Avis aux personnes sensibles, le texte ci-après est parfois émouvant

Cet article traite du suivi médical avant la greffe

La maladie, dont je suis atteinte s’appelle le syndrome de BOR touchant les reins et l’audition et est congénitale (que j’ai depuis la naissance). Un médecin a pu me donner le nom sur cette maladie qu’en 2006 alors que le gène de cette maladie orpheline a été découvert en 1992.

Durant l’enfance et l’adolescence, je n’ai pas eu de suivi particulier. Pas beaucoup de symptômes rénaux ne se sont manifestés non plus à part, une ou deux infections urinaires à l’adolescence, de l’albumine et, une fatigue permanente.
Un néphrologue a détecté que seul un rein fonctionnait et que cela ne m’empêcherait pas de vivre normalement. « Un suivi néphrologique tous les 10 ans suffirait » m’a-t-il dit. J’ai ainsi vécu normalement sans médicament et sans régime particulier

Jusqu’en 2005 – Année de la grossesse – qui a déclenché une insuffisance rénale chronique (IRC) modérée irréversible. Un mois avant le terme, j’ai eu une pré-éclampsie où j’ai atteint une tension artérielle très élevée de 22/10, j’étais pas bien du tout. Accouchement dans l’urgence, l’obstétricien est vraiment inquiet pour nous 2. Finalement, l’accouchement se passe, je ne me rends pas vraiment compte de ce qui se passe : j’ai la tête qui va exploser, j’ai envie de vomir, je me sens partir. Bref pas la grande forme. Notre petite Flora verra le jour seulement quelques heures puisqu’elle décédera d’un double pneumothorax au moment de l’intubation. Terrible épreuve pour nous deux : je donne la vie et on nous la reprend. Il nous faudra des années pour nous reconstruire et en parler normalement. Pour ne pas tomber dans la dépression, je me dis qu’il fallait reprendre le travail et changer de région. L’occasion d’un rapprochement professionnel pour Hervé nous a permis de commencer à tourner la page. Ainsi, nous arrivons en février 2006 dans la Marne, à ce moment-là, je suis passée en IRC sévère : fatigue très importante avec des difficultés à récupérer et essoufflement quasi quotidien. Je travaillais dans un bureau qui se trouvait au 2ème étage : il fallait que je m’arrête au 1er pour pouvoir reprendre mon souffle. Pour pouvoir continuer à travailler, j’ai pris de l’EPO pour lutter contre la fausse anémie typique des insuffisants rénaux. L’EPO est un médicament à la base même si certains l’ont détourné pour d’autres utilisations.
Après la pré-éclampsie, je suis redescendue à 16/9, tension artérielle jugée encore trop élevée. D’où la prise d’anti-hypertenseur pendant toute la période jusqu’à la greffe. Je me rappelle au début le dosage n’a pas été simple : j’avais des vertiges. J’ai également pris du Kayexalate (sorte de poudre infâme) à cause du taux élevé du potassium dans les urines.

A partir de mars 2006, je suis suivie au CHU Reims dans le service néphrologie tous les trimestres . Date à laquelle nous avons commencé à réfléchir pour la construction de notre maison, de plain-pied compte tenu de mon état de fatigue à cette époque.

Dès les premiers mois de 2007, on a commencé à me donner des informations sur la dialyse et la greffe. Hervé participe à la plupart des séances d’information.
Pour la dialyse, nous avions opté pour la dialyse à domicile la nuit pour que je puisse continuer à travailler.
Pour la greffe, les premiers examens ont commencé dès 2007 : radiographies, échographies, examens sanguins/urinaires, agents allergiques, doppler…. Pour finalement être officiellement inscrite sur la liste d’attente le 1er août 2007 le lendemain de notre emménagement dans notre nouvelle maison. Certaines dates marquent plus que d’autres…. L’attente commence. Portable allumé 24h sur 24h. L’angoisse aussi de passer en dialyse si le greffon n’arrive pas à temps.

Et finalement, le jour J : 29 décembre 2007 à 9h40 le téléphone sonne. Je réponds : le CHU Reims me dit de venir car un greffon est arrivé et il faut que je vienne pour faire le « cross match » (pour vérifier la compatibilité entre le donneur et le receveur) c’est une simple prise de sang.
A 11h00, j’y vais avec Hervé sans vraiment trop y croire car, lors de la séance d’information (obligatoire) sur la greffe il avait été expliqué qu’ils appelaient 2 personnes et que c’était rare d’être greffé au premier appel. Je n’avais donc pas préparé la valise….pas bien….On fait les examens, le médecin nous conseille de retourner chez nous pour faire la valise….et de revenir pour 16h00.
A 16h00, il nous dit c’est en bonne voie mais c’est pas encore sûr à 100%….On attend, on attend, on s’angoisse, on pleure tous les 2 car on se dit que cette fois c’est la bonne.
A 18h30, il nous dit c’est bon, il faut me préparer à l’opération pour 19h00 : douche à la bétadine, rasage, chemise d’opération.
Suite à une opération en urgence, je serais opérée à 21h4, on m’emmène au bloc, j’ai froid, je me sens seule, je suis un peu en panique mais je me dis que tout va bien se passer – Plus de 3 heures d’opération – la greffe est un succès…

Mon ressenti à ce moment-là :
– de la tristesse pour Hervé qui va passer le jour de l’an tout seul et qui va beaucoup angoisser.
– du bonheur car, en cas de succès, je me dis que je vais gagner en qualité de vie sur le plan de la santé et que cela va fortement contribuer à tourner la page sur notre histoire. Et aussi d’avoir de la chance de ne pas être dialysée.
– un peu d’inquiétude sur l’opération, même si j’ai une grande confiance dans l’équipe des transplanteurs.
– un peu de panique car je repense à la pré-éclampsie où j’ai failli y rester….

A lire également, le suivi médical après la greffe.