Aujourd’hui n’est pas une journée comme les autres, il s’agit du bilan annuel : 8ème bilan pour mes 8 ans de greffe, qui auront lieu la semaine prochaine.
Cela commence chez soi par le recueil des urines 24h qu’il faut mettre dans une bouteille de 0.50 l (alors que d’habitude c’est juste un petit tube). Après, il faut aller à l’hôpital à jeun, ne pas oublier les médocs et arriver à l’heure. J’arrive à l’heure un exploit !
Le bilan annuel a pour objectif de vérifier si le greffon va bien et également, le reste du corps c’est pourquoi, il y a beaucoup d’examens ce jour-là.
En arrivant dans ce couloir, la 1ere chose à faire est de mettre un masque en papier car, une bactérie avait contaminée quelques patients il y a quelques années et depuis, par précaution, les praticiens nous demandent de mettre les masques. Et après, qu’est-ce qu’on fait ? eh ben, on attend d’être appelé… Et en attendant, on dit bonjour aux infirmières et aux patients bien patients, qui me reconnaissent et me disent « bonjour Mme V. vous allez bien ? ». Je rentre au bout de 5 minutes d’attente dans la salle de prélèvement.
Dans les examens, il y a le bilan sanguin et c’est pas moins d’une quinzaine de tubes, qui vont être prélevés pour permettre les bilans suivants ::
– bilan hématologique pour voir s’il y a assez d’hémoglobine, pas d’anomalie au niveau des globules blancs/rouges, plaquettes….
– bilan hépatologique pour vérifier le bon fonctionnement du foie
– bilan inflammatoire pour vérifier les infections, les inflammations éventuelles
– bilan sérologique (analyse sur le sérum du sang) pour évaluer l’immunité à une maladie en mesurant la quantité d’anticorps spécifiques (VIH, toxoplasmose, CMV et d’autres noms plus barbares)
– immunologie pour vérifier le système immunitaire
– bilan métabolique pour vérifier le taux de cholestérol, les triglycérides, le calcium, la glycémie….
et aussi les urines pour s’assurer de la fonction rénale et s’il n’y a pas d’infection urinaire. Les patients font eux-mêmes les analyses avec une bandelette d’urines et un appareil prévu. Alors, on s’entraide car des fois, des personnes n’arrivent pas à le faire.
La principale préoccupation de Véronique, l’infirmière est d’arriver à me poser un cathéter dans mes petites veines, ce qui est loin d’être facile. Pour la 1ere fois, cela passe tout seul, pas besoin de le faire sur la main ce qui est particulièrement douloureux. Le cathéter va servir à prélever du sang à des heures régulières et au même endroit, c’est ce qu’on appelle la « cinétique » kesako ? cela permet de tracer une courbe pour voir l’action des anti-rejets en fonction du temps d’absorption par l’organisme. Le but étant d’optimiser le dosage car, les anti-rejets comme le néoral et le cellcept sont néphro-toxiques (toxiques pour les reins). Si on en prend trop, les reins s’abîment plus vite et si on en prend pas assez, un rejet du greffon est possible.
La cinétique nécessite 4 prélèvements : à T0 (heure du prélèvement) T20 (20 minutes après) T1 (après une heure) et T3 (après 3 heures) et là, pas question d’être en retard….et il faut avoir pris les anti-rejets entre T0 et T20.
Bon c’est pas tout, mon ventre commence à grogner car à 8h35 j’ai toujours pas déjeuné….
Voici la salle de petit-déjeuner avec des infos sur la diététique, l’éducation thérapeutique (j’aime bien leur plateau repas spécifique) et, les mémos Roche.
Là commencent les conversations autour du petit déjeuner entre les greffés. Le plus ancien greffé avec 26 ans de greffe et, la plus jeune greffée depuis 2 ans.
Ensuite, vont s’enchainer les examens.
D’abord la radiologie, j’aurais droit à une radio des poumons, une échographie des reins (le greffon et les reins natifs avant la greffe) et un écho doppler pour vérifier le fonctionnement de l’artère rénale.
Pour la radio des poumons, elle est obligée de hurler car, sinon j’entends pas quand il faut respirer et bloquer les poumons pendant quelques secondes. Pas d’information sur les poumons, on supposera que tout va bien.
Pour l’échographie, je tombe sur un jeune interne, il répond que tout va bien.
Après, retour au service néphrologie où on me fera un électrocardiogramme au repos. Alors, petit conseil: ne pensez pas à votre chéri(e) pour cet examen sinon votre cœur va battre la chamade !!!
Ensuite, rendez-vous avec Dr COLOSIO (alors que normalement je n’aurais pas du avoir de consultation) pour remplir le dossier médical pour le stage de ski nordique / biathlon.
La journée de bilan se termine, on fait un débriefing avec son chéri car il stresse aussi de savoir comment cela se passe. Pour les résultats, il faudra patienter le 21 janvier 2015, date de la consultation annuelle où un néphrologue fera la synthèse de tous les résultats, plus les examens en ville comme la dermatologue, le gynécologue, le dentiste, l’ophtalmologue, et un ORL et le pneumologue pour moi. Elle me posera des questions sur l’année 2015 (pour savoir s’il y a eu des incidents médicaux, comment se passe le boulot, la famille, si je fais du sport) bref, c’est le moment de poser toutes vos questions existentielles.