG_0919J’apprécie ce moment car on est un peu déconnecté, pendant quelques temps, des soins.

Je retrouve aussi, Denis (facebookien depuis plusieurs années).
Il vient juste d’être greffé – le 4 décembre 2014 – avec le rein donné par son frère. Il est sorti depuis une semaine et est en pleine forme.

Ensuite, vont s’enchainer les examens.

D’abord la radiologie, pour cela, il faut emprunter les dédales du CHU Reims (entre l’ancien hôpital Maison Blanche où se trouve la néphro) et le nouvel hôpital Robert Debré (de construction plus récente). On peut aussi passer par l’extérieur mais, je trouve que c’est plus dangereux, car les ambulances roulent vite sur le parking de l’hôpital.
IMG_0911Le service radiologie a été rénové il y a plus d’un an et eux aussi, on fait un joli petit sapin. J’en profite pour regarder les affiches.

J’en ai retenu deux :
– sur la politesse envers les soignants,
– sur l‘information sur les maladies nosocomiales au CHU Reims.

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J’aurais droit à une radio des poumons, une échographie des reins (le greffon et les reins natifs avant la greffe) et un écho doppler pour vérifier le fonctionnement de l’artère rénale.
Pour la radio des poumons, elle est obligée de hurler car, sinon j’entends pas quand il faut respirer et bloquer les poumons pendant quelques secondes. Pas d’information sur les poumons, on supposera que tout va bien.
Pour l’échographie, je tombe sur une jolie interne blonde, sexy et intelligente si, si cela existe !!! elle me répond et me dit que tout va bien.

Après, retour au service néphrologie où on me fera un électrocardiogramme au repos. Alors, petit conseil: ne pensez pas à votre chéri(e) pour cet examen sinon votre cœur va battre la chamade !!!

Au fil des ans, j’ai constaté plusieurs changements au CHU Reims :
– la clearance à 6h (examen qui durait 6 h en alternant toutes les 1/2h des analyses de sang et d’urines après avoir reçu un liquide traceur) n’est plus faite tous les ans seulement tous les 1 an, 3 an, 5 ans, 10 ans, 15 ans….cette analyse permet de voir la principale fonction du rein : élimination des déchets;
– la biopsie rénale (on prélève, sous anesthésie locale, un petit bout de rein avec un « pistolet » pour regarder les cellules) est faite à 3 mois et 1 an et après, seulement si souci;
– le fait de faire soi-même les analyses d’urines, cela rend le patient « acteur » de sa maladie en plus, on a les résultats tout de suite. Par contre, cela pose des questions sur la fiabilité de l’examen réalisé par un non professionnel.

La journée de bilan se termine, on fait un débriefing avec son chéri car il stresse aussi de savoir comment cela se passe. Pour les résultats, il faudra patienter le 2 février 2015, date de la consultation annuelle où un néphrologue fera la synthèse de tous les résultats, plus les examens en ville comme la dermatologue, le gynécologue, le dentiste, l’ophtalmologue, et un ORL pour moi. Il me posera des questions sur l’année 2014 (pour savoir s’il y a eu des incidents médicaux, comment se passe le boulot, la famille, si je fais du sport) bref, c’est le moment de poser toutes vos questions existentielles.